WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Um milljón manns í Bandaríkjunum eru með ME.

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Innan við helmingur lækna í Bandaríkjunum þekkir nafn sjúkdómsins.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Ég veit ekki um nokkurn anna sjúkdóm þar sem það á við.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Þetta er líklega fáránlegasta saga sem ég hef nokkurn tíma heyrt.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Þetta átti að vera hamingjusamasti tími lífs míns. Ég var trúlofuð stóru ástinni minni.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Ég var í doktorsnámi við Harvard. Þá allt í einu - búmm! Ég fékk yfir 40 stiga hita sem varaði í meira en 10 daga.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
Læknirinn sagði við mig: Þessi líðan er bara í höfðinu á þér.

00:00:34.241 --> 00:00:37.862
Ég datt alveg út. Þegar ég kom aftur til sjálfrar mín gat ég ekki lesið eitt einasta orð.

00:00:37.862 --> 00:00:41.253
Ég bara hvarf og enginn veit hvers vegna.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Þar á meðal ég sjálfur.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Enginn efaðist um að ég væri veik - nema læknarnir.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
Þetta er nokkuð sem þú verður að sjá til að trúa því.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Ertu alltaf þreyttur? - Þreyttur. - Alltaf þreyttur. - Ég bara svaf stöðugt.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Hvers vegna er ég alltaf svona ferlega þreyttur alltaf hreint?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Síþreyta.

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Síþreyta. Síþreyta.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
Síþreyta. Síþreyta?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Nei, það getur ekki verið rétt. Maður er allt of veikur.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Halló, ég heiti Jennifer Brea. Ég heiti Kiran Chitanvis.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
Þetta er "Kickstarter" herferðin fyrir "Kanarífugl í kolanámu"

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
kvikmynd sem sýnir inn í líf fólks sem þjáist af einum

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
misskildasta sjúkdómi heims - Myalgic Encephalomyelitis.

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Þetta er sjúkdómur sem hrjáir hluta þess fólks sem á hverju ári er greint með síþreytu.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Ef ég hefði ekki fengið ME fyrir þremur árum hefði ég aldrei trúað að þetta

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
gæti gerst. Til að við getum gert þessa mynd þurfum við þína hjálp. Sjáðu út á hvað þetta gengur:

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Ég var á kínverskum veitingastað með vinum mínum. Þegar reikningurinn kom

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
gat ég ekki skrifað nafnið mitt. Heilinn í mér logaði.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Hann sagði að ég væri kannski stressuð eða þunglynd eða leið eða

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
líklegast vildi ég vera veik.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Við læknar eru hrokafyllsta stéttin.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Ég hef svarið, dömur mínar og herrar

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
við öllu sem hrjáir ykkur...

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Læknar segja ekki bara að ef þú breytir um háralit muni þér líða betur.

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
Ef þú getur fengið þér yngri konu mun þér líða betur.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Ég hef þurft að standa fast á því að þetta sé líkamlegur sjúkdómur, ekki sálfræðilegur

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
Þetta er áunninn gerð ónæmissjúkdóma.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Ef maður lítur á söguna sér maður sjúkdóma svipuðum þessum með

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
ýmsum nöfnum. Eiturefni geta læðst inn í alla kima

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
lífs okkar og aukið næmi einstaklinga sem annars hefðu haft þol

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
gagnvart sýkingum. Þessi veikindi eru jafnalvarleg og

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
hjartabilun. Við teljum mjög líklegt að um einhvers konar

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
sýkingu sé að ræða. Það var bara hópur af fólki,

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
nefnd sem CDC setti saman, sem bjó til þetta

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
fáránlega nafn, síþreyta.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Ég var svekkt og venjulega skrifa ég

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
dagbók þar sem ég vinn úr reynslu minni en ég

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
get ekki lengur skrifað svo það varð til þess að ég byrjaði að taka upp þessi video dagbækur

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
sem eru mín persónulega leið til að vinna úr tilfinningum mínum

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
og líka til að vinna úr reiðinni

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
yfir því að enginn veit hvað er að mér,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
enginn hefur gert neitt í þessu fyrir mig

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
og allt sem mér er kært

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
er að hverfa frá mér.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Þú veltir kannski fyrir þér, ef hún getur ekki

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
staðið upp, hvers vegna er hún að mynda það? Mér finnst

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
að einhver eigi að sjá þetta.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Þegar ég skoðaði málið betur sá ég að einkennin mín

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
fylgdu ákveðnu mynstri og það eru milljónir

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
um allan heim sem eru með sama sjúkdóm og ég.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Þegar ég deildi sögu minni á Facebook, komu fram

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
gamlir skólafélagar

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
og deildu sinni sögu.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Þeir voru ekki með ME en þeir voru með aðra

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
króníska sjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
ég byrjaði að gera mér grein fyrir að þetta er í rauninni

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
mjög algeng saga. Markmið okkar með því að gera

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
þessa mynd er að gefa áhorfendum

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
raunverulega innsýn í líf fólks

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
með þennan sjúkdóm. Við viljum

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
draga áhorfandann inn og leyfa fólki

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
að finna í fyrsta sinn hvernig það er að

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
lifa með þessum lamandi sjúkdómi. 
- Orð geta ekki lýst því.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
Þátttakendur í myndinni taka mikið

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
upp af efni sjálfir og það gefur

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
áhorfandanum nána sýn inn í líf þeirra

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
á þann máta sem aldrei fengist fram með því að senda

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
kvikmyndatökulið inn á heimilið.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Það er algert brjálæði að ráðast í svona verkefni.

