1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Επηρεάζει ένα εκατομύριο άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Λιγότεροι από τους μισούς γιατρούς της χώρας γνωρίζουν το όνομα αυτής της αρρώστιας

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Δεν γνωρίζω καμία αρρώστια σαν αυτή

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Είναι πιθανόν η πιο τρελή ιστορία που έχω ακούσει ποτέ

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Ήταν η πιο ευτυχισμένη περίοδος της ζωής μου. Ήμουν αρραβωνιασμένη με τον έρωτα της ζωής μου.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ. Και τότε... Μπάμ! Είχα 40 βαθμούς πυρετό για 10 μέρες.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Ο γιατρός μου είπε «ό,τι νιώθεις είναι στο μυαλό σου»

8
00:00:34,241 --> 00:00:36,578
Λιποθύμησα. Όταν ξαναβρήκα τις αισθήσεις μου δεν μπορούσα να διαβάσω ούτε λέξη.

9
00:00:38,915 --> 00:00:41,253
Εξαφανίστηκα από παντού και κανείς δεν γνώριζε το γιατί.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Ανάμεσα σ'αυτούς που δεν είχαν ιδέα ήμουν και γω.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Με εξαίρεση τους γιατρούς, κανείς δεν αμφισβητούσε ότι ήμουν πράγματι άρρωστη.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Είναι κάτι που πρέπει να δεις για να το πιστέψεις.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Νιώθετε κουρασμένοι συνεχώς; Κουρασμένη. Κουρασμένη όλη την ώρα. Κοιμώμουν συνεχώς,

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Μα γιατί είμαι τόσο κουρασμένος συνεχώς;

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
Συνδρομο Χρόνιας Κόπωσης;

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Όχι, δεν μπορεί να έιναι. Είσαι πολύ άρρωστος.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Γειά σας, είμαι η Τζένιφερ Μπρέα. Είμαι η Κίραν Χιτάνβις.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
Και αυτή έιναι η καμπάνια μας στο Kickstarter για το «Καναρίνι στο ανθρακωρυχείο»

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
μία ταινία που αφορά στις ζωές των ανθρώπων που ζουν με μια απο τις πιο παρεξηγημένες αρρώστειες

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
στον κόσμο - Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ)

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Είναι μια αρρώστια απ'την οποία πάσχει ένα υποσύνολο όσων έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Χρονικής Κοπώσης.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Αν δεν είχα αρρωστήσει με ΜΕ πριν τρία χρόνια, δεν θα πίστευα ότι αυτό

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
είναι δυνατό. Για να φτιάξουμε αυτή την ταινία, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Δείτε.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Ήμουν σε ένα κινέζικο εστιατόριο με φίλους όταν έφτασε ο λογαριασμός

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
και δεν μπορούσα να υπογράψω. Ο εγκέφαλός μου καιγόταν.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Μου έιπε ότι ήμουν αγχωμένη ή καταθλιπτική ή λυπημένη ή

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
λιγότερο πιθανό ότι ήθελα να είμαι άρρωστη.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Εμείς οι γιατροί είμαστε οι πιο αλαζόνες των επαγγελματιών.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Έχω την απάντηση εδώ, κυρίες και κύριοι.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
Σε ό, τι σε στενοχωρεί!

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Δεν έχουμε γιατρούς να λένε ότι αν αλλάξετε το χρώμα των μαλλιών σας, θα αισθάνεστε καλύτερα.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Εάν θα μπορούσες να είσαι με μια νεότερη σύζυγο, θα αισθάνόσουν καλύτερα.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Πρέπει να επιμείνουμε ότι πρόκειται για μια σωματική ασθένεια, και όχι ψυχιατρική.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Είναι μια επίκτητη μορφή μια διαταραχή ανοσολογικής ανεπάρκειας.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Αν πάτε πίσω ιστορικά, θα δείτε ασθένειες που είναι παρόμοιες με αυτήν και έχουν

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
διαφορετικά ονόματα. Τοξίνες μπορούν να συρθούν ύπουλα σε κάθε πτυχή της ζωής μας

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
κτυπώντας ορισμένα άτομα που διαφορετικά θα ήταν ανθεκτικά σε μία λοίμωξη.

