0:00:05.094,0:00:08.130
Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.

0:00:08.130,0:00:11.275
Menos de metade dos médicos neste país[br]sabe o nome desta doença.

0:00:11.275,0:00:13.200
Não conheço nenhuma doença parecida.

0:00:13.707,0:00:18.125
Esta é provavelmente a história[br]mais maluca que eu já ouvi.

0:00:18.125,0:00:23.783
Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.

0:00:23.783,0:00:30.720
Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.

0:00:30.720,0:00:34.241
O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"

0:00:34.241,0:00:37.862
Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.

0:00:37.862,0:00:41.253
Eu desapareci completamente[br]e ninguém sabia por quê.

0:00:41.253,0:00:44.461
Entre as pessoas que não tinham ideia[br]do porquê, estava eu.

0:00:44.461,0:00:47.839
Fora os médicos, ninguém duvidava[br]que eu estava mesmo doente.

0:00:47.839,0:00:50.671
É uma história que você precisa ver para crer.

0:00:50.671,0:00:54.806
Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.

0:00:54.806,0:00:56.088
Por que eu estou tão cansado o tempo todo?

0:00:56.088,0:00:58.252
Síndrome da Fadiga Crônica.

0:00:58.252,0:01:00.162
Síndrome da Fadiga Crônica.[br]Síndrome da Fadiga Crônica.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatigue Chronique.[br]Síndrome da Fadiga Crônica?

0:01:02.472,0:01:05.007
Não, isto não pode estar certo.[br]Você está muito doente.

0:01:05.007,0:01:08.538
Olá. Eu sou Jennifer Brea.[br]Eu sou Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",

0:01:11.701,0:01:15.875
um filme que aborda as vidas[br]de pessoas que convivem

0:01:15.875,0:01:19.786
com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).

0:01:19.786,0:01:23.744
Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.

0:01:23.744,0:01:29.209
Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história

0:01:29.209,0:01:33.033
fosse possível. Para fazermos este filme,[br]precisamos de sua ajuda. Veja.

0:01:33.033,0:01:38.426
Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,

0:01:38.426,0:01:44.934
eu não conseguia assinar.[br]Meu cérebro estava fervendo.

0:01:44.934,0:01:50.354
Ele disse que talvez eu estivesse estressada,[br]ou deprimida, ou triste,

0:01:50.354,0:01:55.074
ou, a hipótese mais absurda,[br]que talvez eu quisesse estar doente.

0:01:55.074,0:01:59.685
Nós, médicos, somos os profissionais[br]mais arrogantes.

0:01:59.685,0:02:03.162
Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,

0:02:03.162,0:02:04.863
para todos os seus sofrimentos...

0:02:04.863,0:02:09.949
Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,

0:02:09.949,0:02:13.011
se você conseguisse uma esposa mais jovem,[br]você se sentiria melhor.

0:02:13.011,0:02:19.143
Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.

0:02:19.143,0:02:21.472
É uma forma adquirida[br]de problema de imunodeficiência.

0:02:21.472,0:02:25.921
Se você fizer um levantamento histórico,[br]encontrará doenças muito similares

0:02:25.921,0:02:32.093
com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos

0:02:32.093,0:02:36.053
de nossas vidas, derrubando algumas pessoas[br]que normalmente teriam resistido

0:02:36.053,0:02:40.896
a uma infecção.[br]A severidade da doença é equivalente à

0:02:40.896,0:02:45.571
insuficiência cardíaca congestiva.[br]Nós achamos que é muito provável que haja

0:02:45.571,0:02:48.282
algum tipo de agente infeccioso.[br]Era só um grupo de pessoas,

0:02:48.282,0:02:53.580
um comitê que por acaso foi reunido[br]pelo Centro de Controle de Doenças e que

0:02:53.580,0:02:55.832
escolheu este nome perfeitamente horrível,[br]Síndrome da Fadiga Crônica.

0:02:55.832,0:03:00.515
Eu estava frustrada e normalmente eu faria

0:03:00.515,0:03:03.173
um diário para processar minha experiência, mas eu

0:03:03.173,0:03:08.411
tinha perdido a capacidade de escrever,[br]e é por isso que eu comecei a fazer

0:03:08.411,0:03:13.184
estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal[br]para processar o que eu estava sentindo

0:03:13.184,0:03:17.455
e tentar lidar com um pouco daquela raiva

0:03:17.455,0:03:19.822
por ninguém saber o que estava errado comigo,

0:03:19.822,0:03:20.734
ninguém ter resultados para mim

0:03:20.734,0:03:23.608
e por eu estar perdendo

0:03:23.608,0:03:25.741
tudo o que eu amava.

0:03:25.741,0:03:27.700
Você se pergunta, se não conseguia nem sequer

0:03:27.700,0:03:34.743
me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,

0:03:34.743,0:03:40.913
alguém tinha que ver isso.

0:03:40.913,0:03:51.161
Conforme eu pesquisava e me aprofundava,[br]percebi que meus sintomas

0:03:51.161,0:03:54.105
seguiam um padrão e que havia milhões

0:03:54.105,0:03:56.494
de pessoas em todo o mundo[br]que tinham a minha doença.

