Det angår millioner av mennesker i USA. Færre enn halvparten av legene her i landet vet navnet på denne sykdommen. Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er sånn. Dette er antagelig den rareste historien jeg har hørt i mitt liv. Dette skulle vært det lykkeligste øyeblikket i mitt liv. Jeg var forlovet med mitt livs kjærlighet. Jeg var PhD student ved Harvard. Og så - bang! Hadde jeg høy feber som varte i dagesvis Legen sa til meg: "Alt du føler er noe du innbiller deg" Alt gikk i svart. Da jeg kom til meg selv igjen kunne jeg ikke lese et ord. Jeg forsvant fullstendig og ingen visste hvorfor. Jeg skjønte heller ingenting. Alle unntatt legene tvilte ikke på at jeg var virkelig syk Det er en historie du må se for å tro på. Er du sliten hele tiden? Sliten. Sliten hele tiden. Jeg bare satt der hele tiden. Hvorfor er jeg så fryktelig sliten hele tiden? Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom. La Fatigue Chronique. Kronisk Tretthets Syndrom? Nei, det kan det ikke være. Du er altfor syk. Hei. Jeg heter Jennifer Brea. Jeg haeter Kiran Chitanvis -og dette er vår kampanje for Kanarifugl i Kullgruven en film som tar en kikk på livene til menneskene som lever med en av verdens mest misforståtte sykdommer - Myalgisk Encefalomyelitt Det er en sykdom en undergruppe av alle de som hvert år får diagnosen Chronic Fatigue Syndrom lider av Hadde ikke jeg blitt syk av ME for tre år siden hadde jeg aldri trodd på at denne historien var sann. For å lage denne filmen trenger vi din hjelp. Se på dette Jeg var på kinarestaurant med venner, og da regningen kom klarte jeg ikke å skrive under. Hjernen min brant. Han sa jeg var stresset eller deprimert eller trist eller det mest umulige; at jeg ønsket å være syk. Vi leger er de mest arrogante av alle yrkesgrupper. Jeg har svaret her, mine damer og herrer. Alt som plager deg...? Vi har ikke bare leger som kommer bort til fyren og sier at de kan forandre hårfargen din, da blir du bedre. Hvis du kunne for eksempel få deg en yngre kone, da blir du bedre. En gang måtte jeg insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykisk sykdom. Det er en nyoppstått immunsvikt. Hvis vi går bakover i historien kan vi se sykdommer som ligner denne som blir kalt mange ulike ting. Gifter kan snike seg inn i alle deler av våre liv, påvirker individer som ellers ville vært motstandsdyktige mot en infeksjon. Denne sykdommens alvorlighetsgrad er lik den til hjerteslag. Vi tror det er veldig sannsynlig at det er en slags infeksjon. Det var akkurat en gruppe mennesker, en komite samlet av CDC som kan sette sammen dette helt grusomme navnet Chronic Fatigue Syndrom. Jeg var frustrert og vanligvis ville jeg skrevet i dagboka for å bearbeide et jeg har opplevd, men jeg klarer ikke å skrive lenger, og det er grunnen til at jeg begynte å filme disse video- dagbøkene, og det var egentlig bare en personlig måte å bearbeide følelsene mine og på en måte takle sinnet over at ingen vet hva som er galt med meg ingen har noe jeg kan klare og alt jeg er glad i sklir unna. Du har sagt til deg selv, hvis jeg ikke kunne stå oppreist, hvorfor ville jeg filme det? Jeg tror, eh, mener at noen burde få se dette. Når jeg gravde dypere forsto jeg at symptomene mine hadde et mønster og at det var millioner av mennesker i hele verden som hadde samme sykdom som jeg. Når jeg delte historien på facebook kom gamle venner fra college og high school nesten krypende fram og delte sine historier De hadde ikke ME, men de hadde andre kroniske sykdommer, auto immune sykdommer og jeg begynte å forstå at dette er faktisk en universell historie. Vår innfallsvinkel til denne filmen er å gi publikum e ganske subjektivt glimt av disse menneskenes liv med sykdommen. Det vi virkelig vil gjøre er å gi til publikum og få dem til å føle for første gang føle hvordan det er å leve med denne forferdelige sykdommen. Det er umulig å forstå. Deltakerne i denne filmen tar mye film selv og det gir deg virkelig et spesielt syn på deres