0:00:01.667,0:00:03.101 我年轻时, 0:00:03.125,0:00:04.458 我想上电视: 0:00:05.500,0:00:08.309 灯光,镜头, 0:00:08.333,0:00:09.976 妆容, 0:00:10.000,0:00:11.417 耀眼的生活。 0:00:12.417,0:00:14.101 从我的角度而言, 0:00:14.125,0:00:17.726 住在俄克拉荷马州劳顿[br]的一个军事基地外, 0:00:17.750,0:00:21.726 我根本分不出电视记者和演员的区别。 0:00:21.750,0:00:23.351 这对我都是一样的。 0:00:23.375,0:00:24.643 要么是 0:00:24.667,0:00:26.059 “柏林现场报道”, 0:00:26.083,0:00:30.518 或是“当她到来的时候,我要用[br]这种精神侍候她和追求她。” 0:00:30.542,0:00:31.809 (笑声) 0:00:31.833,0:00:33.434 一切都很特别, 0:00:33.458,0:00:35.184 一切都在聚光灯下, 0:00:35.208,0:00:37.833 并且我就是知道它是为我而设的。 0:00:38.833,0:00:40.833 但就在我生命的某个时间点, 0:00:42.625,0:00:43.875 生活发生了改变。 0:02:18.083,0:02:20.143 啊,好些了。 0:02:20.167,0:02:24.101 (鼓掌) 0:02:24.125,0:02:25.875 我有一种叫白癜风的病。 0:02:26.500,0:02:28.708 它在我职业早期就开始了。 0:02:30.542,0:02:32.792 这是一种原发性的免疫疾病。 0:02:33.875,0:02:37.184 就是皮肤有些地方看起来有白斑, 0:02:37.208,0:02:38.875 但这些地方实际上是没有颜色的。 0:02:39.625,0:02:42.018 它影响所有的人种, 0:02:42.042,0:02:43.750 它影响所有的年龄群体, 0:02:44.625,0:02:46.226 所有的性别, 0:02:46.250,0:02:47.643 它不会传染, 0:02:47.667,0:02:49.851 不会造成生命威胁, 0:02:49.875,0:02:52.417 但它会带来精神战争。 0:02:53.458,0:02:54.708 这非常艰难。 0:02:55.417,0:02:57.268 当我在纽约“目击者新闻”工作时, 0:02:57.292,0:03:00.125 我被诊断患有这个疾病。 0:03:00.875,0:03:03.934 我在这个国家最大的城市, 0:03:03.958,0:03:05.875 我在旗舰电视台工作, 0:03:06.750,0:03:11.018 我上了他们下午5点[br]收视率最高的新闻节目。 0:03:11.042,0:03:13.643 医生望着我的眼睛说, 0:03:13.667,0:03:15.434 “你患了一种叫白癜风的病, 0:03:15.458,0:03:18.917 这是一种失去色素的皮肤病。 0:03:19.750,0:03:22.851 无药可治,但......” 0:03:22.875,0:03:24.393 他就这么喋喋不休。 0:03:24.417,0:03:25.434 (笑声) 0:03:25.458,0:03:30.583 他说没药可治,我听到的全是,[br]“我的职业生涯结束了。” 0:03:32.042,0:03:33.583 但我就是不能放弃。 0:03:35.125,0:03:36.375 我不能退出, 0:03:37.458,0:03:41.184 因为我们投入了太多。 0:03:41.208,0:03:43.476 “我们”的意思是莫斯先生, 0:03:43.500,0:03:47.851 他送我去演讲和戏剧俱乐部,[br]而没有把我送去拘留所, 0:03:47.875,0:03:51.934 或支付我部分大学花费的姐姐, 0:03:51.958,0:03:53.208 或是我母亲, 0:03:54.667,0:03:59.042 她给了我一切。 0:04:03.667,0:04:04.917 我不能退出。 0:04:06.625,0:04:11.125 所以我决定化点妆,继续下去。 