0:03:56.494,0:03:59.904
Conforme eu compartilhava minha história[br]no Facebook, antigos colegas

0:03:59.904,0:04:02.401
da faculdade e da escola meio que

0:04:02.401,0:04:03.822
saíram das sombras[br]para compartilhar suas histórias.

0:04:03.822,0:04:05.722
Eles não tinham encefalomielite miálgica,[br]mas tinham outras

0:04:05.722,0:04:09.745
doenças crônicas, doenças autoimunes, e

0:04:09.745,0:04:14.544
eu comecei a perceber que esta é,[br]na verdade,

0:04:14.544,0:04:16.658
uma história universal.[br]Ao fazer este filme

0:04:16.658,0:04:19.166
nós pretendemos mostrar ao público

0:04:19.166,0:04:21.414
a experiência vivida por pessoas

0:04:21.414,0:04:23.074
que têm esta doença.[br]O que queremos fazer

0:04:23.074,0:04:25.664
é reunir o público e fazer as pessoas

0:04:25.664,0:04:28.915
sentirem pela primeira vez como é viver

0:04:28.915,0:04:33.331
com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.

0:04:33.331,0:04:35.496
As pessoas que participam[br]deste filme produziram

0:04:35.496,0:04:38.211
uma grande quantidade de filmagens próprias

0:04:38.211,0:04:40.348
que dão uma visão íntima de suas vidas

0:04:40.348,0:04:42.315
de uma forma que você nunca conseguiria

0:04:42.315,0:04:43.961
levando uma equipe de filmagem[br]para a casa da pessoa.

0:04:43.961,0:04:47.214
Realizar um projeto assim[br]é completamente insano.

0:04:47.214,0:04:50.827
Todas as vezes em que viajamos é difícil,

0:04:50.827,0:04:54.415
sabe, uma hora de Princeton a Nova York,

0:04:54.415,0:04:56.603
e temos que levar toda a minha comida.

0:04:56.619,0:04:59.484
Parece que que o carro está mais carregado

0:04:59.484,0:05:02.442
de coisas de que eu necessito[br]do que de equipamento para as filmagens

0:05:02.442,0:05:05.049
Ela faz as entrevistas à distância,

0:05:05.187,0:05:07.969
de outro lugar, e as faz através do Skype,

0:05:07.969,0:05:09.644
por meio de um teleprompter.

0:05:09.721,0:05:14.958
Eu posso entrevistas pessoas seja[br]no quarto ao lado, ou em casa, na cama,

0:05:15.127,0:05:17.884
e há uma equipe[br]a meio mundo de distância, filmando.

0:05:17.884,0:05:22.460
Além de alguns recursos tecnológicos[br]novos que vamos experimentar.

0:05:22.460,0:05:25.048
Alguns truques na manga.[br]Temos alguns truques.

0:05:25.048,0:05:28.830
O diagnóstico de encefalomielite miálgica[br]está no estágio

0:05:28.830,0:05:32.285
em que coisas como epilepsia[br]ou esclerose múltipla

0:05:32.285,0:05:34.954
estavam há cem,[br]ou pelo menos trinta anos atrás.

0:05:34.954,0:05:40.130
E com quantas outras doenças isto vai acontecer,[br]a não ser que nossa abordagem mude?

0:05:40.130,0:05:44.647
Há 16 milhões de dólares investidos[br]em pesquisas sobre calvície

0:05:44.647,0:05:47.740
e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas[br]sobre Síndrome da Fadiga Crônica.

0:05:47.740,0:05:53.838
Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você[br]se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Não há como irmos até o shopping[br]para mostramos quantos somos,

0:05:57.694,0:06:00.736
não conseguimos chegar nem[br]até a caixa de correio.

0:06:00.736,0:06:06.339
Embora frequentemente sintamos que,[br]não importa com o que estejamos lidando,

0:06:06.339,0:06:10.040
ninguém consegue entender o fato de que

0:06:10.040,0:06:12.070
nos sentimos como se tivéssemos encontrado

0:06:12.070,0:06:13.872
um obstáculo que parece inultrapassável.

0:06:13.872,0:06:16.410
Havia um futuro que você acha[br]que vai estar ali sempre

0:06:16.410,0:06:19.075
e você nunca pensa a respeito,

0:06:19.075,0:06:21.456
e ele está sempre lá,[br]e quando de repente

0:06:21.456,0:06:23.957
você tem uma doença que não tem fim,

0:06:23.957,0:06:27.120
ela acaba com aquela[br]ideia de um futuro.

0:06:27.120,0:06:29.618
Quando estamos naquele momento

0:06:29.618,0:06:32.284
em que tudo muda,[br]como reagimos?

0:06:32.284,0:06:34.625
Quando eu fiquei doente,[br]tomou conta de mim.

0:06:34.625,0:06:38.981
Mas eu preferiria carregar isto por toda[br]a minha vida, do que algo acontecesse.

