WEBVTT

00:00:05.441 --> 00:00:06.694


00:00:06.694 --> 00:00:09.529
En million mennesker i USA er rammet.

00:00:09.529 --> 00:00:12.525
Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.

00:00:12.525 --> 00:00:14.085
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.

00:00:14.085 --> 00:00:18.925
Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.

00:00:18.925 --> 00:00:24.601
Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...

00:00:24.601 --> 00:00:28.023
Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.

00:00:28.023 --> 00:00:35.146
Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."

00:00:35.146 --> 00:00:39.396
Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.

00:00:39.396 --> 00:00:42.975
Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.

00:00:42.975 --> 00:00:45.435
En av de som ikke skjønte noe var jeg.

00:00:45.435 --> 00:00:48.444
Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.

00:00:48.444 --> 00:00:51.315
Det er en historie som du må oppleve for å tro.

00:00:51.315 --> 00:00:54.107
"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.

00:00:54.107 --> 00:00:57.119
Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?

00:00:57.119 --> 00:00:58.646
Kronisk trøtthetssyndrom.

00:00:58.646 --> 00:01:00.228
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

00:01:00.228 --> 00:01:03.909
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.

00:01:03.909 --> 00:01:06.058
Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.

00:01:06.058 --> 00:01:08.483
Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.

00:01:08.483 --> 00:01:13.092
Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,

00:01:13.092 --> 00:01:17.396
en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens

00:01:17.396 --> 00:01:20.478
mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.

00:01:20.478 --> 00:01:24.676
En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.

00:01:24.676 --> 00:01:30.143
Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien

00:01:30.143 --> 00:01:34.560
var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.

00:01:34.560 --> 00:01:41.393
Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom

00:01:41.393 --> 00:01:45.369
kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.

00:01:45.369 --> 00:01:51.251
De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller

00:01:51.251 --> 00:01:56.928
mest umulig. at jeg ønsket å være syk.

00:01:56.928 --> 00:02:01.679
Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.

00:02:01.679 --> 00:02:03.251
Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,

00:02:03.251 --> 00:02:04.560
på alt som plager deg.....

00:02:04.560 --> 00:02:09.145
Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.

00:02:09.145 --> 00:02:13.518
Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.

00:02:13.518 --> 00:02:19.770
Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.

00:02:19.770 --> 00:02:22.986
Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.

00:02:22.986 --> 00:02:26.534
Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med

00:02:26.534 --> 00:02:32.583
mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv

00:02:32.583 --> 00:02:37.755
og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.

00:02:37.755 --> 00:02:42.178
Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved

00:02:42.178 --> 00:02:46.644
hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for

00:02:46.644 --> 00:02:48.762
infeksiøs agent. Det var bare en

00:02:48.762 --> 00:02:54.149
gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt

00:02:54.149 --> 00:02:56.150
forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.

00:02:56.150 --> 00:03:00.607
Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i

00:03:00.607 --> 00:03:03.235
min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg

00:03:03.235 --> 00:03:08.035
hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video

00:03:08.035 --> 00:03:13.317
dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,

00:03:13.317 --> 00:03:18.331
og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet

00:03:18.331 --> 00:03:21.048
at ingen visste hva som var i veien med meg

00:03:21.048 --> 00:03:22.092
ingen har noe å komme med

00:03:22.092 --> 00:03:23.500
og alt jeg elsker og bryr meg om

00:03:23.500 --> 00:03:26.650
forsvinner litt etter litt.

00:03:26.650 --> 00:03:30.267
Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte

00:03:30.267 --> 00:03:35.149
å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "

00:03:35.149 --> 00:03:47.067
Jeg synes at noen burde se dette.

00:03:47.067 --> 00:03:51.457
Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer

00:03:51.457 --> 00:03:55.290
fulgte et mønster og det var millioner

00:03:55.290 --> 00:03:57.827
av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.

00:03:57.827 --> 00:04:00.996
Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner

00:04:00.996 --> 00:04:02.345
fra universitetet og videregående fram

00:04:02.345 --> 00:04:04.394
for å dele sine historier.

00:04:04.394 --> 00:04:07.262
De hadde ikke M.E., men de hadde andre

00:04:07.262 --> 00:04:10.766
kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og

00:04:10.766 --> 00:04:15.009
jeg begynte å innse at dette er faktisk

00:04:15.009 --> 00:04:17.736
en universell historie. Vår tilnærming til å lage

00:04:17.736 --> 00:04:19.894
denne filmen er å gi publikum et virkelig

00:04:19.894 --> 00:04:21.433
subjektivt innblikk inn i livene til mennesker

00:04:21.433 --> 00:04:23.229
med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,

00:04:23.229 --> 00:04:26.651
er å få publikumet med inn, og få folk til å

00:04:26.651 --> 00:04:29.280
føle for første gang hvordan det er å

00:04:29.280 --> 00:04:34.118
leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.

00:04:34.118 --> 00:04:35.977
Deltakerne i filmen gjør mange

00:04:35.977 --> 00:04:38.667
selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig

00:04:38.667 --> 00:04:40.727
et innblikk i livet deres på en

00:04:40.727 --> 00:04:42.422
måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et

00:04:42.422 --> 00:04:44.594
film-team inn i deres hjem.

00:04:44.594 --> 00:04:48.650
Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.

00:04:48.650 --> 00:04:51.756
Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser

00:04:51.756 --> 00:04:54.311
en time fra Princeton til New York,

00:04:54.311 --> 00:04:56.153
så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at

00:04:56.153 --> 00:04:58.847
det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn

00:04:58.847 --> 00:05:01.433
det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen

00:05:01.433 --> 00:05:05.272
for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene

00:05:05.272 --> 00:05:08.400
i et eget rom og overfører dem over Skype

00:05:08.400 --> 00:05:10.809
gjennom teleprompteren.

