Zawsze chciałem zostać
chodzącym laboratorium zaangażowania społecznego,
współbrzmieć z uczuciami, myślami, intencjami,
motywacjami innych osób podczas bycia z nimi.
Jako naukowiec zawsze chciałem mierzyć to współbrzmienie,
to odczucie drugiej osoby, które dzieje się tak szybko.
W mgnieniu oka.
Intuicyjnie odbieramy uczucia drugiej osoby.
Znamy znaczenie jej czynów, jeszcze zanim nastąpią.
Zawsze gramy rolę
obiektu subiektywności innej osoby.
Robimy to cały czas. Nie możemy przestać.
To ważne, że te same narzędzia,
których używamy, by zrozumieć siebie,
zrozumieć świat wokół, są kształtowane przez tę rolę.
Jesteśmy społeczni do cna.
Moja podróż w świat autyzmu zaczęła się, kiedy mieszkałem
w placówce dla dorosłych z autyzmem.
Większość z nich spędziła dużą część życia
w szpitalach długoterminowych. To było dawno temu.
I dla nich autyzm był druzgocący.
Mieli głębokie zaburzenia intelektualne.
Nie potrafili mówić. Ale nade wszystko
byli nadzwyczajnie odizolowani
od otaczającego świata, swojego środowiska
i od ludzi.
W rzeczywistości po wejściu do szkoły
dla osób z autyzmem usłyszelibyście wiele hałasu,
ruchu, działań, ludzi robiących coś,
ale zawsze robiących wszystko samotnie.
Mogliby patrzeć na światło na suficie,
albo samotnie siedzieć w kącie,
lub powtarzać ruchy
służące autostymulacji, które donikąd nie prowadzą.
Bardzo odizolowani.
Teraz wiemy, że autyzm
to zaburzenie tego współbrzmienia,
o którym mówię.
To zdolności konieczne do przetrwania,
które odziedziczyliśmy
przez wiele setek tysięcy lat ewolucji.
Widzicie, dzieci rodzą się w stanie zupełnej zależności.
Bez opiekuna nie przetrwałyby,
więc wydaje się sensowne, że natura wyposażyła je
w te mechanizmy przetrwania.
Zwracają się do opiekuna.
Od pierwszych dni i tygodni życia
dzieci preferują ludzkie dźwięki
od dźwięków otoczenia.
Wolą patrzeć na ludzi niż na rzeczy,
a nawet kiedy patrzą na ludzi,
patrzą na ich oczy,
bo oko jest oknem do doświadczeń innej osoby.
To tak istotne, że wolą patrzeć na ludzi,
którzy patrzą na nie, raczej niż patrzących w inną stronę.
Orientują się na opiekuna.
Opiekun szuka dziecka.
I to od tej wzajemnie wzmacniającej się choreografii
zależy wiele spraw ważnych
dla kształtowania się umysłu.
Zawsze myślimy o autyzmie
jako o czymś, co przydarza się w późniejszym życiu.
Nieprawda. Zaczyna się z początkiem życia.
Kiedy dzieci przebywają z opiekunami, szybko się orientują,
że między uszami jest coś,
co jest bardzo ważne.
Jest niewidoczne, ale naprawdę istotne,
i nazywa się to uwagą.
I szybko się uczą, nawet zanim wypowiedzą pierwsze słowo,
że mogą przejąć tę uwagę
i przenieść gdzieś, żeby uzyskać to, czego chcą.
Uczą się także podążać za wzrokiem innych,
ponieważ ludzie myślą o tym,
na co patrzą.
I szybko uczą się o znaczeniu rzeczy,
ponieważ kiedy ktoś patrzy na coś,
albo na coś wskazuje,
nie tyko dostają wskazówkę kierunkową,
ale i dowiadują się o znaczeniu,
jakie ma ta rzecz dla innej osoby, o jej nastawieniu.
I szybko budują sobie system znaczeń,
ale znaczeń zdobytych w realiach
interakcji społecznych.
Znaczenia te nabywa się
jako część doświadczeń współdzielonych z innymi.
To jest 15-miesięczna dziewczynka,
która ma autyzm.
I podchodzę do niej bardzo blisko, na 5 centymetrów od twarzy,
a ona w ogóle nie zwraca na mnie uwagi.
Wyobraźcie sobie, że do was się tak zbliżam.
Prawdopodobnie zrobilibyście dwie rzeczy.
Odskoczylibyście albo wezwalibyście policję. (Śmiech)
Zrobilibyście coś, bo jest dosłownie niemożliwym
wejść w cudzą przestrzeń fizyczną
i nie uzyskać reakcji.
