1
00:00:01,000 --> 00:00:03,000
항상 저는 다른 사람들과 더불어 어울리며

2
00:00:03,000 --> 00:00:05,000
그 안에서 그 사람들의

3
00:00:05,000 --> 00:00:09,000
기분, 생각, 의향, 동기들을 전하는

4
00:00:09,000 --> 00:00:14,000
사교적인 만남을 이어가는,
걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다.

5
00:00:14,000 --> 00:00:20,000
과학자로서, 저는 눈깜짝할 새 일어나는

6
00:00:20,000 --> 00:00:23,000
다른 사람들의 감각의 공명을

7
00:00:23,000 --> 00:00:25,000
측정하고 싶었습니다.

8
00:00:25,000 --> 00:00:28,000
우리는 다른사람들의 기분을 직감하고

9
00:00:28,000 --> 00:00:29,000
그 사람들의 행동의 의미를 알 수 있습니다.

10
00:00:29,000 --> 00:00:31,000
심지어 그 행동이 있기 전에도 말이죠.

11
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
우리는 항상 다른 사람으로부터 주관성의

12
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
대상으로써 존재하는 입장에 있습니다.

13
00:00:36,000 --> 00:00:40,000
우리는 항상 그렇죠, 훌훌 털어버릴 수도 없습니다.

14
00:00:40,000 --> 00:00:41,000
우리가 스스로를 이해하고,
주변 세상을 이해하는데 사용하는

15
00:00:41,000 --> 00:00:44,000
바로 그 도구가, 그 주관성의 대상에 의해

16
00:00:44,000 --> 00:00:48,000
만들어진다는 것은 중요합니다.

17
00:00:48,000 --> 00:00:51,000
우리가 사회의 핵심입니다.

18
00:00:51,000 --> 00:00:54,000
그래서 자폐증에 대한 제 여행은

19
00:00:54,000 --> 00:00:57,000
제가 자폐 성인들을 위한 주거 지역에
살았을 때부터 시작되었습니다.

20
00:00:57,000 --> 00:01:01,000
그곳에 있는 대부분의 사람들은 삶의 대부분을

21
00:01:01,000 --> 00:01:05,000
장기 치료 병원에서 보냈습니다.
아주 오래전 일이죠.

22
00:01:05,000 --> 00:01:09,000
그들에게 자폐증은 절망적인 일입니다.

23
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
그들은 극심한 지적 장애를 가졌고

24
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
그들은 말도 하지 않습니다.
하지만 무엇보다도,

25
00:01:15,000 --> 00:01:19,000
그들은 완전히 고립되어 있습니다.

26
00:01:19,000 --> 00:01:22,000
그들 주변의 세상에서, 환경에서,

27
00:01:22,000 --> 00:01:25,000
그리고 사람들로부터 말이죠.

28
00:01:25,000 --> 00:01:28,000
만약 여러분이 지금 자폐증을 가지고 있는
사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다.

29
00:01:28,000 --> 00:01:32,000
여러분은 사람들이 소란을 피우고

30
00:01:32,000 --> 00:01:37,000
이런저런 행동도 하고, 
시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다.

31
00:01:37,000 --> 00:01:41,000
그러나 특이한건, 그들은 늘 
혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠.

32
00:01:41,000 --> 00:01:45,000
그들은 아마 천장의 형광등을 쳐다보고 있을지도 모르고,

33
00:01:45,000 --> 00:01:48,000
아니면 구석에 혼자 있을지도 모르고

34
00:01:48,000 --> 00:01:52,000
아니면 스스로 자극받아 무작정 무언가를

35
00:01:52,000 --> 00:01:56,000
계속 반복하는데 집중하고 있을것입니다.

36
00:01:56,000 --> 00:02:00,000
극도로, 심하게 고립되어 있습니다.

37
00:02:00,000 --> 00:02:03,000
이제 우리는 자폐증이

38
00:02:03,000 --> 00:02:07,000
이러한 공명의 분열이라는 것임을

39
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
알게 되었습니다.

40
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
이런것들이 생존의 기술이라는 것이죠.

41
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
수 백, 수 천 년전 조상으로 부터

42
00:02:13,000 --> 00:02:16,000
우리가 물려받은 진화의

43
00:02:16,000 --> 00:02:18,000
생존 기술이죠.

44
00:02:18,000 --> 00:02:24,000
아기들을 보면, 매우 연약한 상태로 태어납니다.

45
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
도와주는 사람이 없이는 혼자서 생존 할 수 없지요,

46
00:02:26,000 --> 00:02:28,000
그래서 이 자연적인 현상이 이러한 생존의 메카니즘을

47
00:02:28,000 --> 00:02:31,000
불러일으키는 이유가 됩니다.

