Eu sou publicitária,
sempre trabalhei com comunicação, tecnologia da informação.
Junto eu fazia trabalhos com crianças em hospitais, crianças com câncer.
E eu fiquei muitos anos fazendo isso e acompanhando as crianças.
E mesmo com todo meu conhecimento sobre comunicação,
muitas vezes eu não conseguia explicar para as crianças o que era câncer,
o que era o tratamento, os protocolos, os procedimentos.
E elas sabiam que eu tinha um cisto de ovário
que os médicos chamavam de teratoma.
Um belo dia uma delas falou: "Poxa, a gente abre a cabeça,
a gente abre a barriga para tirar tumor, e a senhora não vai tirar um cisto?"
Bom, eu tinha sido convocada, né?
Mas eu vi que no hospital eu podia operar.
Eu já estava acostumada com os médicos, com os enfermeiros.
E eu resolvi fazer a cirurgia lá.
Tomei coragem.
Nunca tinha sido internada, dado ponto, nada.
E fui para um cirurgia de duas horas, de um procedimento simples.
Acordei dez horas depois, na UTI.
Na mesma UTI que eu ficava com as crianças com câncer.
Daí eu olhei para baixo, estava cheia de tubos e conexões...
(Risos)
a barriga toda costurada.
Chamei a enfermeira e perguntei: "Câncer?"
Ela falou: "É".
Daí eu pedi para chamar meus pais
e ela falou que estava fora do horário de visita.
E daí eu pedi pra ela me dar a mão, até eu dormir.
Acordei só depois no quarto.
Eu estava com câncer, metástases e os gânglios comprometidos.
Eu falava para as crianças não darem Google,
porque, afinal de contas, não era o melhor lugar,
nem quando você está com sorte.
Então eu fui procurar as informações num lugar seguro.
E eu comecei a procurar nos sites de hospital.
E a única coisa que era a informação segura naquele momento
é que eu ia morrer,
porque era o tumor mais agressivo e com poucas chances de cura.
E daí nesse tempo eu fui percebendo o tanto de informação
que às vezes não ajudava, e que não engajava.
E como você vai engajar alguém
se muitas vezes você não pode nem falar a palavra câncer.
E eu estava careca
e a peruca incomodava, esquentava, coçava.
Mas meus amigos estavam doando os cabelos para me ajudar.
Daí, nesse momento, eu percebi
essa informação da sociedade para eles doarem cabelo.
Na verdade a peruca não era para mim;
a peruca era para eles que não estavam conseguindo me ver careca.
E com isso fui vendo várias outras informações,
que eu achava que não eram as mais adequadas.
Quando eu entrei no hospital careca
as crianças falaram:
“Nossa! Você raspou o cabelo para ficar igual a gente!”
Eu falei: “Não, agora eu estou igual a vocês!
Eu peguei câncer. Peguei de vocês.
Não! Calma gente, não pega, tá? Podem ficar perto de mim. Não pega".
Mas as brincadeiras superpegaram,
e as crianças começaram a falar várias coisas
e contar sobre os procedimentos.
Quando eu fui colocar o cateter,
porque eu fiz a quimioterapia antes, a primeira eu fiz por veia,
eu recebi um kit do hospital.
E nesse kit veio um sabonete, uma pasta e uma escova de dente,
mas também veio um shampoo, uma touca e um pente.
E eu não tinha cabelo.
E isso para mim é informação.
E comecei a fotografar os procedimentos,
fotografar todas as coisas que eu fazia.
E eu mandava para as crianças para tentar explicar:
"Olha, vocês vão passar por isso, vão passar por aquilo".
E o que aconteceu?
As crianças começaram a me devolver os procedimentos delas.
Então elas me mostravam, mandavam vídeos puncionando,
tomando quimioterapia, passando pela radio.
Vários procedimentos até que eu não fiz, elas me ensinaram.
E com isso a gente foi indo, foi brincando...
Só que assim, a gente acha que a criança não entende, né?
Acha que criança não sabe.
Ela sabe o protocolo, nome de quimioterapia,
os procedimentos, tudo isso.
Às vezes os pais tentam não falar para protegê-las,
mas daí você pensa, você vai falar:
“Ah, mas a quimioterapia é um remédio forte, por isso que cai o cabelo”.
Daí a criança vai com a mãe na farmácia,
e o farmacêutico fala que é um remédio forte, o que ela vai achar?
Que vai cair o cabelo!
Mas daí quando a gente explicava que quimioterapia causava queda de cabelo
porque matava as células que se duplicam rapidamente,
mas que não só as células do tumor se duplicam rapidamente,
como também as células do cabelo,
elas entendiam e ainda falavam: “Ahhh! Está funcionando!”
E começou a engajar as crianças.
E a gente começou a falar muito sobre os procedimentos.
Até um dia que os médicos começaram a me ligar:
“Si, tem um paciente que vai colocar cateter, você pode vir aqui?”
Daí lá ia eu.
“Tem um paciente que vai amputar uma perna, você pode vir aqui?”
E eu falava: “Doutor, eu não tenho cinco órgãos, mas tenho as duas pernas”.
“Ah, então aproveita e vem correndo!”
Aí lá ia eu.
Até o dia que eu não conseguia mais trabalhar, não com publicidade.
Chamei os médicos, profissionais da saúde e os meus amigos criativos,
e a gente resolveu abrir uma ONG, a gente abriu o Beaba.
Chama Beaba porque é o be-a-bá do câncer.
O que a gente fez?
Normalmente quem faz a informação de saúde
são profissionais de saúde, publicitários,
mas você fala que a informação é centrada no paciente.
Só que o paciente aprova no final.
É centrada no paciente, ele está no meio, mas no final do processo.
A gente resolveu colocar o paciente no meio do processo.
Então, a gente pôs as crianças pra trabalhar.
Então a gente ficava muito tempo listando o que a gente achava que podia melhorar,
o que a gente tinha dúvida e não conseguia entender o que os médicos falavam.
E com isso, a gente ilustrou os termos mais comuns do ambiente oncológico.
E a gente ilustrou tudo isso com o apoio dos profissionais da saúde,
mas com uma coisa muito importante:
às vezes como uma coisa se parece, não precisa ser explicada.
Quando você gosta de alguém,
e você escreve “Eu te amo” com um coração, você desenha os ventrículos?
Acho que não.
Então a gente começou fazer isso.
E com isso as crianças começaram a entender mais ainda os processos.
Desses termos saiu nosso primeiro material, que foi um guia.
Esse guia é distribuído para as crianças em tratamento.
Infelizmente a gente só consegue fazer em torno de 2 a 3 mil guias por ano.
Se tiver um patrocinador na plateia...
(Risos)
A gente tem por ano 13 mil crianças diagnosticadas com câncer no Brasil.
O que aconteceu?
Os hospitais começaram a usar, começaram a pedir,
então a gente está em mais de 40 hospitais no Brasil.
As crianças de fora começaram a ver e começaram a pedir.
Criança da Nova Zelândia, do Japão, de vários lugares.
E eu falava: “Mas está em português!” Elas falavam: “Mas a gente tem tradutor!”
E o guia é muito pedido no Norte e no Nordeste,
porque as crianças e os pais muitas vezes são analfabetos.
Então os médicos pedem,
e riscam as páginas dos procedimentos que as crianças vão fazer.
Com isso a gente começou a desmistificar e engajar o paciente,
e a fazer várias outras ações.
A informação, gente, ela é muito importante.
E a informação às vezes, não é só aquela coisa,
a tecnologia de informação, não é só aquela coisa,
modernidade, complexa, 3D, robótica.
Às vezes a informação é um pente num kit.
Então, o que a gente fala, o que a gente prega?
Que você precisa ter informação em tudo.
Por exemplo, não sei se vocês sabem, mas a gente quando faz evento,
as crianças carecas ganham muito mais presente e atenção
do que as crianças cabeludas.
Só que às vezes a criança careca já fez tratamento e está sem câncer.
Às vezes a criança cabeluda está com câncer porque não tem uma quimioterapia.
Está em cuidados paliativos ou não tem alguma coisa no momento.
Isso às vezes, não só para as crianças
para a sociedade em geral.
Quando eu estava em tratamento, você tem aquela coisa da sociedade,
infelizmente, eu sou publicitária, e a gente sabe que se colocar
uma criança careca, abatida, triste, você vai vender muito mais,
vai arrecadar muito mais dinheiro.
Mas vocês podem olhar no site do Beaba, isso não tem.
E o que que acontece com isso? E quando você é o paciente?
Quantas vezes eu estava no hospital, no quarto,
fraca, debilitada, recebia esses materiais e pensava:
"Será que eu ainda vou chegar nesse estágio?"
E daí você pensa, eu recebo ligação de pais e mães com filhos saudáveis,
que me ligam e falam: “Si, minha filha está dando muito problema em casa.
Quero levá-la no hospital para ver o que é uma dificuldade”.
Tudo bem a mãe querer fazer isso,
mas você já pensou que dentro desse quarto
está uma criança, ou adulto, que no caso era eu,
que as pessoas olhavam ao passar na janelinha,
pra ver tipo: “Como minha vida é boa!”
E nessa hora que a gente precisa de ajuda,
nessa hora que a gente precisa de empoderamento e de autoestima,
você só tem informação que te coloca para baixo.
Então, acho que é muito importante a gente dar um pouco de atenção para isso também,
não só para os pacientes, quanto para a sociedade.
A gente faz informação com todas essas pessoas que ajudam,
mas também com muito amor,
porque a gente acha que é muito importante.
Eu entrei no hospital para ajudar algumas crianças
elas salvaram minha vida,
e hoje tudo que eu posso fazer,
é informação pra gente poder salvar muitas outras.
Obrigada.
(Aplausos) (Vivas)
Είμαι διαφημίστρια.
Πάντα δούλευα στους τομείς της επικοινωνίας και της πληροφορικής.
Έκανα επίσης εθελοντισμό σε νοσοκομεία, δουλεύοντας με παιδιά που είχαν καρκίνο.
Το έκανα για πολλά χρόνια, ήμουν κοντά σε αυτά τα παιδιά.
Και παρ' ολες τις γνώσεις μου για την επικοινωνία,
πολλές φορές δεν μπορούσα να εξηγήσω στα παιδιά τι είναι ο καρκίνος:
ποια είναι η θεραπεία, τα πρωτόκολλα και οι διαδικασίες.
Ήξερα ότι είχα κύστη στις ωοθήκες
που οι γιατροί ονόμαζαν τεράτωμα.
Μια μέρα, ένας από αυτούς μου είπε: «Εδώ ανοίγουμε κεφάλια
για να αφαιρέσουμε όγκους, και συ δεν θα αφαιρέσεις μια κύστη;»
Αυτό για μένα ήταν μια πρόκληση.
Θα έκανα την επέμβαση στο ίδιο νοσοκομείο.
Ήξερα ήδη τους γιατρούς και τις νοσοκόμες.
Αποφάσισα λοιπόν να κάνω εκεί την επέμβαση.
Μάζεψα όλο το θάρρος μου.
Δεν είχα ξαναμπεί σε νοσοκομείο, δεν μου είχαν κάνει ποτέ ραφή, ποτέ.
Μπήκα για μια απλή επέμβαση, για δύο ώρες χειρουργείου,
και ξύπνησα 10 ώρες αργότερα στην εντατική μονάδα,
εκεί όπου καθόμουνα με τα παιδιά που είχαν καρκίνο.
Είδα επάνω μου πολλούς σωλήνες και λουριά,
(Γέλια)
[φροντίστε με] και στην κοιλιά είχα ραφές.
Φώναξα την νοσοκόμα και την ρώτησα: «Καρκίνος;»
Και απάντησε: «Ναι».
Ζήτησα να πάρω τηλέφωνο τους γονείς μου,
αλλά η νοσοκόμα μου είπε ότι το επισκεπτήριο είχε τελειώσει.
Της ζήτησα να μου κρατήσει το χέρι μέχρι να αποκοιμηθώ.
Ξύπνησα αργότερα σε δωμάτιο.
Είχα καρκίνο, μετάσταση, και είχαν επηρεαστεί οι λεμφαδένες.
Πάντα έλεγα στα παιδιά, «μην το γκουγκλάρετε όλο αυτό».
Δεν είναι ο καλύτερος τρόπος για να ψάξει κανείς,
ακόμα και όταν είναι τυχερός.
Έψαξα για πληροφορίες σε πιο καθησυχαστικές πηγές.
Έψαξα σε σελίδες νοσοκομείων.
Η μοναδική πληροφορία
που ήταν «καθησυχαστική» εκείνη την στιγμή, ήταν το ότι θα πέθαινα,
γιατί ο καρκίνος μου ήταν το πιο επιθετικό είδος,
με μηδαμινές πιθανότητες θεραπείας.
Και σιγά σιγά άρχισα να καταλαβαίνω ότι όλες αυτές οι πληροφορίες
πολλές φορές δεν βοηθούν, δεν εμπλέκουν τον ασθενή.
Πώς να εμπλέξεις κάποιον
που πολύ πιθανόν να μην μπορεί καν να ξεστομίσει την λέξη «καρκίνος»;
Ήμουνα φαλακρή
και η περούκα με ενοχλούσε, ζεσταινόταν και μου προκαλούσε φαγούρα.
Οι φίλοι πρόσφεραν τα μαλλιά τους για να με βοηθήσουν.
Και τότε κατάλαβα
τι ήταν εκείνο που τους έκανε να μου προσφέρουν τα μαλλιά τους.
Η περούκα δεν ήταν για μένα, αλλά για τους ίδιους,
γιατί δεν άντεχαν να με βλέπουν φαλακρή.
Και έτσι άρχισα να βλέπω και άλλα πράγματα
που δεν μου φάνηκαν και τόσο επαρκή.
Όταν μπήκα φαλακρή στο νοσοκομείο και με είδαν τα παιδιά, είπαν,
«Ουάου, ξύρισες το κεφάλι σου για να είσαι σαν και μας!»
Κι εγώ τους απάντησα, «Όχι, τώρα είμαι σαν και σας!
Έχω καρκίνο, και κόλλησα από σας.
Όχι, μην ανησυχείτε, δεν κολλάτε καρκίνο, καθίστε κοντά μου, δεν θα κολλήσετε».
Αλλά τα αστεία μου έπιασαν τόπο,
τα παιδιά άρχισαν να μιλάνε για διάφορα,
μου έλεγαν για τις θεραπείες τους.
Όταν πήγα να βάλω τον καθετήρα,
είχα ξανακάνει χημειοθεραπεία και η πρώτη ήταν ενδοφλέβια,
μού είχαν δώσει ένα κουτάκι με σύνεργα.
Ανάμεσα σε αυτά ήταν και ένα σαπούνι, οδοντόβουρτσα και οδοντόπαστα,
καθώς και σαμπουάν, αδιάβροχο σκουφάκι για ντους και μια χτένα.
Αλλά εγώ δεν είχα μαλλιά!
Και για μένα αυτό ήταν σημαντικό.
Άρχισα να φωτογραφίζω τις θεραπείες,
και όλα όσα μου συνέβαιναν.
Έστελνα φωτογραφίες στα παιδιά για να τα προετοιμάσω,
«Θα σας συμβεί αυτό, θα σας κάνουν εκείνο».
Και ποιο ήταν το αποτέλεσμα;
Τα παιδιά άρχισαν να μου στέλνουν πληροφορίες για τις δικές τους θεραπείες.
Μου έδειχναν πράγματα, βίντεο καθώς τους έκαναν ενέσεις,
χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία.
Μου έδειχναν διάφορες θεραπείες, μερικές που εγώ δεν είχα κάνει.
Μαζί προχωρούσαμε, και ταυτόχρονα παίζαμε.
Εμείς πιστεύουμε ότι τα παιδιά δεν καταλαβαίνουν, σωστά;
Ότι δεν ξέρουν τι τους συμβαίνει.
Ξέρουν τα πρωτόκολλα της χημειοθεραπείας,
τη διαδικασία, όλα.
Οι γονείς συχνά δεν τα αναφέρουν για να τα προστατεύσουν,
αλλά όταν τους λέμε,
«η χημειοθεραπεία είναι μια πολύ δυνατή θεραπεία και γι' αυτό πέφτει το μαλλί».
Αν πάνε σε φαρμακείο με τη μαμά τους
και ο φαρμακοποιός πει ότι ένα φάρμακο είναι δυνατό, τι θα σκεφτούν;
Ότι θα κάνει να πέσει το μαλλί τους!
Εγώ τους εξήγησα ότι ο λόγος που πέφτουν τα μαλλιά με την χημειοθεραπεία
είναι γιατί σκοτώνει τα κύτταρα που πολλαπλασιάζονται γρήγορα,
αλλά αυτό δεν περιλαμβάνει μόνο τα κύτταρα του όγκου,
αλλά και εκείνα των μαλλιών.
