0:00:01.667,0:00:04.791
어렸을 때,[br]저는 TV에 나오고 싶었어요.

0:00:05.500,0:00:08.309
조명, 카메라,

0:00:08.333,0:00:09.976
분장,

0:00:10.000,0:00:11.417
화려한 삶.

0:00:12.417,0:00:14.101
지금 시점에서 과거를 돌아보면,

0:00:14.125,0:00:17.726
오클라호마 로튼의 군사 기지에서[br]조금 벗어난 그 곳에서

0:00:17.750,0:00:21.726
어린 저는 TV 리포터인지 배우인지[br]구분도 못했습니다.

0:00:21.750,0:00:23.351
그냥 제겐 다 똑같았어요.

0:00:23.375,0:00:26.063
둘 중 하나였죠.[br]"베를린에서 전해드립니다" 혹은,

0:00:26.083,0:00:30.518
"그녀가 오면 나는[br]여기 서서 맞이하고 구애할 거야."

0:00:30.542,0:00:31.809
(웃음)

0:00:31.833,0:00:35.164
그 모든 특별함과[br]그 모든 스포트라이트가,

0:00:35.208,0:00:37.893
저를 위한 것임을 알게 되었죠.

0:00:38.833,0:00:40.833
하지만 제 인생의 어느 순간,

0:00:42.625,0:00:43.875
그런 일이 일어났죠.

0:02:18.083,0:02:20.143
훨씬 좋네요.

0:02:20.167,0:02:23.785
(박수)

0:02:23.785,0:02:25.875
저는 백반증이라고 부르는[br]병에 걸렸습니다.

0:02:26.500,0:02:28.708
제가 일을 시작한 초창기에[br]시작되었죠.

0:02:30.542,0:02:32.792
자가면역 장애의 일종이죠.

0:02:33.875,0:02:37.184
피부에 하얀 무늬가 얼룩덜룩하게[br]있는 것처럼 보이는 것인데,

0:02:37.208,0:02:38.875
실제로는 색깔이 없는 것입니다.

0:02:39.625,0:02:42.018
이 병은 모든 인종이 걸릴 수 있고,

0:02:42.042,0:02:43.750
모든 연령대,

0:02:44.625,0:02:46.226
모든 성별에서 나타나죠.

0:02:46.250,0:02:49.813
전염성이 있지는 않고[br]죽을 병도 아니에요.

0:02:49.875,0:02:52.417
하지만 정신적 고통이 따르고,

0:02:53.458,0:02:54.708
그건 매우 힘듭니다.

0:02:55.417,0:02:57.268
제가 그 병을 진단받은 것은 바로

0:02:57.292,0:03:00.125
뉴욕에서 "목격자 뉴스"를[br]진행하던 때였어요.

0:03:00.875,0:03:03.934
저는 전국에서 가장 큰 도시에 있었고,

0:03:03.958,0:03:05.875
주력 방송국에서 일했죠.

0:03:06.750,0:03:11.018
오후 5시 뉴스 진행으로는[br]최고 순위였죠.

0:03:11.042,0:03:13.643
의사는 제 눈을 똑바로 보면서[br]얘기했어요.

0:03:13.667,0:03:15.434
"백반증이라는 병에 걸리셨어요.

0:03:15.458,0:03:18.917
피부의 색소가 없어지는 질환이죠.

0:03:19.750,0:03:22.851
치료법은 없습니다.[br]하지만, 어쩌고 저쩌고."

0:03:22.875,0:03:24.393
찰리 브라운네 선생님처럼요.

0:03:24.417,0:03:25.434
(웃음)

0:03:25.458,0:03:30.583
치료법이 없다는 말이 제게는[br]"직장생활은 끝입니다"고 들렸죠.

0:03:32.042,0:03:33.583
하지만 전 포기할 수 없었죠.

0:03:35.125,0:03:36.375
저는 관둘 수 없었죠.

0:03:37.458,0:03:40.618
우리가 투자를 너무 많이 했으니까요.

