WEBVTT

00:00:15.020 --> 00:00:16.289
Je travaille dans la pub.

00:00:16.289 --> 00:00:18.389
J'ai toujours travaillé
dans la communication

00:00:18.389 --> 00:00:20.159
et les technologies de l'information.

00:00:20.159 --> 00:00:22.160
J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux

00:00:22.160 --> 00:00:24.670
et travaillé avec des enfants cancéreux.

00:00:24.670 --> 00:00:28.240
Je fais cela depuis des années,
aux côtés des enfants.

00:00:28.240 --> 00:00:31.740
Même avec toutes mes connaissances
en communication,

00:00:31.740 --> 00:00:35.250
j'ai souvent été incapable d'expliquer
aux enfants ce qu'est le cancer --

00:00:35.520 --> 00:00:39.250
quels sont les traitements,
les protocoles et les procédures.

00:00:39.780 --> 00:00:42.250
Ils savaient que j'avais un kyste ovarien

00:00:42.250 --> 00:00:44.630
que les médecins appellent tératome.

00:00:45.006 --> 00:00:48.236
Un jour, l'un d'entre eux a dit :
« On nous ouvre la tête

00:00:48.236 --> 00:00:50.416
ou le ventre pour enlever une tumeur

00:00:50.416 --> 00:00:52.216
et tu ne te le fais pas enlever ? »

00:00:52.216 --> 00:00:54.336
J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?

00:00:54.336 --> 00:00:57.256
Je pouvais être opérée
dans le même hôpital.

00:00:57.259 --> 00:01:00.219
Je connaissais déjà
les médecins et les infirmières.

00:01:00.219 --> 00:01:02.309
J'ai décidé d'être opérée là-bas.

00:01:02.939 --> 00:01:04.313
J'ai réuni tout mon courage.

00:01:04.313 --> 00:01:06.473
Je n'avais jamais été
hospitalisée auparavant,

00:01:06.473 --> 00:01:09.003
je n'avais jamais eu
de point de suture, rien du tout.

00:01:09.003 --> 00:01:12.383
J'y suis allée pour une procédure simple,
une opération de deux heures,

00:01:12.563 --> 00:01:15.097
et, dix heures après,
j'étais aux soins intensifs,

00:01:15.097 --> 00:01:18.134
là où j'allais voir les enfants cancéreux.

00:01:18.499 --> 00:01:22.181
Et quand j'ai vu
tous ces tubes, ces sangles --

00:01:22.181 --> 00:01:24.081
(Rires)

00:01:24.296 --> 00:01:25.714
mon ventre recousu.

00:01:25.717 --> 00:01:28.168
J'ai appelé l'infirmière
et demandé : « Cancer ? »

00:01:28.168 --> 00:01:29.748
Elle a répondu : « Oui. »

00:01:29.818 --> 00:01:31.960
J'ai demandé si je pouvais
appeler mes parents

00:01:31.960 --> 00:01:34.930
et elle a dit que l'on était
en dehors des heures de visites.

00:01:35.200 --> 00:01:38.830
Je lui ai demandé de me tenir la main
jusqu'à ce que je m'endorme.

00:01:39.118 --> 00:01:41.373
Je me suis réveillée
dans ma chambre d'hôpital.

00:01:41.832 --> 00:01:45.448
J'avais un cancer, des métastases
et des ganglions lymphatiques attaqués.

00:01:46.118 --> 00:01:49.982
J'ai toujours dit aux enfants :
« Ne cherchez pas ça sur Google. »

00:01:49.985 --> 00:01:54.228
Après tout, ce n'était pas
le meilleur endroit où chercher,

00:01:54.230 --> 00:01:56.230
même si vous aviez de la chance.

00:01:57.123 --> 00:02:01.025
J'ai cherché des informations
dans des lieux rassurants.

00:02:01.025 --> 00:02:03.813
J'ai fait des recherches
sur les sites des hôpitaux.

