0:00:05.094,0:00:08.130
Επηρεάζει ένα εκατομύριο άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες

0:00:08.130,0:00:11.275
Λιγότεροι από τους μισούς γιατρούς της χώρας γνωρίζουν το όνομα αυτής της αρρώστιας

0:00:11.275,0:00:13.200
Δεν γνωρίζω καμία αρρώστια σαν αυτή

0:00:13.707,0:00:18.125
Είναι πιθανόν η πιο τρελή ιστορία που έχω ακούσει ποτέ

0:00:18.125,0:00:23.783
Ήταν η πιο ευτυχισμένη περίοδος της ζωής μου. Ήμουν αρραβωνιασμένη με τον έρωτα της ζωής μου.

0:00:23.783,0:00:30.720
Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ. Και τότε... Μπάμ! Είχα 40 βαθμούς πυρετό για 10 μέρες.

0:00:30.720,0:00:34.241
Ο γιατρός μου είπε «ό,τι νιώθεις είναι στο μυαλό σου»

0:00:34.241,0:00:36.578
Λιποθύμησα. Όταν ξαναβρήκα τις αισθήσεις μου δεν μπορούσα να διαβάσω ούτε λέξη.

0:00:38.915,0:00:41.253
Εξαφανίστηκα από παντού και κανείς δεν γνώριζε το γιατί.

0:00:41.253,0:00:44.461
Ανάμεσα σ'αυτούς που δεν είχαν ιδέα ήμουν και γω.

0:00:44.461,0:00:47.839
Με εξαίρεση τους γιατρούς, κανείς δεν αμφισβητούσε ότι ήμουν πράγματι άρρωστη.

0:00:47.839,0:00:50.671
Είναι κάτι που πρέπει να δεις για να το πιστέψεις.

0:00:50.671,0:00:54.806
Νιώθετε κουρασμένοι συνεχώς; Κουρασμένη. Κουρασμένη όλη την ώρα. Κοιμώμουν συνεχώς,

0:00:54.806,0:00:56.088
Μα γιατί είμαι τόσο κουρασμένος συνεχώς;

0:00:56.088,0:00:58.252
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης

0:00:58.252,0:01:00.162
Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης

0:01:00.162,0:01:02.472
Συνδρομο Χρόνιας Κόπωσης;

0:01:02.472,0:01:05.007
Όχι, δεν μπορεί να έιναι. Είσαι πολύ άρρωστος.

0:01:05.007,0:01:08.538
Γειά σας, είμαι η Τζένιφερ Μπρέα. Είμαι η Κίραν Χιτάνβις.

0:01:08.538,0:01:11.701
Και αυτή έιναι η καμπάνια μας στο Kickstarter για το «Καναρίνι στο ανθρακωρυχείο»

0:01:11.701,0:01:15.875
μία ταινία που αφορά στις ζωές των ανθρώπων που ζουν με μια απο τις πιο παρεξηγημένες αρρώστειες

0:01:15.875,0:01:19.786
στον κόσμο - Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ)

0:01:19.786,0:01:23.744
Είναι μια αρρώστια απ'την οποία πάσχει ένα υποσύνολο όσων έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Χρονικής Κοπώσης.

0:01:23.744,0:01:29.209
Αν δεν είχα αρρωστήσει με ΜΕ πριν τρία χρόνια, δεν θα πίστευα ότι αυτό

0:01:29.209,0:01:33.033
είναι δυνατό. Για να φτιάξουμε αυτή την ταινία, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Δείτε.

0:01:33.033,0:01:38.426
Ήμουν σε ένα κινέζικο εστιατόριο με φίλους όταν έφτασε ο λογαριασμός

0:01:38.426,0:01:44.934
και δεν μπορούσα να υπογράψω. Ο εγκέφαλός μου καιγόταν.

0:01:44.934,0:01:50.354
Μου έιπε ότι ήμουν αγχωμένη ή καταθλιπτική ή λυπημένη ή

0:01:50.354,0:01:55.074
λιγότερο πιθανό ότι ήθελα να είμαι άρρωστη.

0:01:55.074,0:01:59.685
Εμείς οι γιατροί είμαστε οι πιο αλαζόνες των επαγγελματιών.

0:01:59.685,0:02:03.162
Έχω την απάντηση εδώ, κυρίες και κύριοι.