0:04:12.000,0:04:15.976 反正我也得化妆,毕竟[br]要上电视啊,对吧? 0:04:16.000,0:04:20.041 我只要多化点妆,就可以一切照旧了。 0:04:20.708,0:04:24.476 前几年这方法确实很有效。 0:04:24.500,0:04:28.018 我从一个纽约的记者 0:04:28.042,0:04:30.726 成为了底特律,这个汽车城 0:04:30.750,0:04:32.643 的早间节目主持人。 0:04:32.667,0:04:35.559 随着病情加重, 0:04:35.583,0:04:37.643 我就化更多的妆。 0:04:37.667,0:04:39.518 这很容易。 0:04:39.542,0:04:42.250 除了我的手。 0:04:43.458,0:04:46.809 这种疾病是不断发展和变化的。 0:04:46.833,0:04:49.309 这意味着它会出现和消失。 0:04:49.333,0:04:52.476 在某个时刻,在大约 1 年半的时间, 0:04:52.500,0:04:55.250 我的脸完全白了。 0:04:58.500,0:04:59.768 是的,我完全凌乱了。 0:04:59.792,0:05:01.101 (笑声) 0:05:01.125,0:05:02.375 是的。 0:05:02.958,0:05:06.768 然后,凭借一点帮助, 0:05:06.792,0:05:09.768 一些色素回来了, 0:05:09.792,0:05:12.559 但生活在这个过程中 0:05:12.583,0:05:14.292 就像硬币的两面。 0:05:16.125,0:05:18.184 当我工作时带上妆容, 0:05:18.208,0:05:20.518 或在外面带上面具时,我是电视人。 0:05:20.542,0:05:22.726 “嘿,大家好吗?太好了。” 0:05:22.750,0:05:24.226 在家没化妆时, 0:05:24.250,0:05:27.965 我就像麻风病人一样。 0:05:29.083,0:05:32.018 那眼神,不停地盯着我, 0:05:32.042,0:05:35.393 人们低声议论着。 0:05:35.417,0:05:37.434 有些人拒绝和我握手。 0:05:37.458,0:05:40.184 有些人闪到路的一旁, 0:05:40.208,0:05:42.143 移到电梯的另一角。 0:05:42.167,0:05:44.958 我感觉他们走到生命的另一边去了。 0:05:47.125,0:05:49.518 这很艰难, 0:05:49.542,0:05:52.042 那是相当艰难的岁月。 0:05:54.417,0:05:55.809 并且坦白说, 0:05:55.833,0:05:58.851 有时候,我只想找个地方躲起来。 0:05:58.875,0:05:59.698 你知道我的意思吗? 0:05:59.698,0:06:03.125 就这样呆在家里,直到想明白。 0:06:05.250,0:06:07.292 但然后我会带上我的眼罩, 0:06:08.250,0:06:09.625 我会回到那里, 0:06:10.750,0:06:12.434 做我的事情, 0:06:12.458,0:06:14.393 但在做这些事情的过程中, 0:06:14.417,0:06:16.167 我养成了这个—— 0:06:18.167,0:06:20.708 愤怒、脾气暴躁的习惯。 0:06:21.833,0:06:23.601 愤怒是很容易的, 0:06:23.625,0:06:25.851 人们会让我一个人静静, 0:06:25.875,0:06:28.125 但这并不是我。 0:06:29.417,0:06:30.976 这不是我。 0:06:31.000,0:06:36.458 我任由这个疾病把我变成这个愤怒,[br]脾气暴躁,满身斑点的家伙。 0:06:37.208,0:06:38.542 这并不是我。 0:06:39.583,0:06:41.000 所以我得做出改变。 0:06:42.583,0:06:45.750 我知道我不能改变别人。 0:06:46.750,0:06:49.458 人们有自己的反应,有他们想做的事。 0:06:50.708,0:06:52.958 但也有另一个残酷的现实。 