00:02:03.820 --> 00:02:07.305
La seule information qui était certaine

00:02:07.305 --> 00:02:08.596
était que j'allais mourir

00:02:08.600 --> 00:02:11.323
car c'était le type de tumeur
le plus agressif,

00:02:11.323 --> 00:02:13.413
avec peu de chances de guérison.

00:02:13.413 --> 00:02:17.321
Peu à peu, j'ai commencé à mesurer
la quantité d'informations

00:02:17.533 --> 00:02:20.215
qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.

00:02:20.215 --> 00:02:22.318
Comment impliquer quelqu'un

00:02:22.328 --> 00:02:24.595
qui n'est même pas capable

00:02:24.595 --> 00:02:26.885
de prononcer le mot « cancer » ?

00:02:26.885 --> 00:02:29.092
J'étais chauve

00:02:31.062 --> 00:02:34.632
et la perruque me gênait,
elle me tenait chaud et me grattait.

00:02:34.632 --> 00:02:37.418
Mais mes amis me donnaient
leurs cheveux pour m'aider.

00:02:37.948 --> 00:02:39.738
C'est alors que j'ai compris

00:02:39.742 --> 00:02:43.460
quelles informations ils avaient eues,
pourquoi ils me donnaient leurs cheveux.

00:02:43.460 --> 00:02:45.708
La perruque n'était pas
pour moi, mais pour eux,

00:02:45.708 --> 00:02:49.174
ils ne supportaient pas de me voir chauve.

00:02:49.504 --> 00:02:51.799
J'ai également vu
beaucoup d'autres informations

00:02:51.804 --> 00:02:54.655
qui, à mon avis,
n'étaient pas très appropriées.

00:02:55.335 --> 00:02:57.641
Quand je suis allée à l'hôpital chauve,

00:02:57.643 --> 00:02:59.074
les enfants ont dit :

00:02:59.074 --> 00:03:02.413
« Tu t'es rasée la tête
pour nous ressembler ! »

00:03:02.415 --> 00:03:04.796
J'ai dit : « Non, je suis comme vous !

00:03:04.802 --> 00:03:08.142
J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »

00:03:08.547 --> 00:03:10.696
Non ! Du calme !
Le cancer ne s'attrape pas.

00:03:10.696 --> 00:03:13.446
Vous pouvez rester,
vous ne l'attraperez pas.

00:03:13.597 --> 00:03:15.773
Mais la blague a marché,

00:03:15.776 --> 00:03:18.263
les enfants ont commencé
à parler de plein de choses,

00:03:18.263 --> 00:03:20.573
à m'expliquer les procédures.

00:03:20.573 --> 00:03:24.573
Quand je suis allée
me faire placer un cathéter --

00:03:24.573 --> 00:03:27.951
j'avais déjà fait de la chimio,
mais celle-ci était en intraveineuse --

00:03:27.953 --> 00:03:30.005
j'ai reçu un kit hospitalier.

00:03:30.314 --> 00:03:35.315
Dans ce kit, il y avait un savon,
du dentifrice et une brosse à dents,

00:03:35.318 --> 00:03:39.214
mais aussi du shampoing,
un bonnet de douche et un peigne.

00:03:39.215 --> 00:03:40.688
Mais j'étais chauve.

00:03:41.761 --> 00:03:43.641
Pour moi, ce sont des informations.

00:03:43.646 --> 00:03:45.783
J'ai commencé à photographier
les procédures,

00:03:45.784 --> 00:03:47.719
tout ce que je vivais.

00:03:47.719 --> 00:03:50.724
J'ai envoyé les photos aux enfants,
essayant de leur expliquer :

00:03:50.724 --> 00:03:52.882
« Vous en passerez par là et par là. »

00:03:52.882 --> 00:03:54.222
Que s'est-il passé ?

00:03:54.222 --> 00:03:57.561
Les enfants ont commencé
à commenter leurs procédures.

00:03:57.561 --> 00:04:00.782
Ils me montraient des choses,
m'envoyaient des vidéos de ponction,

00:04:00.782 --> 00:04:03.993
de chimiothérapie et de radiothérapie.