Αυτά καταλαβαίνουν και λένε, «άρα αυτό δείχνει ότι λειτουργεί!»
Αυτό τα βοηθάει.
Αρχίσαμε να μιλάμε πολύ για τις θεραπείες.
Ώσπου μια μέρα άρχισαν να με φωνάζουν οι γιατροί,
«Κάποιος ασθενής χρειάζεται καθετήρα, θα μπορούσες να έρθεις;»
Και πήγαινα.
«Πρέπει να ακρωτηριάσουμε το πόδι κάποιου ασθενή, μπορείς να έρθεις;»
Κι εγώ σκεφτόμουν, «μου λείπουν πέντε όργανα, αλλά έχω και τα δύο πόδια».
«Έλα τρέχοντας τότε!»
Πήγαινα.
Μια μέρα δεν μπορούσα πια να κάνω τη δουλειά μου ως διαφημίστρια.
Φώναξα τους γιατρούς, τους νοσηλευτές και τους δημιουργικούς φίλους μου
και αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε μια Μ.Κ.Ο. που ονομάσαμε Beaba.
Λέγεται Beaba γιατί είναι το αλφαβητάρι του καρκίνου.
Και τι κάνουμε;
Συνήθως τα άτομα που δίνουν πληροφορίες για την υγεία
είναι επαγγελματίες στους τομείς υγείας και επικοινωνίας,
και οι πληροφορίες τους έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή.
Σίγουρα αυτό γίνεται στο τέλος.
Έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή, αλλά στο τέλος της διαδικασίας.
Εμείς θέλαμε τον ασθενή στο επίκεντρο και της διαδικασίας.
Γι' αυτό και επιστρατεύσαμε τα παιδιά.
Περάσαμε αρκετό χρόνο κάνοντας λίστες για το τι χρειαζόταν βελτίωση,
τις αμφιβολίες, όσα δεν καταλάβαιναν από όσα έλεγαν οι γιατροί.
Φτιάξαμε εικόνες για τους πιο κοινούς όρους της ογκολογίας,
και το φτιάξαμε όλο αυτό με τη βοήθεια νοσηλευτών και γιατρών,
αλλά τηρήσαμε κάτι πολύ σημαντικό:
μερικά πράγματα δεν χρειάζεται να τα δείξουμε με εικόνες.
Όταν μας αρέσει κάποιος, όταν γράφουμε «σ' αγαπώ»
και ζωγραφίζουμε μια καρδούλα, περιλαμβάνουμε και τις βαλβίδες;
(Γέλια)
Δεν νομίζω, οπότε αρχίσαμε να το κάνουμε αυτό.
Και τα παιδιά άρχισαν να καταλαβαίνουν τις διαδικασίες.
Εκδώσαμε την πρώτη μας δουλειά, που ήταν ένας οδηγός.
Αυτός ο οδηγός διανέμεται σε όλα τα παιδιά που κάνουν θεραπεία.
Δυστυχώς μπορούμε να εκδίδουμε μόνο δύο ή τρεις χιλιάδες αντίτυπα τον χρόνο.
Αν υπάρχει κάποιος επενδυτής στο ακροατήριο...
(Γέλια)
Στην Βραζιλία 13 χιλιάδες παιδιά τον χρόνο διαγιγνώσκονται με καρκίνο.
Και τι συνέβη;
Τα νοσοκομεία άρχισαν να χρησιμοποιούν και να ζητάνε τον οδηγό.
Στη Βραζιλία έχουμε πάνω από 40 νοσοκομεία.
Άρχισαν να το μαθαίνουν και να το ζητάνε
και για παιδιά από άλλες χώρες, από Νέα Ζηλανδία, Ιαπωνία και άλλες.
Τους έλεγα, «μα είναι στα Πορτογαλικά!» και απαντούσαν, «έχουμε μεταφραστή!»
Έχει μεγάλη ζήτηση στη βόρεια και βορειοανατολική Βραζιλία,
γιατί εκεί τα παιδιά και οι γονείς τους συχνά είναι αναλφάβητοι.
Τον ζητάνε και οι γιατροί,
για να εξηγήσουν στα παιδιά τη διαδικασία της θεραπείας.
Αρχίσαμε να απομυθοποιούμε την ασθένεια και να εμπλέκουμε τους ασθενείς,
και να κάνουμε διάφορα άλλα πράγματα.
Η πληροφόρηση είναι πολύ σημαντική.
Και η πληροφόρηση, δηλαδή η τεχνολογία της πληροφόρησης,
δεν είναι μόνο πολύπλοκη, τρισδιάστατη και ρομποτική.
Συχνά η πληροφόρηση αφορά μια χτένα σε ένα κουτάκι με σύνεργα.
Τι λέμε λοιπόν, τι διδάσκουμε;
Είναι απαραίτητο να υπάρχουν πληροφορίες για όλα.
Δεν ξέρω αν το ξέρετε, αλλά όταν κάνουμε κάποια εκδήλωση,
τα φαλακρά παιδιά παίρνουν περισσότερα δώρα και προσοχή
από τα παιδιά με μαλλί.
Συχνά όμως τα φαλακρά παιδιά
έχουν ήδη κάνει τη θεραπεία και έχουν θεραπευτεί,
ενώ εκείνα με μαλλί έχουν καρκίνο, γιατί δεν έχουν κάνει χημειοθεραπεία,
έκαναν ανακουφιστική αγωγή ή απλά είναι καλά εκείνη τη στιγμή.
Αυτό δεν συμβαίνει μόνο με τα παιδιά,
αλλά και με όλη την κοινωνία.
Καθώς έκανα τη θεραπεία, υπάρχει αυτό στην κοινωνία,
δυστυχώς ως διαφημίστρια τα ξέρω,
ξέρουμε ότι αν βάλουμε ένα φαλακρό παιδί, λυπημένο και θλιμμένο, αυτό πουλάει
και φέρνει περισσότερα έσοδα.
Αλλά όταν μπείτε στη σελίδα της Beaba δεν θα το δείτε αυτό.
Και από την άποψη του ασθενή, τι συμβαίνει;
Πολλές φορές όταν ήμουνα στο δωμάτιό μου,
αδύναμη και καταβεβλημένη, λάμβανα αυτό το υλικό και σκεφτόμουν:
«Θα φτάσω και εγώ σε αυτό το στάδιο;»
Και έπαιρνα τηλεφωνήματα από γονείς υγιών παιδιών
που έλεγαν: «Σιμόν, η κόρη μου είναι πολύ άτακτη.
Θέλω να τη φέρω στο νοσοκομείο για να δει τι είναι δυσκολία».
Αν η μητέρα θέλει, ας το κάνει αυτό,
αλλά έχει σκεφτεί ότι στο δωμάτιο είναι ένα παιδί ή ένας ενήλικας,
-εγώ σε αυτή την περίπτωση- που βλέπουν περνώντας από έξω,
και λένε: «η δική μου ζωή δεν είναι και τόσο άσχημη!»
Σε τέτοιες στιγμές, όταν χρειαζόμαστε βοήθεια, ενδυνάμωση και αυτοεκτίμηση,
βρίσκουμε πληροφορίες που μας ρίχνουν ακόμα περισσότερο.
Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό να δώσουμε σημασία σε αυτό τον τομέα,
όχι μόνο για τους ασθενείς, αλλά και για την κοινωνία.
Μαζεύουμε τις πληροφορίες με τη βοήθεια όλων αυτών των ανθρώπων,
αλλά και με πολλή αγάπη,
γιατί πιστεύουμε ότι αυτό είναι πολύ σημαντικό.
Ήρθα στο νοσοκομείο για να βοηθήσω τα παιδιά,
μου έσωσαν την ζωή,
και αυτό που μπορώ να κάνω σήμερα
είναι να μαζέψω πληροφορίες ώστε να σώσουμε και άλλα.
Ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα) (Επευφημίες)
I work in advertising.
I have always worked with communication, information technology.
But I also volunteered in hospitals, working with children with cancer.
And I have been doing this for many years, side by side with the children.
And, even with all my knowledge in communication,
many times I was not able to explain to the children what cancer is -
what the treatment, the protocols, and the procedures are.
And they knew I had an ovarian cyst
that doctors called teratoma.
One day, one of them said, "They open our head,
they open our belly to remove a tumor, and you're not going to remove a cyst?"
Well, I had been challenged, right!?
I could have the surgery in that same hospital.
I was already familiar with the doctors, the nurses.
Then, I decided to have the surgery there.
I gathered courage.
I had never been hospitalized before, had never been given a stitch. Nothing.
I went in for a simple procedure, a two-hour surgery,
and I woke up 10 hours later in the ICU,
the same ICU I used to stay with the children with cancer.
I looked down, and I saw all these little tubes and straps -
(Laughter)
my belly all stitched up.
I called the nurse and asked, "Cancer?"
She said, "Yeah."
I asked her if I could call my parents,
and she said that it was outside of visiting hours.
So I asked her to hold my hand until I fell asleep.
I woke up later, in my hospital room.
I had cancer, metastases and compromised lymph nodes.
I always told the kids, “Do not Google this."
After all, it wasn't the best place to search,
even when you are lucky.
So I looked for information in reassuring places.
And I started researching in hospital websites.
And the only information that was “reassuring” to me at that moment
was that I was going to die,
because it was the most aggressive kind of tumor, with little chances of cure.
And little by little I started to realize the amount of information
which sometimes didn't help, didn't make you want to engage.
And how are you going to make someone engage
if oftentimes you are not even able to pronounce the word "cancer" out loud?
I was bald
and the wig bothered me; it was warm and itchy.
But my friends were donating their hair to help me.
That was when I realized
the kind of information they got about donating their hair to me.
Actually, the wig was not because of me, but because of them,
as they couldn't stand seeing me bald.
With that, I started to see a lot of other information
which I thought were not the most appropriate.
When I walked into the hospital, bald, the children said,
"Wow! You shaved your hair so you could look just like us!"
I said, "No, now I am just like you!
I got cancer. I got it from you.
No! Calm down! You can’t get cancer. You can stay close to me. You won’t catch it."
But the jokes caught up,
the kids started to talk about a lot of things,
telling me about the procedures.
When I went to put the catheter in -
because I had done chemo before, the first one I did intravenously -
I received a hospital kit.
And in that kit there was a bar soap, a toothpaste and a toothbrush,
but also a shampoo, a shower cap and a comb.
But I had no hair.
And this for me is information.
I started to photograph the procedures,
everything I was going through.
And I sent the photos to the kids, trying to explain to them,
"Look, you'll go through this. You'll go through that."
And what happened?
The kids started to give me feedback on their procedures.
They would show me things, would send me videos being punctured,
getting chemotherapy, and radiotherapy.
They showed me several procedures, even some that I didn't do.
And with that, we were moving forward, playing together.
But, we think that children don't understand, right!?
We think that children don't know.
They know the protocol, the name for the chemotherapy,
the procedures, all of that.
Sometimes parents try not to talk about it in order to protect them,
but then you think, you will say,
“Chemotherapy is a heavy medication, that's why the hair falls out."
Then the child goes with their mother to the drugstore and the pharmacist says
that it is a heavy medication.
What will they think? Their hair will fall out!
But, when we explained that chemotherapy causes hair loss
because it kills the cells that double rapidly,
but that not only the tumor cells double quickly,
but the hair cells as well as,
they understood and said, "Oh! It's working!"
And this began to engage the children.
And we started talking a lot about the procedures.
Until one day, the doctors started calling me,
“Si, there's a patient who will have a catheter inserted. Can you come here?"
There I went.
"There is a patient who'll have his leg amputated. Can you come here?"
And I'd say, "Doctor, I don't have five organs, but I have both legs."
“So, come running!"
There I went.
Until the day I couldn't work with advertising anymore.
I called the doctors, health professionals and my creative friends,
and we decided to create an NGO.
So we founded Beaba.
It is called Beaba, because it's the A-B-C of cancer.
What did we do?
Usually, people who give information about health
are health and advertising professionals,
but you say that the information is patient-centered.
But the patient is to approve of it at the end.
It's patient-centered, they are involved, but at the end of the process.
We've decided to put the patient in the "middle" of the process.
So, we put the kids to work.
We spent a long time listing what we thought we could improve,
the questions we had and what the doctors said but we were not able to understand.
And with that, we illustrated the most common terms
of the oncological environment.
And we illustrated all this with the support of health professionals,
but with something very important:
sometimes things don't need an explanation as for what they look like.
When you like someone,
and you write "I love you" and include a heart, do you draw the ventricles?
I don’t think so.
So we started doing this.
And with that, the children began to understand the processes.
From these terms, our first material came out, which was a guide.
This guide is distributed to children in treatment.
Unfortunately, we can only publish around 2 to 3 thousand guides per year.
If there's a sponsor in the audience...
(Laughter)
There are 13 thousand children per year diagnosed with cancer in Brazil.
What happened?
Hospitals began to use the guide, they began to ask for it.
We're in more than 40 hospitals in Brazil.
Children abroad began to see it and began to ask for it;
children from New Zealand, Japan, from various countries.
And I'd say, "But it's in Portuguese!" They'd say, "But we have a translator!”
And the guide is very requested in the North and Northeast of Brazil,
because the children and their parents are often illiterate.
Then the doctors ask for it,
and they trace the pages of procedures the kids are going to undergo.
With that, we began to demystify and engage patients,
and do several other actions.
Information, folks, is very important.
And a piece of information sometimes, I mean, the information technology,
is not just, like, modern, complex, 3D, robotics.
Sometimes information is a comb in a kit.
So, what do we say? What do we preach?
That you need to have information for everything.
For example, I don't know if you know, but when we plan an event,
bald children get many more presents and attention than those who aren't bald.
But sometimes, the bald child
has already been treated and is cancer free.
Sometimes the one that isn't bald has cancer, as they're not under chemo.
They're in palliative care or don’t have anything like that at that moment.
Sometimes, this happens not only with the children,
but with society, in general.
When I was under treatment -
you have that thing with society that, unfortunately, I'm in advertising,
and we know that, if we put a bald, sad, depressed child, we'll sell much more,
we'll raise much more money.
But if you look at Beaba's website, you won’t find any of this there.
And what happens when you are the patient?
Many times I was in my hospital room,
feeling weak, debilitated, and I received these materials and I thought,
"Will I still get to this stage?"
And then I get phone calls from parents of healthy children,
who call me and say, “Si, my daughter is causing us a lot of trouble at home.
I want to take her to the hospital to see what a difficult situation is."
It's okay for the mother to do this,
but has she considered that inside that room
there's a child or an adult, me, in that case -
who people can see as they passed by the window,
to say, “My life is so good!”?
And in times like this, when we need help, we need empowerment and self-esteem,
we only find information that puts you down.
So I think it is very important that we give some attention to that too,
not only for patients, but for society.
We create information with all these people who help,
but also with a lot of love,
because we think it's very important.
I entered the hospital to help some children,
they saved my life,
and, today, all I can do,
is to create information for us to be able to save many others.
Thank you.
(Applause) (Cheers)
Soy publicitaria,
siempre trabajé en la comunicación y las tecnologías de la información.
Al mismo tiempo trabajaba con niños en hospitales, niños con cáncer.
Pasé muchos años haciendo eso, acompañando a los niños.
Pero incluso con todo mi conocimiento en comunicación
muchas veces no conseguía explicar a los niños qué era el cáncer,
cuál era el tratamiento, los protocolos, los procedimientos.
Y ellos sabían que yo tenía un quiste en un ovario
que los médicos llamaban teratoma.
Un día uno de ellos dijo: "A nosotros nos abren la cabeza
o la panza para sacarnos un tumor, ¿y Ud. no se va a sacar un quiste?".
Bueno, me sentí desafiada, ¿no?
Vi que en el hospital me podía operar.
Ya estaba acostumbrada a los médicos y a los enfermeros,
y decidí organizar la cirugía allí.
Tomé coraje.
Nunca me habían internado, ni dado puntos, nada.
Fui por una cirugía de dos horas, un procedimiento simple.
Me desperté diez horas luego, en la UCI.
En la misma UCI donde acompañaba a los niños que tenían cáncer.
Miré para abajo y vi que estaba llena de tubos y cables...
(Risas)
Tenía la barriga toda cosida.
Llamé a la enfermera y le pregunté: "¿Cáncer?".
Y me respondió: "Sí".
Entonces pedí llamar a mis padres,
y me dijo que estaba fuera del horario de visitas.
Y entonces le pedí que sostuviera mi mano, hasta que me durmiera.
Cuando me desperté ya estaba en la habitación.
Tenía cáncer, metástasis, y los ganglios comprometidos.
Yo les decía a los niños que no buscaran en Google,
porque a fin de cuentas no es el mejor lugar,
ni siquiera cuando te sientes con suerte.
Entonces me fui a buscar información en un lugar seguro.
Comencé por las páginas del hospital.
Y lo único que era seguro en aquel momento
era que moriría,
porque era el tumor más agresivo y con pocas posibilidades de curación.
Y entonces empecé a darme cuenta de que había mucha información
que no siempre ayudaba, que no se entendía.
Pero ¿cómo hacer que la gente entienda
si uno muchas veces ni siquiera es capaz de mencionar la palabra "cáncer"?
Yo estaba calva,
y la peluca me era incómoda, me daba calor y comezón.
Pero mis amigos donaban su cabello para ayudarme.
Y entonces, en ese momento,
entendí que era la sociedad quien les hacía donar el cabello.
En realidad, la peluca no era para mí.
Era para ellos, que no podían verme calva.
Y así fui encontrando más información
que para mí no era adecuada.
Cuando llegué al hospital calva,
los niños me dijeron:
"¡Dios mío! ¡Se rasuró el cabello para parecerse a nosotros!".
Y les dije: "No, ¡ahora estoy igual que Uds.!
Contraje cáncer. Lo contraje de Uds.
¡No! Tranquilos, no es contagioso. Pueden estar cerca mío; no es contagioso".
Pero las bromas sí que se contagiaron,
y los niños comenzaron a hablar de varias cosas
y a contarme sobre los procedimientos.
Cuando fui a colocarme el catéter,
porque ya había hecho quimioterapia, la primera fue por vía intravenosa,
en el hospital me dieron un kit.
En él me vino un jabón, una pasta y un cepillo dental,
pero también me vino un champú, un gorro de baño y un peine.
Y yo no tenía cabello.
Y eso para mí es información.
Comencé a fotografiar los procedimientos
y todas las cosas que hacía.
Y luego se lo mandaba a los niños para explicarles:
"Miren, van a pasar por esto, van a pasar por aquello".
¿Y qué sucedió?
Los niños comenzaron a mandarme sus procedimientos.
Entonces me mandaban vídeos de ellos haciéndose una punción,
haciendo quimioterapia, haciendo terapia de rayos.
Incluso varios procedimientos que yo misma no había hecho.
Y así fuimos saliendo adelante, jugando...
Pero así, uno piensa que el niño no entiende, ¿no?
Piensa que el niño no sabe.
El niño sabe el protocolo, el nombre de la quimioterapia,
los procedimientos; todo.
A veces los padres tratan de no hablar para protegerlos, entonces dicen algo así:
"La quimioterapia es un remedio fuerte, por eso se cae el cabello".
Luego el niño va a la farmacia con la mamá
y el farmacéutico dice que es un remedio fuerte.
¿Qué va a pensar el niño? ¡Que se le caerá el cabello!
Pero al explicarles que la quimioterapia causa la pérdida del cabello
porque mata las células que se duplican rápidamente,
pero que no solo las células del tumor se duplican rápidamente,
sino que también las del cabello,
ellos entendían y decían: "¡Ah! ¡Está funcionando!".
Y empezaron a interesarse.
Y entonces empezamos a hablar mucho sobre los procedimientos.
Hasta que un día los médicos me empezaron a llamar:
"Tengo un paciente que va a colocarse el catéter, ¿puedes venir?".
Y allá iba yo.
"Hay un paciente que va a amputarse una pierna, ¿puedes venir?"
Y yo decía: "Doctor, me faltan cinco órganos,
pero tengo las dos piernas".
"¡Entonces aprovecha y ven corriendo!"
Y allá iba.
Hasta que un día no pude trabajar más, por lo menos en publicidad.
Llamé a los médicos, profesionales de la salud, y a mis amigos creativos
y decidimos crear una ONG llamada Beaba.
Beaba porque es el "B-A-Ba" del cáncer.
¿Qué hicimos?
Normalmente la información sobre la salud
está a cargo de profesionales de la salud y de la publicidad,
pero se dice que la información está centrada en el paciente.
Solo que el paciente aparece al final.
El paciente es el centro, pero está al final del proceso.
Nosotros decidimos poner al paciente en el centro del proceso.
Entonces, pusimos a trabajar a los niños.
Pasábamos mucho tiempo listando lo que pensábamos que se podía mejorar,
las dudas, lo que no entendíamos cuando hablábamos con los médicos.
Y con eso hicimos ilustraciones de los términos más comunes en oncología.
Ilustramos todo con el apoyo de los profesionales de la salud,
pero con algo muy importante:
no siempre es necesario explicar el aspecto que tienen las cosas.
Cuando gustas de alguien,
y escribes "Te amo" con un corazón, ¿dibujas los ventrículos?
Creo que no.
Entonces comenzamos a hacer eso.
Y así los niños comenzaron a entender los procesos aún más.
De esos términos salió una guía, que fue nuestro primer material.
Esa guía se distribuye a los niños en tratamiento.
Lamentablemente solo podemos hacer entre dos y tres mil guías al año.
Si hubiera un patrocinador en la platea...
(Risas)
En Brasil, cada año tenemos 13 mil casos de cáncer infantil.
¿Qué sucedió?
Los hospitales comenzaron a pedir copias de la guía
y ahora estamos en más de 40 hospitales en Brasil.
Los niños extranjeros comenzaron a ver y a pedir la guía.
Niños de Nueva Zelanda, de Japón, de varios lados.
Yo decía: "¡Pero está en portugués!". Y me decían: "¡Pero tenemos traductor!".
La guía también es muy requerida en el norte y el noreste,
porque los niños y los padres muchas veces son analfabetos.
Entonces los médicos piden la guía
y marcan las páginas de los procedimientos
que los niños van a hacer.
Con eso empezamos a desmitificar y ayudar al paciente a entender,
y otras cosas más.
La información es muy importante.
Y la información a veces no es solo eso...
La tecnología de la información no es solo la modernidad compleja,
3D, robótica.
A veces la información es un peine en un kit.
Entonces, ¿qué decimos, qué predicamos?
Que necesitamos tener información en todo.
Por ejemplo, no sé si saben, pero, cuando realizamos un evento,
los niños calvos reciben muchos más regalos y atención
que aquellos con cabello.
Solo que, a veces, el niño calvo ya hizo el tratamiento y se curó.
A veces el niño con cabello tiene cáncer, porque no tiene quimioterapia.
Está con cuidados paliativos o no tiene ningún tratamiento.
Eso, a veces, no es solo para los niños
sino para la sociedad en general.
Cuando estaba bajo tratamiento...
Pasa eso con la sociedad.
Lamentablemente, soy publicitaria
y sé que si se muestra un niño calvo, abatido, triste,
se vende mucho más y se recauda mucho más dinero.
Pero pueden mirar el sitio de Beaba y ahí no van a encontrar eso.
¿Qué sucede con eso? ¿Y cuando uno es el paciente?
Cuántas veces me pasó de estar debilitada en mi cuarto de hospital,
recibir estos materiales informativos y pensar: "¿Llegaré hasta a ese punto?".
Luego recibo llamadas de padres y madres con niños saludables,
que me llaman y dicen: "Sí, mi hija está causando problemas en casa.
Quiero llevarla al hospital para que vea lo que es una dificultad".
Todo bien si la madre quiere hacer eso, pero, ¿pensó que dentro de ese cuarto
hay un niño o un adulto, que en ese caso era yo,
al que la gente miraba por la ventana
para luego poder decir: "¡Qué buena es mi vida!"?
En ese momento cuando uno necesita ayuda,
cuando uno necesita empoderarse y mantener la autoestima,
solo encuentra información que lo tira para abajo.
Entonces, creo que es importante prestarle atención a eso también;
no solo a los pacientes, sino también a la sociedad.
Nosotros generamos información con todas las personas que ayudan,
pero también con mucho amor,
porque pensamos que es muy importante.
Entré en el hospital para ayudar a algunos niños.
Ellos me salvaron la vida.
Hoy, todo lo que puedo hacer es generar información
para poder salvar muchas otras.
Gracias.
(Aplausos)
Je travaille dans la pub.
J'ai toujours travaillé dans la communication
et les technologies de l'information.
J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux
et travaillé avec des enfants cancéreux.
Je fais cela depuis des années, aux côtés des enfants.
Même avec toutes mes connaissances en communication,
j'ai souvent été incapable d'expliquer aux enfants ce qu'est le cancer --
quels sont les traitements, les protocoles et les procédures.
Ils savaient que j'avais un kyste ovarien
que les médecins appellent tératome.
Un jour, l'un d'entre eux a dit : « On nous ouvre la tête
ou le ventre pour enlever une tumeur
et tu ne te le fais pas enlever ? »
J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?
Je pouvais être opérée dans le même hôpital.
Je connaissais déjà les médecins et les infirmières.
J'ai décidé d'être opérée là-bas.
J'ai réuni tout mon courage.
Je n'avais jamais été hospitalisée auparavant,
je n'avais jamais eu de point de suture, rien du tout.
J'y suis allée pour une procédure simple, une opération de deux heures,
et, dix heures après, j'étais aux soins intensifs,
là où j'allais voir les enfants cancéreux.
Et quand j'ai vu tous ces tubes, ces sangles --
(Rires)
mon ventre recousu.
J'ai appelé l'infirmière et demandé : « Cancer ? »
Elle a répondu : « Oui. »
J'ai demandé si je pouvais appeler mes parents
et elle a dit que l'on était en dehors des heures de visites.
Je lui ai demandé de me tenir la main jusqu'à ce que je m'endorme.
Je me suis réveillée dans ma chambre d'hôpital.
J'avais un cancer, des métastases et des ganglions lymphatiques attaqués.
J'ai toujours dit aux enfants : « Ne cherchez pas ça sur Google. »
Après tout, ce n'était pas le meilleur endroit où chercher,
même si vous aviez de la chance.
J'ai cherché des informations dans des lieux rassurants.
J'ai fait des recherches sur les sites des hôpitaux.
La seule information qui était certaine
était que j'allais mourir
car c'était le type de tumeur le plus agressif,
avec peu de chances de guérison.
Peu à peu, j'ai commencé à mesurer la quantité d'informations
qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.
Comment impliquer quelqu'un
qui n'est même pas capable
de prononcer le mot « cancer » ?
J'étais chauve
et la perruque me gênait, elle me tenait chaud et me grattait.
Mais mes amis me donnaient leurs cheveux pour m'aider.
C'est alors que j'ai compris
quelles informations ils avaient eues, pourquoi ils me donnaient leurs cheveux.
La perruque n'était pas pour moi, mais pour eux,
ils ne supportaient pas de me voir chauve.
J'ai également vu beaucoup d'autres informations
qui, à mon avis, n'étaient pas très appropriées.
Quand je suis allée à l'hôpital chauve,
les enfants ont dit :
« Tu t'es rasée la tête pour nous ressembler ! »
J'ai dit : « Non, je suis comme vous !
J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »
Non ! Du calme ! Le cancer ne s'attrape pas.
Vous pouvez rester, vous ne l'attraperez pas.
Mais la blague a marché,
les enfants ont commencé à parler de plein de choses,
à m'expliquer les procédures.
Quand je suis allée me faire placer un cathéter --
j'avais déjà fait de la chimio, mais celle-ci était en intraveineuse --
j'ai reçu un kit hospitalier.
Dans ce kit, il y avait un savon, du dentifrice et une brosse à dents,
mais aussi du shampoing, un bonnet de douche et un peigne.
Mais j'étais chauve.
Pour moi, ce sont des informations.
J'ai commencé à photographier les procédures,
tout ce que je vivais.
J'ai envoyé les photos aux enfants, essayant de leur expliquer :
« Vous en passerez par là et par là. »
Que s'est-il passé ?
Les enfants ont commencé à commenter leurs procédures.
Ils me montraient des choses, m'envoyaient des vidéos de ponction,
de chimiothérapie et de radiothérapie.
Ils m'ont montré plusieurs procédures, même celles que je n'ai pas suivies.
Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.
Nous pensons que les enfants ne comprennent pas, n'est-ce pas ?
Nous pensons que les enfants ne savent pas.
Ils connaissent le protocole, le nom de la chimiothérapie,
les procédures, tout cela.
Parfois, les parents essayent de ne pas en parler pour les protéger,
mais ils diront :
« La chimiothérapie est un traitement lourd
et donc les cheveux tombent. »
Quand l'enfant ira avec sa mère à la pharmacie et que le pharmacien dira
que c'est un traitement lourd, que penseront-ils ?
Que leurs cheveux vont tomber !
Quand nous leur avons expliqué
que la chimiothérapie entraînait la perte des cheveux
car elle tuait les cellules qui se dédoublaient rapidement,
mais il n'y a pas que les cellules tumorales qui se dédoublent rapidement,
mais aussi celles des cheveux,
ils ont compris et dit : « Oh, cela fonctionne ! »
Les enfants ont fait preuve d'intérêt.
Nous avons commencé à leur parler des procédures.
Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins commencent à m'appeler :
« On va placer un cathéter à un patient, peux-tu venir ? »
Et j'y suis allée.
« On va amputer la jambe d'un patient, peux-tu venir ?
- Docteur, je n'ai pas cinq organes, mais j'ai mes deux jambes.
- Viens au pas de course alors ! »
Et j'y suis allée.
Jusqu'à ce que je ne puisse plus travailler dans la publicité.
J'ai appelé les médecins, les professionnels de santé
et mes amis créatifs,
et nous avons décidé de créer une ONG qui s'appelle Beaba.
Elle s'appelle Beaba car c'est le b.a.-ba du cancer.
Qu'avons-nous fait ?
En général, les gens donnant des informations sur la santé
sont des professionnels de la santé et de la pub.
Ils disent que les informations sont centrées sur le patient
qui doit les valider à la fin.
Le patient n'est impliqué qu'à la fin du processus.
Nous avons décidé de placer le patient au cœur du processus.
Nous avons mis les enfants au travail.
Nous avons passé du temps à écouter ce que nous pensions pouvoir améliorer :
les questions que nous avions,
ce que les médecins disaient mais que nous ne comprenions pas.
Nous avons ainsi illustré les termes les plus communs
de l'environnement oncologique.
Nous avons illustré tout cela avec l'aide de professionnels de santé
mais avec une idée très importante :
parfois, les choses n'ont pas besoin d'être expliquées
de manière très précise.
Quand quelqu'un vous plaît,
que vous écrivez « Je t'aime » et incluez un cœur,
dessinez-vous aussi les ventricules ?
Je ne crois pas.
Nous avons commencé à faire cela.
Les enfants ont commencé à comprendre les processus.
Avec ces termes, notre premier guide est sorti.
Il est distribué aux enfants suivant un traitement.
Malheureusement, nous ne pouvons en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an.
S'il y avait un mécène dans le public...
(Rires)
Chaque année au Brésil, on diagnostique un cancer à 13 000 enfants.
Que s'est-il passé ?
Les hôpitaux ont commencé à demander et à utiliser le guide.
Nous sommes présents dans plus de 40 hôpitaux au Brésil.
Les enfants à l'étranger l'ont vu et l'ont réclamé,
des enfants de Nouvelle-Zélande, du Japon, de divers pays.
J'ai dit : « C'est en portugais ! »
Ils ont répondu : « Nous traduirons. »
Le guide est très demandé dans le Norte et le Nordeste
car les enfants et leurs parents sont souvent illettrés.
Les docteurs le demandent
et montrent les pages des procédures que les enfants vont subir.
Nous avons ainsi commencé à démystifier, à impliquer les patients
et à mener d'autres actions.
L'information, c'est très important.
L'information, ce n'est pas seulement -
Les technologies de l'information,
ce n'est pas seulement moderne, complexe, en 3D, robotique.
Parfois, c'est un peigne dans un kit.
Que disons-nous ? Que prônons-nous ?
Que vous devez avoir des informations pour tout.
Par exemple, j'ignore si vous le savez, mais quand nous prévoyons un événement,
les enfants chauves reçoivent plus de cadeaux et d'attention que les autres.
Mais parfois, les enfants chauves ont déjà été soignés et sont en rémission.
Parfois, celui qui n'est pas chauve a un cancer mais ne subit pas de chimio.
Ils sont en soins palliatifs ou n'ont rien de cela pour l'instant.
Parfois, cela ne se passe pas seulement avec les enfants
mais avec la société au sens large.
Quand je suivais un traitement --
je suis malheureusement dans la publicité,
si nous mettons un enfant chauve et triste, nous vendrons plus,
nous collecterons plus de fonds.
Si vous regardez le site de Beaba, vous ne trouverez rien de cela.
Que se passe-t-il quand vous êtes le patient ?
J'ai été hospitalisée souvent,
affaiblie, fatiguée, me demandant en lisant ces documents :
« En arriverai-je à ce stade ? »
Puis je recevais des appels de parents d'enfants en bonne santé
qui me disaient : « Ma fille est source de problèmes à la maison.
