0:00:15.020,0:00:16.289
Je travaille dans la pub.

0:00:16.289,0:00:18.389
J'ai toujours travaillé[br]dans la communication

0:00:18.389,0:00:20.159
et les technologies de l'information.

0:00:20.159,0:00:22.160
J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux

0:00:22.160,0:00:24.670
et travaillé avec des enfants cancéreux.

0:00:24.670,0:00:28.240
Je fais cela depuis des années,[br]aux côtés des enfants.

0:00:28.240,0:00:31.740
Même avec toutes mes connaissances[br]en communication,

0:00:31.740,0:00:35.250
j'ai souvent été incapable d'expliquer[br]aux enfants ce qu'est le cancer --

0:00:35.520,0:00:39.250
quels sont les traitements,[br]les protocoles et les procédures.

0:00:39.780,0:00:42.250
Ils savaient que j'avais un kyste ovarien

0:00:42.250,0:00:44.630
que les médecins appellent tératome.

0:00:45.006,0:00:48.236
Un jour, l'un d'entre eux a dit :[br]« On nous ouvre la tête

0:00:48.236,0:00:50.416
ou le ventre pour enlever une tumeur

0:00:50.416,0:00:52.216
et tu ne te le fais pas enlever ? »

0:00:52.216,0:00:54.336
J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?

0:00:54.336,0:00:57.256
Je pouvais être opérée[br]dans le même hôpital.

0:00:57.259,0:01:00.219
Je connaissais déjà[br]les médecins et les infirmières.

0:01:00.219,0:01:02.309
J'ai décidé d'être opérée là-bas.

0:01:02.939,0:01:04.313
J'ai réuni tout mon courage.

0:01:04.313,0:01:06.473
Je n'avais jamais été[br]hospitalisée auparavant,

0:01:06.473,0:01:09.003
je n'avais jamais eu[br]de point de suture, rien du tout.

0:01:09.003,0:01:12.383
J'y suis allée pour une procédure simple,[br]une opération de deux heures,

0:01:12.563,0:01:15.097
et, dix heures après,[br]j'étais aux soins intensifs,

0:01:15.097,0:01:18.134
là où j'allais voir les enfants cancéreux.

0:01:18.499,0:01:22.181
Et quand j'ai vu[br]tous ces tubes, ces sangles --

0:01:22.181,0:01:24.081
(Rires)

0:01:24.296,0:01:25.714
mon ventre recousu.

0:01:25.717,0:01:28.168
J'ai appelé l'infirmière[br]et demandé : « Cancer ? »

0:01:28.168,0:01:29.748
Elle a répondu : « Oui. »

0:01:29.818,0:01:31.960
J'ai demandé si je pouvais[br]appeler mes parents

0:01:31.960,0:01:34.930
et elle a dit que l'on était[br]en dehors des heures de visites.

0:01:35.200,0:01:38.830
Je lui ai demandé de me tenir la main[br]jusqu'à ce que je m'endorme.

0:01:39.118,0:01:41.373
Je me suis réveillée[br]dans ma chambre d'hôpital.

0:01:41.832,0:01:45.448
J'avais un cancer, des métastases[br]et des ganglions lymphatiques attaqués.

0:01:46.118,0:01:49.982
J'ai toujours dit aux enfants :[br]« Ne cherchez pas ça sur Google. »

0:01:49.985,0:01:54.228
Après tout, ce n'était pas[br]le meilleur endroit où chercher,

0:01:54.230,0:01:56.230
même si vous aviez de la chance.

0:01:57.123,0:02:01.025
J'ai cherché des informations[br]dans des lieux rassurants.

0:02:01.025,0:02:03.813
J'ai fait des recherches[br]sur les sites des hôpitaux.

0:02:03.820,0:02:07.305
La seule information qui était certaine

0:02:07.305,0:02:08.596
était que j'allais mourir

0:02:08.600,0:02:11.323
car c'était le type de tumeur[br]le plus agressif,

0:02:11.323,0:02:13.413
avec peu de chances de guérison.

0:02:13.413,0:02:17.321
Peu à peu, j'ai commencé à mesurer[br]la quantité d'informations

0:02:17.533,0:02:20.215
qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.

0:02:20.215,0:02:22.318
Comment impliquer quelqu'un

0:02:22.328,0:02:24.595
qui n'est même pas capable

0:02:24.595,0:02:26.885
de prononcer le mot « cancer » ?

0:02:26.885,0:02:29.092
J'étais chauve

0:02:31.062,0:02:34.632
et la perruque me gênait,[br]elle me tenait chaud et me grattait.

0:02:34.632,0:02:37.418
Mais mes amis me donnaient[br]leurs cheveux pour m'aider.

