1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren".

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Ik verdween volledig en niemand wist waarom.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Chronisch-vermoeidheidssyndroom.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn),

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis.

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of,

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Wij dokters zijn de meest arrogante professionals.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren,

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
op alles dat er scheelt.

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten,

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie.

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
infectie een rol speelt. Het was maar

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Ik was gefrustreerd en normaal zou ik

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken,

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
en om met een deel van die boosheid om te gaan

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
dat niemand weet wat er mis is met mij,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
niemand kan iets bereiken voor mij,

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
en alles waar ik van houd en om geef

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
glijdt weg.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
men dit moet zien.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
in de wereld mijn ziekte hadden.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
van universiteit en school ook naar voren

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
met hun verhalen.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
chronische ziekten, autoimmuunziekten enz.

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
deze film is de kijkers een echt

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
met deze ziekte. Wat we echt willen doen

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
is de kijkers laten aanvoelen

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
voor de allereerste keer hoe het is om

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
De deelnemers aan deze film doen heel wat

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
zelf-opnames en dat geeft je

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
een aangrijpender beeld van hun leven

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
dan wanneer je een filmploeg

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
naar iemands huis zou sturen.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Een project zoals dit opnemen is echt waanzin.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten,

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
moet ik mijn eigen voedsel meenemen.

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
Er is meer zorg nodig dan wat

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
cameramateriaal inpakken en in de wagen laden

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
vanuit een andere kamer en doet dat via Skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
via autocue.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
een filmploeg elders in de wereld opnames maakt.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
We hebben wat truukjes achter de hand.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
De diagnose van ME is nu in het stadium

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
waar bijvoorbeeld epilepsie of MS

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert.

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film?

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach)

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen -

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
die onneembaar lijkt.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
is dat er altijd, en als je dan neergaat met

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
die eindeloze ziekte, verwoest dat

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
je idee over de toekomst.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Als je dat moment beleeft waarop alles

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
verandert, hoe reageer je?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Maar het leven moet doorgaan.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
we gaan alles doen wat we kunnen om

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
maar ik ben ook niet uit op mirakels.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Vijftigduizend dollar hebben we nodig

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn,

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter is een alles-of-niets campagne,

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Tot nu hebben we ongeveer een week opnames

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
gemaakt, en stel je voor wat we

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME'

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
en dat ze dan echt weten waarover ik het heb.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook.

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
of je kan gewoon

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
of zelfs al deze dingen samen.

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Je helpt ons het meest

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
door het nieuws te verspreiden

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
en scroll dan naar beneden

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
en kijk's naar onze andere video

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
en ook naar de beloningen, door schrijvers en

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
kunstenaars die ook met ME leven.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
van deze ziekte die zo misbegrepen is.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
De meesten van ons kijken wat rond en

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Bovendien leer je uit alles om te overleven.