Pamiętajcie, że robimy to intuicyjnie, bez wysiłku.
To mądrość naszego ciała.
Nie coś, jest przekazywane przez mowę. Nasze ciało po prostu to wie
i wiedzieliśmy to od dawna.
I to nie zdarza się tylko ludziom.
Tak samo jest u naszych odległych kuzynów,
ponieważ kiedy jesteś małpą
i patrzysz na inną małpę,
a ta małpa ma wyższą pozycję w hierarchii
a takie spojrzenie jest uważane za sygnał lub groźbę,
to długo nie pożyjesz.
Więc coś, co dla innych gatunków jest mechanizmami przetrwania,
bez nich by nie przeżyły,
my wnosimy w kontekst ludzki
i potrzebujemy tego, żeby po prostu działać społecznie.
Ona nie zwraca na mnie uwagi, choć jestem tak blisko.
Zastanawiacie się, czy mnie widzi,
czy mnie słyszy.
Kilka minut później poszła do kąta
i znalazła cukierek, M&M.
Ja nie mogłem przyciągnąć jej uwagi,
ale jakiś przedmiot był w stanie.
Większość z nas robi sztywny podział
między światem przedmiotów a ludzi.
Dla tej dziewczynki ten podział nie jest tak jasny,
a świat ludzi nie przyciąga jej tak bardzo,
jak byśmy chcieli.
Pamiętajcie, że wiele się uczymy,
dzieląc doświadczenia.
A teraz jej ścieżka uczenia się
z każdą chwilą się od tego oddala,
a ona izoluje się coraz bardziej.
Czasem wydaje się, że mózg jest deterministyczny,
że decyduje o tym, kim będziemy.
Ale w rzeczywistości mózg także staje się tym, kim jesteśmy.
I kiedy jej zachowania izolują ją
od interakcji społecznych, to samo dzieje się
z jej umysłem i mózgiem.
Autyzm jest najbardziej determinowanym genetycznie
z zaburzeń rozwojowych.
I jest to zaburzenie dotyczące mózgu.
Zaczyna się dużo wcześniej
niż dziecko się urodzi.
Wiemy teraz, że istnieje szerokie spektrum autyzmu.
Są osoby z głębokimi zaburzeniami intelektualnymi,
ale niektóre mają wręcz talenty.
Są tacy, którzy wcale nie mówią,
i tacy, którzy mówią zbyt wiele.
Są osoby, które obserwowane w szkole
biegałyby wokół płotu ją otaczającego,
gdyby im na to pozwolić,
a inne ciągle do nas podchodzą
i nieustannie próbują czymś zaangażować,
ale często w dziwny sposób
bez tego współbrzmienia.
Występuje to znacznie częściej niż kiedyś myśleliśmy.
Kiedy zaczynałem działać,
szacowaliśmy, że autyzm mają 4 osoby na 10 000.
Bardzo rzadkie zaburzenie.
Teraz wiemy, że to bardziej jedna na 100.
Wokół nas są miliony osób z autyzmem.
Koszt społeczny tego zaburzenia jest ogromny.
W samych Stanach może 35 do 80 miliardów dolarów.
A większość tych funduszy jest przeznaczanych
na młodzież i szczególnie osoby dorosłe,
które mają znaczny stopień niepełnosprawności,
wymagają kompleksowej pomocy.
Bardzo intensywnych działań, a koszt takich usług
to od 60 do 80 000 dolarów rocznie.
Te osoby nie korzystały z wczesnego leczenia,
ponieważ teraz już wiemy, że autyzm tworzy się,
kiedy zbacza się z tej ścieżki uczenia się,
o której wspomniałem.
Gdybyśmy tylko byli w stanie rozpoznać to zaburzenie
na wcześniejszym etapie i je leczyć.
To było prawdopodobnie coś,
co zmieniło moje życie w ciągu ostatnich 10 lat.
Ten pogląd, że możemy całkowicie złagodzić
to zaburzenie.
Mamy także okno możliwości,
bo mózg jest plastyczny dość długo.
I to okno możliwości
trwa przez pierwsze 3 lata życia.
To nie tak, że możliwość zmian później całkowicie zanika.
Ale znacznie się zmniejsza.
A mimo to przeciętny wiek diagnozy w tym kraju
to wciąż ponad 5 lat,
a w biednych populacjach,
które nie mają dostępu do leczenia,
populacjach wiejskich, mniejszościach,
wiek rozpoznania jest jeszcze późniejszy.