00:04:03.996 --> 00:04:07.801
Ils m'ont montré plusieurs procédures,
même celles que je n'ai pas suivies.

00:04:07.933 --> 00:04:10.981
Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.

00:04:11.121 --> 00:04:14.142
Nous pensons que les enfants
ne comprennent pas, n'est-ce pas ?

00:04:14.145 --> 00:04:16.422
Nous pensons que les enfants
ne savent pas.

00:04:16.427 --> 00:04:19.145
Ils connaissent le protocole,
le nom de la chimiothérapie,

00:04:19.148 --> 00:04:21.555
les procédures, tout cela.

00:04:21.555 --> 00:04:24.738
Parfois, les parents essayent
de ne pas en parler pour les protéger,

00:04:24.738 --> 00:04:26.496
mais ils diront :

00:04:26.501 --> 00:04:28.547
« La chimiothérapie
est un traitement lourd

00:04:28.547 --> 00:04:30.077
et donc les cheveux tombent. »

00:04:30.077 --> 00:04:33.677
Quand l'enfant ira avec sa mère
à la pharmacie et que le pharmacien dira

00:04:33.677 --> 00:04:36.018
que c'est un traitement lourd,
que penseront-ils ?

00:04:36.018 --> 00:04:37.508
Que leurs cheveux vont tomber !

00:04:37.508 --> 00:04:39.130
Quand nous leur avons expliqué

00:04:39.130 --> 00:04:41.630
que la chimiothérapie
entraînait la perte des cheveux

00:04:41.630 --> 00:04:45.313
car elle tuait les cellules
qui se dédoublaient rapidement,

00:04:45.313 --> 00:04:48.936
mais il n'y a pas que les cellules
tumorales qui se dédoublent rapidement,

00:04:48.936 --> 00:04:50.940
mais aussi celles des cheveux,

00:04:50.940 --> 00:04:53.946
ils ont compris et dit :
« Oh, cela fonctionne ! »

00:04:54.366 --> 00:04:56.342
Les enfants ont fait preuve d'intérêt.

00:04:56.346 --> 00:04:59.223
Nous avons commencé
à leur parler des procédures.

00:04:59.229 --> 00:05:02.316
Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins
commencent à m'appeler :

00:05:02.316 --> 00:05:06.606
« On va placer un cathéter
à un patient, peux-tu venir ? »

00:05:06.615 --> 00:05:07.809
Et j'y suis allée.

00:05:07.811 --> 00:05:11.045
« On va amputer la jambe
d'un patient, peux-tu venir ?

00:05:11.045 --> 00:05:15.397
- Docteur, je n'ai pas cinq organes,
mais j'ai mes deux jambes.

00:05:15.398 --> 00:05:18.091
- Viens au pas de course alors ! »

00:05:18.091 --> 00:05:19.231
Et j'y suis allée.

00:05:19.231 --> 00:05:23.322
Jusqu'à ce que je ne puisse plus
travailler dans la publicité.

00:05:23.322 --> 00:05:26.953
J'ai appelé les médecins,
les professionnels de santé

00:05:26.953 --> 00:05:27.953
et mes amis créatifs,

00:05:27.953 --> 00:05:30.959
et nous avons décidé de créer une ONG
qui s'appelle Beaba.

00:05:30.964 --> 00:05:33.654
Elle s'appelle Beaba
car c'est le b.a.-ba du cancer.

00:05:33.658 --> 00:05:35.419
Qu'avons-nous fait ?

00:05:35.419 --> 00:05:38.253
En général, les gens donnant
des informations sur la santé

00:05:38.253 --> 00:05:40.570
sont des professionnels
de la santé et de la pub.

00:05:40.570 --> 00:05:43.412
Ils disent que les informations
sont centrées sur le patient

00:05:43.412 --> 00:05:45.677
qui doit les valider à la fin.

00:05:45.677 --> 00:05:48.940
Le patient n'est impliqué
qu'à la fin du processus.

00:05:48.940 --> 00:05:51.806
Nous avons décidé de placer
le patient au cœur du processus.

