When I was young,
I wanted to be on TV:
the lights, the cameras,
the makeup,
the glamorous life.
And from my vantage point,
just outside of a military base in Lawton, Oklahoma,
I didn't make the distinction between TV reporter or actor.
It was all the same to me.
It was either,
"Reporting live from Berlin"
or "I shall attend her here and woo her with such spirit when she comes."
(Laughter)
It was all special,
it was all the spotlight,
and I just knew that it was for me.
But somewhere along my journey,
life happened.
Ah, much better.
(Applause)
I have a disease called vitiligo.
It started early in my career.
It's an autoimmune disorder.
It's where it looks like your skin is getting white patches,
but it's actually void of color.
It affects all ethnicities,
it affects all ages,
all genders,
it's not contagious,
it's not life-threatening,
but it is mental warfare.
It's tough.
Now, I was diagnosed with this disease
when I was working on "Eyewitness News" in New York City.
I was in the biggest city in the country,
I was on their flagship station
and I was on their top-rated 5pm newscast.
And the doctor looked me right in the eye and said,
"You have a disease called vitiligo.
It's a skin disorder where you lose your pigment.
There is no cure, but there a-la-la-la-la".
Charlie Brown's teacher.
(Laughter)
He said there is no cure. All I heard was, "My career is over."
But I just couldn't give up.
I couldn't quit,
because we put too much into this.
And by "we" I mean Mr. Moss,
who sent me to speech and drama club instead of to detention,
or my sister who paid part of my college expenses,
or my mom,
who simply gave me everything.
I would not quit.
So I decided to just put on makeup and keep it moving.
I had to wear makeup anyway. It's TV, baby, right?
I just put on a little more makeup, and everything's cool.
And that actually went very well for years.
I went from being a reporter in New York City
to being a morning show anchor in Detroit,
the Motor City.
And as the disease got worse,
I just put on more makeup.
It was easy.
Except for my hands.
See, this disease is progressive and ever-changing.
That means it comes and goes.
At one point, for about a year and a half,
my face was completely white.
Yeah, it trips me out too.
(Laughter)
Yeah.
And then, with a little help,
some of the pigment came back,
but living through this process
was like two sides of a coin.
When I'm at work and I'm wearing the makeup
or wearing the makeup outside, I'm the TV guy.
"Hey, how you doing everybody? Great."
At home without the makeup,
I'd take it off and it was like being a leper.
The stares, constantly staring at me,
the comments under their breath.
Some people refused to shake my hand.
Some people moved to the other side of the sidewalk,
moved to the other side of the elevator.
I felt like they were moving to the other side of life.
It was tough,
and those were some tough years.
And honestly,
sometimes I just had to shelter in place.
You know what I mean?
Kind of just stay at home till I get my mind right.
But then I'd put my blinders back on,
I'd get back out there,
do my thing,
but in the process of doing that,
I developed this --
angry, grumpy demeanor.
Anger is an easy go-to,
and people would leave me alone,
but it just wasn't me.
It wasn't me.
I was allowing this disease to turn me into this angry, grumpy, spotted guy.
It just wasn't me.
So I had to change.
I knew I could not change other people.
People are going to react and do what they gonna do.
But there was a cold hard reality as well.
I was the one
that was showing anger, sadness
and isolating myself.
It was actually a choice.
I was walking out the door every day
expecting the world to react with negativity,
so I just gave them that mean face first.
If I wanted change, the change had to start with me.
So I came up with a plan.
Two-parter, not that deep.
Number one: I would just let people stare,
drink it in, stare all you want,
and not react.
Because the truth is when I got this disease,
I was all up in the mirror staring at every new spot
trying to figure out what is going on.
So I needed to let other people have that same opportunity
to get that visual understanding.
Number two:
I would react with positivity,
and that was simply a smile,
or, at the very least,
a nonjudgmental, kind face.
Simple plan.
But it turned out to be more difficult than I thought.
But over time,
things started to go OK.
Like this one time, I'm at the store and this dude is like staring at me,
like burning a hole in the side of my head.
I'm shopping, he's staring at me,
I'm going to the checkout, he's staring at me,
I'm checking out, he's on the other line checking out, he's staring at me,
we go to the exit, he's still staring at me,
so I see he's staring
and finally I turn to him and I go, "Hey buddy, what's up!"
And he goes ...
(Mumbles nervously) "Hi!"
(Laughter)
Awkward.
So to relieve the tension, I say,
"It's just a skin disorder.
It's not contagious, it's not life-threatening,
it just makes me look a little different."
I end up talking to that guy for like five minutes.
It was kind of cool, right?
And at the end of our conversation, he says,
"You know, if you didn't have 'vitilargo'" --
it's actually vitiligo, but he was trying, so --
(Laughter)
"if you didn't have vitilargo, you'd look just like that guy on TV."
(Laughter)
And I was like, "Haha, yeah, I get that, I get that, yeah."
(Laughter)
So things were going OK.
I was having more good exchanges than bad,
until that day.
I had a little time before work
so I like to stop by the park to watch the kids play.
They're funny.
So I got a little too close, this little girl wasn't paying attention,
she's about two or three years old,
she's running, she runs directly into my leg and falls down, pretty hard.
I thought she hurt herself,
so I reach out to try and help the little girl
and she looks at my vitiligo
and she screams!
Now kids are pure honesty.
She's like two or three.
This little girl, she wasn't trying to be mean.
She didn't have any malice in her heart.
This little girl was afraid.
She was just afraid.
I didn't know what to do.
I just took a step back and put my hands by my side.
I stayed in the house for two weeks and three days on that one.
It took me a second to get my mind around the fact
that I scare small children.
And that was something that I could not smile away.
But I jumped back on my plan
and just put on my blinders,
started going back out.
Two months later, I'm in a grocery store reaching on the bottom shelf,
and I hear a little voice go, "You've got a boo-boo?"
It's like a two-year-old, three-year-old, same age, little girl,
but she's not crying,
so I kneel down in front of her
and I don't speak two-year-old so I look up at the mom,
and I say, "What did she say?"
And she says, "She thinks you have a boo-boo."
So I go, "No, I don't have a boo-boo, no, not at all."
And the little girl says,
"Duh-duh-hoy?"
And so I look to mom for the translation,
and she says,
"She thinks you're hurt."
And I say, "No, sweetie, I'm not hurt at all, I'm fine."
And the little girl reaches out with that little hand
and touches my face.
She's trying to rub the chocolate into the vanilla
or whatever she was doing.
It was amazing!
It was awesome.
Because she thought she knew what it was,
she was giving me everything I wanted:
kindness, compassion.
And with the touch of that little hand,
she healed a grown man's pain.
Yee-ha.
Healed.
I smiled for a long time on that one.
Positivity is something worth fighting for,
and the fight is not with others --
it's internal.
If you want to make positive changes in your life,
you have to consistently be positive.
My blood type is actually B positive.
(Laughter)
I know, corny TV guy dad joke,
my daughter hates it, but I don't care!
Be positive!
(Laughs)
A 14-year-old boy years ago --
this kid had vitiligo --
he asked me to show my face on television.
I wasn't going to do it,
we've been over this, I thought I was going to lose my job,
but the kid convinced me by saying,
"If you show people what you look like and explain this to them,
maybe they will treat me differently."
Boom! Blinders off.
I did a TV report,
got an overwhelming response.
So I didn't know what to do.
I took the attention and focused it back on the kid
and other people that have vitiligo.
I started a support group.
Pretty soon, we noticed "VITFriends"
and "V-Strong" support groups all over the country.
In 2016, we all came together and celebrated World Vitiligo Day.
This past June 25,
we had over 300 people,
all in celebration of our annual event.
It was amazing.
(Applause)
Thanks.
Now, I'm not going to lie to you
and say it was quick or easy
for me to find a positive place living with this disease,
but I found it.
But I also got much more.
I became a better man,
the man I always wanted to be,
the kind of guy who can stand up in front of a room full of strangers
and tell some of the toughest stories in his life
and end it all with a smile,
and find happiness in the fact that you all just smiled back.
Thank you.
(Applause)
في صغري،
أردت الظهور على التلفاز:
الأضواء، والكاميرات،
والماكياج،
والحياة الباهرة.
ومن موقعي المميز،
خارج قاعدة عسكرية في لاوتون، أوكلاهوما،
لم أميز بين مراسل التلفزيون والممثل.
كانا متشابهين بنظري.
فإما
"إليكم مباشرة من برلين"
أو "لآتيَّن بها إلى هنا وأخطب ودها بهذه الروح عندما تحضر."
(ضحك)
كان كل هذا مميزًا،
وكله يعني الشهرة،
وقد علمت أنه ما يناسبني.
ولكن بوقت ما خلال رحلتي،
وقع المصاب.
كم هذا مريح.
(تصفيق)
أنا مصاب بمرض يسمى البهاق.
وقد بدأ بوقت مبكر من حياتي المهنية.
وهو اضطراب مناعة ذاتي.
ويبدو كما لو أن بشرتك تصاب ببقع بيضاء،
ولكنه في الواقع فقد للون.
وهو مرض يصيب كل الأعراق،
وكل الأعمار،
وكل الأجناس،
ليس معديًا،
وليس قاتلًا،
ولكنه صراع عقلي.
وهو قاس.
تم تشخيصي بهذا المرض
عندما كنت أعمل ب"أخبار شهود العيان" في مدينة نيويورك.
كنت في أكبر مدينة بالبلاد،
في محطتها الرئيسية
وفي نشرة أخبار الخامسة مساء وهي الأعلى تقييمًا.
نظر الطبيب مباشرة في عيني وقال:
"أنت مصاب بالبهاق.
وهو اضطراب بالبشرة، حيث تفقد صبغياتك.
لا يوجد علاج، ولكن هناك ...إلخ."
معلم تشارلي براون.
(ضحك)
لقد قال لا يوجد علاج. وكل ما سمعته: "انتهى مستقبلي المهني."
لكني لم أيأس،
ولم أستسلم،
لأننا استثمرنا الكثير في ذلك.
وبضمير الجمع هنا أقصد السيد موس،
الذي أرسلني إلى نادي الخطابة والدراما بدلًا من الحجز،
أو أختي التي دفعت جزءًا من نفقات دراستي الجامعية،
أو أمي،
التي منحتني كل شيء ببساطة.
لن أستسلم.
لذلك قررت استخدام الماكياج والاستمرار.
كنت أستخدم الماكياج على كل حال. فهذا هو التلفاز، أليس كذلك؟
أضع فقط المزيد من الماكياج ويصبح كل شيء بخير.
وقد سار الأمر بشكل جيد لعدة سنوات.
فترقيت من مراسل في مدينة نيويورك
إلى مقدم عرض صباحي في ديترويت،
مدينة السيارات.
وكلما تفاقم المرض،
وضعت المزيد من الماكياج.
كان الأمر سهلًا.
فيما عدا يداي.
هذا المرض يتطور ويتغير باستمرار،
ما يعني أنه يظهر ويختفي.
وبوقت ما، لمدة عام ونصف،
صار وجهي أبيض بالكامل.
لقد أذهلني ذلك أيضًا.
(ضحك)
نعم.
ثم بقليل من المساعدة،
عادت بعض الصبغة،
ولكن معايشة مثل هذا الأمر
كان مثل وجهين لعملة واحدة.
فعندما أكون في العمل واضعًا الماكياج
أو عندما أضع الماكياج في الخارج، أصبح رجل التلفاز.
"مرحبًا، كيف حالكم جميعًا؟ بخير."
وفي المنزل بدون الماكياج،
أزيله فأصبح كالمجذوم.
التحديق، تحديق مستمر،
والتعليقات في همهماتهم.
بعض الناس يرفضون مصافحتي.
وبعضهم ينتقلون إلى الجانب الآخر من الممشى،
أو الجانب الآخر في المصعد.
وشعرت كأنهم ينتقلون إلى الجانب الآخر من الحياة.
ما أقسى ذلك،
وما أقسى هذه السنوات.
وبصراحة،
في بعض الأحيان كنت أضطر للاختباء بمنزلي.
تعلمون قصدي؟
البقاء في المنزل حتى استجمع نفسي.
ثم أضع غمامتي،
وأخرج مجددًا
وأقوم بأموري،
ولكن خلال قيامي بذلك،
نما داخلي
سلوك غاضب نكد.
يسهل اللجوء للغضب،
عندها يتركني الناس وشأني،
ولكن ذلك لا يمثلني.
لم يكن أنا.
لقد سمحت لهذا المرض أن يحولني إلى شخص غاضب نكد مبقع.
ولم يكن أنا.
لذلك وجب أن أتغير.
علمت أنه لا يمكنني تغيير الناس.
سيتفاعل الناس ويفعلون ما يفعلونه دائمًا.
ولكن كانت هناك حقيقة قاسية أيضًا.
فذلك أنا
من كنت أظهر الغضب والحزن،
وأعزل نفسي.
لقد كان خياري في الواقع.
كنت أخرج كل يوم
متوقعًا من العالم رد فعل سلبي،
لذلك منحتهم هذا الوجه اللئيم أولًا.
وإن أردت التغيير، ينبغي أن أبدأ بنفسي.
لذلك وضعت خطة.
من جزئين، وليست معقدة.
الأول: سأدع الناس يحدقون،
تشبعوا بذلك، وحدقوا قدر ما تشاؤون،
ولن أنفعل.
لأنه في الحقيقة عندما أصابني هذا المرض،
كنت أتفحص كل بقعة جديدة في المرآة
محاولًا فهم ما يحدث.
لذلك أردت أن يحصل الناس على نفس الفرصة
لإدراك ما يرونه.
ثانيًا:
سأتفاعل بشكل إيجابي،
ببساطة سأبتسم،
أو على أقل تقدير،
سأبدو غير عابئ.
خطة بسيطة.
اتضح بعدها أن الأمر أصعب مما تخيلت.
ولكن مع الوقت،
أصبحت الأمور أيسر.
مثل مرة ما في المتجر، حدق شخص بي،
وكأنه يصنع حفرة في وجهي.
أنا أتسوق وهو يحدق بي،
أذهب للدفع وهو يحدق بي،
أدفع وهو يقف بالصف المجاور يحدق بي،
نذهب إلى المخرج وما زال يحدق بي،
رأيته يحدق
وفي النهاية التفت إليه وقلت: "مرحبًا، كيف حالك!"
فأجاب...
(يتمتم بتوتر) "مرحبًا!"
(ضحك)
موقف محرج.
ولتخفيف التوتر قلت:
"إنه مجرد اضطراب في الجلد.
ليس معديًا، وليس قاتلًا،
فقط يجعلني أبدو مختلفًا قليلًا."
في النهاية تحدثت مع هذا الرجل لخمس دقائق تقريبًا.
كان ذلك جيدًا، أليس كذلك؟
وفي نهاية حديثنا قال:
"أتعلم، لو لم تكن مصابًا بـالبهراق"...
هي البهاق في الحقيقة، ولكنه كان يحاول على أي حال...
(ضحك)
"لو لم تكن مصابًا بالبهراق، لكنت بدوت مثل هذا الشخص في التلفاز."
(ضحك)
فأجبت: "هههه، نعم فهمت، فهمت."
(ضحك)
كانت الأمور على ما يرام.
وكان المردود الجيد أكثر من السيء،
حتى ذلك اليوم.
كان لدي بعض الوقت قبل العمل
لذلك أحب التوقف في المتنزه لمشاهدة الأطفال وهم يلعبون.
إنهم مرحون.
اقتربت قليلًا، ولم تكن هذه الفتاة منتبهة،
هي في الثانية أو الثالثة من العمر،
وكانت تجري فاصطدمت مباشرة برجلي وسقطت بشدة.
وظننت أنها تأذت،
لذلك مددت لها يداي محاولًا مساعدتها،
فنظرت إلى بهاقي
وصرخت!
الأطفال شديدو البراءة.
وهي في الثانية أو الثالثة من عمرها.
هذه الفتاة الصغيرة لم تتعمد أن تكون لئيمة معي.
ولم تتعمد إيذائي.
لقد كانت خائفة.
كانت خائفة وحسب.
لم أعرف ماذا أفعل.
لقد تراجعت فقط ووضعت يداي جانبي.
وبقيت في المنزل لأسبوعين وثلاثة أيام بسبب ذلك.
لم أستغرق كثيرًا لأدرك الحقيقة
وهي أني أخيف الأطفال.
لم يمكنني الابتسام أمام هذا الأمر.
ولكني عدت للالتزام بخطتي
ووضعت غمامتي،
وبدأت أخرج مجددًا.
وبعد شهرين، كنت في محل بقالة أحاول الوصول إلى الرف السفلي،
وسمعت صوتًا صغيرًا يقول: "لديك بو بو؟"
كانت فتاة في الثانية أو الثالثة من العمر أيضًا،
ولكنها لم تكن تبكي،
فركعت أمامها
ولأني لا أتكلم لغة الأطفال الصغار نظرت إلى الأم،
وقلت: "ماذا تقول؟"
فقالت: "هي تظن أن لديك بو بو."
فقلت: "لا ليس لدي بو بو على الإطلاق."
فقالت الطفلة الصغيرة:
"ده ده هوي؟"
فنظرت إلى الأم لتترجم لي،
قالت:
"تظن أنك مصاب."
فقلت: "كلا عزيزتي، لست مصابًا، أنا بخير."
فمدت الطفلة يدها الصغيرة
ولمست وجهي.
وحاولت مزج الشوكولا مع الفانيلا
أو أيًا كان ما كانت تفعله.
وكان هذا بديعًا!
كان رائعًا.
لأنها ظنت أنها تعلم ماهية الأمر،
منحتني كل ما كنت بحاجة إليه:
اللطف والشفقة.
وبلمسة يدها الصغيرة،
شفت آلام رجل بالغ.
نعم.
شفته.
ابتسمت طويلًا بسبب هذا الحدث.
الإيجابية تستحق الصراع لأجلها،
والصراع ليس مع الآخرين...
إنه داخلي.
إن أردت صنع تغييرات إيجابية في حياتك،
فعليك الالتزام بالإيجابية.
في الواقع فصيلة دمي ب موجب.
(ضحك)
أعلم، نكتة مبتذلة لأب يعمل مذيعًا بالتلفاز،
ابنتي تكرهها، ولكني لا أبالي!
كن إيجابيًا!
(ضحك)
منذ عدة أعوام فتى عمره 14 عامًا
- هذا الفتى مصاب بالبهاق -
طلب مني إظهار وجهي على التلفاز.
ولم أكن سأفعل ذلك،
لقد تناولنا هذا الأمر، فقد ظننت أني سأخسر عملي،
ولكن الفتى أقنعني بقوله:
"إذا أريت الناس كيف تبدو وشرحت ذلك لهم،
فربما ستتغير معاملتهم لي."
مفاجأة! أزيلت الغمامة.
قدمت تقريرًا على التلفاز،
وكانت الاستجابة غامرة.
ولم أعلم ماذا أفعل.
لقد جذبت الانتباه وحولته إلى الفتى
وآخرين من المصابين بالبهاق.
بدأت مجموعة دعم.
وقريبًا رأينا مجموعات الدعم (VITFriends)
و(V-Strong) في كل أنحاء البلاد.
وفي عام 2016 اجتمعنا واحتفلنا بيوم البهاق العالمي.
وفي 25 يونيو الماضي،
حضر أكثر من 300 شخص
للاحتفال بالحدث السنوي.
وكان ذلك رائعًا.
(تصفيق)
شكرًا.
لن أكذب عليكم
وأقول أني بسرعة وسهولة
عثرت على حيز إيجابي وأنا مصاب بهذا المرض،
ولكني عثرت عليه.
وعثرت على ما هو أكثر منه.
لقد أصبحت رجلًا أفضل،
الرجل الذي طالما أردت أن أكونه،
الرجل الذي يمكنه الوقوف في غرفة مليئة بالغرباء
ليحكي عن أحلك اللحظات في حياته
وينهي ذلك كله بابتسامة،
ويجد السعادة في ابتسامكم له بالمقابل.
شكرًا لكم.
(تصفيق)
Cuando era joven,
quería trabajar en la televisión:
las luces,
las cámaras,
el maquillaje,
la vida glamorosa.
Y desde mi óptica,
allá cerca de una base militar en Lawon, Oklahoma,
no había diferencia entre un presentador de noticias y un actor.
Para mí era lo mismo.
Las opciones eran:
"Informando en vivo desde Berlín"
o bien,
"Aquí la espero. En cuanto llegue le voy a hacer la corte como se debe".
(Risas)
Todo se veía tan especial.
Era ser el centro de atención,
y yo estaba convencido de que aquello era para mí.
Pero en algún punto del camino,
mi vida dio un giro.
Ah, mejor así.
(Aplausos)
Tengo una enfermedad que se llama vitiligo.
Apareció a principios de mi carrera.
Es un trastorno autoinmune.
Se manifiesta con la aparición de manchas blancas en la piel
pero, en realidad, es la piel que pierde su color.
Afecta a todas las etnias,
a todas las edades,
a todos los géneros.
No es contagioso,
no es potencialmente mortal,
pero es una batalla mental.
Es duro.
Ahora bien, la enfermedad apareció
cuando trabajaba en "Eyewitness News" en la ciudad de Nueva York.
Estaba en la ciudad más grande del país,
en la estación central de emisión,
y trabajaba en el noticiero más visto de las 5 de la tarde.
Y el médico me miró directo a los ojos y me dijo:
"Tiene una enfermedad llamada vitiligo
que consiste en la pérdida de pigmentación de la piel.
No tiene cura, pero existen bla, bla, bla, bla...
La maestra de Charlie Brown.
(Risas)
Me dijo que no tenía cura,
pero lo que yo interpreté fue: "Mi carrera está terminada".
Pero no me podía dar por vencido.
No podía renunciar,
porque el esfuerzo que pusimos fue inmenso.
Y al decir "pusimos" me refiero al Sr. Moss,
que me envió a clases de teatro y oratoria, en lugar de castigarme,
o a mi hermana, que pagó parte de mis gastos universitarios,
o mi madre,
que, simplemente, me dio todo.
No iba a darme por vencido.
Decidí entonces usar maquillaje y seguir adelante.
De todas maneras, tenía que usarlo. Estaba en la tele, ¿o no?
Simplemente usaba más maquillaje, y todo iba sobre ruedas.
Y funcionó muy bien, durante años.
Pasé de ser periodista en Nueva York
a ser presentador del programa matutino en Detroit,
la ciudad de los automóviles.
Y a medida que la enfermedad avanzaba
simplemente usaba más maquillaje.
Era fácil.
Excepto las manos.
Esta enfermedad es progresiva y va cambiando constantemente.
Es decir, va y viene.
Hubo un momento en que, durante un año y medio,
la cara se me quedó completamente blanca.
Sí, a mí también me impresiona.
(Risas)
Sí.
Y luego, con un poco de ayuda,
parte del pigmento se regeneró.
Pero atravesar ese proceso
fue como dos caras de la misma moneda.
Cuando estoy con el maquillaje, ya bien en el trabajo o en la calle,
soy el de la tele.
Todos me saludan. Genial.
Pero en casa, sin el maquillaje,
cuando me lo que quitaba, era como ser un leproso.
Las miradas, esas miradas permanentes,
los comentarios por lo bajo.
Algunos no querían estrecharme la mano.
Otros se cruzaban de acera,
se alejaban en el ascensor.
Para mí, era como si se cruzaran al otro lado de la vida.
Era muy duro,
y fueron años muy difíciles.
Y, a decir verdad,
a veces tenía que refugiarme en mí mismo.
Me refiero a que tenía que quedarme en casa
para acomodar mis pensamientos.
Pero luego, me volvía a poner las anteojeras,
salía al mundo de nuevo,
hacía mis actividades,
pero en ese proceso, fui construyendo
un personalidad malhumorada, con actitudes de enojo.
La ira es un lugar común,
y la gente me dejaba solo,
pero es que ese no era yo.
No era yo.
Estaba dando lugar a que la enfermedad me transforme
en un gruñón malhumorado, lleno de manchas.
Ese no era yo.
Y tuve que cambiar.
Sabía que no podía cambiar a los demás.
Los demás reaccionarían y actuarían como les viniera en gana.
Pero había también una realidad dura, fría.
Ero tan solo yo
quien mostraba su ira, su tristeza,
quien se aislaba del resto.
Era algo que yo mismo había elegido.
Salía al mundo todos los días
esperando a que los demás reaccionaran de manera negativa,
pero yo me adelantaba y les mostraba mi lado negativo, antes que ellos.
Si quería un cambio, el cambio debía empezar por mí mismo.
Se me ocurrió entonces un plan.
Un plan de dos partes, nada complicado.
Número uno: dejaría que la gente me observara,
cuanto quisiera, el tiempo que fuera,
y yo no reaccionaría.
Porque, en realidad, cuando contraje esta enfermedad,
me la pasaba frente al espejo observando cada nueva mancha
y tratando de entender qué me pasaba.
Y necesitaba permitir que los demás tuvieran la misma oportunidad
de comprenderlo visualmente.
Número dos:
reaccionaría de manera positiva
y eso implicaba una simple sonrisa
o, al menos,
una expresión amable, libre de todo prejuicio.
Un plan muy simple.
Pero terminó siendo más difícil de lo que pensaba.
Pero con el tiempo,
las cosas empezaron a funcionar.
Como la vez que fui a una tienda y un tipo empezó a mirarme,
con una mirada que me atravesaba de lado a lado
mientras hacía las compras.
Fui a la caja a pagar y seguía mirándome.
Mientras pagaba, me seguía mirando desde la fila de al lado.
Nos encontramos en la salida y seguía mirándome.
No dejaba de mirarme,
finalmente me acerco y le digo: "¡Oye, amigo, qué pasa!".
Y me contesta...
(Balbucea con nerviosismo) "¡Hola!".
(Risas)
Incómodo, por cierto.
Y para distender un poco, le digo:
"Es tan solo un trastorno de la piel.
No es contagioso, no es mortal, tan solo me hace un poco diferente".
Al final, hablamos como cinco minutos.
Genial, ¿o no?
Y sobre el final de la conversación, me dice:
"Sabes, si no tuvieras viti... eso" ...
Lo correcto es "vitiligo", pero, en fin, su intención era buena...
(Risas)
"Si no tuvieras viti... eso, te parecerías al tipo del la tele".
(Risas)
Le dije: "Ja ja, sí, puede ser, claro".
(Risas)
Hasta allí, todo iba saliendo bien.
Iba acumulando más experiencias positivas que negativas,
hasta aquel día.
Antes del trabajo, me tomaba un tiempo
y me iba al parque a ver jugar a los niños.
Son divertidos.
Sin querer, me puse muy cerca de una niña que estaba distraída,
una niña de dos o tres años,
que se echa a correr hacia mí, se topa con mis piernas y cae.
Pensé que se había lastimado
Me acerco para levantarla,
y cuando ve mi vitiligo
¡empieza a gritar desesperada!
Bien sabemos que los niños son sinceros.
Tenía dos o tres años.
Estaba claro que su intención no era incomodarme.
No tenía maldad alguna.
Lo que le pasó fue que se asustó.
Simplemente, sintió miedo.
Yo no sabía qué hacer.
Tan solo retrocedí y puse las manos a un costado.
Me recluí en mi casa dos semanas y tres días luego de aquella anécdota.
Me llevó un segundo procesar la idea de que podía asustar a los niños.
Y eso ya no lo podía enfrentar con una sonrisa.
Pero insistí con mi plan,
me puse las anteojeras
y volví a salir al mundo.
A los dos meses, en un supermercado, me agacho para sacar un producto
y oigo una vocecita que dice: "¿Te has hecho pupa?".
Una niña de dos o tres años, de nuevo, de la misma edad,
pero no grita.
Entonces me arrodillo frente a ella
y como no conozco esa media lengua, miro a la madre
y le digo: "¿Qué me ha dicho?".
Me contesta: "Cree que te has hecho pupa".
Entonces le digo:
"No, no me ha pasado nada, de verdad".
Y la niña dice: "¿Dole?".
Le pido a la madre que traduzca,
y me dice: "Cree que te has lastimado".
Y le digo: "No, mi amor, no me he lastimado, estoy bien".
La niña estira su manita y me toca la cara.
Quizá quería mezclar el chocolate con la vainilla,
pero fuera lo que fuera,
¡fue espectacular!
Fue maravilloso.
La niña creía saber qué me pasaba,
y me dio lo que yo necesitaba:
cariño, compasión.
