Gençken
TV'de olmak isterdim:
ışıklar, kamera,
makyaj,
göz kamaştırıcı bir yaşam.
Ve benim bakış açıma göre,
Lawton, Oklahoma'daki bir askeri üssün hemen dışında,
TV muhabiri ile oyuncu arasında ayrım yapmadım.
Hepsi benim için aynıydı.
Her ikisi de
"Berlin'den canlı yayın"
veya "Ona burada eşlik edeceğim ve geldiğinde ona kur yapacağım." aynıydı.
(Kahkahalar)
Hepsi özeldi,
hepsi sahnedeydi
ve onun benim için olduğunu biliyordum.
Ama yolculuğum esnasında bir yerde
yaşam meydana geldi.
Ah, çok daha iyi.
(Alkış)
Vitiligo adında bir hastalığım var.
Kariyerimin ilk zamanlarında başladı.
Bir otoimmün hastalığı.
Cildinizin beyaz parçalar ile lekelenmiş gibi görünmesi
ama aslında rengini kaybetmesi.
Tüm etnik kökenleri etkiler,
tüm yaş gruplarını etkiler,
tüm cinsiyetleri etkiler,
bulaşıcı değil,
hayati tehlikesi yok
ama zihinsel bir mücadeleye neden olur.
Zor.
Şimdi, bu hastalık ile tanılandığımda
New York'ta "Ewitness News"de çalışırken
ülkedeki en büyük şehirdeydim.
En önemli kanalındaydım
ve en fazla puan alan 17:00 haberlerindeydim.
Doktor gözüme baktı ve şöyle dedi:
"Hastalığının adı vitiligo.
Pigmentlerini kaybettiğin bir deri hastalığı.
Tedavisi yok ama pek çok a-la-la-la-la.''
Charlie Brown'un öğretmeni.
(Kahkahalar)
Hiç tedavisi olmadığını söyledi. Tek duyduğum "Kariyerimin son bulduğu"ydu.
Ama vazgeçemezdim.
Bırakamazdım
çünkü bunda çok emeğimiz vardı.
Ve "biz" derken Bay Moss demek istedim,
gözaltına almaktansa, beni konuşma ve drama kulübüne gönderen kişi
ya da üniversite masraflarımın yarısının ödemesini yapan kız kardeşim
ya da annem,
bana her şeyi veren kişi.
Vazgeçmeyecektim.
Böylece, makyaj yapıp devam etmeye karar verdim.
Her halükârda makyaj yapmalıydım. Bu bir TV programı, bebeğim, değil mi?
Biraz daha makyaj ve her şey tamam.
Ve gerçekten de bu yıllarca çok işe yaradı.
New York'ta muhabirlikten
Detroit'te bir sabah programında sunuculuğa gittim,
Motor City.
Ve bu hastalık daha da kötüleştiğinde
sadece daha fazla makyaj yaptım.
Kolaydı.
Ellerim hariç.
Gördüğünüz gibi bu, ilerleyen ve sürekli değişen bir hastalık.
Yani, gelir ve gider.
Bir noktada, yaklaşık bir buçuk yıl boyunca,
yüzüm tamamen beyazdı.
Evet, bu beni de uçuruyor.
(Kahkahalar)
Evet.
Sonra, biraz da yardımla
pigmentlerin bazıları geri geliyor
ama bu süreçleri yaşamak
madalyonun iki yüzü gibiydi.
İşte olduğum zaman, makyaj yapıyorum
ya da dışarıda makyaj yapıyorum, TV adamıyım.
"Selam, nasıl gidiyor millet? Süper"
Evde makyajsız,
makyajı çıkardığımda cüzzamlı olmak gibiydi.
Sabit bakışlar, sürekli olarak bana bakılması,
fısıltılı yorumlar.
Bazıları benimle tokalaşmayı reddetti.
Bazı insanlar kaldırımın diğer tarafına geçti,
asansörün diğer tarafına geçtiler.
Sanki onların hayatın diğer tarafına gittiğini hissettim.
Zordu
ve bunlar zor yıllardı.
Dürüst olmak gerekirse
bazen bir yere sığınmak zorundaydım.
Ne dediğimi anladınız?
