1
00:00:05,289 --> 00:00:08,107
Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.

2
00:00:08,107 --> 00:00:11,059
Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.

3
00:00:11,059 --> 00:00:13,415
Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.

4
00:00:13,415 --> 00:00:17,788
C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.

5
00:00:17,788 --> 00:00:23,535
Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.

6
00:00:23,535 --> 00:00:30,014
J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.

7
00:00:30,014 --> 00:00:34,490
Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''

8
00:00:34,490 --> 00:00:38,264
Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.

9
00:00:38,264 --> 00:00:41,584
J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.

10
00:00:41,584 --> 00:00:44,981
Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.

11
00:00:44,981 --> 00:00:48,115
Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.

12
00:00:48,115 --> 00:00:50,856
Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.

13
00:00:50,856 --> 00:00:53,670
Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.

14
00:00:53,670 --> 00:00:56,489
Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?

15
00:00:56,489 --> 00:00:58,028
Syndrome de Fatigue Chronique.

16
00:00:58,028 --> 00:00:59,331
Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

17
00:00:59,331 --> 00:01:02,562
La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

18
00:01:02,562 --> 00:01:05,393
Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!

19
00:01:05,393 --> 00:01:08,572
Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,572 --> 00:01:12,193
Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',

21
00:01:12,193 --> 00:01:15,912
un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies

22
00:01:15,912 --> 00:01:19,929
les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.

23
00:01:19,929 --> 00:01:24,227
C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.

24
00:01:24,227 --> 00:01:29,099
Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire

25
00:01:29,099 --> 00:01:33,804
soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.

26
00:01:33,804 --> 00:01:40,460
J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée

27
00:01:40,460 --> 00:01:45,105
je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.

28
00:01:45,105 --> 00:01:50,539
Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou

29
00:01:50,539 --> 00:01:55,124
encore plus incroyable, que je voulais être malade.

30
00:01:55,124 --> 00:02:00,076
Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.

31
00:02:00,076 --> 00:02:02,718
J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,

32
00:02:02,718 --> 00:02:05,212
sur absolument tout ce qui vous indispose...

33
00:02:05,212 --> 00:02:10,004
Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'

34
00:02:10,004 --> 00:02:13,573
'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'

35
00:02:13,573 --> 00:02:19,238
J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.

36
00:02:19,238 --> 00:02:22,558
C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.

37
00:02:22,558 --> 00:02:26,088
Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant

38
00:02:26,088 --> 00:02:32,584
des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,

39
00:02:32,584 --> 00:02:36,511
renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.

40
00:02:36,511 --> 00:02:41,538
La sévérité de la maladie est équivalente à

41
00:02:41,538 --> 00:02:44,900
l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a

42
00:02:44,900 --> 00:02:49,301
une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe

43
00:02:49,301 --> 00:02:54,551
de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné

44
00:02:54,551 --> 00:02:56,675
ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."

45
00:02:56,675 --> 00:03:00,496
Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,

46
00:03:00,496 --> 00:03:03,822
juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais

47
00:03:03,822 --> 00:03:08,532
perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos

48
00:03:08,532 --> 00:03:13,247
comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais

49
00:03:13,247 --> 00:03:17,447
et, aussi, gérer une partie de la colère

50
00:03:17,447 --> 00:03:20,048
due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,

51
00:03:20,048 --> 00:03:21,935
personne n'a d'explication à me donner

52
00:03:21,935 --> 00:03:24,491
et tout ce que j'aime et qui est important pour moi

53
00:03:24,491 --> 00:03:27,139
est en train de s'éclipser.

54
00:03:27,139 --> 00:03:30,284
Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas

55
00:03:30,284 --> 00:03:39,070
me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...

56
00:03:39,070 --> 00:03:46,377
pense que quelqu'un doit voir ça.

57
00:03:46,377 --> 00:03:50,951
En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes

58
00:03:50,951 --> 00:03:55,600
suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions

59
00:03:55,600 --> 00:03:57,672
de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.

60
00:03:57,672 --> 00:04:00,932
En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date

61
00:04:00,932 --> 00:04:02,009
de l'université ou du lycée

62
00:04:02,009 --> 00:04:04,429
ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.

63
00:04:04,429 --> 00:04:07,353
Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres

64
00:04:07,353 --> 00:04:10,090
maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et

65
00:04:10,090 --> 00:04:14,273
j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici

66
00:04:14,273 --> 00:04:16,923
d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant

67
00:04:16,923 --> 00:04:19,510
ce film est de donner à l'auditoire une véritable

68
00:04:19,510 --> 00:04:21,541
vue très subjective de la vie des gens

69
00:04:21,541 --> 00:04:24,046
qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est

70
00:04:24,046 --> 00:04:27,327
captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens

71
00:04:27,327 --> 00:04:30,449
pour la première fois ce que cela signifie vraiment de

72
00:04:30,449 --> 00:04:32,311
vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''

73
00:04:32,311 --> 00:04:36,484
Les participants de ce film réalisent

74
00:04:36,484 --> 00:04:38,252
eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci

75
00:04:38,252 --> 00:04:40,279
donne une vue viscérale de leur vie

76
00:04:40,279 --> 00:04:42,397
qui est pratiquement impossible à obtenir avec

77
00:04:42,397 --> 00:04:44,824
une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.

78
00:04:44,824 --> 00:04:48,022
Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.

79
00:04:48,022 --> 00:04:51,462
C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons

80
00:04:51,462 --> 00:04:53,857
pour 1 heure, de Princeton à New York, nous

81
00:04:53,857 --> 00:04:55,996
devons emporter ma propre nourriture pour la durée.