Y al tocarme con esa manita,
curó el dolor de un hombre grande.
¡Hurra! ¡Sí!
¡Curado!
Esa vez, no podía dejar de sonreír.
La actitud positiva es algo por lo que vale la pena luchar.
Y la lucha no es con los demás, sino que es interior.
Si queremos hacer cambios positivos en nuestra vida,
debemos ser positivos todo el tiempo.
De hecho, mi grupo sanguíneo es B positivo.
(Risas)
Ya lo sé, el tipo de la tele que dice chistes malos.
Mi hija los odia, ¡pero no me importa!
¡Hay que ser positivo!
(Ríe)
Hace unos años, un chico de 14 años que tenía vitiligo,
me pidió que mostrara mi cara en televisión.
Yo no quería.
Lo charlamos. Mi postura era que podía perder el trabajo.
Pero el chico me convenció diciendo:
"Si muestras a los demás cómo es tu cara y das una explicación,
quizá me traten a mí de otra manera".
¡Bum! Se me abrieron las anteojeras.
Me presenté en la tele,
y la respuesta fue impresionante.
No sabía qué hacer.
Aproveché la atención que recibí y la enfoqué en el chico
y en otra gente que tiene vitiligo.
Organicé un grupo de ayuda.
Al poco tiempo, se formaron grupos de ayuda como "VITFriends"
y "V-Strong" en todo el país.
En 2016 nos reunimos y celebramos el Día Mundial del Vitiligo.
El 25 de junio pasado,
se reunieron más de 300 personas
para celebrar nuestro evento nacional.
Fue increíble.
(Aplausos)
Gracias.
Ahora bien, no les voy a mentir
diciendo que fue rápido o fácil
encontrar un lugar positivo teniendo esta enfermedad.
Pero lo encontré.
Y también logré mucho más:
me transformé en mejor persona,
la persona que siempre quise ser.
Esa persona que puede enfrentar a un grupo de extraños en una sala
y contar algunas de las historias más duras de su vida,
y finalizar con una sonrisa,
y sentir la felicidad de ver que todos Uds. me han devuelto su sonrisa.
Gracias.
(Aplausos)
وقتی جوان بودم،
میخواستم در تلویزیون باشم:
نورها، دوربینها،
گریم،
زندگی پر زرق و برق.
و از نقطه نظر من،
درست بیرون از پایگاه نظامی در شهر لاتاون، ایالت اکلاهاما،
گزارشگر تلویزیون یا بازیگر تفاوتی نداشت.
همه برای من یکی بود.
یا بود
«گزارش زنده از برلین»،
یا « من باید اینجا همراه او باشم و وقتی میآید با چنین احساسی او را تشویق کنم.»
(خنده حضار)
همه استثنایی بودند،
همه مورد توجه بودند،
و فقط میدانستم که این متعلق به من است.
اما جایی در مسیر من،
زندگی اتفاق افتاد.
آه، خیلی بهتر شد.
(تشویق حضار)
من بیماری با نام پیسی دارم.
که در اوایل کارم شروع شد.
این یک اختلال خود ایمنی است.
به نظر میرسد پوست شما لکههای سفید به خود میگیرد،
اما در واقع خالی از رنگ میشود.
برای همهی نژادها اتفاق میافتد،
در هر سنی اتفاق میافتد،
هر جنسیتی،
مسری نیست،
مهلک نیست،
اما نبردی ذهنی است.
خشن و دشوار است.
هنگامی این بیماری در من تشخیص داده شد
که بر روی «اخبار شواهد عینی» در شهر نیویورک کار میکردم.
در بزرگترین شهر کشور بودم،
در گل سرسبد ایستگاههای خبریشان بودم
دررتبهی برتر اخبار تلوزیونی ساعت ۵ عصر حضور داشتم.
و پزشک مستقیم در چشمهای من نگاه کرد و گفت،
«شما بیماری به نام پیسی دارید.
این یک اختلال پوستی است که شما رنگدانهی خود را از دست میدهید.
درمانی وجود ندارد، اما یک -لا-لا-لا-لا وجود دارد».
معلم چارلی براون.
(خنده حضار)
او گفت درمانی نیست. همهی چیزی که شنیدم این بود که، «حرفهام به پایان رسیده است.»
اما نمیتوانستم تسلیم شوم.
نمیتوانستم استعفا بدهم،
چون ما برایش خیلی تلاش کرده بودیم.
و منظورم از «ما» آقای ماس است،
کسی که به جای بازداشتگاه مرا به انجمن سخنرانی و نمایش فرستاد،
یا خواهرم کسی که بخشی از مخارج کالجم را پرداخت کرد،
یا مادرم،
کسی که به سادگی به من همه چیز داد.
استعفا نمیدادم.
بنابراین تصمیم گرفتم تا فقط گریم کرده و ادامه بدهم.
به هرحال مجبور بودم گریم کنم. هرچه نباشد تلویزیون است، عزیزم.
فقط اندکی گریم بیشتر استفاده میکنم، و همه چیز سرجایش است.
و واقعا برای سالها خیلی خوب پیش رفت.
از خبرنگاری در شهر نیویورک تبدیل شدم به
گویندهی خبر صبح در دترویت،
شهر موتوری.
و هنگامی که بیماری بدتر شد،
فقط گریم بیشتری استفاده کردم.
آسان بود.
به غیر از دستهایم.
ببینید، این بیماری پیش رونده و همواره درحال تغییر است.
به این معنا که میآید و میرود.
در یک مرحله، برای تقریبا یک سال و نیم،
صورت من کاملا سفید بود.
آره،خودم را هم میترساند.
(خنده حضار)
آره،
و سپس، با اندکی کمک،
بعضی از رنگدانهها برگشتند،
اما زندگی کردن در این پروسه،
مانند دو روی یک سکه بود.
وقتی سرکار بودم و گریم داشتم
یا در فضای بیرون گریم داشتم، مرد تلوزیونی بودم.
«هی، همگی حالتون چطور هست؟ عالی.»
در خانه بدون گریم،
پاکش میکردم و مثل این بود که جذامی باشم.
خیره شدنها، دائما خیره شدن به من،
اظهار نظرهای زیرلبیشان.
بعضی از افراد با من دست نمیدادند.
بعضی از افراد به پیاده روی آن طرف خیابان میرفتند،
یا به آسانسور کناری.
احساس میکردم آنها به سمت دیگر جریان زندگی میرفتند،
دشوار بود،
و سالهای سختی نیز بود.
و صادقانه،
گاهی اوقات مجبور بودم فقط در مکانی پناه بگیرم.
میدانید منظورم چیست؟
به نوعی در خانه ماندن تا وقتی که ذهنم آرام بگیرد.
اما سپس دوباره چشم بندهایم را میگذاشتم،
به بیرون برمیگشتم،
به سراغ کار و بارم،
اما در روند انجام آن،
اینچنین تغییر کردم --
عصبانی، رفتار ناخوشایند.
عصبانیت راه حل آسانی است،
و مردم مرا تنها میگذاشتند،
اما این من نبودم.
این من نبودم.
داشتم به بیماری اجازه میدادم تا مرا به آدمی عصبانی، بدخلق و خال خالی تبدیل کند.
این من نبودم.
پس مجبور بودم تغییر کنم.
میدانستم که نمیتوانم دیگران را تغییر دهم.
مردم واکنش خواهند داشت و آنچه میخواهند را انجام میدهند.
اما حقیقت سخت و سردی نیز وجود داشت.
من آن کسی بودم که
عصبانیت ، ناراحتی نشان میداد
و خودم را منزوی میکردم.
این درواقع یک انتخاب بود.
هرروز از در بیرون میرفتم
با انتطار اینکه دنیا واکنش منفی نشان دهد،
پس اول من آن صورت بدجنس را نشانشان میدادم.
اگر من تغییر میخواستم، تغییر میبایست با خود من شروع میشد.
بنابراین نقشهای کشیدم.
دو همدست، نه آنقدر پیچیده.
شمارهی یک: فقط به مردم اجازه میدادم تا خیره شوند،
جذبش میکردم، هرچه میخواهید خیره شوید؛
و واکنشی نشان نمیدادم.
زیرا حقیقت این است که وقتی دچار این بیماری شدم،
هر لحظه خیره به هر نقطهی جدید جلوی آیینه بودم
تلاش میکردم بفهمم چه چیز در حال رخ دادن است.
بنابراین نیاز داشتم به دیگران اجازه دهم تا فرصت مشابهی داشته باشند
تا آن درک بصری را بدست بیاورند.
شمارهی دو:
با انرژی مثبت واکنش نشان میدادم،
و آن واکنش خیلی ساده یک لبخند بود،
یا، حداقل،
چهرهای بدون قضاوت، مهربان.
نقشهای ساده بود.
اما مشخص شد که مشکلتر از آن است که فکر میکردم.
اما در گذر زمان،
مسائل شروع به درست شدن کرد.
مثل آن دفعهای که، در یک فروشگاه بودم و فردی به من زل زده بود،
مثل سوزاندن سوراخی در یک طرف سرم.
من در حال خرید، او خیره به من است،
میخواهم حساب کنم، او خیره به من است،
در حال پرداخت هستم، او در صف دیگر در حال پرداخت خیره به من است،
ما به سمت خروجی میرویم، او هنوز خیره به من،
در نتیجه میبینم که او خیره است
و عاقبت به طرفش برمیگردم و میگویم، «هی رفیق، چه خبر!»
و او میرود...
(دست پاچه زیر لب میگوید) «سلام!»
(خنده حضار)
خجالتآور بود.
پس برای از بین بردن تنش، توضیح میدهم،
«این فقط یک اختلال پوستی است.
مسری نیست، مرگ آور نیست،
فقط باعث میشود تا کمی متفاوت به نظر برسم.»
آخرش برای نزدیک به پنج دقیقه با آن مرد صحبت کردم.
یک جورهایی باحال بود، مگر نه؟
و در پایان مکالمهی ما، او گفت،
« میدانی، اگر تو 'ویتیلارگو' نداشتی» --
درواقع معادل پیسی، ویتیلیگو است، اما او داشت تلاش میکرد، پس --
(خنده حضار)
« اگر تو ویتیلارگو نداشتی، دقیقا شبیه آن آقا در تلوزیون بودی.»
(خنده حضار)
واکنش من هم این بود که، «هاها، آره، میفهمم، میفهمم، آره.»
(خنده حضار)
بنابراین چیزها در حال درست شدن بود.
بازخوردهای بهتر و بهتری داشتم،
تا آن روز.
قبل از کار کمی وقت داشتم.
دوست دارم برای تماشای بازی بچهها در پارک توقفی بکنم.
آنها بامزهاند.
پس کمی زیادی نزدیک شدم و این دختر کوچک توجهی نداشت،
تقریبا دو یا سه ساله،
در حال دویدن است، مستقیم به سمت پاهای من میدود و تقریبا باشدت میافتد.
فکر کردم به خودش آسیب زده،
پس خم شدم تا به آن دختر کوچولو کمک کنم
و او به پیسی من نگاه میکند
و فریاد میکشد!
کودکان صداقت محض هستند.
او دو یا سه ساله بود.
این دختر کوچک، سعی نمیکرد بدجنس باشد.
او هیچ بدجنسی در قلبش نداشت.
این دختر بچه ترسیده بود.
او فقط ترسیده بود.
نمیدانستم چه کار کنم.
فقط قدمی به عقب برداشتم و دستهایم را کنارم گذاشتم.
بعد از آن اتفاق دو هفته و سه روز در خانه ماندم.
درک این حقیقت برایم دشوار نبود
که من بچههای کوچک را میترسانم.
و آن چیزی بود که نمیتوانستم با لبخندی از خود دورش کنم.
اما سریع به سراغ نقشهی خودم برگشتم
و فقط نادیده گرفتنم را ادامه دادم،
شروع به بیرون رفتن کردم.
دوماه بعد، در یک خواربارفروشی وقتی به سمت قفسهی پایینی خم شده بودم،
صدای کوچکی شنیدم که گفت، « تو آخ شدی؟»
دو یا سه ساله است، هم سن آن دختر کوچولو،
اما گریه نمیکند،
پس جلویش زانو زدم
من زبان دو سالهها را بلد نیستم پس به مادرش نگاه کردم،
پرسیدم، « چی گفت؟»
مادرش جواب داد، « او فکر میکند شما آخ شدهاید.»
پس گفتم، «نه، من آخ نشدهام، نه، اصلا.»
و دختر کوچولو گفت،
«داه - دوه - هوی؟»
باز برای ترجمه به مادر نگاه کردم،
و او گفت، « او فکر میکند شما
آسیب دیدهاید.»
و من گفتم، « نه عزیزم، من اصلا آسیب ندیدهام، من خوبم.»
و دختر کوچولو دست کوچکش را دراز کرد
و صورتم را لمس کرد.
انگار میخواست با مالش شکلات را با وانیل مخلوط کند
هرکاری که میکرد،
فوق العاده بود!
عالی بود.
چون او فکر میکرد میداند این چه چیزی است،
او داشت به من هرچیزی که میخواستم میداد:
مهربانی، دلسوزی.
و با لمس آن دست کوچک،
درد و رنج مرد بزرگسالی را شفا داد.
هورا.
شفا یافتم.
بعد از آن اتفاق برای مدت طولانی لبخند زدم.
انرژی مثبت چیزی است که ارزش جنگیدن را دارد،
و این مبارزه با دیگران نیست --
مبارزهای درونی است.
اگر میخواهید تغییرات مثبت در زندگیتان ایجاد کنید،
باید همواره مثبت باشید.
گروه خونی من درواقع ب مثبت است.
(خنده حضار)
میدانم، جوک پدرانه و چرند تلویزیونی است،
دخترم از آن متنفراست، اما اهمیتی نمیدهم!
مثبت باشید!
(خنده حضار)
سالها پیش یک پسر چهارده ساله --
که پیسی داشت --
از من خواست تا صورتم را در تلویزیون نشان دهم.
نمیخواستم اینکار را انجام دهم
فراموشش کرده بودیم، فکر کردم شغلم را از دست خواهم داد،
اما آن بچه با گفتن این متقاعدم کرد که،
« اگر تو چیزی که هستی را به مردم نشان دهی و برایشان توضیح بدهی،
شاید با من متفاوت رفتارکنند.»
بوم! پردهها کنار رفتند.
گزارشی تلوزیونی انجام دادم،
بازخوردی غافلگیرکننده دریافت کردم.
نمیدانستم چکار کنم.
توجه را جلب کردم و آن را معطوف کردم به سمت آن بچه
و دیگر افرادی که پیسی دارند.
گروهی حمایتی تشکیل دادم.
خیلی زود، ما متوجه وجود گروه «دوستان پیسی»
و گروههای حمایتی با نام «قدرت پیسی» در سرتاسر کشور شدیم.
در سال ۲۰۱۶، همه گرد هم آمدیم و روز جهانی پیسی را جشن گرفتیم.
در ۲۵ ژوئن گذشته،
بیش از ۳۰۰ نفر حضور داشتند،
در جشن رویداد سالانهی ما.
فوق العاده بود.
(تشویق حضار)
متشکرم.
حالا، من نمیخواهم به شما دروغ بگویم
و بگویم که برایم سریع یا آسان بود
اینکه مکان مثبتی پیدا کنم تا با این بیماری زندگی کنم،
اما آن را پیدا کردم.
اما بسیار بیش از آن هم بدست آوردم.
تبدیل به مرد بهتری شدم،
مردی که همیشه میخواستم باشم،
آدمی که میتواند در مقابل اتاقی پر از غریبهها بایستد
و بعضی از سختترین داستانهای زندگیاش را بازگو کند
و با لبخندی آن را پایان دهد،
و شادی را در این حقیقت کشف کند که همهی شما نیز لبخند مرا پاسخ میگویید.
متشکرم.
(تشویق حضار)
Lorsque j'étais jeune,
je voulais passer à la télé :
les lumières, les caméras,
le maquillage,
la vie de prestige.
Et de mon point de vue,
juste à l'extérieur d'une base militaire à Lawton, dans l'Oklahoma,
je ne faisais pas la distinction entre un journaliste et un acteur.
C'était pour moi, la même chose.
C'était soit
« En direct de Berlin »
ou « je m'occuperai d'elle et la courtiserai quand elle viendra. »
(Rires)
C'était très spécial,
c'était sous les feux de la rampe,
et je savais que c'était fait pour moi.
Cependant à un certain point de mon aventure,
la vie est arrivée.
Ah, voilà qui est mieux.
(Applaudissements)
Je suis atteint d'une maladie appelée vitiligo.
Elle s'est déclenchée tôt dans ma carrière.
C'est une maladie auto-immune.
C'est lorsque, sur votre peau, apparaîssent des taches blanches,
mais en fait, elles sont simplement incolores.
et touchent toutes les ethnies,
tous les âges,
tous les genres,
elle n'est pas contagieuse,
elle n'est pas dangereuse,
mais, c'est une bataille psychologique.
C'est dur.
Ma maladie a été diagnostiquée
lorsque je travaillais chez « Eyewitness News » à New York.
J'étais dans la plus grande ville du pays,
sur la plus connue de leurs stations
et sur l'émission d'actualités de 17h00 la mieux notée.
Le médecin m'a fixé droit dans les yeux et m'a annoncé :
« Vous avez le Vitiligo.
C'est une maladie de peau qui provoque la dépigmentation.
Il n'y a pas de traitement, mais il y a un la-la-la-la.»
Le professeur de Charlie Brown.
(Rires)
Il a dit il n'y a pas de traitement. J'entendis : « Ma carrière est finie.»
Mais je ne pouvais simplement pas abandonner.
Je ne pouvais pas laisser tomber,
parce que nous nous étions beaucoup trop investis.
Et par « nous », je parle de Monsieur Moss,
qui m'a envoyé dans un club de diction et de théâtre plutôt qu'en colle,
ou bien ma sœur qui a en partie financé mes études universitaires,
ou ma mère,
qui m'a simplement tout donné.
Je ne voulais pas abandonner.
J'ai donc décidé de simplement me maquiller et continuer d'avancer,
Je devais porter du maquillage de toute façon. C'est le monde de la TV !
Je me maquillais juste un peu plus, et tout allait bien.
Et pendant plusieurs années, cela s'est vraiment bien passé.
Je suis passé d'un journaliste à New York
à présentateur d'une émission matinale à Detroit,
Motor City.
Et à mesure que la maladie s'aggravait,
je devais me maquiller davantage.
C'était facile.
Sauf pour mes mains.
Voyez, cette maladie est progressive et en constante évolution.
Cela signifie qu'elle va et vient.
À un moment donné, pendant environ un an et demi,
mon visage était complètement blanc.
Oui, ça me fait peur aussi.
(Rires)
Oui.
Puis, avec un peu d'aide,
une partie du pigment est revenue,
mais vivre à travers ce processus
était comme les deux faces d'une pièce.
Quand je porte du maquillage au travail
ou quand je le porte dehors, je suis le mec de la télé.
« Hé, comment allez-vous tous ? Super. »
À la maison, sans le maquillage,
je l'enlevais et c'était comme être lépreux.
Les regards me fixent constamment,
les commentaires en douce.
Certains refusaient de me serrer la main.
Certaines personnes se déplaçaient de l'autre côté du trottoir,
de l'autre côté de l'ascenseur.
J'avais l'impression qu'ils passaient de l'autre côté de la vie.
C'était dur,
et ce furent des années difficiles.
Et honnêtement,
il m'arrivait parfois de devoir me calfreuter.
Vous voyez ce que je veux dire ?
Je reste à la maison jusqu'à avoir l'esprit clair.
Mais ensuite, je remettais mes œillères,
j'y retournais,
faire mon truc,
mais en faisant cela,
j'ai développé ce...
comportement colérique et grincheux.
La colère est facile,
et les gens me laissaient tranquille,
mais ce n'était pas moi.
Ce n'était pas moi.
Je la laissais me transformer en cet homme colérique, grincheux et tacheté.
Ce n'était tout simplement pas moi.
J'ai donc dû changer.
Je savais que je ne pouvais pas changer les autres personnes.
Les gens vont réagir et faire ce qu'ils vont faire.
Mais il y avait aussi une froide et dure réalité.
J'étais celui
qui montrais de la colère, de la tristesse
et m'isolais.
C'était en fait un choix.
Je passais la porte tous les jours
m'attendant à ce que le monde réagisse avec négativité,
donc je leur ai juste donné ce visage méchant en premier.
Si je voulais du changement, le changement devait commencer par moi.
J'ai adopté donc un plan.
En deux parties, pas si profondes que cela.
1 : laisser les gens me fixer,
me regarder, me fixer tant qu'ils voulaient,
et ne pas réagir.
Parce que la vérité, c'est que quand j'ai eu cette maladie,
j'étais tout le temps devant le miroir à regarder chaque nouvel endroit
essayant de comprendre ce qu'il se passait.
J'avais donc besoin de laisser d'autres personnes avoir cette même opportunité
pour obtenir cette compréhension visuelle.
Numéro deux :
je réagirais avec positivité,
et c'était simplement un sourire,
ou, tout au moins,
un visage bon et sans jugement.
Un plan simple.
Mais cela s'avéra plus difficile que je ne le pensais.
Mais avec le temps,
les choses commencèrent à aller mieux.
Comme cette fois où je suis au magasin et que ce mec me regarde fixement,
comme brûlant un trou d'un côté de ma tête.
Je fais du shopping, il me fixe.
Je vais à la caisse, il me fixe.
Je m'en vais, il est dans une autre queue, il me fixe,
Nous allons à la sortie, il me fixe toujours,
donc je vois qu'il me fixe
et finalement je me tourne vers lui et dis : « Salut, quoi de neuf ! »
Et il dit :
(marmonne nerveusement) « Salut ! »
(Rires)
Gênant.
Alors pour soulager la tension, je dis :
« Ce n'est qu'un trouble cutané.
Ce n'est ni contagieux, ni mortel,
ça me fait juste paraître un peu différent. »
Je finis par parler à ce type pendant cinq minutes.
C'était plutôt cool, non ?
Et à la fin de notre conversation, il dit :
« Vous savez, si vous n'aviez pas de vitilargo -
c'est en fait le vitiligo, mais il essayait, donc -
(Rires)
« Si vous n'aviez pas de vitilargo, vous ressembleriez à ce type à la télévision. »
(Rires)
Et j'étais du genre : « Haha, oui, je comprends ça, je comprends ça, oui. »
(Rires)
Les choses allaient donc bien.
J'avais plus de bons échanges que de mauvais,
jusqu'à ce jour.
J'avais du temps avant le travail.
J'aime regarder les enfants jouer au parc.
Ils sont drôles.
Je me suis donc approché, cette fille ne faisait pas attention -
elle a deux ou trois ans -
elle court, elle court directement dans ma jambe et tombe très fort.
Je pensais qu'elle s'était blessée,
alors je tends la main pour essayer d'aider la petite fille
et elle regarde mon vitiligo
et elle crie !
Les enfants sont de la pure honnêteté.
Elle a deux ou trois ans.
Cette petite fille n'essayait pas d'être méchante.
Elle n'avait pas de malice dans son cœur.
Cette petite fille avait peur.
Elle avait juste peur.
Je ne savais que faire.
J'ai reculé d'un pas et suis resté les bras ballants.
Je suis resté à la maison pendant deux semaines et trois jours après ça.
Il m'a fallu une seconde pour me rendre compte du fait
que j'effrayais les petits enfants.
Et c'était une chose dont je ne pouvais pas me débarrasser avec un sourire.
Mais je me suis remis à mon projet
et j'ai mis mes œillères,
recommençant à sortir.
Deux mois plus tard, je suis dans une épicerie, vers l'étagère du bas,
et j'entends une petite voix dire : « Vous avez un bou-bou ? »
Une petite fille de deux ans, de trois ans, même âge,
mais elle ne pleure pas.
Alors je m'agenouille devant elle
et je ne parle pas le deux ans alors je lève les yeux vers la mère
et demande ce qu'elle a dit.
« Elle pense que vous avez un bobo.
- Non, je n'ai pas de bobo, non, pas du tout. »
Et la petite fille dit :
« Duh-duh-hoy ? »
Je me tourne donc vers la maman pour la traduction,
et elle dit :
« Elle pense que vous êtes blessé. »
Et je dis :« Non, chérie, je ne suis pas blessé du tout, je vais bien. »
Et la petite fille tend sa petite main
et touche mon visage.
Elle essaie de frotter le chocolat dans la vanille,
je ne sais pas.
C'était incroyable !
C'était génial.
Parce qu'elle pensait savoir ce que c'était,
elle me donnait tout ce que je voulais :
bonté, compassion.
Et avec le toucher de cette petite main,
elle guérit la douleur d'un adulte.
Yahou !
Guéri.
J'ai longtemps souri après ça.
La positivité est une chose qui vaut la peine de se battre,
et le combat n'est pas avec les autres ;
c'est interne.
Si vous voulez faire des changements positifs dans votre vie,
vous devez être constamment positif.
Mon groupe sanguin est en fait B positif.
(Rires)
Je sais, c'est une blague de père de la télé,
Ma fille déteste ça, mais je m'en fiche !
Soyez positif !
(Rires)
Un garçon de 14 ans il y a des années -
ce gamin avait du vitiligo.
Il me demanda de montrer mon visage à la télévision.
Je n'allais pas le faire,
car je pensais que j'allais perdre mon emploi,
mais le gamin m'a convaincu en disant :
« Si vous montrez aux gens à quoi vous ressemblez et que vous leur expliquez,
peut-être qu'ils me traiteront différemment. »
Boum ! On enlève les œillères.
J'ai fait un reportage télévisé,
obtint une réponse écrasante.
Je ne savais donc pas quoi faire.
Je pris l'attention et la détournai vers le garçon
et d'autres personnes qui ont du vitiligo.
J'ai commencé un groupe de soutien.
Bientôt, nous remarquâmes « VITFriends »
et les groupes de soutien « V-Strong » dans tout le pays.
En 2016, nous nous sommes réunis pour célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo.
Le 25 juin dernier,
nous avions plus de 300 personnes,
tout cela pour célébrer notre événement annuel.
C'était incroyable.
(Applaudissements)
Merci.
Maintenant, je ne vais pas vous mentir
et dire que c'était rapide ou facile
pour moi de trouver un endroit positif avec cette maladie,
mais je l'ai trouvé.
Mais j'ai aussi obtenu beaucoup plus.
Je suis devenu un homme meilleur,
l'homme que j'ai toujours voulu être,
Le genre de gars qui peut se tenir devant une salle pleine d'nconnus,
raconter quelques-unes des histoires les plus difficiles de sa vie,
terminer le tout avec un sourire
et trouvez le bonheur dans le fait que vous venez tous de sourire en retour.
Merci.
(Applaudissements)
જ્યારે હું નાનો હતો
હું ટીવી પર રહેવા માંગતો હતો
લાઇટ, કેમેરા,
મેકઅપ,
મોહક જીવન.
અને મારા અનુકૂળ બિંદુથી,
લશ્કરી મથકની બહાર જ લોટન, ઓક્લાહોમા માં,
મેં ભેદ નથી કર્યો ટીવી રિપોર્ટર અથવા અભિનેતા વચ્ચે.
તે મારા માટે બધા સમાન હતું.
તે ક્યાં તો,
"બર્લિનથી લાઇવ રિપોર્ટિંગ"
અથવા "હું અહીં હાજર રહીશ અને તેને વુઝ કરીશ આવી ભાવના સાથે જ્યારે તે આવે છે. "
(હાસ્ય)
તે બધા ખાસ હતા,
તે બધા સ્પોટલાઇટ હતા,
અને મને ખબર હતી કે તે મારા માટે હતું.
પણ ક્યાંક મારી મુસાફરી સાથે,
જીવન થયું.
આહ, વધુ સારું.
(તાળીઓ)
મને પાંડુરોગ નામનો રોગ છે.
તેની શરૂઆત મારી કારકિર્દીની શરૂઆતમાં થઈ.
તે એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા વિકાર છે.
તે છે જ્યાં તે તમારી ત્વચા જેવું લાગે છે સફેદ પેચો મળી રહ્યો છે,
પરંતુ તે ખરેખર રંગનો રદબાતલ છે.
તે બધી જાતિઓને અસર કરે છે,
તે તમામ યુગોને અસર કરે છે,
બધા જાતિઓ,
તે ચેપી નથી,
તે જીવલેણ નથી,
પરંતુ તે માનસિક યુદ્ધ છે.
