0:00:05.094,0:00:08.130
Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti

0:00:08.130,0:00:11.275
Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia

0:00:11.275,0:00:13.200
Non conosco un'altra malattia come questa

0:00:13.707,0:00:18.125
Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito

0:00:18.125,0:00:23.783
E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita

0:00:23.783,0:00:30.720
Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.

0:00:30.720,0:00:34.241
il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"

0:00:34.241,0:00:37.862
Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola

0:00:37.862,0:00:41.253
Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè

0:00:41.253,0:00:44.461
Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io

0:00:44.461,0:00:47.839
Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente

0:00:47.839,0:00:50.671
E' una storia che devi vedere per crederci

0:00:50.671,0:00:54.806
Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta

0:00:54.806,0:00:56.088
Perchè sono così maledettamente stanco sempre?

0:00:56.088,0:00:58.252
Sindrome da Fatica Cronica

0:00:58.252,0:01:00.162
Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?

0:01:02.472,0:01:05.007
No, non può essere. Stai troppo male.

0:01:05.007,0:01:08.538
Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone

0:01:11.701,0:01:15.875
un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle

0:01:15.875,0:01:19.786
più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica

0:01:19.786,0:01:23.744
è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.

0:01:23.744,0:01:29.209
Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia

0:01:29.209,0:01:33.033
fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.

0:01:33.033,0:01:38.426
Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto

0:01:38.426,0:01:44.934
non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.

0:01:44.934,0:01:50.354
ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o

0:01:50.354,0:01:55.074
peggio che desideravo essere malata.

0:01:55.074,0:01:59.685
Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti

0:01:59.685,0:02:03.162
Ho qui la risposta, signore e signori.

0:02:03.162,0:02:04.863
Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?

0:02:04.863,0:02:09.949
Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.

0:02:09.949,0:02:13.011
Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio

0:02:13.011,0:02:19.143
Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica

0:02:19.143,0:02:21.472
è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza

0:02:21.472,0:02:25.921
Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate

0:02:25.921,0:02:32.093
in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle

0:02:32.093,0:02:36.053
nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad

0:02:36.053,0:02:40.896
un'infezione. La gravità della malattia è equivalente

0:02:40.896,0:02:45.571
all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza

0:02:45.571,0:02:48.282
con un'infezione. E' stato

0:02:48.282,0:02:53.580
un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto

0:02:53.580,0:02:55.832
orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica

0:02:55.832,0:03:00.515
Ero frustrata e normalmente avrei scritto

0:03:00.515,0:03:03.173
su un giornale per raccontare la mia esperienza ma

0:03:03.173,0:03:08.411
ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video

0:03:08.411,0:03:13.184
diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo

0:03:13.184,0:03:17.455
e trovare pace con un po di questa rabbia

0:03:17.455,0:03:19.822
di non sapere cosa mi stava accadendo

0:03:19.822,0:03:20.734
nessuno ha una soluzione per me

0:03:20.734,0:03:23.608
e tutto quello che amo e a cui tengo

0:03:23.608,0:03:25.741
sta scivolando via.

0:03:25.741,0:03:27.700
Ti sei detta, se veramente non riesci

0:03:27.700,0:03:34.743
ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,

0:03:34.743,0:03:40.913
che qualcuno dovrebbe vederlo

0:03:40.913,0:03:51.161
Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi

0:03:51.161,0:03:54.105
seguivano uno schema e che c'erano milioni

0:03:54.105,0:03:56.494
di persone nel mondo che avevano la mia malattia

0:03:56.494,0:03:59.904
Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici

0:03:59.904,0:04:02.401
del college e liceo sono usciti allo

0:04:02.401,0:04:03.822
scoperto condividendo le loro storie

0:04:03.822,0:04:05.722
Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre

0:04:05.722,0:04:09.745
malattie croniche, malattie auto immuni e

0:04:09.745,0:04:14.544
ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente

0:04:14.544,0:04:16.658
una storia universale. Il nostro approccio nel girare

0:04:16.658,0:04:19.166
questo film serve a dar spazio a una

0:04:19.166,0:04:21.414
visione soggettiva nella vita delle persone

0:04:21.414,0:04:23.074
con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare

0:04:23.074,0:04:25.664
è attirare l'attenzione e far sapere alle persone

0:04:25.664,0:04:28.915
cosa significa per la prima volta

0:04:28.915,0:04:33.331
vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo

0:04:33.331,0:04:35.496
I protagonisti del film stanno girando un sacco

0:04:35.496,0:04:38.211
di auto riprese e questo vi da veramente

0:04:38.211,0:04:40.348
una visione viscerale delle loro vite in una

0:04:40.348,0:04:42.315
maniera che non potresti mai ottenere portando

0:04:42.315,0:04:43.961
una troupe cinematografica a casa di qualcuno

0:04:43.961,0:04:47.214
Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco

0:04:47.214,0:04:50.827
è complesso affrontare ogni volta,

0:04:50.827,0:04:54.415
il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi

0:04:54.415,0:04:56.603
dobbiamo portrci dietro il mio cibo.

0:04:56.619,0:04:59.484
ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di

0:04:59.484,0:05:02.442
di quante ne servano di caricare in macchina per girare

0:05:02.442,0:05:05.049
il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da

0:05:05.187,0:05:07.969
un'altra stanza e le conduce tramite skype

0:05:07.969,0:05:09.644
attraverso una telecamera.