Je veux l'amener à l'hôpital pour voir combien c'est une situation difficile. »
La mère peut faire cela,
mais a-t-elle réalisé que dans cette pièce,
il y a un enfant ou un adulte -- moi dans ce cas-là --
que les gens peuvent voir en passant
et dire : « Ma vie est si belle ! » ?
Dans de tels moments, quand nous avons besoin d'aide,
d'autonomisation et d'estime de soi,
nous ne trouvons que des informations qui nous dépriment.
Je pense qu'il est très important d'y prêter attention,
pas seulement pour les patients, mais pour la société.
Nous créons des informations avec tous ces gens qui nous aident,
mais aussi avec beaucoup d'amour
car nous pensons que c'est très important.
Je suis allée à l'hôpital pour aider des enfants,
ils m'ont sauvé la vie
et le moins que je puisse faire,
c'est créer des informations pour en sauver beaucoup d'autres.
Merci.
(Applaudissements et acclamations)
Sono una pubblicitaria,
ho sempre lavorato nella comunicazione, nell'information technology.
Ma facevo anche la volontaria in ospedale con i bambini malati di cancro.
E sono stata accanto ai bambini per molti anni.
E, nonostante le mie conoscenze nel campo della comunicazione,
molte volte non riuscivo a spiegare ai bambini cos'è il cancro,
o il trattamento, i protocolli, i procedimenti.
E loro sapevano che avevo una cisti ovarica
che i medici chiamavano teratoma.
Un giorno uno di loro disse: "Ci aprono la testa,
ci aprono la pancia per togliere un tumore e tu non ti fai togliere una cisti?"
Beh, mi avevano sfidata, no?
Potevo farmi operare in quello stesso ospedale.
Conoscevo già i dottori e gli infermieri.
E decisi di farmi operare lì.
Mi feci coraggio.
Non ero mai stata ricoverata, mai messo punti, niente.
Entrai per un intervento di due ore, una procedura semplice.
Mi svegliai dieci ore dopo, in terapia intensiva.
La stessa dove ero solita stare con i bambini malati di cancro.
Guardai giù e vidi tutti questi tubicini e queste cinghie...
(Risate)
la pancia piena di punti.
Chiamai l'infermiera e chiesi: "Cancro?"
Rispose: "Sì".
Chiesi se potevo chiamare i miei genitori,
ma mi disse che non era orario di visite.
Quindi le chiesi se poteva tenermi la mano finché non mi fossi addormentata.
Più tardi mi svegliai nella camera.
Avevo un cancro, metastasi e linfonodi compromessi.
Dicevo sempre ai bambini di non cercarlo su Google,
perché alla fine non era il posto migliore per cercare
neanche quando si ha fortuna.
Quindi cercai informazioni in un posto sicuro.
Iniziai dai siti web degli ospedali.
L'unica informazione "rassicurante" in quel momento era che sarei morta,
perché era il tumore più aggressivo, con poche speranze di cura.
Un po' alla volta ho capito che buona parte dell'informazione
a volte non aiutava e non ti coinvolgeva.
Come si fa a coinvolgere qualcuno
se spesso non riusciamo neanche a dire "cancro" a voce alta?
Ero calva
e la parrucca mi dava fastidio, faceva caldo e pizzicava.
Ma i miei amici stavano donando i capelli per aiutarmi.
In quel momento capii
che tipo di informazione avevano ricevuto per donare i capelli per me.
In realtà la parrucca non era per me;
la parrucca era per loro che non riuscivano a vedermi calva.
Così iniziai a vedere molte altre informazioni
che non mi sembravano le più appropriate.
Quando arrivai calva in ospedale,
i bambini dissero:
"Wow! Ti sei rasata i capelli per essere come noi!"
Io dissi: "No, adesso sono come voi!
Ho preso il cancro. L'ho preso da voi.
No! Calmatevi, non è contagioso. Potete avvicinarvi. Non lo prenderete."
Ma scherzi a parte,
i bambini cominciarono a parlare di varie cose
e a raccontarmi delle procedure.
Quando andai a inserire il catetere,
perché prima avevo fatto la chemio, la prima endovenosa che avevo fatto,
ricevetti un kit dall'ospedale.
In quel kit c'erano una saponetta, spazzolino e dentifricio,
ma anche shampoo, una cuffia e un pettine.
E io non avevo capelli.
Questa per me è informazione.
Iniziai a fotografare le procedure,
a fotografare tutte le cose che facevo.
Mandavo le foto ai bambini cercando di spiegare:
"Ecco, farete questo e poi quest'altro."
E cos'è successo?
Che i bambini iniziarono a spiegarmi le loro procedure.
Mi mostravano cose, mi mandavano video quando facevano le punture,
durante la chemio e la radioterapia.
Mi mostrarono tante procedure, anche alcune che io non avevo fatto.
Così andavamo avanti, giocavamo insieme...
Ma noi pensiamo che i bambini non capiscano, vero?
Pensiamo che non sappiano.
Invece sanno cos'è il protocollo, il nome della chemioterapia,
i procedimenti, tutto.
A volte i genitori non ne parlano perché vogliono proteggerli,
ma pensateci, direste:
"Ah, la chemioterapia è un trattamento forte, per questo cadono i capelli."
Poi il bambino va con la madre in farmacia,
il farmacista dice che è un trattamento forte, e lui cosa penserà?
Che gli cadranno i capelli!
Ma quando abbiamo spiegato che la chemio causa la perdita dei capelli
perché uccide le cellule che si duplicano rapidamente,
e che non solo le cellule tumorali si duplicano rapidamente,
ma anche le cellule dei capelli,
hanno capito e hanno detto: "Ah! Sta funzionando!"
Questo iniziò a coinvolgere i bambini.
Iniziammo a parlare molto delle procedure.
Finché un giorno i dottori hanno cominciato a chiamarmi:
"C'è un paziente a cui dobbiamo inserire un catetere, puoi venire?"
Andai.
"C'è un paziente a cui verrà amputata una gamba, puoi venire?"
E io dicevo: "Mi mancano cinque organi, ma ho tutte e due le gambe."
"E allora corri!"
Andai.
Fino al giorno in cui non potei più lavorare nella pubblicità.
Chiamai i medici, i professionisti della salute e i miei amici creativi,
e decidemmo di fondare una ONG:
aprimmo Beaba.
Si chiama Beaba perché è l'ABC del cancro.
Cosa abbiamo fatto?
Di solito, le persone che forniscono informazione sanitarie
sono professionisti della salute, pubblicitari,
ma dite che l'informazione è centrata sul paziente.
Ma il paziente l'approva solo alla fine.
È centrata sul paziente, ma questo è coinvolto solo alla fine.
Abbiamo deciso di mettere il paziente al "centro" del processo.
E abbiamo messo i bambini al lavoro.
Ci siamo messi a fare una lista per sapere cosa potevamo migliorare,
le domande che avevamo e le cose dette dai dottori che noi non capivamo.
Così abbiamo illustrato i termini più comuni dell'oncologia.
L'abbiamo fatto con l'aiuto di professionisti della salute,
ma con un'aggiunta molto importante:
a volte siccome una cosa è ovvia, non serve spiegarla.
Quando vi piace qualcuno
e gli scrivete "Ti amo" con un cuore, disegnate i ventricoli?
Non credo.
Noi abbiamo iniziato a farlo.
Così i bambini cominciavano a capire le procedure.
Da queste definizioni, è nato il nostro primo materiale, una guida.
Questa guida viene distribuita ai bambini in trattamento.
Purtroppo possiamo pubblicare solo tra le due e tre mila guide l'anno.
Se c'è uno sponsor tra il pubblico...
(Risate)
In Brasile ogni anno viene diagnosticato il cancro a 13 mila bambini.
E cos'è successo?
Gli ospedali hanno iniziato a usare la guida, a richiederla.
Siamo in più di 40 ospedali in tutto il Brasile.
Bambini di tutto il mondo hanno cominciato a vederla e a chiederla.
Bambini dalla Nuova Zelanda, dal Giappone, da vari paesi.
Dicevo: "Ma è in portoghese!" Rispondevano: "Ma abbiamo un traduttore!"
La guida è molto richiesta nel nord e nel nord-est del Brasile,
perché i bambini e i loro genitori sono spesso analfabeti.
Quindi i dottori la richiedono,
e segnano le pagine dove sono riportate le procedure che i bambini devono seguire.
Così abbiamo iniziato a spiegare e a coinvolgere il paziente
e a fare molte altre cose.
L'informazione, gente, è molto importante.
A volte l'informazione, voglio dire, la tecnologia dell'informazione,
non è solo modernità, complessità, 3D, robotica.
A volte l'informazione è un pettine in un kit.
Quindi cosa diciamo? Cosa insegniamo?
C'è bisogno di avere informazioni per tutto.
Ad esempio, non so se lo sapete, ma durante gli eventi che organizziamo,
i bambini senza capelli ricevono più regali e attenzioni
di quelli che li hanno.
Ma a volte il bambino calvo ha già fatto il trattamento ed è guarito
e quelli con i capelli hanno il cancro perché non stanno facendo la chemio.
Seguono cure palliative o magari non hanno niente in quel momento.
Questo non succede solo con i bambini,
ma con tutta la società.
Mentre seguivo il trattamento, c'è quella cosa della società,
purtroppo, e io sono pubblicitaria,
sappiamo che se mettiamo un bambino calvo triste, depresso si venderà molto di più,
si raccoglieranno molti più soldi.
Ma se guardate il sito di Beaba, non c'è niente di tutto questo.
E cosa succede quando sei un paziente?
Molto spesso ero nella mia stanza d'ospedale,
mi sentivo stanca, debilitata, ricevevo questo materiale e pensavo:
"Finirò anch'io in questo stato?"
Poi ricevevo chiamate da genitori di bambini sani
che mi dicevano: "Vede, mia figlia ci dà molti problemi in casa.
Vorrei portarla in ospedale per farle capire cos'è una situazione difficile."
Per la madre va bene farlo,
ma ha pensato che in quella stanza
c'è un bambino, un adulto, che in quel caso ero io,
che la gente può vedere quando passa davanti alla finestra
e dirsi: "La mia vita è bella!"?
In momenti come questo, quando abbiamo bisogno di aiuto,
di legittimazione e di autostima,
troviamo solo informazioni che ci fanno stare peggio.
Quindi penso che si debba dare molta attenzione anche a questo,
non solo per i pazienti, ma anche per la società.
Facciamo informazione con tutte queste persone che aiutano,
ma anche con molto amore,
perché pensiamo che sia molto importante.
Sono entrata in ospedale per aiutare dei bambini,
loro mi hanno salvato la vita,
e tutto quello che posso fare oggi
è preparare informazioni che ci consentano di salvare molti altri.
Grazie.
(Applausi) (Esultanza)
私は広告代理店で務めていて
常に情報通信技術に 接してきました
一方で 病院でがんを患う子供たちの 面倒を看るボランティアもしています
これをもう何年もやっていて 子供たちと接してきました
通信に関する自分の知識を 駆使しても
子供たちに がんとは何か
治療とその方法について 説明できないことが多くありました
子供たちもまた 医師が奇形腫と呼ぶ卵巣のう腫を
私が患っていることを 知っていました
ある日 一人の子が 「お医者さんは僕たちの頭やおなかを開いて
腫瘍を取り除くんだって お姉さんも のう腫を取らないの？」と言いました
背中を押されてしまったようですね
この病院で手術を 受けることが可能でした
医師や看護師の皆さんと すでに顔見知りになっていましたから
だから ここで手術を受ける 決心をしました
勇気を振り絞りました
これまで入院したこともなければ 縫合をうけたことも何もありません
入院して ２時間の 簡単な手術を受けた後
集中治療室で 10時間後 目を覚ましていました
がんを患う子供たちを見舞ったことのある 同じ集中治療室です
目を下にやると 細いチューブや ストラップが目に入りました
（笑）
私のお腹は縫合されています
看護師に「がんだったの？」 と聞いてみると
「そうよ」との返事です
「両親に電話をしていい？」と尋ねると
「今は面会時間外ね」
そこで「眠りにつくまで私の手を 握っていてくれない？」と頼みました
時間が経って 病室で目を覚ましました
がんが転移していて リンパ節も侵されていました
いつも子供たちには 「ググってはだめだよ」って言っていましたが
たまたま 良い情報に当たったとしても
グーグルは適していません
そこで もっと信頼できるサイトで 情報を探しました
病院のホームページで 検索を始めてみると
その時「安心させる」情報は 私には死しかないというものでした
治癒の見込みがほとんど持てない とても浸潤性の高い腫瘍だったからです
情報の量だけでは 役に立たなかったり
読む気が起きないことが 少しずつ分かってきました
「がん」という言葉を はっきりと口にもしたくない時に
どうして読む気になんて させられるでしょう
私は頭を剃っており
しかも かつらは鬱陶しく感じました 暑苦しいし 痒くもあります
友人が私をサポートしようと 彼らの髪の毛をくれました
それに思い至ったのは
髪の毛を寄付できるという話を 友人が知った時でした
実は かつらは 私のためではなく 彼らのためのものだということです
私の坊主頭を 見るに見かねたのです
それ以来 好ましく思えない情報を
多く目にするようになりました
私が坊主頭で病院に入っていくと
「わあ 頭を剃ったんだね 僕たちそっくり！」と子供たちは言います
私は言いました 「今では 君たちと同じよ！
がんに罹ったの 君たちがうつしたのよ
いや冗談 落ち着いて 近くにいても大丈夫 うつらないから」
しかし 冗談が子供たちの気を引き
彼らは いろんなことを話し始め
治療についても教えてくれました
私がカテーテルを 入れてもらいに行ったとき ―
最初は静脈注射で 化学療法を受けていたからですが ―
患者用の入院キットを受け取りました
そこには 固体石鹸やら 歯磨き粉、歯ブラシだけでなく
シャンプーやシャワーキャップ 櫛まで入っていました
髪の毛がないのにもです
これは私にとって 一つの情報になります
治療の様子を
片っ端から写真に撮っていき
これを子供たちに送って 様子を教えてあげようとしました
「ごらん 君たちも これやあれやを経験するんだよ」
何が起きたと思いますか？
子供たちも自分たちが受けた 治療について教えてくれるようになりました
いろいろなもの 穿刺やら化学療法、放射線療法の
様子を撮ったビデオを 見せたがっていたのです
その中には私が受けていない 治療法もありました
そうやって 我々は前へと進み 一緒に遊んでいました
でも 子供たちは本当の所を 理解していないと思いますよね？
子供たちは知らないと 大人は思っているんです
彼らは治療プロトコールも 化学療法の名前も
治療法など あらゆることを知っています
親たちは子供たちを守ろうと 語らないこともありますが
こう話す場面を想像して下さい
「化学治療は 大変なんだ だから髪の毛が抜け落ちるんだよ」
母親と一緒に薬局に行くと 薬剤師が
「大変な治療だね」と言います
子供たちはどう思うでしょうか？ 髪の毛が抜けるんです！
ても 私たちは説明しました 「髪の毛が抜けるのは
治療が 急速に細胞分裂する がん細胞を殺すからなの
でも 急速に細胞分裂するのは がん細胞だけでなく
髪の毛を作る細胞もそうなんだよ」
すると 彼らは理解して 「効き目が出ているんだ」と言ったのです
このように 子供たちを巻き込み
治療について互いに多くの話を 語るようになりました
ある日のこと 医師が私を呼び出しました
「カテーテルを入れる患者がいるけど 来てみませんか？」
私が行ってみると
「脚を切断することになる患者がいるけど ご覧になりますか？」
こう言いかけました「先生 私は五臓満足ではないけど脚は両方あります」
「それなら 走ってきて！」
私は行きました
ついに 広告の仕事が 続けられない日がやって来ました
医者や 健康の専門家や 創造的な友人に声を掛け
NGO(非政府組織)を 設立する決心をしました
「Beaba」を立ち上げたのです
がんの「いろは」を意味する言葉です
何をしたかというと ―
たいてい 健康に関する情報を 提供する人たちは
健康や宣伝のプロで
患者を中心に据えた 情報提供だと主張しています
でも 患者が同意するのは 最終段階に過ぎません
患者中心と言いながら 最終段階だけなのです
私たちは 途中の段階で 患者に関わってもらおうと決心しました
だから 子供たちにも 参加してもらいました
時間をかけて 何が改善できそうか リストを作りました
私たちが疑問に思い しかも医者の説明を 理解できなかったことに関するリストです
腫瘍に関係して もっとも頻繁に用いられる専門用語の
図解を作りました
全て 保健の専門家の支援を受けながら とても大切なポイントについて
絵を描きました
時には どのように見えるか 説明する不要がないものもあります
誰かのことを好きになって
「愛してる ♡」と書き 心室の絵を書き添えますか？
しませんね
このようなものを描き始めたのです
これを見て子供たちは 治療について理解し始めました
集めた専門用語から 冊子ができあがりました ガイドブックです
これを治療中の子供たちに 配りました
残念ながら 年に２、３千冊しか出版できません
誰か スポンサーになってくれませんか？
（笑）
ブラジルでは毎年１万３千人の子供が がんと診断されています
さて 何が起きたと思いますか？
病院がガイドブックを求め 使い始めたのです
ブラジルにある40以上の病院で 使われています
海外の子供たちも これを求め 使い始めています
ニュージーランド、日本など 様々な国々です
「ポルトガル語ですよ」と言っても 「翻訳者がいるから大丈夫」との返事です
ブラジルの北部、北東部からの 引き合いが多くあります
字の読めない子供や親が 多くいるからです
医者が冊子を必要とし
治療を受ける子供たちに 治療について書かれたページを見せるのです
この様にして不明な点を明らかにして 患者を巻き込み
さらなる行動を取っていきます
皆さん 情報がとても大切なのです
しばしば情報は ― 情報テクノロジーのことですが
現代的で、複雑で、３次元的技術や ロボット工学だけではなく
入院キットに入っている 櫛のようなものだってあるのです
では 子供たちにどう伝えたら？ どう教えれば良いのでしょうか？
何事にも情報は必要です
皆さんがご存知かどうか ― 例えば あるイベントを計画する時
坊主頭の子供たちが 他の子供たちより より多くのプレゼントをもらい 注目を浴びます
しかし 時には坊主頭の子供は
既に治療を終え がんが完治しているかもしれません
がんなのに化学療法を受けておらず 髪を剃っていない子もいるでしょう
その中には緩和ケアを受けている最中の子も そうでない子もいます
そういったことは 子供たちだけでなく
一般に 社会全体であることです
治療中に気づいたこと ―
私は広告業界にいたので分かるのですが 残念なことに 社会の注目を引くために
剃髪し 気落ちした様子の子供を冊子に 載せることで 冊子はよく売れ
募金が増えるのでした
しかし Beabaのホームぺージには そのようなものはありません
自分が 患者だったらどうしますか？
私は入院中に
気持ちが弱り 衰弱した時 こんな医学情報を受け取ったりすると
その時 「私もこんな風になるのだろうか」 と思いました
そんな時 健康な子供たちの親たちから 電話を受けました
「娘が家で色々と 問題を起こしているのよ
病院で 難しい状況にいる子供たちを 見てもらいたいの」
病人の母親ならともかくとして
病室にいる人たちの気持ちを 考えたでしょうか？
病室いる子供、大人、私たちを
窓越しにのぞきながら 横を通り過ぎ
「自分の人生は最高なのね！」 と思います
支援を必要とする状況で 自力で物事を 決めることや 自尊心の回復が必要なのに
気落ちさせるような情報しか 得られません
そのような状況に気を配ることは とても大切です
患者だけでなく 社会にとって 大切だと思います
支援する全ての人たちと共に 私たちは情報を提供しますが
そこには愛情も込められています
だって とても大切な ことなのですから
病院に行って 子供たちのサポートをしたことで
彼らが私の命を救ってくれました
今 私ができることは
もっと多くの人の命を救う 情報を提供することです
ありがとう
（拍手）（歓声）
Es strādāju reklāmas nozarē,
vienmēr esmu strādājusi ar komunikāciju, informācijas tehnoloģijām.