0:03:41.108,0:03:42.610
여기서 "우리"라고 하면,

0:03:42.610,0:03:47.851
벌 대신에 웅변, 연극 클럽에 보내셨던[br]모스 선생님,

0:03:47.875,0:03:51.934
저의 대학 등록금 일부를 지원해준[br]저희 누나,

0:03:51.958,0:03:53.208
그리고 어머니,

0:03:54.667,0:03:59.042
제게 모든 것을 주셨죠.

0:04:03.667,0:04:05.127
전 관둘 수 없었어요.

0:04:06.625,0:04:11.125
저는 분장을 하고 계속[br]방송을 했습니다.

0:04:12.000,0:04:15.976
어차피 분장은 해야 했으니까요.[br]TV에 나오는 거니깐, 당연하죠?

0:04:16.000,0:04:20.041
그저 분장을 좀 더 두껍게 했죠.[br]모든 것은 잘 진행되었죠.

0:04:20.708,0:04:24.476
몇 년 동안이나 잘 지내왔습니다.

0:04:24.500,0:04:28.018
뉴욕 시에서 리포터를 하다가

0:04:28.042,0:04:32.606
자동차의 도시 디트로이트에서[br]아침 프로그램의 앵커로 옮겨 갔죠.

0:04:32.667,0:04:35.559
백반증 증세가 더 심해지면서,

0:04:35.583,0:04:37.643
저는 분장을 더 두껍게 했습니다.

0:04:37.667,0:04:39.518
어렵지 않았죠.

0:04:39.542,0:04:42.250
손만 제외하면요.

0:04:43.458,0:04:46.809
백반증은 여전히 진행 중이고[br]시시각각 변화중이에요.

0:04:46.833,0:04:49.309
증세가 심했다가 없어졌다가 그러죠.

0:04:49.333,0:04:52.476
한 때, 거의 1년 반 동안

0:04:52.500,0:04:55.250
제 얼굴은 완전히 하얗게 되었습니다.

0:04:58.500,0:04:59.768
저도 놀랬죠.

0:04:59.792,0:05:01.101
(웃음)

0:05:01.125,0:05:02.375
그래요.

0:05:02.958,0:05:06.768
의료기술의 도움을 좀 받아,

0:05:06.792,0:05:09.768
색소가 조금 정상으로 돌아왔지만,

0:05:09.792,0:05:12.559
이 과정을 살아 나가는 것은,

0:05:12.583,0:05:14.292
동전의 양면과도 같았습니다.

0:05:16.125,0:05:19.574
직장에서 분장을 하고 일할 때나[br]분장을 하고 돌아다닐 때는

0:05:19.574,0:05:22.688
저는 TV 에 나오는 사람이었죠.[br]"안녕하세요. 어떠세요? 좋습니다."

0:05:22.750,0:05:27.586
븐장을 하지 않고 집에 있을 때는[br]마치 나환자 처럼 느껴졌죠.

0:05:29.083,0:05:32.328
저를 계속해서 빤히 쳐다보고 있는 눈길

0:05:32.328,0:05:35.393
그들의 수군거리며 하는 말들.

0:05:35.417,0:05:37.434
어떤 사람은 저와 악수하기를[br]거부했어요.

0:05:37.458,0:05:40.184
어떤 사람은 보도의 건너편으로[br]옮겨가기도 하고,

0:05:40.208,0:05:42.143
엘이베이터 안에서 거리를 두기도 했죠.

0:05:42.167,0:05:44.958
그 사람들이 마치 인생의 건너편으로[br]피하는 것 처럼 느껴졌습니다.

0:05:47.125,0:05:49.518
힘들었습니다.

0:05:49.542,0:05:52.042
몇 년간 정말 힘들었죠.

0:05:54.417,0:05:55.809
솔직히,

0:05:55.833,0:05:58.851
때때로 저는 은신처에[br]몸을 숨겨야 했습니다.

0:05:58.898,0:06:03.125
제 마음이 가라 앉을 때까지[br]그냥 집에 쳐박혀 있는 거죠.

0:06:05.250,0:06:07.292
그러다가 눈가리개를 다시 쓰고

0:06:08.250,0:06:09.625
밖으로 나가서

0:06:10.750,0:06:12.434
제 할 일을 하죠.

