0:00:05.094,0:00:08.130
1 million mennesker i USA lider af den.

0:00:08.130,0:00:11.275
Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom.

0:00:11.275,0:00:13.200
Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet.

0:00:13.707,0:00:18.125
Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om.

0:00:18.125,0:00:23.783
Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed.

0:00:23.783,0:00:30.720
Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage.

0:00:30.720,0:00:34.241
Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved.

0:00:34.241,0:00:36.578
Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord.

0:00:38.915,0:00:41.253
Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor.

0:00:41.253,0:00:44.461
Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv.

0:00:44.461,0:00:47.839
Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg.

0:00:47.839,0:00:50.671
Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den.

0:00:50.671,0:00:54.806
Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden.

0:00:54.806,0:00:56.088
Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden?

0:00:56.088,0:00:58.252
Kronisk Træthedssyndrom.

0:00:58.252,0:01:00.162
Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom.

0:01:00.162,0:01:02.472
La Fatigue Chronique. [br]Kronisk Træthedssyndrom?

0:01:02.472,0:01:05.007
Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have.

0:01:05.007,0:01:08.538
Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis.

0:01:08.538,0:01:11.701
Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen,

0:01:11.701,0:01:15.875
en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens

0:01:15.875,0:01:19.786
mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits.

0:01:19.786,0:01:23.744
Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom.

0:01:23.744,0:01:29.209
Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie

0:01:29.209,0:01:33.033
For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her.

0:01:33.033,0:01:38.426
Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom

0:01:38.426,0:01:44.934
kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte.

0:01:44.934,0:01:50.354
Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller

0:01:50.354,0:01:55.074
mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg.

0:01:55.074,0:01:59.685
Vi læger er de mest arrogante af alle professioner.

0:01:59.685,0:02:03.162
Jeg har svaret her, mine damer og herrer.

0:02:03.162,0:02:04.863
Til alt som plager dig!

0:02:04.863,0:02:09.949
Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven.

0:02:09.949,0:02:13.011
Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre.

0:02:13.011,0:02:19.143
Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse.

0:02:19.143,0:02:21.472
Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet.

0:02:21.472,0:02:25.921
Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt

0:02:25.921,0:02:32.093
mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores

0:02:32.093,0:02:36.053
og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en

0:02:36.053,0:02:40.896
infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til

0:02:40.896,0:02:45.571
kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om

0:02:45.571,0:02:48.282
en slags infektion. Det var bare en

0:02:48.282,0:02:53.580
gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det

0:02:53.580,0:02:55.832
frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom

0:02:55.832,0:03:00.515
Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive

0:03:00.515,0:03:03.173
i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg

0:03:03.173,0:03:08.411
havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger

0:03:08.411,0:03:13.184
og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser

0:03:13.184,0:03:17.455
og tackle vreden over

0:03:17.455,0:03:19.822
at ingen ved hvad jeg fejler

0:03:19.822,0:03:20.734
at ingen har en behandling til mig,

0:03:20.734,0:03:23.608
og at alle og alt jeg elsker

0:03:23.608,0:03:25.741
er jeg ved at miste.

0:03:25.741,0:03:27.700
Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan

0:03:27.700,0:03:34.743
stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh, [br]jeg tænkte

0:03:34.743,0:03:40.913
at nogen burde se det her.

0:03:40.913,0:03:51.161
Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer

0:03:51.161,0:03:54.105
fulgte et mønster og der var millioner

0:03:54.105,0:03:56.494
af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg.

0:03:56.494,0:03:59.904
Da jeg delte min historie på facebook

0:03:59.904,0:04:02.401
dukkede gamle studie- og gymnasievenner

0:04:02.401,0:04:03.822
op og delte deres historier.

0:04:03.822,0:04:05.722
De havde ikke ME men de havde andre

0:04:05.722,0:04:09.745
kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og

0:04:09.745,0:04:14.544
jeg begyndte at forstå at dette faktisk er

0:04:14.544,0:04:16.658
en almengyldig historie. Vores hensigt med

0:04:16.658,0:04:19.166
denne filmer at give publikum et helt

0:04:19.166,0:04:21.414
subjektivt glimt af disse menneskers liv

0:04:21.414,0:04:23.074
som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker

0:04:23.074,0:04:25.664
er at folk for første gang

0:04:25.664,0:04:28.915
bliver bragt tæt på oplevelsen af

0:04:28.915,0:04:33.331
at leve med denne forfærdelige sygdom.

0:04:33.331,0:04:35.496
Deltagerne i denne film tager mange film

0:04:35.496,0:04:38.211
af deres liv og det giver

0:04:38.211,0:04:40.348
os et særligt indblik i deres liv på en

0:04:40.348,0:04:42.315
måde som ikke er mulig hvis man bare tager et

0:04:42.315,0:04:43.961
filmhold ind i nogens hjem.

0:04:43.961,0:04:47.214
At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt.

0:04:47.214,0:04:50.827
Det er besværligt hver gang vi skal rejse.

0:04:50.827,0:04:54.415
du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi

0:04:54.415,0:04:56.603
tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks.