0:05:09.721,0:05:14.958
Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,

0:05:15.127,0:05:17.884
c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo

0:05:17.884,0:05:22.460
in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo

0:05:22.460,0:05:25.048
qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto

0:05:25.048,0:05:28.830
La diagnosi della M.E. si trova

0:05:28.830,0:05:32.285
dove erano l'epilessia o la sclerosi

0:05:32.285,0:05:34.954
multipla erano da cento a trent'anni fa

0:05:34.954,0:05:40.130
E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?

0:05:40.130,0:05:44.647
Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile

0:05:44.647,0:05:47.740
e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica

0:05:47.740,0:05:53.838
Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri

0:05:57.694,0:06:00.736
e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta

0:06:00.736,0:06:06.339
Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun

0:06:06.339,0:06:10.040
altro può capire il fatto che tutti noi

0:06:10.040,0:06:12.070
avremo l'esperienza di incontrare un

0:06:12.070,0:06:13.872
ostacolo che sembra insormontabile

0:06:13.872,0:06:16.410
C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno

0:06:16.410,0:06:19.075
e che non consideri

0:06:19.075,0:06:21.456
eppure è sempre li e quando ti ammali

0:06:21.456,0:06:23.957
con una malattia che non ha fine, questo

0:06:23.957,0:06:27.120
ti strappa via l'idea di un futuro

0:06:27.120,0:06:29.618
Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose

0:06:29.618,0:06:32.284
cambiano, come reagiamo?

0:06:32.284,0:06:34.625
Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me

0:06:34.625,0:06:38.981
ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada

0:06:38.981,0:06:42.857
Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro

0:06:42.857,0:06:44.695
l'angolo. Le cose posso cambiare

0:06:44.695,0:06:49.395
Io sono convinta che se mi documento

0:06:49.395,0:06:57.416
e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le

0:06:57.416,0:06:59.477
cose. Crediamo in questa storia e

0:06:59.477,0:07:02.169
e faremo tutto il possibile per vedere questo

0:07:02.169,0:07:06.613
film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile

0:07:06.613,0:07:09.768
ma non siamo alla ricerca di miracoli

0:07:09.768,0:07:13.756
Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe

0:07:13.756,0:07:15.810
la visibilità. Potrebbero accadere

0:07:15.810,0:07:18.196
cose oggi che migliorerebbero la vita

0:07:18.196,0:07:21.059
di pazienti con M.E. Visibità significa più

0:07:21.059,0:07:22.848
ricerca. Che significa non aspettare 5

0:07:22.848,0:07:28.317
anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che

0:07:28.317,0:07:30.551
di possono far del male. Visibilità significa che la gente con

0:07:30.551,0:07:34.377
M.E. non venga più forzatamente internata perchè

0:07:34.377,0:07:36.869
i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia

0:07:36.869,0:07:40.199
Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili

0:07:40.199,0:07:42.596
Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per

0:07:42.596,0:07:47.577
completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare

0:07:47.577,0:07:49.629
il film che sognamo questo è solo l'inizio.

0:07:49.629,0:07:51.817
E ci serve un sacco di aiuto per farlo

0:07:51.817,0:07:53.856
L'avvio è una campagna tutto-o niente

0:07:53.856,0:07:56.800
e se non ce la facciamo a completarla,

0:07:56.800,0:07:59.802
non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui

0:07:59.802,0:08:02.311
Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana

0:08:02.311,0:08:05.034
e potete solo immaginare cosa potremmo

0:08:05.034,0:08:10.189
fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo

0:08:10.189,0:08:13.765
in New Jersey-New York ma anche nel mondo

0:08:13.765,0:08:18.948
Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada

0:08:18.948,0:08:22.529
e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"

0:08:22.529,0:08:25.827
e loro saprebbero cosa c@**o è

0:08:25.934,0:08:29.769
Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film

0:08:30.384,0:08:33.802
Ci puoi anche seguire su Twitter o Facebook

0:08:33.802,0:08:33.813


0:08:33.813,0:08:40.413
o semplicemente passa su entrambi i link, la pagina Facebook o Twitter

0:08:40.413,0:08:43.251
o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!

0:08:43.251,0:08:46.546
Il miglior modo che hai per aiutarci è

0:08:46.546,0:08:46.546


0:08:46.546,0:08:48.383
condividerlo con il mondo e poi scorri giù

0:08:48.475,0:08:51.260
e guarda alcuni degli altri nostri video

0:08:51.306,0:08:54.436
come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e

0:08:54.436,0:08:57.579
artisti che condividono una vita con l'M.E.

0:08:57.579,0:09:01.198
Aiutaci nella missione di dare un vero volto

0:09:01.198,0:09:03.031
a questa malattia così sconosciuta.

0:09:03.031,0:09:06.940
Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono

0:09:06.940,0:09:08.927
molto poco però noi abbiamo la capacità di

0:09:08.927,0:09:11.413
vedere l'infinito nelle cose più piccole

0:09:11.413,0:09:17.182
Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo

0:09:17.182,0:09:21.180
Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere