[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:05.09,0:00:08.13,Default,,0000,0000,0000,,1 million mennesker i USA lider af den. Dialogue: 0,0:00:08.13,0:00:11.28,Default,,0000,0000,0000,,Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom. Dialogue: 0,0:00:11.28,0:00:13.20,Default,,0000,0000,0000,,Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet. Dialogue: 0,0:00:13.71,0:00:18.12,Default,,0000,0000,0000,,Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om. Dialogue: 0,0:00:18.12,0:00:23.78,Default,,0000,0000,0000,,Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed. Dialogue: 0,0:00:23.78,0:00:30.72,Default,,0000,0000,0000,,Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage. Dialogue: 0,0:00:30.72,0:00:34.24,Default,,0000,0000,0000,,Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved. Dialogue: 0,0:00:34.24,0:00:36.58,Default,,0000,0000,0000,,Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord. Dialogue: 0,0:00:38.92,0:00:41.25,Default,,0000,0000,0000,,Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor. Dialogue: 0,0:00:41.25,0:00:44.46,Default,,0000,0000,0000,,Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv. Dialogue: 0,0:00:44.46,0:00:47.84,Default,,0000,0000,0000,,Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg. Dialogue: 0,0:00:47.84,0:00:50.67,Default,,0000,0000,0000,,Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den. Dialogue: 0,0:00:50.67,0:00:54.81,Default,,0000,0000,0000,,Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden. Dialogue: 0,0:00:54.81,0:00:56.09,Default,,0000,0000,0000,,Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden? Dialogue: 0,0:00:56.09,0:00:58.25,Default,,0000,0000,0000,,Kronisk Træthedssyndrom. Dialogue: 0,0:00:58.25,0:01:00.16,Default,,0000,0000,0000,,Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom. Dialogue: 0,0:01:00.16,0:01:02.47,Default,,0000,0000,0000,,La Fatigue Chronique. \NKronisk Træthedssyndrom? Dialogue: 0,0:01:02.47,0:01:05.01,Default,,0000,0000,0000,,Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have. Dialogue: 0,0:01:05.01,0:01:08.54,Default,,0000,0000,0000,,Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis. Dialogue: 0,0:01:08.54,0:01:11.70,Default,,0000,0000,0000,,Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen, Dialogue: 0,0:01:11.70,0:01:15.88,Default,,0000,0000,0000,,en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens Dialogue: 0,0:01:15.88,0:01:19.79,Default,,0000,0000,0000,,mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits. Dialogue: 0,0:01:19.79,0:01:23.74,Default,,0000,0000,0000,,Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom. Dialogue: 0,0:01:23.74,0:01:29.21,Default,,0000,0000,0000,,Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie Dialogue: 0,0:01:29.21,0:01:33.03,Default,,0000,0000,0000,,For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her. Dialogue: 0,0:01:33.03,0:01:38.43,Default,,0000,0000,0000,,Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom Dialogue: 0,0:01:38.43,0:01:44.93,Default,,0000,0000,0000,,kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte. Dialogue: 0,0:01:44.93,0:01:50.35,Default,,0000,0000,0000,,Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller Dialogue: 0,0:01:50.35,0:01:55.07,Default,,0000,0000,0000,,mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg. Dialogue: 0,0:01:55.07,0:01:59.68,Default,,0000,0000,0000,,Vi læger er de mest arrogante af alle professioner. Dialogue: 0,0:01:59.68,0:02:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Jeg har svaret her, mine damer og herrer. Dialogue: 0,0:02:03.16,0:02:04.86,Default,,0000,0000,0000,,Til alt som plager dig! Dialogue: 0,0:02:04.86,0:02:09.95,Default,,0000,0000,0000,,Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven. Dialogue: 0,0:02:09.95,0:02:13.01,Default,,0000,0000,0000,,Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre. Dialogue: 0,0:02:13.01,0:02:19.14,Default,,0000,0000,0000,,Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse. Dialogue: 0,0:02:19.14,0:02:21.47,Default,,0000,0000,0000,,Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet. Dialogue: 0,0:02:21.47,0:02:25.92,Default,,0000,0000,0000,,Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt Dialogue: 0,0:02:25.92,0:02:32.09,Default,,0000,0000,0000,,mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores Dialogue: 0,0:02:32.09,0:02:36.05,Default,,0000,0000,0000,,og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en Dialogue: 0,0:02:36.05,0:02:40.90,Default,,0000,0000,0000,,infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til Dialogue: 0,0:02:40.90,0:02:45.57,Default,,0000,0000,0000,,kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om Dialogue: 0,0:02:45.57,0:02:48.28,Default,,0000,0000,0000,,en slags infektion. Det var bare en Dialogue: 0,0:02:48.28,0:02:53.58,Default,,0000,0000,0000,,gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det Dialogue: 0,0:02:53.58,0:02:55.83,Default,,0000,0000,0000,,frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom Dialogue: 0,0:02:55.83,0:03:00.52,Default,,0000,0000,0000,,Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive Dialogue: 0,0:03:00.52,0:03:03.17,Default,,0000,0000,0000,,i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg Dialogue: 0,0:03:03.17,0:03:08.41,Default,,0000,0000,0000,,havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger Dialogue: 0,0:03:08.41,0:03:13.18,Default,,0000,0000,0000,,og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser Dialogue: 0,0:03:13.18,0:03:17.46,Default,,0000,0000,0000,,og tackle vreden over Dialogue: 0,0:03:17.46,0:03:19.82,Default,,0000,0000,0000,,at ingen ved hvad jeg fejler Dialogue: 0,0:03:19.82,0:03:20.73,Default,,0000,0000,0000,,at ingen har en behandling til mig, Dialogue: 0,0:03:20.73,0:03:23.61,Default,,0000,0000,0000,,og at alle og alt jeg elsker Dialogue: 0,0:03:23.61,0:03:25.74,Default,,0000,0000,0000,,er jeg ved at miste. Dialogue: 0,0:03:25.74,0:03:27.70,Default,,0000,0000,0000,,Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan Dialogue: 0,0:03:27.70,0:03:34.74,Default,,0000,0000,0000,,stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh, \Njeg tænkte Dialogue: 0,0:03:34.74,0:03:40.91,Default,,0000,0000,0000,,at nogen burde se det her. Dialogue: 0,0:03:40.91,0:03:51.16,Default,,0000,0000,0000,,Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer Dialogue: 0,0:03:51.16,0:03:54.10,Default,,0000,0000,0000,,fulgte et mønster og der var millioner Dialogue: 0,0:03:54.10,0:03:56.49,Default,,0000,0000,0000,,af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg. Dialogue: 0,0:03:56.49,0:03:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Da jeg delte min historie på facebook Dialogue: 0,0:03:59.90,0:04:02.40,Default,,0000,0000,0000,,dukkede gamle studie- og gymnasievenner Dialogue: 0,0:04:02.40,0:04:03.82,Default,,0000,0000,0000,,op og delte deres historier. Dialogue: 0,0:04:03.82,0:04:05.72,Default,,0000,0000,0000,,De havde ikke ME men de havde andre Dialogue: 0,0:04:05.72,0:04:09.74,Default,,0000,0000,0000,,kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og Dialogue: 0,0:04:09.74,0:04:14.54,Default,,0000,0000,0000,,jeg begyndte at forstå at dette faktisk er Dialogue: 0,0:04:14.54,0:04:16.66,Default,,0000,0000,0000,,en almengyldig historie. Vores hensigt med Dialogue: 0,0:04:16.66,0:04:19.17,Default,,0000,0000,0000,,denne filmer at give publikum et helt Dialogue: 0,0:04:19.17,0:04:21.41,Default,,0000,0000,0000,,subjektivt glimt af disse menneskers liv Dialogue: 0,0:04:21.41,0:04:23.07,Default,,0000,0000,0000,,som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker Dialogue: 0,0:04:23.07,0:04:25.66,Default,,0000,0000,0000,,er at folk for første gang Dialogue: 0,0:04:25.66,0:04:28.92,Default,,0000,0000,0000,,bliver bragt tæt på oplevelsen af Dialogue: 0,0:04:28.92,0:04:33.33,Default,,0000,0000,0000,,at leve med denne forfærdelige sygdom. Dialogue: 0,0:04:33.33,0:04:35.50,Default,,0000,0000,0000,,Deltagerne i denne film tager mange film Dialogue: 0,0:04:35.50,0:04:38.21,Default,,0000,0000,0000,,af deres liv og det giver Dialogue: 0,0:04:38.21,0:04:40.35,Default,,0000,0000,0000,,os et særligt indblik i deres liv på en Dialogue: 0,0:04:40.35,0:04:42.32,Default,,0000,0000,0000,,måde som ikke er mulig hvis man bare tager et Dialogue: 0,0:04:42.32,0:04:43.96,Default,,0000,0000,0000,,filmhold ind i nogens hjem. Dialogue: 0,0:04:43.96,0:04:47.21,Default,,0000,0000,0000,,At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt. Dialogue: 0,0:04:47.21,0:04:50.83,Default,,0000,0000,0000,,Det er besværligt hver gang vi skal rejse. Dialogue: 0,0:04:50.83,0:04:54.42,Default,,0000,0000,0000,,du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi Dialogue: 0,0:04:54.42,0:04:56.60,Default,,0000,0000,0000,,tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks. Dialogue: 0,0:04:56.62,0:04:59.48,Default,,0000,0000,0000,,mere udstyr til for at passe mig end Dialogue: 0,0:04:59.48,0:05:02.44,Default,,0000,0000,0000,,det kameraudstyr vi skal bruge Dialogue: 0,0:05:02.44,0:05:05.05,Default,,0000,0000,0000,,til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene Dialogue: 0,0:05:05.19,0:05:07.97,Default,,0000,0000,0000,,for de fleste optagelser fra et andet rum Dialogue: 0,0:05:07.97,0:05:09.64,Default,,0000,0000,0000,,over Skype. Dialogue: 0,0:05:09.72,0:05:14.96,Default,,0000,0000,0000,,Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og Dialogue: 0,0:05:15.13,0:05:17.88,Default,,0000,0000,0000,,så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage. Dialogue: 0,0:05:17.88,0:05:22.46,Default,,0000,0000,0000,,Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve. Dialogue: 0,0:05:22.46,0:05:25.05,Default,,0000,0000,0000,,Vi har nogen kort i ærmet. Dialogue: 0,0:05:25.05,0:05:28.83,Default,,0000,0000,0000,,Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted Dialogue: 0,0:05:28.83,0:05:32.28,Default,,0000,0000,0000,,som f.eks epilepsi eller skelrose Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:34.95,Default,,0000,0000,0000,,gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden. Dialogue: 0,0:05:34.95,0:05:40.13,Default,,0000,0000,0000,,Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning. Dialogue: 0,0:05:40.13,0:05:44.65,Default,,0000,0000,0000,,Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd Dialogue: 0,0:05:44.65,0:05:47.74,Default,,0000,0000,0000,,og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom. Dialogue: 0,0:05:47.74,0:05:53.84,Default,,0000,0000,0000,,Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?" Dialogue: 0,0:05:53.84,0:05:57.69,Default,,0000,0000,0000,,Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er. Dialogue: 0,0:05:57.69,0:06:00.74,Default,,0000,0000,0000,,Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen. Dialogue: 0,0:06:00.74,0:06:06.34,Default,,0000,0000,0000,,Selvom vi ofte føler at ingen forstår Dialogue: 0,0:06:06.34,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,det vi er oppe imod, Dialogue: 0,0:06:10.04,0:06:12.07,Default,,0000,0000,0000,,oplever vi alle at kæmpe imod noget Dialogue: 0,0:06:12.07,0:06:13.87,Default,,0000,0000,0000,,som virker uoverkommeligt. Dialogue: 0,0:06:13.87,0:06:16.41,Default,,0000,0000,0000,,Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag Dialogue: 0,0:06:16.41,0:06:19.08,Default,,0000,0000,0000,,uden at have formuleret det for sig selv og alligevel Dialogue: 0,0:06:19.08,0:06:21.46,Default,,0000,0000,0000,,var den der altid, men når du så rammes Dialogue: 0,0:06:21.46,0:06:23.96,Default,,0000,0000,0000,,af en sygdom som aldrig stopper, tages troen Dialogue: 0,0:06:23.96,0:06:27.12,Default,,0000,0000,0000,,på en fremtid fra dig. Dialogue: 0,0:06:27.12,0:06:29.62,Default,,0000,0000,0000,,Hvordan reagerer vi i det øjeblik Dialogue: 0,0:06:29.62,0:06:32.28,Default,,0000,0000,0000,,hvor alt ændrer sig? Dialogue: 0,0:06:32.28,0:06:34.62,Default,,0000,0000,0000,,Da jeg blev syg, tog han sig af mig. Dialogue: 0,0:06:34.62,0:06:38.98,Default,,0000,0000,0000,,Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget. Dialogue: 0,0:06:38.98,0:06:42.86,Default,,0000,0000,0000,,Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt Dialogue: 0,0:06:42.86,0:06:44.70,Default,,0000,0000,0000,,om hjørnet. Ting kan ændre sig. Dialogue: 0,0:06:44.70,0:06:49.40,Default,,0000,0000,0000,,Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof Dialogue: 0,0:06:49.40,0:06:57.42,Default,,0000,0000,0000,,og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende Dialogue: 0,0:06:57.42,0:06:59.48,Default,,0000,0000,0000,,det her om. Vi brænder for denne historie og Dialogue: 0,0:06:59.48,0:07:02.17,Default,,0000,0000,0000,,vi vil gøre alt i vores magt for at realisere Dialogue: 0,0:07:02.17,0:07:06.61,Default,,0000,0000,0000,,denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler. Dialogue: 0,0:07:06.61,0:07:09.77,Default,,0000,0000,0000,,men jeg tror ikke på mirakler. Dialogue: 0,0:07:09.77,0:07:13.76,Default,,0000,0000,0000,,Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er Dialogue: 