0:00:05.094,0:00:08.130 Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen. 0:00:08.130,0:00:11.275 Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte. 0:00:11.275,0:00:13.200 Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is. 0:00:13.707,0:00:18.125 Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde. 0:00:18.125,0:00:23.783 Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde. 0:00:23.783,0:00:30.720 Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang. 0:00:30.720,0:00:34.241 De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren". 0:00:34.241,0:00:37.862 Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen. 0:00:37.862,0:00:41.253 Ik verdween volledig en niemand wist waarom. 0:00:41.253,0:00:44.461 Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen. 0:00:44.461,0:00:47.839 Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was. 0:00:47.839,0:00:50.671 Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven. 0:00:50.671,0:00:54.806 Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd. 0:00:54.806,0:00:56.088 Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe? 0:00:56.088,0:00:58.252 Chronisch-vermoeidheidssyndroom. 0:00:58.252,0:01:00.162 Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom. 0:01:00.162,0:01:02.472 La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom? 0:01:02.472,0:01:05.007 Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek. 0:01:05.007,0:01:08.538 Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis. 0:01:08.538,0:01:11.701 And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn), 0:01:11.701,0:01:15.875 een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds 0:01:15.875,0:01:19.786 meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis. 0:01:19.786,0:01:23.744 Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen. 0:01:23.744,0:01:29.209 Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben 0:01:29.209,0:01:33.033 dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje. 0:01:33.033,0:01:38.426 Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam 0:01:38.426,0:01:44.934 kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden. 0:01:44.934,0:01:50.354 Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of, 0:01:50.354,0:01:55.074 al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn. 0:01:55.074,0:01:59.685 Wij dokters zijn de meest arrogante professionals. 0:01:59.685,0:02:03.162 Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren, 0:02:03.162,0:02:04.863 op alles dat er scheelt. 0:02:04.863,0:02:09.949 We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen. 0:02:09.949,0:02:13.011 Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen. 0:02:13.011,0:02:19.143 Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte. 0:02:19.143,0:02:21.472 Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening. 0:02:21.472,0:02:25.921 Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten 0:02:25.921,0:02:32.093 die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten, 0:02:32.093,0:02:36.053 waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie. 0:02:36.053,0:02:40.896 De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van 0:02:40.896,0:02:45.571 congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere 0:02:45.571,0:02:48.282 infectie een rol speelt. Het was maar 0:02:48.282,0:02:53.580 een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die 0:02:53.580,0:02:55.832 afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom. 0:02:55.832,0:03:00.515 Ik was gefrustreerd en normaal zou ik 0:03:00.515,0:03:03.173 het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik 0:03:03.173,0:03:08.411 kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken, 0:03:08.411,0:03:13.184 en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken 0:03:13.184,0:03:17.455 en om met een deel van die boosheid om te gaan 0:03:17.455,0:03:19.822 dat niemand weet wat er mis is met mij, 0:03:19.822,0:03:20.734 niemand kan iets bereiken voor mij, 0:03:20.734,0:03:23.608 en alles waar ik van houd en om geef 0:03:23.608,0:03:25.741 glijdt weg. 0:03:25.741,0:03:27.700 Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet 0:03:27.700,0:03:34.743 rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat 0:03:34.743,0:03:40.913 men dit moet zien. 0:03:40.913,0:03:51.161 Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen 0:03:51.161,0:03:54.105 een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen 0:03:54.105,0:03:56.494 in de wereld mijn ziekte hadden. 0:03:56.494,0:03:59.904 Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden 0:03:59.904,0:04:02.401 van universiteit en school ook naar voren 0:04:02.401,0:04:03.822 met hun verhalen. 0:04:03.822,0:04:05.722 Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere 0:04:05.722,0:04:09.745 chronische ziekten, autoimmuunziekten enz. 0:04:09.745,0:04:14.544 Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk 0:04:14.544,0:04:16.658 een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van 0:04:16.658,0:04:19.166 deze film is de kijkers een echt 0:04:19.166,0:04:21.414 subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen 0:04:21.414,0:04:23.074 met deze ziekte. Wat we echt willen doen 0:04:23.074,0:04:25.664 is de kijkers laten aanvoelen 0:04:25.664,0:04:28.915 voor de allereerste keer hoe het is om 0:04:28.915,0:04:33.331 te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor. 0:04:33.331,0:04:35.496 De deelnemers aan deze film doen heel wat 0:04:35.496,0:04:38.211 zelf-opnames en dat geeft je 0:04:38.211,0:04:40.348 een aangrijpender beeld van hun leven 0:04:40.348,0:04:42.315 dan wanneer je een filmploeg 0:04:42.315,0:04:43.961 naar iemands huis zou sturen. 0:04:43.961,0:04:47.214 Een project zoals dit opnemen is echt waanzin. 0:04:47.214,0:04:50.827 Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we 0:04:50.827,0:04:54.415 bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten, 0:04:54.415,0:04:56.603 moet ik mijn eigen voedsel meenemen. 