1
00:00:15,020 --> 00:00:16,289
Je travaille dans la pub.

2
00:00:16,289 --> 00:00:18,389
J'ai toujours travaillé
dans la communication

3
00:00:18,389 --> 00:00:20,159
et les technologies de l'information.

4
00:00:20,159 --> 00:00:22,160
J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux

5
00:00:22,160 --> 00:00:24,670
et travaillé avec des enfants cancéreux.

6
00:00:24,670 --> 00:00:28,240
Je fais cela depuis des années,
aux côtés des enfants.

7
00:00:28,240 --> 00:00:31,740
Même avec toutes mes connaissances
en communication,

8
00:00:31,740 --> 00:00:35,250
j'ai souvent été incapable d'expliquer
aux enfants ce qu'est le cancer --

9
00:00:35,520 --> 00:00:39,250
quels sont les traitements,
les protocoles et les procédures.

10
00:00:39,780 --> 00:00:42,250
Ils savaient que j'avais un kyste ovarien

11
00:00:42,250 --> 00:00:44,630
que les médecins appellent tératome.

12
00:00:45,006 --> 00:00:48,236
Un jour, l'un d'entre eux a dit :
« On nous ouvre la tête

13
00:00:48,236 --> 00:00:50,416
ou le ventre pour enlever une tumeur

14
00:00:50,416 --> 00:00:52,216
et tu ne te le fais pas enlever ? »

15
00:00:52,216 --> 00:00:54,336
J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?

16
00:00:54,336 --> 00:00:57,256
Je pouvais être opérée
dans le même hôpital.

17
00:00:57,259 --> 00:01:00,219
Je connaissais déjà
les médecins et les infirmières.

18
00:01:00,219 --> 00:01:02,309
J'ai décidé d'être opérée là-bas.

19
00:01:02,939 --> 00:01:04,313
J'ai réuni tout mon courage.

20
00:01:04,313 --> 00:01:06,473
Je n'avais jamais été
hospitalisée auparavant,

21
00:01:06,473 --> 00:01:09,003
je n'avais jamais eu
de point de suture, rien du tout.

22
00:01:09,003 --> 00:01:12,383
J'y suis allée pour une procédure simple,
une opération de deux heures,

23
00:01:12,563 --> 00:01:15,097
et, dix heures après,
j'étais aux soins intensifs,

24
00:01:15,097 --> 00:01:18,134
là où j'allais voir les enfants cancéreux.

25
00:01:18,499 --> 00:01:22,181
Et quand j'ai vu
tous ces tubes, ces sangles --

26
00:01:22,181 --> 00:01:24,081
(Rires)

27
00:01:24,296 --> 00:01:25,714
mon ventre recousu.

28
00:01:25,717 --> 00:01:28,168
J'ai appelé l'infirmière
et demandé : « Cancer ? »

29
00:01:28,168 --> 00:01:29,748
Elle a répondu : « Oui. »

30
00:01:29,818 --> 00:01:31,960
J'ai demandé si je pouvais
appeler mes parents

31
00:01:31,960 --> 00:01:34,930
et elle a dit que l'on était
en dehors des heures de visites.

32
00:01:35,200 --> 00:01:38,830
Je lui ai demandé de me tenir la main
jusqu'à ce que je m'endorme.

33
00:01:39,118 --> 00:01:41,373
Je me suis réveillée
dans ma chambre d'hôpital.

34
00:01:41,832 --> 00:01:45,448
J'avais un cancer, des métastases
et des ganglions lymphatiques attaqués.

35
00:01:46,118 --> 00:01:49,982
J'ai toujours dit aux enfants :
« Ne cherchez pas ça sur Google. »

36
00:01:49,985 --> 00:01:54,228
Après tout, ce n'était pas
le meilleur endroit où chercher,

37
00:01:54,230 --> 00:01:56,230
même si vous aviez de la chance.

38
00:01:57,123 --> 00:02:01,025
J'ai cherché des informations
dans des lieux rassurants.

39
00:02:01,025 --> 00:02:03,813
J'ai fait des recherches
sur les sites des hôpitaux.