0:02:03.162,0:02:04.863
Σε ό, τι σε στενοχωρεί!

0:02:04.863,0:02:09.949
Δεν έχουμε γιατρούς να λένε ότι αν αλλάξετε το χρώμα των μαλλιών σας, θα αισθάνεστε καλύτερα.

0:02:09.949,0:02:13.011
Εάν θα μπορούσες να είσαι με μια νεότερη σύζυγο, θα αισθάνόσουν καλύτερα.

0:02:13.011,0:02:19.143
Πρέπει να επιμείνουμε ότι πρόκειται για μια σωματική ασθένεια, και όχι ψυχιατρική.

0:02:19.143,0:02:21.472
Είναι μια επίκτητη μορφή μια διαταραχή ανοσολογικής ανεπάρκειας.

0:02:21.472,0:02:25.921
Αν πάτε πίσω ιστορικά, θα δείτε ασθένειες που είναι παρόμοιες με αυτήν και έχουν

0:02:25.921,0:02:32.093
διαφορετικά ονόματα. Τοξίνες μπορούν να συρθούν ύπουλα σε κάθε πτυχή της ζωής μας

0:02:32.093,0:02:36.053
κτυπώντας ορισμένα άτομα που διαφορετικά θα ήταν ανθεκτικά σε μία λοίμωξη.

0:02:36.053,0:02:40.896
Η σοβαρότητα της ασθένειας είναι η ίδια με

0:02:40.896,0:02:45.571
τη συμφορητική αρδιακή ανεπάρκεια. Θεωρούμε ότι έιναι πολύ πιθανό να οφείλεται σε ένα είδος λοίμωξης,

0:02:45.571,0:02:48.282
Ήταν μια απλή ομάδα ανθρώπων,

0:02:48.282,0:02:53.580
μια Επιτροπή η οποία τυχαίως συντάχθηκε από το CDC που έδωσε αυτό το απολύτως

0:02:53.580,0:02:55.832
φρικτό όνομα, Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.

0:02:55.832,0:03:00.515
Ήμουν απογοητευμένη και κανονικά έγραφα

0:03:00.515,0:03:03.173
σε ένα ημερολόγιο για να επεξεργαστώ την εμπειρία μου αλλά

0:03:03.173,0:03:08.411
είχε χάσει την ικανότητα της γραφής, και έτσι ξεκίνησα να γυρίζω αυτά τα βίντεο

0:03:08.411,0:03:13.184
και ήταν πραγματικά ένας προσωπικός χώρος επεξεργασίας του τι αισθανόμουν

0:03:13.184,0:03:17.455
και μια αντιμετώπιση του θυμού μου

0:03:17.455,0:03:19.822
που κανείς δεν ήξέρε τι μου συνέβαινε,

0:03:19.822,0:03:20.734
κανείς δεν είχε μια θεραπεία για μένα

0:03:20.734,0:03:23.608
και ότι αγαπώ και νοιάζομαι

0:03:23.608,0:03:25.741
μου γλιστρούσε απ'τα χέρια,

0:03:25.741,0:03:27.700
Μπορεί να λέτε στον εαυτό σας, αν πραγματικά δεν μπορούσε

0:03:27.700,0:03:34.743
να στέκονται όρθιοι, γιατί θα εγώ κινηματογραφεί; Λοιπόν, εγώ είδος της

0:03:34.743,0:03:40.913
Νομίζω ότι κάποιος πρέπει να το δείτε αυτό.

0:03:40.913,0:03:51.161
Όπως έσκαψα βαθύτερα, συνειδητοποίησα ότι τα συμπτώματά μου

0:03:51.161,0:03:54.105
ακολούθησε ένα σχέδιο και ότι υπάρχει ήταν εκατομμύρια

0:03:54.105,0:03:56.494
άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχε την ασθένειά μου

0:03:56.494,0:03:59.904
Όπως μοιράστηκα την ιστορία μου στο facebook, παλιούς φίλους

0:03:59.904,0:04:02.401
από το κολλέγιο και Γυμνάσιο είδος της παρουσίας

0:04:02.401,0:04:03.822
από την ξυλουργική για να μοιράζονται τις ιστορίες τους.