0:06:12.458,0:06:14.393
하지만 이런 과정을 겪으면서

0:06:14.417,0:06:16.167
제게는 분노와

0:06:18.167,0:06:20.708
짜증부리는 태도가 생겼어요.

0:06:21.833,0:06:23.601
분노는 쉽게 찾아왔고,

0:06:23.625,0:06:25.851
사람들은 저를 홀로 내버려 두었죠.

0:06:25.875,0:06:28.125
하지만 그건 제가 아니었어요.

0:06:29.417,0:06:30.976
제가 아니었어요.

0:06:31.000,0:06:36.458
저는 화내고, 짜증을 부리는[br]점박이가 되도록 두었어요.

0:06:37.208,0:06:38.542
그건 제가 아니었어요.

0:06:39.583,0:06:41.000
그래서 전 바꿔야 했어요.

0:06:42.583,0:06:45.750
다른 사람을 바꿀 순 없다는 걸[br]알고 있었어요.

0:06:46.750,0:06:49.458
사람들은 그저 반응하고,[br]자기 일을 할 뿐이죠.

0:06:50.708,0:06:52.958
하지만 냉정하고 [br]힘겨운 현실도 있습니다.

0:06:56.500,0:07:01.931
저는 분노와 슬픔을 표출하고 있었고,

0:07:02.167,0:07:04.101
제 자신을 고립시키고 있었죠.

0:07:04.125,0:07:05.417
그건 제 선택이었어요.

0:07:07.250,0:07:09.559
저는 매일 아침 문을 나섰습니다.

0:07:09.583,0:07:13.976
세상이 부정적으로 반응할 것이라[br]기대하면서요.

0:07:14.000,0:07:16.708
그래서 저는 험상궂은 표정을[br]짓고 있었죠.

0:07:18.958,0:07:23.625
만약 제가 변화를 원한다면,[br]제가 먼저 시작해야 했습니다.

0:07:25.417,0:07:27.542
그래서 계획을 세웠죠.

0:07:29.667,0:07:31.708
두 가지 계획입니다.[br]심오한 건 아니고요.

0:07:33.000,0:07:36.518
첫째, 사람들이 저를 응시하게[br]그냥 내버려두는 것입니다.

0:07:36.542,0:07:39.268
넋을 읽고 보고,[br]보고 싶은 만큼 다 보도록 하고

0:07:39.292,0:07:41.351
반응하지 않는 거죠.

0:07:41.375,0:07:44.018
사실 제가 백반증에 걸렸을 때,

0:07:44.042,0:07:47.751
저도 거울 앞에 서서[br]새로 생긴 점을 하나 하나 바라봤어요.

0:07:47.751,0:07:50.268
무슨 상황인지를 파악하려고요.

0:07:50.292,0:07:53.833
다른 사람들도 그런 경험을 하게[br]둘 필요가 있었어요.

0:07:55.083,0:07:57.458
잘 보고 이해할 시간을 갖도록요.

0:07:59.250,0:08:00.500
두 번째 계획입니다.

0:08:02.625,0:08:04.500
저는 긍정적으로 반응하기로 했죠.

0:08:06.125,0:08:08.226
간단하게 미소를 짓거나,

0:08:08.250,0:08:10.393
혹은 최소한

0:08:10.417,0:08:13.625
비판적이지 않은, 친철한 표정을[br]하는 것이었습니다.

0:08:14.875,0:08:16.125
간단한 계획이죠.

0:08:17.042,0:08:19.583
그런데 생각보다 훨씬 더 어려웠죠.

0:08:21.333,0:08:22.583
하지만 시간이 지나면서,

0:08:23.458,0:08:24.958
상황은 괜찮아지기 시작했어요.

0:08:27.000,0:08:31.143
한 예로, 한 번은 가게에 갔는데[br]어떤 남자가 저를 쳐다봤습니다.

0:08:31.167,0:08:33.226
제 머리 한쪽에 구멍이 날 정도였죠.