0:04:56.619,0:04:59.484 Er is meer zorg nodig dan wat 0:04:59.484,0:05:02.442 cameramateriaal inpakken en in de wagen laden 0:05:02.442,0:05:05.049 voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand 0:05:05.187,0:05:07.969 vanuit een andere kamer en doet dat via Skype 0:05:07.969,0:05:09.644 via autocue. 0:05:09.721,0:05:14.958 Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl 0:05:15.127,0:05:17.884 een filmploeg elders in de wereld opnames maakt. 0:05:17.884,0:05:22.460 en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit. 0:05:22.460,0:05:25.048 We hebben wat truukjes achter de hand. 0:05:25.048,0:05:28.830 De diagnose van ME is nu in het stadium 0:05:28.830,0:05:32.285 waar bijvoorbeeld epilepsie of MS 0:05:32.285,0:05:34.954 honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten. 0:05:34.954,0:05:40.130 Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert. 0:05:40.130,0:05:44.647 Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen 0:05:44.647,0:05:47.740 en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit. 0:05:47.740,0:05:53.838 Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film? 0:05:53.838,0:05:57.694 Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen. 0:05:57.694,0:06:00.736 We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach) 0:06:00.736,0:06:06.339 Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen - 0:06:06.339,0:06:10.040 dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we 0:06:10.040,0:06:12.070 allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen 0:06:12.070,0:06:13.872 die onneembaar lijkt. 0:06:13.872,0:06:16.410 Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag 0:06:16.410,0:06:19.075 wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch 0:06:19.075,0:06:21.456 is dat er altijd, en als je dan neergaat met 0:06:21.456,0:06:23.957 die eindeloze ziekte, verwoest dat 0:06:23.957,0:06:27.120 je idee over de toekomst. 0:06:27.120,0:06:29.618 Als je dat moment beleeft waarop alles 0:06:29.618,0:06:32.284 verandert, hoe reageer je? 0:06:32.284,0:06:34.625 Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij. 0:06:34.625,0:06:38.981 Maar het leven moet doorgaan. 0:06:38.981,0:06:42.857 We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat 0:06:42.857,0:06:44.695 er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen. 0:06:44.695,0:06:49.395 Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees 0:06:49.395,0:06:57.416 en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit 0:06:57.416,0:06:59.477 kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en 0:06:59.477,0:07:02.169 we gaan alles doen wat we kunnen om 0:07:02.169,0:07:06.613 deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen 0:07:06.613,0:07:09.768 maar ik ben ook niet uit op mirakels. 0:07:09.768,0:07:13.756 Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is 0:07:13.756,0:07:15.810 zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al 0:07:15.810,0:07:18.196 kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren 0:07:18.196,0:07:21.059 van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer 0:07:21.059,0:07:22.848 onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar 0:07:22.848,0:07:28.317 moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven 0:07:28.317,0:07:30.551 dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat 0:07:30.551,0:07:34.377 mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat 0:07:34.377,0:07:36.869 hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde. 0:07:36.869,0:07:40.199 Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld. 0:07:40.199,0:07:42.596 Vijftigduizend dollar hebben we nodig 0:07:42.596,0:07:47.577 om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn, 0:07:47.577,0:07:49.629 maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin. 0:07:49.629,0:07:51.817 En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken. 0:07:51.817,0:07:53.856 Kickstarter is een alles-of-niets campagne, 0:07:53.856,0:07:56.800 en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan 0:07:56.800,0:07:59.802 mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden. 0:07:59.802,0:08:02.311 Tot nu hebben we ongeveer een week opnames 0:08:02.311,0:08:05.034 gemaakt, en stel je voor wat we 0:08:05.034,0:08:10.189 zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen 0:08:10.189,0:08:13.765 in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld. 0:08:13.765,0:08:18.948 We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen 0:08:18.948,0:08:22.529 en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME' 0:08:22.529,0:08:25.827 en dat ze dan echt weten waarover ik het heb. 0:08:25.934,0:08:29.769 Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film. 0:08:30.384,0:08:33.802 Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook. 0:08:33.802,0:08:33.813 of je kan gewoon 0:08:33.813,0:08:40.413 de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam 0:08:40.413,0:08:43.251 of zelfs al deze dingen samen. 0:08:43.251,0:08:46.546 Je helpt ons het meest 0:08:46.546,0:08:46.546 door het nieuws te verspreiden 0:08:46.546,0:08:48.383 en scroll dan naar beneden 0:08:48.475,0:08:51.260 en kijk's naar onze andere video 0:08:51.306,0:08:54.436 en ook naar de beloningen, door schrijvers en 0:08:54.436,0:08:57.579 kunstenaars die ook met ME leven. 0:08:57.579,0:09:01.198 Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen 0:09:01.198,0:09:03.031 van deze ziekte die zo misbegrepen is. 0:09:03.031,0:09:06.940 De meesten van ons kijken wat rond en 0:09:06.940,0:09:08.927 zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid 0:09:08.927,0:09:11.413 om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen. 0:09:11.413,0:09:17.182 Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor. 0:09:17.182,0:09:21.180 Bovendien leer je uit alles om te overleven.