WEBVTT

00:00:05.289 --> 00:00:08.107
Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.

00:00:08.107 --> 00:00:11.059
Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.

00:00:11.059 --> 00:00:13.415
Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.

00:00:13.415 --> 00:00:17.788
C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.

00:00:17.788 --> 00:00:23.535
Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.

00:00:23.535 --> 00:00:30.014
J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.

00:00:30.014 --> 00:00:34.490
Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''

00:00:34.490 --> 00:00:38.264
Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.

00:00:38.264 --> 00:00:41.584
J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.

00:00:41.584 --> 00:00:44.981
Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.

00:00:44.981 --> 00:00:48.115
Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.

00:00:48.115 --> 00:00:50.856
Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.

00:00:50.856 --> 00:00:53.670
Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.

00:00:53.670 --> 00:00:56.489
Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?

00:00:56.489 --> 00:00:58.028
Syndrome de Fatigue Chronique.

00:00:58.028 --> 00:00:59.331
Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

00:00:59.331 --> 00:01:02.562
La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

00:01:02.562 --> 00:01:05.393
Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!

00:01:05.393 --> 00:01:08.572
Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.

00:01:08.572 --> 00:01:12.193
Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',

00:01:12.193 --> 00:01:15.912
un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies

00:01:15.912 --> 00:01:19.929
les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.

00:01:19.929 --> 00:01:24.227
C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.

00:01:24.227 --> 00:01:29.099
Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire

00:01:29.099 --> 00:01:33.804
soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.

00:01:33.804 --> 00:01:40.460
J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée

00:01:40.460 --> 00:01:45.105
je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.

00:01:45.105 --> 00:01:50.539
Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou

00:01:50.539 --> 00:01:55.124
encore plus incroyable, que je voulais être malade.

00:01:55.124 --> 00:02:00.076
Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.

00:02:00.076 --> 00:02:02.718
J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,

00:02:02.718 --> 00:02:05.212
sur absolument tout ce qui vous indispose...

00:02:05.212 --> 00:02:10.004
Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'

00:02:10.004 --> 00:02:13.573
'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'

00:02:13.573 --> 00:02:19.238
J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.

00:02:19.238 --> 00:02:22.558
C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.

00:02:22.558 --> 00:02:26.088
Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant

00:02:26.088 --> 00:02:32.584
des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,

00:02:32.584 --> 00:02:36.511
renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.

00:02:36.511 --> 00:02:41.538
La sévérité de la maladie est équivalente à

00:02:41.538 --> 00:02:44.900
l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a

00:02:44.900 --> 00:02:49.301
une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe

00:02:49.301 --> 00:02:54.551
de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné

00:02:54.551 --> 00:02:56.675
ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."

00:02:56.675 --> 00:03:00.496
Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,

00:03:00.496 --> 00:03:03.822
juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais

00:03:03.822 --> 00:03:08.532
perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos

00:03:08.532 --> 00:03:13.247
comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais

00:03:13.247 --> 00:03:17.447
et, aussi, gérer une partie de la colère

00:03:17.447 --> 00:03:20.048
due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,

00:03:20.048 --> 00:03:21.935
personne n'a d'explication à me donner

00:03:21.935 --> 00:03:24.491
et tout ce que j'aime et qui est important pour moi

00:03:24.491 --> 00:03:27.139
est en train de s'éclipser.

00:03:27.139 --> 00:03:30.284
Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas

00:03:30.284 --> 00:03:39.070
me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...

00:03:39.070 --> 00:03:46.377
pense que quelqu'un doit voir ça.

00:03:46.377 --> 00:03:50.951
En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes

00:03:50.951 --> 00:03:55.600
suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions

00:03:55.600 --> 00:03:57.672
de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.

00:03:57.672 --> 00:04:00.932
En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date

00:04:00.932 --> 00:04:02.009
de l'université ou du lycée

00:04:02.009 --> 00:04:04.429
ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.

00:04:04.429 --> 00:04:07.353
Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres

00:04:07.353 --> 00:04:10.090
maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et

00:04:10.090 --> 00:04:14.273
j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici

00:04:14.273 --> 00:04:16.923
d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant

00:04:16.923 --> 00:04:19.510
ce film est de donner à l'auditoire une véritable

00:04:19.510 --> 00:04:21.541
vue très subjective de la vie des gens

00:04:21.541 --> 00:04:24.046
qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est

00:04:24.046 --> 00:04:27.327
captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens

00:04:27.327 --> 00:04:30.449
pour la première fois ce que cela signifie vraiment de

00:04:30.449 --> 00:04:32.311
vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''

00:04:32.311 --> 00:04:36.484
Les participants de ce film réalisent

00:04:36.484 --> 00:04:38.252
eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci

00:04:38.252 --> 00:04:40.279
donne une vue viscérale de leur vie

00:04:40.279 --> 00:04:42.397
qui est pratiquement impossible à obtenir avec

00:04:42.397 --> 00:04:44.824
une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.

00:04:44.824 --> 00:04:48.022
Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.

00:04:48.022 --> 00:04:51.462
C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons

00:04:51.462 --> 00:04:53.857
pour 1 heure, de Princeton à New York, nous

00:04:53.857 --> 00:04:55.996
devons emporter ma propre nourriture pour la durée.