તે અઘરું છે.
હવે, મને આ રોગનું નિદાન થયું હતું
જ્યારે હું કામ કરતો હતો ન્યુ યોર્ક સિટીમાં "આઇવિટનેસ ન્યૂઝ".
હું દેશના સૌથી મોટા શહેરમાં હતો,
હું તેમના ફ્લેગશિપ સ્ટેશન પર હતો
અને હું 5વાગ્યે તેમના ટોચ-રેટ ન્યૂઝકાસ્ટ પર હતો.
અને ડક્ટર મને જોતા જમણી આંખમાં અને કહ્યું,
"તમને પાંડુરોગ નામનો રોગ છે.
તે ત્વચાની વિકાર છે જ્યાં તમે તમારું રંગદ્રવ્ય ગુમાવશો.
કોઈ ઇલાજ નથી, પરંતુ ત્યાં એક-લા-લા-લા-લા ".
ચાર્લી બ્રાઉનનો શિક્ષક.
(હાસ્ય)
તેણે કહ્યું કે કોઈ ઈલાજ નથી.મેં સાંભળ્યું તે હતું,"મારી કારકિર્દી પૂરી થઈ."
પરંતુ હું હમણાં જ છોડી શક્યો નહીં.
હું છોડી શકતો નથી,
કારણ કે આપણે આમાં ખૂબ મૂકી દીધું છે.
અને "અમે" મારો અર્થ શ્રી મોસ,
જેમણે મને ભાષણ અને નાટક ક્લબ મોકલ્યો હતો અટકાયત કરવાને બદલે
અથવા મારી બહેન જેણે ચુકવણી કરી મારા કલેજના ખર્ચનો ભાગ,
અથવા મારી મમ્મી,
જેમણે ખાલી મને બધું આપ્યું.
હું છોડી ન હોત.
તેથી મેં ફક્ત મેકઅપ મૂકવાનું નક્કી કર્યું અને તેને આગળ વધતા રહો.
મારે તો પણ મેકઅપ પહેરવાનું હતું. તે ટીવી છે, બેબી, બરાબર?
મેં હમણાં જ થોડો વધુ મેકઅપ મૂક્યો, અને બધું સરસ છે.
અને તે ખરેખર વર્ષો માટે ખૂબ જ સારી રીતે ગયા.
હું એક પત્રકાર બની ગયો ન્યૂ યોર્ક સિટી માં
ડેટ્રોઇટમાં મોર્નિંગ શો એન્કર બનવું,
મોટર સિટી.
અને જેમ જેમ રોગ વધુ તીવ્ર બનતો ગયો,
મેં હમણાં જ વધુ મેકઅપ મૂક્યો છે.
તે સરળ હતું.
મારા હાથ સિવાય.
જુઓ, આ રોગ પ્રગતિશીલ છે અને હંમેશા બદલાતી રહે છે.
તેનો અર્થ તે આવે છે અને જાય છે.
એક તબક્કે, એક વર્ષ અને એક અડધી વિશે માટે,
મારો ચહેરો સંપૂર્ણ ગોરો હતો.
અરે વાહ, તે મને પણ બહાર સહેલ નથી.
(હાસ્ય)
હા.
અને પછી થોડી સહાયથી,
કેટલાક રંગદ્રવ્ય પાછા આવ્યા,
પરંતુ આ પ્રક્રિયા દ્વારા જીવે છે
સિક્કાની બે બાજુ જેવું હતું.
જ્યારે હું કામ પર છું અને મેં મેકઅપ પહેર્યો છે
અથવા બહાર મેકઅપની પહેરીને, હું ટીવી વ્યક્તિ છું.
"અરે, તમે બધાને કેવી રીતે કરી રહ્યા છો? સરસ."
મેકઅપની વિના ઘરે,
હું તેને ઉપાડીશ અને તે એક રક્તપિત્ત જેવું હતું.
આ તાકાતો, સતત મારી તરફ નજર ફેરવતા,
તેમના શ્વાસ હેઠળ ટિપ્પણીઓ.
કેટલાક લોકોએ મારો હાથ મિલાવવાની ના પાડી.
કેટલાક લોકો ગયા ફૂટપાથની બીજી બાજુ,
લિફ્ટની બીજી બાજુ ખસેડવામાં આવી.
મને લાગ્યું કે તેઓ આગળ વધી રહ્યા છે જીવનની બીજી તરફ.
તે મુશ્કેલ હતું,
અને તે કેટલાક મુશ્કેલ વર્ષ હતા.
અને પ્રામાણિકપણે,
કેટલીકવાર મારે હમણાં જ જગ્યાએ આશ્રય કરવો પડ્યો હતો.
તને ખબર છે મારો મતલબ શું છે?
માત્ર ઘરે રહો પ્રકારની જ્યાં સુધી હું મારું મન ઠીક નહીં કરું.
પરંતુ પછી હું મારા બ્લાઇંડર્સને ફરીથી ચાલુ કરી શકું,
હું ત્યાં પાછો આવીશ,
મારું કામ કરો,
પરંતુ તે કરવાની પ્રક્રિયામાં,
મેં આ વિકસિત કર્યું -
ગુસ્સો, ખરાબ સ્વભાવ.
ગુસ્સો એ એક સરળ પર જાઓ છે,
અને લોકો મને એકલા છોડી દેતા,
પરંતુ તે માત્ર હું ન હતો.
તે હું ન હતો.
હું આ રોગ મને ફેરવવા દેતો હતો આ ગુસ્સે, ખરાબ, સ્પોટેડ વ્યક્તિમાં.
તે માત્ર હું ન હતો.
તેથી મારે બદલવું પડ્યું.
હું જાણતો હતો કે હું અન્ય લોકોને બદલી શકતો નથી.
લોકો પ્રતિક્રિયા આપવા જઈ રહ્યા છે અને તેઓ જે કરવાનું છે તે કરો.
પરંતુ ત્યાં પણ એક ઠંડી સખત વાસ્તવિકતા હતી.
હું એક હતો
તે ગુસ્સો, ઉદાસી બતાવી રહ્યું હતું
અને મારી જાતને અલગ પાડવું.
તે ખરેખર એક પસંદગી હતી.
હું દરરોજ દરવાજાની બહાર નીકળતો હતો
વિશ્વની અપેક્ષા નકારાત્મકતા સાથે પ્રતિક્રિયા આપવા માટે,
તેથી મેં હમણાં જ તેમને પ્રથમ ચહેરો આપ્યો.
જો હું પરિવર્તન ઇચ્છતો હોત, પરિવર્તનની શરૂઆત મારી સાથે જ થવાની હતી.
તેથી હું એક યોજના લઈને આવ્યો.
બે પાર્ટર, જે ઊંડા નથી.
પહેલો નંબર: હું હમણાં જ લોકોને જોતો રહેવા દેતો,
તેને પીવો, તમારે જોઈએ તે બધાને જુઓ,
અને પ્રતિક્રિયા નહીં.
કારણ કે સત્ય છે જ્યારે મને આ રોગ થયો,
હું બધા અરીસામાં બેઠો હતો દરેક નવા સ્થળ પર નજર રાખીને
શું ચાલી રહ્યું છે તે બહાર કા .વાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ.
તેથી મારે બીજા લોકોને દો કરવાની જરૂર હતી તે જ તક છે
કે દ્રશ્ય સમજ મેળવવા માટે.
નંબર બે:
હું સકારાત્મકતા સાથે પ્રતિક્રિયા આપીશ,
અને તે ફક્ત એક સ્મિત હતું,
અથવા, ખૂબ જ ઓછા,
એક ન્યાયમૂર્તિશીલ, માયાળુ ચહેરો.
સરળ યોજના.
પરંતુ તે બહાર આવ્યું છે મેં વિચાર્યું કરતાં વધુ મુશ્કેલ.
પરંતુ સમય જતાં,
વસ્તુઓ બરાબર શરૂ થઈ.
આ એક વખતની જેમ, હું સ્ટોર પર છું અને આ ડ્યૂડ મને જોવાની જેમ છે,
જેમ કે એક છિદ્ર સળગાવવું મારા માથા ની બાજુ માં.
હું ખરીદી કરું છું, તે મારી સામે જોતો રહ્યો છે,
હું ચેકઆઉટ પર જાઉં છું, તે મને જોઈ રહ્યો છે,
હું તપાસી રહ્યો છું, તે બીજી લાઇન પર છે તપાસીને, તે મારી સામે જોતો રહ્યો,
અમે બહાર નીકળો પર જાઓ, તે હજી પણ મને જોઈ રહ્યો છે,
તેથી હું જોઉં છું કે તે ભૂખ્યા છે
અને છેવટે હું તેની તરફ વળ્યો અને હું જાઉં છું, "હે મિત્ર, શું ચાલે છે!"
અને તે જાય છે ...
(ગભરાઈને ગભરાઈને) "હાય!"
(હાસ્ય)
બેડોળ.
તેથી તણાવ દૂર કરવા માટે, હું કહું છું,
"તે માત્ર એક ત્વચા વિકાર છે.
તે ચેપી નથી, તે જીવલેણ નથી,
તે ફક્ત મને થોડું અલગ દેખાશે. "
હું તે વ્યક્તિ સાથે વાત કરવાનું સમાપ્ત કરું છું પાંચ મિનિટ જેવી.
તે એક પ્રકારની ઠંડી હતી, ખરું?
અને અંતે અમારી વાતચીત વિશે, તે કહે છે,
"તમે જાણો છો, જો તમે 'વીટિલરગો' નથી '-
તે ખરેખર પાંડુરોગ છે, પરંતુ તે પ્રયાસ કરી રહ્યો હતો, તેથી -
(હાસ્ય)
"જો તમારી પાસે પાંડુરોગ ન હોય તો, તમે ટીવી પર તે વ્યક્તિની જેમ જ દેખાશો. "
(હાસ્ય)
અને હું "હાહા, અરે વાહ, મને તે મળી ગયું, મને તે મળી ગયું, હા. "
(હાસ્ય)
તેથી વસ્તુઓ બરાબર થઈ રહી હતી.
હું ખરાબ કરતા વધારે સારા વિનિમય કરતો હતો,
તે દિવસ સુધી.
કામ પહેલાં મારો થોડો સમય હતો
તેથી હું પાર્ક દ્વારા રોકાવાનું પસંદ કરું છું બાળકોને રમવાનું જોવું.
તેઓ રમુજી છે.
તેથી હું થોડોક નજીક આવી ગયો, આ નાની છોકરી ધ્યાન આપતી ન હતી,
તે લગભગ બે કે ત્રણ વર્ષની છે,
તે દોડી રહી છે, તે સીધી દોડે છે મારા પગ માં અને નીચે પડે છે, ખૂબ મુશ્કેલ.
મેં વિચાર્યું કે તેણીએ પોતાને નુકસાન પહોંચાડ્યું
તેથી હું પ્રયત્ન કરવા માટે પહોંચે છે અને ઓછી છોકરી મદદ કરે છે
અને તે મારા પાંડુરોગને જુએ છે
અને તે ચીસો પાડે છે!
હવે બાળકો શુદ્ધ પ્રમાણિકતા છે.
તે બે કે ત્રણ જેવી છે.
આ નાની છોકરી, તેણી અર્થ કરવાનો પ્રયત્ન કરી રહી ન હતી.
તેના હ્રદયમાં કોઈ દુષ્ટતા નહોતી.
આ નાની છોકરી ડરતી હતી.
તે માત્ર ડરતી હતી.
મને ખબર નહોતી કે શું કરવું.
મેં હમણાં જ એક પગલું ભર્યું અને મારી બાજુ મારા હાથ મૂકી.
હું ઘરમાં બે અઠવાડિયા રહ્યો અને તે દિવસે ત્રણ દિવસ.
તે મને એક સેકન્ડ લાગી હકીકત આસપાસ મારા મન વિચાર
કે હું નાના બાળકોને ડરાવીશ.
અને તે કંઈક હતું કે હું હસી શક્યો નહીં.
પરંતુ હું મારી યોજના પર પાછો ગયો
અને માત્ર મારા બ્લાઇંડર્સને પહેરો,
પાછા બહાર જવાનું શરૂ કર્યું.
બે મહિના પછી, હું એક કરિયાણાની દુકાન માં છું નીચેના શેલ્ફ પર પહોંચવું,
અને હું સાંભળતો થોડો અવાજ, "તમને બૂ-બૂ મળી છે?"
તે બે વર્ષ જૂનું, ત્રણ વર્ષનું, એક જ વય, નાની છોકરી,
પણ તે રડતી નથી,
તેથી હું તેની સામે ઘૂંટણિયે
અને હું બે વર્ષ જુનું નથી બોલતો તેથી હું મમ્મી તરફ જોઉં છું,
અને હું કહું છું, "તેણીએ શું કહ્યું?"
અને તે કહે છે, "તે વિચારે છે તમારી પાસે બૂ-બૂ છે. "
તો હું જાઉં, "ના, મારી પાસે નથી બૂ-બૂ, ના, બિલકુલ નહીં. "
અને નાની છોકરી કહે છે,
"દુહ-દુહ-હોય?"
અને તેથી હું અનુવાદ માટે મમ્મીને જોઉં છું,
અને તે કહે છે,
"તેણી વિચારે છે કે તમને નુકસાન થયું છે."
અને હું કહું છું, "ના, સ્વીટી, મને બિલકુલ નુકસાન નથી થયું, હું ઠીક છું. "
અને નાની છોકરી કે નાના હાથ સાથે પહોંચે છે
અને મારા ચહેરાને સ્પર્શે છે.
તે ઘસવાનો પ્રયત્ન કરી રહી છે વેનીલા માં ચોકલેટ
અથવા જે પણ તે કરી રહી હતી.
તે અદ્ભુત હતું!
તે અદ્ભુત હતું.
કારણ કે તેણે વિચાર્યું કે તે જાણતી હતી કે તે શું છે,
તે મને જે જોઈએ તે મને આપી રહી હતી:
દયા, કરુણા.
અને તે નાના હાથના સ્પર્શથી,
તેણે એક પુખ્ત માણસની પીડા મટાડવી.
યે-હા.
સાજો થઈ ગયો.
હું તે પર લાંબા સમય સુધી હસ્યો.
સકારાત્મકતા કંઈક છે માટે લડવું વર્થ,
અને લડત બીજાઓ સાથે નથી -
તે આંતરિક છે.
જો તમે બનાવવા માંગો છો તમારા જીવનમાં સકારાત્મક ફેરફારો,
તમારે સતત સકારાત્મક રહેવું પડશે.
મારું બ્લડ પ્રકાર ખરેખર બી પોઝિટિવ છે.
(હાસ્ય)
મને ખબર છે, અવિચારી ટીવી વ્યક્તિ પપ્પા મજાક કરે છે,
મારી પુત્રી તેને ધિક્કારે છે, પણ મને ધ્યાન નથી!
સકારાત્મક બનો!
(હસે છે)
વર્ષો પહેલા 14 વર્ષનો છોકરો -
આ બાળક પાંડુરોગની હતી -
તેણે મને ટેલિવિઝન પર મારો ચહેરો બતાવવા કહ્યું.
હું તે કરવા જઇ રહ્યો ન હતો,
અમે આ ઉપર આવ્યા, મેં વિચાર્યું કે હું મારી નોકરી ગુમાવીશ,
પરંતુ બાળક એ મને કહીને ખાતરી આપી,
"જો તમે લોકોને જેવો દેખાય છે તે બતાવો અને આ તેમને સમજાવો,
કદાચ તેઓ મારી સાથે અલગ વર્તન કરશે. "
તેજી! બ્લાઇંડર્સ બંધ.
મેં એક ટીવી રિપોર્ટ કર્યો,
એક જબરદસ્ત પ્રતિસાદ મળ્યો.
તેથી મારે શું કરવું તે ખબર નથી.
મેં ધ્યાન લીધું અને તેને પાછા બાળક પર કેન્દ્રિત કર્યું
અને અન્ય લોકો કે જે પાંડુરોગ છે.
મેં સપોર્ટ જૂથ શરૂ કર્યું.
ખૂબ જલ્દી, અમે નોંધ્યું "વીઆઇટી ફ્રેન્ડ્સ"
અને "વી-સ્ટ્રોંગ" સપોર્ટ જૂથો આખા દેશમાં.
2016 માં, અમે બધા ભેગા થયા હતા અને વર્લ્ડ પાંડુરોગ દિવસની ઉજવણી કરી.
આ ગત 25 જૂન,
અમારી પાસે 300 થી વધુ લોકો હતા,
અમારા વાર્ષિક પ્રસંગની ઉજવણીમાં.
તે અદ્ભુત હતું.
(તાળીઓ)
આભાર.
હવે, હું તમારી સાથે જૂઠ બોલીશ નહીં
અને કહો કે તે ઝડપી અથવા સરળ હતું
મારા માટે સકારાત્મક સ્થાન મેળવવું આ રોગ સાથે જીવે છે,
પરંતુ મને મળી.
પણ મારે પણ ઘણું બધુ મળ્યું.
હું એક સારો માણસ બન્યો,
જે માણસ હું હંમેશા બનવા માંગતો હતો,
વ્યક્તિ જે પ્રકારનું જે ઊભા કરી શકે છે અજાણ્યાઓથી ભરેલા ઓરડાની સામે
અને કેટલાક કહો તેમના જીવનની મુશ્કેલ કથાઓ
અને તે બધાને સ્મિત સાથે સમાપ્ત કરો,
અને હકીકતમાં ખુશી મળે છે કે તમે બધા પાછા હસ્યા.
આભાર.
(તાળીઓ)
जब मैं युवा था,
मैं टीवी पर आना चाहता था:
लाइट्स, कैमरा,
मेकअप,
ग्लैमरस लाइफ।
और मेरे सुविधाजनक स्थान से,
एक सैन्य अड्डे के बाहर लॉटन में, ओकलाहोमा,
मैंने भेद नहीं किया टीवी रिपोर्टर या अभिनेता के बीच।
यह सब मेरे लिए समान था।
या तो,
"बर्लिन से रिपोर्टिंग लाइव"
या "मैं उसे यहाँ उपस्थित करूंगा और उसे लुभाउंगा ऐसी आत्मा के साथ जब वह आती है। ”
(हँसी)
यह सब विशेष था,
यह तो सब लोगों की नज़र में लाना था,
और मुझे तो पता था कि यह मेरे लिए था।
लेकिन मेरी यात्रा के साथ कहीं,
जीवन बदल गया।
आह, बहुत बेहतर।
(तालियां)
मुझे विटिलिगो नामक बीमारी है।
यह मेरे करियर की शुरुआत में हुआ था।
यह एक स्व-प्रतिरक्षित बीमारी है।
ये ऐसा लगता है जैसे त्वचा पर सफेद धब्बे पद रहे है।
लेकिन वास्तव मैं रंग से व्यर्थ है।
यह सभी जातियों को प्रभावित करता है,
यह सभी उम्र को प्रभावित करता है,
सभी लिंग,
यह संक्रामक नहीं है,
यह प्राण लेनार नहीं है,
लेकिन यह मानसिक युद्ध है।
यह कठीन है।
जब, मुझे इस बीमारी का पता चला था
तब मैं न्यूयॉर्क शहर में "आईविटनेस न्यूज" मैं कार्यकारी था।
मैं देश के सबसे बड़े शहर में था,
मैं उनके प्रमुख स्थान पर था।
और मैं उनकी टॉप रेटेड 5pm न्यूज़कास्ट पर था।
और डॉक्टर ने मेरीआंखों में देखकर कहा,
“आपको विटिलिगो नामक बीमारी है।
यह एक त्वचा विकार है जहाँ आप अपने रंगद्रव्य खो देते हैं।
कोई इलाज नहीं है, लेकिन वहाँ एक ला-ला-ला-ला है ”।
चार्ली ब्राउन के शिक्षक।
(हँसी)
उन्होंने कहा कि कोई इलाज नहीं है। मैंने सुना की, "मेरा करियर खत्म हो गया।"
लेकिन मैं अभी हार नहीं मान सकता।
मैं नहीं छोड़ सकता,
क्योंकि हमने इसमें काफी कुछ लगाया हैं।
और "हम" से मेरा मतलब है श्री मॉस,
जिन्होंने मुझे भाषण और नाटक क्लब में भेजा क़ैद के बजाय,
या मेरी बहन जिसने भुगतान किया मेरे कॉलेज के खर्च का हिस्सा,
या मेरी माँ,
जिसने मुझे सब कुछ दिया।
मैं नहीं छोड़ूंगा।
इसलिए मैंने सिर्फ मेकअप करने का फैसला किया और आगे बढ़ता रहा।
मुझे वैसे भी मेकअप पहनना था। यह टीवी है, सही कहा ना?
मैंने थोड़ा और मेकअप लगाया, और सब कुछ अच्छा है।
और वह वास्तव में सालों तक बहुत अच्छा चला।
में न्यू यॉर्क में रिपोर्टर से लेके
एंकर बना मॉर्निंग शो में ,डेट्रॉयट,
मोटर सिटी में।
और जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती गई,
मैंने और मेकअप लगाया।
यह आसान था।
सिवाय मेरे हाथों के।
देखिए, यह बीमारी प्रगतिशील है और कभी भी बदल सकती है।
इसका मतलब है कि यह आता है और चला जाता है।
एक समय पर, लगभग डेढ़ साल तक,
मेरा चेहरा पूरी तरह से सफेद था।
हाँ, यह मुझे हैरान करता है।
(हँसी)
हाँ।
और फिर, थोड़ी मदद से,
कुछ वर्णक वापस आ गए,
लेकिन इस प्रक्रिया के माध्यम से रहना
जो एक सिक्के के दो पहलू की तरह था।
जब मैं काम पर हूँ और मैं मेकअप पहन रहा हूं
या बाहर मेकअप पहने हुए, मैं टीवी वाला हूं।
"अरे, तुम सब लोग कैसे हो? अच्छा।"
मेकअप के बिना घर पर,
मैं इसे उतारता और यह एक कोढ़ी होने जैसा था।
लगातार मुझे घूर रहा है,
नीची आवाज में टिप्पणी देना।
लोगों ने मेरा हाथ मिलाने से मना कर दिया।
कुछ लोग फुटपाथ के दूसरी तरफ चले गए,
लिफ्ट के दूसरी तरफ चले गए।
मुझे लगा जैसे वे जीवन के दूसरी ओर चले गए।
ये कठिन था,
और वे कुछ कठिन वर्ष थे।
और ईमानदारी से,
कभी-कभी मुझे बस जगह-जगह शरण लेनी पड़ती थी।
आप जानते हैं मेरा मतलब ?
बस घर पर रहना है जब तक मेरा मन सही नहीं हो जाता।
लेकिन फिर वापिस अपनी आंखे बंध कर दूंगा,
मैं वहां से वापस आऊंगा
मेरी चीज़ें करुंगा,
लेकिन ऐसा करने की प्रक्रिया में,
मैंने इसे विकसित किया -
गुस्सा, अशिष्ट आचरण।
क्रोध एक आसान रास्ता है,
और लोग मुझे अकेला छोड़ देंगे,
लेकिन यह सिर्फ मैं नहीं था।
यह मैं नहीं था।
ये बीमारी की वजह से में खुदको क्रोधी, अशिष्ट,बदनाम आदमी में बदल रहा था।
यह सिर्फ मैं नहीं था।
इसलिए मुझे बदलना पड़ा।
मुझे पता था कि मैं दूसरे लोगों को नहीं बदल सकता।
लोग प्रतिक्रिया करेंगे और वहीं करेंगे जो उन्हें करना है।
लेकिन साथ ही साथ एक कठोर वास्तविकता भी थी।
मैं एक था
वह जो गुस्सा, उदासी दिखा रहा था
और खुद को अलग कर रहा था।
यह वास्तव में एक विकल्प था।
मैं रोज दरवाजे से बाहर निकलता था
लोगों से यह उम्मीद लेकर की वह नकारात्मकता से प्रतिक्रिया करेंगे,
तो मैने बस उन्हें गुस्से से देखा।
अगर मैं बदलाव चाहता था, बदलाव की शुरुआत मेरे से होनी चहिए।
इसलिए मैं एक योजना लेकर आया।
दो भागी ,पर उतना गहरा नहीं।
नंबर एक: मैं बस लोगों को घूरने दूंगा,
तुम सब जितना घूरना चाचते हो ,घूर लो,
और मैं प्रतिक्रिया नहीं करूंगा।
क्योंकि सत्य है जब मुझे यह बीमारी हुई,
मैं हमेशा आइने के सामने हर नए धब्बे देखता रेहता था
यह पता लगाने की कोशिश में की हो क्या रहा है।
इसलिए मुझे दूसरे लोगों को अवसर देना चाहिए।
उस दृश्य को समझने के लिए।
नंबर दो:
मैं सकारात्मकता से प्रतिक्रिया करूंगा,
और वह बस एक मुस्कान थी,
या, बहुत कम से कम,
एक गैर-विवादास्पद, दयालु चेहरा।
सरल योजना।
लेकिन यह ज्यादा मुश्किल निकला जितना मैंने सोचा उससे।
लेकिन समय के साथ,
चीजें ठीक होने लगीं।
ऐसे ही एक बार, मैं दुकान पर था और यह दोस्त मुझे घूर रहा है,
जैसे मेरे सिर में जलन सी हो रही हो ।
खरीदी करते देख वो मुझे घूर रहा है,
मैं चेकआउट करने जा रहा हूं वह मुझे घूर रहा है,
मैं देख रहा हूँ, वह बाहर की जाँच की दूसरी लाइन पर है, वह मुझे घूर रहा है,
बाहर जाते हुए, वह अभी भी मुझे घूर रहा है,
इसलिए मैंने देखा कि वह घूर रहा है
और मैं उसकी ओर मुड़ा और कहा, "अरे दोस्त, क्या हाल है!"
और वह चला जाता है ...
(घबराते हुए) "हाय!"
(हँसी)
अजीब।
तो तनाव दूर करने के लिए, मैने कहा,
“यह सिर्फ एक त्वचा विकार है।
यह संक्रामक नहीं है, इससे जान को खतरा नहीं है,
यह मुझे थोड़ा अलग दिखाता है। "
मैने उस आदमी से करीब पांच मिनिट तक बात की।
यह अच्छा था, है ना?
और हमारी बातचीत के अंत में, उन्होंने कहा,
“तुम जानते हो, अगर तुम्हे 'वितिलार्गो '"नहीं था -
यह वास्तव में विटिलिगो है, लेकिन वह कोशिश कर रहा था, इसलिए -
(हँसी)
"अगर आपको वितिलार्गो नहीं होता, तो आप टीवी पर उस आदमी की तरह ही दिखेंगे। ”
(हँसी)
और मैं ऐसा था की, "हा,हाँ, मै समझ गया, मै समझ गया, हाँ। "
(हँसी)
इसलिए चीजें ठीक चल रही थीं।
मेरे साथ बुरे से ज़्यादा अच्छी बाते हो रही थी,
उस दिन तक।
मेरे पास काम से पहले कुछ समय था
बच्चो को खेलते देखने पार्क में रुकना पसंद करता हूं
वे मजेदार हैं।
तो मैं थोड़ा बहुत और पास गया, यह छोटी लड़की ध्यान नहीं दे रही थी,
वह लगभग दो या तीन साल की है,
वह भाग रही है, वह सीधे दौड़ती हुई मेरे पैर की ओर आई और नीचे गिर गई।
मुझे लगा कि उसे चोट लगी है,
तो मैं आगे बढ़ा और छोटी लड़की की मदद की
और वह मेरे विटिलिगो को देखती है
और वह चिल्लाई!
अब बच्चे तो पूरी तरह से ईमानदार होते है।
वह सिर्फ दो या तीन साल की है।
यह छोटी लड़की, वह मतलबी होने की कोशिश नहीं कर रही थी।
उसके दिल में कोई दुर्भावना नहीं थी।
यह छोटी लड़की डर गई थी।
वह सिर्फ डरी हुई थी।
मुझे समझ नहीं आया क्या करू।
मैने एक कदम पीछे लिया और अपने हाथ बाजू में ले लिए
में दो सप्ताह और तीन दिन घर में रहा उसके बाद।
मुझे एक सेकंड लगी मेरे दिमाग को वो तथ्य के ओर ले जाने में
के मैं छोटे बच्चों को डराता हूं।
और वह कुछ था कि मैं मुस्कुरा न सका।
लेकिन मैं अपनी योजना पर वापस आ गया
और मे केवल आंखे बंध कर दूंगा,
वापस बाहर जाने लगा।
दो महीने बाद, मैं किराने की दुकान में हूं नीचे के शेल्फ पहुंचता हुआ,
और मुझे छोटी सी आवाज़ सुनाई दी, "आपको एक बू-बू मिला है?"