To prawie tak, jakbym wam powiedział,
że skazujemy te społeczności
na osoby z autyzmem, których stan się jeszcze pogorszy.
Uważam, że mamy bioetyczne zobowiązanie.
Istnieją badania,
ale żadna nauka nie ma znaczenia,
jeśli nie wpływa na społeczeństwo, a my nie możemy sobie pozwolić
na zmarnowanie tej możliwości.
Dzieci z autyzmem stają się dorosłymi z autyzmem
i uważamy, że to, co możemy zrobić
dla tych dzieci i rodzin na wczesnym etapie
będzie miało konsekwencje na całe życie.
Dla dziecka, rodziny i całego społeczeństwa.
Więc to jest nasz pogląd na autyzm.
Jest przeszło 100 genów związanych z autyzmem.
W rzeczywistości wierzymy, że będzie ich
coś między 300 a 600,
plus anomalie genetyczne, ważniejsze niż same geny.
I tu właściwie mamy małe pytanie,
bo skoro jest tak wiele różnych przyczyn autyzmu,
jak podatność na autyzm
prowadzi czasami do wystąpienia zaburzenia?
Ludzie tacy jak ja, kiedy wchodzą do sali zabaw,
rozpoznają dziecko z autyzmem.
Więc jak przejść od mnogości przyczyn
do spójnego zespołu?
Odpowiedź tkwi w tym, co leży pomiędzy,
czyli w rozwoju.
Bardzo interesują nas te pierwsze
dwa lata życia, ponieważ podatność na autyzm
niekoniecznie oznacza wystąpienie zaburzenia.
Autyzm sam się tworzy.
Gdybyśmy mogli interweniować przez te dwa pierwsze lata życia,
moglibyśmy go w niektórych przypadkach złagodzić,
a w innych może i mu zapobiec.
Jak to zrobić?
Jak uzyskać to współbrzmienie,
jak wniknąć w inne istnienie?
Pamiętam, że gdy bawiłem się z tą 15-miesięczną dziewczynką,
przyszło mi do głowy pytanie:
"Jak wejść w jej świat?"
"Czy ona o mnie myśli? Czy myśli o innych?"
Trudno jest przeniknąć czyiś umysł, więc musieliśmy stworzyć technologie.
Właściwie to musieliśmy wejść w ciało.
Musieliśmy zobaczyć świat jej oczami.
Przez wiele lat pracowaliśmy
nad tymi nowymi technologiami, opartymi na śledzeniu wzroku.
Możemy obejrzeć, chwila po chwili,
co angażuje dzieci.
To mój kolega, Warren Jones,
z którym tworzyliśmy te metody, te badania,
przez ostatnie 12 lat.
I widzicie szczęśliwe 5-miesięczne dziecko.
Ten pięciomiesięczny chłopczyk będzie oglądał rzeczy
ze swojego świata,
swoją mamę, opiekuna, ale zobaczy także doświadczenia,
które miałby, będąc w swoim żłobku.
Chcemy objąć ten świat
i wnieść go do laboratorium,
ale w tym celu musieliśmy stworzyć
te bardzo wyrafinowane pomiary tego,
jak ludzie, małe dzieci,
noworodki, wchodzą w interakcje ze światem,
chwila po chwili,
tego, co jest dla nich ważne, a co nie.
Stworzyliśmy te pomiary.
Tu widać coś, co nazywamy lejkiem uwagi.
Oglądacie nagranie wideo.
Te klatki różnią się o około sekundę.
To widok z oczu 35 normalnie się rozwijających dwulatków.
Zatrzymujemy jedną klatkę.
Oto, co robią typowe dzieci.
Na tym skanie, na zielono są dwulatki z autyzmem.
Na tej klatce typowe dzieci
oglądają to,
emocje wyrażane przez tego chłopczyka
i jego walkę z dziewczynką.
Co robią dzieci z autyzmem?
Skupiają się na drzwiach obrotowych,
ich zamykaniu i otwieraniu się.
Mogę wam powiedzieć, że ta różnica
nie pojawia się tylko podczas tego eksperymentu.
To zdarza się bez przerwy w ich realnym życiu.
Ich umysły kształtują się,
a mózgi specjalizują się, w czymś innym
niż u ich typowych rówieśników.
Wzięliśmy konstrukt
od zaprzyjaźnionych pediatrów,
ideę siatek centylowych.
Używanych przez pediatrę,
który mierzy i waży dziecko.
Zdecydowaliśmy, że stworzymy takie siatki,
ale obrazujące zaangażowanie społeczne,
i szukaliśmy dzieci w wieku od noworodkowego.