Bet es esmu arī brīvprātīgā slimnīcās – strādāju ar bērniem, kuriem ir vēzis.
Un daru to jau gadiem, esmu kopā ar bērniem.
Neskatoties uz visu, ko zinu par komunikāciju,
man bieži vien neizdevās bērniem paskaidrot, kas ir vēzis,
kā to ārstē, kas ir ārstēšanas protokols un procedūras.
Un viņi zināja, ka man ir olnīcas cista,
ko ārsti sauc par teratomu.
Kādu dienu viens no bērniem teica: „Paklau, cilvēkiem operē smadzenes,
griež vaļā vēderu, lai izņemtu audzēju, bet tev cistu neņems ārā?"
Man bija mests izaicinājums, vai ne?
Operāciju varētu veikt tajā pašā slimnīcā.
Ārstus un māsiņas es jau pazinu.
Tā nu nolēmu veikt operāciju tur.
Saņēmu drosmi.
Pirms tam ne reizi nebiju bijusi slimnīcā kā paciente – ne šuves, nekā.
Mani uzņēma vienkāršai procedūrai, divu stundu ilgai operācijai.
Pēc desmit stundām es pamodos intensīvajā terapijā,
tajā pašā nodaļā, kurā mēdzu pavadīt laiku ar mazajiem vēža slimniekiem.
Paskatījos lejup un ieraudzīju caurulītes un stiprinājumus...
(Smiekli)
vēders bija vienās šuvēs.
Pasaucu māsiņu un jautāju: „Vēzis?”
„Jā,” viņa atbildēja.
Jautāju, vai varu piezvanīt vecākiem,
bet viņa sacīja, ka apmeklētāju laiks ir beidzies.
Tāpēc lūdzu viņu paturēt man roku, līdz iemiegu.
Vēlāk pamodos savā palātā.
Man bija vēzis, metastāzes un skarti limfmezgli.
Bērniem vienmēr esmu teikusi, lai nemēģina to gūglēt.
Tā galu galā nav tā labākā vieta, kur meklēt informāciju,
pat ja paveicas.
Tāpēc es meklēju uzticamākās vietās.
Un sāku ar slimnīcu mājaslapām.
Vienīgā uzticamā informācija, ko tobrīd varēju atrast,
bija tā, ka nomiršu, jo man bija visagresīvākā tipa audzējs
un varbūtība, ka to izdosies izārstēt, bija maza.
Pamazām sāku saprast, ka informācijas daudzums
ne vienmēr palīdz, drīzāk atgrūž.
Bet kā gan cilvēkam palīdzēt,
ja bieži vien vārdu „vēzis” pat nespēj izrunāt.
[„šī slimība”]
Biju zaudējusi matus, un parūka traucēja –
ar to bija karsti un āda zem tās niezēja.
Lai palīdzētu, vairāki draugi man bija ziedojuši savus matus.
Tad es sapratu,
ka matus ziedot viņiem liek pieejamā informācija.
Parūka patiesībā nebija vajadzīga man, bet gan viņiem,
jo viņi nespēja skatīties uz manu pliko galvu.
Es sāku pamanīt arvien vairāk informācijas,
kas man šķita nepiemērota.
Kad plikgalvaina iegāju slimnīcā, bērni iesaucās:
„Oho! Tu esi noskuvusi matus, lai izskatītos tāpat kā mēs!”
Atbildēju, ka tagad esmu tāda pati kā viņi.
„Man ir vēzis. Dabūju to no jums.”
Nē, nē, tikai mieru! Vēzis nav lipīgs. No manis nav jāizvairās, tas nav lipīgs.
Tomēr joks pēc joka,
un bērni sāka runāt par daudz ko citu,
stāstīja par procedūrām.
Kad devos ievietot katetru –
pirms tam man bija intravenozā ķīmijterapija –,
man izsniedza slimnīcas paciņu.
Paciņā bija ziepju gabals, zobu pasta un birste,
kā arī šampūns, dušas cepurīte un ķemme.
Bet matu man nebija.
Un, manuprāt, arī tā ir informācija.
Es sāku fotografēt procedūras,
visu, kam gāju cauri.
Šos foto es sūtīju bērniem un mēģināju paskaidrot:
„Redzi, tev darīs šo, tev darīs to.”
Un kas notika?
Bērni man sāka sūtīt, kā procedūrās ir gājis viņiem.
Viņi man daudz ko rādīja, sūtīja video no punkcijām,
staru un ķīmijterapijas.
Viņi man parādīja vairākas procedūras, dažas no tām es pati nebiju piedzīvojusi.
Un tā nu mēs, kopā rotaļājoties, devāmies uz priekšu.
Bet mēs domājam, ka bērni nesaprot, vai ne?
Mums šķiet, ka bērni nezina.
Viņi zina protokolu, vārdu „ķīmijterapija”,
procedūras, visu.
Reizēm vecāki cenšas par to nerunāt, lai bērnus pasargātu,
bet jūs sakāt:
„Ķīmijterapijā dod ļoti stipras zāles, tāpēc izkrīt mati.”
Tad bērns ar māti dodas uz aptieku,
un farmaceits saka – šīs ir ļoti stipras zāles.
Ko gan bērns domā? Ka viņam izkritīs mati.
Bet, ja bērniem paskaidro, ka mati no ķīmijterapijas izkrīt,
jo tā nogalina šūnas, kas strauji dalās,
un strauji dalās ne tikai audzēja šūnas,
bet arī matu šūnas,
viņi saprot un iesaucas: „Eu, tas strādā!”
Tas mudina bērnus iesaistīties.
Mēs sākām ļoti daudz runāt par procedūrām,
līdz kādu dienu mani pasauca ārsti:
„Si, mums te ir pacients, kuram jāievieto katetrs. Atnāksi?”
Un es aizgāju.
„Mums ir pacients, kuram amputēs kāju. Atnāksi?”
Un es atbildēju: „Dakter, piecu orgānu man nav, bet kājas gan man ir abas.”
„Tad skrien šurp!”
Un es skrēju.
Līdz kādu dienu es vairs nevarēju turpināt strādāt ar reklāmu.
Es piezvanīju ārstiem, veselības speciālistiem
un saviem radošajiem draugiem, un mēs nolēmām izveidot NVO.
Mēs izveidojam „Beaba”.
Nosaucām to par „Beaba”, jo tā ir vēža ābece.
Ko mēs darījām?
Parasti informāciju par veselību
sniedz veselības un reklāmas speciālisti,
un saka, ka šī informācija ir vērsta uz pacientu.
Bet pacients to apstiprina tikai beigās.
Tā ir vērsta uz pacientu – viņi ir iesaistīti, taču procesa beigās.
Mēs nolēmām pacientu iesaistīt pašā procesā.
Tā nu likām bērnus pie darba.
Daudz laika pavadījām, apkopojot iespējamos uzlabojumus,
savus jautājumus un ārstu teikto, ko nesapratām.
To visu izmantojām,
lai ilustrētu onkoloģiskajā vidē visbiežāk lietotos terminus.
Ilustrēt palīdzēja veselības speciālisti,
bet mēs ņēmām vērā ko ļoti svarīgu –
reizēm nav jāskaidro, kā lietas izskatās.
Ja jums kāds patīk un jūs šim cilvēkam rakstāt „es tevi mīlu” ar sirsniņu,
vai zīmējāt sirds kambarus?
Domāju, ka ne.
Tātad mēs ķērāmies pie darba.
Un tādējādi bērni procesu sāka saprast.
Strādājot ar šiem terminiem, tapa mūsu pirmais materiāls – rokasgrāmata.
Šo rokasgrāmatu izdala bērniem, kas ārstējas.
Diemžēl varam nodrukāt tikai divus, trīs tūkstošus rokasgrāmatu gadā.
Ja klausītāju vidū ir kāds sponsors...
(Smiekli)
Ik gadu Brazīlijā vēzi diagnosticē 13 000 bērnu.
Kas notika?
Slimnīcas sāka izmantot un pieprasīt šo rokasgrāmatu.
To izmanto vairāk nekā 40 Brazīlijas slimnīcās.
To pamanīja arī bērni ārzemēs un sāka to pieprasīt;
bērni no Jaunzēlandes, Japānas, dažādām valstīm.
Es saku: „Bet tā ir portugāļu valodā!” Un viņi atbild: „Nekas, mums ir tulkotājs!”
Tā ir ļoti pieprasīta Brazīlijas ziemeļos un ziemeļaustrumos,
jo tur bērni un vecāki bieži vien neprot lasīt.
To prasa ārsti,
un kopā ar bērniem viņi pārlapo nozīmētās procedūras.
Tā mēs padarām procesu saprotamu, iesaistām pacientus
un paveicam vēl šo to.
Informācija, draugi, ir ļoti svarīga.
Un reizēm informācija, informācijas tehnoloģijas
nav tikai kaut kas moderns, sarežģīts, 3D, robotika.
Informācija ir arī ķemme pacienta komplektā.
Ko tad mēs sakām? Ko sludinām?
Ka par visu ir jābūt informācijai.
Jūs, piemēram, varbūt nezināt, ka plikgalvainie bērni pasākumos
saņem daudz vairāk dāvanu un uzmanības nekā tie, kuriem ir mati.
Bet plikgalvainais bērns reizēm jau ir beidzis ārstēšanos un pieveicis vēzi.
Reizēm vēzis ir tieši tam, kuram ir mati, jo viņam vēl nav bijusi ķīmijterapija.
Iespējams, viņi saņem paliatīvo aprūpi vai arī nekādu.
Reizēm tā notiek ne tikai ar bērniem,
bet ar sabiedrību kopumā.
Kad ārstējos pati...
no reklāmas pieredzes zinu, ka sabiedrība diemžēl ir daudz dāsnāka
pret plikgalvainu, bēdīgu un nelaimīgu bērnu,
cilvēki tādam ziedo daudz vairāk.
Taču „Beaba” vietnē neko tādu neatradīsiet.
Un kas notiek, ja esat pacients?
Daudzkārt slimnīcas palātā jutos vāja, pārgurusi
un, saņēmusi šos materiālus, nodomāju: „Vai es vēl tikšu līdz šai stadijai?”
Man zvanīja veselu vecāku bērni
un teica: „Mana meita slikti uzvedas, gribu viņu aizvest uz slimnīcu,
lai redz, ko nozīmē patiešām smaga situācija.”
No mātes puses to var saprast,
bet vai viņa ir padomājusi, ka palātās
guļ pieaugušie un bērni, tādi cilvēki kā es,
kurus viņi redzēs, ejot pa gaiteni,
un kuriem būs jāredz, cik labi klājas viņiem?
Laikā, kad mums vajadzīga palīdzība, spēks un pārliecība par sevi,
mēs saņemam tikai nomācošu informāciju.
Tapēc domāju, ka ir ļoti svarīgi
tam pievērst ne vien pacientu, bet arī sabiedrības uzmanību.
Mēs veidojam informāciju ar visu šo cilvēku palīdzību
un arī ar mīlestību,
jo tā, mūsuprāt, ir ļoti svarīga.
Es ierados slimnīcā, lai palīdzētu bērniem,
un viņi man izglāba dzīvību,
tāpēc tagad viss, ko varu darīt,
ir radīt informāciju, kas ļautu izglābt vēl daudzus citus.
Paldies.
(Aplausi)
အလုပ်က ကြော်ငြာလုပ်ငန်းပါ။
ဆက်သွယ်ရေး၊ သတင်းအချက်အလက်၊ နည်းပညာနဲ့ အမြဲ တွဲလုပ်ပါတယ်။
ဒါပေမဲ့ ဆေးရုံတွေမှာ ကင်ဆာဒေနာရှင် ကလေးတွေနဲ့ စေတနာ့ဝန်ထမ်းလုပ်ခဲ့တယ်၊
ဒါကို ကလေးတွေနဲ့ လက်တွဲပြီး နှစ်ပေါင်းများစွာ လုပ်နေခဲ့တာပါ။
ကျွန်မ သိတာအားလုံးက ဆက်သွယ်ရေး ဆိုတာတေ၊င် ကင်ဆာဆိုတာ ဘာလဲဆိုတာကို
ကလေးတွေကို အကြိမ်များစွာ မရှင်းပြနိုင်ခဲ့ဘူး၊
ကုသမှု၊ ကျင့်ဝတ်နဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်က ဘာလဲဆိုတာပေါ့။
ကျွန်မမှာ ဆရာဝန်တွေက teratoma လို့ခေါ်တဲ့
သားအိမ် ပြည်တည်အိတ်ရှိတာ သူတို့သိကြတယ်။
တစ်နေ့မှာ သူတို့ထဲက တစ်ဦးက "သူတို့က တို့ခေါင်းကို ဖွင့်ပေးတယ်၊
အသားပိုကိုထုတ်ပစ်ဖို့ ဗိုက်ကို ဖောက်တော့ ပြည်တည်အိတ်ကို ခင်ဗျား မထုတ်တော့ဘူးလား။"
ကဲ၊ ကျွန်မ စိန်ခေါ်ခံရပြီပေါ့နော်။
ဒီဆေးရုံမှာပဲ ခွဲစိတ်မှုခံယူလို့ ရတယ်လေ။
ဆရာဝန်တွေ၊ သူနာပြုတွေနဲ့က ရင်းနှီးပြီးသားပဲလေ။
ဒီမှာပဲ ခွဲစိတ်ဖို့ဆုံးဖြတ်ခဲ့တယ်။
ကျွန်မ သတ္တိမွေးလိုက်တယ်။
ကျွန်မက ဆေးရုံ တစ်ခါမှ မတက်ဖူဘူး၊ ချုပ်တာတို့ဘာတို့ကို မခံဖူးဘူး။
ရိုးရိုး လုပ်ငန်းစဉ်တိုင်းပဲ သွားခဲ့တယ်၊ နှစ်နာရီ ခွဲစိတ်မှုတစ်ခုပါ၊
ICU မှာ နောက် ၁၀ နာရီကြာမှ နိုးလာခဲ့တယ်။
ကင်ဆာရောဂါသည် ကလေးတွေနဲ့ ကျွန်မနေခဲ့ဖူးတဲ့ ICU မှာပါပဲ။
အောက်ကို ငုံ့ကြည့်လိုက်တော့ ဒီပြွန်လေးတွေနဲ့ ကြိုးတွေ တွေ့ရတာပေါ့။
(ရယ်သံများ)
ကျွန်မဗိုက်ကို ချုပ်ထားတယ်။
သူနာပြုကို ခေါ်ပြီး "ကင်ဆာလား"လို့ မေးလိုက်တယ်။
သူက "ဟုတ်တယ်"တဲ့။
ကျွန်မရဲ့မိဘတွေကို ခေါ်လို့ရမလားလို့
မေးလိုက်တော့ သူက ဧည့်ချိန်လွန်နေပြီတဲ့။
ဒါနဲ့ ကျွန်မ အိပ်ပျော်တဲ့အထိ ကျွန်မလက်ကို ကိုင်ထားဖို့ သူ့ကိုပြောလိုက်တယ်။
နောက်တော့ ဆေးရုံအခန်းထဲမှာ ကျွန်မ နိုးလာခဲ့တယ်၊
ကျွန်မမှာ ကင်ဆာ၊ ဆင့်ပွားအကျိတ်နဲ့ သံသယဖြစ်ရတဲ့ သွေးဖြူဖုတွေရှိတယ်။
ကလေးတွေကို ကျွန်မ အမြဲပြောတာက "ဒါကို ဂူဂဲလ်မှာ မကြည့်နဲ့နော်"။
တကယ်တော့ ဒါက ရှာဖို့ အကောင်းဆုံးနေရာ မဟုတ်ဘူးလေ၊
ကံကောင်းတယ် ဆိုရင်တောင်မှနော်။
ဒါနဲ့ စိတ်ချရတဲ့နေရာတွေမှာ သတင်းအချက်အလက်ရှာခဲ့တယ်။
ဆေးရုံ ဝက်ဘ်ဆိုဒ်တွေမှာ စပြီး သုတေသနလုပ်ခဲ့တယ်။
အဲဒီအချိန်တုန်းကတော့ ကျွန်မအတွက် "စိတ်ချရတဲ့" တစ်ခုတည်းသော သတင်းအချက်အလက်က
ကျွန်မ သေတော့မယ်ဆိုတာပဲလေ။
အကြောင်းက ဒါဟာ အကြမ်းကြုတ်ဆုံးအကျိတ်မျိုး ကုသဖို့အခွင့်အလမ်းမရှိသလောက်မို့လို့ပါ။
တဖြည်းဖြည်း သတိပြုမိလာတာက သတင်းအချက်အလက်ပမာဏက
တစ်ခါတစ်ရံ အထောက်အကူမဖြစ်တာ၊ စိတ်ဝင်စားချင်အောင် လုပ်မပေးတာပါ။
မကြာခဏ "ကင်ဆာ"ဆိုတာကို အသံထွက်မဆိုနိုင်တဲ့အခါ
တစ်ဦးဦးကို စိတ်ဝင်စားဖို့ သင်ဘယ်လိုများလုပ်မလဲ။
ကျွန်မ ထိပ်ပြောင်သွားပြီး
ဆံပင်တုက ကျွန်မကို စိတ်ရှုပ်စေတယ်၊ ဒါက ပူပြီး ယားကျိကျိနဲ့လေ။
ဒါပေမဲ့ သူငယ်ချင်းတွေက ကျွန်မကိုကူညီဖို့ သူတို့ဆံပင်တွေ လှူပေးနေတယ်
ဒါက ကျွန်မကို ဆံပင်လှူခြင်းဆိုတဲ့
သူတို့မှာရှိတဲ့ သတင်းအချက်အလက်ကို ကျွန်မ သဘေပါက်ချိန်ပါ။
တကယ်ဆို ဆံပင်တုက ကျွန်မကြောင့် မဟုတ်ပဲ သူတို့ကြောင့်ပါ
ကျွန်မကို ထိပ်ပြောင်နဲ့ မမြင်ချင်ကြဘူးလေ။
ဒါနဲ့အတူ မသင့်လျော်ဆုံးလို့ ကျွန်မထင်ခဲ့တဲ့
သတင်းအချက်အလက် အများကြီး စတွေ့ခဲ့တယ်၊
ထိပ်ပြောင်နဲ့ ဆေးရုံထဲကို ကျွန်မ လမ်းလျှောက်ဝင်လာတော့ ကလေးတွေက
"အိုး၊ ကတုံး တုံးလိုက်တာ ဒါဆို ကျွန်တော်တို့နဲ့ တူသွားပြီးပေါ့"တဲ့။
ကျွန်မက " အေး၊ အခု ငါ မင်းတို့လိုပဲလေ၊
ငါ့မှာ ကင်ဆာရှိတယ်၊ မင်းတို့ဆီက ရတာလေ။
စိတ်အေးအေးထား၊ မင်းတို့ကို မကူးနိုင်ဘူး၊ နီးနီးနေလို့ရတယ်၊ မင်းတို့ကို မကူးဘူး။"
ဒါပေမဲ့ ပြက်လုံးက ကူးသွားတယ်။
ကလေးတွေ အများကြီး စပြောတော့တာပဲ၊
လုပ်ငန်းစဉ်တွေကို ကျွန်မကို ပြောကြတယ်။
ကျွန်မ ပိုက်သွင်းတဲ့အခါ ကျွန်မက အရင် ဓာတ်တုကုထုံးမလုပ်ဖူးတော့
ပထမတစ်ခုက အကြောကနေ သွင်းတာပါ၊၊
ကျွန်မ ဆေးရုံသုံး ကိရိယာတစ်စုံ ရတယ်။
ဒီကိရိယာထဲမှာ ဆပ်ပြာတစ်တုံး၊ သွားတိုက်ဆေးနဲ့ သွားပွတ်တံပါတယ်။
ဒါပေမဲ့ ခေါင်းလျှော်ရည်၊ ရေချိုး ခေါင်းစွပ်နဲ့ ဘီးလည်းပါတယ်။
ဒါပေမဲ့ ကျွန်မမှာ ဆံပင်မရှိဘူးလေ။
ကျွန်မအတွက်တော့ သတင်းအချက်အလက်ပါ၊
လုပ်ငန်းစဉ်ကို စပြီး ဓာတ်ပုံရိုက်တယ်၊
ကျွန်မ အကုန်လုံး ရှာကြည့်တယ်။
ကလေးတွေဆီ ဓာတ်ပုံတွေပိုပြီး သူတို့ကို ကြိုးစားရှင်းပြတယ်
"ကြည့်၊မင်းတို့ ဒါဖြတ်ကျော်ရမယ်။ ဟိုဟာ ဖြတ်ကျော်ရမယ်။"
ဘာဖြစ်ခဲ့လဲလား။
ကလေးတွေက သူတို့လုပ်ငန်းစဉ်အကြောင်း တုံ့ပြန်ချက် စပေးတယ်။
အရာတွေကို ကျွန်မကိုပြတယ်၊ အပေါက်ဖောက်တဲ့ ဗီဒီယိုတွေ၊ ဓာတုကုထုံး၊
ရေဒီယိုကုထုံးလုပ်တာတွေ ပို့ပေးတယ်။
ကျွန်မတောင် မလုပ်ခဲ့တဲ့ အဆင့်အများကြီးကိုပြပေးတယ်။
ဒါနဲ့အတူ ကျွန်မတို့ဟာ ရှေ့ဆက်ပြီး အတူတူ ကစားနေခဲ့တာပေါ့။
ဒါပေမဲ့ ကလေးတွေနားမလည်ကြဘူးလို့ ကျွန်မတို့ ထင်ကြတယ်မို့လား။
ကလေးတွေ မသိဘူးလို့ ကျွန်မတို့ ထင်ကြတယ်။
ကျင့်ဝတ်၊ ဓာတုကုထုံးအတွက်အမည်၊
လုပ်ငန်းစဉ် အကုန်လုံး သူတို့သိတယ်။
တစ်ခါတစ်လေ မိဘတွေက သူတို့ကိုကာကွယ်ဖို့ မပြောဖို့ကြိုးစားပေမဲ့
နောက်တော့ သင်ပြောမယ်လို့ သင်ထင်တာက
"ဓာတုကုထုံးဟာ ပြင်းထန်တဲ့ ဆေးဝါးဖြစ်လို့ ဆံပင် ကျွတ်တယ်။"
ဒီနောက် ကလေးဟာ သူ့အမေနဲ့ ဆေးဆိုင်ကို လိုက်သွားတော့ ဆေးရောင်းသူက
ဒါဟာ ပြင်းထန်တဲ့ဆေးလို့ ပြောတယ်။
သူတို့ ဘယ်လိုထင်မလဲ။ သူတို့ဆံပင် ကျွတ်မှာပေါ့။
ဒါပေမဲ့ ဓာတုကုထုံးက ဆံပင်ကျွတ်စေတာက
နှစ်ဆ အမြန်ပွားတဲ့ ဆဲလ်တွေကိုသတ်တာကြောင့်၊
အမြန် နှစ်ဆပွားတဲ့ အကျိတ်ဆဲလ်တွေတင်မက
ဆံပင်ဆဲတွေကိုရောလို့ ရှင်းပြတဲ့အခါ
သူတို့ နားလည်သွားပြီး ပြောတာက "အိုး၊ အလုပ်လုပ်နေတယ်။"
ဒါက ကလေးတွေကို စတင်စိတ်ဝင်စားစေတယ်။
လုပ်ငန်းစဉ်တွေအကြောင်း အများကြီး စပြောခဲ့တယ်။
ဆရာဝန်တွေက ကျွန်မကို စမခေါ်ခင် အထိပေါ့၊
"ကောင်းပြီ၊ ပိုက်သွင်းရမယ့် လူနာတစ်ဦး ရှိတယ်၊ ခင်ဗျား ဒီကို လာလို့ရမလား"
ကျွန်မ သွားခဲ့တယ်။
ခြေထောက်ဖြတ်ခံရမယ့် လူနာတစ်ယောက် ရှိတယ်။ ခင်ဗျား ဒီကိုလာနိုင်မလား။
ကျွန်မက "ဒေါက်တာ၊ ကျွန်မမှာ ကိုယ်အင်္ဂါ ငါးခုမရှိပေမဲ့ ခြေနှစ်ဖက်တော့ရှိတယ်။"
"ဒါဆို ပြေးလာလေ။"
ကျွန်မ သွားခဲ့တယ်။
ကြော်ငြာလုပ်ငန်းနဲ့ ကျွန်မ မလုပ်နိုင်တော့တဲ့နေ့ မတိုင်ခင်ပေါ့
ဆရာဝန်တွေ၊ ဆေးဘက်ပညာရှင်တွေ၊ ဖန်တီးတဲ့ မိတ်ဆွေတွေကို ခေါ်လိုက်ပြီး
NGO တစ်ခု ဖန်တီးဖို့ ဆုံးဖြတ်လိုက်တယ်။
ဒါနဲ့ Beaba ကိုတည်ထောင်ခဲ့တယ်။
Beaba လို့ခေါ်တာက ကင်ဆာရဲ့ အခြေခံဖြစ်လို့ပါ။
ကျွန်မတို့ ဘာတွေလုပ်ခဲ့လဲ။
အမြဲလိုလိုလို ကျန်းမာရေးအကြောင်း သတင်းအချက်အလက် ပေးသူတွေဟာ
ကျန်းမာရေးနဲ့ ကြော်ငြာ ကျွမ်းကျင်သူတွေပါ၊
ဒါပေမဲ့ သတင်းအချက်အလက်က မိဘ ဗဟိုပြုလို့ပြောလို့ရတယ်။
ဒါပေမဲ့ မိဘဆိုတာ နောက်ဆုံး ဒါကို အတည်ပြုဖို့လေ။
ဒါက မိဘ ဗဟိုပြု၊ သူတို့တွေပါပေမဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်ရဲ့ နောက်ဆုံးမှပါ။
လူနာကို လုပ်ငန်းစဉ်ရဲ့ အလယ်မှာထားဖို့ ကျွန်မတို့ ဆုံးဖြတ်ခဲ့တယ်။
ဒါနဲ့ ကလေးတွေကို အလုပ်လုပ်စေတယ်။
ကျွန်တို့ တိုးတက်အောင်လုပ်နိုင်တယ် ထင်တာ၊ ကျွန်မတို့မှာရှိတဲ့ မေးခွန်းတွေနဲ့
ဆရာဝန်တွေပြောပေမဲ့ နားမလည်နိုင်တာ တွေကို စာရင်းပြုရင်း အချိန်အတော်ကြာခဲ့တယ်။
ဒါနဲအတူ ကင်ဆာကျိတ်ဆိုင်ရာ ဝန်းကျင်ရဲ့ အသုံးအများဆုံး ဝေါဟာရတွေကို
သရုပ်ဖော်ခဲ့တယ်။
ဒါအားလုံးကို ကျန်းမာရေး ပညာရှင်တွေရဲ အထောက်အပံ့နဲ့ သရုပ်ဖော်ခဲ့ပါတယ်။
ဒါပေမဲ့ အင်မတန် အရေးပါတဲ့အချက်နဲ့အတူ
တစ်ခါတစ်လေမှာ အရာတွေဟာ မြင်ရတဲ့အတိုင်း ရှင်းလင်းချက်တွေ မလိုအပ်တာပါ။
တစ်ယောက်ယောက်ကို သဘောကျတဲ့အခါ
"ချစ်တယ်"လို့ရေးပြီး အသည်းပုံထည့်တယ်၊ သွေးကြောတွေဆွဲလို့လား။
ကျွန်မတော့ မထင်ဘူး။
ဒါနဲ့ ဒါကို စလုပ်ခဲ့ကြတယ်။
ဒါနဲ့အတူ ကလေးတွေဟာ လုပ်ငန်းစဉ်တွေကို စတင် နားလည်လာတယ်။
ဒီဝေါဟာရတွေကနေ ကျွန်မတို့ရဲ့ ပထမဆုံး ကုန်ကြမ်းထွက်လာတယ်။ လမ်းညွှန်တစ်ခုပါ။
ဒီလမ်းညွှန်ကို ကုသမှုထဲက ကလေးတွေဆီ ဖြန့်ဝေတယ်။
ကံဆိုးချင်တော့ တစ်နှစ် အစောင် နှစ်ထောင်၊ သုံးထောင်လောက်ပဲထုတ်ဝေနိုင်ပါတယ်။
ပရိတ်သတ်ထဲမှာ ကမကထပြုသူများ ရှိမလားလို့
(ရယ်သံများ)
ဘရာဇီးမှာ ကင်ဆာရောဂါဖြစ်တဲ့ကလေး တစ်နှစ်ကို တစ်သောင်းသုံးထောင်ရှိပါတယ်။
ဘာဖြစ်ခဲ့လဲ
ဆေးရုံတွေဟာ လမ်းညွှန်စသုံးလာတယ်၊ ဒါကို တောင်းလာကြတယ်။
ဘရာဇီးမှာ ဆေးရုံ ၄၀ ကျော်ရှိတယ်။
ကလေးတွေဟာ ဒါကို မြင်လာပြီး စတောင်းလာကြတယ်၊
နယူးဇီလန်၊ ဂျပန်နဲ့ နိုင်ငံအမျိုးမျိုးက ကလေးတွေပါ။
ကျွန်မ ပြောတာက "ဒါက ပေါ်တူဂီလိုရေးတာ" သူတို့က "ကျွန်တော်တို့မှာ ဘာသာပြန်ရှိတယ်"
လမ်းညွှန်ကို ဘရာဇီး မြောက်ပိုင်းနဲ့ အရှေ့အမြောက်ကိုက အရမ်းတောင်းခံတယ်၊
အကြာင်းက ကလေးတွေနဲ့ သူတို့မိဘတွေက စာမတတ်ကြတာများလို့ပါ။
နောက် ဆရာဝန်တွေ တောင်းကြတယ်။
လုပ်ငန်းစဉ်ရဲ့စာမျက်နှာတွေကို ခြေရာခံတယ်၊ကလေးတွေ ကြုံရတော့မှာလေ။
ဒါနဲ့အတူ ရှင်းလင်းအောင်လုပ်ပြီး လူတွေကို စိတ်ဝင်စားအောင်လုပ်တယ်၊
အခြားလုပ်ဆောင်မှုများစွာ လုပ်တယ်။
သတင်းအချက်အလက်၊ လူတွေဟာ အရမ်း အရေးကြီးပါတယ်။
တစ်ခါတစ်ရံ သတင်းအချက်အလက်တစ်ခုဟာ ဆိုတာတာက သတင်းအချက်အလက် နည်းပညာပါ၊
ခေတ်မီ၊ ရှုပ်ထွေးတဲ့ 3D ပုံ၊ စက်ရုပ်တွေမဟုတ်ဘူး။
တစ်ခါတစ်ရံ သတင်းအချက်အလက်တစ်ခုဟာ ကိရိယာထဲက ဘီးတစ်ချောင်းပါ။
ဒီတော့ ဘာပြောမလဲ၊ ဘာ ဟောပြောမလဲ။
အရာတိုင်းအတွက် သတင်းအချက်အလက်ရှိဖို့လိုပါတယ်။
ဥပမာ သိကြလားတော့ မသိဘူး၊ ပွဲတစ်ခုကို စီစဉ်တဲ့အခါ
ထိပ်ပြောင်ကလေးတွေဟာ ထိပ်မပြောင်သူတွေထက် လက်ဆောင်နဲ့ ဂရုစိုက်မှု အများကြီးပိုရတယ်။
ဒါပေမဲ့ တစ်ခါတစ်လေ ထိပ်ပြောင်ကလေးဟာ
ကုသမှု ခံယူထာပြီးသား ကင်ဆာမရှိတော့ပါဘူး။
တစ်ခါတစ်လေ ထိပ်မပြောင်တဲ့ကလေးဟာ ကင်ဆာရှိတယ်၊ ဓာတုကုထုံး မပေးရသေးလို့လေ။
သူတို့ဟာ ကုသမှုလို ဆေးဝါး စောင့်ရှောက်မှုတစ်ခုမှမရှိဘူး။
တစ်ခါတစ်ရံ ဒါဖြစ်တတ်တာက ကလေးတွေနဲ့တင်မဟုတ်ပဲ
ယေဘုယျအားဖြင့် လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာရောပါ။
ကျွန်မ ကုသမှုခံယူစဉ်က
လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာ ဒီလိုဟာတွေရှိတယ် ကံဆိုးချင်တော့ ကျွန်မက ကြော်ငြာလုပ်ငန်း
ထိပ်ပြောင်၊ဝမ်းနည်း၊ ညှိုးငယ်နေတဲ့ကလေး ထည့်ရင် အများကြီး ပိုရောင်းရမှာသိတယ်။
ငွေအများကြီးပိုပြီး မတည်နိုင်မယ်။
ဒါပေမဲ့ Beaba ရဲ့ ဝက်ဘ်ဆိုဒ်ကိုကြည့်ရင် ဒါမျိုး တွေ့ရမှာမဟုတ်ဘူး။
သင်သာ မိဘဆိုရင် ဘာဖြစ်တတ်လဲ။
အကြိမ်များစွာ ကျွန်မဟာ ဆေးရုံအခန်းထဲမှာပါ၊
အားနည်း၊ ပျော့ခွေနေပြီး ဒီပစ္စည်းတွေ ရရှိခဲ့ပြီး တွေးမိတာက
"ငါ ဒီအဆင့်ထိ ရောက်ပါ့မလား။"
ဒီနောက် ကျန်းမာတဲ့ ကလေးတွေရဲ မိဘတွေဆီကနေ ဖုန်းဝင်လာတယ်။
ဖုန်'ခေါ်ပြီး ပြောတာက "ကျွန်တော့ သမီးဟာ အိမ်မှာ ဒုက္ခအတော်ပေးနေတယ်။"
ခက်ခဲတဲ့ အခြေအနေက ဘာဆိုတာ မြင်ဖို့ သူ့ကို ဆေးရုံ ခေါ်သွားချင်တယ်။"
အမေအတွက် ဒါလုပ်ဖို့ အဆင်ပြေပေမဲ့
ဒီအခန်းထဲမှာရှိတာက ကလေးလား၊ လူကြီးလား
ကျွန်မလား ဆိုတာ သူစဉ်းစားမိလား၊
ဒီလိုဆို လူတွေပြတင်းပေါက်ကို ဖြတ်သွားခိုက်မှာ
"ငါ့ဘဝဟာ သိပိကောင်းတယ်"လို့ ပြောတဲ့လူတွေကို မြင်ရလား
အကြိမ်များစွာမှာ ဒီလိုပါ၊ အကူအညီလိုတဲ့အခါ လုပ်ပိုင်ခွင့်နဲ့ တန်ဖိုးထားမှုလိုတယ်။
သင့်ကို ဒေါက်ဖြုတ်တဲ့ သတင်းအချက်အလက်တွေပဲ ရှာတာလေ
ဒီတော့ ဒါကိုလည်း ကျွန်မတို့ ဂရုထားဖို့ အရမ်း အရေးကြီးတယ်လို့ထင်တယ်၊
လူနာတွေတင်မက၊ လူ့အဖွဲ့အစည်းအတွက်ရောပါ။
အကူအညီပေးတဲ့ ဒီလူတွေအားလုံးနဲ့ သတင်းအချက်အလက် ဖန်တီးပါတယ်။
အချစ်တွေ အများကြီးလည်း ပါတာပေါ့လေ၊
ဘာလို့ဆိုတော့ ဒါက သိပ်အရေးပါတယ်ထင်လို့ပါ။
ကလေးတစ်ချို့ကို ကယ်တင်ဖို့ ဆေးရုံထဲကို ကျွန်မဝင်ခဲ့တယ်၊
သူတို့က ကျွန်မအသက်ကို ကယ်ခဲ့တယ်၊
ဒီနေ့ ကျွန်မလုပ်နိုင်တာကတော့
အခြားသူများစွာကို ကယ်နိုင်ဖို့ ကျွန်မတို့ အတွက် သတင်းအချက်အလက် ဖန်တီးဖို့ပါ။
ကျေးဇူးပါ။
(လက်ခုပ်သံများ) (အားပေးသံများ)
Ik werk in de reclamebranche.
Ik heb altijd gewerkt met communicatie- en informatietechnologie,
