0:00:04.990,0:00:07.845
In den USA sind eine Millionen Menschen betroffen.

0:00:07.845,0:00:11.040
Nur weniger als die Hälfte aller Ärzte in unserem Land kennen den Namen dieser Krankheit.

0:00:11.040,0:00:13.170
Ich kenne keine andere Krankheit wie diese.

0:00:13.186,0:00:18.646
Dies ist wahrscheinlich die unglaublichste Geschichte, die ich jemals in meinem Leben gehört habe.

0:00:18.661,0:00:21.606
Es sollte eigentlich der glücklichste Moment meines Lebens werden.

0:00:21.729,0:00:24.011
Ich war verlobt - mit der Liebe meines Lebens.

0:00:24.011,0:00:27.312
Ich war Doktorantin an der Harvard University.

0:00:27.312,0:00:30.999
Und dann...aus heiterem Himmel hatte ich 40.5°C Fieber, welches ganze 10 Tage anhielt!

0:00:30.999,0:00:34.657
Der Arzt sagte nur: "Alles, was sie fühlen, ist auschließlich in ihrem Kopf."

0:00:34.657,0:00:38.859
Ich fiel in Ohnmacht. Danach konnte ich kein einziges Wort mehr lesen.

0:00:38.859,0:00:41.809
Ich war einfach nicht mehr da und niemand wusste warum.

0:00:41.809,0:00:44.856
Ich und alle Anderen hatten nicht die leiseste Idee, was los war.

0:00:44.856,0:00:48.241
Außer den Ärzten hatte niemand einen Zweifel daran, dass ich todkrank war.

0:00:48.241,0:00:51.123
Diese Geschichte muss man gesehen haben, um sie zu glauben.

0:00:51.123,0:00:54.949
Bist du nur noch müde? Müde. Nur noch müde. Ich konnte nur noch sitzen.

0:00:54.949,0:00:56.991
Warum bin ich bloß die ganze Zeit so müde?

0:00:56.991,0:00:58.563
Chronisches Erschöpfungssyndrom.

0:00:58.563,0:00:59.815
Chronisches Erschöpfungssyndrom. Chronisches Erschöpfungssyndrom.

0:00:59.815,0:01:03.159
La Fatigue Chronique. Chronisches Erschöpfungssyndrom?

0:01:03.159,0:01:05.800
Nein, das kann nicht richtig sein. Dafür bist du einfach zu krank.

0:01:05.800,0:01:08.408
Hallo, ich bin Jennifer Brea. Und ich bin Kiran Chitanvis.

0:01:08.408,0:01:11.933
Dies ist unsere Kickstarter Kampagne für Canary In A Coal Mine,

0:01:11.933,0:01:17.024
ein Film, der das Leben von Menschen begleitet, die eine der am mißverstandensten

0:01:17.024,0:01:20.074
Krankheiten auf der Welt haben - Myalgische Enzephalomyelitis.

0:01:20.074,0:01:24.113
Eine Krankheit eines Teils der Menschen, die mit Chronischem Erschöpfungssyndrom diagnostiziert wurden.

0:01:24.113,0:01:30.075
Wäre ich nicht selbst vor drei Jahren an M.E. erkrankt, würde ich niemals glauben, dass diese Geschichte

0:01:30.075,0:01:34.241
wahr sein könnte. Damit wir diesen Film drehen können, brauchen wir Ihre Hilfe.

0:01:34.241,0:01:39.325
Ich war mit ein paar Freunden in einem chinesischem Restaurant und als die Rechnung kam

0:01:39.325,0:01:44.908
fiel mir mein Name für die Unterschrift nicht mehr ein. Mein Gehirn brannte geradezu.

0:01:44.908,0:01:49.972
Sie sagten, ich wäre vielleicht gestresst, niedergeschlagen oder traurig

0:01:49.972,0:01:56.021
oder am unglaublichsten: Dass ich krank sein wollte!

0:01:56.021,0:01:59.940
Wir Ärzte sind die Arrogantesten aller Fachleute.

0:01:59.940,0:02:03.856
Ich kann ihnen hier auf alles, was sie plagt, eine Antwort geben.

0:02:03.871,0:02:09.741
Ärzte sind doch nicht dazu da, um ihren Patienten zu sagen: Ändern sie ihre Haarfarbe, dann wird es ihnen gleich besser gehen.

0:02:09.741,0:02:13.302
Holen sie sich eine jüngere Frau, dann würde es ihnen bestimmt besser gehen.

0:02:13.302,0:02:19.491
Man muss ausdrücklich betonen, dass dies eine körperliche Erkrankung ist und keine psychiatrische.