0:06:38.981,0:06:42.857
Ficamos dizendo, sabe,[br]não se desencoraje, você nunca sabe

0:06:42.857,0:06:44.695
o que pode acontecer.[br]As coisas podem mudar.

0:06:44.695,0:06:49.395
Eu tenho a crença de que se[br]eu puder ler muitos trabalhos científicos

0:06:49.395,0:06:57.416
e fazer várias experiências[br]comigo mesma, eu posso

0:06:57.416,0:06:59.477
mudar isso.[br]Nós acreditamos nesta história

0:06:59.477,0:07:02.169
e nós vamos fazer tudo o que[br]pudermos para realizar este filme.

0:07:02.169,0:07:06.613
Sim, nós gostaríamos de ser levados[br]tão à sério quanto a calvície,

0:07:06.613,0:07:09.768
mas eu não estou esperando por milagres.

0:07:09.768,0:07:13.756
Ninguém pode prometer uma cura, [br]mas um passo muito importante

0:07:13.756,0:07:15.810
nesta direção é a visibilidade.[br]Há coisas que poderiam

0:07:15.810,0:07:18.196
estar acontecendo hoje,[br]que melhorariam as vidas

0:07:18.196,0:07:21.059
de pessoas com encefalomielite miálgica.[br]Visibilidade significa mais pesquisa.

0:07:21.059,0:07:22.848
Significa não ter que esperar 5 anos

0:07:22.848,0:07:28.317
por um diagnóstico. Visibilidade significa[br]não ter médicos dando indicações

0:07:28.317,0:07:30.551
que podem te prejudicar.[br]Visibilidade significa que pessoas com

0:07:30.551,0:07:34.377
encefalomielite miálgica não teriam[br]mais que ser internadas porque

0:07:34.377,0:07:36.869
seus médicos nunca[br]tinham ouvido falar da doença.

0:07:36.869,0:07:40.199
Atualmente nós somos invisíveis[br]para a maior parte do mundo.

0:07:40.199,0:07:42.596
Precisamos de 50 mil dólares[br]para conseguir completar a produção

0:07:42.596,0:07:47.577
e ter um filme de que nos orgulhamos.[br]Mas para fazer

0:07:47.577,0:07:49.629
o filme que sonhamos,[br]isto é apenas o começo.

0:07:49.629,0:07:51.817
E vamos precisar de[br]muita ajuda para conseguir.

0:07:51.817,0:07:53.856
A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada

0:07:53.856,0:07:56.800
e, se não alcançarmos[br]a quantia necessária,

0:07:56.800,0:07:59.802
não poderemos ficar com nada[br]do que tiver sido arrecadado.

0:07:59.802,0:08:02.311
Até agora nós produzimos[br]aproximadamente uma semana

0:08:02.311,0:08:05.034
de filmagens; imaginem[br]o que poderíamos fazer

0:08:05.034,0:08:10.189
com recursos para filmar por[br]4 semanas, 6 semanas, e não apenas

0:08:10.189,0:08:13.765
na área de Nova Jersey - Nova York,[br]mas por todo o mundo.

0:08:13.765,0:08:18.948
Queremos que este filme tenha tanto impacto[br]que eu possa abordar qualquer pessoa na rua

0:08:18.948,0:08:22.529
e dizer: "Olá, eu sou Jen[br]e tenho encefalomielite miálgica",

0:08:22.529,0:08:25.827
e a pessoa saiba[br]o que isto quer dizer.

0:08:25.934,0:08:29.769
Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.

0:08:30.384,0:08:33.802
Você também pode nos acompanhar[br]pelo Twitter ou pelo Facebook,

0:08:33.802,0:08:33.813
fb.com/canaryfilm[br]@canaryfilm

0:08:33.813,0:08:40.413
ou divulgar nossa página no Kickstarter,[br]ou no Facebook, ou no Twitter...

0:08:40.413,0:08:43.251
Ou, preferivelmente, todas estas opções.[br]Ou todas estas opções!!!

0:08:43.251,0:08:46.546
A melhor maneira para você nos ajudar

0:08:46.546,0:08:46.546
A melhor maneira para você nos ajudar

0:08:46.546,0:08:48.383
é divulgando e assistindo nossos vídeos

0:08:48.475,0:08:51.260
é divulgando e assistindo nossos vídeos

0:08:51.306,0:08:54.436
e sabendo sobre prêmios[br]recebidos por escritores

0:08:54.436,0:08:57.579
e artistas que convivem com[br]a encefalomielite miálgica.

0:08:57.579,0:09:01.198
Junte-se a nós na missão[br]de dar um rosto

0:09:01.198,0:09:03.031
para esta doença[br]que é tão mal compreendida.

0:09:03.031,0:09:06.940
A maior parte de nós olha ao redor e

0:09:06.940,0:09:08.927
vê muito pouco, mas nós[br]temos a capacidade

0:09:08.927,0:09:11.413
de ver o infinito nas menores coisas.

0:09:11.413,0:09:17.182
Esta é nossa vida e todos os dias[br]nós somos gratos por ela.

0:09:17.182,0:09:21.180
E, de tudo isso,[br]você aprende a sobreviver.