Na osi X widać 2, 3, 4,
5, 6 i 9 miesięcy, aż do wieku około 24 miesięcy,
i jest to odsetek czasu patrzenia
w oczy innych osób,
a to ich siatka centylowa.
Zaczynają tutaj, kochają ludzkie oczy
i to się raczej nie zmienia.
Troszkę się to zwiększa w tych początkowych miesiącach.
Teraz zobaczmy, co się dzieje z dziećmi,
u których rozwinął się autyzm.
Coś całkiem innego.
Zaczyna się u góry, ale potem szybko spada.
Zupełnie jakby urodziły się z odruchem
orientującym je na ludzi, ale ten odruch się nie utrzymuje.
Tak jakby ten bodziec, ty,
nie wywierał wpływu na to, co się dzieje,
kiedy one przechodzą przez swoje życie.
Pomyśleliśmy, że te dane mają taką moc,
że chcieliśmy zobaczyć, co się stanie
w pierwszych sześciu miesiącach życia,
bo w relacji z 2-3 miesięcznym dzieckiem wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.
I w pierwszych sześciu miesiącach życia
widzimy, że te grupy bardzo łatwo rozróżnić.
I przy użyciu takich i wielu innych pomiarów odkryliśmy,
że nasze teorie naprawdę pozwalają
wcześnie rozpoznawać te zaburzenia.
Nie musieliśmy czekać na pojawienie się
autystycznych zachowań w drugim roku życia.
Mierząc rzeczy, które są ewolucyjnie stare
i rozwojowo pojawiające się bardzo wcześnie,
rzeczy, które są obecne od pierwszych tygodni życia,
możemy przesunąć wykrycie autyzmu
do tych pierwszych miesięcy,
i to właśnie robimy.
Możemy wprawdzie stworzyć świetne narzędzia
i bardzo dobre metody wykrywania tych dzieci,
ale to zdałoby się na nic, gdybyśmy nie mieli wpływu na to,
co dzieje się w ich prawdziwym życiu w społeczeństwie.
Chcemy oczywiście, żeby te urządzenia
były dostępne osobom pracującym w terenie,
wśród naszych kolegów, lekarzy pierwszego kontaktu,
którzy widzą każde dziecko.
Chcemy przekształcić te technologie
w coś, co doda wartości ich praktyce lekarskiej,
bo muszą przecież badać wiele dzieci.
Chcemy, żeby było to wszędzie,
żeby nie ominąć żadnego dziecka,
ale byłoby niemoralne,
gdybyśmy jednocześnie nie mieli infrastruktury do interwencji, leczenia.
Musimy mieć możliwość pracy z rodzinami,
wspierania ich w przetrwaniu tych pierwszych lat.
Musimy mieć możliwość przejścia
od uniwersalnych badań przesiewowych do powszechnego dostępu do leczenia,
ponieważ to leczenie zmieni życie
tych dzieci i ich rodzin.
Kiedy myślimy o tym, co możemy robić
w tych pierwszych latach,
mogę wam powiedzieć,
mając tyle lat doświadczenia w tym temacie,
że naprawdę czuję się odmłodzony.
Mam poczucie, że badania, nad którymi pracowałem,
naprawdę mogą mieć wpływ na realne życie
i rzeczywiście zapobiec doświadczeniom,
jakie zapoczątkowały moją podróż w tej dziedzinie.
Wówczas myślałem, że jest to nieuleczalne zaburzenie.
Teraz już nie. Możemy zrobić bardzo wiele.
Nie chodzi o wyleczenie autyzmu.
Nie taki jest tu cel.
Chcemy się upewnić,
że osoby z autyzmem zostaną uwolnione
od katastrofalnych konsekwencji, które pojawiają się z czasem,
od głębokich zaburzeń poznawczych, braku komunikacji językowej,
od głębokiej izolacji.
Uważamy, że osoby z autyzmem
mają bardzo szczególne spojrzenie na świat,
a my potrzebujemy różnorodności. A oni mogą bardzo dobrze pracować
wykorzystując swoje mocne strony
w przewidywalnych, łatwych do określenia sytuacjach.
Bo teraz uczą się o świecie jakby w teorii,
zamiast uczyć się funkcjonowania w tym świecie.
Ale to może być silna strona, na przykład w branży technologicznej.
I są też osoby z niezwykłymi zdolnościami artystycznymi.
Chcemy je od tego uwolnić.
Chcemy, żeby następne pokolenia osób z autyzmem
mogły nie tylko pokazywać swoje mocne strony,
ale i wykorzystać swój potencjał.
Dziękuję bardzo. (Brawa)