0,0:07:13.76,0:07:15.81,Default,,0000,0000,0000,,synlighed. Der er ting som kunne Dialogue: 0,0:07:15.81,0:07:18.20,Default,,0000,0000,0000,,ske i dag som ville forbedre livet Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:21.06,Default,,0000,0000,0000,,for ME patienter.Synlighed fører til mere Dialogue: 0,0:07:21.06,0:07:22.85,Default,,0000,0000,0000,,forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5 Dialogue: 0,0:07:22.85,0:07:28.32,Default,,0000,0000,0000,,år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger Dialogue: 0,0:07:28.32,0:07:30.55,Default,,0000,0000,0000,,som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte Dialogue: 0,0:07:30.55,0:07:34.38,Default,,0000,0000,0000,,ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi Dialogue: 0,0:07:34.38,0:07:36.87,Default,,0000,0000,0000,,lægen ikke har hørt om sygdommen. Dialogue: 0,0:07:36.87,0:07:40.20,Default,,0000,0000,0000,,Lige nu ser resten af verden os ikke. Dialogue: 0,0:07:40.20,0:07:42.60,Default,,0000,0000,0000,,VI har brug for 50.000 dollars Dialogue: 0,0:07:42.60,0:07:47.58,Default,,0000,0000,0000,,for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den Dialogue: 0,0:07:47.58,0:07:49.63,Default,,0000,0000,0000,,film vi drømmer om er det kun begyndelsen. Dialogue: 0,0:07:49.63,0:07:51.82,Default,,0000,0000,0000,,Vi får brug for en masse hjælp for at klare det. Dialogue: 0,0:07:51.82,0:07:53.86,Default,,0000,0000,0000,,Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne Dialogue: 0,0:07:53.86,0:07:56.80,Default,,0000,0000,0000,,og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb, Dialogue: 0,0:07:56.80,0:07:59.80,Default,,0000,0000,0000,,kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind. Dialogue: 0,0:07:59.80,0:08:02.31,Default,,0000,0000,0000,,Hidtil har vi kun filmet en uges Dialogue: 0,0:08:02.31,0:08:05.03,Default,,0000,0000,0000,,arbejde og tænk på hvor langt Dialogue: 0,0:08:05.03,0:08:10.19,Default,,0000,0000,0000,,vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun Dialogue: 0,0:08:10.19,0:08:13.76,Default,,0000,0000,0000,,at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden. Dialogue: 0,0:08:13.76,0:08:18.95,Default,,0000,0000,0000,,Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden Dialogue: 0,0:08:18.95,0:08:22.53,Default,,0000,0000,0000,,og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME. Dialogue: 0,0:08:22.53,0:08:25.83,Default,,0000,0000,0000,,og de ville faktisk vide hvad det var. Dialogue: 0,0:08:25.93,0:08:29.77,Default,,0000,0000,0000,,Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen. Dialogue: 0,0:08:30.38,0:08:33.80,Default,,0000,0000,0000,,Du kan også følge os på Twitter og Facebook. Dialogue: 0,0:08:33.80,0:08:33.81,Default,,0000,0000,0000,,eller bare dele Dialogue: 0,0:08:33.81,0:08:40.41,Default,,0000,0000,0000,,Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget. Dialogue: 0,0:08:40.41,0:08:43.25,Default,,0000,0000,0000,,eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!! Dialogue: 0,0:08:43.25,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,Den bedste måde du kan Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:46.55,Default,,0000,0000,0000,,hjælpe os på er Dialogue: 0,0:08:46.55,0:08:48.38,Default,,0000,0000,0000,,at sprede budskabet og så scrolle ned Dialogue: 0,0:08:48.48,0:08:51.26,Default,,0000,0000,0000,,og tjekke nogle af vores andre videoer Dialogue: 0,0:08:51.31,0:08:54.44,Default,,0000,0000,0000,,samt de fantastiske donationer fra skribenter Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.58,Default,,0000,0000,0000,,og kunstnere som også har ME tæt på livet. Dialogue: 0,0:08:57.58,0:09:01.20,Default,,0000,0000,0000,,Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede Dialogue: 0,0:09:01.20,0:09:03.03,Default,,0000,0000,0000,,af denne sygdom som er så misforstået. Dialogue: 0,0:09:03.03,0:09:06.94,Default,,0000,0000,0000,,De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og Dialogue: 0,0:09:06.94,0:09:08.93,Default,,0000,0000,0000,,alligevel har vi evnen til at Dialogue: 0,0:09:08.93,0:09:11.41,Default,,0000,0000,0000,,forstå uendeligheden i den mindste ting. Dialogue: 0,0:09:11.41,0:09:17.18,Default,,0000,0000,0000,,Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det. Dialogue: 0,0:09:17.18,0:09:21.18,Default,,0000,0000,0000,,Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.