WEBVTT 00:00:05.094 --> 00:00:08.130 Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen. 00:00:08.130 --> 00:00:11.275 Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte. 00:00:11.275 --> 00:00:13.200 Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is. 00:00:13.707 --> 00:00:18.125 Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde. 00:00:18.125 --> 00:00:23.783 Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde. 00:00:23.783 --> 00:00:30.720 Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang. 00:00:30.720 --> 00:00:34.241 De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren". 00:00:34.241 --> 00:00:37.862 Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen. 00:00:37.862 --> 00:00:41.253 Ik verdween volledig en niemand wist waarom. 00:00:41.253 --> 00:00:44.461 Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen. 00:00:44.461 --> 00:00:47.839 Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was. 00:00:47.839 --> 00:00:50.671 Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven. 00:00:50.671 --> 00:00:54.806 Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd. 00:00:54.806 --> 00:00:56.088 Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe? 00:00:56.088 --> 00:00:58.252 Chronisch-vermoeidheidssyndroom. 00:00:58.252 --> 00:01:00.162 Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom. 00:01:00.162 --> 00:01:02.472 La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom? 00:01:02.472 --> 00:01:05.007 Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek. 00:01:05.007 --> 00:01:08.538 Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis. 00:01:08.538 --> 00:01:11.701 And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn), 00:01:11.701 --> 00:01:15.875 een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds 00:01:15.875 --> 00:01:19.786 meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis. 00:01:19.786 --> 00:01:23.744 Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen. 00:01:23.744 --> 00:01:29.209 Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben 00:01:29.209 --> 00:01:33.033 dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje. 00:01:33.033 --> 00:01:38.426 Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam 00:01:38.426 --> 00:01:44.934 kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden. 00:01:44.934 --> 00:01:50.354 Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of, 00:01:50.354 --> 00:01:55.074 al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn. 00:01:55.074 --> 00:01:59.685 Wij dokters zijn de meest arrogante professionals. 00:01:59.685 --> 00:02:03.162 Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren, 00:02:03.162 --> 00:02:04.863 op alles dat er scheelt. 00:02:04.863 --> 00:02:09.949 We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen. 00:02:09.949 --> 00:02:13.011 Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen. 00:02:13.011 --> 00:02:19.143 Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte. 00:02:19.143 --> 00:02:21.472 Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening. 00:02:21.472 --> 00:02:25.921 Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten 00:02:25.921 --> 00:02:32.093 die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten, 00:02:32.093 --> 00:02:36.053 waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie. 00:02:36.053 --> 00:02:40.896 De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van 00:02:40.896 --> 00:02:45.571 congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere 00:02:45.571 --> 00:02:48.282 infectie een rol speelt. Het was maar 00:02:48.282 --> 00:02:53.580 een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die 00:02:53.580 --> 00:02:55.832 afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom. 00:02:55.832 --> 00:03:00.515 Ik was gefrustreerd en normaal zou ik 00:03:00.515 --> 00:03:03.173 het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik 00:03:03.173 --> 00:03:08.411 kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken, 00:03:08.411 --> 00:03:13.184 en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken 00:03:13.184 --> 00:03:17.455 en om met een deel van die boosheid om te gaan 00:03:17.455 --> 00:03:19.822 dat niemand weet wat er mis is met mij, 00:03:19.822 --> 00:03:20.734 niemand kan iets bereiken voor mij, 00:03:20.734 --> 00:03:23.608 en alles waar ik van houd en om geef 00:03:23.608 --> 00:03:25.741 glijdt weg. 00:03:25.741 --> 00:03:27.700 Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet 00:03:27.700 --> 00:03:34.743 rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat 00:03:34.743 --> 00:03:40.913 men dit moet zien. 00:03:40.913 --> 00:03:51.161 Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen 00:03:51.161 --> 00:03:54.105 een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen 00:03:54.105 --> 00:03:56.494 in de wereld mijn ziekte hadden. 00:03:56.494 --> 00:03:59.904 Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden 00:03:59.904 --> 00:04:02.401 van universiteit en school ook naar voren 00:04:02.401 --> 00:04:03.822 met hun verhalen. 00:04:03.822 --> 00:04:05.722 Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere 00:04:05.722 --> 00:04:09.745 chronische ziekten, autoimmuunziekten enz. 00:04:09.745 --> 00:04:14.544 Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk 00:04:14.544 --> 00:04:16.658 een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van 00:04:16.658 --> 00:04:19.166 deze film is de kijkers een echt 00:04:19.166 --> 00:04:21.414 subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen 00:04:21.414 --> 00:04:23.074 met deze ziekte. Wat we echt willen doen 00:04:23.074 --> 00:04:25.664 is de kijkers laten aanvoelen 00:04:25.664 --> 00:04:28.915 voor de allereerste keer hoe het is om 00:04:28.915 --> 00:04:33.331 te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor. 00:04:33.331 --> 00:04:35.496 De deelnemers aan deze film doen heel wat 00:04:35.496 --> 00:04:38.211 zelf-opnames en dat geeft je 00:04:38.211 --> 00:04:40.348 een aangrijpender beeld van hun leven 00:04:40.348 --> 00:04:42.315 dan wanneer je een filmploeg 00:04:42.315 --> 00:04:43.961 naar iemands huis zou sturen. 00:04:43.961 --> 00:04:47.214 Een project zoals dit opnemen is echt waanzin. 00:04:47.214 --> 00:04:50.827 Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we 00:04:50.827 --> 00:04:54.415 bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten, 00:04:54.415 --> 00:04:56.603 moet ik mijn eigen voedsel meenemen. 