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
Það er erfitt að ferðast í hvert sinn sem við þurfum að fara,

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
þú veist, klukkustundar akstur frá Princeton til New York

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
við verðum að pakka öllum matnum mínum.

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
Það er meira dót í kringum mig persónulega

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
en upptökugræjur sem við pökkum inn í bílinn fyrir upptökur.

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
Hún tekur viðtölin úr fjarska,

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
úr öðru herbergi og stjórnar þeim í gegnum Skype

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
eða textaskjá.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Ég get tekið viðtöl við fólk hvort sem ég er í næsta herbergi eða heima í rúminu

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
og það er upptökulið hinu megin á hnettinum að taka upp.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Fyrir utan nokkra nýja, tæknilega hluti sem við ætlum að prófa.

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Við lumum á nokkrum brögðum.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
Greining á ME er í rauninni þar sem

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
flogaveiki eða MS var

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
fyrir hundrað árum, eða jafnvel þrjátíu árum.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
Hvað á það eftir að eiga við marga sjúkdóma ef við breytum ekki nálgun okkar?

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
Sextán milljónum dollara er eytt í skallameðferðir

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
og þremur milljónum í síþreytu.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Maðurinn minn hefur spurt mig: "Jen, hvort skiptir þig meira máli, heilsan eða þessi mynd?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Það kemur ekki til greina að við förum inn í kringluna og leikum listir okkar.

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
Við komumst ekki einu sinni út í póstkassann.

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Jafnvel þótt okkur finnist enginn skilja það sem við þurfum að glíma vð

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
er staðreyndin sú að

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
allir þekkja af eigin reynslu að hafa mætt hindrunum

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
sem virðast óyfirstíganlegar.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
Maður sá fram á framtíð sem maður tók sem sjálfsögðum hlut

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
Þótt maður orðaði hana ekki endilega gagnvart sjálfum sér

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
var hún samt þarna. Þegar maður fær sjúkdóm

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
sem sér ekki fyrir endann á sviptir hann mann

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
þessari hugmynd að framtíð.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Þegar maður sér fram á að allt breytist,

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
hvernig bregst maður við?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Hann hugsaði um mig þegar ég veiktist.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
...sem ég myndi frekar bera með mér alla ævi frekar en láta eitthvað koma fyrir það.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Við sögðum alltaf að maður mætti ekki láta hugfallast, maður vissi aldrei

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
hvað væri handan við hornið. Allt getur breyst.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Ég trúi því að ef ég les mikið um vísindi

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
og prófa allt mögulegt á sjálfri mér muni ég geta

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
snúið þessari þróun við.

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
Við trúum á þessa frásögn og við ætlum að gera allt sem í okkar valdi stendur til að

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
þessi mynd verði að veruleika. Já, við vonumst til að verða teknar jafnalvarlega og skallavandamál karla

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
en ég er ekki að búast við kraftaverki.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Enginn getur lofað kraftaverki en sýnileiki er mikilvægt markmið.

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
Hlutir gætu átt sér stað

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
í dag sem myndu bæta líf

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
sjúklinga með ME. Sýnileiki táknar fleiri

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
rannsóknir. Hann táknar að það þarf ekki að bíða í

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
5 ár eftir greiningu. Sýnileiki táknar að læknar gefa manni ekki ráð

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
sem geta skaðað mann. Sýnileiki táknar að fólk með

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
ME verður ekki oftar nauðungarvistað á stofnunum vegna þess

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
að læknirinn hefur aldrei heyrt um sjúkdóminn.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
Eins og stendur erum við ósýnileg fyrir heiminum.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
Við þurfum 50 þúsund dollara til að klára

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
framleiðslu myndar sem við værum virkilega stoltar af. Til að

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
gera þá mynd sem okkur dreymir um er það þó aðeins byrjunin.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
Við þurfum heilmikla hjálp til að ná því markmiði.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
Þetta er "allt eða ekkert" herferð

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
og ef við náum ekki markmiðum okkar

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
fáum við ekki að halda neinu af því sem safnast.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Fram að þessu höfum við tekið upp u.þ.b. viku

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
skammt af efni. Hugsaðu þér hvað við

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
gætum gert með peninga til að taka upp fjórar vikur, sex vikur.

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
Ekki bara í New Jersey - New York heldur um allan heim.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Við viljum að þessi mynd hafi svo mikil áhrif að ég gæti gengið upp að hverjum sem er

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
og sagt: "Hæ, ég heiti Jen og ég er með Myalgic Encephalomyelitis"

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
og fólk myndi vita hvað í fj... ég væri að tala um.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Farðu á Kickstarter síðuna, kíktu á hlekkinn og leggðu fram pening.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Þú getur líka fylgt okkur á Twitter eða Facebook

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
@canaryfilm

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
eða jafnvel bara deilt áfram Kickstarter hlekk, Facebook síðunni eða Twitter hlekknum

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
eða helst af öllu - allt þetta. Allt þetta!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
Það besta sem þú getur gert til að hjálpa er að

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
er að

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
láta þetta ganga og fara svo neðar á síðuna

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
og skoða fleiri vídeó

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
auk verðlaunanna eftir rithöfunda og

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
listamanna sem einnig eru með ME.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Hjálpaðu okkur við að gefa sannfærandi mynd

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
af þessum misskilda sjúkdómi.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
Flest okkar horfum á umhverfi okkar og sjáum

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
ósköp fátt. Samt höfum við getuna til að

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
sjá óendanleikann í hinum smæstu hlutum.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Þetta er okkar líf og við erum þakklát fyrir það á hverjum degi.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
Auk þess að við lærum af öllu hvernig á að lifa af.