00:04:55.996 --> 00:04:58.831
Il y a plus de matériel à gérer pour moi que

00:04:58.831 --> 00:05:01.782
d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture

00:05:01.782 --> 00:05:04.614
pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages

00:05:04.614 --> 00:05:07.628
à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,

00:05:07.628 --> 00:05:09.671
à travers un téléprompteur.''

00:05:09.671 --> 00:05:13.651
Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et

00:05:13.651 --> 00:05:18.123
il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.

00:05:18.123 --> 00:05:21.656
En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.

00:05:21.656 --> 00:05:25.240
Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.

00:05:25.240 --> 00:05:29.193
Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit

00:05:29.193 --> 00:05:32.535
que l'épilepsie ou la sclérose en plaques

00:05:32.535 --> 00:05:35.980
étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.

00:05:35.980 --> 00:05:39.333
Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.

00:05:39.333 --> 00:05:44.203
16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine

00:05:44.203 --> 00:05:48.066
et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.

00:05:48.066 --> 00:05:54.033
Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''

00:05:54.033 --> 00:05:58.036
''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...

00:05:58.036 --> 00:06:01.703
Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)

00:06:01.703 --> 00:06:05.001
Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi

00:06:05.001 --> 00:06:09.849
nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons

00:06:09.849 --> 00:06:13.310
tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face

00:06:13.310 --> 00:06:15.550
à un obstacle qui semble insurmontable.

00:06:15.550 --> 00:06:18.493
Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour

00:06:18.493 --> 00:06:20.722
dont on ne parle pas tout haut - et pourtant

00:06:20.722 --> 00:06:24.092
il est toujours là. Mais quand on est abattu

00:06:24.092 --> 00:06:25.977
par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous

00:06:25.977 --> 00:06:28.253
dépouille de notre idée d'un avenir.

00:06:28.253 --> 00:06:31.168
Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''

00:06:31.168 --> 00:06:33.015
comment peut-on réagir?

00:06:33.015 --> 00:06:35.314
Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..

00:06:35.314 --> 00:06:39.107
Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.

00:06:39.107 --> 00:06:43.530
Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend

00:06:43.530 --> 00:06:47.622
au prochain tournant. Les choses peuvent changer.

00:06:47.622 --> 00:06:52.421
J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques

00:06:52.421 --> 00:06:55.496
et faire beaucoup d'auto-expérimentation

00:06:55.496 --> 00:06:59.383
je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et

00:06:59.383 --> 00:07:01.486
nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.

00:07:01.486 --> 00:07:06.397
Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine

00:07:06.397 --> 00:07:09.746
mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!

00:07:09.746 --> 00:07:14.239
Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,

00:07:14.239 --> 00:07:17.029
c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient

00:07:17.029 --> 00:07:19.737
arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie

00:07:19.737 --> 00:07:21.868
des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire

00:07:21.868 --> 00:07:24.549
plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans

00:07:24.549 --> 00:07:27.943
pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils

00:07:27.943 --> 00:07:31.587
pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes

00:07:31.587 --> 00:07:37.152
atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques

00:07:37.152 --> 00:07:39.401
simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.

00:07:39.401 --> 00:07:41.513
À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.

00:07:41.513 --> 00:07:44.307
50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin

00:07:44.307 --> 00:07:46.614
pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,

00:07:46.614 --> 00:07:49.769
le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.

00:07:49.769 --> 00:07:52.543
Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.

00:07:52.543 --> 00:07:54.480
Kickstarter est une campagne tout-ou-rien

00:07:54.480 --> 00:07:56.951
et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,

00:07:56.951 --> 00:07:59.871
nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.

00:07:59.871 --> 00:08:03.321
Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,

00:08:03.321 --> 00:08:05.792
donc imaginez ce que nous pourrions faire

00:08:05.792 --> 00:08:09.655
avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement

00:08:09.655 --> 00:08:13.229
dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.

00:08:13.229 --> 00:08:18.545
Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue

00:08:18.545 --> 00:08:23.389
et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''

00:08:23.389 --> 00:08:26.237
et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.

00:08:26.237 --> 00:08:30.250
Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.

00:08:30.250 --> 00:08:33.102
Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook

00:08:33.102 --> 00:08:38.143
ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter

00:08:38.143 --> 00:08:43.388
ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!

00:08:43.388 --> 00:08:44.792
""La meilleure façon de nous aider

00:08:44.792 --> 00:08:46.245
est de faire passer le message.''

00:08:46.245 --> 00:08:50.347
Et puis faites défiler vers le bas

00:08:50.347 --> 00:08:51.981
et regardez toutes nos autres vidéos

00:08:51.981 --> 00:08:54.448
ainsi que les contributions d'écrivains et

00:08:54.448 --> 00:08:58.279
d'artistes qui vivent avec l'E.M.

00:08:58.279 --> 00:09:01.928
Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage

00:09:01.928 --> 00:09:03.834
à cette maladie qui est si mal comprise.

00:09:03.834 --> 00:09:07.016
La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons

00:09:07.016 --> 00:09:09.249
très peu et pourtant, nous avons la capacité

00:09:09.249 --> 00:09:11.760
de voir l'infini dans la plus petite des choses.

00:09:11.760 --> 00:09:15.531
Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.

00:09:15.531 --> 00:09:18.182
De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.

00:09:26.960 --> 00:09:34.045
Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.