0:00:05.094,0:00:08.130
Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos.

0:00:08.130,0:00:11.275
Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad.

0:00:11.275,0:00:13.200
Yo no conozco otra enfermedad como esta.

0:00:13.707,0:00:18.125
Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida

0:00:18.125,0:00:23.783
Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida.

0:00:23.783,0:00:30.720
Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días.

0:00:30.720,0:00:34.241
El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza."

0:00:34.241,0:00:37.862
Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra.

0:00:37.862,0:00:41.253
Desaparecí por completo y nadie sabía por qué.

0:00:41.253,0:00:44.461
Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo.

0:00:44.461,0:00:47.839
Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma.

0:00:47.839,0:00:50.671
Es una historia que tienes que ver para creértela.

0:00:50.671,0:00:54.806
¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo.

0:00:54.806,0:00:56.088
¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?

0:00:56.088,0:00:58.252
Síndrome de Fatiga Crónica.

0:00:58.252,0:01:00.162
Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica?

0:01:02.472,0:01:05.007
No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma.

0:01:05.007,0:01:08.538
Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón",

0:01:11.701,0:01:15.875
Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo

0:01:15.875,0:01:19.786
De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica.

0:01:19.786,0:01:23.744
Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica.

0:01:23.744,0:01:29.209
Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia

0:01:29.209,0:01:33.033
era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo.

0:01:33.033,0:01:38.426
Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta

0:01:38.426,0:01:44.934
No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo.

0:01:44.934,0:01:50.354
dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o

0:01:50.354,0:01:55.074
lo que es más improbable, que quería estar enferma.

0:01:55.074,0:01:59.685
Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes.

0:01:59.685,0:02:03.162
Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros.

0:02:03.162,0:02:04.863
¿Todo lo que te aflige...?

0:02:04.863,0:02:09.949
Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor.

0:02:09.949,0:02:13.011
Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor.

0:02:13.011,0:02:19.143
Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica.

0:02:19.143,0:02:21.472
Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica.

0:02:21.472,0:02:25.921
Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas

0:02:25.921,0:02:32.093
de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos

0:02:32.093,0:02:36.053
de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una

0:02:36.053,0:02:40.896
infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a

0:02:40.896,0:02:45.571
una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún

0:02:45.571,0:02:48.282
tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas,

0:02:48.282,0:02:53.580
un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle

0:02:53.580,0:02:55.832
este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica.

0:02:55.832,0:03:00.515
Estaba frustrada y normalmente lo escribiría

0:03:00.515,0:03:03.173
en un diario para procesar mi experiencia pero

0:03:03.173,0:03:08.411
había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios,

0:03:08.411,0:03:13.184
como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo

0:03:13.184,0:03:17.455
y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira

0:03:17.455,0:03:19.822
de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí,

0:03:19.822,0:03:20.734
nadie tiene un logro para mí

0:03:20.734,0:03:23.608
y todo lo que amo y me preocupa

0:03:23.608,0:03:25.741
se está derramando de mis manos.

0:03:25.741,0:03:27.700
Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese

0:03:27.700,0:03:34.743
levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm,

0:03:34.743,0:03:40.913
pienso que alguien debería ver esto.

0:03:40.913,0:03:51.161
Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas

0:03:51.161,0:03:54.105
seguían un patrón y de que había millones

0:03:54.105,0:03:56.494
de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad

0:03:56.494,0:03:59.904
Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos

0:03:59.904,0:04:02.401
de la universidad y del instituto parece que salían

0:04:02.401,0:04:03.822
de sus cabañas para compartir sus historias.

0:04:03.822,0:04:05.722
Ellos no tenían E.M. pero tenían otras

0:04:05.722,0:04:09.745
enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y

0:04:09.745,0:04:14.544
Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho

0:04:14.544,0:04:16.658
una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer

0:04:16.658,0:04:19.166
este filme es dar a la audiencia una visión

0:04:19.166,0:04:21.414
realmente subjetiva dentro de la vida de personas

0:04:21.414,0:04:23.074
con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer

0:04:23.074,0:04:25.664
es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente

0:04:25.664,0:04:28.915
por primera vez como es

0:04:28.915,0:04:33.331
vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras.

0:04:33.331,0:04:35.496
Los participantes de el filme están haciendo mucho

0:04:35.496,0:04:38.211
del metraje por ellos mismos y de verdad te da

0:04:38.211,0:04:40.348
una visión visceral dentro de sus vidas de un

0:04:40.348,0:04:42.315
modo que nunca conseguirás trayendo

0:04:42.315,0:04:43.961
profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien.

0:04:43.961,0:04:47.214
Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial.

0:04:47.214,0:04:50.827
Es difícil viajar cada vez que vamos,

0:04:50.827,0:04:54.415
ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros

0:04:54.415,0:04:56.603
tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como

0:04:56.619,0:04:59.484
si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que

0:04:59.484,0:05:02.442
la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche

0:05:02.442,0:05:05.049
para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas

0:05:05.187,0:05:07.969
desde una habitación diferente y las dirige usando skype

0:05:07.969,0:05:09.644
a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado).