0:06:56.500,0:06:58.101 我是那个 0:06:58.125,0:07:02.143 显露愤怒,悲伤 0:07:02.167,0:07:04.101 和自我隔离的人。 0:07:04.125,0:07:05.417 这实际上是一种选择。 0:07:07.250,0:07:09.559 我每天走出门 0:07:09.583,0:07:13.976 预期世界会做出负面的反应, 0:07:14.000,0:07:16.708 所以我先给了他们一张刻薄的脸。 0:07:18.958,0:07:23.625 如果我想要改变,[br]这个改变应该从我开始。 0:07:25.417,0:07:27.542 于是我想出了一个计划。 0:07:29.667,0:07:31.708 两部分,并不复杂。 0:07:33.000,0:07:36.518 第一:我会让人盯着看, 0:07:36.542,0:07:39.268 随他们去,随便看, 0:07:39.292,0:07:41.351 不做反应。 0:07:41.375,0:07:44.018 因为实际上当我患病时, 0:07:44.042,0:07:47.601 我曾对着镜子盯着每一个地方, 0:07:47.625,0:07:50.268 试图搞清楚发生了什么。 0:07:50.292,0:07:53.833 所以我需要让别人也有同样的机会 0:07:55.083,0:07:57.458 去得到视觉上的理解。 0:07:59.250,0:08:00.500 第二: 0:08:02.625,0:08:04.500 我会积极回应, 0:08:06.125,0:08:08.226 用一个微笑, 0:08:08.250,0:08:10.393 或者,至少, 0:08:10.417,0:08:13.625 一张不带偏见的和善的脸。 0:08:14.875,0:08:16.125 很简单的计划。 0:08:17.042,0:08:19.583 但结果比我想得困难。 0:08:21.333,0:08:22.583 但时间久了, 0:08:23.458,0:08:24.958 事情开始变好。 0:08:27.000,0:08:31.143 像有一次,我在商店里,[br]有人盯着我看, 0:08:31.167,0:08:33.226 就像要在我脑袋旁烧出一个洞来。 0:08:33.250,0:08:34.515 我在购物,他盯着我看, 0:08:34.515,0:08:36.872 我去收银台,他盯着我看, 0:08:36.872,0:08:39.845 我结完账了,他在[br]另一边结账,还在盯着我看, 0:08:39.845,0:08:42.250 我们走到出口,他仍然盯着我, 0:08:42.250,0:08:44.851 我看到他在盯着我, 0:08:44.875,0:08:47.726 于是最终我转向他问:[br]“嘿,伙计,怎么了!” 0:08:47.750,0:08:49.018 他有些…… 0:08:49.042,0:08:50.643 (语无伦次)“嗨!” 0:08:50.667,0:08:51.684 (笑声) 0:08:51.708,0:08:53.976 太尴尬了。 0:08:54.000,0:08:56.518 所以为了缓解紧张,我说, 0:08:56.542,0:08:58.309 “这只是一种皮肤紊乱。 0:08:58.333,0:09:00.413 它不会传染,也不会死人, 0:09:00.413,0:09:02.457 它只是让我看起来不同。” 0:09:02.457,0:09:05.309 我最后和这人聊了五分钟。 0:09:05.333,0:09:07.726 有点酷,对吧? 0:09:07.750,0:09:09.833 在我们谈话的最后,他说, 0:09:11.833,0:09:14.726 “你知道吗,如果你没有麻风病”—— 0:09:14.750,0:09:17.809 其实是白癜风,但他在努力,所以—— 0:09:17.833,0:09:19.309 (笑声) 0:09:19.333,0:09:23.018 “如果你没有白癜风,[br]你有点像电视里的那人。” 0:09:23.042,0:09:24.309 (笑声) 0:09:24.333,0:09:28.434 我这样,“哈哈,是的,[br]我明白,我明白。” 0:09:28.458,0:09:29.934 (笑声) 0:09:29.958,0:09:31.875 所以一切很顺利。 