यह दो - तीन साल के बच्चे की तरह है, छोटी लड़की की उम्र समान,
लेकिन वह रो नहीं रही है,
इसलिए मैंने उसके सामने घुटने टेक दिए
मै बच्चो की भाषा नहीं जानता तो मैने उसकी मा को देखा
और मैने पूछा, "उसने क्या कहा?"
और वह कहती है कि, “वह सोचती है कि आपके पास एक बू-बू है। ”
तो मैं जाता हूं, "नहीं, मेरे पास नहीं है बू-बू, नहीं, बिल्कुल नहीं। "
और छोटी लड़की कहती है,
"दुह-दुह-होय?"
और इसलिए मैं अनुवाद के लिए उसकी माँ को देखता हूं,
और वह कहती है,
"वह सोचती है आप पीड़ित हो।"
और मैंने कहा, "नहीं ,बेटी,मैं बिल्कुल भी पीड़ा में नहीं हूं, मैं ठीक हूं। ”
और छोटी लड़की उसके छोटे हाथो के साथ मेरे पास आती है
और मेरे चेहरे को छूती है।
वह चॉकलेट को वेनिला में रगड़ने की कोशिश कर रही थी
या वह जो भी कर रही थी।
यह अद्भुत था!
बहुत बढ़िया था।
क्योंकि उसे लगा कि वह जानती है वह क्या था,
मुझे वह सब कुछ दे रही थी जो मैं चाहता था:
दया, करुणा।
और उस छोटे से हाथ के स्पर्श से,
उसने एक बड़े आदमी का दर्द ठीक किया।
यी-हा।
ठीक ।
मैं उस पर बहुत देर तक मुस्कुराता रहा।
सकारात्मकता कुछ है जो लड़ने के योग्य हैं,
और लड़ाई दूसरों के साथ नहीं है -
यह आंतरिक है।
अगर आप आपके जीवन में सकारात्मक बदलाव चाहते हैं,
आपको लगातार सकारात्मक रहना होगा।
मेरा ब्लड ग्रुप वास्तव में बी पॉजिटिव है।
(हँसी)
हा में जानता हूं यह बहुत अजीब और बकवास चुटकुला है।
मेरी बेटी को घृणा है, पर मुझे चिंता नहीं
सकारात्मक रहें!
(हंसता)
14 साल का लड़का वर्षों पहले -
इस बच्चे को विटिलिगो था -
उन्होंने मुझे टेलीविजन पर अपना चेहरा दिखाने के लिए कहा।
मैं यह नहीं करने वाला था;
हम इस पर है, मुझे लगा कि मैं अपनी नौकरी खोने वाला हूं,
लेकिन बच्चे ने मुझे यह कहकर मना लिया,
“अगर आप लोगों को वह दिखाते हैं जैसे आप दिखते हैं और उन्हें यह समझाएं,
शायद वे मुझसे अलग व्यवहार करेंगे। ”
बूम! आँखें बंद कर देना।
मैंने एक टीवी रिपोर्ट की,
जबरदस्त प्रतिक्रिया मिली।
तो मुझे नहीं पता था कि क्या करु।
मैंने ध्यान खींचा और इसे वापस बच्चे पर केंद्रित किया
और अन्य लोग जिन्हे विटिलिगो है।
मैंने एक सहायता समूह शुरू किया।
बहुत जल्द, हमने देखा "VIT मित्र"
और "वी-स्ट्रॉन्ग" सहायता समूह पूरे देश में।
2016 में, हम सभी एक साथ आए और विश्व विटिलिगो दिवस मनाया।
यह पिछले 25 जून,
हम 300 से अधिक लोग थे,
हमारे वार्षिक कार्यक्रम के उपलक्ष्य में सभी।
यह अद्भुत था।
(तालियां)
धन्यवाद।
अब, मैं तुमसे झूठ नहीं बोलुंगा
और कहूं कि यह जल्दी या आसान था
मेरे लिए एक सकारात्मक जगह खोजने के लिए इस बीमारी के साथ,
लेकिन मैंने ढूंढ ली।
लेकिन मैने भी बहुत कुछ पाया।
मैं एक बेहतर इंसान बन गया,
जेसा आदमी में हमेशा बनना चाहता था,
ऐसा आदमी जो सब अजनबियों के सामने खड़ा हो सकता है
और अपने जीवन की कठिन कहानियां बता सके
और मुस्कान के साथ समाप्त करें,
और हमें इस तथ्य से खुशी मिलती है कि आप सभी सामने वापस मुस्कुराए।
धन्यवाद।
(तालियां)
Amikor kicsi voltam,
szerepelni akartam a tévében:
a fények, a kamerák,
a smink,
a csillogó élet.
Ahonnan én szemléltem a dolgokat,
vagyis az oklahomai Lawton katonai bázisának tőszomszédságából,
nem láttam különbséget tévériporter és színész közt.
Számomra mind egyforma volt.
Vagy:
„Élőben jelentem Berlinből",
vagy: „Itt várom, küldd be nekem a nőt. Egyéni módszerrel fogok neki."
(Nevetés)
Egészen különleges volt,
csupa rivaldafény,
és tudtam, hogy nekem való.
Azonban valahol útközben
közbeszólt az élet.
Máris jobb.
(Taps)
Vitiligo nevű betegségben szenvedek.
A karrierem korai szakaszában kezdődött.
Autoimmun betegség.
Úgy tűnik, mintha a bőrön fehér foltok jelennének meg,
de valójában a szín tűnik el.
Minden etnikumot,
minden korosztályt,
minden nemet érint.
Nem fertőző,
nem életveszélyes,
de szellemi hadviselést jelent.
Kemény.
Mikor megállapították nálam a betegséget,
a New York-i Eyewitness News híradóban dolgoztam.
Az ország legnagyobb városában voltam,
a zászlóshajójuknak számító csatornánál,
és a legnagyobb nézettségű, ötórai híradóban szerepeltem.
Az orvos egyenesen a szemembe nézett, és azt mondta:
„Önnek vitiligója van.
Olyan bőrbetegség, amely miatt elveszíti a bőre pigmentációját.
Gyógyíthatatlan, de létezik bla-bla-bla."
Egyik fülemen be, a másikon ki.
(Nevetés)
Ahogy kimondta: gyógyíthatatlan, csak azt hallottam: „Lőttek a karrieremnek."
Mégsem adhattam fel csak úgy.
Nem mondhattam fel,
mert túl sokat tettünk már érte.
„Mi" alatt pedig Mr. Mosst értem,
aki elzárás helyett színjátszókörbe küldött,
és a nővéremet, aki részben fedezte az egyetemi költségeimet,
és az édesanyámat,
aki egyszerűen mindent megadott nekem.
Nem mondtam fel.
Úgy döntöttem, felteszek egy kis sminket, és folytatom.
Amúgy is kellett sminket viselnem, hiszen ilyen a tévészereplés, nem igaz?
Csak egy kicsivel többet sminkelek, és minden rendben lesz.
Évekig jól is ment így.
New York-i riporterből reggeliműsor-vezető lettem Detroitban,
becenevén Motor Cityben.
Ahogy az állapotom súlyosbodott,
úgy tettem fel egyre több sminket.
Könnyű volt.
Kivéve a kezemet.
Ugyanis a betegség fokozatosan terjed, és folyton változik.
Vagyis néha rosszabb, néha jobb.
Megesett, hogy nagyjából másfél éven át
teljesen fehér volt az arcom.
Igen, szerintem is elég durva.
(Nevetés)
Bizony.
Aztán kis segítséggel visszatért a pigment egy része,
de végigélni ezt a folyamatot olyan volt,
mint egy érem két oldala.
Amikor munka közben vagy az utcán sminket viseltem,
a tévés pasas voltam.
„Szép napot mindenkinek, hogy vagytok? Remek!"
Otthon, amikor lemostam a sminket,
leprásnak éreztem magam.
Állandóan megbámultak,
és megjegyzéseket tettek a bajszuk alatt.
Néhányan nem voltak hajlandók kezet fogni velem.
Néhányan átmentek az út túloldalára,
a másik oldalra álltak a liftben.
Úgy éreztem, teljesen el akarnak határolódni tőlem.
Kemény volt,
és ezek nehéz évek voltak.
Őszintén szólva,
néha el kellett bújnom a világ elől.
Tudják, hogy értem?
Otthon maradni, amíg rendbe nem teszem a gondolataimat.
Aztán újra feltettem a szemellenzőm,
kimentem,
tettem a dolgom,
de mindeközben kialakult ez a...
mérges, mogorva viselkedésem.
Haraghoz könnyű folyamodni,
az emberek így békén hagytak,
de ez nem én voltam.
Egyszerűen nem én voltam.
Hagytam, hogy a betegség dühös, mogorva, foltos alakot csináljon belőlem.
Ez pedig nem én voltam.
Meg kellett változnom.
Tudtam, hogy másokat nem tudok megváltoztatni.
Az emberek úgy reagálnak és viselkednek, ahogy akarnak.
De szembe kellett néznem a rideg valósággal,
miszerint én mutattam dühöt, szomorúságot,
és én voltam, aki elszigeteli saját magát.
Valójában egy döntés volt.
Úgy indultam el otthonról nap mint nap,
hogy vártam a negatív reakciókat.
Ezért inkább eleve csúnyán néztem.
Ha változást akartam, annak velem kellett kezdődnie.
Ezért kieszeltem egy tervet.
Kétrészes, nem olyan bonyolult.
Egy: Hagyom, hogy megbámuljanak.
Hadd dolgozzák fel, bámuljanak, amennyit jólesik,
én pedig nem reagálok rá.
Igazság szerint, amikor megbetegedtem,
tükörben vizsgálgattam minden egyes új foltomat,
és próbáltam rájönni, mi történik velem.
Másoknak is lehetőséget kellett adnom,
hogy befogadhassák a látottakat.
Kettő:
Kedvesen fogok reagálni,
azaz egyszerűen mosolygok,
vagy legalábbis nyíltan és barátságosan nézek.
Egyszerű terv.
Mégis bonyolultabbnak bizonyult, mint hittem.
Idővel azonban kezdtek jól menni a dolgok.
Egyszer vásárolni voltam, és egy férfi bámulni kezdett.
A tekintetével szinte lyukat éget a hátamba.
Én vásárolok, ő engem bámul.
Megyek fizetni, még mindig néz.
Fizetek, ő a másik sorból engem figyel.
Megyünk a kijárathoz, ő továbbra is rám bámul.
Látom, hogy engem néz, úgyhogy végül felé fordulok,
és megszólítom: „Helló, mi a helyzet?"
Ő pedig így válaszol:
(Ideges hebegés) „Szia!"
(Nevetés)
Kínos.
Hogy oldjam a feszültséget, így szólok:
„Csak egy bőrbetegség.
Nem fertőző, nem életveszélyes,
csak kicsit máshogy nézek ki tőle."
Végül vagy öt percig beszélgettem vele.
Ez elég klassz, nem?
A beszélgetésünk végén azt mondta:
„Tudod, ha nem lennél vitilargós..."
Valójában vitiligo a neve, de legalább próbálkozott.
(Nevetés)
„Ha nem lennél vitilargós, pont úgy néznél ki, mint az a fickó a tévében."
(Nevetés)
Mire én: „Haha, igen, mondták már."
(Nevetés)
Tehát jól mentek a dolgok.
Egyre több jó hangulatú beszélgetésben volt részem,
egészen addig a bizonyos napig.
Volt egy kis időm munka előtt,
ezért megálltam nézni a parkban játszó gyerekeket.
Viccesek.
Túl közel kerültem, egy nagyjából kétéves kislány pedig nem figyelt,
egyenesen a lábamnak rohant, és elesett.
Úgy láttam, eléggé megütötte magát,
ezért felé nyúltam, hogy felsegítsem,
ő pedig meglátta a vitiligómat,
és elkezdett sikítani!
A gyerekek maguk a megtestesült őszinteség.
Ez a kislány két-három éves lehetett.
Nem akart ő undok lenni.
Nem volt benne semmi rosszindulat.
A kislány csak félt.
Csak félt.
Nem tudtam, mit tegyek.
Hátraléptem, és leengedtem a kezemet.
Ezután két hétig és három napig nem léptem ki otthonról.
Eltartott egy ideig, mire feldolgoztam a tényt,
hogy megijesztem a kisgyerekeket.
Ez pedig olyasvalami, amit nem lehet egy mosollyal elintézni.
Mégis visszatértem a tervemhez,
feltettem a szemellenzőm,
és újra kezdtem eljárni otthonról.
Két hónappal később bevásárolni voltam. És ahogy az alsó polc felé nyúlok,
meghallok egy vékony hangot: „Bibid van?"
Hasonló korú, két-három éves kislány az,
de ő nem sír.
Letérdelek elé,
és mivel nem beszélek babanyelven, az anyukához fordulok,
és megkérdezem: „Mit mond?"
Ő pedig így válaszol: „Azt hiszi, bibis az arcod."
„Nem, dehogy bibis" – mondom.
Erre a kislány:
„Messé té?"
Anyukához fordulok a fordításért,
és ő azt mondja:
„Azt hiszi, megsérültél."
Mire én: „Nem, kicsim, egyáltalán nem sérültem meg, jól vagyok."
A kislány pedig kinyújtja a kezecskéjét,
és megérinti az arcom.
Próbálja összekeverni a csokit a vaníliával,
vagy valami ilyesmi.
Lenyűgöző volt!
Nagyszerű volt.
Mivel azt hitte, tudja, mivel áll szemben,
mindent megadott nekem, amire szükségem volt:
kedvességet, együttérzést.
A kezecskéje érintése
elmulasztotta egy felnőtt férfi fájdalmát.
Juhé!
Meggyógyítva.
Ezután sokáig mosolyogtam.
A pozitivitásért érdemes harcolni,
mégpedig nem másokkal:
önmagunkkal kell megküzdenünk.
Ha javítani szeretnénk az életünkön,
következetesen pozitívnak kell lennünk.
Még a vércsoportom is B-pozitív.
(Nevetés)
Tudom, elcsépelt, „tévés apuka" vicc.
A lányom utálja, de nem érdekel!
Légy pozitív!
(Nevet)
Évekkel ezelőtt
egy vitiligós 14 éves fiú megkért,
hogy mutassam meg az arcom a tévében.
Nem akartam megtenni.
Ahogy már mondtam, attól tartottam, elveszítem az állásom,
de a fiú azzal győzött meg,
hogy ha megmutatom az embereknek, hogy nézek ki, és elmagyarázom nekik,
akkor talán őhozzá is máshogy állnak majd.
Bumm! Le a szemellenzővel!
Csináltam egy tévériportot,
amely elsöprő sikert aratott.
Nem tudtam, mihez kezdjek vele,
úgyhogy átirányítottam a figyelmet a fiúra
és vitiligóban szenvedő sorstársaira.
Önsegítő csoportot indítottam.
Hamarosan „VITFriends" és „V-Strong" nevű önsegítő csoportok kezdtek feltűnni
szerte az országban.
2016-ban mind együtt ünnepeltük a vitiligo világnapját.
Tavaly június 25-én több mint 300 ember gyűlt össze
az éves eseményünkön ünnepelni.
Lenyűgöző volt.
(Taps)
Köszönöm.
Nem fogok hazudni,
és kijelenteni,
hogy gyors és könnyű volt nyugvópontra jutnom a betegségemmel.
De sikerült.
Sőt, többet is elértem.
Jobb emberré váltam,
azzá az emberré, aki mindig is lenni akartam:
aki képes kiállni egy csapat idegen elé,
és elmesélni élete legsúlyosabb történeteit.
Mindezt pedig mosollyal zárni,
és örömet lelni abban, hogy mind visszamosolyogtak.
Köszönöm.
(Taps)
Ketika saya masih muda,
saya ingin tampil di TV:
lampu, kamera,
riasan wajah,
kehidupan glamor.
Dan dari pandangan saya,
di luar pangkalan militer di Lawton, Oklahoma,
saya tidak melihat perbedaan antara reporter TV dan aktor.
Bagi saya kedua profesi itu sama.
Seperti ini,
"Siaran langsung dari Berlin"
atau "Saya menemaninya dan membujuknya dengan semangat ketika dia datang. "
(Tawa)
Semuanya istimewa,
semuanya menjadi sorotan,
dan saya tahu itu untuk saya.
Tetapi di tengah perjalanan,
terjadilah sesuatu.
Ah, semakin baik.
(Tepuk tangan)
Saya mengidap penyakit vitiligo.
Penyakit ini ada di awal karier saya.
Vitiligo adalah gangguan autoimun.
Seperti kulit Anda terlihat memiliki bercak putih,
tapi sebetulnya tidak begitu.
Penyakit ini menyerang semua etnis,
menyerang semua umur,
semua jenis kelamin,
penyakit ini tidak menular,
tidak mengancam hidup,
tapi memengaruhi mental.
Ini sulit.
Kini, saya didiagnosis penyakit ini
saat saya sedang mengerjakan "Eyewitness News" di New York.
Saya berada di kota terbesar di negara ini,
saya berada di stasiun andalan mereka
dan saya berada di siaran berita pukul 5 sore peringkat tearatas.
Dokter menatap saya dan berkata,
"Anda terkena penyakit vitiligo.
Ini adalah kelainan kulit ketika Anda kehilangan pigmen.
Tidak ada obatnya, tapi ada a-la-la-la-la ".
Guru Charlie Brown.
(Tawa)
Dia mengatakan tidak ada obatnya. Tapi saya dengar, "Karier saya berakhir."
Tapi saya tidak boleh menyerah.
Saya tidak bisa berhenti,
karena kebanyakan dari kita melakukan ini.
Kata "kita" yang saya maksud adalah Tuan Moss,
yang mengirim saya ke klub pidato dan drama bukannya tahanan,
atau saudara perempuan saya yang membayar sebagian biaya kuliah saya,
atau ibu saya,
yang memberi saya segalanya.
Saya tidak akan menyerah.
Jadi saya memutuskan untuk merias wajah dan terus bergerak.
Saya harus memakai riasan. Ini TV, sayang, 'kan?
Saya sedikit memakai riasan, dan semuanya keren.
Dan itu berjalan sangat baik selama bertahun-tahun.
Saya berubah dari seorang reporter di Kota New York
menjadi pembawa acara pagi di Detroit,
Kota Motor.
Saat penyakitnya semakin parah,
saya hanya menebalkan riasannya.
Itu mudah.
Kecuali tangan saya.
Penyakit ini progresif dan selalu berubah.
Yang berarti ia datang dan pergi.
Pada satu titik, sekitar satu setengah tahun,
wajah saya menjadi putih.
Itu membuat saya kesal.
(Tawa)
Iya.
Kemudian, dengan sedikit bantuan,
beberapa pigmen kembali,
tetapi melalui proses hidup ini
ibarat dua sisi mata uang.
Ketika saya bekerja saya memakai riasan
atau pun saat berada di luar, saya orang TV.
"Hei, bagaimana kabar Anda? Hebat."
Di rumah tanpa riasan,
Saya akan melepasnya dan seperti penderita kusta.
Tatapannya terus pada saya,
komentar pelan mereka.
Beberapa orang menolak bersalaman dengan saya.
Beberapa orang pindah ke sisi lain dari trotoar,
pindah ke sisi lain lift.
Saya merasa mereka bergerak ke sisi lain kehidupan.
Itu sulit,
dan itulah tahun-tahun yang sulit.
Sejujurnya,
terkadang saya harus bersembunyi di suatu tempat.
Apa Anda tahu maksud saya?
Berdiam di rumah sampai pikiran saya menjadi jernih.
Kemudian saya memakai penutup mata,
saya akan kembali ke sana,
melakukan aktivitas,
tetapi melalui proses itu,
saya mengembangkan --
marah, sikap pemarah.
Kemarahan itu mudah dilakukan,
dan orang-orang akan meninggalkan saya sendiri,
tapi itu bukan saya.
Bukan saya.
Saya membiarkan penyakit ini menjadikan saya pemarah, galak, dan berbintik.
Itu bukanlah saya.
Jadi saya harus berubah.
Saya tidak bisa mengubah orang lain.
Orang-orang akan bereaksi dan melakukan apa pun.
Tetapi ada juga kenyataan keras yang dingin.
Saya adalah orang
yang menunjukkan kemarahan, kesedihan
dan mengasingkan diri.
Itu sebenarnya pilihan.
Saya berjalan keluar rumah setiap hari
menyangka dunia bereaksi negatif,
jadi saya memberi mereka wajah kejam itu dahulu.
Jika saya ingin perubahan, perubahan harus dimulai dari saya.
Jadi saya membuat rencana.
Dua bagian, tidak terlalu dalam.
Nomor satu: saya hanya akan membiarkan orang menatap,
meminumnya, menatap sesuka Anda,
dan tidak bereaksi.
Karena ketika saya mengidap penyakit ini,
saya bercermin menatap setiap area baru
mencoba mencari tahu apa yang sedang terjadi.
Jadi saya membiarkan orang lain memiliki kesempatan yang sama
untuk mendapatkan pemahaman visual itu.
Nomor dua:
Saya akan bereaksi secara positif,
dan itu hanyalah senyuman,
atau, paling tidak,
wajah ramah dan tidak menghakimi.
Rencana yang sederhana.
Ternyata lebih sulit dari yang saya kira.
Namun seiring waktu,
segalanya mulai berjalan baik.
Seperti saat ini, saya di toko dan pria ini seperti menatap saya,
seperti membuat lubang di kepala saya.
Saat saya berbelanja, dia menatap,
Saat saya ke kasir, dia menatap,
saat saya memeriksa, dia menatap saya dari arah lain,
kami keluar, dia masih menatap saya,
jadi saya melihat dia sedang menatap
saya menoleh padanya dan berkata, "Hai teman, ada apa!"
Dan dia pergi ...
(Bergumam gugup) "Hai!"
(Tawa)
Canggung.
Jadi untuk menghilangkan ketegangan, saya katakan,
"Ini hanya gangguan kulit.
Ini tidak menular, tidak mengancam nyawa,
hanya membuat saya terlihat berbeda. "
Akhirnya saya berbicara dengan pria itu selama 5 menit.
Itu cukup keren, 'kan?
Pada akhir percakapan dia berkata,
"Anda tahu, jika Anda tidak memiliki 'vitilargo' "--
sebenarnya vitiligo, tapi dia berusaha, jadi -
(Tawa)
"Jika Anda tidak vitilargo, Anda akan terlihat seperti orang itu di TV. "
(Tawa)
Dan saya seperti, "Haha, ya, saya mengerti, saya mengerti, ya. "
(Tawa)
Jadi semuanya baik-baik saja.
Saya lebih banyak mengalami hal yang baik daripada yang buruk,
sampai hari itu.
Sebelum saya pergi bekerja
saya mampir ke taman melihat anak-anak bermain.
Mereka lucu.
Jadi saya mendekat, gadis kecil ini tidak memperhatikan,
dia sekitar dua atau tiga tahun,
dia berlari, tersandung di kaki saya dan jatuh cukup keras.
Saya kira dia terluka,
jadi saya membantu gadis kecil itu
dan dia melihat vitiligo saya
dan dia berteriak!
Anak-anak memiliki kejujuran yang murni.
Dia berusia dua atau tiga tahun.
Gadis kecil ini tidak bersikap jahat.
Dia tidak memiliki niat jahat di hatinya.
Gadis kecil ini ketakutan.
Dia hanya takut.
Saya bingung berbuat apa.
Saya mundur dan meletakkan tangan di sisi saya.
Saya tinggal di rumah selama dua minggu dan tiga hari setelah kejadian itu.
Butuh beberapa saat bagi saya untuk menyadari
bahwa saya menakuti anak kecil.
Dan itu membuat saya tidak bisa tersenyum.
Tapi saya kembali pada rencana saya
dan memakai penutup mata saya,
mulai keluar lagi.
Dua bulan kemudian, saya di toko kelontong dan meraih rak bawah,
dan saya mendengar suara kecil, "Kamu punya boo-boo?"
Dia sekitar dua atau tiga tahun, usia yang sama, gadis kecil,
tapi dia tidak menangis,
jadi saya berlutut di depannya
saya tak mengerti, melihat ibunya, dan bertanya, "Apa maksudnya?"
Ibu itu berkata, "Dia berpikir kamu punya boo-boo."
Jadi saya berkata, "Tidak, saya tidak punya boo-boo."
Dan gadis kecil itu berkata,
"Duh-duh-hoy?"
Jadi saya menanyakan artinya pada ibunya,
dan dia berkata,
"Dia pikir kamu terluka."
Saya berkata,"Tidak, Sayang, saya tidak terluka, saya baik-baik saja. "
Gadis kecil itu mengulurkan tangannya dan menyentuh wajah saya.
Dia berusaha menggosok coklat ke vanila
atau apapun yang dia lakukan.
Itu menakjubkan!
Itu luar biasa.
Karena dia pikir dia mengetahuinya,
dia memberi semua yang saya inginkan:
kebaikan, kasih sayang.
Dan dengan sentuhan tangan kecil itu,
dia menyembuhkan rasa sakit orang dewasa.
Yee-ha.
Sembuh.
Saya tersenyum lama pada saat itu.
Sikap positif adalah hal yang layak diperjuangkan,
dan pertarungannya tidak dengan orang lain -
namun secara internal.
Jika Anda ingin membuat perubahan positif dalam hidup,
Anda harus selalu bersikap positif.
Golongan darah saya sebenarnya B positif.
(Tawa)
Saya tahu, lelucon ayah TV yang klise,
putri saya tak suka, tapi saya tak peduli!
Jadilah positif!
(Tawa)
Tahun lalu, ada seorang anak lelaki berusia 14 tahun--
anak ini mengidap vitiligo -
dia meminta saya untuk menunjukkan wajah saya di televisi.
Saya tidak akan melakukannya.
Saya pikir saya akan kehilangan pekerjaan.
Tetapi anak itu mengatakan,
"Jika Anda tunjukkan penampilan Anda dan menjelaskannya,
mereka akan memperlakukan saya dengan berbeda. "
Boom! Mata terbuka.
Saya membuat laporan TV,
mendapat tanggapan luar biasa.
Saya tak tahu harus berbuat apa.
Saya menarik perhatian dan memfokuskannya kepada anak
dan orang lain penderita vitiligo.
Saya membuat kelompok pendukung.
Kemudian, kami melihat "VITFriends"
dan kelompok pendukung "V-Strong" di seluruh negeri.
Pada tahun 2016, kami semua hadir dan merayakan Hari Vitiligo Dunia.
Pada tanggal 25 Juni lalu,
kami beranggotakan lebih dari 300 orang,
semuanya merayakan acara tahunan kami.
Sangat menakjubkan.
(Tepuk tangan)
Terima kasih.
Sekarang, saya tidak akan berbohong pada Anda
dan saya katakan ini dengan cepat atau mudah
bagi saya temukan tempat hidup yang positif dengan penyakit ini,
dan saya menemukannya.
Tapi saya juga mendapat banyak hal.
Saya menjadi orang yang lebih baik,
orang yang selalu saya inginkan,
orang yang bisa berdiri di depan ruangan yang penuh dengan orang asing
dan menceritakan beberapa kisah yang terberat dalam hidup
dan akhiri semuanya dengan senyuman,
dan temukan kebahagiaan hidup Anda dengan senyuman.
Terima kasih.
(Tepuk tangan)
私は若い頃
テレビに出たい と思っていました
ライトにカメラ
メイク
華やかな人生
オクラホマ州ロートンにある軍事基地の
すぐ外にいる私からすれば
テレビリポーターと俳優に 違いはありませんでした
私にとっては どちらも同じでした
こんな感じです
「ベルリンから生中継です」
あるいは「彼女をここで待って 現れたら 張り切って口説くとしよう」
（笑）
何もかもが特別で
スポットライトは
自分のためにある と思っていました
ところが 人生の旅路のある時点で
それは起きました
あぁ スッキリしました
（拍手）
私は「白斑」という病気に罹っています
仕事を始めて まもなく発症しました
自己免疫疾患のひとつで
皮膚に白い斑点が できているように見えますが
でも 実際には色がないのです
白斑は あらゆる人種
あらゆる年代
性別を問わず 起きます
伝染病ではなく
命を脅かすものではありません
でも 精神的な戦いです
キツイです
この病気と診断されたとき
ニューヨークで「アイウィットネス･ ニュース」の仕事に就いていました
アメリカ国内で最大の都市にある
民放のキー局で
夕方５時の人気ニュース番組を 担当していました
医者は 私の目を見て言いました
「君は白斑という病気に罹っているね
皮膚の病気で 色素が抜けてしまうんだ
完治の方法はないが ムニャ ムニャ...