40
00:02:03,820 --> 00:02:07,305
La seule information qui était certaine

41
00:02:07,305 --> 00:02:08,596
était que j'allais mourir

42
00:02:08,600 --> 00:02:11,323
car c'était le type de tumeur
le plus agressif,

43
00:02:11,323 --> 00:02:13,413
avec peu de chances de guérison.

44
00:02:13,413 --> 00:02:17,321
Peu à peu, j'ai commencé à mesurer
la quantité d'informations

45
00:02:17,533 --> 00:02:20,215
qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.

46
00:02:20,215 --> 00:02:22,318
Comment impliquer quelqu'un

47
00:02:22,328 --> 00:02:24,595
qui n'est même pas capable

48
00:02:24,595 --> 00:02:26,885
de prononcer le mot « cancer » ?

49
00:02:26,885 --> 00:02:29,092
J'étais chauve

50
00:02:31,062 --> 00:02:34,632
et la perruque me gênait,
elle me tenait chaud et me grattait.

51
00:02:34,632 --> 00:02:37,418
Mais mes amis me donnaient
leurs cheveux pour m'aider.

52
00:02:37,948 --> 00:02:39,738
C'est alors que j'ai compris

53
00:02:39,742 --> 00:02:43,460
quelles informations ils avaient eues,
pourquoi ils me donnaient leurs cheveux.

54
00:02:43,460 --> 00:02:45,708
La perruque n'était pas
pour moi, mais pour eux,

55
00:02:45,708 --> 00:02:49,174
ils ne supportaient pas de me voir chauve.

56
00:02:49,504 --> 00:02:51,799
J'ai également vu
beaucoup d'autres informations

57
00:02:51,804 --> 00:02:54,655
qui, à mon avis,
n'étaient pas très appropriées.

58
00:02:55,335 --> 00:02:57,641
Quand je suis allée à l'hôpital chauve,

59
00:02:57,643 --> 00:02:59,074
les enfants ont dit :

60
00:02:59,074 --> 00:03:02,413
« Tu t'es rasée la tête
pour nous ressembler ! »

61
00:03:02,415 --> 00:03:04,796
J'ai dit : « Non, je suis comme vous !

62
00:03:04,802 --> 00:03:08,142
J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »

63
00:03:08,547 --> 00:03:10,696
Non ! Du calme !
Le cancer ne s'attrape pas.

64
00:03:10,696 --> 00:03:13,446
Vous pouvez rester,
vous ne l'attraperez pas.

65
00:03:13,597 --> 00:03:15,773
Mais la blague a marché,

66
00:03:15,776 --> 00:03:18,263
les enfants ont commencé
à parler de plein de choses,

67
00:03:18,263 --> 00:03:20,573
à m'expliquer les procédures.

68
00:03:20,573 --> 00:03:24,573
Quand je suis allée
me faire placer un cathéter --

69
00:03:24,573 --> 00:03:27,951
j'avais déjà fait de la chimio,
mais celle-ci était en intraveineuse --

70
00:03:27,953 --> 00:03:30,005
j'ai reçu un kit hospitalier.

71
00:03:30,314 --> 00:03:35,315
Dans ce kit, il y avait un savon,
du dentifrice et une brosse à dents,

72
00:03:35,318 --> 00:03:39,214
mais aussi du shampoing,
un bonnet de douche et un peigne.

73
00:03:39,215 --> 00:03:40,688
Mais j'étais chauve.

74
00:03:41,761 --> 00:03:43,641
Pour moi, ce sont des informations.

75
00:03:43,646 --> 00:03:45,783
J'ai commencé à photographier
les procédures,

76
00:03:45,784 --> 00:03:47,719
tout ce que je vivais.

77
00:03:47,719 --> 00:03:50,724
J'ai envoyé les photos aux enfants,
essayant de leur expliquer :

78
00:03:50,724 --> 00:03:52,882
« Vous en passerez par là et par là. »

79
00:03:52,882 --> 00:03:54,222
Que s'est-il passé ?

80
00:03:54,222 --> 00:03:57,561
Les enfants ont commencé
à commenter leurs procédures.

81
00:03:57,561 --> 00:04:00,782
Ils me montraient des choses,
m'envoyaient des vidéos de ponction,

82
00:04:00,782 --> 00:04:03,993
de chimiothérapie et de radiothérapie.

