WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
在美国此病影响一百万人。

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
只有少于半数的医生知道这种疾病。

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
我不知道另一种与之堪比的疾病。

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
这是我所听说过的最不可思议的事。

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
那本该是我一生中最快乐的时光。我和我的挚爱定下终生。

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
我在哈佛读博士。突然之间，我连续十天发烧40度以上。

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
医生对我说，你的病是你想像出来的。

00:00:34.241 --> 00:00:36.578
我的身体失灵了。我甚至不能阅读。

00:00:38.915 --> 00:00:41.253
我像彻底消失了。没有人知道为什么。

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
我和大家一样不知道发生了什么。

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
除了医生， 大家都觉得我病的不轻。

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
这是一个你必须亲眼看到才会相信的故事。

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
你一直很累吗？累。一直很累。我总是睡觉。

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
为什么我这么疲惫不堪呢？

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
慢性疲劳综合症

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
慢性疲劳综合症。慢性疲劳综合症。

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
慢性疲劳综合症。什么是慢性疲劳综合症？

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
不，那不可能。你病得很重。

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
你好。我是Jennifer Brea。我是Kiran Chitanvis。

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
这是我们的Kickstarter宣传电影项目，名叫“煤矿中的金丝雀”

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
电影旨在披露那些得了世界上最受误解的

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
肌痛性脑脊髓炎 (Myalgic Encephalomyelitis, or M.E.) 的人们的生活

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
每年只有一部分确诊为慢性疲劳综合症的病人得的是肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)。

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
如果不是我自己三年前的了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.),我不会相信这个故事。

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
为了完成这个电影，我们需要你的帮助。请继续关注。

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
我和朋友在一家中餐馆正要结账买单

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
我的脑子想着了火一样，连自己的名字都写不了。

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
他说我可能是太紧张或者太抑郁了

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
或者是，更出奇的推测，我自己臆想生病。

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
我们这些医生真的是非常的自满啊。

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
“先生们女士们，我有答案。

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
我能解释你们的一切症状。“

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
这些医生为什么不建议我们改变头发颜色，

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
或者娶个更年轻的老婆从而获得健康呢？

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
我们坚信这是一种生理疾病，而不是心理疾病。

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
这是一种获得性的免疫系统失常。

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
历史上，相似的疾病有很多名字。

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
毒素悄悄潜入你的身体，

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
让本来固若金汤的身体不堪一击。

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
这种疾病甚至比心衰还要凶猛。

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
我们认为它很可能是传染性的。

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
CDC组织了专家小组，

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
最终给予此疾病一个恐怖的定名：

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
慢性疲劳综合症。

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
我很疲惫。

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
往常我会在杂志上分享我的疾病感受，

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
但是我不再能执笔了。

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
所以我开始录制日记。

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
在这个个人空间里我静思

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
我的疾病种种感受，

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
和内心不能被人了解, 也无法被诊疗的愤怒。

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
我所爱的一切

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
我所爱的一切
似乎都离我远去了。

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
你也会会对自己说，

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
如果你不能站立，为什么要坚持录像呢？

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
我却觉得有人在某一天会看到这个记录。

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
当我深入挖掘，

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
我发现我的症状有某种规律

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
我也认识到世界上有几百万人得了此病。

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
当我在Facebook上公布我的经历，

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
一些高中和大学的老朋友也站出来，

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
分享他们的相仿经历。

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
他们并不是得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)，

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
而是别的慢性疾病和免疫系统疾病。

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
于是我开始了解到，

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
这些症状的普遍性。

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
我们制作电影的宗旨是将得了

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
这种疾病的病人的经历

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
真实地展现给我们的观众。

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
我们希望让观众们

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
能第一次得以身临其境地

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
体验到与这种疾病斗争的痛苦。

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
这是难以言状的痛苦。

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
电影是基于由志愿者们自己录制的视频。

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
这是对于他们的生活状态

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
最直观的的描述。

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
常规的将摄影团队请入病人家门的方式 很难传递这种真实性。

