WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Non conosco un'altra malattia come questa

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.

NOTE Paragraph

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"

00:00:34.241 --> 00:00:37.862
Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola

00:00:37.862 --> 00:00:41.253
Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
E' una storia che devi vedere per crederci

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Perchè sono così maledettamente stanco sempre?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Sindrome da Fatica Cronica

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
No, non può essere. Stai troppo male.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
peggio che desideravo essere malata.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Ho qui la risposta, signore e signori.

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
un'infezione. La gravità della malattia è equivalente

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
con un'infezione. E' stato

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Ero frustrata e normalmente avrei scritto

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
su un giornale per raccontare la mia esperienza ma

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
e trovare pace con un po di questa rabbia

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
di non sapere cosa mi stava accadendo

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
nessuno ha una soluzione per me

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
e tutto quello che amo e a cui tengo

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
sta scivolando via.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Ti sei detta, se veramente non riesci

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
che qualcuno dovrebbe vederlo

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
seguivano uno schema e che c'erano milioni

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
di persone nel mondo che avevano la mia malattia

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
del college e liceo sono usciti allo

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
scoperto condividendo le loro storie

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
malattie croniche, malattie auto immuni e

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
una storia universale. Il nostro approccio nel girare

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
questo film serve a dar spazio a una

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
visione soggettiva nella vita delle persone

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
è attirare l'attenzione e far sapere alle persone

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
cosa significa per la prima volta

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
I protagonisti del film stanno girando un sacco

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
di auto riprese e questo vi da veramente

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
una visione viscerale delle loro vite in una

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
maniera che non potresti mai ottenere portando

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
una troupe cinematografica a casa di qualcuno

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
è complesso affrontare ogni volta,

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
dobbiamo portrci dietro il mio cibo.

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
di quante ne servano di caricare in macchina per girare

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
un'altra stanza e le conduce tramite skype

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
attraverso una telecamera.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
La diagnosi della M.E. si trova

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
dove erano l'epilessia o la sclerosi

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
multipla erano da cento a trent'anni fa

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
altro può capire il fatto che tutti noi

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
avremo l'esperienza di incontrare un

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
ostacolo che sembra insormontabile

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
e che non consideri

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
eppure è sempre li e quando ti ammali

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
con una malattia che non ha fine, questo

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
ti strappa via l'idea di un futuro

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
cambiano, come reagiamo?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
l'angolo. Le cose posso cambiare

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Io sono convinta che se mi documento

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
cose. Crediamo in questa storia e

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
e faremo tutto il possibile per vedere questo

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
ma non siamo alla ricerca di miracoli

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
la visibilità. Potrebbero accadere

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
cose oggi che migliorerebbero la vita

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
di pazienti con M.E. Visibità significa più

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
ricerca. Che significa non aspettare 5

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
di possono far del male. Visibilità significa che la gente con

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
M.E. non venga più forzatamente internata perchè

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
il film che sognamo questo è solo l'inizio.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
E ci serve un sacco di aiuto per farlo

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
L'avvio è una campagna tutto-o niente

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
e se non ce la facciamo a completarla,

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
e potete solo immaginare cosa potremmo

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
in New Jersey-New York ma anche nel mondo

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
e loro saprebbero cosa c@**o è

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Ci puoi anche seguire su Twitter o Facebook

00:08:33.802 --> 00:08:33.813


00:08:33.813 --> 00:08:40.413
o semplicemente passa su entrambi i link, la pagina Facebook o Twitter

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
Il miglior modo che hai per aiutarci è

00:08:46.546 --> 00:08:46.546


00:08:46.546 --> 00:08:48.383
condividerlo con il mondo e poi scorri giù

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
e guarda alcuni degli altri nostri video

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
artisti che condividono una vita con l'M.E.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Aiutaci nella missione di dare un vero volto

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
a questa malattia così sconosciuta.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
molto poco però noi abbiamo la capacità di

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
vedere l'infinito nelle cose più piccole

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere