WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Det påverkar en miljon människor i USA.

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Jag var doktorand på Harvard universitet. 
Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"

00:00:34.241 --> 00:00:37.862
Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.

00:00:37.862 --> 00:00:41.253
Jag försvann helt och ingen förstod varför.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Jag själv förstod inte varför.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Varför är jag så trött jämt?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Kroniskt trötthetssyndrom.

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Hej, jag heter Jennifer Brea. 
Och jag är Kiran Chitavnis.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
Myalgisk Encefalomyelit

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Jag har svaret här, mina damer och herrar,

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
till allt som ni lider av.

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
Det är en förvärvad immunbristsjukdom.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
Den här sjukdomen är lika allvarlig som

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
någon slags infektion bakom det här.

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
och för att bearbeta lite av min ilska

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
eftersom ingen vet vad som är fel med mig,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
ingen har någon behandling för mig,

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
och allt som jag älskar och bryr mig om

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
glider iväg.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
...att någon borde se det här.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
följde ett mönster och att det fanns miljoner

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
människor i världen som hade min sjukdom.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
När jag delade min berättelse på facebook,

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
deras egna berättelser.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
De hade inte M.E. men de hade andra

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
och jag insåg att egentligen är det här

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
en universell historia. Vår tillvägasätt med

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
den här filmen är att ge ett helt subjektivt

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
insyn i livet av folk

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
ta med oss tittarna och få de att känna

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
för första gången hur det känns att

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
leva med den här förödande sjukdomen.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
Medverkarna i filmen gör mycket

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
själv-filmning, och det ger verkligen

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
en hel filmbesättning in i deras hem.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
Det är svårt att resa, varje gång vi åker

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
en timme från Princeton till New York,

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
vi måste ta med all min mat. Vi har

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
mer saker i bilen för att ta hand om mig

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
än vad vi har för att kunna filma.

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
Hon intervjuerar på distans,

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
från ett annat rum, eller över Skype.

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
Vi jobbar med telepromptar.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
diagnoser som epilepsi eller multipel skleros

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
var hundra, eller till och med trettio år sen.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
det som händer med oss, faktum är att vi alla

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
har erfarenheter av att möta

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
hinder som känns oöverkomliga.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
något som du aldrig artikulerar egentligen, men

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
den framtiden är ändå alltid där, och när du sen

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
blir sjuk med något som inte har ett slut, då

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
tas den framtiden ifrån dig.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
hur reagerar vi?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
När jag blev sjuk tog han hand om mig.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
Saker kan förändras.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
Vi tror på den här berättelsen och

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
men jag letar ju inte efter mirakel.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
är synlighet. Det finns saker som borde

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
hända idag, som skulle kunna förbättra livet

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
för patienter med M.E. Synlighet betyder

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
skadar dig. Synlighet betyder att personer med

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
50,000 dollar är vad som behövs

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
vi drömmer om är det bara början.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
Om vi inte uppnår vår mål,

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
och de skulle veta vad fan det var för något.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Du kan också följa oss

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
på Twitter och Facebook

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
eller helst, allt som vi har sagt nu!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
Det bästa sättet du kan hjälpa oss

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
är genom att

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
där vi har mer info och video.

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
Dessutom har vi underbara belöningar av författare

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
och konstnärer som också lever med M.E.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
till den här sjukdomen som är så missförstådd.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
De flesta av oss ser på det som finns runt oss och

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
att se oändlighet även i småsaker.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
Och man lär sig från allt.