WEBVTT 00:00:05.094 --> 00:00:08.130 Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos. 00:00:08.130 --> 00:00:11.275 Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad. 00:00:11.275 --> 00:00:13.200 Yo no conozco otra enfermedad como esta. 00:00:13.707 --> 00:00:18.125 Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida 00:00:18.125 --> 00:00:23.783 Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida. 00:00:23.783 --> 00:00:30.720 Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días. 00:00:30.720 --> 00:00:34.241 El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza." 00:00:34.241 --> 00:00:37.862 Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra. 00:00:37.862 --> 00:00:41.253 Desaparecí por completo y nadie sabía por qué. 00:00:41.253 --> 00:00:44.461 Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo. 00:00:44.461 --> 00:00:47.839 Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma. 00:00:47.839 --> 00:00:50.671 Es una historia que tienes que ver para creértela. 00:00:50.671 --> 00:00:54.806 ¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo. 00:00:54.806 --> 00:00:56.088 ¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo? 00:00:56.088 --> 00:00:58.252 Síndrome de Fatiga Crónica. 00:00:58.252 --> 00:01:00.162 Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica. 00:01:00.162 --> 00:01:02.472 La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica? 00:01:02.472 --> 00:01:05.007 No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma. 00:01:05.007 --> 00:01:08.538 Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis. 00:01:08.538 --> 00:01:11.701 Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón", 00:01:11.701 --> 00:01:15.875 Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo 00:01:15.875 --> 00:01:19.786 De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica. 00:01:19.786 --> 00:01:23.744 Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica. 00:01:23.744 --> 00:01:29.209 Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia 00:01:29.209 --> 00:01:33.033 era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo. 00:01:33.033 --> 00:01:38.426 Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta 00:01:38.426 --> 00:01:44.934 No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo. 00:01:44.934 --> 00:01:50.354 dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o 00:01:50.354 --> 00:01:55.074 lo que es más improbable, que quería estar enferma. 00:01:55.074 --> 00:01:59.685 Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes. 00:01:59.685 --> 00:02:03.162 Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros. 00:02:03.162 --> 00:02:04.863 ¿Todo lo que te aflige...? 00:02:04.863 --> 00:02:09.949 Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor. 00:02:09.949 --> 00:02:13.011 Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor. 00:02:13.011 --> 00:02:19.143 Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica. 00:02:19.143 --> 00:02:21.472 Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica. 00:02:21.472 --> 00:02:25.921 Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas 00:02:25.921 --> 00:02:32.093 de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos 00:02:32.093 --> 00:02:36.053 de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una 00:02:36.053 --> 00:02:40.896 infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a 00:02:40.896 --> 00:02:45.571 una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún 00:02:45.571 --> 00:02:48.282 tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas, 00:02:48.282 --> 00:02:53.580 un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle 00:02:53.580 --> 00:02:55.832 este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica. 00:02:55.832 --> 00:03:00.515 Estaba frustrada y normalmente lo escribiría 00:03:00.515 --> 00:03:03.173 en un diario para procesar mi experiencia pero 00:03:03.173 --> 00:03:08.411 había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios, 00:03:08.411 --> 00:03:13.184 como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo 00:03:13.184 --> 00:03:17.455 y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira 00:03:17.455 --> 00:03:19.822 de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí, 00:03:19.822 --> 00:03:20.734 nadie tiene un logro para mí 00:03:20.734 --> 00:03:23.608 y todo lo que amo y me preocupa 00:03:23.608 --> 00:03:25.741 se está derramando de mis manos. 00:03:25.741 --> 00:03:27.700 Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese 00:03:27.700 --> 00:03:34.743 levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm, 00:03:34.743 --> 00:03:40.913 pienso que alguien debería ver esto. 00:03:40.913 --> 00:03:51.161 Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas 00:03:51.161 --> 00:03:54.105 seguían un patrón y de que había millones 00:03:54.105 --> 00:03:56.494 de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad 00:03:56.494 --> 00:03:59.904 Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos 00:03:59.904 --> 00:04:02.401 de la universidad y del instituto parece que salían 00:04:02.401 --> 00:04:03.822 de sus cabañas para compartir sus historias. 00:04:03.822 --> 00:04:05.722 Ellos no tenían E.M. pero tenían otras 00:04:05.722 --> 00:04:09.745 enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y 00:04:09.745 --> 00:04:14.544 Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho 00:04:14.544 --> 00:04:16.658 una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer 00:04:16.658 --> 00:04:19.166 este filme es dar a la audiencia una visión 00:04:19.166 --> 00:04:21.414 realmente subjetiva dentro de la vida de personas 00:04:21.414 --> 00:04:23.074 con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer 00:04:23.074 --> 00:04:25.664 es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente 00:04:25.664 --> 00:04:28.915 por primera vez como es 00:04:28.915 --> 00:04:33.331 vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras. 00:04:33.331 --> 00:04:35.496 Los participantes de el filme están haciendo mucho 00:04:35.496 --> 00:04:38.211 del metraje por ellos mismos y de verdad te da 00:04:38.211 --> 00:04:40.348 una visión visceral dentro de sus vidas de un 00:04:40.348 --> 00:04:42.315 modo que nunca conseguirás trayendo 00:04:42.315 --> 00:04:43.961 profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien. 00:04:43.961 --> 00:04:47.214 Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial. 00:04:47.214 --> 00:04:50.827 Es difícil viajar cada vez que vamos, 00:04:50.827 --> 00:04:54.415 ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros 00:04:54.415 --> 00:04:56.603 tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como 00:04:56.619 --> 00:04:59.484 si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que 00:04:59.484 --> 00:05:02.442 la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche 00:05:02.442 --> 00:05:05.049 para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas 00:05:05.187 --> 00:05:07.969 desde una habitación diferente y las dirige usando skype 00:05:07.969 --> 00:05:09.644 a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado). 