48
00:02:31,000 --> 00:02:34,000
아기들은 자신을 돌봐주는 사람에게 적응합니다.

49
00:02:34,000 --> 00:02:37,000
처음 태어난 날부터 삶의 몇주간 계속

50
00:02:37,000 --> 00:02:41,000
아기들은 주위의 다른 소리보다는

51
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
사람의 소리를 듣고 싶어합니다.

52
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
아기들은 다른 물체를 보는 것보다 사람을 보고싶어하죠.

53
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
그리고 그냥 사람을 보는 것이 아니라

54
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
그들의 눈을 바라봅니다.

55
00:02:49,000 --> 00:02:54,000
왜냐하면, 눈은 그 사람의 경험의 창이기 때문이죠

56
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
그래서 아기는 다른 곳을 보고있는 사람보다는

57
00:02:56,000 --> 00:03:00,000
자신을 바라봐주는 사람을 보기를 좋아합니다

58
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
그래서 그들은 자신을 돌봐주는 사람에게 집중합니다.

59
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
돌보는 사람은 아기를 찾습니다.

60
00:03:05,000 --> 00:03:09,000
마음의 출현에 중요한 많은 요소들이

61
00:03:09,000 --> 00:03:12,000
사회적 심리, 사회적 지능에 의존한다는 것은

62
00:03:12,000 --> 00:03:17,000
이런 상호 강화 연출로 부터 알 수 있습니다.

63
00:03:17,000 --> 00:03:20,000
우리는 항상 자폐증에 대해

64
00:03:20,000 --> 00:03:25,000
나이가 들어서 걸리는 것이라고 생각합니다

65
00:03:25,000 --> 00:03:30,000
그렇지 않습니다.
처음 태어날 때부터 시작됩니다.

66
00:03:30,000 --> 00:03:35,000
아기들이 돌보는 사람과 교감할 때, 
그들은 곧 깨닫습니다

67
00:03:35,000 --> 00:03:39,000
그들의 귀를 통해 무언가

68
00:03:39,000 --> 00:03:40,000
매우 중요하고

69
00:03:40,000 --> 00:03:44,000
눈에 보이지 않지만, 대단히 중요한

70
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
--보통 이것을 관심이라고 부르는 것이 
있다는 걸 깨닫게 되는거죠.

71
00:03:46,000 --> 00:03:49,000
심지어 한 마디 단어를 발음할 수 있게 되기도 전에

72
00:03:49,000 --> 00:03:51,000
아이들은 관심을 받는 방법을 재빠르게 배우게 되고,

73
00:03:51,000 --> 00:03:57,000
원하는 것을 얻기 위해 어디론가 움직입니다.

74
00:03:57,000 --> 00:04:00,000
다른 사람의 시선을 따라가는 것도 배우고요.

75
00:04:00,000 --> 00:04:02,000
왜냐하면 사람들이 보는 것은

76
00:04:02,000 --> 00:04:06,000
그들이 생각하고 있는 것이기 때문입니다.

77
00:04:06,000 --> 00:04:09,000
또 매우 빠르게 사물의 의미를 배우게 됩니다.

78
00:04:09,000 --> 00:04:12,000
누군가가 무엇을 보거나,

79
00:04:12,000 --> 00:04:14,000
무언가를 가리킬 때

80
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
단지 방향의 단서만 얻는 것이 아니라

81
00:04:17,000 --> 00:04:20,000
다른 사람이 그 사물에 대해 의미하는 것과

82
00:04:20,000 --> 00:04:23,000
태도를 알게 되지요, 그리고 곧

83
00:04:23,000 --> 00:04:27,000
의미의 조합을 만들게 됩니다.

84
00:04:27,000 --> 00:04:29,000
그러나 의미는 사회적 관계 영역 안에서

85
00:04:29,000 --> 00:04:32,000
습득됩니다.

86
00:04:32,000 --> 00:04:34,000
다른 이들과 공유된 경험의 일부분으로

87
00:04:34,000 --> 00:04:38,000
얻어지는 의미들이지요.

88
00:04:38,000 --> 00:04:44,000
자 여기 15 개월된 여아가 있습니다.

89
00:04:44,000 --> 00:04:48,000
자폐를 갖고 있어요.

90
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
아기에게 아주 가까이, 아마도 얼굴에

91
00:04:52,000 --> 00:04:56,000
2인치까지 다가가도 아기는 
저를 잘 감지하지 못합니다.

92
00:04:56,000 --> 00:04:57,000
여러분에게 해봤다고 생각해보세요.