0:08:33.250,0:08:36.861
쇼핑 중인 저를 계속 쳐다봤죠.[br]계산하려고 할때도 저를 계속 쳐다봤고

0:08:36.872,0:08:39.765
계산하고 있을 때, 그는 다른 줄에서[br]계산하면서도 저를 계속 쳐다봤죠.

0:08:39.765,0:08:42.220
나가는 길에도[br]그는 여전히 저를 쳐다봤죠.

0:08:42.220,0:08:44.941
그가 쳐다본다는 걸 알게 되었고,

0:08:44.941,0:08:47.726
저는 드디어 그에게로 다가가[br]"안녕하세요!" 라고 했죠.

0:08:47.750,0:08:49.018
그리고 그는 말했죠.

0:08:49.042,0:08:50.903
(긴장하여 중얼거리듯) [br]"아, 네, 안녕하세요."

0:08:50.903,0:08:51.684
(웃음)

0:08:51.708,0:08:53.976
어색한 순간이었죠.

0:08:54.000,0:08:56.518
긴장감을 완화시키려고, 저는 말했죠.

0:08:56.542,0:08:58.309
"이거 그냥 피부 장애예요.

0:08:58.333,0:09:00.223
전염성도 없고[br]생명에 위협적이지도 않아요.

0:09:00.223,0:09:02.167
그냥 제가 좀 달라 보일 뿐이죠."

0:09:02.167,0:09:05.309
결국 저는 그 분과 5분 정도[br]대화를 하게 되었죠.

0:09:05.333,0:09:07.726
꽤 멋지지 않나요?

0:09:07.750,0:09:09.833
대화가 끝날 때쯤 그는 말했습니다.

0:09:11.833,0:09:14.726
"사실, 당신이 '백번증'에[br]걸리지 않았다면,"

0:09:14.750,0:09:17.809
사실 "백-반-증"인데,[br]그래도 좋은 시도였죠.

0:09:17.833,0:09:19.309
(웃음)

0:09:19.333,0:09:23.018
"당신이 백번증에 걸리지 않았다면[br]TV에 나오는 사람이랑 똑같을텐데요."

0:09:23.042,0:09:24.309
(웃음)

0:09:24.333,0:09:28.434
"하하. 네. 그런 말 많이 듣죠.[br]정말 많이 들어요."

0:09:28.458,0:09:29.934
(웃음)

0:09:29.958,0:09:31.875
그래서 상황은 나쁘지 않았어요.

0:09:33.208,0:09:36.125
저는 나쁜 대화보다는[br]좋은 대화를 더 많이 나눴어요.

0:09:37.542,0:09:40.792
그날이 오기 전까지는요.

0:09:42.792,0:09:44.309
일하기 전에 시간이 좀 있어서

0:09:44.333,0:09:46.851
아이들이 노는 것을 보려고[br]공원을 들렀어요.

0:09:46.875,0:09:48.143
아이들은 재미있게 놀죠.

0:09:48.167,0:09:51.026
제가 좀 지나치게 가까이 다가갔고[br]어린 소녀는 주의를 기울이지 않았죠.

0:09:51.026,0:09:52.370
그녀는 두세 살 정도였고,

0:09:52.370,0:09:56.098
달리다가, 제 다리 쪽으로 달려와서[br]넘어졌어요. 좀 세게요.

0:09:56.098,0:09:57.889
저는 그 애가 다쳤다고 생각해서

0:09:57.889,0:10:00.476
도와주려고 손을 뻗었는데

0:10:00.500,0:10:02.143
백반증에 걸린 제 피부를 보고

0:10:02.167,0:10:05.667
비명을 질렀어요!

0:10:13.000,0:10:16.143
아이들은 정말 솔직하죠.

0:10:16.167,0:10:18.101
그 애는 두세 살 정도였으니까,

0:10:18.125,0:10:22.184
제게 못되게 굴려고[br]그런 것도 아니었어요.

0:10:22.208,0:10:24.684
악의를 가지고 있는 것도 아니었고요.

0:10:24.708,0:10:26.417
그 어린 소녀는 두려웠을 뿐이죠.