00:05:09.721 --> 00:05:14.958 Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes, 00:05:15.127 --> 00:05:17.884 Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo. 00:05:17.884 --> 00:05:22.460 Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando. 00:05:22.460 --> 00:05:25.048 Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos. 00:05:25.048 --> 00:05:28.830 La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar 00:05:28.830 --> 00:05:32.285 donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple 00:05:32.285 --> 00:05:34.954 estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras. 00:05:34.954 --> 00:05:40.130 Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie. 00:05:40.130 --> 00:05:44.647 Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie 00:05:44.647 --> 00:05:47.740 y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica. 00:05:47.740 --> 00:05:53.838 Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme? 00:05:53.838 --> 00:05:57.694 De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números. 00:05:57.694 --> 00:06:00.736 Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas) 00:06:00.736 --> 00:06:06.339 Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más 00:06:06.339 --> 00:06:10.040 puede entender que el hecho es que todos vamos a tener 00:06:10.040 --> 00:06:12.070 la experiencia de moverse a través de 00:06:12.070 --> 00:06:13.872 un obstáculo que parece insuperable. 00:06:13.872 --> 00:06:16.410 Había un futuro que dabas por hecho todos los días 00:06:16.410 --> 00:06:19.075 y que nunca expresaste para ti mismo y aún así 00:06:19.075 --> 00:06:21.456 está siempre ahí y cuando te vienes abajo 00:06:21.456 --> 00:06:23.957 con una enfermedad que no tiene final, te arranca 00:06:23.957 --> 00:06:27.120 la idea de un futuro. 00:06:27.120 --> 00:06:29.618 Cuando estamos en ese momento en el que todo 00:06:29.618 --> 00:06:32.284 cambia, ¿Cómo reaccionamos? 00:06:32.284 --> 00:06:34.625 Cuando me puse enferma, cuidó de mí. 00:06:34.625 --> 00:06:38.981 Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase. 00:06:38.981 --> 00:06:42.857 Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás 00:06:42.857 --> 00:06:44.695 de la esquina. Todo puede cambiar. 00:06:44.695 --> 00:06:49.395 Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia 00:06:49.395 --> 00:06:57.416 Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta 00:06:57.416 --> 00:06:59.477 a este problema. Creemos en esta historia y 00:06:59.477 --> 00:07:02.169 vamos a hacer todo lo posible para ver este 00:07:02.169 --> 00:07:06.613 filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie 00:07:06.613 --> 00:07:09.768 pero no estoy buscando ningún milagro. 00:07:09.768 --> 00:07:13.756 Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es 00:07:13.756 --> 00:07:15.810 la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar 00:07:15.810 --> 00:07:18.196 pasando hoy y que mejorarían las vidas 00:07:18.196 --> 00:07:21.059 de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más 00:07:21.059 --> 00:07:22.848 investigación. Significa no tener que esperar 00:07:22.848 --> 00:07:28.317 cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que 00:07:28.317 --> 00:07:30.551 puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con 00:07:30.551 --> 00:07:34.377 E.M. no estaría ingresada a la fuerza por 00:07:34.377 --> 00:07:36.869 médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades, 00:07:36.869 --> 00:07:40.199 Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles. 00:07:40.199 --> 00:07:42.596 Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para 00:07:42.596 --> 00:07:47.577 llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar 00:07:47.577 --> 00:07:49.629 el filme que soñamos, eso es solo el principio. 00:07:49.629 --> 00:07:51.817 Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí. 00:07:51.817 --> 00:07:53.856 Kickstarter es una campaña todo-o-nada 00:07:53.856 --> 00:07:56.800 y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces 00:07:56.800 --> 00:07:59.802 no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido. 00:07:59.802 --> 00:08:02.311 En este punto, hemos rodado aproximadamente 00:08:02.311 --> 00:08:05.034 el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que 00:08:05.034 --> 00:08:10.189 podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo 00:08:10.189 --> 00:08:13.765 en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo. 00:08:13.765 --> 00:08:18.948 Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle 00:08:18.948 --> 00:08:22.529 y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica" 00:08:22.529 --> 00:08:25.827 Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es. 00:08:25.934 --> 00:08:29.769 Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme. 00:08:30.384 --> 00:08:33.802 Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook 00:08:33.802 --> 00:08:33.813 o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter 00:08:33.813 --> 00:08:40.413 o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter 00:08:40.413 --> 00:08:43.251 o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior! 00:08:43.251 --> 00:08:46.546 La mejor manera de ayudarnos es 00:08:46.546 --> 00:08:46.546 difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo 00:08:46.546 --> 00:08:48.383 difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo 00:08:48.475 --> 00:08:51.260 y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos 00:08:51.306 --> 00:08:54.436 así como las maravillosas recompensas de escritores y 00:08:54.436 --> 00:08:57.579 artistas que también viven con E.M. 00:08:57.579 --> 00:09:01.198 Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real 00:09:01.198 --> 00:09:03.031 a esta enfermedad tan incomprendida. 00:09:03.031 --> 00:09:06.940 La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos 00:09:06.940 --> 00:09:08.927 muy poco y aún así tenemos la capacidad de 00:09:08.927 --> 00:09:11.413 ver infinidad de cosas pequeñas. 00:09:11.413 --> 00:09:17.182 Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella. 00:09:17.182 --> 00:09:21.180 Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.