93
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
여러분 얼굴에 2인치까지 가까이 갔다면

94
00:04:59,000 --> 00:05:01,000
아마 둘 중 하나를 했을거에요.

95
00:05:01,000 --> 00:05:05,000
뒷걸음질 치거나, 경찰을 불렀겠죠. (웃음)

96
00:05:05,000 --> 00:05:08,000
아마 뭐든 했을 겁니다. 왜냐하면

97
00:05:08,000 --> 00:05:10,000
어떤 이의 신체적 공간을 침범했을 때

98
00:05:10,000 --> 00:05:12,000
반응이 나타나지 않는 것은 말 그대로 불가능해요.

99
00:05:12,000 --> 00:05:15,000
우리는 그렇습니다. 기억하세요, 
직관적으로, 힘들이지 않고.

100
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
이것이 신체의 지혜입니다. 우리의 언어로

101
00:05:17,000 --> 00:05:21,000
전해지는 것이 아니에요. 우리의 몸이 알고 있습니다.

102
00:05:21,000 --> 00:05:24,000
우린 그걸 오래 전부터 알고 있었지요.

103
00:05:24,000 --> 00:05:27,000
인간에게만 나타는 것이 아닙니다.

104
00:05:27,000 --> 00:05:30,000
일부 유인원에게도 나타납니다.

105
00:05:30,000 --> 00:05:32,000
여러분이 원숭이라면

106
00:05:32,000 --> 00:05:34,000
다른 원숭이를 보고,

107
00:05:34,000 --> 00:05:38,000
그 원숭이가 여러분보다 
더 높은 서열을 가지고 있으면,

108
00:05:38,000 --> 00:05:42,000
그것은 어떤 신호나 위협으로 간주되어

109
00:05:42,000 --> 00:05:45,000
글쎄요, 아마도 더 오래 살지는 못할거에요.

110
00:05:45,000 --> 00:05:49,000
그래서 다른 종에서 생존 기제인 어떤 것이 있어서

111
00:05:49,000 --> 00:05:53,000
그것 없이는 기본적으로 살아갈 수가 없다면,

112
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
이를 인류의 상황에 적용해 보았을 때

113
00:05:55,000 --> 00:06:00,000
우리에게 필요한 것은 단지 활동하는 것,
사회적으로 활동하는 것입니다.

114
00:06:00,000 --> 00:06:02,000
자, 이 아기는 저에게 반응을 보이지 않아요.
저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다.

115
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
여러분은 아기가 여러분을 볼 수 있고,

116
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
여러분을 들을 수 있다고 생각하겠지요.

117
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
자, 몇 분 후 이 아기는 방의 한 구석으로 갑니다.

118
00:06:08,000 --> 00:06:14,000
작은 엠엔엠(M&M) 초콜릿 한 조각을 발견해요.

119
00:06:14,000 --> 00:06:19,000
저는 아기의 관심을 받을 수 없었지만,

120
00:06:19,000 --> 00:06:21,000
어떤 것, 그것은 관심을 끌었어요.

121
00:06:21,000 --> 00:06:24,000
우리 대부분은 사물과 사람이 사는 세상으로

122
00:06:24,000 --> 00:06:28,000
크게 두가지로 나눕니다.

123
00:06:28,000 --> 00:06:33,000
자, 이 아기에게는 그 부분이 명확하지 않습니다.

124
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
대부분의 우리와는 달리 사람의 세상은

125
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
그녀의 관심을 끌지 못합니다.

126
00:06:38,000 --> 00:06:40,000
경험을 공유함으로써 많은 것을

127
00:06:40,000 --> 00:06:42,000
배운다는 점을 다시 기억해보죠.

128
00:06:42,000 --> 00:06:45,000
이 아기가 바로 지금 하는 것은

129
00:06:45,000 --> 00:06:50,000
배움의 경로가 매순간 분기되고 있습니다.

130
00:06:50,000 --> 00:06:53,000
그녀를 더욱 고립하면 할 수록 말이죠.

131
00:06:53,000 --> 00:06:56,000
우리는 종종 뇌가
결정론적이라고 생각합니다.

132
00:06:56,000 --> 00:06:59,000
즉, 뇌가 우리가 어떻게 될지를 
결정한다는거죠.

133
00:06:59,000 --> 00:07:02,000
하지만 사실 뇌도 역시 우리가
누구냐에 따라 달라집니다.

134
00:07:02,000 --> 00:07:06,000
그리고 동시에 아이의 행동은 
사회적 교류의 영역으로부터

135
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
멀어집니다. 그것이 아이의 마음에서
일어나는 일입니다.