チャーリー･ブラウンの先生状態で
（笑）
「完治する方法がない」の後は何も耳に入らず 「私のキャリアは終わった」と思いました
でも 諦め切れませんでした
辞められませんでした
なぜなら 私たちは この仕事に入れ込んでいたからです
「私たち」と言うのは
私を居残りさせる代わりに 演劇クラブに行かせてくれたモス先生
大学の費用の一部を 支払ってくれた私の姉
それから 私の母
私に全てを与えてくれた人です
私は 辞めるもんかと思いました
そこで私は メイクをして 仕事を続けることにしました
どのみちメイクは必要なんです だってテレビだもんね
ちょっと厚めにメイクをすれば 万事順調でした
実際 これで何年間は うまくいきました
ニューヨークでのリポーターから
自動車の街 デトロイトでは
朝の番組の司会も務めました
白斑が悪化するにつれて
さらに厚いメイクをしました
簡単でした
でも 手は例外でした
この病気は進行性で 常に変化します
現れたり消えたりするわけです
ある時 １年半くらいの間
私の顔は 完全に真っ白でした
自分でもビックリです
（笑）
ほんとうに
それから 少し助けを借りて
いくらか色素が 戻ってきましたが
この過程を切り抜けるのは
まるでコインの裏表のようでした
仕事のときは メイクをします
外でメイクをしていれば 私はテレビの人間です
「やぁ みんな元気かい？いいね」
家ではメイクをしません
メイクを落とすと ハンセン病患者になったようでした
常に じろじろ見られ
ひそひそ話をされます
私と握手するのを拒む人もいました
歩道の反対側に 移動する人や
エレベーターの反対側に 移動する人もいました
まるで彼らが人生の反対側に 移動しているような気がしました
辛かったです
あの頃は 本当に辛かったです
正直に言うと
時々 避難しなければなりませんでした
どういう意味か分かりますか？
気持ちが落ち着くまで 家にいるんです
でも 再び現実から目を背け
また外に出て
仕事をします
でも そうしている間も
このような
怒りや不機嫌な態度が 現れました
怒りに任せるのは簡単で
人は私をそっとしておいてくれます
でも それは私じゃないんです
私はそんなんじゃないんです
私は病気に甘んじて 怒りっぽくて不機嫌な 斑点のある男になってしまったのです
自分らしくありませんでした
私は変わる必要がありました
他人を変えることは出来ないと 分かっていました
人は勝手に反応して 行動するものです
でも そこには 冷たくて厳しい現実もありました
怒りや悲しみをあらわにして
孤立していたのは
私自身だったのです
実は 私が選択していたのです
毎日 外に出かけるとき
世間がネガティブに反応することを 期待していたので
自分が先に意地悪な顔をしていたのです
変化を望むなら 私から変化を起こさなければなりません
そこで計画を立てました
２部作で そんなに深い意味はありません
第１部：人がじろじろ見ても放っておく
好きなだけ堪能してもらう
それに対して反応しない
というのも 実は この病気に罹ったとき
私自身 鏡の中で 新しい斑点を隅々まで見て
何が起こっているのかを 理解しようとしていたのです
だから他の人にも同じ機会を与えて
視覚的に理解してもらう 必要があると考えました
第２部：
ポジティブな気持ちで反応すること
ただ微笑むか
最低でも
批判的でない 寛容な顔をします
簡単な計画です
でも 思ったよりも 難しいことでした
でも 時が経つにつれて
うまく行き始めました
ある時 店の中で じろじろ見てくる男がいて
私の側頭部を 穴が開くほど見ていました
店内を物色していると じろじろ
レジに行こうとしても じろじろ
支払いをしていても 彼は別のレジに並んで じろじろ
出口に向かっても まだじろじろ見ています
彼がまだ見ているのが分かったので
ついに振り返って 彼に言いました 「やぁ 君 調子はどうだい？」
彼は・・・
（焦ってブツブツ）「やぁ！」
（笑）
気まずい
だから 緊張をほぐすために こう言いました
「ただの皮膚病だよ
伝染病じゃないし 命を脅かすものじゃないんだ
ちょっと変わって見えるだけさ」
その男と５分くらい話しました
なんかいいですよね？
話の終わりに 彼はこう言いました
「もしアンタがハクハンじゃなかったらー
彼は正しく白斑と 言えていませんでしたが―
（笑）
「もしアンタがハクハンじゃなかったら テレビのあの人にソックリだよ」
（笑）
それで私は 「ハハハ だよね だよね」
（笑）
順調にいっていました
悪いやり取りよりも 良好なやり取りを多くしていました
あの日までは・・・
仕事前に 少し時間があり
公園に寄って 子供たちが 遊ぶのを見るのが好きなんです
子供は面白いですからね
私は 少し近付きすぎたのですが この少女は私に気付いていませんでした
２、３歳の少女です
走ってきて 私の脚に正面衝突し かなり派手に転びました
私は 彼女がケガしたのではないかと思い
助けようと手を差し伸べたところ
彼女は 私の白斑を見て
悲鳴をあげたのです！
子供は 純粋で正直です
彼女は２、３歳です
この少女は 私に 意地悪しようとしたわけではありません
彼女の心に 悪意はありませんでした
この少女は怖かったのです
ただ怖かっただけです
私はどうすべきか分からず
ただ 一歩下がって 両手を引っ込めました
この件で ２週間と３日 私は 家に引きこもりました
小さな子供を怖がらせてしまう という事実は
すぐに分かりました
そして このことを笑顔で吹き飛ばすことは できませんでした
でも 私は計画に戻って
現実から目を背けて
また外に出始めました
２ヶ月後 食料品店で 下の棚に手を伸ばしていると
小さな声が聞こえてきました 「ブーブーができたの？」
同じく２、３歳の少女でした
でも 彼女は泣いていません
そこで 私は彼女の前に跪き
２歳児の言葉が分からないので 母親を見上げて聞きました
「彼女はなんて言ったの？」
「この子は あなたがケガをしている と思っているのよ」と母親は言いました
それで私は言いました 「違うよ ケガなんて全然してないよ」
すると少女は言いました
「ダー・ダー・ホイ？」
私は意味を聞こうと母親を見ます
母親は言います
「この子はあなたが痛がっている と思っているのよ」
私は「違うよ 全く痛くなんかないよ 大丈夫だよ」
すると 少女は小さな手を伸ばして
私の顔に触れたのです
彼女は バニラにチョコレートを 擦りこもうとしていたのか
何をしようとしていたのか
素晴らしい気分でした！
最高の気分でした！
なぜなら 彼女は 私が欲しいものを分かっていて
その全てを与えてくれたからです
「優しさ」と「思いやり」です
その小さな手の感触で
彼女は 大人の男の痛みを癒したのです
わーい やったー
癒されました
この出来事で しばらくの間 笑顔になりました
ポジティブな気持ちは 戦って勝ち取る価値のあるものです
他人との戦いではなく
内面との戦いです
自分の人生に ポジティブな変化をもたらしたいなら
どんな時でも Be positive （プラス思考）でなければなりません
実際 私の血液型は B positive（Bプラス）なんです
（笑）
くだらないテレビ男の親父ギャグで
娘も嫌がってるけど 気にしない！
Be positive!
（笑）
数年前 ある14歳の少年が ―
この子も白斑を患っていて ―
彼は私に テレビで顔を見せるよう 頼んできました
やるつもりはありませんでした
もう乗り越えたことだし 仕事を失うと思ったのです
でも その子はこう説得してきました
「もし あなたが自分の姿を見せて みんなに説明してくれたら
もしかしたら みんなの僕に対する扱いが 変わるかもしれない」
ドカーン！ 隠すのをやめて
テレビで報道したところ
たいへんな反響がありました
どうしていいか分からず
その少年や 他の白斑の人々に
注意を戻しました
私は 支援団体を立ち上げました
間もなくして 支援団体の
「VITFriends」や「V-Strong」が 全国に広がっていることがわかりました
2016年に 私たちはみんなで集まって 世界白斑デーを祝いました
今年の6月25日にも
300名以上の人々が集まり
みんなで 年に１度のイベントを祝いました
素晴らしかったです
（拍手）
ありがとう
私がこの病気と共に生きていく上で ポジティブな場所を見つけることが
すぐに簡単にできたと
嘘をつくつもりはありません
でも 私は見つけました
また それ以上のモノも手に入れました
私は より良い人間になりました
ずっとなりたいと思っていた人間にです
知らない人でいっぱいの部屋で 前に立ち
人生でもっとも辛かった話をして
最後は笑顔で締めくくり
みんなが微笑み返してくれたことに 幸せを感じる そんな人間です
ありがとうございました
（拍手）
어렸을 때, 저는 TV에 나오고 싶었어요.
조명, 카메라,
분장,
화려한 삶.
지금 시점에서 과거를 돌아보면,
오클라호마 로튼의 군사 기지에서 조금 벗어난 그 곳에서
어린 저는 TV 리포터인지 배우인지 구분도 못했습니다.
그냥 제겐 다 똑같았어요.
둘 중 하나였죠. "베를린에서 전해드립니다" 혹은,
"그녀가 오면 나는 여기 서서 맞이하고 구애할 거야."
(웃음)
그 모든 특별함과 그 모든 스포트라이트가,
저를 위한 것임을 알게 되었죠.
하지만 제 인생의 어느 순간,
그런 일이 일어났죠.
훨씬 좋네요.
(박수)
저는 백반증이라고 부르는 병에 걸렸습니다.
제가 일을 시작한 초창기에 시작되었죠.
자가면역 장애의 일종이죠.
피부에 하얀 무늬가 얼룩덜룩하게 있는 것처럼 보이는 것인데,
실제로는 색깔이 없는 것입니다.
이 병은 모든 인종이 걸릴 수 있고,
모든 연령대,
모든 성별에서 나타나죠.
전염성이 있지는 않고 죽을 병도 아니에요.
하지만 정신적 고통이 따르고,
그건 매우 힘듭니다.
제가 그 병을 진단받은 것은 바로
뉴욕에서 "목격자 뉴스"를 진행하던 때였어요.
저는 전국에서 가장 큰 도시에 있었고,
주력 방송국에서 일했죠.
오후 5시 뉴스 진행으로는 최고 순위였죠.
의사는 제 눈을 똑바로 보면서 얘기했어요.
"백반증이라는 병에 걸리셨어요.
피부의 색소가 없어지는 질환이죠.
치료법은 없습니다. 하지만, 어쩌고 저쩌고."
찰리 브라운네 선생님처럼요.
(웃음)
치료법이 없다는 말이 제게는 "직장생활은 끝입니다"고 들렸죠.
하지만 전 포기할 수 없었죠.
저는 관둘 수 없었죠.
우리가 투자를 너무 많이 했으니까요.
여기서 "우리"라고 하면,
벌 대신에 웅변, 연극 클럽에 보내셨던 모스 선생님,
저의 대학 등록금 일부를 지원해준 저희 누나,
그리고 어머니,
제게 모든 것을 주셨죠.
전 관둘 수 없었어요.
저는 분장을 하고 계속 방송을 했습니다.
어차피 분장은 해야 했으니까요. TV에 나오는 거니깐, 당연하죠?
그저 분장을 좀 더 두껍게 했죠. 모든 것은 잘 진행되었죠.
몇 년 동안이나 잘 지내왔습니다.
뉴욕 시에서 리포터를 하다가
자동차의 도시 디트로이트에서 아침 프로그램의 앵커로 옮겨 갔죠.
백반증 증세가 더 심해지면서,
저는 분장을 더 두껍게 했습니다.
어렵지 않았죠.
손만 제외하면요.
백반증은 여전히 진행 중이고 시시각각 변화중이에요.
증세가 심했다가 없어졌다가 그러죠.
한 때, 거의 1년 반 동안
제 얼굴은 완전히 하얗게 되었습니다.
저도 놀랬죠.
(웃음)
그래요.
의료기술의 도움을 좀 받아,
색소가 조금 정상으로 돌아왔지만,
이 과정을 살아 나가는 것은,
동전의 양면과도 같았습니다.
직장에서 분장을 하고 일할 때나 분장을 하고 돌아다닐 때는
저는 TV 에 나오는 사람이었죠. "안녕하세요. 어떠세요? 좋습니다."
븐장을 하지 않고 집에 있을 때는 마치 나환자 처럼 느껴졌죠.
저를 계속해서 빤히 쳐다보고 있는 눈길
그들의 수군거리며 하는 말들.
어떤 사람은 저와 악수하기를 거부했어요.
어떤 사람은 보도의 건너편으로 옮겨가기도 하고,
엘이베이터 안에서 거리를 두기도 했죠.
그 사람들이 마치 인생의 건너편으로 피하는 것 처럼 느껴졌습니다.
힘들었습니다.
몇 년간 정말 힘들었죠.
솔직히,
때때로 저는 은신처에 몸을 숨겨야 했습니다.
제 마음이 가라 앉을 때까지 그냥 집에 쳐박혀 있는 거죠.
그러다가 눈가리개를 다시 쓰고
밖으로 나가서
제 할 일을 하죠.
하지만 이런 과정을 겪으면서
제게는 분노와
짜증부리는 태도가 생겼어요.
분노는 쉽게 찾아왔고,
사람들은 저를 홀로 내버려 두었죠.
하지만 그건 제가 아니었어요.
제가 아니었어요.
저는 화내고, 짜증을 부리는 점박이가 되도록 두었어요.
그건 제가 아니었어요.
그래서 전 바꿔야 했어요.
다른 사람을 바꿀 순 없다는 걸 알고 있었어요.
사람들은 그저 반응하고, 자기 일을 할 뿐이죠.
하지만 냉정하고 힘겨운 현실도 있습니다.
저는 분노와 슬픔을 표출하고 있었고,
제 자신을 고립시키고 있었죠.
그건 제 선택이었어요.
저는 매일 아침 문을 나섰습니다.
세상이 부정적으로 반응할 것이라 기대하면서요.
그래서 저는 험상궂은 표정을 짓고 있었죠.
만약 제가 변화를 원한다면, 제가 먼저 시작해야 했습니다.
그래서 계획을 세웠죠.
두 가지 계획입니다. 심오한 건 아니고요.
첫째, 사람들이 저를 응시하게 그냥 내버려두는 것입니다.
넋을 읽고 보고, 보고 싶은 만큼 다 보도록 하고
반응하지 않는 거죠.
사실 제가 백반증에 걸렸을 때,
저도 거울 앞에 서서 새로 생긴 점을 하나 하나 바라봤어요.
무슨 상황인지를 파악하려고요.
다른 사람들도 그런 경험을 하게 둘 필요가 있었어요.
잘 보고 이해할 시간을 갖도록요.
두 번째 계획입니다.
저는 긍정적으로 반응하기로 했죠.
간단하게 미소를 짓거나,
혹은 최소한
비판적이지 않은, 친철한 표정을 하는 것이었습니다.
간단한 계획이죠.
그런데 생각보다 훨씬 더 어려웠죠.
하지만 시간이 지나면서,
상황은 괜찮아지기 시작했어요.
한 예로, 한 번은 가게에 갔는데 어떤 남자가 저를 쳐다봤습니다.
제 머리 한쪽에 구멍이 날 정도였죠.
쇼핑 중인 저를 계속 쳐다봤죠. 계산하려고 할때도 저를 계속 쳐다봤고
계산하고 있을 때, 그는 다른 줄에서 계산하면서도 저를 계속 쳐다봤죠.
나가는 길에도 그는 여전히 저를 쳐다봤죠.
그가 쳐다본다는 걸 알게 되었고,
저는 드디어 그에게로 다가가 "안녕하세요!" 라고 했죠.
그리고 그는 말했죠.
(긴장하여 중얼거리듯) "아, 네, 안녕하세요."
(웃음)
어색한 순간이었죠.
긴장감을 완화시키려고, 저는 말했죠.
"이거 그냥 피부 장애예요.
전염성도 없고 생명에 위협적이지도 않아요.
그냥 제가 좀 달라 보일 뿐이죠."
결국 저는 그 분과 5분 정도 대화를 하게 되었죠.
꽤 멋지지 않나요?
대화가 끝날 때쯤 그는 말했습니다.
"사실, 당신이 '백번증'에 걸리지 않았다면,"
사실 "백-반-증"인데, 그래도 좋은 시도였죠.
(웃음)
"당신이 백번증에 걸리지 않았다면 TV에 나오는 사람이랑 똑같을텐데요."
(웃음)
"하하. 네. 그런 말 많이 듣죠. 정말 많이 들어요."
(웃음)
그래서 상황은 나쁘지 않았어요.
저는 나쁜 대화보다는 좋은 대화를 더 많이 나눴어요.
그날이 오기 전까지는요.
일하기 전에 시간이 좀 있어서
아이들이 노는 것을 보려고 공원을 들렀어요.
아이들은 재미있게 놀죠.
제가 좀 지나치게 가까이 다가갔고 어린 소녀는 주의를 기울이지 않았죠.
그녀는 두세 살 정도였고,
달리다가, 제 다리 쪽으로 달려와서 넘어졌어요. 좀 세게요.
저는 그 애가 다쳤다고 생각해서
도와주려고 손을 뻗었는데
백반증에 걸린 제 피부를 보고
비명을 질렀어요!
아이들은 정말 솔직하죠.
그 애는 두세 살 정도였으니까,
제게 못되게 굴려고 그런 것도 아니었어요.
악의를 가지고 있는 것도 아니었고요.
그 어린 소녀는 두려웠을 뿐이죠.
단지 두려웠죠.
전 뭘 해야 할지 몰랐죠.
저는 한 걸음 뒤로 물러서서 손을 제 쪽에 두었죠.
그 일 때문에 저는 2주하고 3일씩이나 집에서 머물렀습니다.
제가 아이들에게 겁을 준다는 사실을 인정하는 데는 얼마 걸리지 않았죠.
그냥 웃고 넘길 수는 없는 일이었어요.
그래서 전 다시 계획으로 돌아갔고
눈가리개를 쓰고
다시 밖으로 나가기 시작했죠.
2달 후에, 저는 식료품 가게에서 맨 아래 선반에 손을 뻗었고,
작은 목소리가 말했어요. "아저씨 아야했어요?"
두세 살 정도의 비슷한 나이로 보이는 어린 소녀였어요.
그 애는 울지 않았어요.
저는 그 앞에서 무릎을 꿇었죠.
저는 두 살짜리의 언어는 잘 몰라서 그 애의 엄마에게 물었죠.
"얘가 뭐라고 한 거죠?"
"손에 상처가 있다고 생각하나봐요."
"아뇨. 전혀요. 상처난 게 아니에요" 라고 저는 대답했죠.
그 어린 소녀는 말했죠.
"아야 했어요?"
통역해달라고 어머니를 바라봤죠.
그녀가 말하길,
"아프다고 생각하나봐요."
저는 말했죠. "아니야, 얘야, 아프지 않아. 나 괜찮아."
그 어린 소녀는 그 작은 손을 뻗어서
제 얼굴을 만져줬어요.
초콜렛을 문질러 바닐라와 섞으려고 노력하는 것처럼
혹은 그런 비슷한 것처럼요.
그건 놀라웠어요!
(웃음)
그건 정말 멋졌어요.
(웃음)
그 애는 그게 뭔지 알고 있다고 생각해서
제가 원하던 것을 모두 주었죠.
친절함, 동정심.
그 작은 손의 터치로,
어른의 고통을 치유해주었어요.
야호.
치유되었어요.
그 일로 인해 저는 오랫동안 미소를 지었습니다.
긍정은 싸워서 얻을 만한 가치가 있어요.
그 싸움은 외적인 것이 아닙니다. 내적인 것입니다.
여러분 인생에서 긍정적 변화를 만들고 싶다면,
지속적으로 긍정적이어야 합니다.
사실 저의 혈액형은 긍정적인 B형이거든요.
(웃음)
네 알아요. 진부한 아재개그죠.
제 딸은 싫어하지만, 전 상관없어요.
긍정적인 B형이 되어라!
(웃음)
몇 년 전에 14살 아이가
백반증에 걸렸는데
저에게 TV에서 제 얼굴을 공개하길 부탁했어요.
전 하지 않으려고 했고,
우린 계속 얘기를 했고, 전 직업을 잃을 거라고 생각했죠.
하지만 그 아이는 저를 확신시켜줬어요.
"만약 댱신이 어떤 모습인지 사람들에게 보여주고, 설명을 한다면,
사람들이 저도 다르게 대할 거예요."
쿵! 눈가리개가 벗겨졌어요.
저는 TV 리포트를 진행했고,
엄청난 응답을 받게 되었죠.
뭘 어떻게 해야 할지 몰랐어요.
쏟아진 관심을 그 소년과 백반증을 가진 다른 사람들에게 돌려 주었죠.
저는 협력단체를 시작했어요.
얼마 지나지 않아, 저희는 "VITFriends"와
"V-Strong" 같은 전국의 협력단체를 알게 되었죠.
2016년, 저희는 모두 모여서 세계 백반증의 날을 기념했어요.
지난 6월 25일,
300명 이상이 모여서
우리의 연례 행사를 축하했죠.
정말 대단한 일이죠.
(박수)
감사합니다.
(박수)
저는 거짓말은 하지 않습니다.
백반증이라는 병과 함께 살아가는데 긍정적인 곳을 찾는 것은
빠르고 쉬운 일은 아니었어요.
하지만 저는 찾았어요.
그보다 더 많은 것을 얻었죠.
저는 더 나은 사람이 되었어요.
제가 언제나 되고 싶었던 그런 사람요.
낯선 사람들로 가득한 곳에서 이렇게 앞에 서서,
인생의 가장 힘겨웠던 시기에 대해 이야기를 들려주고,
미소를 지으면서 끝내고,
여러분도 똑같이 미소지어 준다는 사실에 행복을 느끼는 그런 사람이요.
감사합니다.
(박수)
Quando eu era novo,
queria estar na televisão:
as luzes, as câmaras,
a maquilhagem,
a vida glamorosa.
E do meu ponto de vista,
fora de uma base militar em Lawton, Oklahoma,
eu não fazia a distinção entre jornalista ou ator de TV.
Era tudo a mesma coisa para mim.
Ou era: "Em direto de Berlim"
ou "Irei recebê-la aqui e cortejá-la com tamanho sentimento quando chegar."
(Risos)
Era tudo especial,
tudo era o centro das atenções,
e eu sabia que aquilo era para mim.
Mas algures no meu percurso,
aconteceu um imprevisto.
Ah, muito melhor.
(Aplausos)
Tenho uma doença chamada vitiligo.
Começou cedo na minha carreira.
É uma doença autoimune.
É quando a pele começa a ganhar umas manchas brancas,
mas na verdade está a perder cor.
Afeta todas as etnias,
todas as idades,
todos os géneros,
não é contagiosa,
não é fatal,
mas é uma guerra, mentalmente.
É duro.
Eu fui diagnosticado com esta doença
quando trabalhava no "Eyewitness News" em Nova Iorque.
Eu estava na maior cidade do país,
estava na sua estação principal,
e estava no noticiário das 17h mais cotado.
O médico olhou diretamente para mim e disse:
"Você tem uma doença chamada vitiligo.
"É uma doença cutânea em que a pele perde o seu pigmento.
"Não há uma cura, mas há..." blá-blá-blá.
Como a professora do Charlie Brown.
(Risos)
Ele disse que não havia cura.
O que ouvi foi: "A minha carreira acabou."
Mas eu não podia desistir.
Não podia desistir,
porque nós trabalhámos muito para isso.
E por "nós" eu quero dizer o Sr. Moss,
que me mandou para o clube de teatro e dicção, em vez de me suspender,
ou a minha irmã que pagou parte das minhas despesas com a faculdade,
ou a minha mãe,
que me deu tudo.
Eu não ia desistir.
Portanto, decidi usar maquilhagem e seguir em frente.
Eu tinha de usar maquilhagem de qualquer das maneiras. É a TV, certo?
Ponho apenas mais um pouco de maquilhagem e tudo bem.
Na verdade, isso correu bem durante anos.
Passei de jornalista em Nova Iorque
a apresentador de um programa da manhã em Detroit,
o "Motor City".
E à medida que a doença progredia,
eu apenas punha mais maquilhagem.
Era fácil.
Exceto para as minhas mãos.
Esta doença é progressiva e está em mudança constante.
Isto significa que vai e vem.
Houve uma altura, há cerca de um ano e meio,
em que a minha cara estava completamente branca.
Sim, também me assusta.
(Risos)
Sim.
E depois, com alguma ajuda,
parte dos pigmentos voltaram,
mas viver com este processo
foi como dois lados da mesma moeda.
Quando estou a trabalhar e a usar maquilhagem,
ou a usá-la fora do trabalho, sou o homem da TV.
"Olá! Como estão todos? Ótimo."
Em casa, sem maquilhagem,
eu tirava-a e era como se fosse um leproso.
Os olhares constantes,
os comentários a meia voz.
Algumas pessoas recusavam apertar-me a mão.
Outras passavam para o outro lado do passeio,
passavam para o outro lado do elevador.
Sentia que eles estavam a passar para o outro lado da vida.
Foi duro,
e aqueles foram anos difíceis.
E, honestamente,
eu às vezes precisava de me refugiar em algum lugar.
Percebem o que quero dizer?
Ficar apenas em casa até acalmar a minha mente.
Mas depois eu punha as palas de novo,
voltava a sair
e fazia o meu trabalho,
mas durante esse processo,
eu desenvolvi
um comportamento irritado e mal-humorado.
A raiva é um escape fácil,
e as pessoas deixavam-me em paz,
mas esse não era eu.
Não era eu.
Eu estava a deixar que esta doença me tornasse nesta pessoa zangada.
Não era eu.
Por isso, eu tive de mudar.
Eu sabia que não podia mudar os outros.
As pessoas vão reagir e fazer o que tiverem de fazer.
Mas também havia uma realidade dura e crua.
Eu era aquele que mostrava raiva, tristeza
e que se isolava.
Foi, na verdade, uma escolha.
Eu caminhava na rua todos os dias
à espera que o mundo reagisse negativamente,
portanto, acabei por lhes dar primeiro aquela cara zangada.
Se eu queria uma mudança, a mudança tinha de começar comigo.
Por isso, eu desenvolvi um plano.
De duas partes, não muito profundo.
Número um: eu ia deixar as pessoas olharem,
absorverem, olharem o quanto quisessem,
e não ia reagir.
Porque a verdade é que, quando a doença se instalou,
eu estava sempre ao espelho a olhar para cada nova mancha
a tentar perceber o que se estava a passar.
Portanto, eu tinha de deixar os outros terem a mesma oportunidade
de obter essa compreensão visual.
Número dois:
Eu iria reagir positivamente,
com um simples sorriso,
ou, no mínimo,
com um rosto gentil, sem julgamento.
Um plano simples.
Mas acabou por ser mais difícil do que eu esperava.
Mas com o tempo,
as coisas começaram a melhorar.
Uma vez, eu estava numa loja e um homem não parava de olhar,
o seu olhar atravessava a minha cabeça.
Eu nas compras e ele a olhar para mim,
Vou para a caixa e ele a olhar para mim,
Eu na caixa, e ele na outra caixa, e está a olhar para mim,
dirijo-me para a saída, e ele continua a olhar.
Então, eu vejo que ele está a olhar,
viro-me para ele e digo: "Olá amigo, o que se passa?"
E ele...
(Murmura nervoso) "Olá!"
(Risos)
Constrangedor.
Para aliviar a tensão, eu disse:
"É apenas uma doença cutânea.
"Não é contagiosa, não é fatal,
"apenas me faz parecer diferente."
Acabei por falar com o homem durante uns cinco minutos.
Até foi engraçado.
No final da conversa, ele disse:
"Sabe, se não tivesse 'vitilargo'
— na verdade é vitiligo, mas ele estava a tentar —
(Risos)
"se não tivesse 'vitilargo', até parecia aquele homem da TV."
(Risos)
E eu disse: "Ah! Ah!, sim, eu percebo, eu percebo."