0:02:19.491,0:02:22.415
Es ist eine erworbene Form von Immundefizienz.

0:02:22.415,0:02:25.696
Wenn Sie in der Geschichte zurückgehen, können sie ganz ähnliche Erkrankungen sehen

0:02:25.696,0:02:27.094
- unter vielen verschiedenen Namen.

0:02:27.094,0:02:33.992
Toxine können heimlich in jeden Aspekt unseres Lebens eindringen und die Menschen schwächen,

0:02:33.992,0:02:37.204
die anderenfalls resistent gegenüber Infektionen gewesen wären.

0:02:37.234,0:02:39.632
Die Schwere der Erkrankung

0:02:39.632,0:02:42.339
entspricht der einer schweren Herzinsuffizienz.

0:02:42.339,0:02:44.639
Wir glauben, dass es sehr wahrscheinlich

0:02:44.639,0:02:47.783
einen Krankheitserreger gibt.

0:02:47.783,0:02:52.240
Es war eine kleine Gruppe von Leuten, ein Kommitee, das von der CDC zusammengerufen wurden,

0:02:52.240,0:02:56.039
die diesen wirklich fürchterlichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erfanden.

0:02:56.039,0:03:00.075
Ich war frustriert und normalerweise habe ich dann

0:03:00.075,0:03:02.908
Tagebuch geschrieben, um meine Erlebnisse zu verarbeiten.

0:03:02.908,0:03:06.075
Aber ich hatte die Fähigkeit zu Schreiben verloren. Und darum begann ich

0:03:06.075,0:03:10.762
ein Video Tagebuch zu filmen. Und so schaffte ich mir einen persönlichen Raum,

0:03:10.762,0:03:16.659
um zu verarbeiten, was ich fühlte und um irgendwie mit meiner Wut umzugehen:

0:03:16.659,0:03:19.563
Keiner weiß, was mit mir los ist.

0:03:19.563,0:03:21.240
Keiner hat eine Heilung für mich.

0:03:21.240,0:03:24.827
Und alles, was ich liebe und was mir wichtig ist, entgleitet mir.

0:03:24.827,0:03:26.861
Man könnte sich vielleicht denken,

0:03:26.861,0:03:28.698
wenn ich wirklich

0:03:28.698,0:03:32.284
nicht aufstehen könnte, warum sollte ich das filmen? Aber...

0:03:32.284,0:03:39.991
irgendwie.....denke ich,

0:03:39.991,0:03:46.798
dass jemand das sehen sollte.

0:03:46.798,0:03:49.424
Als ich tiefer grub, wurde mir klar,

0:03:49.424,0:03:52.553
dass meine Symptome einem Muster folgen.

0:03:52.553,0:03:55.741
Und dass es Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gibt,

0:03:55.741,0:03:57.628
die an meiner Krankheit leiden.

0:03:57.628,0:04:01.271
Als ich meine Geschichte auf Facebook teilte, fingen alte Freunde vom College an,

0:04:01.271,0:04:04.153
ihrerseits ihre Geschichten zu teilen.

0:04:04.153,0:04:05.584
Sie hatten kein M.E.,

0:04:05.584,0:04:08.097
aber sie hatten andere chronische Krankheiten,

0:04:08.097,0:04:12.324
Autoimmunerkrankungen und mir wurde klar, dass

0:04:12.324,0:04:15.678
dies eine universelle Geschichte ist.

0:04:15.678,0:04:19.241
Unsere Herangehensweise bei der Entstehung dieses Films ist, dem Zuschauer einen wirklich

0:04:19.241,0:04:21.065
persönlichen Einblick in das Leben der Menschen

0:04:21.080,0:04:22.261
mit dieser Krankheit zu geben.

0:04:22.261,0:04:23.829
Es ist uns sehr wichtig

0:04:23.829,0:04:26.547
die Zuschauer wirklich einzubinden, die Leute zum ersten mal

0:04:26.547,0:04:30.915
spüren zu lassen, wie es ist, mit dieser verheerenden Krankheit zu leben.

0:04:30.915,0:04:33.638
Es ist einfach jenseits aller Worte.

0:04:33.638,0:04:36.764
Die Teilnehmer unseres Films filmen ihr Leben selbst.

0:04:36.764,0:04:39.599
Und das gibt den Zuschauern

0:04:39.599,0:04:41.687
eine ganz intime Perspektive, die man niemals erreichen könnte,

0:04:41.687,0:04:44.354
indem man eine Filmcrew ins Haus lässt.