0:02:37.948,0:02:39.738
C'est alors que j'ai compris

0:02:39.742,0:02:43.460
quelles informations ils avaient eues,[br]pourquoi ils me donnaient leurs cheveux.

0:02:43.460,0:02:45.708
La perruque n'était pas[br]pour moi, mais pour eux,

0:02:45.708,0:02:49.174
ils ne supportaient pas de me voir chauve.

0:02:49.504,0:02:51.799
J'ai également vu[br]beaucoup d'autres informations

0:02:51.804,0:02:54.655
qui, à mon avis,[br]n'étaient pas très appropriées.

0:02:55.335,0:02:57.641
Quand je suis allée à l'hôpital chauve,

0:02:57.643,0:02:59.074
les enfants ont dit :

0:02:59.074,0:03:02.413
« Tu t'es rasée la tête[br]pour nous ressembler ! »

0:03:02.415,0:03:04.796
J'ai dit : « Non, je suis comme vous !

0:03:04.802,0:03:08.142
J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »

0:03:08.547,0:03:10.696
Non ! Du calme ![br]Le cancer ne s'attrape pas.

0:03:10.696,0:03:13.446
Vous pouvez rester,[br]vous ne l'attraperez pas.

0:03:13.597,0:03:15.773
Mais la blague a marché,

0:03:15.776,0:03:18.263
les enfants ont commencé[br]à parler de plein de choses,

0:03:18.263,0:03:20.573
à m'expliquer les procédures.

0:03:20.573,0:03:24.573
Quand je suis allée[br]me faire placer un cathéter --

0:03:24.573,0:03:27.951
j'avais déjà fait de la chimio,[br]mais celle-ci était en intraveineuse --

0:03:27.953,0:03:30.005
j'ai reçu un kit hospitalier.

0:03:30.314,0:03:35.315
Dans ce kit, il y avait un savon,[br]du dentifrice et une brosse à dents,

0:03:35.318,0:03:39.214
mais aussi du shampoing,[br]un bonnet de douche et un peigne.

0:03:39.215,0:03:40.688
Mais j'étais chauve.

0:03:41.761,0:03:43.641
Pour moi, ce sont des informations.

0:03:43.646,0:03:45.783
J'ai commencé à photographier[br]les procédures,

0:03:45.784,0:03:47.719
tout ce que je vivais.

0:03:47.719,0:03:50.724
J'ai envoyé les photos aux enfants,[br]essayant de leur expliquer :

0:03:50.724,0:03:52.882
« Vous en passerez par là et par là. »

0:03:52.882,0:03:54.222
Que s'est-il passé ?

0:03:54.222,0:03:57.561
Les enfants ont commencé[br]à commenter leurs procédures.

0:03:57.561,0:04:00.782
Ils me montraient des choses,[br]m'envoyaient des vidéos de ponction,

0:04:00.782,0:04:03.993
de chimiothérapie et de radiothérapie.

0:04:03.996,0:04:07.801
Ils m'ont montré plusieurs procédures,[br]même celles que je n'ai pas suivies.

0:04:07.933,0:04:10.981
Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.

0:04:11.121,0:04:14.142
Nous pensons que les enfants[br]ne comprennent pas, n'est-ce pas ?

0:04:14.145,0:04:16.422
Nous pensons que les enfants[br]ne savent pas.

0:04:16.427,0:04:19.145
Ils connaissent le protocole,[br]le nom de la chimiothérapie,

0:04:19.148,0:04:21.555
les procédures, tout cela.

0:04:21.555,0:04:24.738
Parfois, les parents essayent[br]de ne pas en parler pour les protéger,

0:04:24.738,0:04:26.496
mais ils diront :

0:04:26.501,0:04:28.547
« La chimiothérapie[br]est un traitement lourd

0:04:28.547,0:04:30.077
et donc les cheveux tombent. »

0:04:30.077,0:04:33.677
Quand l'enfant ira avec sa mère[br]à la pharmacie et que le pharmacien dira

0:04:33.677,0:04:36.018
que c'est un traitement lourd,[br]que penseront-ils ?

0:04:36.018,0:04:37.508
Que leurs cheveux vont tomber !

0:04:37.508,0:04:39.130
Quand nous leur avons expliqué

0:04:39.130,0:04:41.630
que la chimiothérapie[br]entraînait la perte des cheveux

0:04:41.630,0:04:45.313
car elle tuait les cellules[br]qui se dédoublaient rapidement,

0:04:45.313,0:04:48.936
mais il n'y a pas que les cellules[br]tumorales qui se dédoublent rapidement,

0:04:48.936,0:04:50.940
mais aussi celles des cheveux,

0:04:50.940,0:04:53.946
ils ont compris et dit :[br]« Oh, cela fonctionne ! »

0:04:54.366,0:04:56.342
Les enfants ont fait preuve d'intérêt.