0:10:27.875,0:10:29.125
단지 두려웠죠.

0:10:32.750,0:10:34.109
전 뭘 해야 할지 몰랐죠.

0:10:34.109,0:10:36.542
저는 한 걸음 뒤로 물러서서[br]손을 제 쪽에 두었죠.

0:10:40.750,0:10:45.208
그 일 때문에 저는 2주하고 3일씩이나[br]집에서 머물렀습니다.

0:10:47.458,0:10:52.994
제가 아이들에게 겁을 준다는 사실을[br]인정하는 데는 얼마 걸리지 않았죠.

0:10:54.583,0:10:57.875
그냥 웃고 넘길 수는 없는 일이었어요.

0:11:03.125,0:11:04.833
그래서 전 다시 계획으로 돌아갔고

0:11:07.875,0:11:10.542
눈가리개를 쓰고

0:11:11.542,0:11:12.833
다시 밖으로 나가기 시작했죠.

0:11:14.250,0:11:17.559
2달 후에, 저는 식료품 가게에서[br]맨 아래 선반에 손을 뻗었고,

0:11:17.583,0:11:20.333
작은 목소리가 말했어요.[br]"아저씨 아야했어요?"

0:11:21.583,0:11:25.268
두세 살 정도의 비슷한 나이로 보이는[br]어린 소녀였어요.

0:11:25.292,0:11:26.708
그 애는 울지 않았어요.

0:11:27.875,0:11:30.768
저는 그 앞에서 무릎을 꿇었죠.

0:11:30.792,0:11:33.393
저는 두 살짜리의 언어는 잘 몰라서[br]그 애의 엄마에게 물었죠.

0:11:33.417,0:11:34.893
"얘가 뭐라고 한 거죠?"

0:11:34.917,0:11:37.601
"손에 상처가 있다고 생각하나봐요."

0:11:37.625,0:11:41.059
"아뇨. 전혀요. 상처난 게 아니에요"[br]라고 저는 대답했죠.

0:11:41.083,0:11:42.851
그 어린 소녀는 말했죠.

0:11:42.875,0:11:44.167
"아야 했어요?"

0:11:45.167,0:11:47.601
통역해달라고 어머니를 바라봤죠.

0:11:47.625,0:11:48.976
그녀가 말하길,

0:11:49.000,0:11:50.292
"아프다고 생각하나봐요."

0:11:51.542,0:11:56.059
저는 말했죠. "아니야, 얘야,[br]아프지 않아. 나 괜찮아."

0:11:56.083,0:11:59.351
그 어린 소녀는 그 작은 손을 뻗어서

0:11:59.375,0:12:01.684
제 얼굴을 만져줬어요.

0:12:01.708,0:12:04.101
초콜렛을 문질러 바닐라와 섞으려고[br]노력하는 것처럼

0:12:04.125,0:12:05.434
혹은 그런 비슷한 것처럼요.

0:12:05.458,0:12:06.667
그건 놀라웠어요!

0:12:06.667,0:12:07.667
(웃음)

0:12:07.667,0:12:08.875
그건 정말 멋졌어요.

0:12:08.875,0:12:09.875
(웃음)

0:12:09.875,0:12:11.934
그 애는 그게 뭔지 알고 있다고 생각해서

0:12:11.958,0:12:13.934
제가 원하던 것을 모두 주었죠.

0:12:13.958,0:12:16.684
친절함, 동정심.

0:12:16.708,0:12:18.625
그 작은 손의 터치로,

0:12:19.792,0:12:23.226
어른의 고통을 치유해주었어요.

0:12:23.250,0:12:25.809
야호.

0:12:25.833,0:12:27.083
치유되었어요.

0:12:30.333,0:12:32.625
그 일로 인해 저는 오랫동안[br]미소를 지었습니다.

0:12:35.708,0:12:39.875
긍정은 싸워서 얻을 만한[br]가치가 있어요.

0:12:40.958,0:12:45.274
그 싸움은 외적인 것이 아닙니다.[br]내적인 것입니다.