0:04:03.822,0:04:05.722
Δεν είχαν μ.ε. αλλά είχαν άλλη

0:04:05.722,0:04:09.745
χρόνιες ασθένειες, auto αυτοάνοσα νοσήματα και

0:04:09.745,0:04:14.544
Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, ξέρετε, αυτό είναι πραγματικά

0:04:14.544,0:04:16.658
μια καθολική ιστορία. Η προσέγγισή μας στην κατασκευή

0:04:16.658,0:04:19.166
Αυτή η ταινία είναι να δώσουμε στο ακροατήριο μια πραγματικά

0:04:19.166,0:04:21.414
υποκειμενική άποψη στις ζωές των ανθρώπων

0:04:21.414,0:04:23.074
με αυτή την ασθένεια. Τι θέλουμε πραγματικά να κάνουμε

0:04:23.074,0:04:25.664
είναι να φέρει το κοινό και να κάνει τους ανθρώπους

0:04:25.664,0:04:28.915
αισθάνονται, για πρώτη φορά, τι είναι σαν να

0:04:28.915,0:04:33.331
ζουν με αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Είναι ακριβώς πέρα από την όποια από τις λέξεις.

0:04:33.331,0:04:35.496
Οι συμμετέχοντες στην ταινία έχουν κάνει πολλή

0:04:35.496,0:04:38.211
αυτο-κινηματογραφημένες σκηνές και αυτό δίνει πραγματικά

0:04:38.211,0:04:40.348
σας σπλαχνικού θέα στη ζωή τους σε ένα

0:04:40.348,0:04:42.315
τρόπο που θα λαμβάνατε ποτέ, φέρνοντας μια

0:04:42.315,0:04:43.961
συνεργείο στο σπίτι κάποιου άλλου.

0:04:43.961,0:04:47.214
Λαμβάνοντας ένα έργο όπως αυτό είναι εντελώς παράφρων.

0:04:47.214,0:04:50.827
Είναι δύσκολο να ταξιδέψουν κάθε φορά που πάμε,

0:04:50.827,0:04:54.415
ξέρετε, μία ώρα από το Princeton στη Νέα Υόρκη, εμείς

0:04:54.415,0:04:56.603
πρέπει να συσκευάσετε όλα τα τρόφιμα δικό μου. Είναι σαν

0:04:56.619,0:04:59.484
υπάρχει περισσότερα εργαλεία για να προσέχεις από

0:04:59.484,0:05:02.442
δεν υπάρχει σαν εργαλεία φωτογραφική μηχανή μας συσκευασίας στο αυτοκίνητο

0:05:02.442,0:05:05.049
για το σουτ. Αυτή διεξάγει τις συνεντεύξεις για το μεγαλύτερο μέρος των βλαστών

0:05:05.187,0:05:07.969
από ένα διαφορετικό δωμάτιο και διεξάγει τους πάνω από το skype

0:05:07.969,0:05:09.644
μέσα από έναν teleprompter.

0:05:09.721,0:05:14.958
Να πάρει συνέντευξη άνθρωποι αν είμαι στο διπλανό δωμάτιο ή στο σπίτι στο κρεβάτι και, ξέρετε,

0:05:15.127,0:05:17.884
υπάρχει ένα πλήρωμα στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο πυροβολισμό.

0:05:17.884,0:05:22.460
Εκτός από μερικά, νέα τεχνολογική τα πράγματα πρόκειται να δοκιμάζετε.

0:05:22.460,0:05:25.048
Μερικά κόλπα τα μανίκια μας. Πήρε μερικά κόλπα.

0:05:25.048,0:05:28.830
Η διάγνωση της μ.ε. είναι πραγματικά σε μια θέση

0:05:28.830,0:05:32.285
πού κάτι σαν επιληψίας ή σκλήρυνση

0:05:32.285,0:05:34.954
κατά πλάκας ήταν εκατό να ακόμη και πριν από τριάντα χρόνια.

0:05:34.954,0:05:40.130
Και πόσα περισσότερα ασθένειες θα αυτό συμβεί σε εκτός εάν η προσέγγισή μας αλλάζει.

0:05:40.130,0:05:44.647
Υπάρχει 16 εκατομμύρια δολάρια σε τριχόπτωση

0:05:44.647,0:05:47.740
και πήραμε $3 εκατομμύρια δολάρια πρόκειται να σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.