0:04:56.346,0:04:59.223
Nous avons commencé[br]à leur parler des procédures.

0:04:59.229,0:05:02.316
Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins[br]commencent à m'appeler :

0:05:02.316,0:05:06.606
« On va placer un cathéter[br]à un patient, peux-tu venir ? »

0:05:06.615,0:05:07.809
Et j'y suis allée.

0:05:07.811,0:05:11.045
« On va amputer la jambe[br]d'un patient, peux-tu venir ?

0:05:11.045,0:05:15.397
- Docteur, je n'ai pas cinq organes,[br]mais j'ai mes deux jambes.

0:05:15.398,0:05:18.091
- Viens au pas de course alors ! »

0:05:18.091,0:05:19.231
Et j'y suis allée.

0:05:19.231,0:05:23.322
Jusqu'à ce que je ne puisse plus[br]travailler dans la publicité.

0:05:23.322,0:05:26.953
J'ai appelé les médecins,[br]les professionnels de santé

0:05:26.953,0:05:27.953
et mes amis créatifs,

0:05:27.953,0:05:30.959
et nous avons décidé de créer une ONG[br]qui s'appelle Beaba.

0:05:30.964,0:05:33.654
Elle s'appelle Beaba[br]car c'est le b.a.-ba du cancer.

0:05:33.658,0:05:35.419
Qu'avons-nous fait ?

0:05:35.419,0:05:38.253
En général, les gens donnant[br]des informations sur la santé

0:05:38.253,0:05:40.570
sont des professionnels[br]de la santé et de la pub.

0:05:40.570,0:05:43.412
Ils disent que les informations[br]sont centrées sur le patient

0:05:43.412,0:05:45.677
qui doit les valider à la fin.

0:05:45.677,0:05:48.940
Le patient n'est impliqué[br]qu'à la fin du processus.

0:05:48.940,0:05:51.806
Nous avons décidé de placer[br]le patient au cœur du processus.

0:05:51.806,0:05:54.066
Nous avons mis les enfants au travail.

0:05:54.656,0:05:58.630
Nous avons passé du temps à écouter[br]ce que nous pensions pouvoir améliorer :

0:05:58.630,0:06:00.109
les questions que nous avions,

0:06:00.109,0:06:03.019
ce que les médecins disaient[br]mais que nous ne comprenions pas.

0:06:03.019,0:06:07.800
Nous avons ainsi illustré[br]les termes les plus communs

0:06:07.800,0:06:09.360
de l'environnement oncologique.

0:06:09.360,0:06:13.910
Nous avons illustré tout cela[br]avec l'aide de professionnels de santé

0:06:13.910,0:06:15.762
mais avec une idée très importante :

0:06:15.762,0:06:18.525
parfois, les choses n'ont pas[br]besoin d'être expliquées

0:06:18.525,0:06:20.405
de manière très précise.

0:06:20.405,0:06:22.313
Quand quelqu'un vous plaît,

0:06:22.313,0:06:24.747
que vous écrivez « Je t'aime »[br]et incluez un cœur,

0:06:24.747,0:06:26.387
dessinez-vous aussi les ventricules ?

0:06:26.387,0:06:28.062
Je ne crois pas.

0:06:28.062,0:06:29.675
Nous avons commencé à faire cela.

0:06:29.675,0:06:32.681
Les enfants ont commencé[br]à comprendre les processus.

0:06:32.681,0:06:36.275
Avec ces termes,[br]notre premier guide est sorti.

0:06:36.695,0:06:39.991
Il est distribué aux enfants[br]suivant un traitement.

0:06:39.991,0:06:44.806
Malheureusement, nous ne pouvons[br]en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an.

0:06:44.806,0:06:46.785
S'il y avait un mécène dans le public...

0:06:46.785,0:06:48.235
(Rires)

0:06:48.275,0:06:52.392
Chaque année au Brésil, on diagnostique[br]un cancer à 13 000 enfants.

0:06:52.392,0:06:54.285
Que s'est-il passé ?

0:06:54.745,0:06:57.791
Les hôpitaux ont commencé à demander[br]et à utiliser le guide.

0:06:57.791,0:07:00.903
Nous sommes présents[br]dans plus de 40 hôpitaux au Brésil.

0:07:00.903,0:07:03.672
Les enfants à l'étranger[br]l'ont vu et l'ont réclamé,

0:07:03.672,0:07:06.417
des enfants de Nouvelle-Zélande,[br]du Japon, de divers pays.

0:07:06.417,0:07:08.103
J'ai dit : « C'est en portugais ! »

0:07:08.103,0:07:10.121
Ils ont répondu : « Nous traduirons. »

0:07:10.121,0:07:13.216
Le guide est très demandé[br]dans le Norte et le Nordeste

0:07:13.216,0:07:17.714
car les enfants et leurs parents[br]sont souvent illettrés.