(Risos)
As coisas até estavam a correr bem.
Eu estava a ter mais experiências boas do que más,
até àquele dia.
Tinha tempo livre, antes do trabalho
e passava pelo parque para ver as crianças a brincar.
São engraçadas.
Eu aproximei-me demais, uma menina não estava a prestar atenção
— tinha uns dois ou três anos —
correu, esbarrou nas minhas pernas e caiu com alguma força.
Eu achei que se tinha magoado,
e aproximei-me para a ajudar.
Ela olha para o meu vitiligo
e grita!
As crianças são pura honestidade.
Ela tinha dois ou três anos.
Aquela menina não estava a tentar ser má.
Ela não tinha qualquer malícia no coração.
Ela estava com medo.
Estava só com medo.
Eu não sabia o que fazer.
Afastei-me com as mãos ao lado do corpo.
Fiquei em casa duas semanas e três dias por causa disto.
Levei um segundo a perceber
que eu assusto crianças.
E isto era algo que eu não podia ultrapassar a sorrir.
Mas voltei ao meu plano
pus as minhas palas
e comecei a sair outra vez.
Dois meses depois, eu estava numa mercearia,
e oiço uma voz a dizer: "Tu tens um dói-dói?"
Era uma menina, da mesma idade, de dois ou três anos,
mas ela não estava a gritar.
Então eu ajoelhei-me à frente dela
e como não percebia a fala dela, olhei para a mãe e perguntei:
"O que é que ela disse?"
E ela disse: "Ela acha que você tem um dói-dói."
E eu disse: "Não, não tenho um dói-dói."
E a menina diz-me:
"Da-da-oi?"
Eu olho para a mãe para a tradução,
e ela diz:
"Ela acha que você está magoado."
E eu digo: "Não, querida, eu não estou magoado, estou bem."
A menina estica a mão
e toca na minha cara.
Estava a tentar misturar o chocolate com a baunilha
ou o que quer que fosse.
Foi incrível!
Foi maravilhoso.
Como ela achava que sabia o que era,
ela estava a dar-me tudo o que eu queria:
gentileza, compaixão.
E com o toque daquela mãozinha,
ela sarou o sofrimento de um adulto.
Iupi!
Curado.
Eu sorri por muito tempo por causa disto.
A positividade é algo pela qual vale a pena lutar,
mas a luta não é com os outros,
é interior.
Se quisermos fazer mudanças positivas na nossa vida,
temos de ser consistentemente positivos.
Na verdade, o meu tipo de sangue é B positivo.
(Risos)
Eu sei, típica piada seca de um homem da TV,
a minha filha odeia, mas eu não me importo!
Sejamos positivos!
(Risos)
Há uns anos, um rapaz de 14 anos,
que tinha vitiligo,
pediu-me para eu mostrar a minha cara na televisão.
Eu não ia fazer isso,
já tinha pensado nisso, achava que ia perder o meu emprego,
mas o rapaz convenceu-me ao dizer:
"Se mostrar às pessoas como se parece e lhes explicar isto,
"talvez me tratem de uma forma diferente."
Bum! Tirei as palas.
Fiz uma reportagem na TV,
recebi uma resposta soberba.
Eu não sabia o que fazer.
Aproveitei a atenção e foquei-a no rapaz
e noutras pessoas com vitiligo.
Comecei um grupo de apoio.
Rapidamente, vimos grupos de apoio
"VITFriends" e "V-Strong" por todo o país.
Em 2016, juntámo-nos todos e celebrámos o Dia Mundial do Vitiligo.
No passado dia 25 de junho,
contámos com mais de 300 pessoas,
todas festejando o nosso evento anual.
Foi incrível.
(Aplausos)
Obrigado.
Não vos vou mentir
e dizer que foi rápido ou fácil
para mim encontrar algo positivo para viver com esta doença,
mas encontrei-o.
Mas também ganhei muito mais.
Tornei-me um homem melhor,
o homem que sempre quis ser,
o tipo de homem que se levanta numa sala cheia de estranhos
e conta algumas das histórias mais difíceis da sua vida
termina tudo com um sorriso,
e encontra felicidade no facto de que todos vocês também acabam por sorrir.
Obrigado.
(Aplausos)
Quando era jovem,
eu queria trabalhar na TV:
as luzes, as câmeras,
a maquiagem,
a vida glamorosa.
E, de onde eu vinha,
nas proximidades de uma base militar em Lawton, Oklahoma,
eu não fazia a distinção entre ser repórter de TV ou ator.
Era tudo a mesma coisa para mim.
Seria: "Transmitindo ao vivo de Berlim"
ou: "Vou observá-la e cortejá-la com imenso entusiasmo quando ela vier".
(Risos)
Tudo era especial,
era o centro das atenções, e eu sabia que tinha a ver comigo.
Mas em algum ponto ao longo da minha jornada,
a vida me pregou uma peça.
Ah, bem melhor.
(Aplausos)
Tenho uma doença chamada vitiligo.
Ela surgiu no início de minha carreira.
É um distúrbio autoimune.
Parece que a sua pele está desbotando em manchas brancas,
mas é, na verdade, falta de pigmento.
Ela afeta todas as etnias,
todas as idades,
todos os sexos,
não é contagiosa,
não é fatal,
mas é uma guerra mental.
É difícil.
Fui diagnosticado com essa doença
quando trabalhava no "Eyewitness News", na cidade de Nova York.
Eu estava na maior cidade do país,
na principal estação da emissora
e estava no noticiário das 17h, o de maior audiência.
E o médico olhou bem pra mim e disse:
"Você tem uma doença chamada vitiligo.
É um distúrbio que faz com que sua pele perca o pigmento.
Não há cura, mas blá-blá-blá-blá".
A professora de Charlie Brown.
(Risos)
Ele disse que não havia cura e tudo que ouvi foi: "É o fim da minha carreira".
Mas não podia simplesmente desistir.
Não podia parar,
porque nós investimos muito nisso.
E por "nós" quero dizer o Sr. Moss,
que me enviou ao clube de teatro e locução e não para a detenção,
ou minha irmã que pagou parte dos meus custos com a faculdade,
ou minha mãe
que me deu simplesmente tudo.
Eu não ia desistir.
Então decidi usar maquiagem e seguir em frente.
Tinha que usar maquiagem mesmo. É a TV, queridos, certo?
É só reforçar a maquiagem e ficará tudo bem.
E deu muito certo por anos.
Passei de repórter na cidade de Nova York,
a apresentador em Detroit de um programa matinal,
a Cidade dos Motores.
E conforme a doença foi piorando,
eu acabei usando mais maquiagem.
Era fácil,
exceto pelas minhas mãos.
Essa doença é progressiva e em constante evolução.
Isso significa que ela vai e vem.
Num dado momento, por cerca de um ano e meio,
meu rosto ficou completamente branco.
Sim, isso me apavora também.
(Risos)
Pois é.
E então, com uma pequena ajuda,
um pouco do pigmento voltou,
mas viver esse processo todo
era como os dois lados de uma moeda.
Quando estava no trabalho, usando maquiagem ou na rua,
eu era o cara da TV: "E aí, pessoal? Tudo ótimo!"
Em casa sem maquiagem,
eu a tirava e era como se fosse um leproso.
Os olhares, constantemente em mim,
os comentários em voz baixa.
Alguns se recusavam a apertar minha mão.
Algumas pessoas passavam para o outro lado da calçada
ou para o outro lado do elevador.
Sentia como se elas estivessem se movendo para o outro lado da vida.
Era difícil
e esses foram anos difíceis.
E honestamente,
às vezes tinha que me refugiar em casa.
Sabem? Queria só ficar em casa até conseguir organizar minhas ideias.
Mas aí, colocava os meus antolhos
e voltava ao mundo,
fazia meu trabalho,
mas enquanto isso,
fui desenvolvendo um...
comportamento irritadiço e mal-humorado.
Demonstrar raiva era uma tarefa fácil
e as pessoas me deixavam em paz,
mas não tinha a ver comigo.
Não fazia parte de mim.
Eu permiti que a doença me transformasse num cara zangado, mal-humorado e manchado.
Esse cara não era eu.
Então tive que mudar.
Eu sabia que não poderia mudar as outras pessoas.
Elas vão reagir e manifestar essa reação.
Mas havia uma dura realidade também.
Era eu que demostrava raiva, tristeza
e estava me isolando.
Era, na verdade, uma escolha.
Eu saía de casa todos os dias
já esperando que o mundo reagisse com negatividade,
então eu simplesmente fazia uma cara feia primeiro.
Se eu quisesse mudar,
a mudança teria que começar comigo.
Então, criei um plano,
de duas partes, nada muito profundo.
Número um: deixaria as pessoas encararem,
absorverem, me olharem o quanto quisessem,
e eu não reagiria.
Porque a verdade é que, quando a doença começou,
eu ficava na frente do espelho olhando para cada nova mancha,
tentando descobrir o que estava acontecendo.
Então, precisava deixar que outras pessoas tivessem a mesma oportunidade
de ter esse entendimento visual.
Número dois:
eu reagiria com positividade,
o que significava simplesmente um sorriso,
ou, no mínimo,
uma expressão gentil e sem julgamento.
Um plano simples.
Mas acabou sendo mais difícil do que eu imaginava.
Mas com o tempo,
as coisas começaram a dar certo.
Uma vez eu estava numa loja e um cara ficou me encarando,
quase fez um buraco na minha cabeça com o olhar.
Eu comprando, ele me encarando.
Vou ao caixa e ele me encarando.
Estou pagando e ele na outra fila pagando, mas continua me encarando.
Vamos pra saída e ele me encarando.
Como ele ainda está encarando, me viro pra ele e digo: "E aí amigo, tudo bem?"
(Murmura nervoso) E ele diz: "Oi!"
(Risos)
Foi bem constrangedor!
Então, para aliviar a tensão, eu digo:
"É só um distúrbio de pele. Não é contagioso, nem fatal.
Minha aparência só é um pouco diferente".
Ficamos conversando por uns cinco minutos.
Foi meio legal, certo?
E no final da nossa conversa, ele disse:
"Sabe, se você não tivesse 'vitilargo'"...
na verdade é vitiligo, mas ele estava se esforçando, então...
(Risos)
"se você não tivesse vitilargo, se pareceria com aquele cara da TV".
(Risos)
E eu disse: "Sim, já me falaram".
(Risos)
Então, as coisas estavam indo bem.
Estava tendo mais situações boas que más,
até aquele dia.
Estava adiantado pro trabalho,
então parei no parquinho pra ver a criançada brincando.
Elas são divertidas.
Me aproximei e uma garotinha não estava prestando atenção;
ela tinha uns dois ou três anos.
Ela correu na direção das minhas pernas e tomou um tombo feio.
Achei que ela havia se machucado,
então estendi a mão pra tentar ajudá-la.
Aí ela olha para o meu vitiligo
e ela grita muito.
As crianças são muito sinceras.
Ela tinha uns dois ou três anos.
A garotinha não estava tentando ser má.
Ela não tinha nenhuma maldade no coração.
Aquela garotinha estava com medo.
Só estava com medo.
Fiquei sem saber o que fazer.
Eu dei um passo atrás, meus braços caídos ao lado do corpo.
Fiquei em casa por duas semanas e três dias depois disso.
Levei um segundo para entender
que eu assusto criancinhas.
E era algo que não tinha como disfarçar.
Mas voltei ao meu plano,
coloquei meus antolhos
e comecei a sair de novo.
Dois meses depois, estava no mercado, pegando algo na prateleira inferior,
e ouço uma voz de criança: "Você tem um bu-bu?"
Era uma menina de uns dois anos, de novo,
mas ela não estava chorando.
Então, me agachei na frente dela.
Como não falo a língua dos pequenos, perguntei pra mãe: "O que ela disse?"
A mãe respondeu: "Ela acha você tem um machucado".
Eu disse: "Não, eu não estou machucado, de jeito nenhum!"
E a garotinha disse:
"Do-dói?"
Eu olhei para a mãe esperando a tradução
e ela disse: "Ela acha que você tem um dodói".
E eu disse: "Não, querida, não tenho um dodói, estou bem".
E a garotinha estendeu o braço
e tocou o meu rosto.
Ela queria misturar o chocolate com a baunilha ou algo assim.
Foi fantástico!
(Risos)
Incrível!
Porque ela achou que sabia o que era, e estava me dando tudo o que eu queria:
bondade, compaixão.
E com o toque daquela mãozinha,
ela curou a dor de um homem.
Eba!
Curado.
Fiquei sorrindo um bom tempo depois disso.
Vale a pena lutar pela positividade
e essa luta não é com os outros,
ela acontece dentro de nós.
Se quisermos fazer mudanças positivas em nossa vida,
precisamos ser sempre positivos.
Meu tipo sanguíneo é "Be" positivo.
(Risos)
Piada boba do pai que trabalha na TV e que minha filha odeia, mas não ligo.
Be positive - Seja positivo!
(Risos)
Alguns anos atrás, um garoto de 14 anos com vitiligo
me pediu para mostrar meu rosto na TV.
Eu não ia fazer aquilo,
já falei a respeito, achei que perderia o meu emprego,
mas ele me convenceu dizendo:
"Se mostrar às pessoas como você é e explicar isso a elas,
talvez tratem a mim de maneira diferente".
Bum! Tirei os antolhos.
Fiz uma reportagem para a TV,
a resposta foi extraordinária.
Não sabia ao certo o que fazer.
Devolvi a atenção para o garoto
e para outras pessoas com vitiligo.
Iniciei um grupo de apoio.
Logo surgiram o "VITFriends"
e o "V-Strong",
grupos de apoio por todo o país.
Em 2016, todos nós nos reunimos e comemoramos o Dia Mundial do Vitiligo.
Em 25 de junho de 2019,
foram mais de 300 pessoas,
comemorando o nosso evento anual.
Foi incrível!
(Aplausos)
Obrigado.
Não vou mentir para vocês
dizendo que foi rápido ou fácil
encontrar um abrigo positivo vivendo com esta doença,
mas eu encontrei.
Mas também consegui muito mais.
Eu me tornei um homem melhor,
aquele que eu sempre quis ser.
Um homem que consegue ficar na frente de uma sala cheia de estranhos
e contar algumas das histórias mais difíceis de sua vida,
fazer isso com um sorriso no final,
e encontrar a felicidade no sorriso que todos vocês me dão de volta.
Obrigado.
(Aplausos)
Când eram tânăr,
doream să apar la TV:
luminile, camerele video,
machiajul,
viața plină de farmec.
Iar din perspectiva mea,
de la o bază militară din Lawton, Oklahoma,
nu făceam diferența dintre reporter TV și actor.
Era același lucru pentru mine.
Fie era:
„Transmitem în direct din Berlin”
fie: „Am s-o aștept aici și am s-o curtez din tot sufletul atunci când vine.”
(Râsete)
Totul era special,
în lumina reflectoarelor,
și am știut că mi se potrivește.
Dar undeva pe parcursul călătoriei
a intervenit viața.
Aaah, mult mai bine!
(Aplauze)
Am o boală numită vitiligo.
A debutat la începutul carierei mele.
Este o boală autoimună.
Este aceea în care pe piele îți apar pete albe,
dar de fapt este o lipsă de pigmentare.
Afectează toate etniile,
afectează toate vârstele,
toate genurile,
nu este contagioasă,
nu pune viața în pericol,
dar este o tortură mentală.
Este dură.
Am fost diagnosticat cu această boală
când lucram la „Martor ocular” în New York City.
Eram în cel mai mare oraș din țară.
Eram la sediul lor central
și prezentam cele mai bine cotate știri de la ora 5.
Iar doctorul m-a privit în ochi și mi-a spus:
„Ai o boală numită vitiligo.
Este o boală de piele ce duce la depigmentare.
Nu există vindecare, doar la-la-la.”
Profesorul lui Charlie Brown.
(Râsete)
El a spus că nu există vindecare. Eu am auzit: „Cariera mea s-a sfârșit.”
Dar nu puteam să renunț.
Nu puteam demisiona,
fiindcă noi investisem prea mult în asta.
Iar prin „noi” vreau să spun Domnul Moss,
care m-a trimis la clubul de oratorie și teatru în loc de detenție,
sau sora mea, care mi-a plătit o parte din cheltuielile de colegiu,
sau mama mea,
care pur și simplu mi-a dat totul.
Nu aveam să demisionez.
Așa că am decis să mă machiez și să continui.
Oricum trebuia să mă machiez. Doar eram la TV, nu?
Am pus un pic mai mult machiaj și totul era super.
Și asta, de fapt, a funcționat foarte bine ani de zile.
Am ajuns de la reporter în New York City
la prezentator al matinalului în Detroit,
orașul motoarelor.
Și, pe măsură ce boala se agrava,
foloseam tot mai mult machiaj.
Era ușor.
Cu excepția mâinilor.
Vedeți, boala este progresivă și schimbătoare.
Asta înseamnă că apare și dispare.
La un moment dat, timp de un an și jumătate,
fața mea a fost complet albă.
Mda, și pe mine mă sperie.
(Râsete)
Mda.
Apoi, cu puțin ajutor,
pigmentul a revenit un pic,
dar trecerea prin acest proces
a fost precum cele două fețe ale monedei.
Când sunt la serviciu și port machiaj
sau când sunt afară și port machiaj, sunt tipul de la TV.
„Hei, ce mai faceți? Minunat.”
Acasă, fără machiaj,
îl ștergeam și era ca și când aș fi fost un lepros.
Toți se holbau la mine, mereu,
le simțeam comentariile înăbușite.
Unii oameni refuzau să-mi strângă mâna.
Unii oameni se mutau pe cealaltă parte a trotuarului,
se mutau în cealaltă parte a liftului.
Mi se părea că se mută în cealaltă parte a vieții.
Era greu,
iar aceia au fost niște ani grei.
Și, sincer,
câteodată aveam nevoie să mă adăpostesc.
Știți ce vreau să spun?
Să stau acasă până ce îmi revin.
Dar apoi mi-am pus din nou ochelarii,
am ieșit afară,
mi-am făcut treaba,
dar în tot acest timp,
am descoperit asta -
un comportament furios, morocănos.
Era ușor să fiu furios,
iar oamenii mă lăsau în pace,
dar nu eram eu însumi.
Nu eram eu.
Îi permisesem bolii să mă transforme în acest tip pestriț și morocănos.
Pur și simplu nu eram eu.
Așa că trebuia să mă schimb.
Știam că nu-i pot schimba pe ceilalți.
Oamenii vor reacționa și vor face ceea ce fac ei.
Dar realitatea era de asemenea dură.
Eu eram acela
care arăta furie, tristețe
și care se izola.
Era de fapt o alegere.
Ieșeam pe ușă în fiecare zi
așteptând ca lumea să reacționeze negativ,
așa că le arătam mai întâi fața mea cea rea.
Dacă voiam o schimbare, trebuia să încep cu mine.
Așa că am făcut un plan.
În două părți, nimic complicat.
Numărul unu: pur și simplu îi lăsam pe oameni să se holbeze,
minunați-vă, holbați-vă cât vreți,
și nu reacționam.
Fiindcă adevărul este că, atunci când m-am îmbolnăvit,
eram mereu în oglindă și mă holbam la fiecare pată
încercând să înțeleg ce se întâmplă.
Așa că trebuia să ofer și altor oameni aceeași oportunitate
de înțelegere vizuală.
Numărul doi:
reacționam pozitiv,
și asta însemna un simplu zâmbet,
sau, cel puțin,
o față blândă, fără să judec.
Un plan simplu.
Dar s-a dovedit a fi mai greu decât credeam.
Dar, cu timpul,
lucrurile au început să meargă bine.
Odată eram la magazin și acest tip se holba la mine,
de parcă îmi făcea o gaură în cap.
Eu făceam cumpărături, el se holba,
eu m-am dus la casă, el se holba la mine,
eu am plătit, el era la celălalt rând, a plătit, se holba la mine,
eram amândoi la ieșire, el se holba la mine,
văd că se holbează
și în final mă întorc spre el și zic: „Hei, omule, ce e?”
Iar el...
(Molfăind nervos) „Salut!”
(Râsete)
Ciudat.
Ca să detensionez situația, zic:
„E doar o boală de piele.
Nu e contagioasă, nu pune viața în pericol,
doar mă face să arăt un pic diferit.”
Am ajuns să vorbesc cu tipul cam cinci minute.
A fost super, nu-i așa?
Iar la finalul conversației, zice:
„Știi, dacă n-ai avea 'vitilargo'” -
de fapt e vitiligo, dar a încercat, deci -
(Râsete)
„dacă n-ai avea vitilargo, ai arăta exact ca tipul de la TV.”
(Râsete)
Am zis: „Haha, da, înțeleg, înțeleg, da.”
(Râsete)
Așa că totul era în regulă.
Avusesem mai multe experiențe bune decât rele
până în acea zi.
Aveam puțin timp înainte de serviciu
și îmi place să trec prin parc să privesc copiii jucându-se.
Sunt nostimi.
M-am apropiat prea mult, o fetiță nu era atentă,
avea trei sau patru ani,
aleargă, se lovește de piciorul meu și cade, lovindu-se rău.
Am crezut că s-a rănit,
așa că am încercat să o ajut
iar ea se uită la vitiligo
și țipă!
Copiii sunt sinceri.
Avea doi sau trei ani.
Această fetiță nu încerca să fie rea.
Nu avea pic de răutate în inimă.
Fetiței îi era frică.
Pur și simplu îi era frică.
Nu știam ce să fac.
M-am dat înapoi cu un pas și am lăsat mâinile pe lângă corp.
Am stat în casă două săptămâni și trei zile din cauza asta.
Mi-a trebuit o secundă să-mi dau seama
că îi sperii pe copiii mici.
Iar asta nu era ceva ce putea fi alungat cu un zâmbet.
Dar am revenit la planul meu
și mi-am pus ochelarii,
apoi am început iar să ies.
După două luni, eram la băcănie și voiam să iau ceva de pe raftul de jos,
când aud o voce: „Tu ai un bau-bau?”
Era o fetiță de aceeași vârstă, doi sau trei ani,
dar nu plângea,
așa că am îngenuncheat în fața ei
și nu vorbesc limba copiilor de doi ani, deci m-am uitat la mama ei
și am zis: „Ce-a spus?”
Ea mi-a spus: „Crede că ai un bau-bau.”
Am zis: „Nu, nu am un bau-bau, nicidecum.”
Iar fetița a zis:
„Du-du-hoi?”
M-am uitat la mamă pentru traducere,
și ea a zis:
„Crede că ești rănit.”
Eu zic: „Nu, dulceață, nu sunt rănit, sunt bine.”
Iar fetița întinde mânuța ei mică
și îmi atinge fața.
Încearcă să amestece ciocolata cu vanilia
sau ce vrea să facă.
A fost uimitor!
A fost minunat.
Fiindcă a crezut că știe ce era,
mi-a oferit tot ce voiam:
bunătate, compasiune.
Și cu atingerea acelei mâini micuțe,
ea a vindecat durerea unui om mare.
A-ha.
A vindecat.
Am zâmbit mult timp după aceea.
Pozitivitatea e ceva pentru care merită să luptăm,
iar lupta nu este cu ceilalți -
este internă.
Dacă vreți să faceți schimbări pozitive în viața voastră,
trebuie să fiți mereu pozitivi.
Grupa mea sanguină este B pozitiv.
(Râsete)
Știu, gluma răsuflată a tipului de la TV,
fiica mea o urăște, dar nu-mi pasă!
Fiți pozitivi!
(Râsete)
Acum câțiva ani, un băiat de 14 ani -
un copil care avea vitiligo -
mi-a cerut să-mi arăt fața la TV.
Nu aveam de gând s-o fac,
am mai trecut prin asta, credeam că o să-mi pierd slujba,
dar copilul m-a convins spunând:
„Dacă te arăți oamenilor așa cum ești și le explici asta,
poate că mă vor trata pe mine diferit.”
Bum! A căzut cortina!
Am făcut un reportaj TV,
am primit un răspuns copleșitor.
Nu știam ce să fac.
Am îndreptat atenția asupra acestui copil
și a altor persoane care au vitiligo.
Am constituit un grup de suport.
Curând, am observat „VIT Friends”
și grupuri de suport „V-Strong” peste tot în țară.
În 2016, ne-am întâlnit cu toții și am celebrat Ziua Mondială a Vitiligo.
Pe 25 iunie trecut,
am avut peste 300 de oameni,
la celebrarea evenimentului anual.
A fost uimitor.
(Aplauze)
Mulțumesc.
Acum n-o să vă mint
și să spun că a fost rapid sau ușor
pentru mine să găsesc ceva pozitiv în a trăi cu această boală,
dar am găsit.
Dar am obținut mult mai mult.
Am devenit un om mai bun,
omul care mi-am dorit să fiu,
genul de tip care poate sta în fața unei săli pline de străini
și care spune unele dintre cele mai dure povești din viața lui
și zâmbește la final,
și găsește fericire în faptul că voi toți tocmai i-ați întors zâmbetul.
Vă mulțumesc!
(Aplauze)
В юности
я хотел попасть на телевидение.
Свет, камеры,
грим,
гламурная жизнь.
И с моего наблюдательного поста
около военной базы в Лотоне, штат Оклахома,
я не видел разницы между репортёром и актёром.
Для меня это было одно и то же.
Я говорил бы либо так:
«В прямом эфире из Берлина»,
либо: «Придёт, так дело поведу по-свойски. Начнёт грубить, — скажу ей напрямик».
(Смех)
И то и другое было чем-то особенным,
так или иначе ты в центре внимания,
и я просто знал, что создан для этого.
Но когда я был на пути к поставленной цели,
жизнь распорядилась по-своему.
Так–то сильно лучше.
(Аплодисменты)
Я болен витилиго.
Болезнь проявилась на заре моей карьеры.
Это аутоиммунное заболевание.
На коже появляются белые пятна,
хотя, на самом деле, это — бесцветные пятна.
Им болеют люди любой этнической принадлежности,
любого возраста,
любого пола.
Оно не заразно,
не опасно для жизни,
но это — психологическая война.
Это очень тяжело.
Когда мне поставили диагноз,
я работал в программе «Eyewitness News» в Нью-Йорке.
Я жил в самом большом городе страны,
работал на ведущем канале
и был одним из лучших ведущих.
И врач, глядя мне прямо в глаза, говорит:
«У вас болезнь под названием витилиго.
Это заболевание кожи, при котором исчезает пигмент.
Это не лечится, но бу-бу-бу-бу".
Как учитель Чарли Брауна.
(Смех)
Он сказал, что это не лечится, а я услышал: «Твоей карьере конец».
Но я не мог так просто сдаться.
Я не мог сдаться,
потому что мы слишком много в это вложили.
И говоря «мы», я имею в виду мистера Мосса,
который отправил меня в драмкружок вместо наказания после уроков,
и сестру, которая оплатила часть расходов на колледж,
и маму,
которая ну просто всё мне дала.
Я не мог сдаться.
Так что я решил просто нанести макияж и продолжать работать.
Всё равно нужно было гримироваться, это же телевидение, детка, да ведь?
Мне просто нужно чуть больше грима, и всё будет путём.
И вообще-то много лет это очень хорошо работало.
Я прошёл путь от репортёра в Нью-Йорке
до ведущего утреннего шоу в Детройте,
центре автоиндустрии США.
И по мере прогрессирования болезни,
я просто накладывал всё больше и больше грима.
Скрывать это было просто.
Всё, кроме рук.
Видите ли, это заболевание прогрессирует и постоянно изменяется.
Оно то усиливается, то отпускает.
Как-то, в течение полутора лет,
моё лицо было полностью белым.
Да, я сам в отпаде.
(Смех)
Ага.
А потом, с небольшой помощью,
часть пигмента вернулась.
Но существуя таким образом,
я как будто вёл двойную жизнь.
На работе или на улице в гриме,
я был парнем с телевидения.
«Эй народ, как дела? Всё замечательно».
А сняв макияж дома,
становился как будто прокажённым.
Постоянно уставленные на меня взгляды,
перешёптывания.
Кто-то отказывался пожать мне руку,
кто-то переходил на другую сторону тротуара,
кто-то отодвигался подальше в лифте.
Казалось, что они отодвигались на другую сторону жизни.
Это было трудно,
тяжёлые были годы.
И, если честно,
мне иногда приходилось скрываться в привычной обстановке.
Понимаете, что я имею в виду?
Типа отсидеться дома, прийти в себя.