Sanki zihnimi düzeltene kadar evde kalmaktı.
Ama sonra at gözlüğümü takıyordum.
Oraya geri dönüyor,
işlerimi yapıyordum
ama bunu yaparken
bunu geliştirdim --
öfkeli, huysuz davranış biçimi.
Öfke kolay bir kurtarıcı
ve insanlar beni yalnız bırakacaktı
ama o ben değildim.
O ben değildim.
Beni öfkeli, huysuz ve lekeli bir adama dönüştürmesine izin veriyordum.
O ben değildim.
Yani, değişmek zorundaydım.
Diğerlerini değiştiremeyeceğimi biliyordum.
İnsanlar tepki gösterecekler ve istediklerini yapacaklar.
Ama soğuk zor bir gerçeklik de vardı.
Ben...
öfke, üzüntü gösteren
ve kendimi izole eden kişiydim.
Gerçekten de o bir seçimdi.
Her gün kapıdan,
dünyanın negatif tepki göstermesini bekleyerek çıkıyordum,
yani önce onlara bu yüzü gösteriyordum.
Değişiklik istediysem, değişim önce benimle başlamalıydı.
Bundan dolayı, bir plan yaptım.
İki parçalı, o kadar da derin değil.
Birincisi: gözlerini dikip bakmalarına izin verecektim,
tadını çıkar, istediği kadar baksın
ve tepki gösterme.
Çünkü gerçek şu ki hastalığa yakalandığımda
yeni nokta oluşunca aynaya bakıyordum
neler olduğunu çözmeye çalışıyordum.
Bundan dolayı diğer insanların da
bunu anlamalarına izin vermeliydim.
İkincisi:
Olumlu tepki verecektim
ve bu sadece basit bir gülümsemeydi
ya da en azından,
eleştirel olmayan bir yüz ifadesiyle.
Basit bir plan.
Ama düşündüğümden de zordu.
Ama zamanla
bir şeyler yolunda gitmeye başladı.
Bir seferinde olduğu gibi,
marketteydim ve biri başımda yanan bir delik var gibi bana bakıyordu.
Ben alışveriş yapıyorum o da bana bakıyor.
Hesabı ödeyeceğim, bana bakıyor.
Hesabı ödüyorum, o diğer tarafta bana bakıyor,
çıkışa gidiyoruz, hâlâ bana bakıyor,
böylece, onun bana baktığını görüyorum
sonunda yanına gittim "Hey arkadaş, naber!"
ve şöyle yapıyor...
(Mırıldanmalar) "Selam!"
(Kahkahalar)
Garip.
Böylece gerginliği azaltmak için
"sadece bir cilt hastalığı" diyorum.
''Bulaşıcı değil, hayati tehlikesi yok,
sadece beni birazcık farklı gösteriyor."
Bu adamla konuşmayı yaklaşık beş dakikada bitirdim.
İyi gibiydi, değil mi?
Ve konuşmanın sonunda,
"Senin de bildiğin gibi, vitilargon olmasaydı" dedi--
aslında vitiligo, ama o söylemeyi deniyordu --
(Kahkahalar)
"Vitilargon olmasaydı TV'deki o adama çok benzerdin."
(Kahkahalar)
Ve ben de sanki, "Haha, evet, anladım, anladım, evet."
(Kahkahalar)
Böylece bir şeyler yolunda gidiyordu.
Kötüdense daha fazla iyi şeyin alışverişini yapıyordum,
o güne kadar.
İşten önce az bir zamanım vardı
parkta durup oyun oynayan çocukları izlemeyi severim.
Eğlenceliler.
Bundan dolayı, biraz daha yaklaştım, küçük kız ilgilenmiyordu,
iki ya da üç yaşındaydı,
koşuyordu, bacağıma doğru koşuyordu ve düştü, oldukça sert düştü.
İncindiğini düşündüm,
bu yüzden küçük kıza yardım için elimi uzatıyorum
ve benim vitiligoma bakıyor
ve bağırıyor!
Şimdi çocuklar saf dürüstler.
İki ya da üç yaşlarındaydı.
Bu küçük kız, bir şey ifade etmeye çalışmıyordu.
Kalbinde hiç kötülük yoktu.