83
00:04:03,996 --> 00:04:07,801
Ils m'ont montré plusieurs procédures,
même celles que je n'ai pas suivies.

84
00:04:07,933 --> 00:04:10,981
Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.

85
00:04:11,121 --> 00:04:14,142
Nous pensons que les enfants
ne comprennent pas, n'est-ce pas ?

86
00:04:14,145 --> 00:04:16,422
Nous pensons que les enfants
ne savent pas.

87
00:04:16,427 --> 00:04:19,145
Ils connaissent le protocole,
le nom de la chimiothérapie,

88
00:04:19,148 --> 00:04:21,555
les procédures, tout cela.

89
00:04:21,555 --> 00:04:24,738
Parfois, les parents essayent
de ne pas en parler pour les protéger,

90
00:04:24,738 --> 00:04:26,496
mais ils diront :

91
00:04:26,501 --> 00:04:28,547
« La chimiothérapie
est un traitement lourd

92
00:04:28,547 --> 00:04:30,077
et donc les cheveux tombent. »

93
00:04:30,077 --> 00:04:33,677
Quand l'enfant ira avec sa mère
à la pharmacie et que le pharmacien dira

94
00:04:33,677 --> 00:04:36,018
que c'est un traitement lourd,
que penseront-ils ?

95
00:04:36,018 --> 00:04:37,508
Que leurs cheveux vont tomber !

96
00:04:37,508 --> 00:04:39,130
Quand nous leur avons expliqué

97
00:04:39,130 --> 00:04:41,630
que la chimiothérapie
entraînait la perte des cheveux

98
00:04:41,630 --> 00:04:45,313
car elle tuait les cellules
qui se dédoublaient rapidement,

99
00:04:45,313 --> 00:04:48,936
mais il n'y a pas que les cellules
tumorales qui se dédoublent rapidement,

100
00:04:48,936 --> 00:04:50,940
mais aussi celles des cheveux,

101
00:04:50,940 --> 00:04:53,946
ils ont compris et dit :
« Oh, cela fonctionne ! »

102
00:04:54,366 --> 00:04:56,342
Les enfants ont fait preuve d'intérêt.

103
00:04:56,346 --> 00:04:59,223
Nous avons commencé
à leur parler des procédures.

104
00:04:59,229 --> 00:05:02,316
Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins
commencent à m'appeler :

105
00:05:02,316 --> 00:05:06,606
« On va placer un cathéter
à un patient, peux-tu venir ? »

106
00:05:06,615 --> 00:05:07,809
Et j'y suis allée.

107
00:05:07,811 --> 00:05:11,045
« On va amputer la jambe
d'un patient, peux-tu venir ?

108
00:05:11,045 --> 00:05:15,397
- Docteur, je n'ai pas cinq organes,
mais j'ai mes deux jambes.

109
00:05:15,398 --> 00:05:18,091
- Viens au pas de course alors ! »

110
00:05:18,091 --> 00:05:19,231
Et j'y suis allée.

111
00:05:19,231 --> 00:05:23,322
Jusqu'à ce que je ne puisse plus
travailler dans la publicité.

112
00:05:23,322 --> 00:05:26,953
J'ai appelé les médecins,
les professionnels de santé

113
00:05:26,953 --> 00:05:27,953
et mes amis créatifs,

114
00:05:27,953 --> 00:05:30,959
et nous avons décidé de créer une ONG
qui s'appelle Beaba.

115
00:05:30,964 --> 00:05:33,654
Elle s'appelle Beaba
car c'est le b.a.-ba du cancer.

116
00:05:33,658 --> 00:05:35,419
Qu'avons-nous fait ?

117
00:05:35,419 --> 00:05:38,253
En général, les gens donnant
des informations sur la santé

118
00:05:38,253 --> 00:05:40,570
sont des professionnels
de la santé et de la pub.

119
00:05:40,570 --> 00:05:43,412
Ils disent que les informations
sont centrées sur le patient

120
00:05:43,412 --> 00:05:45,677
qui doit les valider à la fin.

121
00:05:45,677 --> 00:05:48,940
Le patient n'est impliqué
qu'à la fin du processus.

122
00:05:48,940 --> 00:05:51,806
Nous avons décidé de placer
le patient au cœur du processus.