0:05:09.721,0:05:14.958
Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes,

0:05:15.127,0:05:17.884
Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo.

0:05:17.884,0:05:22.460
Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando.

0:05:22.460,0:05:25.048
Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos.

0:05:25.048,0:05:28.830
La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar

0:05:28.830,0:05:32.285
donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple

0:05:32.285,0:05:34.954
estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras.

0:05:34.954,0:05:40.130
Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie.

0:05:40.130,0:05:44.647
Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie

0:05:44.647,0:05:47.740
y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica.

0:05:47.740,0:05:53.838
Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme?

0:05:53.838,0:05:57.694
De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números.

0:05:57.694,0:06:00.736
Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas)

0:06:00.736,0:06:06.339
Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más

0:06:06.339,0:06:10.040
puede entender que el hecho es que todos vamos a tener

0:06:10.040,0:06:12.070
la experiencia de moverse a través de

0:06:12.070,0:06:13.872
un obstáculo que parece insuperable.

0:06:13.872,0:06:16.410
Había un futuro que dabas por hecho todos los días

0:06:16.410,0:06:19.075
y que nunca expresaste para ti mismo y aún así

0:06:19.075,0:06:21.456
está siempre ahí y cuando te vienes abajo

0:06:21.456,0:06:23.957
con una enfermedad que no tiene final, te arranca

0:06:23.957,0:06:27.120
la idea de un futuro.

0:06:27.120,0:06:29.618
Cuando estamos en ese momento en el que todo

0:06:29.618,0:06:32.284
cambia, ¿Cómo reaccionamos?

0:06:32.284,0:06:34.625
Cuando me puse enferma, cuidó de mí.

0:06:34.625,0:06:38.981
Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase.

0:06:38.981,0:06:42.857
Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás

0:06:42.857,0:06:44.695
de la esquina. Todo puede cambiar.

0:06:44.695,0:06:49.395
Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia

0:06:49.395,0:06:57.416
Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta

0:06:57.416,0:06:59.477
a este problema. Creemos en esta historia y

0:06:59.477,0:07:02.169
vamos a hacer todo lo posible para ver este

0:07:02.169,0:07:06.613
filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie

0:07:06.613,0:07:09.768
pero no estoy buscando ningún milagro.

0:07:09.768,0:07:13.756
Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es

0:07:13.756,0:07:15.810
la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar

0:07:15.810,0:07:18.196
pasando hoy y que mejorarían las vidas

0:07:18.196,0:07:21.059
de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más

0:07:21.059,0:07:22.848
investigación. Significa no tener que esperar

0:07:22.848,0:07:28.317
cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que

0:07:28.317,0:07:30.551
puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con

0:07:30.551,0:07:34.377
E.M. no estaría ingresada a la fuerza por

0:07:34.377,0:07:36.869
médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades,

0:07:36.869,0:07:40.199
Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles.

0:07:40.199,0:07:42.596
Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para

0:07:42.596,0:07:47.577
llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar

0:07:47.577,0:07:49.629
el filme que soñamos, eso es solo el principio.

0:07:49.629,0:07:51.817
Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí.

0:07:51.817,0:07:53.856
Kickstarter es una campaña todo-o-nada

0:07:53.856,0:07:56.800
y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces

0:07:56.800,0:07:59.802
no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido.

0:07:59.802,0:08:02.311
En este punto, hemos rodado aproximadamente

0:08:02.311,0:08:05.034
el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que

0:08:05.034,0:08:10.189
podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo

0:08:10.189,0:08:13.765
en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo.

0:08:13.765,0:08:18.948
Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle

0:08:18.948,0:08:22.529
y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica"

0:08:22.529,0:08:25.827
Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es.

0:08:25.934,0:08:29.769
Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme.

0:08:30.384,0:08:33.802
Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook

0:08:33.802,0:08:33.813
o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter

0:08:33.813,0:08:40.413
o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter

0:08:40.413,0:08:43.251
o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior!

0:08:43.251,0:08:46.546
La mejor manera de ayudarnos es

0:08:46.546,0:08:46.546
difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo

0:08:46.546,0:08:48.383
difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo

0:08:48.475,0:08:51.260
y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos

0:08:51.306,0:08:54.436
así como las maravillosas recompensas de escritores y

0:08:54.436,0:08:57.579
artistas que también viven con E.M.

0:08:57.579,0:09:01.198
Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real

0:09:01.198,0:09:03.031
a esta enfermedad tan incomprendida.

0:09:03.031,0:09:06.940
La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos

0:09:06.940,0:09:08.927
muy poco y aún así tenemos la capacidad de

0:09:08.927,0:09:11.413
ver infinidad de cosas pequeñas.

0:09:11.413,0:09:17.182
Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella.

0:09:17.182,0:09:21.180
Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.