0:12:46.458,0:12:50.125
여러분 인생에서 긍정적 변화를[br]만들고 싶다면,

0:12:51.625,0:12:56.417
지속적으로 긍정적이어야 합니다.

0:13:01.167,0:13:03.476
사실 저의 혈액형은[br]긍정적인 B형이거든요.

0:13:03.500,0:13:06.851
(웃음)

0:13:06.875,0:13:09.268
네 알아요. 진부한 아재개그죠.

0:13:09.292,0:13:11.268
제 딸은 싫어하지만, 전 상관없어요.

0:13:11.292,0:13:13.018
긍정적인 B형이 되어라!

0:13:13.042,0:13:19.410
(웃음)

0:13:20.583,0:13:23.226
몇 년 전에 14살 아이가

0:13:23.250,0:13:25.309
백반증에 걸렸는데

0:13:25.333,0:13:29.268
저에게 TV에서 제 얼굴을[br]공개하길 부탁했어요.

0:13:29.292,0:13:30.726
전 하지 않으려고 했고,

0:13:30.750,0:13:33.559
우린 계속 얘기를 했고,[br]전 직업을 잃을 거라고 생각했죠.

0:13:33.583,0:13:35.792
하지만 그 아이는 저를 확신시켜줬어요.

0:13:36.875,0:13:41.226
"만약 댱신이 어떤 모습인지[br]사람들에게 보여주고, 설명을 한다면,

0:13:41.250,0:13:43.417
사람들이 저도 다르게 대할 거예요."

0:13:44.458,0:13:47.042
쿵! 눈가리개가 벗겨졌어요.

0:13:47.833,0:13:50.184
저는 TV 리포트를 진행했고,

0:13:50.208,0:13:52.250
엄청난 응답을 받게 되었죠.

0:13:53.375,0:13:54.934
뭘 어떻게 해야 할지 몰랐어요.

0:13:54.958,0:13:59.614
쏟아진 관심을 그 소년과 백반증을 가진[br]다른 사람들에게 돌려 주었죠.

0:14:00.417,0:14:01.958
저는 협력단체를 시작했어요.

0:14:03.125,0:14:06.059
얼마 지나지 않아, 저희는[br]"VITFriends"와

0:14:06.083,0:14:10.792
"V-Strong" 같은 전국의[br]협력단체를 알게 되었죠.

0:14:12.333,0:14:18.208
2016년, 저희는 모두 모여서[br]세계 백반증의 날을 기념했어요.

0:14:20.833,0:14:23.059
지난 6월 25일,

0:14:23.083,0:14:25.976
300명 이상이 모여서

0:14:26.000,0:14:30.893
우리의 연례 행사를 축하했죠.

0:14:30.917,0:14:32.167
정말 대단한 일이죠.

0:14:32.792,0:14:34.351
(박수)

0:14:34.375,0:14:35.625
감사합니다.

0:14:35.666,0:14:40.136
(박수)

0:14:40.208,0:14:42.768
저는 거짓말은 하지 않습니다.

0:14:42.792,0:14:45.768
백반증이라는 병과 함께 살아가는데[br]긍정적인 곳을 찾는 것은

0:14:45.792,0:14:50.083
빠르고 쉬운 일은 아니었어요.

0:14:51.417,0:14:52.667
하지만 저는 찾았어요.

0:14:54.708,0:14:56.417
그보다 더 많은 것을 얻었죠.

0:14:58.083,0:15:01.018
저는 더 나은 사람이 되었어요.

0:15:01.042,0:15:03.309
제가 언제나 되고 싶었던 그런 사람요.

0:15:03.333,0:15:09.018
낯선 사람들로 가득한 곳에서[br]이렇게 앞에 서서,

0:15:09.042,0:15:12.292
인생의 가장 힘겨웠던 시기에 대해[br]이야기를 들려주고,

0:15:13.625,0:15:15.250
미소를 지으면서 끝내고,

0:15:17.458,0:15:22.208
여러분도 똑같이 미소지어 준다는 사실에[br]행복을 느끼는 그런 사람이요.

0:15:23.250,0:15:24.518
감사합니다.

0:15:24.542,0:15:31.253
(박수)