123
00:05:51,806 --> 00:05:54,066
Nous avons mis les enfants au travail.

124
00:05:54,656 --> 00:05:58,630
Nous avons passé du temps à écouter
ce que nous pensions pouvoir améliorer :

125
00:05:58,630 --> 00:06:00,109
les questions que nous avions,

126
00:06:00,109 --> 00:06:03,019
ce que les médecins disaient
mais que nous ne comprenions pas.

127
00:06:03,019 --> 00:06:07,800
Nous avons ainsi illustré
les termes les plus communs

128
00:06:07,800 --> 00:06:09,360
de l'environnement oncologique.

129
00:06:09,360 --> 00:06:13,910
Nous avons illustré tout cela
avec l'aide de professionnels de santé

130
00:06:13,910 --> 00:06:15,762
mais avec une idée très importante :

131
00:06:15,762 --> 00:06:18,525
parfois, les choses n'ont pas
besoin d'être expliquées

132
00:06:18,525 --> 00:06:20,405
de manière très précise.

133
00:06:20,405 --> 00:06:22,313
Quand quelqu'un vous plaît,

134
00:06:22,313 --> 00:06:24,747
que vous écrivez « Je t'aime »
et incluez un cœur,

135
00:06:24,747 --> 00:06:26,387
dessinez-vous aussi les ventricules ?

136
00:06:26,387 --> 00:06:28,062
Je ne crois pas.

137
00:06:28,062 --> 00:06:29,675
Nous avons commencé à faire cela.

138
00:06:29,675 --> 00:06:32,681
Les enfants ont commencé
à comprendre les processus.

139
00:06:32,681 --> 00:06:36,275
Avec ces termes,
notre premier guide est sorti.

140
00:06:36,695 --> 00:06:39,991
Il est distribué aux enfants
suivant un traitement.

141
00:06:39,991 --> 00:06:44,806
Malheureusement, nous ne pouvons
en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an.

142
00:06:44,806 --> 00:06:46,785
S'il y avait un mécène dans le public...

143
00:06:46,785 --> 00:06:48,235
(Rires)

144
00:06:48,275 --> 00:06:52,392
Chaque année au Brésil, on diagnostique
un cancer à 13 000 enfants.

145
00:06:52,392 --> 00:06:54,285
Que s'est-il passé ?

146
00:06:54,745 --> 00:06:57,791
Les hôpitaux ont commencé à demander
et à utiliser le guide.

147
00:06:57,791 --> 00:07:00,903
Nous sommes présents
dans plus de 40 hôpitaux au Brésil.

148
00:07:00,903 --> 00:07:03,672
Les enfants à l'étranger
l'ont vu et l'ont réclamé,

149
00:07:03,672 --> 00:07:06,417
des enfants de Nouvelle-Zélande,
du Japon, de divers pays.

150
00:07:06,417 --> 00:07:08,103
J'ai dit : « C'est en portugais ! »

151
00:07:08,103 --> 00:07:10,121
Ils ont répondu : « Nous traduirons. »

152
00:07:10,121 --> 00:07:13,216
Le guide est très demandé
dans le Norte et le Nordeste

153
00:07:13,216 --> 00:07:17,714
car les enfants et leurs parents
sont souvent illettrés.

154
00:07:17,714 --> 00:07:19,124
Les docteurs le demandent

155
00:07:19,124 --> 00:07:22,753
et montrent les pages des procédures
que les enfants vont subir.

156
00:07:23,063 --> 00:07:27,854
Nous avons ainsi commencé à démystifier,
à impliquer les patients

157
00:07:27,854 --> 00:07:30,024
et à mener d'autres actions.

158
00:07:30,024 --> 00:07:33,348
L'information, c'est très important.

159
00:07:33,351 --> 00:07:36,071
L'information, ce n'est pas seulement -

160
00:07:36,100 --> 00:07:38,529
Les technologies de l'information,

161
00:07:38,529 --> 00:07:42,441
ce n'est pas seulement moderne,
complexe, en 3D, robotique.

162
00:07:42,441 --> 00:07:45,822
Parfois, c'est un peigne dans un kit.

163
00:07:45,953 --> 00:07:49,104
Que disons-nous ? Que prônons-nous ?