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
Η σοβαρότητα της ασθένειας είναι η ίδια με

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
τη συμφορητική αρδιακή ανεπάρκεια. Θεωρούμε ότι έιναι πολύ πιθανό να οφείλεται σε ένα είδος λοίμωξης,

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
Ήταν μια απλή ομάδα ανθρώπων,

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
μια Επιτροπή η οποία τυχαίως συντάχθηκε από το CDC που έδωσε αυτό το απολύτως

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
φρικτό όνομα, Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Ήμουν απογοητευμένη και κανονικά έγραφα

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
σε ένα ημερολόγιο για να επεξεργαστώ την εμπειρία μου αλλά

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
είχε χάσει την ικανότητα της γραφής, και έτσι ξεκίνησα να γυρίζω αυτά τα βίντεο

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
και ήταν πραγματικά ένας προσωπικός χώρος επεξεργασίας του τι αισθανόμουν

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
και μια αντιμετώπιση του θυμού μου

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
που κανείς δεν ήξέρε τι μου συνέβαινε,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
κανείς δεν είχε μια θεραπεία για μένα

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
και ότι αγαπώ και νοιάζομαι

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
μου γλιστρούσε απ'τα χέρια,

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Μπορεί να λέτε στον εαυτό σας, αν πραγματικά δεν μπορούσε

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
να στέκονται όρθιοι, γιατί θα εγώ κινηματογραφεί; Λοιπόν, εγώ είδος της

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
Νομίζω ότι κάποιος πρέπει να το δείτε αυτό.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Όπως έσκαψα βαθύτερα, συνειδητοποίησα ότι τα συμπτώματά μου

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
ακολούθησε ένα σχέδιο και ότι υπάρχει ήταν εκατομμύρια

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχε την ασθένειά μου

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Όπως μοιράστηκα την ιστορία μου στο facebook, παλιούς φίλους

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
από το κολλέγιο και Γυμνάσιο είδος της παρουσίας

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
από την ξυλουργική για να μοιράζονται τις ιστορίες τους.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Δεν είχαν μ.ε. αλλά είχαν άλλη

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
χρόνιες ασθένειες, auto αυτοάνοσα νοσήματα και

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, ξέρετε, αυτό είναι πραγματικά

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
μια καθολική ιστορία. Η προσέγγισή μας στην κατασκευή

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
Αυτή η ταινία είναι να δώσουμε στο ακροατήριο μια πραγματικά

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
υποκειμενική άποψη στις ζωές των ανθρώπων

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
με αυτή την ασθένεια. Τι θέλουμε πραγματικά να κάνουμε

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
είναι να φέρει το κοινό και να κάνει τους ανθρώπους

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
αισθάνονται, για πρώτη φορά, τι είναι σαν να

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
ζουν με αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Είναι ακριβώς πέρα από την όποια από τις λέξεις.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Οι συμμετέχοντες στην ταινία έχουν κάνει πολλή

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
αυτο-κινηματογραφημένες σκηνές και αυτό δίνει πραγματικά

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
σας σπλαχνικού θέα στη ζωή τους σε ένα

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
τρόπο που θα λαμβάνατε ποτέ, φέρνοντας μια

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
συνεργείο στο σπίτι κάποιου άλλου.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Λαμβάνοντας ένα έργο όπως αυτό είναι εντελώς παράφρων.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Είναι δύσκολο να ταξιδέψουν κάθε φορά που πάμε,

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
ξέρετε, μία ώρα από το Princeton στη Νέα Υόρκη, εμείς

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
πρέπει να συσκευάσετε όλα τα τρόφιμα δικό μου. Είναι σαν

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
υπάρχει περισσότερα εργαλεία για να προσέχεις από