136
00:07:09,000 --> 00:07:14,000
그리고 또, 그 아이의 뇌에서 
일어나는 것이기도 하지요.

137
00:07:14,000 --> 00:07:20,000
자폐증은 발달 장애 중에서

138
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
가장 유전 조건에 영향을 받는

139
00:07:23,000 --> 00:07:26,000
뇌 장애입니다.

140
00:07:26,000 --> 00:07:29,000
아이가 태어나기 훨씬 전부터

141
00:07:29,000 --> 00:07:32,000
시작되는 장애이지요.

142
00:07:32,000 --> 00:07:35,000
이제 우리는 자폐증에 매우 다양한
종류가 있다는 것을 알고 있습니다.

143
00:07:35,000 --> 00:07:38,000
완전히 지적 장애를 가진 사람이 있는 반면,

144
00:07:38,000 --> 00:07:41,000
특별한 재능을 가진 사람도 있습니다.

145
00:07:41,000 --> 00:07:43,000
전혀 말할 수 없는 사람도 있지만,

146
00:07:43,000 --> 00:07:45,000
말을 너무 많이 하는 사람도 있습니다.

147
00:07:45,000 --> 00:07:48,000
학교에서 그들을 관찰할 때

148
00:07:48,000 --> 00:07:51,000
그냥 내버려두면 하루 종일
주변 담장따라 계속해서

149
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
자신에게 다가론느 것을 막지 못하는 사람을 향해

150
00:07:53,000 --> 00:07:55,000
뛰어드는 아이를 볼 수 있습니다.

151
00:07:55,000 --> 00:07:57,000
반복해서 가혹하게 주의를 끌려고 하는데

152
00:07:57,000 --> 00:08:01,000
종종 이상한 방법으로

153
00:08:01,000 --> 00:08:05,000
즉각적인 공감도 없이 그럽니다.

154
00:08:05,000 --> 00:08:09,000
당시 생각했던 것보다 더욱 일반적인 경우입니다.

155
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
이 분야 연구를 시작했을 때,

156
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
1만 명당 4명이 자폐증이라고 생각했지요.

157
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
매우 적은 수치입니다.

158
00:08:15,000 --> 00:08:20,000
하지만 이제는 100명 당 한 명이라는 것을 알고 있지요.

159
00:08:20,000 --> 00:08:25,000
주변에 수백만 명의 자폐증 환자가 있습니다.

160
00:08:25,000 --> 00:08:28,000
이에 따르는 사회적 비용은 엄청납니다.

161
00:08:28,000 --> 00:08:31,000
미국에서만 거의 350억에서 800억 달러에 이릅니다.

162
00:08:31,000 --> 00:08:34,000
아시나요? 대부분의 비용은

163
00:08:34,000 --> 00:08:37,000
심각한 장애를 가진

164
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
모든 것을 돌봐주어야 하는

165
00:08:39,000 --> 00:08:41,000
청소년과 특히 성인에 대한 비용입니다.

166
00:08:41,000 --> 00:08:44,000
서비스는 매우 강도 높고,

167
00:08:44,000 --> 00:08:48,000
이런 서비스는 매년 6만 달러에서
8만 달러를 넘어섭니다.

168
00:08:48,000 --> 00:08:51,000
초기 치료 단계에는 거의 도움을 받지 못하는데,

169
00:08:51,000 --> 00:08:56,000
왜냐하면 자폐증은 제가 언급한대로

170
00:08:56,000 --> 00:08:59,000
학습 전달 경로가 정상적인 범위에서

171
00:08:59,000 --> 00:09:01,000
이탈하여 생성되기 때문입니다.

172
00:09:01,000 --> 00:09:03,000
만일 이 조건을 초기 단계에서 구별할 수 있고,

173
00:09:03,000 --> 00:09:07,000
중간에 치료할 수 있다면

174
00:09:07,000 --> 00:09:09,000
분명히 말씀드리건데, 아마도

175
00:09:09,000 --> 00:09:13,000
제 삶에서 지난 10년을 바꾸어 놓았을 것입니다.

176
00:09:13,000 --> 00:09:16,000
이 조건을 분명히 약화시킬 수 있는

177
00:09:16,000 --> 00:09:18,000
개념입니다.

178
00:09:18,000 --> 00:09:21,000
그리고 우리에게는 기회의 창이 남아 있습니다.

179
00:09:21,000 --> 00:09:24,000
왜냐하면 뇌는 그렇게 오랜 기간에
적응할 수 있기 때문이죠.

180
00:09:24,000 --> 00:09:25,000
그리고 기회의 창은

181
00:09:25,000 --> 00:09:27,000
인생의 첫 세 해 동안 열립니다.

