1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."

8
00:00:34,241 --> 00:00:36,578
Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.

9
00:00:38,915 --> 00:00:41,253
Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Proč jsem stále tak zatraceně unavený?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Chronický únavový syndrom.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
Chronická únava. Chronický únavový syndrom?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Mám zde řešení, dámy a pánové.

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
Na všechno, co vás trápí!

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
Je to forma získaného selhání imunity.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
nějaký infekční činitel. Byla to jenom

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
že nikdo neví, co se se mnou děje,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
že nikdo pro mě nemá léčbu

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
mi proklouzává mezi prsty.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
mají strukturu a že existují miliony

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
z univerzity a ze střední školy se začali

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
najednou objevovat a sdíleli své příběhy.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Nemají ME, ale mají jiná

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
obecný příběh. Naším přístupem k natáčení

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
tohoto filmu je dát divákům opravdu

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
osobní náhled do životů lidí

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
cítili poprvé, jaké to je

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
sami filmují a to opravdu dává

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
hluboký náhled do jejich života a

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
filmaře k někomu domů.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
bychom měli víc vybavení na péči o mě

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
než filmařského vybavení, když balíme do auta věci

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
z jiné místnosti a provádí je přes Skype

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
dálkově.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
Diagnóza ME je vlastně v pozici,

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
16 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
máme zkušenost s tím, že jsme se setkali

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
stále existovala a když onemocníte

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
nemocí, která nemá konec, sebere

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
vám to představu vaší budoucnosti.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
změní, jak zareagujeme?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Když jsem onemocněla, staral se o mě.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
za rohem. Všechno se může změnit.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
budeme dělat vše pro to, aby se tento

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
ale neočekávám žádné zázraky.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
dělat již dnes a které by zlepšily život

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Potřebujeme 50 tisíc dolarů,

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
film, o kterém sníme, to je pouze začátek.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
filmu a představte si, co bychom

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
.

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
.

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
rozšiřováním informací a dále se můžete

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
podívat na ostatní naše videa

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
a na hezké dary od spisovatelů a

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
výtvarníků, kteří také žijí s ME.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
této nemoci, která je tak nepochopená.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
toho velmi málo, ale přesto máme schopnost

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.