0:07:17.714,0:07:19.124
Les docteurs le demandent

0:07:19.124,0:07:22.753
et montrent les pages des procédures[br]que les enfants vont subir.

0:07:23.063,0:07:27.854
Nous avons ainsi commencé à démystifier,[br]à impliquer les patients

0:07:27.854,0:07:30.024
et à mener d'autres actions.

0:07:30.024,0:07:33.348
L'information, c'est très important.

0:07:33.351,0:07:36.071
L'information, ce n'est pas seulement -

0:07:36.100,0:07:38.529
Les technologies de l'information,

0:07:38.529,0:07:42.441
ce n'est pas seulement moderne,[br]complexe, en 3D, robotique.

0:07:42.441,0:07:45.822
Parfois, c'est un peigne dans un kit.

0:07:45.953,0:07:49.104
Que disons-nous ? Que prônons-nous ?

0:07:49.404,0:07:51.962
Que vous devez avoir[br]des informations pour tout.

0:07:51.962,0:07:56.191
Par exemple, j'ignore si vous le savez,[br]mais quand nous prévoyons un événement,

0:07:56.212,0:08:01.777
les enfants chauves reçoivent plus[br]de cadeaux et d'attention que les autres.

0:08:01.805,0:08:05.561
Mais parfois, les enfants chauves[br]ont déjà été soignés et sont en rémission.

0:08:05.561,0:08:09.386
Parfois, celui qui n'est pas chauve a[br]un cancer mais ne subit pas de chimio.

0:08:09.405,0:08:13.193
Ils sont en soins palliatifs[br]ou n'ont rien de cela pour l'instant.

0:08:14.073,0:08:16.847
Parfois, cela ne se passe pas[br]seulement avec les enfants

0:08:16.847,0:08:18.870
mais avec la société au sens large.

0:08:19.400,0:08:22.543
Quand je suivais un traitement --

0:08:22.543,0:08:25.922
je suis malheureusement dans la publicité,

0:08:25.922,0:08:28.969
si nous mettons un enfant chauve[br]et triste, nous vendrons plus,

0:08:28.969,0:08:30.686
nous collecterons plus de fonds.

0:08:30.686,0:08:33.819
Si vous regardez le site de Beaba,[br]vous ne trouverez rien de cela.

0:08:33.819,0:08:36.689
Que se passe-t-il[br]quand vous êtes le patient ?

0:08:36.689,0:08:39.365
J'ai été hospitalisée souvent,

0:08:39.625,0:08:42.363
affaiblie, fatiguée, me demandant[br]en lisant ces documents :

0:08:42.363,0:08:44.776
« En arriverai-je à ce stade ? »

0:08:44.776,0:08:49.190
Puis je recevais des appels[br]de parents d'enfants en bonne santé

0:08:49.206,0:08:52.712
qui me disaient : « Ma fille est[br]source de problèmes à la maison.

0:08:52.719,0:08:56.624
Je veux l'amener à l'hôpital pour voir[br]combien c'est une situation difficile. »

0:08:56.974,0:08:58.597
La mère peut faire cela,

0:08:58.597,0:09:00.656
mais a-t-elle réalisé[br]que dans cette pièce,

0:09:00.656,0:09:03.193
il y a un enfant ou un adulte --[br]moi dans ce cas-là --

0:09:03.193,0:09:05.331
que les gens peuvent voir en passant

0:09:05.331,0:09:07.758
et dire : « Ma vie est si belle ! » ?

0:09:07.778,0:09:10.276
Dans de tels moments,[br]quand nous avons besoin d'aide,

0:09:10.276,0:09:13.484
d'autonomisation et d'estime de soi,

0:09:13.484,0:09:16.204
nous ne trouvons que des informations[br]qui nous dépriment.

0:09:16.504,0:09:20.926
Je pense qu'il est très important[br]d'y prêter attention,

0:09:20.926,0:09:23.665
pas seulement pour les patients,[br]mais pour la société.

0:09:24.305,0:09:28.045
Nous créons des informations[br]avec tous ces gens qui nous aident,

0:09:28.045,0:09:29.668
mais aussi avec beaucoup d'amour

0:09:29.668,0:09:31.999
car nous pensons que c'est très important.

0:09:31.999,0:09:35.419
Je suis allée à l'hôpital[br]pour aider des enfants,

0:09:35.419,0:09:36.998
ils m'ont sauvé la vie

0:09:36.998,0:09:38.969
et le moins que je puisse faire,

0:09:38.969,0:09:41.869
c'est créer des informations[br]pour en sauver beaucoup d'autres.

0:09:41.869,0:09:42.748
Merci.

0:09:42.757,0:09:46.037
(Applaudissements et acclamations)