182
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
그 창이 닫히는 것은 아닙니다. 그렇지 않아요.

183
00:09:30,000 --> 00:09:34,000
하지만 가능성을 상당히 감소시킵니다.

184
00:09:34,000 --> 00:09:37,000
하지만 미국에서 진단하는 평균 나이는

185
00:09:37,000 --> 00:09:39,000
아직 여전히 5세입니다.

186
00:09:39,000 --> 00:09:41,000
그리고 사회적 혜택을 받지 못하는 사람들,

187
00:09:41,000 --> 00:09:45,000
즉 의료 서비스를 받지 못하고,

188
00:09:45,000 --> 00:09:48,000
교외에 거주하고, 소수 집단일 경우

189
00:09:48,000 --> 00:09:50,000
진단을 받는 나이는 더욱 늦습니다.

190
00:09:50,000 --> 00:09:53,000
제가 말씀드렸던 것처럼

191
00:09:53,000 --> 00:09:55,000
저주받은 이 집단 내 자폐증 환자들의

192
00:09:55,000 --> 00:10:00,000
생활 조건은 점점 심각해지고 있습니다.

193
00:10:00,000 --> 00:10:03,000
그래서 생명 윤리학이 꼭 필요하다는 것을 느낍니다.

194
00:10:03,000 --> 00:10:06,000
과학은 그곳에 있지만,

195
00:10:06,000 --> 00:10:09,000
그 사회에 영향을 미치지 못한다면

196
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
그 문제와 관련된 과학은 없는 것입니다.

197
00:10:12,000 --> 00:10:14,000
그리고 우리는 기회를 놓쳐서는 안됩니다.

198
00:10:14,000 --> 00:10:17,000
왜냐하면 자폐증 어린이들은 
자폐증 성인으로 자라고,

199
00:10:17,000 --> 00:10:22,000
우리가 이 아이들을 위해, 
그들의 가족을 위해

200
00:10:22,000 --> 00:10:24,000
초기 단계에 할 수 있는 이런 일들이

201
00:10:24,000 --> 00:10:26,000
인생을 결정짓는다고 느끼기 때문입니다.

202
00:10:26,000 --> 00:10:30,000
아이와 가족, 그리고 크게는
그 공동체를 위해서 말이죠.

203
00:10:30,000 --> 00:10:33,000
즉 이것이 우리가 자폐증을 보는 시각입니다.

204
00:10:33,000 --> 00:10:36,000
자폐증에 관계된 백여가지의 유전자가 있습니다.

205
00:10:36,000 --> 00:10:38,000
사실 과학자들은 자폐증과 관련된 유전자가

206
00:10:38,000 --> 00:10:43,000
300개에서 600개가 될 것이고,

207
00:10:43,000 --> 00:10:46,000
단순 유전자보다 이형 유전자들이
관련되어 있다고 보고 있습니다.

208
00:10:46,000 --> 00:10:51,000
여기에 약간의 의문점이 있는데,

209
00:10:51,000 --> 00:10:54,000
그렇게 많은 자폐증의 원인이 있다면

210
00:10:54,000 --> 00:10:57,000
실제 증상을 일으키는 성질은

211
00:10:57,000 --> 00:11:00,000
어떤 것인지 알아낼 수 있을까요?

212
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
저같은 사람은 놀이방에 들어가는 순간,

213
00:11:03,000 --> 00:11:06,000
자폐증이 있는 아이를 알아봅니다.

214
00:11:06,000 --> 00:11:08,000
그렇다면 어떻게 똑같은 동일성을 보이는

215
00:11:08,000 --> 00:11:12,000
증상을 서로 다른 원인으로 구별할 수 있을까요?

216
00:11:12,000 --> 00:11:15,000
해답은 발달 과정

217
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
중에 있습니다.

218
00:11:17,000 --> 00:11:20,000
그리고 실제로 태어난 후 첫 두 해에

219
00:11:20,000 --> 00:11:23,000
관심이 가장 많이 가는데, 이 때 나타나는

220
00:11:23,000 --> 00:11:26,000
성질이 꼭 자폐증으로 연결되는 것은 아닙니다.

221
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
자폐증은 스스로 나타나지요.

222
00:11:28,000 --> 00:11:33,000
이 발달 과정 중에 개입할 수 있다면,

223
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
증상을 약간은 완화시킬 수 있을지 모릅니다.

224
00:11:36,000 --> 00:11:39,000
아마도 그 밖의 경우에는 심지어 
예방이 가능할지도 모룹니다. .

225
00:11:39,000 --> 00:11:41,000
하지만 그걸 어떻게 알 수 있을까요?