Но потом я надевал свои шоры
и возвращался в мир,
где занимался привычными делами.
Но ведя себя подобным образом,
я выработал этакую
агрессивную, сварливую манеру поведения.
Злиться было легко,
и люди оставляли меня в покое.
Но это был не я.
Просто не я.
Я позволял болезни превращать меня в злобного, ворчливого, пятнистого парня.
Я не был самим собой.
И должен был это изменить.
Я понимал, что не могу изменить других.
Они будут реагировать и делать то, что им вздумается.
Но суровая реальность состояла в том,
что я сам
выплёскивал злость и огорчение,
изолируя тем самым себя от общества.
Это был мой выбор.
Каждый день я выходил из дома,
ожидая негативной реакции от мира,
так что я первым начинал злобно посматривать на окружающих.
Хочешь изменений — начни с самого себя.
И тогда у меня появился план.
Из двух частей, не особо сложный.
Во-первых, просто позволить людям глазеть,
упиваться, пялиться сколько влезет,
при этом никак на них не реагируя.
Потому что, по правде говоря, в начале болезни
я не отходил от зеркала, разглядывал каждое новое пятно,
пытаясь понять, что происходит.
Так что мне нужно было дать другим такую же возможность
всё разглядеть и понять.
Во-вторых,
реагировать позитивно,
то есть просто улыбаться,
или, на худой конец,
не осуждать и быть добродушным.
Простой план.
Но одно дело придумать, и совсем другое — сделать.
Хотя со временем
стало немного легче.
Как-то раз в магазине один парень так уставился на меня,
как будто дыру у меня в голове прожигал.
Я выбираю покупки, он пялится.
Я иду к кассе, он пялится.
Я расплачиваюсь, он стоит у соседней кассы и пялится.
Идём к выходу, а он всё ещё смотрит на меня.
Я вижу, как он таращится,
и, наконец, поворачиваюсь к нему и говорю: «Приятель, как дела?»
А он такой:
(нервно бормочет) «Привет!»
(Смех)
Неловкое молчание.
Чтобы разрядить обстановку, я говорю:
«Это просто кожное заболевание.
Оно не заразно и не смертельно,
я просто выгляжу по-другому».
В итоге мы с этим парнем из магазина разговариваем минут пять.
Это же было здорово, да?
И под конец он говорит:
«Знаешь, если бы не твоё витиларго», —
вообще–то это называется «витилиго», но он старался.
(Смех)
«Если бы не твоё витиларго, ты бы был копией парня с телека!»
(Смех)
А я такой: «Ха-ха-ха, точно-точно, ага».
(Смех)
Так что всё налаживалось.
Было больше приятного, чем неприятного, общения,
Пока не настал тот самый день.
У меня было немного свободного времени перед работой,
и я остановился у парка посмотреть, как детишки играют.
Они забавные.
Я подхожу слишком близко, одна малышка меня не видит, —
ей всего-то два-три годика —
она бежит, врезается прямо мне в ногу и довольно сильно падает.
Я, думая, что она ушиблась,
протягиваю руку, чтобы помочь ей подняться,
а она как посмотрит на моё витилиго,
да как закричит!
Дети — сама честность.
Ей всего два или три года.
Эта малышка не хотела меня обидеть.
В её сердце не было ни капли злобы.
Девочка испугалась.
Она просто испугалась.
Я не знал, что мне делать.
Просто отступил на шаг назад и убрал руки.
После этого случая я две недели и три дня сидел дома.
До меня вмиг дошло,
что я пугаю маленьких детей.
Такое не поправишь просто улыбкой.
Но я вернулся к своему плану.
Снова надел свои шоры,
начал опять выходить из дома.
Через два месяца я стою в магазине, тянусь к нижней полке,
и слышу голосок: «У тебя бо-бо?».
Там двух- или трёхлетняя девчушка, такого же возраста, как та малышка.
Но она не плачет,
так что я присаживаюсь напротив неё на колени,
и, не говоря на языке двухлетних детей, снизу вверх спрашиваю её маму:
Та отвечает: «Она думает, что у вас бо-бо».
Я говорю: «Нет, это не бо-бо. Вовсе нет».
Девочка спрашивает:
«Тебе бойно?»
Я смотрю на маму за разъяснениями.
и та говорит:
«Она думает, что вам больно».
Я говорю: «Нет, милая, мне совсем не больно, я в порядке».
И эта кроха протягивает ручонку
и трогает моё лицо.
Пытается смешать шоколад с ванилью,
или что там ещё у неё на уме.
Это было потрясающе!
Восхитительно!
Она думала, что поняла происходящее
и поэтому дала мне всё, что я так хотел:
доброту и сочувствие.
И прикосновением детской ручонки
она исцелила боль взрослого мужика.
Ура!
Исцелила.
После этого случая я очень долго улыбался.
Позитивное отношение — это то, за что стоит бороться,
и бороться не с другими,
а с самим собой.
Если хочешь изменить свою жизнь к лучшему,
нужно постоянно быть на позитиве.
У меня даже кровь резус-позитивная, вторая положительная.
(Смех)
Знаю, типичная заезженная шутка телевизионщика,
дочка терпеть их не может, но мне всё равно!
Будь позитивным!
(Смеётся)
Как-то давно один 14-летний мальчик,
мальчик с витилиго,
попросил меня показать своё лицо на телевидении.
Я этого делать не собирался,
как уже говорил, боялся потерять работу,
но паренёк меня убедил, сказав:
«Если вы всем покажете как выглядите и объясните, что это такое,
может, они и ко мне станут относиться по–другому».
Бум! Шоры прочь.
Я сделал репортаж на телевидении
и получил ошеломительный отклик.
Я не знал, что делать.
Я перевёл внимание людей с себя на того паренька
и других больных витилиго.
Я создал группу поддержки.
Скоро мы заметили растущую поддержку групп
«VITFriends» и «V-Strong» по всей стране.
В 2016-м году мы все вместе собрались и отметили Всемирный День Витилиго.
25-го июня прошлого года
на нашем ежегодном мероприятии
собралось более 300 человек.
Это было потрясающе.
(Аплодисменты)
Спасибо.
Я не буду лгать и говорить,
что жить с этой болезнью, оставаясь при этом позитивным,
легко и просто,
но я научился.
И получил гораздо больше.
Я стал лучше как личность,
стал тем, кем всегда хотел быть,
человеком, способным встать перед полным залом незнакомых людей,
поделиться самыми тяжёлыми моментами своей жизни
и закончить выступление с улыбкой,
порадовавшись тому, что все вы только что улыбнулись мне в ответ.
Спасибо.
(Аплодисменты)
Kada sam bio mlad,
želeo sam da budem na TV-u:
svetla, kamere,
šminka,
glamurozan život.
Sa moje tačke gledišta,
odmah do vojne baze u Latonu u Oklahomi,
nisam pravio razliku između TV reportera i glumca.
Za mene je to bilo isto.
Bilo je ili:
„Izveštavamo uživo iz Berlina”
ili „Čekaću je ovde i oboriti s nogu sa takvim duhom kad dođe.”
(Smeh)
Sve je bilo posebno.
Sve je bilo pod reflektorima
i ja sam jednostavno znao da je to za mene.
Ali negde na mom putu,
desio se život.
Ah, mnogo bolje.
(Aplauz)
Imam bolest koja se zove vitiligo.
Počela je rano u mojoj karijeri.
To je autoimuni poremećaj.
Izgleda kao da vaša koža dobija bele fleke,
a u stvari je odsustvo boje.
Pogađa sve nacionalnosti,
sve uzraste,
sve rodove,
nije zarazna,
nije smrtonosna,
ali stvara mentalni rat.
Teško je.
Ova bolest mi je utvrđena
kada sam radio „Vesti očevidaca” u Njujorku.
Bio sam u najvećem gradu u zemlji,
na njihovoj vodećoj TV stanici
i bio sam među najpopularnijim članovima ekipe vesti u pet popodne.
Doktor me je pogledao pravo u oči i rekao:
„Imate bolest koja se zove vitligo.
To je kožni poremećaj usled koga gubite pigment.
Ne postoji lek, ali ima bla-bla-bla.”
Učitelj Čarlija Brauna.
(Smeh)
Rekao je da ne postoji lek.
I sve što sam ja čuo je: „Moja karijera je gotova”.
Ali nisam se mogao predati.
Nisam mogao odustati,
zato što smo mi suviše uložili u ovo.
Pod „mi” mislim na gospodina Mosa,
koji me je slao u govorničku i dramsku sekciju, umesto kažnjavanja,
ili na moju sestru koja je platila deo moje fakultetske školarine,
ili na moju mamu,
koja mi je prosto dala sve.
Nisam želeo da odustanem.
Zato sam odlučio da stavim šminku i nastavim da radim.
Morao sam ionako da nosim šminku. To je TV, dušo, zar ne?
Samo sam stavljao malo više šminke i sve je bilo odlično.
To je u suštini godinama odlično funkcionisalo.
Od reportera u Njujorku
dogurao sam do voditelja jutarnjeg programa u Detroitu,
gradu motora.
Kako je bolest napredovala,
stavljao sam sve više šminke.
Bilo je jednostavno.
Osim ruku.
Bolest je takva da se širi i stalno menja mesto.
To znači da dolazi i odlazi.
U jednom momentu, tokom oko godinu i po,
moje lice je bilo potpuno belo.
Da, i mene to plaši.
(Smeh)
Da.
Zatim se, uz malu pomoć,
deo pigmenta vratio,
ali proživljavati ovaj proces
je bilo kao dve strane istog novčića.
Kada sam na poslu i nosim šminku,
ili je nosim van posla, ja sam tip sa TV-a.
„Hej, kako ste, ljudi? Odlično.”
Kod kuće, bez šminke,
skinuo bih je i osećao se kao gubavac.
Ljudi koji konstantno bulje u mene,
komentari kroz šaputanja.
Neki su odbijali da se rukuju sa mnom.
Neki bi se sklanjali na drugu stranu trotoara,
pomerali u drugu stranu lifta.
Imao sam osećaj kao da se pomeraju na drugu stranu života.
Bilo je teško,
i to su bile teške godine.
Iskreno,
ponekad sam morao da tražim utočište.
Znate šta to znači?
Znači da bih ostajao u kući dok ne sredim misli.
Onda bih ponovo stavio svoje naočnjake,
vratio se tamo
i nastavio da radim,
ali u tom procesu
sam razvio neko
besno i džangrizavo ponašanje.
Bes je bio lagano rešenje,
i ljudi bi me ostavljali na miru,
ali to jednostavno nisam bio ja.
To nisam bio ja.
Dozvoljavao sam bolesti da me pretvori u besnog, namrgođenog, tačkastog tipa.
To nisam bio ja.
Morao sam da se promenim.
Znao sam da ne mogu da menjam druge ljude.
Ljudi će reagovati i raditi onako kako oni hoće.
Ali postojala je još jedna strašna i teška činjenica.
Ja sam bio taj
koji je pokazivao bes i tugu
i koji je izolovao sebe.
To je u suštini bio izbor.
Svakoga dana bih izlazio napolje
očekujući da će svet reagovati negativno,
pa sam im samo prvi pokazivao to zlobno lice.
Ako sam želeo promenu, ona je morala da počne od mene.
Zato sam smislio plan.
Plan iz dva dela, ne tako komplikovan.
Prvi deo: pustio bih ljude da bulje -
nagledajte se, buljite koliko hoćete -
i ne bih reagovao.
Zato što, kada sam dobio ovu bolest,
bio sam stalno pred ogledalom, buljeći u svaku novu tačku,
pokušavajući da shvatim šta se dešava.
Zbog toga sam morao da dopustim drugim ljudima istu mogućnost
da bi vizuelno razumeli.
Broj dva:
reagovao bih pozitivno,
a to bi bio mali osmeh,
ili makar
neosuđujuće, ljubazno lice.
Jednostavan plan.
Ali ispostavilo se da je to mnogo teže nego što sam mislio.
Vremenom,
stvari su počele da se kreću nabolje.
Jednom, na primer, ja u prodavnici i lik bulji u mene,
kao da će me progoreti pogledom.
Ja kupujem, on bulji u mene,
ja idem do kase, on bulji u mene,
ja plaćam, on je na drugoj kasi i bulji u mene,
idemo do izlaza, on i dalje bulji u mene,
dakle, ja znam da on bulji,
i na kraju se okrećem prema njemu i kažem: „Hej druže, šta ima?”
I on odgovara:
(Nervozno mrmljanje) „Zdravo!”
(Smeh)
Čudno.
Da bih spustio tenzije, kažem:
„To je samo kožni poremećaj.
Nije zarazno, niti smrtonosno,
samo izgledam malo drugačije.”
Na kraju sam jedno pet minuta pričao sa tim likom.
To je bilo baš kul iskustvo, zar ne?
Na kraju razgovora je rekao:
„Znaš, da nemaš vitilargo“ -
u stvari je vitiligo, ali trudio se, pa -
(Smeh)
„da nemaš vitilargo, izgledao bi isto kao onaj lik sa TV-a.”
(Smeh)
A ja sam bio u fazonu: „Haha, da, da, ljudi mi to često kažu.”
(Smeh)
Dakle, stvari su se kretale ka boljem.
Imao sam više dobrih nego loših iskustava,
sve do tog dana.
Imao sam malo vremena pre posla,
pa volim da zastanem u parku i gledam decu kako se igraju.
Smešna su.
Malo sam preblizu stao, devojčica nije obraćala pažnju,
imala je oko dve ili tri godine,
trčala je, naletela direktno u moje noge i pala prilično snažno.
Pomislio sam da se povredila,
pa sam pružio ruke pokušavajući da joj pomognem.
Ona je pogledala u moj vitiligo
i počela da vrišti!
Deca su čista iskrenost.
Devojčica ima oko dve ili tri godine.
Ona nije htela da bude zla.
Nije imala ni trunku zlobe u srcu.
Ta mala devojčica se uplašila.
Samo se bojala.
Nisam znao šta da radim.
Odmaknuo sam se i stavio ruke uz sebe.
Zatvorio sam se u kuću dve nedelje i tri dana nakon toga.
Trebalo mi je vremena da shvatim činjenicu
da ja plašim decu.
A to je nešto što nisam mogao da oteram osmehom.
Vratio sam se svome planu,
navukavši naočnjake,
i počeo ponovo da izlazim.
Dva meseca kasnije, u samoposluzi, tražeći nešto na donjoj polici,
čujem glasić: „Ti si se povredio?”
Devojčica istih godina, od dve ili tri godine,
ali ona ne plače.
Kleknuo sam ispred nje
i pošto ne znam šta je rekla, pogledam u mamu,
i pitam: „Šta je rekla?"
Ona odgovara: „Ona misli da ste se povredili.”
Nastavljam: „Ne, nisam se povredio, uopšte.”
Zatim devojčica kaže:
„Dai-taj-boji?”
Ponovo gledam u mamu za prevod,
i ona odgovara:
„Ona misli da vas boli.”
Kažem: „Ne dušo, uopšte ne boli, dobro sam.”
Devojčica pruža svoju malu ruku
i dodiruje mi lice.
Pokušava da pomeša čokoladu i vanilu
ili šta god da je htela da uradi.
To je bilo čudesno!
To je bilo fenomenalno.
Zbog toga što je ona mislila da zna šta je u pitanju,
pružila mi je sve što sam želeo:
dobrotu, saosećanje.
Dodirom te male ruke,
izlečila je bol odraslog čoveka.
Jupiiii.
Izlečila.
Dugo sam se osmehivao nakon toga.
Pozitivnost je nešto za šta se vredi boriti,
a borba nije sa drugima -
već unutrašnja borba.
Ako želite da napravite pozitivne promene u svom životu,
morate stalno da budete pozitivni.
Moja krvna grupa je u stvari B pozitivna.
(Smeh)
Znam, znam, otrcani ćale-fazon lika sa TV-a,
moja ćerka ga mrzi, ali ne marim!
Budite pozitivni!
(Smeh)
Četrnaestogodišnji dečak, pre nekoliko godina -
imao je vitiligo -
tražio je od mene da pokažem lice na televiziji.
Nisam želeo to da uradim,
već sam pričao, mislio sam da ću izgubiti posao,
ali dečak me je ubedio rečima:
„Ako pokažeš ljudima kako izgledaš i objasniš im to,
možda će mene tretirati drugačije.“
Bum! Naočnjaci dole.
Uradio sam TV reportažu,
dobio odlične reakcije.
Nisam znao šta da radim.
Prihvatio sam tu pažnju i prebacio fokus na tog klinca
i druge ljude koji imaju vitiligo.
Osnovao sam grupu za podršku.
Uskoro smo širom zemlje primetili
grupe za podršku „VITPrijatelji“ i „V-Jaki“.
Godine 2016. skupili smo se i zajedno proslavili Svetski dan vitiliga.
Prošlog 25. juna
bilo nas je preko 300
na proslavi našeg godišnjeg događaja.
Bilo je fenomenalno.
(Aplauz)
Hvala.
Neću vas lagati
i reći kako je za mene bilo brzo i glatko
da pronađem pozitivnost živeći sa ovom bolesti,
ali našao sam je.
Uz to sam dobio još mnogo više.
Postao sam bolji čovek,
čovek koji sam uvek želeo da budem,
tip čoveka koji može da ustane u prostoriji punoj nepoznatih ljudi
i ispriča im neke od najtežih priča iz svog života,
da sve to kruniše osmehom,
i da pronađe sreću u činjenici da ste svi vi uzvratili osmehom.
Hvala vam.
(Aplauz)
Gençken
TV'de olmak isterdim:
ışıklar, kamera,
makyaj,
göz kamaştırıcı bir yaşam.
Ve benim bakış açıma göre,
Lawton, Oklahoma'daki bir askeri üssün hemen dışında,
TV muhabiri ile oyuncu arasında ayrım yapmadım.
Hepsi benim için aynıydı.
Her ikisi de
"Berlin'den canlı yayın"
veya "Ona burada eşlik edeceğim ve geldiğinde ona kur yapacağım." aynıydı.
(Kahkahalar)
Hepsi özeldi,
hepsi sahnedeydi
ve onun benim için olduğunu biliyordum.
Ama yolculuğum esnasında bir yerde
yaşam meydana geldi.
Ah, çok daha iyi.
(Alkış)
Vitiligo adında bir hastalığım var.
Kariyerimin ilk zamanlarında başladı.
Bir otoimmün hastalığı.
Cildinizin beyaz parçalar ile lekelenmiş gibi görünmesi
ama aslında rengini kaybetmesi.
Tüm etnik kökenleri etkiler,
tüm yaş gruplarını etkiler,
tüm cinsiyetleri etkiler,
bulaşıcı değil,
hayati tehlikesi yok
ama zihinsel bir mücadeleye neden olur.
Zor.
Şimdi, bu hastalık ile tanılandığımda
New York'ta "Ewitness News"de çalışırken
ülkedeki en büyük şehirdeydim.
En önemli kanalındaydım
ve en fazla puan alan 17:00 haberlerindeydim.
Doktor gözüme baktı ve şöyle dedi:
"Hastalığının adı vitiligo.
Pigmentlerini kaybettiğin bir deri hastalığı.
Tedavisi yok ama pek çok a-la-la-la-la.''
Charlie Brown'un öğretmeni.
(Kahkahalar)
Hiç tedavisi olmadığını söyledi. Tek duyduğum "Kariyerimin son bulduğu"ydu.
Ama vazgeçemezdim.
Bırakamazdım
çünkü bunda çok emeğimiz vardı.
Ve "biz" derken Bay Moss demek istedim,
gözaltına almaktansa, beni konuşma ve drama kulübüne gönderen kişi
ya da üniversite masraflarımın yarısının ödemesini yapan kız kardeşim
ya da annem,
bana her şeyi veren kişi.
Vazgeçmeyecektim.
Böylece, makyaj yapıp devam etmeye karar verdim.
Her halükârda makyaj yapmalıydım. Bu bir TV programı, bebeğim, değil mi?
Biraz daha makyaj ve her şey tamam.
Ve gerçekten de bu yıllarca çok işe yaradı.
New York'ta muhabirlikten
Detroit'te bir sabah programında sunuculuğa gittim,
Motor City.
Ve bu hastalık daha da kötüleştiğinde
sadece daha fazla makyaj yaptım.
Kolaydı.
Ellerim hariç.
Gördüğünüz gibi bu, ilerleyen ve sürekli değişen bir hastalık.
Yani, gelir ve gider.
Bir noktada, yaklaşık bir buçuk yıl boyunca,
yüzüm tamamen beyazdı.
Evet, bu beni de uçuruyor.
(Kahkahalar)
Evet.
Sonra, biraz da yardımla
pigmentlerin bazıları geri geliyor
ama bu süreçleri yaşamak
madalyonun iki yüzü gibiydi.
İşte olduğum zaman, makyaj yapıyorum
ya da dışarıda makyaj yapıyorum, TV adamıyım.
"Selam, nasıl gidiyor millet? Süper"
Evde makyajsız,
makyajı çıkardığımda cüzzamlı olmak gibiydi.
Sabit bakışlar, sürekli olarak bana bakılması,
fısıltılı yorumlar.
Bazıları benimle tokalaşmayı reddetti.
Bazı insanlar kaldırımın diğer tarafına geçti,
asansörün diğer tarafına geçtiler.
Sanki onların hayatın diğer tarafına gittiğini hissettim.
Zordu
ve bunlar zor yıllardı.
Dürüst olmak gerekirse
bazen bir yere sığınmak zorundaydım.
Ne dediğimi anladınız?
Sanki zihnimi düzeltene kadar evde kalmaktı.
Ama sonra at gözlüğümü takıyordum.
Oraya geri dönüyor,
işlerimi yapıyordum
ama bunu yaparken
bunu geliştirdim --
öfkeli, huysuz davranış biçimi.
Öfke kolay bir kurtarıcı
ve insanlar beni yalnız bırakacaktı
ama o ben değildim.
O ben değildim.
Beni öfkeli, huysuz ve lekeli bir adama dönüştürmesine izin veriyordum.
O ben değildim.
Yani, değişmek zorundaydım.
Diğerlerini değiştiremeyeceğimi biliyordum.
İnsanlar tepki gösterecekler ve istediklerini yapacaklar.
Ama soğuk zor bir gerçeklik de vardı.
Ben...
öfke, üzüntü gösteren
ve kendimi izole eden kişiydim.
Gerçekten de o bir seçimdi.
Her gün kapıdan,
dünyanın negatif tepki göstermesini bekleyerek çıkıyordum,
yani önce onlara bu yüzü gösteriyordum.
Değişiklik istediysem, değişim önce benimle başlamalıydı.
Bundan dolayı, bir plan yaptım.
İki parçalı, o kadar da derin değil.
Birincisi: gözlerini dikip bakmalarına izin verecektim,
tadını çıkar, istediği kadar baksın
ve tepki gösterme.
Çünkü gerçek şu ki hastalığa yakalandığımda
yeni nokta oluşunca aynaya bakıyordum
neler olduğunu çözmeye çalışıyordum.
Bundan dolayı diğer insanların da
bunu anlamalarına izin vermeliydim.
İkincisi:
Olumlu tepki verecektim
ve bu sadece basit bir gülümsemeydi
ya da en azından,
eleştirel olmayan bir yüz ifadesiyle.
Basit bir plan.
Ama düşündüğümden de zordu.
Ama zamanla
bir şeyler yolunda gitmeye başladı.
Bir seferinde olduğu gibi,
marketteydim ve biri başımda yanan bir delik var gibi bana bakıyordu.
Ben alışveriş yapıyorum o da bana bakıyor.
Hesabı ödeyeceğim, bana bakıyor.
Hesabı ödüyorum, o diğer tarafta bana bakıyor,
çıkışa gidiyoruz, hâlâ bana bakıyor,
böylece, onun bana baktığını görüyorum
sonunda yanına gittim "Hey arkadaş, naber!"
ve şöyle yapıyor...
(Mırıldanmalar) "Selam!"
(Kahkahalar)
Garip.
Böylece gerginliği azaltmak için
"sadece bir cilt hastalığı" diyorum.
''Bulaşıcı değil, hayati tehlikesi yok,
sadece beni birazcık farklı gösteriyor."
Bu adamla konuşmayı yaklaşık beş dakikada bitirdim.
İyi gibiydi, değil mi?
Ve konuşmanın sonunda,
"Senin de bildiğin gibi, vitilargon olmasaydı" dedi--
aslında vitiligo, ama o söylemeyi deniyordu --
(Kahkahalar)
"Vitilargon olmasaydı TV'deki o adama çok benzerdin."
(Kahkahalar)
Ve ben de sanki, "Haha, evet, anladım, anladım, evet."
(Kahkahalar)
Böylece bir şeyler yolunda gidiyordu.
Kötüdense daha fazla iyi şeyin alışverişini yapıyordum,
o güne kadar.
İşten önce az bir zamanım vardı
parkta durup oyun oynayan çocukları izlemeyi severim.
Eğlenceliler.
Bundan dolayı, biraz daha yaklaştım, küçük kız ilgilenmiyordu,
iki ya da üç yaşındaydı,
koşuyordu, bacağıma doğru koşuyordu ve düştü, oldukça sert düştü.
İncindiğini düşündüm,
bu yüzden küçük kıza yardım için elimi uzatıyorum
ve benim vitiligoma bakıyor
ve bağırıyor!
Şimdi çocuklar saf dürüstler.
İki ya da üç yaşlarındaydı.
Bu küçük kız, bir şey ifade etmeye çalışmıyordu.
Kalbinde hiç kötülük yoktu.
Bu küçük kız korktu.
O sadece korktu.
Ne yapacağımı bilmiyordum.
Bir adım geri attım ve elimi kendi tarafıma aldım.
Bunun üstüne, iki hafta üç gün evde kaldım.
Bu gerçeği anlamam bir saniyemi aldı;
küçük çocukları korkutuyordum
ve bu gülüp geçebileceğim bir şey değildi
ama planıma geri döndüm
ve at gözlüğümü taktım,
dışarı dönmeye başladım.
İki ay sonra, bir markette alt raflara uzanıyorum
ve küçük bir sesin çıktığını duyuyorum "uf mu olmuşsun?''
Yaklaşık iki üç yaşlarında o küçük kız ile aynı yaşlarda
ama ağlamıyordu,
ben de karşısında diz çöküyorum
iki yaşındaki çocuğu anlamadığımdan annesine bakıyorum
ve "ne söyledi?" diyorum.
Ve o küçük kızın bende bir uf olduğunu düşündüğünü söyledi.
Ben de "Uf olmadı, hayır, hiç de değil."
Küçük kız da
"Duh-duh-hoy?" dedi
ve ben de çeviri için annesine bakıyorum,
diyor ki...
''Senin yaralandığını sanıyor.''
Ben de "Hayır, tatlım, hiç de yaralanmadım, ben iyiyim." diyorum
ve bu küçük kız küçük ellerini uzatıyor,
yüzüme dokunuyor.
Vanilyaya çikolata ufalamaya çalışıyor gibiydi
ya da her ne yapıyorsa.
Muhteşemdi!
Harikaydı.
Çünkü ne olduğunu bildiğini düşünüyordu,
bana istediğim her şeyi veriyordu:
Merhamet, şefkat
ve bu küçük el dokunuşuyla
yetişkin bir adamın yarasını iyileştirdi.
Eee-vet.
İyileştirdi.
Bunun üstüne, uzun bir süre gülümsedim.
Pozitiflik, uğruna savaşmaya değen bir şey,
birileriyle olan değil--
o içsel.
Yaşamınızda olumlu bir değişiklik istiyorsanız
sürekli bir biçimde pozitif olmalısınız.
Benim kan grubum aslında B pozitif.
(Kahkahalar)
Biliyorum, klişe TV adamı şaka yaptı,
kızım nefret ediyor ama aldırmıyorum!
Pozitif olun!
(Kahkahalar)
Yıllar önce 14 yaşında bir erkek çocuk --
bu çocukta vitiligo vardı --
yüzümü TV'de göstermemi istedi.
Bunu yapmayacaktım,
bunu aşmıştık, işimi kaybedeceğimi düşündüm
ama çocuk beni şunu söyleyerek ikna etti,
"Eğer insanlara nasıl göründüğünü gösterip
bunu anlatırsan belki bana farklı davranırlar."
Boom! At gözlüğü çıktı.
Bir TV sunumu yaptım,
Çok büyük, güçlü tepkiler aldım.
Ne yapacağımı bilmiyordum.
