在美国此病影响一百万人。 只有少于半数的医生知道这种疾病。 我不知道另一种与之堪比的疾病。 这是我所听说过的最不可思议的事。 那本该是我一生中最快乐的时光。我和我的挚爱定下终生。 我在哈佛读博士。突然之间，我连续十天发烧40度以上。 医生对我说，你的病是你想像出来的。 我的身体失灵了。我甚至不能阅读。 我像彻底消失了。没有人知道为什么。 我和大家一样不知道发生了什么。 除了医生， 大家都觉得我病的不轻。 这是一个你必须亲眼看到才会相信的故事。 你一直很累吗？累。一直很累。我总是睡觉。 为什么我这么疲惫不堪呢？ 慢性疲劳综合症 慢性疲劳综合症。慢性疲劳综合症。 慢性疲劳综合症。什么是慢性疲劳综合症？ 不，那不可能。你病得很重。 你好。我是Jennifer Brea。我是Kiran Chitanvis。 这是我们的Kickstarter宣传电影项目，名叫“煤矿中的金丝雀” 电影旨在披露那些得了世界上最受误解的 肌痛性脑脊髓炎 (Myalgic Encephalomyelitis, or M.E.) 的人们的生活 每年只有一部分确诊为慢性疲劳综合症的病人得的是肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)。 如果不是我自己三年前的了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.),我不会相信这个故事。 为了完成这个电影，我们需要你的帮助。请继续关注。 我和朋友在一家中餐馆正要结账买单 我的脑子想着了火一样，连自己的名字都写不了。 他说我可能是太紧张或者太抑郁了 或者是，更出奇的推测，我自己臆想生病。 我们这些医生真的是非常的自满啊。 “先生们女士们，我有答案。 我能解释你们的一切症状。“ 这些医生为什么不建议我们改变头发颜色， 或者娶个更年轻的老婆从而获得健康呢？ 我们坚信这是一种生理疾病，而不是心理疾病。 这是一种获得性的免疫系统失常。 历史上，相似的疾病有很多名字。 毒素悄悄潜入你的身体， 让本来固若金汤的身体不堪一击。 这种疾病甚至比心衰还要凶猛。 我们认为它很可能是传染性的。 CDC组织了专家小组， 最终给予此疾病一个恐怖的定名： 慢性疲劳综合症。 我很疲惫。 往常我会在杂志上分享我的疾病感受， 但是我不再能执笔了。 所以我开始录制日记。 在这个个人空间里我静思 我的疾病种种感受， 和内心不能被人了解, 也无法被诊疗的愤怒。 我所爱的一切 我所爱的一切 似乎都离我远去了。 你也会会对自己说， 如果你不能站立，为什么要坚持录像呢？ 我却觉得有人在某一天会看到这个记录。 当我深入挖掘， 我发现我的症状有某种规律 我也认识到世界上有几百万人得了此病。 当我在Facebook上公布我的经历， 一些高中和大学的老朋友也站出来， 分享他们的相仿经历。 他们并不是得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)， 而是别的慢性疾病和免疫系统疾病。 于是我开始了解到， 这些症状的普遍性。 我们制作电影的宗旨是将得了 这种疾病的病人的经历 真实地展现给我们的观众。 我们希望让观众们 能第一次得以身临其境地 体验到与这种疾病斗争的痛苦。 这是难以言状的痛苦。 电影是基于由志愿者们自己录制的视频。 这是对于他们的生活状态 最直观的的描述。 常规的将摄影团队请入病人家门的方式 很难传递这种真实性。 这是一个有点疯狂的项目。 我们出一次门都很不容易。 一个小时从纽约到普林斯顿的行程， 我们要把食物打包。 照顾我们这些病人的设备 可能比摄影设备还多。 她负责的大多数的拍摄采访 是通过Skype软件和提字器 在和受访者的异地进行的。 我可以在不同的地方采访志愿者 － 不论是在另一个房间或是躺在我自己的床上， 我的摄制人员都可以远程完成拍摄。 我们在尝试这些新的科技手段。 我们还挺有两手的吧。 我们对于肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的诊断水平 还停留在一百年甚至三十年前 对于癫痫，或多发性硬化症的诊断水平上。 如果我们不改变方式，我们会对更多的疾病误诊。 我们在男性谢顶问题上投资一千六百万。 在慢性疲劳综合症上的投资只要三百万。 我的丈夫问我，Jen，你对什么更关心，你的健康还是这部电影？ 我们没有办法去大型市场宣传。 我们连自家的邮箱都走不到。（笑） 虽然我们常常觉得， 别人一定无法理解我们的遭遇。 但其实， 我们都有过翻越不可想像的困难的经历。 你每天觉得未来触手可及。 但当你得了不治之症时， 这个未来 就不可言喻的 从你的手中消失了。 当一切都改变时， 我们要怎么办？ 我生病时，他照顾了我。 但我宁愿是我来照顾你一生一世。 我们不停地说， 不要气馁。 但你却不知道前路如何。一切都可能改变。 我坚信如果我大量阅读科学文献， 并且不断自我实验，我定能扭转乾坤。 我们对此下定决心， 并且会做一切努力让电影成为现实。 是的，我们会像对待男性谢顶一样地重视这个项目， 但我不指望奇迹发生。 没有人能保证发现治愈手段， 但是获得公众关注是向目标前进的第一步。 有很多事会改善得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的病人的生活。 公众关注会带来更多的研究兴趣。 比如，我们不需要经过五年才能确诊。 公众关注会让医生们不再给对病人有害的建议。 公众关注会避免 医生们因为没听说过这种疾病， 而将病人投入精神治疗机构。 现在，在世界大部分的地方，我们的病痛是隐形的。 我们只需要五万元美金 来完成这部让我们骄傲的电影项目。 但是这只是我们更大的梦想的开始。 我们的梦想需要你的支持。 Kickstarter 有一个“全部或都没有”的规则。 如果我们不能达到我们的预期目标， 我们会失去所有的募集资金。 到目前为止，我们已完成一周的电影录制。 想像一下如果我们能继续工作四周，六周，并且 拓展我们的拍摄范围到新泽西－纽约这一带以外的地方。 我们梦想在此电影的影响下， 我们可以走向街上的任何路人，对他们说， “你好我是Jen 。我得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)。” 他们也能明白我指的是什么。 请在我们的Kickstarter页面上，通过链接向电影捐款。 你也可以在Twitter 或Facebook上加入我们。 请把我们的募捐页面，Facebook页面和Twitter用户名分享给更多的人。 请务必帮忙。 你们对我们最大的帮助， 就是 将我们的声音传递出去。 请到页面下方 观看我们别的视频， 以及查看别的得了肌痛性脑脊髓炎 (M.E.)的 作家和艺术家的精彩馈赠。 请加入我们，让这种疾病能得以被更多的人所了解。 大多数人对周遭视而不见， 其实我们完全可以看见 微观中的无限世界。 我们对每日的生活充满感恩。 你能从为生存而做的努力中不断学习进步。