0:09:33.208,0:09:36.125 我有了更好而不是更糟的交流, 0:09:37.542,0:09:40.792 直到那天。 0:09:42.792,0:09:44.309 在上班前的一段时间, 0:09:44.333,0:09:46.455 我喜欢在公园[br]停下来看孩子们玩耍。 0:09:46.455,0:09:47.797 他们很有趣。 0:09:47.797,0:09:50.900 有天我站得有些太近了,[br]有个小女孩没有注意到, 0:09:50.900,0:09:52.370 她大约 2 或 3 岁, 0:09:52.370,0:09:56.028 她在奔跑,她直跑向我的腿,[br]狠狠地摔倒了。 0:09:56.028,0:09:57.673 我想她伤到自己了, 0:09:57.673,0:10:00.476 所以我伸出手去帮助这个小姑娘, 0:10:00.500,0:10:02.143 她看着我的白癜风, 0:10:02.167,0:10:05.667 尖叫起来! 0:10:13.000,0:10:16.143 孩子们都很诚实。 0:10:16.167,0:10:18.101 她大约 2 或 3 岁。 0:10:18.125,0:10:22.184 这个小女孩,她并非有意刻薄。 0:10:22.208,0:10:24.684 她心里没有任何恶意。 0:10:24.708,0:10:26.417 她只是害怕了。 0:10:27.875,0:10:29.125 她只是害怕而已。 0:10:32.750,0:10:33.743 我不知道该怎么做。 0:10:33.743,0:10:36.542 我只是退了一步,把手放在一边。 0:10:40.750,0:10:45.208 因为这事,我在家里呆了[br]两个星期零三天。 0:10:47.458,0:10:50.684 我花了一秒就意识到, 0:10:50.708,0:10:52.750 我吓到小孩子了。 0:10:54.583,0:10:57.875 这是我无法一笑而过的事情。 0:11:03.125,0:11:04.833 但我回到了我的原计划, 0:11:07.875,0:11:10.542 戴上我的眼罩, 0:11:11.542,0:11:12.833 开始往回走。 0:11:14.250,0:11:17.559 两个月后,我在一家百货店[br]伸手去够最底层的货架, 0:11:17.583,0:11:20.333 我听到一个小声音说,[br]“你有boo-boo?” 0:11:21.583,0:11:25.268 像是 2 岁,3 岁的,小女孩, 0:11:25.292,0:11:26.708 但她没有哭, 0:11:27.875,0:11:30.768 所以我跪在她面前, 0:11:30.792,0:11:33.157 我不会说 2 岁孩子的话,[br]所以我看着她母亲, 0:11:33.157,0:11:34.597 我说,“她在说什么?” 0:11:34.597,0:11:37.601 她母亲说,“她觉得你有伤口。” 0:11:37.625,0:11:41.059 于是我说,“不,[br]我没有伤口,一点都没。” 0:11:41.083,0:11:42.851 这个小女孩说, 0:11:42.875,0:11:44.167 "Duh-duh-hoy?" 0:11:45.167,0:11:47.601 于是我看着她母亲求翻译, 0:11:47.625,0:11:48.976 她说, 0:11:49.000,0:11:50.292 “她认为你受伤了”。 0:11:51.542,0:11:56.059 我说,“没有,亲爱的,[br]我一点伤都没有,我很好。” 0:11:56.083,0:11:59.351 这个小女孩伸出小手 0:11:59.375,0:12:01.684 摸着我的脸。 0:12:01.708,0:12:04.101 她像是在试着[br]把巧克力抹掉,露出香草, 0:12:04.125,0:12:05.434 也可能有其他的想法。 0:12:05.458,0:12:06.708 这让我惊讶万分! 0:12:07.667,0:12:08.917 这太棒了。 0:12:09.875,0:12:11.934 因为她以为她知道那是什么, 0:12:11.958,0:12:13.934 她给了我我想要的一切: 0:12:13.958,0:12:16.684 善良,同情。 