0:04:44.354,0:04:47.775
Ein solches Projekt zu beginnen ist

0:04:47.775,0:04:50.653
völlig wahnsinnig. Es ist schwer zu reisen, jedesmal

0:04:50.653,0:04:54.032
wenn wir eine Stunde von Princeton nach New York fahren,

0:04:54.032,0:04:55.699
müssen wir mein ganzes Essen einpacken,

0:04:55.699,0:04:58.908
es ist so, als ob es mehr Ausrüstung für meine Pflege gibt,

0:04:58.908,0:05:01.909
als Kamera-Bedarf, welchen wir fürs Shooting ins Auto packen.

0:05:01.909,0:05:04.459
Sie führt die Interviews für die Aufnahmen

0:05:04.459,0:05:06.378
von einem anderen Raum aus

0:05:06.378,0:05:08.880
und überträgt sie via Skype auf einen Teleprompter.

0:05:08.880,0:05:13.732
Ich kann Leute interviewen, egal ob ich nebenan oder zuhause im Bett bin. Und

0:05:13.732,0:05:19.000
eine Crew filmt auf der anderen Seite der Erde.

0:05:19.000,0:05:21.241
Zusätzlich zu ein paar neuen Technologien,

0:05:21.241,0:05:25.546
die wir ausprobieren werden, haben wir noch ein paar Asse im Ärmel. Einige Asse!

0:05:25.546,0:05:29.649
Die Diagnostik von M.E. ist heute an der gleichen Stelle

0:05:29.649,0:05:31.442
wie die von Epilepsie

0:05:31.442,0:05:35.066
oder von Multipler Sklerose vor hundert oder noch dreißig Jahren war.

0:05:35.066,0:05:37.950
Und wie vielen anderen Krankheiten wird das noch passieren?

0:05:37.950,0:05:40.871
Bis unsere Herangehensweise sich ändert.

0:05:40.871,0:05:49.150
16 Millionen Dollar fließen in den Haarausfall von Männern. Und nur 3 Millionen Dollar fließen in die Erforschung des Chronischen Erschöpfungssyndroms.

0:05:49.150,0:05:54.265
Mein Mann hat mich gefragt: "Weißt du, Jen, was ist dir wichtiger, deine Gesundheit oder dieser Film?"

0:05:54.265,0:05:58.478
Wie werden nicht in die Mall gehen können.

0:05:58.493,0:06:01.324
Wir können ja nicht mal zum Briefkasten laufen. (lacht)

0:06:01.324,0:06:06.604
Selbst wenn wir uns oft so fühlen - bei was auch immer - dass niemand uns verstehen kann.

0:06:06.604,0:06:11.026
Fakt ist, dass wir uns alle so fühlen, wenn wir

0:06:11.026,0:06:12.754
Hindernissen gegenüberstehen.

0:06:12.754,0:06:13.847
Es fühlt sich

0:06:13.847,0:06:15.045
unbezwingbar an.

0:06:15.045,0:06:19.201
Es gibt eine Zukunft, die du für selbstverständlich hältst, ohne jemals daran zu denken.

0:06:19.201,0:06:20.702
Und doch ist sie immer da.

0:06:20.702,0:06:24.214
Und wenn du an etwas erkrankst, das kein Ende hat,

0:06:24.214,0:06:27.408
entreißt es dir diese Idee einer Zukunft.

0:06:27.408,0:06:30.244
Wenn wir uns in dem Moment befinden, indem sich alles ändert,

0:06:30.244,0:06:32.340
wie reagieren wir dann?

0:06:32.340,0:06:34.240
Als ich krank wurde,

0:06:34.240,0:06:39.599
hat er sich um mich gekümmert.

0:06:39.615,0:06:42.644
Und er sagte immer wieder: "Lass dich nicht entmutigen.

0:06:42.644,0:06:44.785
Du weißt nie, was dich noch erwartet, Dinge ändern sich."

0:06:44.785,0:06:50.013
Ich habe diese Überzeugung, wenn ich nur genung wissenschaftlicher Puplikationen lese,

0:06:50.013,0:06:52.859
und eine Menge Eigenexperimente mache,

0:06:52.859,0:06:58.281
dass ich den Verlauf meiner Krankheit umkehren kann.

0:06:58.281,0:06:59.867
Wir glauben an diese Geschichte.

0:06:59.867,0:07:02.785
Und wir werden alles tun, was wir können, um diesen Film zu drehen.

0:07:02.785,0:07:05.374
Ja, wir hoffen so ernst genommen zu werden wie

0:07:05.374,0:07:09.374
männlicher Haarausfall. Ich suche hier nicht nach einem Wunder.

0:07:09.374,0:07:11.377
Keiner kann eine Heilung versprechen.

0:07:11.377,0:07:14.381
Aber ein entscheidender Schritt hin zu diesem Ziel ist Sichtbarkeit.