00:05:51.806 --> 00:05:54.066
Nous avons mis les enfants au travail.

00:05:54.656 --> 00:05:58.630
Nous avons passé du temps à écouter
ce que nous pensions pouvoir améliorer :

00:05:58.630 --> 00:06:00.109
les questions que nous avions,

00:06:00.109 --> 00:06:03.019
ce que les médecins disaient
mais que nous ne comprenions pas.

00:06:03.019 --> 00:06:07.800
Nous avons ainsi illustré
les termes les plus communs

00:06:07.800 --> 00:06:09.360
de l'environnement oncologique.

00:06:09.360 --> 00:06:13.910
Nous avons illustré tout cela
avec l'aide de professionnels de santé

00:06:13.910 --> 00:06:15.762
mais avec une idée très importante :

00:06:15.762 --> 00:06:18.525
parfois, les choses n'ont pas
besoin d'être expliquées

00:06:18.525 --> 00:06:20.405
de manière très précise.

00:06:20.405 --> 00:06:22.313
Quand quelqu'un vous plaît,

00:06:22.313 --> 00:06:24.747
que vous écrivez « Je t'aime »
et incluez un cœur,

00:06:24.747 --> 00:06:26.387
dessinez-vous aussi les ventricules ?

00:06:26.387 --> 00:06:28.062
Je ne crois pas.

00:06:28.062 --> 00:06:29.675
Nous avons commencé à faire cela.

00:06:29.675 --> 00:06:32.681
Les enfants ont commencé
à comprendre les processus.

00:06:32.681 --> 00:06:36.275
Avec ces termes,
notre premier guide est sorti.

00:06:36.695 --> 00:06:39.991
Il est distribué aux enfants
suivant un traitement.

00:06:39.991 --> 00:06:44.806
Malheureusement, nous ne pouvons
en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an.

00:06:44.806 --> 00:06:46.785
S'il y avait un mécène dans le public...

00:06:46.785 --> 00:06:48.235
(Rires)

00:06:48.275 --> 00:06:52.392
Chaque année au Brésil, on diagnostique
un cancer à 13 000 enfants.

00:06:52.392 --> 00:06:54.285
Que s'est-il passé ?

00:06:54.745 --> 00:06:57.791
Les hôpitaux ont commencé à demander
et à utiliser le guide.

00:06:57.791 --> 00:07:00.903
Nous sommes présents
dans plus de 40 hôpitaux au Brésil.

00:07:00.903 --> 00:07:03.672
Les enfants à l'étranger
l'ont vu et l'ont réclamé,

00:07:03.672 --> 00:07:06.417
des enfants de Nouvelle-Zélande,
du Japon, de divers pays.

00:07:06.417 --> 00:07:08.103
J'ai dit : « C'est en portugais ! »

00:07:08.103 --> 00:07:10.121
Ils ont répondu : « Nous traduirons. »

00:07:10.121 --> 00:07:13.216
Le guide est très demandé
dans le Norte et le Nordeste

00:07:13.216 --> 00:07:17.714
car les enfants et leurs parents
sont souvent illettrés.

00:07:17.714 --> 00:07:19.124
Les docteurs le demandent

00:07:19.124 --> 00:07:22.753
et montrent les pages des procédures
que les enfants vont subir.

00:07:23.063 --> 00:07:27.854
Nous avons ainsi commencé à démystifier,
à impliquer les patients

00:07:27.854 --> 00:07:30.024
et à mener d'autres actions.

00:07:30.024 --> 00:07:33.348
L'information, c'est très important.

00:07:33.351 --> 00:07:36.071
L'information, ce n'est pas seulement -

00:07:36.100 --> 00:07:38.529
Les technologies de l'information,

00:07:38.529 --> 00:07:42.441
ce n'est pas seulement moderne,
complexe, en 3D, robotique.

00:07:42.441 --> 00:07:45.822
Parfois, c'est un peigne dans un kit.

00:07:45.953 --> 00:07:49.104
Que disons-nous ? Que prônons-nous ?