Dikkatleri çektim, çocuklara
ve vitiligolu insanlara odaklandım.
Bir destek grubu başlattım.
Çok kısa bir sürede, "VITArkadaşlığı"ını
ve ülke genelindeki "V-Gücü" destek gruplarını fark ettik.
2016'da, Dünya Vitiligo Günü'nü kutladık.
Bu geçtiğimiz 25 Haziran'da
300'den fazla kişi
yıllık kutlama etkinliğindeydi.
Muhteşemdi.
(Alkış)
Teşekkürler.
Şimdi, size yalan söylemeyeceğim
ve bununla yaşamak için pozitif bir yer bulmanın
hızlı veya kolay olduğunu da söylemeyeceğim
ama onu buldum
çok daha fazlasına sahip oldum.
Daha iyi bir adam oldum,
her zaman olmak istediğim gibi bir adam,
bir oda dolusu yabancının karşısında durabilen
ve hayatındaki en zor hikâyelerden bazılarını anlatabilen
ve hepsini bir gülümse ile bitiren
ve hepinizin yine gülümsediği gerçeğindeki mutluluğu bulabilen bir adam.
Teşekkürler.
(Alkış)
У дитинстві
я хотів працювати на телебаченні:
освітлення, камери,
грим,
розкішне життя.
Зі своєї точки зору,
живучи за межами військової бази у місті Лотон, штат Оклагома,
я не відрізняв телерепортера від актора.
Для мене вони були однакові.
Без різниці,
чи ''Прямий ефір з Берліну'',
чи "Я прийду і мужньо завоюю її серце, коли вона повернеться".
(Сміх)
Це було так по-особливому.
Центр уваги.
Я розумів, що це все для мене.
Та якось, у плині цього всього,
життя показало свою іншу сторону.
Набагато краще.
(Оплески)
У мене хвороба вітиліго.
Вона з'явилася на початку моєї кар'єри.
Це аутоімунний розлад,
коли здається, ніби на шкірі з'являються білі плями.
Та це просто знебарвлення.
Ця хвороба уражає будь-кого,
незалежно від національності, віку, статі.
Вона не передається
і не є смертельно небезпечною.
Але внутрішня боротьба
досить непроста.
Коли мені поставили цей діагноз,
я працював у Нью-Йорку над програмою "Новини Очевидця".
Я був у найбільшому місті країни,
на головній телевізійній станції
у топовому випуску новин о 17:00.
Лікар, поглянувши мені прямо у вічі,
сказав: "Ти хворий на вітиліго.
Це захворювання шкіри, через що втрачається пігментація.
Це невиліковно, але існують ла-ла-ла-ла".
Вчитель Чарлі Брауна.
(Сміх)
Він сказав, що ліків від цього немає. Все, що я чув: "Твоїй кар'єрі кінець".
Але я не міг просто так здатися
і звільнитися,
адже ми стільки в це вклали.
Під словом "ми" я маю на увазі містера Мосса, який мене відправляв
до ораторського та драматичного гуртків, замість затримок після уроків,
чи сестру, яка оплатила частину моїх витрат на коледж,
чи маму,
яка, буквально, дала мені все.
Я не звільнився.
Я вирішив просто гримуватися і працювати далі.
Я ж все одно мусив гримуватися. Це ж телебачення, чи не так?
Просто трішки більше гриму, і нема проблем.
І, насправді, роками все йшло чудово.
Спершу я був репортером у Нью-Йорку,
потім — ведучим ранкового шоу в Детройті,
Мотор Сіті.
Хвороба прогресувала,
а я просто більше гримувався.
Нічого складного.
Тільки якби не руки.
Розумієте, це захворювання є прогресуючим і мінливим.
То з'являється, то зникає.
Близько півтора року
моє лице було повністю білим.
Ага, самому страшно.
(Сміх)
Еге ж.
Потім, з незначною допомогою,
частина пігменту повернулася,
та переживання такого повороту подій —
наче дві сторони монети.
На роботі я нагримований,
на вулиці також. Я ж той хлопець з телебачення.
"Ей, як справи? — Чудово".
Вдома — без гриму.
Змиваю його і стаю, наче прокажений.
Погляди, безперервно спрямовані на мене.
Критика собі під ніс.
Дехто відмовляється потискати руку,
інші переходять на інший бік тротуару,
на іншу сторону ліфта.
Здавалось, вони йдуть на іншу сторону життя.
Було нелегко.
Це були важкі роки.
Чесно кажучи,
іноді я мав побути в укритті.
Знаєте, що я маю на увазі?
Просто сидіти вдома, поки не розберешся з думками.
Потім я на все закривав очі,
і повертався
до роботи.
Та в результаті
я став
сердитим і дратівливим.
Гнів брав верх,
а люди залишали мене на самоті.
Та це був не я.
Не я.
Я дозволив хворобі перетворити себе на злу, сердиту, заплямовану людину.
Та це був не я.
Потрібно було змінитися.
Я розумів, що не можу змінити інших.
Люди все одно якось реагуватимуть і робитимуть, що захочуть.
Але дійсність — холодна й жорстока.
Я був людиною,
яка виявляла свій гнів і смуток,
ізольовуючись від інших.
Насправді, в мене був вибір.
Кожного дня, відчиняючи двері,
я очікував, що світ реагуватиме негативно,
тому й показував йому лиш своє зле обличчя.
Для того, щоб змінитися, потрібно було почати з себе.
Отже, я придумав план з двох частин.
Не такий вже й великий.
По-перше, дозволити людям на мене дивитися.
Насолоджуйтеся, обдивіться все,
навіть не реагуючи.
Адже, направду, коли з'явилася хвороба,
я весь час стояв перед дзеркалом, придивляючись на кожну нову плямку,
намагаючись зрозуміти, що відбувається.
Тому треба було дати можливість й іншим
зрозуміти це візуально.
По-друге,
позитивно на це реагувати.
З усмішкою,
чи, хоча б,
з неосудливим, добрим обличчям.
Простий план.
Але виявилось складніше, ніж я думав.
Проте з часом
справи налагоджувалися.
Як тоді, в магазині, коли один чувак на мене так дивився,
наче намагався випалити дірку в моїй голові.
Я обираю собі продукти, а він дивиться,
йду на касу — він все ще слідкує.
Розплачуюсь — і тут він, тільки в іншій черзі, стоїть і дивиться на мене.
Йдемо ми до виходу, а він продовжує дивитися.
Помічаючи це,
я нарешті повертаюся до нього й кажу: "Ей, друже, в чому річ?"
А він...
(Нервово бурмоче) "Привіт!"
(Сміх)
Було ніяково.
Щоб зняти напругу, я кажу:
"Це просто хвороба шкіри,
яка не передається і не є загрозою життю.
Через це мій вигляд трішки інакший".
Ми говорили ще приблизно 5 хвилин.
Круто, чи не так?
В кінці нашої розмови він сказав:
"Ти знаєш, якби в тебе не було "вітиларго" —
власне, це вітиліго, але він так намагався це вимовити.
(Сміх)
— Якби в тебе не було вітиларго, ти б виглядав, як той хлопець в телевізорі".
(Сміх)
А я кажу: "Ха-ха, ясно, ясно".
(Сміх)
Отже, справи йшли добре.
Було більше хороших змін, ніж поганих,
але до певного моменту.
Якось перед роботою в мене було трохи часу.
Я люблю зупинятися біля парку і дивитися, як граються діти.
Вони такі кумедні.
Підходжу я трохи ближче. Маленька дівчинка, не помічаючи мене,
віком 2-3 роки,
біжить, натикається прямо на мою ногу і стрімко падає.
Я подумав, що вона поранилась,
і простягнув руку, намагаючись допомогти.
Вона побачила моє вітиліго
і почала верещати!
Діти — щирі й непідробні.
Цій дівчинці було 2-3 роки.
Вона не намагалася бути грубою.
В її серці не було ніякої злоби.
Вона злякалася.
Просто злякалася.
Я не знав, що робити,
і просто відійшов, забравши від неї свої руки.
Це змусило мене сидіти вдома 2 тижні та 3 дні.
Була потрібна всього одна секунда, щоб зрозуміти,
що діти мене бояться.
На це я не міг реагувати з усмішкою.
Я повернувся до мого плану,
заплющив очі
і почав жити далі.
Через 2 місяці в продуктовому магазині, дістаючи дещо з нижньої полички,
я чую дитячий голос: "У тебе вава?"
Дівчинка такого ж віку, 2-3 роки.
Але вона не плаче.
Ставши перед нею на коліна,
і, не розуміючи мови дворічних дітей, я дивлюся на її маму
і запитую: "Що вона сказала?"
Мама: "Вона думає, що у Вас вавка".
Я кажу: "Ні, в мене нема вави, ні".
А дівчинка каже:
"Да-да-ой?"
І я знову дивлюся на маму, щоб та переклала.
Мама каже:
"Вона думає, що Ви поранились".
А я кажу: "Ні, дитинко, я не поранився, все гаразд".
Дівчинка простягає свою маленьку ручку
і торкається мого обличчя,
намагаючись розтерти шоколад з ваніллю,
чи що вона там робила.
Це було дивовижно.
Неймовірно,
тому що вона думала, що знає, що це таке.
Ця дівчинка дала мені все необхідне:
доброту, співчуття.
Дотиком своєї маленької ручки
вона зцілила біль дорослої людини.
Так.
Зцілила.
Я тоді довго посміхався.
Оптимізм — це те, за що варто боротися,
боротися не з іншими,
а з самим собою.
Хочете позитивних змін у вашому житті —
завжди будьте на позитиві.
Насправді, моя група крові 3+, позитивний резус-фактор.
(Сміх)
Знаю, банальний жарт з телебачення,
який ненавидить моя дочка. Та без різниці.
Будьте на позитиві!
(Сміх)
Кілька років тому 14-річний хлопчик,
хворий на вітиліго,
попросив мене показати моє лице на телебаченні.
Я не збирався цього робити.
Мені було вже все одно, я думав, що втрачу роботу.
Але цей малий переконав мене, кажучи:
"Якщо ти покажеш людям свій вигляд і все їм поясниш,
можливо, вони змінять своє ставлення до мене."
Бум! Очі розплющилися.
Зробивши репортаж,
я отримав величезну кількість реакцій.
Не знаючи, що робити далі,
я зосередився на цьому хлопчику
та інших людях, хворих на вітиліго.
Я створив групу підтримки.
Невдовзі в країні з'явилися такі групи,
як "ВІТДрузі" та "В-Сильні".
У 2016 році ми всі зібралися відсвяткувати Всесвітній день вітиліго.
Минулого червня, 25-го числа,
більше 300 людей
святкували нашу річницю.
Це було дивовижно.
(Оплески)
Дякую.
Я не брехатиму,
що мені вдалось швидко і легко
знайти своє призначення, живучи з цією хворобою.
Але я таки знайшов його.
Навіть більше.
Я став кращою людиною,
якою завжди хотів бути.
Людиною, яка може стояти перед величезною публікою незнайомців,
розповідаючи про найважчі події свого життя,
і завершуючи це все з усмішкою,
знаходячи щастя в тому, що всі ви усміхнулися у відповідь.
Дякую.
(Оплески)
我年轻时，
我想上电视：
灯光，镜头，
妆容，
耀眼的生活。
从我的角度而言，
住在俄克拉荷马州劳顿 的一个军事基地外，
我根本分不出电视记者和演员的区别。
这对我都是一样的。
要么是
“柏林现场报道”，
或是“当她到来的时候，我要用 这种精神侍候她和追求她。”
（笑声）
一切都很特别，
一切都在聚光灯下，
并且我就是知道它是为我而设的。
但就在我生命的某个时间点，
生活发生了改变。
啊，好些了。
（鼓掌）
我有一种叫白癜风的病。
它在我职业早期就开始了。
这是一种原发性的免疫疾病。
就是皮肤有些地方看起来有白斑，
但这些地方实际上是没有颜色的。
它影响所有的人种，
它影响所有的年龄群体，
所有的性别，
它不会传染，
不会造成生命威胁，
但它会带来精神战争。
这非常艰难。
当我在纽约“目击者新闻”工作时，
我被诊断患有这个疾病。
我在这个国家最大的城市，
我在旗舰电视台工作，
我上了他们下午5点 收视率最高的新闻节目。
医生望着我的眼睛说，
“你患了一种叫白癜风的病，
这是一种失去色素的皮肤病。
无药可治，但......”
他就这么喋喋不休。
（笑声）
他说没药可治，我听到的全是， “我的职业生涯结束了。”
但我就是不能放弃。
我不能退出，
因为我们投入了太多。
“我们”的意思是莫斯先生，
他送我去演讲和戏剧俱乐部， 而没有把我送去拘留所，
或支付我部分大学花费的姐姐，
或是我母亲，
她给了我一切。
我不能退出。
所以我决定化点妆，继续下去。
反正我也得化妆，毕竟 要上电视啊，对吧？
我只要多化点妆，就可以一切照旧了。
前几年这方法确实很有效。
我从一个纽约的记者
成为了底特律，这个汽车城
的早间节目主持人。
随着病情加重，
我就化更多的妆。
这很容易。
除了我的手。
这种疾病是不断发展和变化的。
这意味着它会出现和消失。
在某个时刻，在大约 1 年半的时间，
我的脸完全白了。
是的，我完全凌乱了。
（笑声）
是的。
然后，凭借一点帮助，
一些色素回来了，
但生活在这个过程中
就像硬币的两面。
当我工作时带上妆容，
或在外面带上面具时，我是电视人。
“嘿，大家好吗？太好了。”
在家没化妆时，
我就像麻风病人一样。
那眼神，不停地盯着我，
人们低声议论着。
有些人拒绝和我握手。
有些人闪到路的一旁，
移到电梯的另一角。
我感觉他们走到生命的另一边去了。
这很艰难，
那是相当艰难的岁月。
并且坦白说，
有时候，我只想找个地方躲起来。
你知道我的意思吗？
就这样呆在家里，直到想明白。
但然后我会带上我的眼罩，
我会回到那里，
做我的事情，
但在做这些事情的过程中，
我养成了这个——
愤怒、脾气暴躁的习惯。
愤怒是很容易的，
人们会让我一个人静静，
但这并不是我。
这不是我。
我任由这个疾病把我变成这个愤怒， 脾气暴躁，满身斑点的家伙。
这并不是我。
所以我得做出改变。
我知道我不能改变别人。
人们有自己的反应，有他们想做的事。
但也有另一个残酷的现实。
我是那个
显露愤怒，悲伤
和自我隔离的人。
这实际上是一种选择。
我每天走出门
预期世界会做出负面的反应，
所以我先给了他们一张刻薄的脸。
如果我想要改变， 这个改变应该从我开始。
于是我想出了一个计划。
两部分，并不复杂。
第一：我会让人盯着看，
随他们去，随便看，
不做反应。
因为实际上当我患病时，
我曾对着镜子盯着每一个地方，
试图搞清楚发生了什么。
所以我需要让别人也有同样的机会
去得到视觉上的理解。
第二：
我会积极回应，
用一个微笑，
或者，至少，
一张不带偏见的和善的脸。
很简单的计划。
但结果比我想得困难。
但时间久了，
事情开始变好。
像有一次，我在商店里， 有人盯着我看，
就像要在我脑袋旁烧出一个洞来。
我在购物，他盯着我看，
我去收银台，他盯着我看，
我结完账了，他在 另一边结账，还在盯着我看，
我们走到出口，他仍然盯着我，
我看到他在盯着我，
于是最终我转向他问： “嘿，伙计，怎么了！”
他有些……
（语无伦次）“嗨！”
（笑声）
太尴尬了。
所以为了缓解紧张，我说，
“这只是一种皮肤紊乱。
它不会传染，也不会死人，
它只是让我看起来不同。”
我最后和这人聊了五分钟。
有点酷，对吧？
在我们谈话的最后，他说，
“你知道吗，如果你没有麻风病”——
其实是白癜风，但他在努力，所以——
（笑声）
“如果你没有白癜风， 你有点像电视里的那人。”
（笑声）
我这样，“哈哈，是的， 我明白，我明白。”
（笑声）
所以一切很顺利。
我有了更好而不是更糟的交流，
直到那天。
在上班前的一段时间，
我喜欢在公园 停下来看孩子们玩耍。
他们很有趣。
有天我站得有些太近了， 有个小女孩没有注意到，
她大约 2 或 3 岁，
她在奔跑，她直跑向我的腿， 狠狠地摔倒了。
我想她伤到自己了，
所以我伸出手去帮助这个小姑娘，
她看着我的白癜风，
尖叫起来！
孩子们都很诚实。
她大约 2 或 3 岁。
这个小女孩，她并非有意刻薄。
她心里没有任何恶意。
她只是害怕了。
她只是害怕而已。
我不知道该怎么做。
我只是退了一步，把手放在一边。
因为这事，我在家里呆了 两个星期零三天。
我花了一秒就意识到，
我吓到小孩子了。
这是我无法一笑而过的事情。
但我回到了我的原计划，
戴上我的眼罩，
开始往回走。
两个月后，我在一家百货店 伸手去够最底层的货架，
我听到一个小声音说， “你有boo-boo？”
像是 2 岁，3 岁的，小女孩，
但她没有哭，
所以我跪在她面前，
我不会说 2 岁孩子的话， 所以我看着她母亲，
我说，“她在说什么？”
她母亲说，“她觉得你有伤口。”
于是我说，“不， 我没有伤口，一点都没。”
这个小女孩说，
"Duh-duh-hoy?"
于是我看着她母亲求翻译，
她说，
“她认为你受伤了”。
我说，“没有，亲爱的， 我一点伤都没有，我很好。”
这个小女孩伸出小手
摸着我的脸。
她像是在试着 把巧克力抹掉，露出香草，
也可能有其他的想法。
这让我惊讶万分！
这太棒了。
因为她以为她知道那是什么，
她给了我我想要的一切：
善良，同情。
通过那只小手的触摸，
她治愈了一个成年人的痛苦。
耶哈！
治愈了！
我因此高兴了很长时间。
积极态度是我们值得抗争的东西，
这个抗争不是与别人——
这是内部的。
如果你想在生活中做出改变，
你得持续保持积极。
我的血型是 B 阳性 （与保持积极谐音）。
（笑声）
我知道，这是老掉牙的电视冷笑话，
我女儿讨厌这种，但我不在乎！
要积极！
（笑声）
几年前，一个 14 岁的小男孩——
这个孩子有白癜风——
他让我在电视上露面。
我并不打算这样，
我说过了，我认为这会让我失业，
但这个孩子的话说服了我，
“如果你向人民展示 你长什么样并给他们解释，
也许他们对待我的态度也会不一样。”
嘣！眼罩被除去了。
我做了个电视报道，
得到了极大的反响。
我不知道该做什么。
我把注意力和焦点放在这个孩子
和其他患有白癜风的人上。
我成立了援助小组。
很快，我们注意到了 全国各地的“白癜风之友”
和“白癜风-坚强”援助群组。
2016 年，我们聚集在一起 庆祝世界白癜风日。
今年的 6 月 25 号，
我们有超过 300 人
前来庆祝我们的年度盛会。
真是让人惊奇。
（鼓掌）
谢谢。
我不想说谎，
说我很快或很容易
就找到了带着这种疾病 生活的积极位置，
但我找到了。
而且我也获得了更多。
我成为了一个更好的人，
这个我一直想成为的人，
这个人可以站在满屋子 的陌生人面前
讲述一些生活中最艰难的故事，
并以微笑结束这一切，
还能从你们所有人的 微笑中找到快乐。
谢谢。
（鼓掌）
我年輕時，
我想要上電視：
那些燈光、攝影機、
化妝、
光鮮亮麗的人生。
從我的觀察點來看，
就在奧克拉荷馬州勞頓市的 一個軍事基地外面，
我無法區別出電視記者和演員。
對我來說都一樣。
反正，若不是「從柏林實況報導」
或「當她來時，我應該帶著這種 精神在這裡照顧她、追求她。」
（笑聲）
那種生活很特別，
那種聚光燈，
我知道那會是我的歸屬。
但在我的旅程中，
現實人生發生了。
啊，感覺好多了。
（掌聲）
我得了白斑病。
在我職涯早期就開始了。
它是自體免疫性疾病。
你的皮膚會看起來有白色的斑塊，
但那其實是缺乏顏色。
各種種族都可能染病，
各種年齡都可能染病。
各種性別，
它不會傳染，
沒有生命危險，
但卻是種心理的交戰。
很辛苦。
我被診斷出這種疾病時，
我正在紐約市做《見證新聞》。
我在美國最大的城市中，
我在他們的頂尖電台，
我出現在他們排行榜上 有名的五點新聞中。
醫生看著我的雙眼，說：
「你得了白斑病。
它是一種皮膚疾病， 你會失去你的色素。
沒有解藥，但就這樣那樣。」
查理布朗的老師 （聲音很糊）。（笑聲）
他說沒有解藥。我聽到的 就只有「我的職涯完了。」
但我就是無法放棄。
我不能認輸，
因為我們投入太多了。
我說的「我們」是指摩斯先生，
他沒有讓我留校察看， 而是送我去演說和戲劇社，
或者我姐姐，幫我支付了 一部分的大學費用，
或者我母親，
她給了我一切。
我不會認輸。
所以我決定就靠著 化妝繼續走下去。
反正我本來就要化妝， 這是電視，是吧？
我只要多化一點妝， 一切就沒問題了。
其實我就這樣 順利地繼續了很多年。
我本來是紐約市的記者，
後來到了汽車城市底特律
當早晨節目的主播。
隨著疾病惡化，
我就化更多的妝。
很容易。
除了我的手。
這種疾病會越來越 嚴重且不斷改變。
意思就是它來來去去。
在某個時點， 大約有一年半的時間，
我的臉是全白的。
是的，我也覺得很詭異。（笑聲）
是啊。
接著，在一些協助之下，
有些色素回來了，
但度過這個過程，
就像是硬幣的兩面。
當我在工作，當我有化妝時，
或化妝外出時， 我就是電視上的那個人。
「嘿，大家好嗎？好極了。」
在家中則沒有化妝，
我會把妝卸掉，就好像 我是痲瘋病患者一樣。
目光，大家總是盯著我，
他們呼吸底下的評論。
有些人拒絕握我的手。
有些人移動到人行道的另一邊，
移動到電梯的另一邊。
我覺得他們就像是 移動到人生的另一邊。
很辛苦，
那些年真的很艱苦。
老實說，
有時，我就是得要躲在避風港裡。
你們懂嗎？類似只是待在家中，
直到我整理好心情。
但接著，我又戴回我的眼罩，
我回到外頭去，
做我的事，
但在那個過程中，
我發展出了這種——
憤怒、暴躁的態度。
要陷入憤怒很容易，
大家就不會來煩我，
但那就不是我。
那不是我。
我允許這個疾病將我變成了這個
憤怒、暴躁、有斑點的傢伙。
那就不是我。
所以我得要改變。
我知道我無法改變其他人。
我無法控制大家的行為跟反應。
但還有個殘酷的現實。
是我在
表現憤怒、悲傷，
並孤立我自己。
那其實是我的選擇。
每天，我走出門，
預期這個世界會 對我有負面的反應，
所以我就先擺出一張臭臉。
如果我想要改變， 得要從我自己改變起。
所以我想出了一個計畫。
計畫不深奧，只有兩部分。
第一：我就讓大家盯著我看，
接受它，想盯著看就盯著看吧，
我不會有反應。
因為，事實是， 當我得到這種病時，
我會一直在鏡子前面， 盯著每一塊新斑點，
試著想通到底是怎麼搞的。
所以我也得讓其他人 有同樣的機會，
從視覺上來了解我。
第二：
我要做正面的回應，
可以很簡單地微笑一下，
或者，最少最少，
也要擺出無偏見、仁慈的臉。
很簡單的計畫。
但後來發現沒有我想像中的容易。
但，隨著時間，
一切好轉了。
比如有一次，我在一家店裡， 有個傢伙盯著我看，
就像在我的臉上燒出一個洞。
我買東西時，他盯著我， 我去結帳時，他盯著我，
我在結帳，他在另一排 結帳隊伍中，盯著我，
我們要去出口了，他仍然盯著我，
我看見他盯著我，
終於，我轉向他，我說： 「嘿，老兄，你好嗎？」
他說……（含糊地說話）「嗨！」
（笑聲）
很尷尬。
為了讓氣氛輕鬆點，我說：
「那只是一種皮膚疾病。
不會感染，沒有生命危險， 只會讓我看起來不一樣。」
最後我和那個人在雜貨店裡 聊了大概五分鐘。
蠻酷的，對吧？
在我們交談結束時，他說：
「若你沒有『白斑病 （發音錯誤）』」——
其實讀音是白斑病， 但他努力在試了，所以——
（笑聲）
「若你沒有白斑病，你看起來 會很像電視上的那個人。」
（笑聲）
我說：「哈哈， 是啊，我懂，我懂。」
（笑聲）
所以，一切好轉了。
我的交流經驗好的比壞的多，
直到那一天。
上班前我有點時間， 所以我想去一下公園，
去看孩子玩耍。他們很有趣。
所以我靠得有點太近，
有個約兩、三歲的女孩沒有注意，
她正在跑步，跑過來直接 撞到我的腿，重重摔倒。
我以為她受傷了，
所以我伸出手，想幫這個小女孩，
她看著我的白斑病，
她尖叫了！
孩子非常直白。
她才兩、三歲。
這個小女孩，她並沒有惡意。
她心中沒有任何敵意。
這個小女孩是在害怕。
她只是害怕。
我不知道該怎麼辦。
只是後退一步，把手放在身邊。
因為那件事，我在房子裡 待了兩週又三天。
我很容易就會想到 這個殘酷的事實：
我會嚇到小孩子。
對這種事，我無法一笑置之。
但我又回到我的計畫，
戴上了我的眼罩，
再次開始出門。
兩個月後，我在一間雜貨店裡， 把手伸向貨架的底層，
我聽到一個小聲音說： 「你有傷傷？」
同樣是個大約兩、三歲的小女孩，
但她並沒有哭，
我在她面前跪下來，
我不會說兩歲語言， 所以我看向她媽媽，
我說：「她說什麼？」 她說：「她認為你有傷傷。」
我說：「不，我沒有 傷傷，完全沒有。」
小女孩說：「的的胡依？」
我看向媽媽，請她翻譯，
她說：「她認為你受傷了。」
我說：「不，親愛的， 我沒有受傷，我很好。」
小女孩伸出她的小手，
觸碰我的臉。
她想要把巧克力挫成香草，
或者有其他目的。簡直不可思議！
感覺很棒。
因為她以為她知道那是什麼，
她給了我所想要的一切：
仁慈、同情。
靠那小手的觸碰，
她療癒了一名成人的痛苦。
依～哈。
治癒了。
那件事讓我微笑了好久。
為正能量而戰是值得的，
戰鬥的對手不是他人——
是內在。
如果你想要在你的人生中 做出正面的改變，
你就得要經常保持正面。
我的血型是 B 型陽性 （發音同：「要正面）」。
（笑聲）
我知道，老掉牙的電視人冷笑話，
我女兒很討厭它，但我不在乎！
要正面！
（笑）
幾年前，一個十四歲的男孩——
這個孩子有白斑病——
他請我在電視上展示我的臉。
我不打算那麼做。
我已經走過這條路了， 我以為我會丟了工作，
但這個孩子說服了我，他說：
「如果你讓大家看到這種病 是什麼樣子，並向他們解釋，
也許他們對我的方式就會不同。」
砰！拿掉眼罩。
我做了一則電視報導，
得到了驚人的反應。
我不知道該怎麼辦。
我把注意力和焦點 放回那個孩子身上，
以及其他白斑病患者身上。
我成立了一個支持團體。
很快，我們注意到全國各地 出現了如「白斑朋友」
和「白色堅強」等支持團體。
2016 年，我們齊聚一堂， 慶祝世界白班病日。
剛過去的六月二十五日，
我們有超過三百人，
都在慶祝我們的年度盛事。
很不可思議。
（掌聲）
謝謝。
我不會騙各位說
我很快或很容易，
就找到一個正面的方法 和這種疾病共存，
但我找到了。
但我得到的不只如此。
我變成了更好的人，
我一直想要成為的人，
這個人能夠站在 一群陌生的觀眾面前，
訴說他人生中最辛苦的一些故事，
最後以一個微笑作結，
並從各位回覆給他的 微笑中找到快樂。
謝謝。
（掌聲）