0:04:56.619,0:04:59.484
mere udstyr til for at passe mig end

0:04:59.484,0:05:02.442
det kameraudstyr vi skal bruge

0:05:02.442,0:05:05.049
til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene

0:05:05.187,0:05:07.969
for de fleste optagelser fra et andet rum

0:05:07.969,0:05:09.644
over Skype.

0:05:09.721,0:05:14.958
Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og

0:05:15.127,0:05:17.884
så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage.

0:05:17.884,0:05:22.460
Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve.

0:05:22.460,0:05:25.048
Vi har nogen kort i ærmet.

0:05:25.048,0:05:28.830
Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted

0:05:28.830,0:05:32.285
som f.eks epilepsi eller skelrose

0:05:32.285,0:05:34.954
gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden.

0:05:34.954,0:05:40.130
Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning.

0:05:40.130,0:05:44.647
Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd

0:05:44.647,0:05:47.740
og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom.

0:05:47.740,0:05:53.838
Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?"

0:05:53.838,0:05:57.694
Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er.

0:05:57.694,0:06:00.736
Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen.

0:06:00.736,0:06:06.339
Selvom vi ofte føler at ingen forstår

0:06:06.339,0:06:10.040
det vi er oppe imod,

0:06:10.040,0:06:12.070
oplever vi alle at kæmpe imod noget

0:06:12.070,0:06:13.872
som virker uoverkommeligt.

0:06:13.872,0:06:16.410
Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag

0:06:16.410,0:06:19.075
uden at have formuleret det for sig selv og alligevel

0:06:19.075,0:06:21.456
var den der altid, men når du så rammes

0:06:21.456,0:06:23.957
af en sygdom som aldrig stopper, tages troen

0:06:23.957,0:06:27.120
på en fremtid fra dig.

0:06:27.120,0:06:29.618
Hvordan reagerer vi i det øjeblik

0:06:29.618,0:06:32.284
hvor alt ændrer sig?

0:06:32.284,0:06:34.625
Da jeg blev syg, tog han sig af mig.

0:06:34.625,0:06:38.981
Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget.

0:06:38.981,0:06:42.857
Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt

0:06:42.857,0:06:44.695
om hjørnet. Ting kan ændre sig.

0:06:44.695,0:06:49.395
Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof

0:06:49.395,0:06:57.416
og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende

0:06:57.416,0:06:59.477
det her om. Vi brænder for denne historie og

0:06:59.477,0:07:02.169
vi vil gøre alt i vores magt for at realisere

0:07:02.169,0:07:06.613
denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler.

0:07:06.613,0:07:09.768
men jeg tror ikke på mirakler.

0:07:09.768,0:07:13.756
Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er

0:07:13.756,0:07:15.810
synlighed. Der er ting som kunne

0:07:15.810,0:07:18.196
ske i dag som ville forbedre livet

0:07:18.196,0:07:21.059
for ME patienter.Synlighed fører til mere

0:07:21.059,0:07:22.848
forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5

0:07:22.848,0:07:28.317
år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger

0:07:28.317,0:07:30.551
som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte

0:07:30.551,0:07:34.377
ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi

0:07:34.377,0:07:36.869
lægen ikke har hørt om sygdommen.

0:07:36.869,0:07:40.199
Lige nu ser resten af verden os ikke.

0:07:40.199,0:07:42.596
VI har brug for 50.000 dollars

0:07:42.596,0:07:47.577
for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den

0:07:47.577,0:07:49.629
film vi drømmer om er det kun begyndelsen.

0:07:49.629,0:07:51.817
Vi får brug for en masse hjælp for at klare det.

0:07:51.817,0:07:53.856
Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne

0:07:53.856,0:07:56.800
og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb,

0:07:56.800,0:07:59.802
kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind.

0:07:59.802,0:08:02.311
Hidtil har vi kun filmet en uges

0:08:02.311,0:08:05.034
arbejde og tænk på hvor langt

0:08:05.034,0:08:10.189
vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun

0:08:10.189,0:08:13.765
at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden.

0:08:13.765,0:08:18.948
Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden

0:08:18.948,0:08:22.529
og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME.

0:08:22.529,0:08:25.827
og de ville faktisk vide hvad det var.

0:08:25.934,0:08:29.769
Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen.

0:08:30.384,0:08:33.802
Du kan også følge os på Twitter og Facebook.

0:08:33.802,0:08:33.813
eller bare dele

0:08:33.813,0:08:40.413
Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget.

0:08:40.413,0:08:43.251
eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!!

0:08:43.251,0:08:46.546
Den bedste måde du kan

0:08:46.546,0:08:46.546
hjælpe os på er

0:08:46.546,0:08:48.383
at sprede budskabet og så scrolle ned

0:08:48.475,0:08:51.260
og tjekke nogle af vores andre videoer

0:08:51.306,0:08:54.436
samt de fantastiske donationer fra skribenter

0:08:54.436,0:08:57.579
og kunstnere som også har ME tæt på livet.

0:08:57.579,0:09:01.198
Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede

0:09:01.198,0:09:03.031
af denne sygdom som er så misforstået.

0:09:03.031,0:09:06.940
De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og

0:09:06.940,0:09:08.927
alligevel har vi evnen til at

0:09:08.927,0:09:11.413
forstå uendeligheden i den mindste ting.

0:09:11.413,0:09:17.182
Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det.

0:09:17.182,0:09:21.180
Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.