00:07:49.404 --> 00:07:51.962
Que vous devez avoir
des informations pour tout.

00:07:51.962 --> 00:07:56.191
Par exemple, j'ignore si vous le savez,
mais quand nous prévoyons un événement,

00:07:56.212 --> 00:08:01.777
les enfants chauves reçoivent plus
de cadeaux et d'attention que les autres.

00:08:01.805 --> 00:08:05.561
Mais parfois, les enfants chauves
ont déjà été soignés et sont en rémission.

00:08:05.561 --> 00:08:09.386
Parfois, celui qui n'est pas chauve a
un cancer mais ne subit pas de chimio.

00:08:09.405 --> 00:08:13.193
Ils sont en soins palliatifs
ou n'ont rien de cela pour l'instant.

00:08:14.073 --> 00:08:16.847
Parfois, cela ne se passe pas
seulement avec les enfants

00:08:16.847 --> 00:08:18.870
mais avec la société au sens large.

00:08:19.400 --> 00:08:22.543
Quand je suivais un traitement --

00:08:22.543 --> 00:08:25.922
je suis malheureusement dans la publicité,

00:08:25.922 --> 00:08:28.969
si nous mettons un enfant chauve
et triste, nous vendrons plus,

00:08:28.969 --> 00:08:30.686
nous collecterons plus de fonds.

00:08:30.686 --> 00:08:33.819
Si vous regardez le site de Beaba,
vous ne trouverez rien de cela.

00:08:33.819 --> 00:08:36.689
Que se passe-t-il
quand vous êtes le patient ?

00:08:36.689 --> 00:08:39.365
J'ai été hospitalisée souvent,

00:08:39.625 --> 00:08:42.363
affaiblie, fatiguée, me demandant
en lisant ces documents :

00:08:42.363 --> 00:08:44.776
« En arriverai-je à ce stade ? »

00:08:44.776 --> 00:08:49.190
Puis je recevais des appels
de parents d'enfants en bonne santé

00:08:49.206 --> 00:08:52.712
qui me disaient : « Ma fille est
source de problèmes à la maison.

00:08:52.719 --> 00:08:56.624
Je veux l'amener à l'hôpital pour voir
combien c'est une situation difficile. »

00:08:56.974 --> 00:08:58.597
La mère peut faire cela,

00:08:58.597 --> 00:09:00.656
mais a-t-elle réalisé
que dans cette pièce,

00:09:00.656 --> 00:09:03.193
il y a un enfant ou un adulte --
moi dans ce cas-là --

00:09:03.193 --> 00:09:05.331
que les gens peuvent voir en passant

00:09:05.331 --> 00:09:07.758
et dire : « Ma vie est si belle ! » ?

00:09:07.778 --> 00:09:10.276
Dans de tels moments,
quand nous avons besoin d'aide,

00:09:10.276 --> 00:09:13.484
d'autonomisation et d'estime de soi,

00:09:13.484 --> 00:09:16.204
nous ne trouvons que des informations
qui nous dépriment.

00:09:16.504 --> 00:09:20.926
Je pense qu'il est très important
d'y prêter attention,

00:09:20.926 --> 00:09:23.665
pas seulement pour les patients,
mais pour la société.

00:09:24.305 --> 00:09:28.045
Nous créons des informations
avec tous ces gens qui nous aident,

00:09:28.045 --> 00:09:29.668
mais aussi avec beaucoup d'amour

00:09:29.668 --> 00:09:31.999
car nous pensons que c'est très important.

00:09:31.999 --> 00:09:35.419
Je suis allée à l'hôpital
pour aider des enfants,

00:09:35.419 --> 00:09:36.998
ils m'ont sauvé la vie

00:09:36.998 --> 00:09:38.969
et le moins que je puisse faire,

00:09:38.969 --> 00:09:41.869
c'est créer des informations
pour en sauver beaucoup d'autres.

00:09:41.869 --> 00:09:42.748
Merci.

00:09:42.757 --> 00:09:46.037
(Applaudissements et acclamations)