226
00:11:41,000 --> 00:11:44,000
어떻게 그 반응을 느낄 수 있고,

227
00:11:44,000 --> 00:11:48,000
어떻게 타인의 존재에 개입할 수 있을까요?

228
00:11:48,000 --> 00:11:52,000
15월된 아기와 교감하던 경우를 떠올려볼 때

229
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
이런 생각이 들었습니다.

230
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
"이 아기의 세상에 어떻게 들어갈 수 있을까?

231
00:11:56,000 --> 00:12:01,000
이 아기가 나에 대해 생각하는 걸까?
아니면 다른 사람에 대해?

232
00:12:01,000 --> 00:12:05,000
매우 어려운 일이었고,
그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다.

233
00:12:05,000 --> 00:12:09,000
기본적으로 그 몸 안으로
한 발짝 들어가보았지요.

234
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
그 아기의 눈을 통해 세상을 봐야했습니다.

235
00:12:12,000 --> 00:12:16,000
그리고 지난 몇 년간 시선 기록을 기반으로 한

236
00:12:16,000 --> 00:12:19,000
새로운 기술을 개발해오고 있습니다.

237
00:12:19,000 --> 00:12:22,000
순간순간 아이가

238
00:12:22,000 --> 00:12:25,000
무엇과 교류하는지 볼 수 있습니다.

239
00:12:25,000 --> 00:12:28,000
이 사람은 제 동료 워렌 존스(Warren Jones)입니다.

240
00:12:28,000 --> 00:12:31,000
그와 함께 이 기법과 이 연구를

241
00:12:31,000 --> 00:12:33,000
지난 12년 간 계속해왔지요.

242
00:12:33,000 --> 00:12:35,000
저기 행복한 5개월된 아기를 보세요.

243
00:12:35,000 --> 00:12:41,000
5개월된 남자 아기가 사물들을 볼 것입니다.

244
00:12:41,000 --> 00:12:44,000
그의 세상인 아이의 엄마, 보호자,

245
00:12:44,000 --> 00:12:47,000
또한 보육원에서 아기가 경험할 것들로부터

246
00:12:47,000 --> 00:12:51,000
가져온 것들입니다.

247
00:12:51,000 --> 00:12:54,000
그 아기의 세상을 깨닫고,

248
00:12:54,000 --> 00:12:55,000
그것을 실험실에 가져오고자 하는 것입니다.

249
00:12:55,000 --> 00:12:58,000
그러기 위해서는,

250
00:12:58,000 --> 00:13:01,000
매우 정교한 측정 방법을 만들어야 했습니다.

251
00:13:01,000 --> 00:13:05,000
어떻게 사람이, 어린 아기들이, 신생아가

252
00:13:05,000 --> 00:13:08,000
세상과 교감하는지 측정할 수 있어야 했지요.

253
00:13:08,000 --> 00:13:09,000
순간순간

254
00:13:09,000 --> 00:13:13,000
무엇이 중요하고, 무엇이 중요하지 않은지,

255
00:13:13,000 --> 00:13:16,000
이런 측정 방법을 개발해서
여기 보시는 것처럼

256
00:13:16,000 --> 00:13:19,000
"집중의 깔대기(funnel of attention)"란
것을 만들었습니다.

257
00:13:19,000 --> 00:13:21,000
비디오를 보실텐데,

258
00:13:21,000 --> 00:13:24,000
각 프레임은 대략 초 단위로 나눠진

259
00:13:24,000 --> 00:13:27,000
35 명의 일반적 발달 과정의 2세 아동의

260
00:13:27,000 --> 00:13:28,000
시선을 기록한 것입니다.

261
00:13:28,000 --> 00:13:31,000
한 장면을 멈추어보면,

262
00:13:31,000 --> 00:13:35,000
이것이 일반적인 아이의 것입니다.

263
00:13:35,000 --> 00:13:39,000
다음 장의 이 녹색 부분이
자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다.

264
00:13:39,000 --> 00:13:43,000
이 장면에서 일반적인 아이들은

265
00:13:43,000 --> 00:13:46,000
이런 것을 봅니다.

266
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
여자 아이와 살짝 다투었을 때의

267
00:13:48,000 --> 00:13:51,000
감정 표현이지요.

268
00:13:51,000 --> 00:13:53,000
자폐증이 있는 아이는 어떤가요?

269
00:13:53,000 --> 00:13:57,000
이 아이들은 회전문에 시선을 고정합니다.

270
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
열리고, 닫히고.

271
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
여러분이 지금 보시는 이 차이가

272
00:14:01,000 --> 00:14:02,000
5분 동안의 실험에서만 나타나는 것이

273
00:14:02,000 --> 00:14:05,000
아니라는 것을 말씀드리고 싶습니다.

274
00:14:05,000 --> 00:14:09,000
그들의 실생활 속에서 매 순간 발생하고,

275
00:14:09,000 --> 00:14:11,000
정신 세계가 형성되어가고,

276
00:14:11,000 --> 00:14:14,000
뇌가 다른 주변 아이들에게 일어나는 것과는 다르게

277
00:14:14,000 --> 00:14:18,000
특정 것에 특화되게 됩니다.

278
00:14:18,000 --> 00:14:21,000
동료 소아과 의사들로부터

279
00:14:21,000 --> 00:14:24,000
성장 차트의 개념을

280
00:14:24,000 --> 00:14:26,000
차용해왔어요.

281
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
아시다시피 아이를 소아과에 데려가면,

282
00:14:28,000 --> 00:14:33,000
신장과 체중을 재잖아요.

283
00:14:33,000 --> 00:14:35,000
그래서 사회 관계에 대한

284
00:14:35,000 --> 00:14:38,000
성장 차트를 만들기로 결정했습니다.

285
00:14:38,000 --> 00:14:41,000
그리고 아이가 태어나는 순간부터

286
00:14:41,000 --> 00:14:46,000
여기 보이는 것처럼 가로축에 둘, 셋, 넷

287
00:14:46,000 --> 00:14:50,000
다섯, 여섯, 그리고 아홉,
총 스물 네 달까지 표시하고

288
00:14:50,000 --> 00:14:53,000
다른 사람의 눈에 초점을 맞추는

289
00:14:53,000 --> 00:14:55,000
비율을 표시해서

290
00:14:55,000 --> 00:14:57,000
이렇게 성장 차트를 만들었습니다.

291
00:14:57,000 --> 00:15:00,000
여기서부터 시작해서,
아이들은 사람의 눈을 좋아하지요.

292
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
그리고 꽤 균일하게 유지됩니다.

293
00:15:03,000 --> 00:15:07,000
초기 단계에 조금 더 올라가긴 합니다.

294
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
자, 자폐증으로 발전하는

295
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
아기들에게는 어떤 일이 생기는 지 봅시다.

296
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
매우 다른 점이 있어요.

297
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
여기까지 다다랐다가, 갑자기 추락합니다.

298
00:15:17,000 --> 00:15:21,000
자신을 사람들에게 적응하는 것에 대한

299
00:15:21,000 --> 00:15:25,000
반사 작용으로 이끄는 것 같지만,
견인 요소가 없습니다.

300
00:15:25,000 --> 00:15:28,000
마치 그 자극, 여러분이,

301
00:15:28,000 --> 00:15:31,000
일어나는 일에 영향을 미치지 않는 것처럼

302
00:15:31,000 --> 00:15:35,000
그들의 일상을 인도해갑니다.

303
00:15:35,000 --> 00:15:41,000
이 데이타가 매우 의미가 있다고 생각했습니다.

304
00:15:41,000 --> 00:15:44,000
생후 6개월 간의 시기에 무슨 일이 일어나는지

305
00:15:44,000 --> 00:15:47,000
보기 위한 방법이었죠. 왜냐하면

306
00:15:47,000 --> 00:15:48,000
2, 3 개월된 아기와 교감할 때

307
00:15:48,000 --> 00:15:53,000
이 시기의 아기들이 얼마나
사회적인 줄 알면 놀라실겁니다.

308
00:15:53,000 --> 00:15:55,000
생후 6개월 동안 두 그룹이

309
00:15:55,000 --> 00:16:02,000
아주 쉽게 구분이 가능하다는 것을 
알게 되었습니다.

310
00:16:02,000 --> 00:16:04,000
이런 방법과 다른 많은 방법을 통해

311
00:16:04,000 --> 00:16:08,000
우리 과학이 무엇을 할 수 있는지를 찾아냈습니다.

312
00:16:08,000 --> 00:16:11,000
즉, 이 조건을 빨리 확인할 수 있었지요.

313
00:16:11,000 --> 00:16:14,000
생후 2년이 되어 자폐 증세가

314
00:16:14,000 --> 00:16:17,000
명백해질 때까지 기다릴 필요가 없었지요.

315
00:16:17,000 --> 00:16:20,000
점진적으로 일정하게 잘 유지하여

316
00:16:20,000 --> 00:16:25,000
발달 과정의 아주 초기 단계인

317
00:16:25,000 --> 00:16:27,000
생후 1주일부터 나타나는 것들을 측정한다면,

318
00:16:27,000 --> 00:16:29,000
자폐증 확인을

319
00:16:29,000 --> 00:16:32,000
생후 1개월까지 단축할 수 있습니다.