maar ik deed ook vrijwilligerswerk in ziekenhuizen voor kinderen met kanker.
Ik doe dit al jarenlang, aan de zijde van de kinderen.
Maar zelfs met al mijn kennis van communicatie
was ik vele malen niet in staat de kinderen uit te leggen wat kanker is,
wat de behandelingen en de procedures zijn.
En ze wisten dat ik een eierstokcyste had
die de dokters een teratoom noemden.
Op een dag zei een van hen: "Ze maken je hoofd open
of ze maken je buik open voor een tumor, maar een cyste laat je niet verwijderen?"
Ze stelden me dus op de proef.
Ik kon er in datzelfde ziekenhuis aan geopereerd worden.
Ik kende de dokters en de zusters al.
Ik besloot om het te laten doen.
Ik verzamelde moed.
Ik lag nog nooit in het ziekenhuis. Ik had nog geen hechtingen gehad. Niets.
Ik ging dus voor een simpele ingreep, een operatie van twee uur
en 10 uur later werd ik wakker op de intensive care,
dezelfde afdeling waar ik altijd bij de kinderen met kanker zat.
Ik keek omlaag en zag al die buisjes en bandjes --
(Gelach)
mijn buik helemaal dichtgenaaid.
Ik riep de zuster en vroeg: "Kanker?"
Ze zei: "Ja."
Ik vroeg of ik mijn ouders kon bellen,
maar ze zei dat het nu geen bezoekuur was.
Ik vroeg haar om mijn hand vast te houden tot ik in slaap viel.
Toen ik wakker werd, lag ik op een kamer.
Ik had kanker, uitzaaiingen en lymfoedeem.
Ik zei de kinderen altijd: "Dat moet je niet Googelen hoor!"
Dat was tenslotte niet de beste plaats om te zoeken,
zelf niet als je geluk had.
Ik zocht dus informatie op betrouwbare plaatsen.
Ik begon rond te kijken op ziekenhuissites.
En de enige betrouwbare informatie die ik op dat moment kon vinden
was dat ik dood zou gaan,
want het was zeer een agressieve tumor met weinig kans op genezing.
Langzaam begon ik me te realiseren dat ik met al die informatie,
die vaak niet behulpzaam was, ook niet verder zou komen.
En hoe krijg je iemand betrokken
als ze soms het woord 'kanker' niet eens hardop kan zeggen?
Ik was kaal
en de pruik irriteerde me; ze was warm en ze jeukte.
Maar mijn vrienden doneerden hun haar om te helpen.
Toen begon ik in te zien
wat hun haardonaties eigenlijk betekenden.
De pruik was feitelijk niet voor mij maar voor hen,
omdat zij me niet kaal wilden zien.
Daarmee begon ik een heleboel dingen te begrijpen
en niet allemaal even prettig.
Toen ik kaal het ziekenhuis inliep, zeiden de kinderen:
"Waaw! Je hebt je haar geschoren om er uit te zien als ons!"
Ik zei: "Nee, ik ben nu zoals jullie!
Ik heb kanker. Ik heb het van jullie.
Nee! Grapje! Kanker is niet besmettelijk. Je kunt gerust dichtbij komen."
Het grapje werkte en de kinderen begonnen over van alles te praten,
zoals over de procedures.
Toen ik het catheter in ging doen --
ik had al chemo gedaan, de eerste intraveneus --
kreeg ik een setje van het ziekenhuis.
In dat setje zat een stuk zeep, een tandenborstel en tandpasta,
maar ook shampoo, een haarkapje en een kam.
Maar ik had geen haar.
Ik moest iets met die informatie doen.
Ik begon de procedures te fotograferen,
alles wat ik meemaakte.
En ik stuurde de foto's naar de kinderen en zei:
"Kijk, dit soort dingen mag je verwachten."
En wat gebeurde er?
De kinderen gaven me feedback over die procedures.
Ze lieten me dingen zien zoals video's van een prik krijgen,
dat ze chemokuur ondergingen en radiotherapie.
Ze lieten me ook sommige procedures zien die ik zelf niet had ondergaan.
Daarmee kwamen we samen spelend vooruit.
Maar wij denken dat kinderen het niet snappen, toch?
We denken dat ze het niet weten.
Ze kennen het protocol, de naam voor chemotherapie,
de procedures en alles.
Om ze te beschermen, hebben ouders het er maar niet over,
en als het echt moet, zeg je zoiets als:
"Chemotherapie is zware medicatie, daarom valt je haar uit."
Dan gaat een kind met moeder naar de apotheek en die zegt:
"Dat is een zwaar middel."
Wat denkt dat kind? Dat zijn haar uit zal vallen!
Maar als je uitlegt dat chemotherapie zorgt voor haaruitval
omdat het cellen dood die zich snel verdubbelen,
maar dat niet alleen kankercellen zich snel verdubbelen
maar haarcellen ook,
dan snappen ze dat en zeggen: "Oh. Dus het werkt!"
Zo raken kinderen betrokken.
En we begonnen veel te praten over procedures.
Tot op een dag de dokters me begonnen te vragen:
"Simone, deze patient gaat een catheter krijgen.
Kun je even komen?"
Dus ik ging.
"We moeten het been van deze patient amputeren.
Kom je even?"
Ik zei: "Dokter, ik ben een orgaan kwijt, maar ik heb beide benen nog, hoor."
"Rennen dan!"
En ik ging.
Tot ik geen tijd meer had voor het reclamewerk.
Ik belde met dokters, creative vrienden, gezondheidsprofessionals
en we besloten een ngo op te zetten.
We richten Beaba op.
Het heet Beaba -- het A-B-C van kanker.
Meestal zijn mensen die informatie verstrekken over geneeskunde
geneeskundigen of reclamemensen,
al zeggen ze dat het van de patiënten komt.
Maar de patient ziet het materiaal pas op het eind.
De patient keurt het goed, maar heeft het niet bedacht.
Wij besloten dat de patient de drijvende kracht moest zijn.
Dus zetten we de kinderen aan het werk.
We hebben goed nagedacht over wat er allemaal beter kon,
de vragen die de informatie van de dokters altijd bij ons opriepen.
En zo illustreerden we de meest gebruikte woorden
in de oncologie.
We illustreerden ze met behulp van zorgprofessionals,
maar dit was heel belangrijk:
soms hoef je niet alles in beeld te brengen.
Als je van iemand houdt en je schrijft "Ik hou van je" met een hartje erbij,
teken je er dan de hartkamers aan?
Nee, toch?
Dus zo gingen we te werk.
En zo begonnen de kinderen de processen te begrijpen.
Het eerste wat we uitbrachten was een gids.
Deze gids wordt uitgedeeld aan kinderen die behandeling ondergaan.
Helaas kunnen we maar twee tot drieduizend gidsen per jaar drukken,
dus als er een sponsor in de zaal is ...
(Gelach)
Er wordt in Brazilië per jaar bij 13.000 kinderen kanker vastgesteld.
En hoe loopt het?
Ziekenhuizen begonnen de gids te gebruiken en erom te vragen;
we zitten in meer dan 40 ziekenhuizen in Brazilië.
Kinderen in het buitenland zagen het en begonnen erom te vragen --
kinderen uit Nieuw-Zeeland, Japan, uit verschillende landen.
Ik zei: "Maar het is in het Portugees!" En zij: "Maar we hebben een vertaler!"
De gids is heel populair in noord en noordoost Brazilië,
want de kinderen en hun ouders zijn daar meestal analfabeet.
De dokters vragen erom
en markeren de pagina's met procedures die de kinderen zullen ondergaan.
Daarmee nemen we de vraagtekens weg, verhogen we de betrokkenheid,
om maar een paar dingen te noemen.
Informatie is erg belangrijk, mensen.
Als je het hebt over informatietechnologie,
denk dan niet alleen aan modern, complex, 3D, robotica.
Soms geeft de kam in een setje je informatie.
Wat is dus onze boodschap?
Dat je alles kunt gebruiken om te informeren.
Misschien weet je dat niet, maar wanneer we bijvoorbeeld een activiteit plannen,
krijgen kale kinderen veel meer aandacht en presentjes dan niet kale.
Maar soms is het kale kind
al helemaal door de behandelingen heen.
Soms heeft juist het kind met haar kanker en krijgt het geen chemo.
Die krijgen bijvoorbeeld op dat moment palliatieve zorg.
Soms gebeurt dit niet alleen bij kinderen
maar in de gemeenschap in het algemeen.
Toen ik behandeld werd --
Ik kom uit de reclamewereld en helaas weet je gewoon hoe het werkt.
Je weet dat een kaal, depressief kind beter verkoopt,
je haalt er meer geld mee binnen.
Maar op Beaba's website vindt je niets van dat al.
En hoe is het als je patient bent?
Ik lag vaak in het ziekenhuis, voelde me zwak,
en dan kreeg ik materialen en dan dacht ik soms:
"Haal ik dat stadium nog?"
En dan krijg ik telefoontjes van ouders met gezonde kinderen
die me vragen: "Simone, mijn dochter is zo vreselijk lastig.
Ik wil haar in het ziekenhuis laten zien hoe goed zij het feitelijk heeft."
Ik snap dat wel van een moeder,
maar denkt ze er wel bij na dat in die kamer
een kind of een volwassene is -- ik, op dat moment --
die in de etalage zit waar ze dan voorbij lopen
om te zien hoe goed ze het hebben?
En op dat soort momenten
wanneer we hulp, kracht en zelfvertrouwen nodig hebben,
zien we dus alleen maar meer deprimerende dingen.
Dus het is belangrijk dat we daar ook op letten,
niet de patiënten, maar de gemeenschap.
We creëren de informatie samen met veel mensen die helpen,
maar ook met een hoop liefde,
want wij denken dat dat heel belangrijk is.
Ik ging naar het ziekenhuis om een paar kinderen te helpen
en zij redden mij het leven
en nu is het enige wat ik kan doen,
is informatie creëren die het leven van anderen kan redden.
Dankjewel.
(Applaus)
Я работаю в рекламе.
Всю жизнь я работала в области коммуникации и информационных технологий.
Также я была волонтёром в больницах, работала с детьми с онкологией.
Много лет я провела вместе с такими детьми.
И несмотря на все мои познания в коммуникации,
часто я не могла объяснить детям, что такое рак,
как его лечат, какие существуют регламенты и процедуры.
Они знали, что у меня киста яичника,
которую врачи называли тератомой.
Однажды один из детей сказал: «Нам делают операции на мозге,
нам разрезают живот и удаляют опухоль, а ты не собираешься удалить кисту?»
Это был вызов!
Мне могли сделать операцию в той же больнице.
Я уже была знакома с врачами и медсёстрами,
поэтому решила делать операцию там.
Я набралась смелости.