0:12:16.708,0:12:18.625 通过那只小手的触摸, 0:12:19.792,0:12:23.226 她治愈了一个成年人的痛苦。 0:12:23.250,0:12:25.809 耶哈! 0:12:25.833,0:12:27.083 治愈了! 0:12:30.333,0:12:32.625 我因此高兴了很长时间。 0:12:35.708,0:12:39.875 积极态度是我们值得抗争的东西, 0:12:40.958,0:12:43.934 这个抗争不是与别人—— 0:12:43.958,0:12:45.208 这是内部的。 0:12:46.458,0:12:50.125 如果你想在生活中做出改变, 0:12:51.625,0:12:56.417 你得持续保持积极。 0:13:01.167,0:13:03.476 我的血型是 B 阳性[br](与保持积极谐音)。 0:13:03.500,0:13:06.851 (笑声) 0:13:06.875,0:13:09.268 我知道,这是老掉牙的电视冷笑话, 0:13:09.292,0:13:11.268 我女儿讨厌这种,但我不在乎! 0:13:11.292,0:13:13.018 要积极! 0:13:13.042,0:13:15.500 (笑声) 0:13:20.583,0:13:23.226 几年前,一个 14 岁的小男孩—— 0:13:23.250,0:13:25.309 这个孩子有白癜风—— 0:13:25.333,0:13:29.268 他让我在电视上露面。 0:13:29.292,0:13:30.726 我并不打算这样, 0:13:30.750,0:13:33.559 我说过了,我认为这会让我失业, 0:13:33.583,0:13:35.792 但这个孩子的话说服了我, 0:13:36.875,0:13:41.226 “如果你向人民展示[br]你长什么样并给他们解释, 0:13:41.250,0:13:43.417 也许他们对待我的态度也会不一样。” 0:13:44.458,0:13:47.042 嘣!眼罩被除去了。 0:13:47.833,0:13:50.184 我做了个电视报道, 0:13:50.208,0:13:52.250 得到了极大的反响。 0:13:53.375,0:13:54.934 我不知道该做什么。 0:13:54.958,0:13:57.684 我把注意力和焦点放在这个孩子 0:13:57.708,0:13:59.458 和其他患有白癜风的人上。 0:14:00.417,0:14:01.958 我成立了援助小组。 0:14:03.125,0:14:06.059 很快,我们注意到了[br]全国各地的“白癜风之友” 0:14:06.083,0:14:10.792 和“白癜风-坚强”援助群组。 0:14:12.333,0:14:18.208 2016 年,我们聚集在一起[br]庆祝世界白癜风日。 0:14:20.833,0:14:23.059 今年的 6 月 25 号, 0:14:23.083,0:14:25.976 我们有超过 300 人 0:14:26.000,0:14:30.893 前来庆祝我们的年度盛会。 0:14:30.917,0:14:32.167 真是让人惊奇。 0:14:32.792,0:14:34.351 (鼓掌) 0:14:34.375,0:14:35.625 谢谢。 0:14:40.208,0:14:42.768 我不想说谎, 0:14:42.792,0:14:45.768 说我很快或很容易 0:14:45.792,0:14:50.083 就找到了带着这种疾病[br]生活的积极位置, 0:14:51.417,0:14:52.667 但我找到了。 0:14:54.708,0:14:56.417 而且我也获得了更多。 0:14:58.083,0:15:01.018 我成为了一个更好的人, 0:15:01.042,0:15:03.309 这个我一直想成为的人, 0:15:03.333,0:15:09.018 这个人可以站在满屋子[br]的陌生人面前 0:15:09.042,0:15:12.292 讲述一些生活中最艰难的故事, 0:15:13.625,0:15:15.250 并以微笑结束这一切, 0:15:17.458,0:15:22.208 还能从你们所有人的[br]微笑中找到快乐。 0:15:23.250,0:15:24.032 谢谢。 0:15:24.032,0:15:27.083 (鼓掌)