1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Um milljón manns í Bandaríkjunum eru með ME.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Innan við helmingur lækna í Bandaríkjunum þekkir nafn sjúkdómsins.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Ég veit ekki um nokkurn anna sjúkdóm þar sem það á við.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Þetta er líklega fáránlegasta saga sem ég hef nokkurn tíma heyrt.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Þetta átti að vera hamingjusamasti tími lífs míns. Ég var trúlofuð stóru ástinni minni.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Ég var í doktorsnámi við Harvard. Þá allt í einu - búmm! Ég fékk yfir 40 stiga hita sem varaði í meira en 10 daga.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Læknirinn sagði við mig: Þessi líðan er bara í höfðinu á þér.

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Ég datt alveg út. Þegar ég kom aftur til sjálfrar mín gat ég ekki lesið eitt einasta orð.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Ég bara hvarf og enginn veit hvers vegna.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Þar á meðal ég sjálfur.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Enginn efaðist um að ég væri veik - nema læknarnir.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Þetta er nokkuð sem þú verður að sjá til að trúa því.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Ertu alltaf þreyttur? - Þreyttur. - Alltaf þreyttur. - Ég bara svaf stöðugt.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Hvers vegna er ég alltaf svona ferlega þreyttur alltaf hreint?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Síþreyta.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Síþreyta. Síþreyta.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
Síþreyta. Síþreyta?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Nei, það getur ekki verið rétt. Maður er allt of veikur.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Halló, ég heiti Jennifer Brea. Ég heiti Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Þetta er "Kickstarter" herferðin fyrir "Kanarífugl í kolanámu"

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
kvikmynd sem sýnir inn í líf fólks sem þjáist af einum

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
misskildasta sjúkdómi heims - Myalgic Encephalomyelitis.

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Þetta er sjúkdómur sem hrjáir hluta þess fólks sem á hverju ári er greint með síþreytu.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Ef ég hefði ekki fengið ME fyrir þremur árum hefði ég aldrei trúað að þetta

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
gæti gerst. Til að við getum gert þessa mynd þurfum við þína hjálp. Sjáðu út á hvað þetta gengur:

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Ég var á kínverskum veitingastað með vinum mínum. Þegar reikningurinn kom

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
gat ég ekki skrifað nafnið mitt. Heilinn í mér logaði.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Hann sagði að ég væri kannski stressuð eða þunglynd eða leið eða

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
líklegast vildi ég vera veik.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Við læknar eru hrokafyllsta stéttin.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Ég hef svarið, dömur mínar og herrar

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
við öllu sem hrjáir ykkur...

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Læknar segja ekki bara að ef þú breytir um háralit muni þér líða betur.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Ef þú getur fengið þér yngri konu mun þér líða betur.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Ég hef þurft að standa fast á því að þetta sé líkamlegur sjúkdómur, ekki sálfræðilegur

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Þetta er áunninn gerð ónæmissjúkdóma.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Ef maður lítur á söguna sér maður sjúkdóma svipuðum þessum með

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
ýmsum nöfnum. Eiturefni geta læðst inn í alla kima

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
lífs okkar og aukið næmi einstaklinga sem annars hefðu haft þol

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
gagnvart sýkingum. Þessi veikindi eru jafnalvarleg og

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
hjartabilun. Við teljum mjög líklegt að um einhvers konar

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
sýkingu sé að ræða. Það var bara hópur af fólki,

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
nefnd sem CDC setti saman, sem bjó til þetta

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
fáránlega nafn, síþreyta.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Ég var svekkt og venjulega skrifa ég

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
dagbók þar sem ég vinn úr reynslu minni en ég

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
get ekki lengur skrifað svo það varð til þess að ég byrjaði að taka upp þessi video dagbækur

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
sem eru mín persónulega leið til að vinna úr tilfinningum mínum

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
og líka til að vinna úr reiðinni

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
yfir því að enginn veit hvað er að mér,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
enginn hefur gert neitt í þessu fyrir mig

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
og allt sem mér er kært

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
er að hverfa frá mér.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Þú veltir kannski fyrir þér, ef hún getur ekki

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
staðið upp, hvers vegna er hún að mynda það? Mér finnst

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
að einhver eigi að sjá þetta.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Þegar ég skoðaði málið betur sá ég að einkennin mín

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
fylgdu ákveðnu mynstri og það eru milljónir

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
um allan heim sem eru með sama sjúkdóm og ég.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Þegar ég deildi sögu minni á Facebook, komu fram

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
gamlir skólafélagar

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
og deildu sinni sögu.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Þeir voru ekki með ME en þeir voru með aðra

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
króníska sjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
ég byrjaði að gera mér grein fyrir að þetta er í rauninni

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
mjög algeng saga. Markmið okkar með því að gera

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
þessa mynd er að gefa áhorfendum

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
raunverulega innsýn í líf fólks

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
með þennan sjúkdóm. Við viljum

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
draga áhorfandann inn og leyfa fólki

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
að finna í fyrsta sinn hvernig það er að

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
lifa með þessum lamandi sjúkdómi. 
- Orð geta ekki lýst því.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Þátttakendur í myndinni taka mikið

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
upp af efni sjálfir og það gefur

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
áhorfandanum nána sýn inn í líf þeirra

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
á þann máta sem aldrei fengist fram með því að senda

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
kvikmyndatökulið inn á heimilið.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Það er algert brjálæði að ráðast í svona verkefni.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Það er erfitt að ferðast í hvert sinn sem við þurfum að fara,

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
þú veist, klukkustundar akstur frá Princeton til New York

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
við verðum að pakka öllum matnum mínum.

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
Það er meira dót í kringum mig persónulega

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
en upptökugræjur sem við pökkum inn í bílinn fyrir upptökur.

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
Hún tekur viðtölin úr fjarska,

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
úr öðru herbergi og stjórnar þeim í gegnum Skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
eða textaskjá.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Ég get tekið viðtöl við fólk hvort sem ég er í næsta herbergi eða heima í rúminu

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
og það er upptökulið hinu megin á hnettinum að taka upp.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Fyrir utan nokkra nýja, tæknilega hluti sem við ætlum að prófa.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Við lumum á nokkrum brögðum.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Greining á ME er í rauninni þar sem

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
flogaveiki eða MS var

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
fyrir hundrað árum, eða jafnvel þrjátíu árum.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Hvað á það eftir að eiga við marga sjúkdóma ef við breytum ekki nálgun okkar?

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Sextán milljónum dollara er eytt í skallameðferðir

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
og þremur milljónum í síþreytu.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Maðurinn minn hefur spurt mig: "Jen, hvort skiptir þig meira máli, heilsan eða þessi mynd?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Það kemur ekki til greina að við förum inn í kringluna og leikum listir okkar.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Við komumst ekki einu sinni út í póstkassann.

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Jafnvel þótt okkur finnist enginn skilja það sem við þurfum að glíma vð

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
er staðreyndin sú að

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
allir þekkja af eigin reynslu að hafa mætt hindrunum

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
sem virðast óyfirstíganlegar.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Maður sá fram á framtíð sem maður tók sem sjálfsögðum hlut

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
Þótt maður orðaði hana ekki endilega gagnvart sjálfum sér

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
var hún samt þarna. Þegar maður fær sjúkdóm

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
sem sér ekki fyrir endann á sviptir hann mann

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
þessari hugmynd að framtíð.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Þegar maður sér fram á að allt breytist,

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
hvernig bregst maður við?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Hann hugsaði um mig þegar ég veiktist.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
...sem ég myndi frekar bera með mér alla ævi frekar en láta eitthvað koma fyrir það.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Við sögðum alltaf að maður mætti ekki láta hugfallast, maður vissi aldrei

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
hvað væri handan við hornið. Allt getur breyst.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Ég trúi því að ef ég les mikið um vísindi

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
og prófa allt mögulegt á sjálfri mér muni ég geta

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
snúið þessari þróun við.

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
Við trúum á þessa frásögn og við ætlum að gera allt sem í okkar valdi stendur til að

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
þessi mynd verði að veruleika. Já, við vonumst til að verða teknar jafnalvarlega og skallavandamál karla

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
en ég er ekki að búast við kraftaverki.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Enginn getur lofað kraftaverki en sýnileiki er mikilvægt markmið.

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
Hlutir gætu átt sér stað

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
í dag sem myndu bæta líf

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
sjúklinga með ME. Sýnileiki táknar fleiri

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
rannsóknir. Hann táknar að það þarf ekki að bíða í

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
5 ár eftir greiningu. Sýnileiki táknar að læknar gefa manni ekki ráð

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
sem geta skaðað mann. Sýnileiki táknar að fólk með

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
ME verður ekki oftar nauðungarvistað á stofnunum vegna þess

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
að læknirinn hefur aldrei heyrt um sjúkdóminn.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Eins og stendur erum við ósýnileg fyrir heiminum.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Við þurfum 50 þúsund dollara til að klára

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
framleiðslu myndar sem við værum virkilega stoltar af. Til að

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
gera þá mynd sem okkur dreymir um er það þó aðeins byrjunin.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Við þurfum heilmikla hjálp til að ná því markmiði.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Þetta er "allt eða ekkert" herferð

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
og ef við náum ekki markmiðum okkar

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
fáum við ekki að halda neinu af því sem safnast.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Fram að þessu höfum við tekið upp u.þ.b. viku

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
skammt af efni. Hugsaðu þér hvað við

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
gætum gert með peninga til að taka upp fjórar vikur, sex vikur.

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
Ekki bara í New Jersey - New York heldur um allan heim.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Við viljum að þessi mynd hafi svo mikil áhrif að ég gæti gengið upp að hverjum sem er

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
og sagt: "Hæ, ég heiti Jen og ég er með Myalgic Encephalomyelitis"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
og fólk myndi vita hvað í fj... ég væri að tala um.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Farðu á Kickstarter síðuna, kíktu á hlekkinn og leggðu fram pening.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Þú getur líka fylgt okkur á Twitter eða Facebook

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
@canaryfilm

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
eða jafnvel bara deilt áfram Kickstarter hlekk, Facebook síðunni eða Twitter hlekknum

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
eða helst af öllu - allt þetta. Allt þetta!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Það besta sem þú getur gert til að hjálpa er að

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
er að

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
láta þetta ganga og fara svo neðar á síðuna

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
og skoða fleiri vídeó

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
auk verðlaunanna eftir rithöfunda og

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
listamanna sem einnig eru með ME.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Hjálpaðu okkur við að gefa sannfærandi mynd

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
af þessum misskilda sjúkdómi.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
Flest okkar horfum á umhverfi okkar og sjáum

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
ósköp fátt. Samt höfum við getuna til að

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
sjá óendanleikann í hinum smæstu hlutum.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Þetta er okkar líf og við erum þakklát fyrir það á hverjum degi.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Auk þess að við lærum af öllu hvernig á að lifa af.