320
00:16:32,000 --> 00:16:36,000
지금 그렇게 하고 있지요.

321
00:16:36,000 --> 00:16:39,000
최고의 기술을 개발하고,

322
00:16:39,000 --> 00:16:42,000
자폐 아동을 확인하는
최고의 방법을 만들었다하더라도

323
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우리 사회의 현실에서 일어나는 일에

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영향을 미치지 못한다면 아무런 소용이 없을 겁니다.

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이 장비들이 물론

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현장에서 일하는 이들,

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저희들의 동료, 그리고 아이들을 돌보는 의사들에게

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주어지기를 원합니다.

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그리고 이 기술들을 실무에 가치를

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00:17:02,000 --> 00:17:05,000
더할 수 있는 무언가로 변화시키기를 원합니다.

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00:17:05,000 --> 00:17:07,000
그들은 정말 많은 아이들을 보아야 하기 때문이죠.

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그리고 널리 확산되어

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00:17:09,000 --> 00:17:11,000
한 명의 아이들도 놓치고 싶지 않아요.

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한편 치료를 위한

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조정 기반이 없다면

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부도덕한 것이겠지요.

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00:17:20,000 --> 00:17:22,000
가족과 함께 일할 수 있어야 합니다.

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00:17:22,000 --> 00:17:26,000
그 가족들을 지원하고, 첫 해를 함께

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00:17:26,000 --> 00:17:30,000
관리해줘야 합니다. 전반적인 진단으로부터

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00:17:30,000 --> 00:17:34,000
전반적인 치료의 접근까지 지원이 가능해야 합니다.

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00:17:34,000 --> 00:17:37,000
왜냐하면 치료야말로 그 아이들과

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그 가족의 삶을 바꿀 수 있기 때문이지요.

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00:17:41,000 --> 00:17:45,000
자, 우리가 그 첫 해 동안 할 수 있는 일이

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00:17:45,000 --> 00:17:48,000
무엇인지 생각해 볼 때,

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00:17:48,000 --> 00:17:50,000
제가 말씀드릴 수 있는 것은

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00:17:50,000 --> 00:17:53,000
이 분야에 이렇게 오래 있다보면

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00:17:53,000 --> 00:17:56,000
정말 다시 젊어지는 것을 느낍니다.

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누군가 연구하는 과학이

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00:18:00,000 --> 00:18:04,000
실제로 현실에 영향을 미칠 수
있다는 인식이 있습니다.

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00:18:04,000 --> 00:18:07,000
사실, 이 분야의 여정을 정말 시작했던

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00:18:07,000 --> 00:18:11,000
이런 경험들이 방해가 됩니다.

352
00:18:11,000 --> 00:18:14,000
당시에는 이것이 다루기
힘든 조건이라고 생각했었습니다.

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00:18:14,000 --> 00:18:18,000
더 이상은 아니에요.
더 큰 일들을 할 수 있습니다.

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00:18:18,000 --> 00:18:21,000
그리고 자폐증을 치료하려는

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00:18:21,000 --> 00:18:23,000
생각이 아니에요.

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분명히 하고픈 바는,

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00:18:25,000 --> 00:18:28,000
자폐증을 갖고 있는 각 개인이

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때때로 찾아오는 파괴적인 결과로부터
자유롭기를 원합니다.

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00:18:32,000 --> 00:18:35,000
깊은 지적 장애, 언어의 부족,

360
00:18:35,000 --> 00:18:39,000
뿌리 깊은 고독 등으로부터 말이죠.

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자폐증을 가지고 있는 이들이 사실

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세상에 매우 특별한 균형을 가져오고 있다고 느낍니다.

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다양성이 필요하죠. 또 그들은 강점을 가진

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특정 분야에서 놀라운 능력을 보입니다.

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예측 가능한 상황, 정의될 수 있는 상황에서 말이죠.

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왜냐하면 결과적으로 그들은 세상에 대해

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어떻게 작동하는지보다는 
그 자체에 대해 배우기 때문입니다.

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하지만 이것은 강점입니다. 만약 여러분이

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기술 분야에 종사하고 있다면 말이지요.

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그리고 놀라운 예술적 능력을 가진

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이들도 있습니다.

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그들이 자유롭기를 바래요.

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00:19:11,000 --> 00:19:15,000
다음 세대의 자폐증을 가진 이들이

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그들의 강점을 표현하는 것 뿐 아니라

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00:19:18,000 --> 00:19:20,000
그들의 약속을 성취할 수 있기를 바랍니다.

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경청해주셔서 감사합니다. (박수)