00:05:10.809 --> 00:05:15.580
Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,

00:05:15.580 --> 00:05:19.237
det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.

00:05:19.237 --> 00:05:23.578
i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.

00:05:23.578 --> 00:05:26.650
Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.

00:05:26.650 --> 00:05:30.183
Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon

00:05:30.183 --> 00:05:32.879
som epilepsi eller multippel

00:05:32.879 --> 00:05:35.839
sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.

00:05:35.839 --> 00:05:40.984
Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.

00:05:40.984 --> 00:05:44.488
Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,

00:05:44.488 --> 00:05:49.275
og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.

00:05:49.275 --> 00:05:54.561
Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"

00:05:54.561 --> 00:05:58.148
Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.

00:05:58.148 --> 00:06:01.202
Vi kan ikke engang gå til postkassen.

00:06:01.202 --> 00:06:07.839
Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.

00:06:07.839 --> 00:06:11.238
Fakta er at vi kommer alle til

00:06:11.238 --> 00:06:13.063
å oppleve å møte en

00:06:13.063 --> 00:06:16.570
hindring som føles uoverstigelig.

00:06:16.570 --> 00:06:19.351
Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag

00:06:19.351 --> 00:06:20.761
og ikke setter ord på for deg selv.

00:06:20.761 --> 00:06:22.316
Likevel er den alltid der, og når du rammes av

00:06:22.316 --> 00:06:25.517
en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet

00:06:25.517 --> 00:06:28.029
den forestillingen om en framtid.

00:06:28.029 --> 00:06:29.979
Når vi er i det øyeblikket der alt

00:06:29.979 --> 00:06:33.229
forandrer seg, hvordan reagerer vi?

00:06:33.229 --> 00:06:35.696
Da jeg ble syk, tok han vare på meg.

00:06:35.696 --> 00:06:39.400
"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"

00:06:39.400 --> 00:06:43.819
Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.

00:06:43.819 --> 00:06:45.621
Ting kan forandre seg.

00:06:45.621 --> 00:06:50.819
Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap

00:06:50.819 --> 00:06:58.479
og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.

00:06:58.479 --> 00:07:00.234
Vi tror på denne historien,

00:07:00.234 --> 00:07:03.073
og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.

00:07:03.073 --> 00:07:07.063
Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.

00:07:07.063 --> 00:07:09.940
Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.

00:07:09.940 --> 00:07:14.525
Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.

00:07:14.525 --> 00:07:16.946
Det kunne skje ting i dag,

00:07:16.946 --> 00:07:19.395
som ville forbedre livene

00:07:19.395 --> 00:07:21.318
til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr

00:07:21.318 --> 00:07:24.402
mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år

00:07:24.402 --> 00:07:28.207
på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd

00:07:28.207 --> 00:07:31.412
som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med

00:07:31.412 --> 00:07:34.592
M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi

00:07:34.592 --> 00:07:37.511
legen deres aldri har hørt om sykdommen.

00:07:37.511 --> 00:07:41.133
Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.

00:07:41.133 --> 00:07:43.928
50 tusen dollar er det vi trenger

00:07:43.928 --> 00:07:48.097
for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.

00:07:48.097 --> 00:07:50.105
Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.

00:07:50.105 --> 00:07:52.903
Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.

00:07:52.903 --> 00:07:55.313
Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.

00:07:55.313 --> 00:07:57.737
Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,

00:07:57.737 --> 00:08:00.359
så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.

00:08:00.359 --> 00:08:04.066
Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale

00:08:04.066 --> 00:08:05.820
og bare tenk dere hva vi

00:08:05.820 --> 00:08:11.729
kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i

00:08:11.729 --> 00:08:13.903
New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.

00:08:13.903 --> 00:08:19.897
Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten

00:08:19.897 --> 00:08:24.107
og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"

00:08:24.107 --> 00:08:26.898
og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.

00:08:26.898 --> 00:08:29.479
Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut

00:08:29.479 --> 00:08:31.023
linken og gi en donasjon til filmen. Du

00:08:31.023 --> 00:08:33.106
kan også følge oss på Twitter eller Facebook

00:08:33.106 --> 00:08:37.691
eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller

00:08:37.691 --> 00:08:43.563
Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!

00:08:43.563 --> 00:08:46.788
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å

00:08:46.788 --> 00:08:49.653
spre ordet og så scrolle nedover

00:08:49.653 --> 00:08:53.378
og sjekke ut noen av våre andre videoer

00:08:53.378 --> 00:08:56.248
i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og

00:08:56.248 --> 00:08:58.675
kunstnere som også lever med M.E.

00:08:58.675 --> 00:09:01.345
Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt

00:09:01.345 --> 00:09:03.762
til denne sykdommen som er så misforstått.

00:09:03.762 --> 00:09:07.135
De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser

00:09:07.135 --> 00:09:09.487
veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se

00:09:09.487 --> 00:09:12.605
uendelighet i de minste ting.

00:09:12.605 --> 00:09:17.644
Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.

00:09:17.644 --> 00:09:18.644


00:09:18.644 --> 00:09:24.147
Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.

00:09:24.147 --> 00:09:26.313


00:09:26.313 --> 00:09:29.957
Norsk tekst: Tina Grimsmo

00:09:29.957 --> 99:59:59.999


99:59:59.999 --> 99:59:59.999