0:05:47.740,0:05:53.838
Ο σύζυγός μου έχει ρώτησε, ξέρετε, «Jen, what κάνω you περισσότερα για φροντίδα, την υγεία σας ή αυτή η ταινία;»

0:05:53.838,0:05:57.694
Δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα πάμε να πάει στο εμπορικό κέντρο και να δείξουμε αριθμούς μας.

0:05:57.694,0:06:00.736
Δεν είναι δυνατή ακόμη και περπατάμε στο γραμματοκιβώτιο." (γέλιο)

0:06:00.736,0:06:06.339
Παρόλο που συχνά νιώθει, όποια και αν είναι αυτό που αντιμετωπίζουν, κανείς

0:06:06.339,0:06:10.040
αλλιώς μπορούν να καταλάβουν το γεγονός είναι ότι θα

0:06:10.040,0:06:12.070
όλοι έχουμε αυτή την εμπειρία σε ένα

0:06:12.070,0:06:13.872
εμπόδιο που αισθάνεται ανυπέρβλητα.

0:06:13.872,0:06:16.410
Υπήρχε ένα μέλλον που παίρνετε για χορηγείται καθημερινά

0:06:16.410,0:06:19.075
και ποτέ να αρθρώσει τον εαυτό σας και ακόμα

0:06:19.075,0:06:21.456
είναι πάντα εκεί και όταν έρθεις κάτω

0:06:21.456,0:06:23.957
με μια ασθένεια που δεν έχει τέλος, λωρίδες

0:06:23.957,0:06:27.120
μακριά εκείνη την ιδέα ενός μέλλοντος.

0:06:27.120,0:06:29.618
Όταν είμαστε σε εκείνη την στιγμή ότι όλα

0:06:29.618,0:06:32.284
αλλαγές, πώς αντιδρούμε;

0:06:32.284,0:06:34.625
Όταν αρρώστησε, φρόντισε μου.

0:06:34.625,0:06:38.981
Αλλά θα προτιμούσα να μεταφέρει σας γύρω από τις όλη μου τη ζωή από ό, τι έχει τίποτα συμβεί σε σας.

0:06:38.981,0:06:42.857
Συνέχισε λέγοντας, ξέρετε, μην αποθαρρύνεστε, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι γύρω από

0:06:42.857,0:06:44.695
γωνία. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν.

0:06:44.695,0:06:49.395
Έχω αυτήν την πεποίθηση ότι αν μπορώ να διαβάσω πολλά της επιστήμης

0:06:49.395,0:06:57.416
και να κάνουν πολύ αυτο-πειραματισμού ότι μπορώ να ενεργοποιήσω αυτό

0:06:57.416,0:06:59.477
πράγμα γύρω. Πιστεύουμε σε αυτή την ιστορία και

0:06:59.477,0:07:02.169
θα πάμε να κάνουμε το παν για να δείτε αυτό

0:07:02.169,0:07:06.613
ταινία συμβεί. Ναι, θα ελπίζουμε να ληφθούν ως σοβαρά ως τριχόπτωση

0:07:06.613,0:07:09.768
αλλά δεν ψάχνω για κάθε θαύματα εδώ.

0:07:09.768,0:07:13.756
Μπορεί κανείς να υπόσχονται μια θεραπεία, αλλά είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση

0:07:13.756,0:07:15.810
ορατότητα. Υπάρχουν πράγματα που θα μπορούσαν να

0:07:15.810,0:07:18.196
συμβαίνουν σήμερα που θα βελτιώσουν τη ζωή

0:07:18.196,0:07:21.059
των ασθενών με ζουν με ορατότητα μ.ε. σημαίνει πολύ περισσότερα

0:07:21.059,0:07:22.848
έρευνα. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να περιμένετε 5

0:07:22.848,0:07:28.317
χρόνια για μια διάγνωση. Ορατότητα μέσα που δεν έχουν οι γιατροί να σας δώσει συμβουλές που

0:07:28.317,0:07:30.551
μπορεί να σας αναγκάσει να βλάψουν. Ορατότητα που σημαίνει ότι τα άτομα με

0:07:30.551,0:07:34.377
Μ.ε. θα όχι μακρύς να βίαια θεσμοθετηθεί επειδή

0:07:34.377,0:07:36.869
γιατρό τους, που δεν έχει ακούσει ποτέ της νόσου τους.

0:07:36.869,0:07:40.199
Αυτή τη στιγμή, στο μεγαλύτερο μέρος του κόσμου, είμαστε αόρατοι.