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
δεν υπάρχει σαν εργαλεία φωτογραφική μηχανή μας συσκευασίας στο αυτοκίνητο

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
για το σουτ. Αυτή διεξάγει τις συνεντεύξεις για το μεγαλύτερο μέρος των βλαστών

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
από ένα διαφορετικό δωμάτιο και διεξάγει τους πάνω από το skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
μέσα από έναν teleprompter.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Να πάρει συνέντευξη άνθρωποι αν είμαι στο διπλανό δωμάτιο ή στο σπίτι στο κρεβάτι και, ξέρετε,

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
υπάρχει ένα πλήρωμα στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο πυροβολισμό.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Εκτός από μερικά, νέα τεχνολογική τα πράγματα πρόκειται να δοκιμάζετε.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Μερικά κόλπα τα μανίκια μας. Πήρε μερικά κόλπα.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Η διάγνωση της μ.ε. είναι πραγματικά σε μια θέση

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
πού κάτι σαν επιληψίας ή σκλήρυνση

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
κατά πλάκας ήταν εκατό να ακόμη και πριν από τριάντα χρόνια.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
Και πόσα περισσότερα ασθένειες θα αυτό συμβεί σε εκτός εάν η προσέγγισή μας αλλάζει.

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Υπάρχει 16 εκατομμύρια δολάρια σε τριχόπτωση

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
και πήραμε $3 εκατομμύρια δολάρια πρόκειται να σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Ο σύζυγός μου έχει ρώτησε, ξέρετε, «Jen, what κάνω you περισσότερα για φροντίδα, την υγεία σας ή αυτή η ταινία;»

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα πάμε να πάει στο εμπορικό κέντρο και να δείξουμε αριθμούς μας.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Δεν είναι δυνατή ακόμη και περπατάμε στο γραμματοκιβώτιο." (γέλιο)

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Παρόλο που συχνά νιώθει, όποια και αν είναι αυτό που αντιμετωπίζουν, κανείς

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
αλλιώς μπορούν να καταλάβουν το γεγονός είναι ότι θα

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
όλοι έχουμε αυτή την εμπειρία σε ένα

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
εμπόδιο που αισθάνεται ανυπέρβλητα.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Υπήρχε ένα μέλλον που παίρνετε για χορηγείται καθημερινά

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
και ποτέ να αρθρώσει τον εαυτό σας και ακόμα

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
είναι πάντα εκεί και όταν έρθεις κάτω

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
με μια ασθένεια που δεν έχει τέλος, λωρίδες

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
μακριά εκείνη την ιδέα ενός μέλλοντος.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Όταν είμαστε σε εκείνη την στιγμή ότι όλα

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
αλλαγές, πώς αντιδρούμε;

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Όταν αρρώστησε, φρόντισε μου.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Αλλά θα προτιμούσα να μεταφέρει σας γύρω από τις όλη μου τη ζωή από ό, τι έχει τίποτα συμβεί σε σας.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Συνέχισε λέγοντας, ξέρετε, μην αποθαρρύνεστε, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι γύρω από

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
γωνία. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Έχω αυτήν την πεποίθηση ότι αν μπορώ να διαβάσω πολλά της επιστήμης

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
και να κάνουν πολύ αυτο-πειραματισμού ότι μπορώ να ενεργοποιήσω αυτό

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
πράγμα γύρω. Πιστεύουμε σε αυτή την ιστορία και

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
θα πάμε να κάνουμε το παν για να δείτε αυτό

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
ταινία συμβεί. Ναι, θα ελπίζουμε να ληφθούν ως σοβαρά ως τριχόπτωση

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
αλλά δεν ψάχνω για κάθε θαύματα εδώ.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Μπορεί κανείς να υπόσχονται μια θεραπεία, αλλά είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
ορατότητα. Υπάρχουν πράγματα που θα μπορούσαν να

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
συμβαίνουν σήμερα που θα βελτιώσουν τη ζωή