Bu küçük kız korktu.
O sadece korktu.
Ne yapacağımı bilmiyordum.
Bir adım geri attım ve elimi kendi tarafıma aldım.
Bunun üstüne, iki hafta üç gün evde kaldım.
Bu gerçeği anlamam bir saniyemi aldı;
küçük çocukları korkutuyordum
ve bu gülüp geçebileceğim bir şey değildi
ama planıma geri döndüm
ve at gözlüğümü taktım,
dışarı dönmeye başladım.
İki ay sonra, bir markette alt raflara uzanıyorum
ve küçük bir sesin çıktığını duyuyorum "uf mu olmuşsun?''
Yaklaşık iki üç yaşlarında o küçük kız ile aynı yaşlarda
ama ağlamıyordu,
ben de karşısında diz çöküyorum
iki yaşındaki çocuğu anlamadığımdan annesine bakıyorum
ve "ne söyledi?" diyorum.
Ve o küçük kızın bende bir uf olduğunu düşündüğünü söyledi.
Ben de "Uf olmadı, hayır, hiç de değil."
Küçük kız da
"Duh-duh-hoy?" dedi
ve ben de çeviri için annesine bakıyorum,
diyor ki...
''Senin yaralandığını sanıyor.''
Ben de "Hayır, tatlım, hiç de yaralanmadım, ben iyiyim." diyorum
ve bu küçük kız küçük ellerini uzatıyor,
yüzüme dokunuyor.
Vanilyaya çikolata ufalamaya çalışıyor gibiydi
ya da her ne yapıyorsa.
Muhteşemdi!
Harikaydı.
Çünkü ne olduğunu bildiğini düşünüyordu,
bana istediğim her şeyi veriyordu:
Merhamet, şefkat
ve bu küçük el dokunuşuyla
yetişkin bir adamın yarasını iyileştirdi.
Eee-vet.
İyileştirdi.
Bunun üstüne, uzun bir süre gülümsedim.
Pozitiflik, uğruna savaşmaya değen bir şey,
birileriyle olan değil--
o içsel.
Yaşamınızda olumlu bir değişiklik istiyorsanız
sürekli bir biçimde pozitif olmalısınız.
Benim kan grubum aslında B pozitif.
(Kahkahalar)
Biliyorum, klişe TV adamı şaka yaptı,
kızım nefret ediyor ama aldırmıyorum!
Pozitif olun!
(Kahkahalar)
Yıllar önce 14 yaşında bir erkek çocuk --
bu çocukta vitiligo vardı --
yüzümü TV'de göstermemi istedi.
Bunu yapmayacaktım,
bunu aşmıştık, işimi kaybedeceğimi düşündüm
ama çocuk beni şunu söyleyerek ikna etti,
"Eğer insanlara nasıl göründüğünü gösterip
bunu anlatırsan belki bana farklı davranırlar."
Boom! At gözlüğü çıktı.
Bir TV sunumu yaptım,
Çok büyük, güçlü tepkiler aldım.
Ne yapacağımı bilmiyordum.
Dikkatleri çektim, çocuklara
ve vitiligolu insanlara odaklandım.
Bir destek grubu başlattım.
Çok kısa bir sürede, "VITArkadaşlığı"ını
ve ülke genelindeki "V-Gücü" destek gruplarını fark ettik.
2016'da, Dünya Vitiligo Günü'nü kutladık.
Bu geçtiğimiz 25 Haziran'da
300'den fazla kişi
yıllık kutlama etkinliğindeydi.
Muhteşemdi.
(Alkış)
Teşekkürler.
Şimdi, size yalan söylemeyeceğim
ve bununla yaşamak için pozitif bir yer bulmanın
hızlı veya kolay olduğunu da söylemeyeceğim
ama onu buldum
çok daha fazlasına sahip oldum.
Daha iyi bir adam oldum,
her zaman olmak istediğim gibi bir adam,
bir oda dolusu yabancının karşısında durabilen
ve hayatındaki en zor hikâyelerden bazılarını anlatabilen
ve hepsini bir gülümse ile bitiren
ve hepinizin yine gülümsediği gerçeğindeki mutluluğu bulabilen bir adam.
Teşekkürler.
(Alkış)