0:07:14.381,0:07:16.989
Es gibt Dinge, die heute passieren könnten,

0:07:16.989,0:07:20.465
die das Leben der Patienten mit M.E. dramatisch verbessern könnten.

0:07:20.465,0:07:22.596
Sichtbarkeit bedeutet mehr Forschung.

0:07:22.596,0:07:25.325
Es bedeutet, nicht 5 Jahre auf eine Diagnose warten zu müssen.

0:07:25.325,0:07:29.174
Sichtbarkeit bedeutet, nicht an Ärzte zu geraten, die dir gefährliche Ratschläge geben.

0:07:29.174,0:07:34.149
Sichtbarkeit bedeutet, dass Menschen mit M.E. nicht mehr zwangseingewiesen werden können,

0:07:34.149,0:07:36.850
nur weil ihr Arzt noch nie von dieser Erkrankung gehört hat.

0:07:36.850,0:07:40.699
Im Moment sind wir gegenüber dem Rest der Welt unsichtbar.

0:07:40.699,0:07:44.825
Wir brauchen 50 000 Dollar, um die Produktion abzuschließen

0:07:44.825,0:07:47.159
und um einen Film zu machen auf den wir wirklich stolz sind.

0:07:47.159,0:07:48.956
Aber um den Film zu machen, von dem wir wirklich träumen,

0:07:48.956,0:07:50.457
ist das erst der Anfang. Und wir werden

0:07:50.457,0:07:52.544
eine Menge Hilfe benötigen um dort hin zu gelangen.

0:07:52.544,0:07:54.409
Kickstarter ist eine Alles oder Nichts Kampagne.

0:07:54.409,0:07:56.409
Und wenn wir unser Spenden-Ziel nicht erreichen,

0:07:56.409,0:07:59.925
dürfen wir nichts von dem gesammelten Geld behalten.

0:07:59.925,0:08:02.594
Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir schon Filmaterial

0:08:02.594,0:08:03.842
für eine ganze Woche.

0:08:03.842,0:08:05.592
und stellen sie sich vor, was wir tun könnten

0:08:05.592,0:08:09.472
mit dem Geld für vier Wochen, sechs Wochen

0:08:09.472,0:08:13.847
und nicht nur in New Jersey, sondern auf der ganzen Welt.

0:08:13.847,0:08:17.259
Wie wollen, dass der Einfluss unseres Films so groß ist,

0:08:17.259,0:08:19.926
dass ich irgendjemanden auf der Straße ansprechen könnte,

0:08:19.926,0:08:23.486
um dann zu sagen, hallo, ich bin Jen, und ich habe Myalgische Enzephalomyelitis

0:08:23.486,0:08:26.352
und er würde sofort wissen, wovon ich spreche.

0:08:26.352,0:08:27.928
Geh zu unserer Kickstarter Seite,

0:08:27.928,0:08:30.526
schau sie dir an und spende für unseren Film.

0:08:30.526,0:08:33.103
Du kannst uns auch auf Twitter und Facebook folgen

0:08:33.103,0:08:37.416
oder empfehle den Kickstarterlink und die Facebookseite

0:08:37.416,0:08:39.775
oder Twitter...

0:08:39.775,0:08:43.630
Oder am Besten alles auf einmal!

0:08:43.630,0:08:45.507
Das Beste, was du tun kannst, um uns zu helfen

0:08:45.507,0:08:48.052
ist andere auf uns aufmerksam zu machen.

0:08:48.052,0:08:50.260
Scroll runter und schau dir ein paar

0:08:50.260,0:08:52.009
unserer anderen Videos an

0:08:52.009,0:08:57.677
sowie die großartigen Preise der Künstler und Schriftsteller, die ebenfalls an M.E. leiden.

0:08:57.677,0:08:59.073
Mach mit!

0:08:59.073,0:08:59.576
Bei unserer Mission!

0:08:59.576,0:09:01.287
Um dieser Krankheit ein wahres Gesicht zu geben,

0:09:01.287,0:09:02.492
die so mißverstanden ist!

0:09:02.699,0:09:04.761
Die meisten von uns

0:09:04.761,0:09:06.236
schauen sich um und sehen

0:09:06.236,0:09:07.455
sehr wenig.

0:09:07.455,0:09:09.962
Obwohl wir die Möglichkeit haben die Unendlichkeit zu sehen...

0:09:09.962,0:09:11.623
...in den kleinsten Dingen.

0:09:11.623,0:09:13.244
Dies ist unser Leben.

0:09:13.244,0:09:17.459
und jeden Tag sind wir so dankbar dafür.

0:09:17.459,0:09:21.672
Und außerdem lernst du am Ende alles zu überleben.