82
00:04:55,996 --> 00:04:58,831
Il y a plus de matériel à gérer pour moi que

83
00:04:58,831 --> 00:05:01,782
d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture

84
00:05:01,782 --> 00:05:04,614
pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages

85
00:05:04,614 --> 00:05:07,628
à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,

86
00:05:07,628 --> 00:05:09,671
à travers un téléprompteur.''

87
00:05:09,671 --> 00:05:13,651
Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et

88
00:05:13,651 --> 00:05:18,123
il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.

89
00:05:18,123 --> 00:05:21,656
En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.

90
00:05:21,656 --> 00:05:25,240
Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.

91
00:05:25,240 --> 00:05:29,193
Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit

92
00:05:29,193 --> 00:05:32,535
que l'épilepsie ou la sclérose en plaques

93
00:05:32,535 --> 00:05:35,980
étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.

94
00:05:35,980 --> 00:05:39,333
Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.

95
00:05:39,333 --> 00:05:44,203
16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine

96
00:05:44,203 --> 00:05:48,066
et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.

97
00:05:48,066 --> 00:05:54,033
Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''

98
00:05:54,033 --> 00:05:58,036
''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...

99
00:05:58,036 --> 00:06:01,703
Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)

100
00:06:01,703 --> 00:06:05,001
Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi

101
00:06:05,001 --> 00:06:09,849
nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons

102
00:06:09,849 --> 00:06:13,310
tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face

103
00:06:13,310 --> 00:06:15,550
à un obstacle qui semble insurmontable.

104
00:06:15,550 --> 00:06:18,493
Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour

105
00:06:18,493 --> 00:06:20,722
dont on ne parle pas tout haut - et pourtant

106
00:06:20,722 --> 00:06:24,092
il est toujours là. Mais quand on est abattu

107
00:06:24,092 --> 00:06:25,977
par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous

108
00:06:25,977 --> 00:06:28,253
dépouille de notre idée d'un avenir.

109
00:06:28,253 --> 00:06:31,168
Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''

110
00:06:31,168 --> 00:06:33,015
comment peut-on réagir?

111
00:06:33,015 --> 00:06:35,314
Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..

112
00:06:35,314 --> 00:06:39,107
Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.

113
00:06:39,107 --> 00:06:43,530
Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend

114
00:06:43,530 --> 00:06:47,622
au prochain tournant. Les choses peuvent changer.

115
00:06:47,622 --> 00:06:52,421
J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques

116
00:06:52,421 --> 00:06:55,496
et faire beaucoup d'auto-expérimentation

117
00:06:55,496 --> 00:06:59,383
je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et

118
00:06:59,383 --> 00:07:01,486
nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.

119
00:07:01,486 --> 00:07:06,397
Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine

120
00:07:06,397 --> 00:07:09,746
mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!

121
00:07:09,746 --> 00:07:14,239
Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,

122
00:07:14,239 --> 00:07:17,029
c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient

123
00:07:17,029 --> 00:07:19,737
arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie

124
00:07:19,737 --> 00:07:21,868
des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire

125
00:07:21,868 --> 00:07:24,549
plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans

126
00:07:24,549 --> 00:07:27,943
pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils

127
00:07:27,943 --> 00:07:31,587
pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes

128
00:07:31,587 --> 00:07:37,152
atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques

129
00:07:37,152 --> 00:07:39,401
simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.

130
00:07:39,401 --> 00:07:41,513
À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.

131
00:07:41,513 --> 00:07:44,307
50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin

132
00:07:44,307 --> 00:07:46,614
pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,

133
00:07:46,614 --> 00:07:49,769
le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.

134
00:07:49,769 --> 00:07:52,543
Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.

135
00:07:52,543 --> 00:07:54,480
Kickstarter est une campagne tout-ou-rien

136
00:07:54,480 --> 00:07:56,951
et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,

137
00:07:56,951 --> 00:07:59,871
nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.

138
00:07:59,871 --> 00:08:03,321
Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,

139
00:08:03,321 --> 00:08:05,792
donc imaginez ce que nous pourrions faire

140
00:08:05,792 --> 00:08:09,655
avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement

141
00:08:09,655 --> 00:08:13,229
dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.

142
00:08:13,229 --> 00:08:18,545
Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue

143
00:08:18,545 --> 00:08:23,389
et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''

144
00:08:23,389 --> 00:08:26,237
et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.

145
00:08:26,237 --> 00:08:30,250
Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.

146
00:08:30,250 --> 00:08:33,102
Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook

147
00:08:33,102 --> 00:08:38,143
ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter

148
00:08:38,143 --> 00:08:43,388
ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!

149
00:08:43,388 --> 00:08:44,792
""La meilleure façon de nous aider

150
00:08:44,792 --> 00:08:46,245
est de faire passer le message.''

151
00:08:46,245 --> 00:08:50,347
Et puis faites défiler vers le bas

152
00:08:50,347 --> 00:08:51,981
et regardez toutes nos autres vidéos

153
00:08:51,981 --> 00:08:54,448
ainsi que les contributions d'écrivains et

154
00:08:54,448 --> 00:08:58,279
d'artistes qui vivent avec l'E.M.

155
00:08:58,279 --> 00:09:01,928
Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage

156
00:09:01,928 --> 00:09:03,834
à cette maladie qui est si mal comprise.

157
00:09:03,834 --> 00:09:07,016
La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons

158
00:09:07,016 --> 00:09:09,249
très peu et pourtant, nous avons la capacité

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de voir l'infini dans la plus petite des choses.

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Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.

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De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.

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Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.