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
των ασθενών με ζουν με ορατότητα μ.ε. σημαίνει πολύ περισσότερα

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
έρευνα. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να περιμένετε 5

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
χρόνια για μια διάγνωση. Ορατότητα μέσα που δεν έχουν οι γιατροί να σας δώσει συμβουλές που

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
μπορεί να σας αναγκάσει να βλάψουν. Ορατότητα που σημαίνει ότι τα άτομα με

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
Μ.ε. θα όχι μακρύς να βίαια θεσμοθετηθεί επειδή

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
γιατρό τους, που δεν έχει ακούσει ποτέ της νόσου τους.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Αυτή τη στιγμή, στο μεγαλύτερο μέρος του κόσμου, είμαστε αόρατοι.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Πενήντα χιλιάδες δολάρια είναι αυτό που πρέπει να

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
καθιστούν μέσω την ολοκλήρωση της παραγωγής και να έχουν μια ταινία που είμαστε πραγματικά υπερήφανοι αλλά να κάνει την

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
ταινία που ονειρευόμαστε, που είναι μόνο η αρχή.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
Και θα πάμε να χρειάζονται πολλή βοήθεια να φτάσει εκεί.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
ΜΑΝΙΒΕΛΑ είναι μια εκστρατεία με όλα ή τίποτα

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
και εάν δεν επιτύχουμε χρηματοδότησης στόχος μας, τότε

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
δεν έχουμε να τηρήσουμε το τι έχουμε θέσει.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Μέχρι αυτό το σημείο, γυρίσαμε για μία εβδομάδα

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
αξίζει να του μήκους σε πόδηα και απλά φανταστείτε αυτό που

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
θα μπορούσε να κάνει με τα ταμεία να πυροβολήσει τέσσερις εβδομάδες, έξι εβδομάδες, και να το κάνουμε όχι μόνο

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
στο το Νιου Τζέρσεϊ-Νέα Υόρκη περιοχή αλλά σε όλο τον κόσμο.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Θέλουμε αυτή η ταινία να έχουν τέτοιες επιπτώσεις ότι θα μπορούσα με τα πόδια μέχρι κάποιος στο δρόμο

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
και να πω, "Γεια! Είμαι Jen και έχω μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
και θα ξέρουν πραγματικά τι το f@#$ που ήταν.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Πηγαίνετε στην σελίδα μας Kickstarter, ελέγξτε έξω τη σύνδεση και να κάνετε μια δωρεά στην ταινία.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Μπορείτε επίσης να μας ακολουθήσετε στο Twitter ή το Facebook

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813


148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
ή έστω να περάσει κατά μήκος είτε το σύνδεσμο Kickstarter, σελίδα Facebook ή το Twitter λαβή

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
ή κατά προτίμηση όλα τα παραπάνω. Ή όλα τα παραπάνω!!!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Το μεγαλύτερο τρόπο μπορείτε να μας βοηθήσετε είναι από

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546


152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
διάδοση τη λέξη και στη συνέχεια μετακινηθείτε προς τα κάτω

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
και δείτε μερικά από τα άλλα βίντεο μας

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
καθώς και το φοβερό ανταμοιβές από συγγραφείς και

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
καλλιτέχνες που ζουν επίσης με μ.ε.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Ελάτε στην αποστολή μας να δώσει ένας αληθινός προσώπου

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
σε αυτήν την ασθένεια που είναι τόσο παρεξηγημένη.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
Οι περισσότεροι από εμάς να δούμε τι υπάρχει γύρω μας και να δούμε

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
πολύ μικρό και όμως έχουμε την ικανότητα να

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
Δείτε το άπειρο, τον το μικρότερο των πραγμάτων.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Αυτό είναι η ζωή μας και κάθε μέρα είμαστε ακριβώς τόσο ευγνώμων για αυτό.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
Συν, μπορείτε να μάθετε από ό, τι να επιβιώσει.