liv på en måte som du aldri ville fått hvis vi tok med et film mannskap inn i noens hjem. Å begynne med et prosjekt som dette er helt sprøtt Det er vanskelig å reise overalt du vet, en time fra Princeton til New York, så må vi ta med alt jeg skal spise. Dt er mer utstyr for å ta vare på meg enn det er kamerautstyr vi bærer og pakker inn i bilen for filmingen. Hun ordner med intervjuene langt unna oss fra et annet rom og tar dem over skype gjennom en annen. Jeg kan intervjue folk selv om jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i senga og , vet du det er folk på den andre siden av jorda som filmer i tillegg til noen få tekniske løsninger vi kommer til å teste ut et par kort vi har i ermet. Kort i ermet. Diagnosen ME er i grunnen på samme sted der noe som epilepsi eller multuppel sklerose sklerose var for hundre år siden eller til og med tretti år siden. og hvor mange fler sykdommer vil dette hende med hvis ikke dette forandrer oss Vi har 16 millioner dollar til skallethet hos menn og vi har 3 millioner dollar til Chronic Fatigue Syndrom. Min mann har spurt meg noen ganger "Jen, hva er viktigst for deg, helsa di eller denne filmen?" Vi kan ikke akkurat dukke opp midt i et kjøpesenter Vi kan jo ikke engang gå ut til postkassen selv om vi ofte føler at uansett hva vi strever med er det ingen andre som kan forstå det at vi alle har opplevd å komme over en hindring som virket umulig Det var en fremtid du tok for gitt hver dag og aldri snakket om og allikevel er det alltid der når du får en sykdom som aldri tar slutt så tar den bort ideen om fremtid I det øyeblikket da alt endrer seg, hvordan reagerer vi? Da jeg ble syk tok det meg Men jeg vil heller bære på det hele livet Vi sier hele tiden ikke mist motet du vet aldri hva som errundt hjørnet. Ting kan endre seg. Jeg tror at hvis jeg leser masse vitenskap og prøver ut masse ting på meg selv så kan jeg snu dette. Vi tror på denne historien og vi skal gjøre alt vi kan for å gjennomføre denne filmen. Ja, vi håper at vi blir tatt like seriøst som skallede menn men vi tror ikke på mirakler. Ingen kan love en kur men et viktig skritt mot målet er synlighet. Det er ting som kan skje i dag som vil forbedre livene til pasienter med ME. Synlighet betyr forskning. Det betyr at vi ikke må vente i 5 år på en diagnose. Synlighet kan bety at legene ikke gir deg råd som kan skade deg. Synlighet betyr at mennesker med ME ikke lenger blir tvangsinnlagt bare fordi legen deres ikke har hørt om sykdommen. Akkurat nå, i det meste av verden er vi usynlige Femti tusen dollar er beløpet vi trenger for å få produsert filmen ferdig og for å få til en film vi er stolte av, men for å få den filmen vi drømmer om er dette bare en begynnelse. Vi trenger mye hjelp for å komme dit Kickstarter er en alt eller ingenting-kampanje hvis vi ikke når målet så får vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn Hittil har vi filmet omtrent en ukes arbeid, og bare tenk hvor langt vi kunne komme med fire uker, seks uker, og ille bare hold oss til New Jersey-New York området med over hele verden. Vi vil at denne filmen skal gjøre så sterkt inntrykk at jeg kan gå bort til hvem som helst på gata og si "hei, jeg er Jen og jeg har ME og de vill faktisk skjønne hva det var Gå til Kickstarter sin side, klikk på linken og doner penger til filmen Du kan også følge oss på Twitter og Facebook eller dele Kickstarter-linken, Facebook-siden eller Twitter-emnetag'en eller helst alt sammen. Alle muligheter! Den beste måten å hjelpe oss på er ved å spre budskapet og så scrolle nedover og se på noen av de andre videoene i tillegg til de fantastiske prisene fra skribenter og kunstnere som også har ME Bli med på vårt oppdrag, å gi et sant bilde av denne sykdommen som er så misforstått. De fleste av oss ser på hva som er rundt oss og ser veldig lite men allikevel har vi kapasitet til å se uendeligheten i de små tingene Dette er vårt liv og hver dag er vi takknemlige for det. I tillegg må du lære å overleve