До этого я никогда не лежала в больнице, мне не накладывали швы. Ничего такого.
Это была простая процедура, двухчасовая операция,
а через 10 часов я очнулась в реанимации,
той самой, где проводила время с больными детьми.
Я посмотрела вниз и увидела трубки и пластыри...
(Смех)
живот весь был в швах.
Я позвала медсестру и спросила: «Это рак?»
Она ответила: «Да».
Я спросила, могу ли позвонить родителям,
она ответила, что были неприёмные часы.
Тогда я попросила держать меня за руку, пока я не усну.
Позже я проснулась в своей палате.
У меня был рак с метастазами, плохо работали лимфатические узлы.
Я всегда говорила детям, что не нужно искать информацию в Google.
Это не лучшее место для поиска информации,
даже если повезёт.
Поэтому я искала информацию там, где могла найти успокоение.
Я начала с веб-сайтов больниц.
И единственное успокоение, которое я нашла, было то,
что я умру,
потому что это был самый агрессивный вид рака, с низкими шансами на излечение.
Мало-помалу я осознала объём информации,
которая не помогала, не мотивировала лечиться.
А как мотивировать,
если часто даже не можешь вслух сказать слово «рак».
Я была лысая,
парик мешал — в нём было жарко и всё чесалось.
Но друзья собрали волосы, чтобы помочь мне.
Тогда я поняла,
из какой информации они исходили, что собрали для меня волосы.
Парик был не для меня, а для них,
потому что они не могли видеть меня лысой.
После этого я стала замечать разную информацию,
которую считала не самой правильной.
Когда я пришла в больницу лысой,
дети сказали:
«Класс! Ты побрилась, чтобы выглядеть как мы!»
А я сказала: «Нет, я действительно как вы.
У меня рак. Он передался мне от вас.
Нет! Успокойтесь. Рак вам не передастся. Можете находиться рядом, он не заразен».
Но шутка понравилась,
дети разговорились,
рассказывали мне о процедурах.
Когда я пошла ставить катетер, —
я уже проходила химиотерапию, первую мне делали внутривенно —
мне дали медицинский набор.
В наборе было мыло, зубная паста и щётка,
а ещё шампунь, шапочка для душа и расчёска.
Но у меня не было волос.
Для меня это — информация.
Я делала фотографии процедур,
всего, что со мной происходило.
Фотографии я отправляла детям, пытаясь объяснить:
«Посмотрите, вам будут делать то и это».
И что же произошло?
Дети стали делиться со мной впечатлениями от своих процедур.
Они мне всё показывали, присылали видео пункций,
химиотерапии и радиотерапии.
Они показали мне и те процедуры, через которые я сама не проходила.
Так мы двигались вместе, играя.
Мы считаем, что дети ничего не понимают.
Считаем, что они ничего не знают.
Они знают регламент, название химиотерапии,
процедуры и прочее.
Иногда родители избегают этих тем, стараясь оградить детей.
Подумав, вы скажете:
«Химиотерапия — серьёзное лечение, поэтому волосы выпадают».
Когда ребёнок идёт с матерью в аптеку и фармацевт говорит ему,
что это сильное лекарство, что подумает ребёнок?
Что он облысеет!
Но когда мы объясняем, что химиотерапия вызывает облысение,
потому что убивает быстро делящиеся клетки,
но быстро делятся не только раковые клетки,
но и клетки волос,
дети понимают, что лекарство работает.
Так они вовлекаются в процесс лечения.
Мы много говорили о процедурах,
когда ко мне стали обращаться врачи:
«Тут пациент, которому нужно поставить катетер. Можете подойти?»
И я шла туда.
«Здесь пациент, которому ампутируют ногу. Можете подойти?»
«Доктор, у меня нет пяти органов, но у меня две ноги».
«Тогда бегом!»
И я направлялась туда.
Наступил день, когда я больше не могла заниматься рекламой.
Я позвала врачей, специалистов по здравоохранению и своих творческих друзей,
и мы решили создать общественную организацию Beaba.
Beaba означает «азбуку рака».
Что мы сделали?
Обычно информацию о раке предоставляют
специалисты по здоровью и рекламе,
но информация должна быть ориентирована на пациента.
Пациент должен её в конечном счёте одобрить.
Она ориентирована на пациента, но он участвует только в завершении.
Мы решили привлечь пациентов к самому процессу.
Мы привлекли к работе детей.
Мы много времени составляли список того, что требовало улучшения,
список наших вопросов и того, что было непонятно в словах врачей.
Так мы прояснили самые распространённые термины в онкологической среде.
В этом нам помогали медицинские специалисты,
но было кое-что очень важное:
иногда не нужно объяснять то, как что-то выглядит.
Когда вам кто-то нравится
и вы пишете любовное послание и рисуете сердечко, вы же не рисуете желудочки?
Думаю, нет.
Мы стали это применять.
И тогда процессы стали понятными для детей.
Эти материалы вошли в наш первый материал, путеводитель.
Эту брошюру раздают детям, проходящим лечение.
К сожалению, мы можем печатать только 2–3 тысячи экземпляров в год.
Если в аудитории есть спонсоры...
(Смех)
В Бразилии рак диагностируют у 13 тысяч детей в год.
Что произошло?
В больницах стали пользоваться нашей брошюрой, её просили.
Она используется в более 40 бразильских больниц.
За границей дети увидели брошюру и тоже захотели себе такую:
дети из Новой Зеландии, Японии и других стран.
Я говорила: «Она же на португальском!» Мне отвечали: «У нас есть переводчики!»
Брошюра очень востребована на севере и северо-востоке Бразилии,
поскольку дети и родители часто не знают грамоты.
Тогда врачи приносят брошюру,
чтобы по страницам следить за процедурами, которые будут проводиться их ребёнку.
Так мы проливаем свет на лечение, ободряем пациентов
и не только.
Друзья, информация очень важна.
И единица информации, информационной технологии,
это не только современные сложные системы,
3D и робототехника,
Иногда это расчёска в медицинском наборе.
Так о чём мы говорим? К чему призываем?
Для всего нужна информация.
Возможно, вы знаете, что когда планируется праздник,
лысые дети получают намного больше внимания и подарков,
чем остальные.
Но иногда они уже прошли химиотерапию и больше не больны.
А те, у кого есть волосы, могут быть больны, но не проходить химиотерапию.
Возможно, им оказывается паллиативная помощь или никакой.
Так случается не только с детьми,
но и с обществом в целом.
Когда я проходила лечение... есть такое в нашем обществе, к сожалению,
я работала в рекламе, и мы знаем,
что если показать несчастного лысого ребёнка, продажи вырастут,
можно получить намного больше денег.
Но на сайте Beaba вы такого не найдёте.
А что происходит с вами, если вы пациент?
Много раз, когда я лежала в своей палате, ослабленная и истощённая,
и мне приносили эти материалы, я думала:
«Доберусь ли я до этого этапа?»
Мне звонили родители здоровых детей,
которые говорили: «Дочь плохо себя ведёт, и я хочу привести её в больницу,
чтобы показать, что такое действительно тяжёлая ситуация».
Со стороны матери это нормально,
но подумала ли она, что в палатах
лежат взрослые и дети, такие, как я,
которых посетители будут видеть, идя по коридору
и всем своим видом показывая, как хороша их жизнь.
Когда нам нужна помощь,
нам нужно быть уверенными в своих силах, иметь хорошую самооценку,
а нам дают только информацию, которая нас расстраивает.
Думаю, очень важно уделить этому внимание,
не только родителям, но и всему обществу.
Мы создаём информацию при помощи всех неравнодушных,
но ещё при помощи любви,
так как считаем это важным.
Я пришла в больницу, чтобы помочь детям,
а они спасли мне жизнь,
и сегодня всё, что я могу сделать, —
это создавать информацию, чтобы мы могли спасти многих.
Спасибо.
(Аплодисменты) (Возгласы одобрения)
我在广告行业工作。
我一直从事传播 和信息技术方面的工作。
但同时，我也在医院做志愿者， 帮助身患癌症的孩子们。
与孩子们一起， 我做了很多年的志愿者。
可是就算我运用我在 传播学领域学到的所有知识，
很多时候我也无法 向孩子们解释什么是癌症——
什么是治疗方案、协议和疗程。
他们也知道我患有卵巢囊肿，
医生也称之为畸胎瘤。
有一天，有位孩子对我说， “他们打开我的脑袋，
或打开我的肚子摘除肿瘤， 你为什么不能切除肿瘤？”
好吧，我受到了挑战，不是吗！？
我可以在同一个医院接受手术，
毕竟我已经很熟悉 那里的医生和护士。
然后，我就决定在那里接受手术。
我鼓起勇气。
我从未住过院，我也从未缝合过 任何伤口，从来没有。
我进去接受了两个小时的手术， 很简单的手术过程，
过了 10 小时，我从重症监护室中醒来，
这个监护室就是我曾经 和身患癌症的孩子们在一起的地方。
我望了下我身上， 看着所有的这些小导管和线——
（笑声）
我的肚子被缝上了。
我叫来医生问，“手术顺利吗？”
她说，“顺利。”
我请她喊来我的父母，
她说，现在不在探望时间内。
所以，我请她握紧我的手， 直到我睡着。
当我在我的病房醒来以后，
我得知自己患了癌症， 由于淋巴结受损。
我一直告诉孩子们， “别去谷歌搜索这个。”
毕竟，这并非是最好的搜索地方，
尽管你有好运。
所以我选择从令我感到 安心的地方开始搜索信息。
我从医院的官网开始研究。
在那时唯一令我感到 “安慰”的信息
莫过于我快要死了，
因为我患的是最具杀伤力的癌症之一， 几乎没有什么痊愈的可能。
渐渐地，我开始意识到无数的信息中，
很多时候多半是毫无用处的， 甚至让你不想去看。
当人们连“癌症”这个词 都不愿意大声的说出来，
又怎样能让其他人真正参与进来？
我秃顶了，
假发一直困扰着我；又痒又热。
但是幸好我的朋友们愿意 捐献他们的头发来帮助我。
这时我意识到，
他们会收到给我捐献头发的相关信息。
实际上，使用假发不是为了我， 而是因为他们，
他们见不得我秃顶的样子。
因此，我开始注意很多其他
我觉得不是非常合适的信息。
当我光着头，走进医院， 孩子们对我说，
“哇哦！你剃光了你的头， 你看起来就像我们一样！”
我说，“不，现在我就是你！
我得了癌症，你把它送给了我。
不！冷静下来！你不会患癌症的。 你和我呆在一起，它是不会传染的。”
但是这样的笑话接踵而来，
孩子们开始和我谈论很多事情，
告诉我关于治疗的过程。
当我把导管放进去——
因为我以前做过化疗， 第一次是静脉注射——
我收到了一个医用急救包。
急救包里装有肥皂，牙膏盒牙刷，
还有沐浴露，浴帽和一把梳子。
但是我没有头发。
这对于我来说就是信息。
我开始拍摄我经历的
整个疗程。
我把照片发给孩子们， 然后和他们解释，
“看，你会经历这个，你会经历那个。”
之后，发生了什么？
孩子们开始向我反馈这些疗程。
他们也会给我看东西， 发给我做刺穿、
化疗和放疗的视频。
他们向我展示了很多疗程， 其中有一些甚至我从未经历。
就这样，我们继续 玩在了一起。
但是我们会想， 孩子们不是还不懂这些吗？
那只是我们觉得孩子们不懂。
他们知道所谓的医疗方案， 化疗的代名词。
疗程等所有的事情。
很多时候，父母为了保护他们， 回避和他们谈论这些，
但是你又想说，你就会说，
“化疗是一个非常大剂量的药物治疗， 所以为什么头发会脱落。“
然后孩子会和妈妈一起去药店， 药剂师也会说，
这是一个大剂量的药物治疗。
他们会怎么想呢？ 他们的头发就会脱离！
但是，当我们解释化疗会导致头发脱落
是因为他们会以几倍的速度杀死细胞，
同时肿瘤细胞就会死去，
可是头发的细胞也会。
他们就会明白并说， “噢！这样就说得通了！”
这个过程就开始吸引孩子们的注意。
从此，我们开始仔细谈论治疗的过程。
直到有一天，医生开始叫我，
“西蒙，这里有个病人需要插入导管。 你能过来一下吗？”
我就会去。
“那里有个病人他的腿需要截肢， 你能过来一下吗？”
然后我会说，“虽然我没有五个器官， 但是我两条腿还在。”
“那就，跑过来吧！”
我就会去。
直到那一天， 我不能再做科普宣传的工作了。
我叫来了医生，健康咨询师， 以及我那些创意产业的朋友，
我们决定建立一个非盈利组织。 所以，我们成立了 Beaba。
我们命名其为 Beaba, 因为它致力于帮助A-B-C期的癌症。
我们做些什么呢？
通常，人们会把健康的相关信息反馈给
健康及广告专业人员，
可是你或许会说 这些信息也太基于病人的主观了吧。
毕竟，最后是要适用于病人的。
它是以病人为中心， 那是因为他们才是真正参与其中的人。
但在过程后，我们决定 把病人放在过程“中间”的位置。
所以，我们鼓励孩子们参与其中。
我们花了很长的时间 列出我们需要提升的地方，
我们有的问题，
和医生告诉说的 我们却不能理解的东西。
与此同时，我们指出了 在肿瘤领域中那些最常见的说法。
在健康专业人员的帮助下，
我们指出了全部的要点，
但是更加重要的是：
有时事情并不需要解释它们的样子。
就像是当你喜欢某个人，
你会写“我爱你”并画个爱心， 你会把心脏的结构也一起画了吗？
我不觉得你会这么做。
所以我们开始我的计划。
就这样，孩子们开始理解了这样过程。
基于这些收集，我们第一份 材料出炉了，那就是指南。
指南会被分发给在治疗中的孩子们。
不幸地是，我们每年只能出版 大约两到三千份指南。
如果观众里有赞助商的话……
（笑声）
在巴西每年有 约一万三千名儿童确诊癌症。
发生了什么呢？
医院开始使用这本指南， 他们也会开始索要。
现在，我们已经在巴西 超过 40 家医院提供。
海外的孩子们也开始接触这本指南， 也会想要阅读它；
有来自新西兰，日本和其他国家的孩子。
但是我说，“这都是用葡萄牙语写的！” 他们说，“没事，我们有译者！”
从此，这份指南开始 在巴西北部和东北部受到欢迎，
因为孩子和他们的父母很多是文盲。
那么医生就会要这本指南，
他们会指着指南里面的过程， 向他们讲述孩子要经历的疗程。
就这样，我们开始让癌症不再神秘， 我们开始让病人理解，
从而便于采取治疗措施。
信息和家人都是非常重要的。
有时只是利用一点信息， 我指运用信息技术，
不是说，像现代、复杂的 3D 或者机器人技术那样高端。
有时信息就像医疗包里的 那把梳子一样。
所以，我们要说什么？ 我们要宣传什么？
那就是你需要关于一切的信息资源。
比如，我不知道你了不了解， 但是当我们策划一个活动的时候，
秃顶的孩子们会得到 比其余孩子更多的礼物和关注。
但有时，秃顶的孩子，
其实早就被治愈。
有时，那位没有秃顶 却身患癌症的却不被注意。
他们可能正接受着保守治疗， 还没有受到脱发的影响。
还有时，这不仅发生在孩子身上，
也发生整个在社会中。
当我在接受治疗时——
社会上总有这样的事， 不幸地，像我在广告业工作，
我们知道，如果我们拿 秃顶的、悲伤的、绝望的孩子做广告，
我们一定会获得更多销售量，
赚到更多钱。
但是如果你去看 Beaba 的网址， 你绝对不会看到这样的东西。
当你就是病人的时候， 会发生什么呢？
很多时候当我躺在病房，
感到虚弱、憔悴， 当我拿到这些材料，我会想，
“我能挺过这一阶段吗？”
然后我会接到 一些健康小孩父母的来电，
他们打给我说，“西蒙，我的女儿 在家里给我惹了很多麻烦。
我可以让她来医院看看何谓困难。”
对于一位妈妈这样做，没什么问题，
但是她有想过，在那个病房里，
或许有一个孩子或大人——
能望见走过他们窗外的人们
在说，“我的人生 真是太美好！”时的感受吗？
就像很多类似的时刻，我们需要帮助， 我们需要鼓励和自尊，
我们只会找到让你更加失望的信息。
所以我觉得我们有必要重视起来，
不只是为了病人，更是为了全社会。
与那些并肩作战的人们， 我们怀着爱和希望
一同建立并分享了这些信息，
因为我们觉得它们至关重要。
我走进医院去帮助这些孩子，
然而他们却拯救了我的生命，
所以，今天，我能做的，
就是为我们建立传播这些信息的平台， 去拯救更多人的生命。
谢谢大家。
（掌声）（欢呼）