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
这是一个有点疯狂的项目。

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
我们出一次门都很不容易。

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
一个小时从纽约到普林斯顿的行程，

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
我们要把食物打包。

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
照顾我们这些病人的设备

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
可能比摄影设备还多。

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
她负责的大多数的拍摄采访

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
是通过Skype软件和提字器

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
在和受访者的异地进行的。

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
我可以在不同的地方采访志愿者 － 不论是在另一个房间或是躺在我自己的床上，

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
我的摄制人员都可以远程完成拍摄。

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
我们在尝试这些新的科技手段。

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
我们还挺有两手的吧。

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
我们对于肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的诊断水平

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
还停留在一百年甚至三十年前

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
对于癫痫，或多发性硬化症的诊断水平上。

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
如果我们不改变方式，我们会对更多的疾病误诊。

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
我们在男性谢顶问题上投资一千六百万。

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
在慢性疲劳综合症上的投资只要三百万。

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
我的丈夫问我，Jen，你对什么更关心，你的健康还是这部电影？

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
我们没有办法去大型市场宣传。

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
我们连自家的邮箱都走不到。（笑）

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
虽然我们常常觉得，

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
别人一定无法理解我们的遭遇。

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
但其实，

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
我们都有过翻越不可想像的困难的经历。

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
你每天觉得未来触手可及。

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
但当你得了不治之症时，

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
这个未来

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
就不可言喻的

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
从你的手中消失了。

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
当一切都改变时，

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
我们要怎么办？

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
我生病时，他照顾了我。

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
但我宁愿是我来照顾你一生一世。

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
我们不停地说， 不要气馁。

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
但你却不知道前路如何。一切都可能改变。

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
我坚信如果我大量阅读科学文献，

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
并且不断自我实验，我定能扭转乾坤。

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
我们对此下定决心，

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
并且会做一切努力让电影成为现实。

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
是的，我们会像对待男性谢顶一样地重视这个项目，

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
但我不指望奇迹发生。

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
没有人能保证发现治愈手段，

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
但是获得公众关注是向目标前进的第一步。

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
有很多事会改善得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的病人的生活。

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
公众关注会带来更多的研究兴趣。

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
比如，我们不需要经过五年才能确诊。

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
公众关注会让医生们不再给对病人有害的建议。

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
公众关注会避免

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
医生们因为没听说过这种疾病，

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
而将病人投入精神治疗机构。

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
现在，在世界大部分的地方，我们的病痛是隐形的。

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
我们只需要五万元美金

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
来完成这部让我们骄傲的电影项目。

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
但是这只是我们更大的梦想的开始。

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
我们的梦想需要你的支持。

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Kickstarter 有一个“全部或都没有”的规则。

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
如果我们不能达到我们的预期目标，

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
我们会失去所有的募集资金。

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
到目前为止，我们已完成一周的电影录制。

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
想像一下如果我们能继续工作四周，六周，并且

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
拓展我们的拍摄范围到新泽西－纽约这一带以外的地方。

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
我们梦想在此电影的影响下，

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
我们可以走向街上的任何路人，对他们说，

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
“你好我是Jen 。我得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)。”

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
他们也能明白我指的是什么。

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
请在我们的Kickstarter页面上，通过链接向电影捐款。

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
你也可以在Twitter

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
或Facebook上加入我们。

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
请把我们的募捐页面，Facebook页面和Twitter用户名分享给更多的人。

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
请务必帮忙。

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
你们对我们最大的帮助，

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
就是

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
将我们的声音传递出去。

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
请到页面下方

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
观看我们别的视频，

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
以及查看别的得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
作家和艺术家的精彩馈赠。

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
请加入我们，让这种疾病能得以被更多的人所了解。

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
大多数人对周遭视而不见，

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
其实我们完全可以看见

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
微观中的无限世界。

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
我们对每日的生活充满感恩。

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
你能从为生存而做的努力中不断学习进步。