164
00:07:49,404 --> 00:07:51,962
Que vous devez avoir
des informations pour tout.

165
00:07:51,962 --> 00:07:56,191
Par exemple, j'ignore si vous le savez,
mais quand nous prévoyons un événement,

166
00:07:56,212 --> 00:08:01,777
les enfants chauves reçoivent plus
de cadeaux et d'attention que les autres.

167
00:08:01,805 --> 00:08:05,561
Mais parfois, les enfants chauves
ont déjà été soignés et sont en rémission.

168
00:08:05,561 --> 00:08:09,386
Parfois, celui qui n'est pas chauve a
un cancer mais ne subit pas de chimio.

169
00:08:09,405 --> 00:08:13,193
Ils sont en soins palliatifs
ou n'ont rien de cela pour l'instant.

170
00:08:14,073 --> 00:08:16,847
Parfois, cela ne se passe pas
seulement avec les enfants

171
00:08:16,847 --> 00:08:18,870
mais avec la société au sens large.

172
00:08:19,400 --> 00:08:22,543
Quand je suivais un traitement --

173
00:08:22,543 --> 00:08:25,922
je suis malheureusement dans la publicité,

174
00:08:25,922 --> 00:08:28,969
si nous mettons un enfant chauve
et triste, nous vendrons plus,

175
00:08:28,969 --> 00:08:30,686
nous collecterons plus de fonds.

176
00:08:30,686 --> 00:08:33,819
Si vous regardez le site de Beaba,
vous ne trouverez rien de cela.

177
00:08:33,819 --> 00:08:36,689
Que se passe-t-il
quand vous êtes le patient ?

178
00:08:36,689 --> 00:08:39,365
J'ai été hospitalisée souvent,

179
00:08:39,625 --> 00:08:42,363
affaiblie, fatiguée, me demandant
en lisant ces documents :

180
00:08:42,363 --> 00:08:44,776
« En arriverai-je à ce stade ? »

181
00:08:44,776 --> 00:08:49,190
Puis je recevais des appels
de parents d'enfants en bonne santé

182
00:08:49,206 --> 00:08:52,712
qui me disaient : « Ma fille est
source de problèmes à la maison.

183
00:08:52,719 --> 00:08:56,624
Je veux l'amener à l'hôpital pour voir
combien c'est une situation difficile. »

184
00:08:56,974 --> 00:08:58,597
La mère peut faire cela,

185
00:08:58,597 --> 00:09:00,656
mais a-t-elle réalisé
que dans cette pièce,

186
00:09:00,656 --> 00:09:03,193
il y a un enfant ou un adulte --
moi dans ce cas-là --

187
00:09:03,193 --> 00:09:05,331
que les gens peuvent voir en passant

188
00:09:05,331 --> 00:09:07,758
et dire : « Ma vie est si belle ! » ?

189
00:09:07,778 --> 00:09:10,276
Dans de tels moments,
quand nous avons besoin d'aide,

190
00:09:10,276 --> 00:09:13,484
d'autonomisation et d'estime de soi,

191
00:09:13,484 --> 00:09:16,204
nous ne trouvons que des informations
qui nous dépriment.

192
00:09:16,504 --> 00:09:20,926
Je pense qu'il est très important
d'y prêter attention,

193
00:09:20,926 --> 00:09:23,665
pas seulement pour les patients,
mais pour la société.

194
00:09:24,305 --> 00:09:28,045
Nous créons des informations
avec tous ces gens qui nous aident,

195
00:09:28,045 --> 00:09:29,668
mais aussi avec beaucoup d'amour

196
00:09:29,668 --> 00:09:31,999
car nous pensons que c'est très important.

197
00:09:31,999 --> 00:09:35,419
Je suis allée à l'hôpital
pour aider des enfants,

198
00:09:35,419 --> 00:09:36,998
ils m'ont sauvé la vie

199
00:09:36,998 --> 00:09:38,969
et le moins que je puisse faire,

200
00:09:38,969 --> 00:09:41,869
c'est créer des informations
pour en sauver beaucoup d'autres.

201
00:09:41,869 --> 00:09:42,748
Merci.

202
00:09:42,757 --> 00:09:46,037
(Applaudissements et acclamations)