00:04:56.619 --> 00:04:59.484 Er is meer zorg nodig dan wat 00:04:59.484 --> 00:05:02.442 cameramateriaal inpakken en in de wagen laden 00:05:02.442 --> 00:05:05.049 voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand 00:05:05.187 --> 00:05:07.969 vanuit een andere kamer en doet dat via Skype 00:05:07.969 --> 00:05:09.644 via autocue. 00:05:09.721 --> 00:05:14.958 Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl 00:05:15.127 --> 00:05:17.884 een filmploeg elders in de wereld opnames maakt. 00:05:17.884 --> 00:05:22.460 en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit. 00:05:22.460 --> 00:05:25.048 We hebben wat truukjes achter de hand. 00:05:25.048 --> 00:05:28.830 De diagnose van ME is nu in het stadium 00:05:28.830 --> 00:05:32.285 waar bijvoorbeeld epilepsie of MS 00:05:32.285 --> 00:05:34.954 honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten. 00:05:34.954 --> 00:05:40.130 Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert. 00:05:40.130 --> 00:05:44.647 Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen 00:05:44.647 --> 00:05:47.740 en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit. 00:05:47.740 --> 00:05:53.838 Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film? 00:05:53.838 --> 00:05:57.694 Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen. 00:05:57.694 --> 00:06:00.736 We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach) 00:06:00.736 --> 00:06:06.339 Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen - 00:06:06.339 --> 00:06:10.040 dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we 00:06:10.040 --> 00:06:12.070 allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen 00:06:12.070 --> 00:06:13.872 die onneembaar lijkt. 00:06:13.872 --> 00:06:16.410 Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag 00:06:16.410 --> 00:06:19.075 wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch 00:06:19.075 --> 00:06:21.456 is dat er altijd, en als je dan neergaat met 00:06:21.456 --> 00:06:23.957 die eindeloze ziekte, verwoest dat 00:06:23.957 --> 00:06:27.120 je idee over de toekomst. 00:06:27.120 --> 00:06:29.618 Als je dat moment beleeft waarop alles 00:06:29.618 --> 00:06:32.284 verandert, hoe reageer je? 00:06:32.284 --> 00:06:34.625 Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij. 00:06:34.625 --> 00:06:38.981 Maar het leven moet doorgaan. 00:06:38.981 --> 00:06:42.857 We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat 00:06:42.857 --> 00:06:44.695 er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen. 00:06:44.695 --> 00:06:49.395 Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees 00:06:49.395 --> 00:06:57.416 en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit 00:06:57.416 --> 00:06:59.477 kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en 00:06:59.477 --> 00:07:02.169 we gaan alles doen wat we kunnen om 00:07:02.169 --> 00:07:06.613 deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen 00:07:06.613 --> 00:07:09.768 maar ik ben ook niet uit op mirakels. 00:07:09.768 --> 00:07:13.756 Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is 00:07:13.756 --> 00:07:15.810 zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al 00:07:15.810 --> 00:07:18.196 kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren 00:07:18.196 --> 00:07:21.059 van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer 00:07:21.059 --> 00:07:22.848 onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar 00:07:22.848 --> 00:07:28.317 moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven 00:07:28.317 --> 00:07:30.551 dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat 00:07:30.551 --> 00:07:34.377 mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat 00:07:34.377 --> 00:07:36.869 hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde. 00:07:36.869 --> 00:07:40.199 Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld. 00:07:40.199 --> 00:07:42.596 Vijftigduizend dollar hebben we nodig 00:07:42.596 --> 00:07:47.577 om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn, 00:07:47.577 --> 00:07:49.629 maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin. 00:07:49.629 --> 00:07:51.817 En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken. 00:07:51.817 --> 00:07:53.856 Kickstarter is een alles-of-niets campagne, 00:07:53.856 --> 00:07:56.800 en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan 00:07:56.800 --> 00:07:59.802 mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden. 00:07:59.802 --> 00:08:02.311 Tot nu hebben we ongeveer een week opnames 00:08:02.311 --> 00:08:05.034 gemaakt, en stel je voor wat we 00:08:05.034 --> 00:08:10.189 zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen 00:08:10.189 --> 00:08:13.765 in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld. 00:08:13.765 --> 00:08:18.948 We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen 00:08:18.948 --> 00:08:22.529 en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME' 00:08:22.529 --> 00:08:25.827 en dat ze dan echt weten waarover ik het heb. 00:08:25.934 --> 00:08:29.769 Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film. 00:08:30.384 --> 00:08:33.802 Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook. 00:08:33.802 --> 00:08:33.813 of je kan gewoon 00:08:33.813 --> 00:08:40.413 de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam 00:08:40.413 --> 00:08:43.251 of zelfs al deze dingen samen. 00:08:43.251 --> 00:08:46.546 Je helpt ons het meest 00:08:46.546 --> 00:08:46.546 door het nieuws te verspreiden 00:08:46.546 --> 00:08:48.383 en scroll dan naar beneden 00:08:48.475 --> 00:08:51.260 en kijk's naar onze andere video 00:08:51.306 --> 00:08:54.436 en ook naar de beloningen, door schrijvers en 00:08:54.436 --> 00:08:57.579 kunstenaars die ook met ME leven. 00:08:57.579 --> 00:09:01.198 Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen 00:09:01.198 --> 00:09:03.031 van deze ziekte die zo misbegrepen is. 00:09:03.031 --> 00:09:06.940 De meesten van ons kijken wat rond en 00:09:06.940 --> 00:09:08.927 zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid 00:09:08.927 --> 00:09:11.413 om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen. 00:09:11.413 --> 00:09:17.182 Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor. 00:09:17.182 --> 00:09:21.180 Bovendien leer je uit alles om te overleven.