0:07:40.199,0:07:42.596
Πενήντα χιλιάδες δολάρια είναι αυτό που πρέπει να

0:07:42.596,0:07:47.577
καθιστούν μέσω την ολοκλήρωση της παραγωγής και να έχουν μια ταινία που είμαστε πραγματικά υπερήφανοι αλλά να κάνει την

0:07:47.577,0:07:49.629
ταινία που ονειρευόμαστε, που είναι μόνο η αρχή.

0:07:49.629,0:07:51.817
Και θα πάμε να χρειάζονται πολλή βοήθεια να φτάσει εκεί.

0:07:51.817,0:07:53.856
ΜΑΝΙΒΕΛΑ είναι μια εκστρατεία με όλα ή τίποτα

0:07:53.856,0:07:56.800
και εάν δεν επιτύχουμε χρηματοδότησης στόχος μας, τότε

0:07:56.800,0:07:59.802
δεν έχουμε να τηρήσουμε το τι έχουμε θέσει.

0:07:59.802,0:08:02.311
Μέχρι αυτό το σημείο, γυρίσαμε για μία εβδομάδα

0:08:02.311,0:08:05.034
αξίζει να του μήκους σε πόδηα και απλά φανταστείτε αυτό που

0:08:05.034,0:08:10.189
θα μπορούσε να κάνει με τα ταμεία να πυροβολήσει τέσσερις εβδομάδες, έξι εβδομάδες, και να το κάνουμε όχι μόνο

0:08:10.189,0:08:13.765
στο το Νιου Τζέρσεϊ-Νέα Υόρκη περιοχή αλλά σε όλο τον κόσμο.

0:08:13.765,0:08:18.948
Θέλουμε αυτή η ταινία να έχουν τέτοιες επιπτώσεις ότι θα μπορούσα με τα πόδια μέχρι κάποιος στο δρόμο

0:08:18.948,0:08:22.529
και να πω, "Γεια! Είμαι Jen και έχω μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα"

0:08:22.529,0:08:25.827
και θα ξέρουν πραγματικά τι το f@#$ που ήταν.

0:08:25.934,0:08:29.769
Πηγαίνετε στην σελίδα μας Kickstarter, ελέγξτε έξω τη σύνδεση και να κάνετε μια δωρεά στην ταινία.

0:08:30.384,0:08:33.802
Μπορείτε επίσης να μας ακολουθήσετε στο Twitter ή το Facebook

0:08:33.802,0:08:33.813


0:08:33.813,0:08:40.413
ή έστω να περάσει κατά μήκος είτε το σύνδεσμο Kickstarter, σελίδα Facebook ή το Twitter λαβή

0:08:40.413,0:08:43.251
ή κατά προτίμηση όλα τα παραπάνω. Ή όλα τα παραπάνω!!!

0:08:43.251,0:08:46.546
Το μεγαλύτερο τρόπο μπορείτε να μας βοηθήσετε είναι από

0:08:46.546,0:08:46.546


0:08:46.546,0:08:48.383
διάδοση τη λέξη και στη συνέχεια μετακινηθείτε προς τα κάτω

0:08:48.475,0:08:51.260
και δείτε μερικά από τα άλλα βίντεο μας

0:08:51.306,0:08:54.436
καθώς και το φοβερό ανταμοιβές από συγγραφείς και

0:08:54.436,0:08:57.579
καλλιτέχνες που ζουν επίσης με μ.ε.

0:08:57.579,0:09:01.198
Ελάτε στην αποστολή μας να δώσει ένας αληθινός προσώπου

0:09:01.198,0:09:03.031
σε αυτήν την ασθένεια που είναι τόσο παρεξηγημένη.

0:09:03.031,0:09:06.940
Οι περισσότεροι από εμάς να δούμε τι υπάρχει γύρω μας και να δούμε

0:09:06.940,0:09:08.927
πολύ μικρό και όμως έχουμε την ικανότητα να

0:09:08.927,0:09:11.413
Δείτε το άπειρο, τον το μικρότερο των πραγμάτων.

0:09:11.413,0:09:17.182
Αυτό είναι η ζωή μας και κάθε μέρα είμαστε ακριβώς τόσο ευγνώμων για αυτό.

0:09:17.182,0:09:21.180
Συν, μπορείτε να μάθετε από ό, τι να επιβιώσει.