Cum să ne reconectăm în mod însemnat cu cei care suferă de demență

Incorporând artă și creativitate în mediile de îngrijire a bătrânilor, gerontologa Anne Basting ajută familiile să se reconecteze cu cei iubiți care suferă de demență. În această prezentare profundă, ea explică cum a pune „întrebări frumoase” — întrebări fără răspunsuri corecte sau greșite — poate deschide un drum al descoperirii, imaginației și uimirii. „Dacă putem să introducem creativitatea în îngrijire, atunci îngrijitorii pot să invite un partener în « crearea de însemnătate »”, spune Basting. „În acel moment, îngrijirea, care e adesea asociată cu pierderea, poate deveni generatoare.”

Acum treizeci de ani,

am intrat într-o casă de bătrâni,

iar asta mi-a schimbat viața.

O vizitam pe bunica mea, Alice.

Fusese o femeie foarte puternică

care a pierdut lupta cu un atac cerebral,
care i-a luat abilitatea de a vorbi.

Alice mai avea doar trei forme
de a comunica.

Făcea un sunet de genul: „tss, tss, tss”,

căruia îi schimba tonul,

de la un categoric „nu, nu, nu”,

la un îmbietor „da, ești pe-aproape.”

Avea un deget arătător foarte expresiv,

pe care îl scutura și cu care arăta
când era frustrată.

Avea niște ochi mari
de un albastru deschis

pe care îi deschidea și închidea
ca să evidențieze ce gândea.

Larg deschiși păreau să zică:

„Da, ești pe-aproape”,

iar când îi închidea încet

spunea... nu era nevoie de prea multe
interpretări.

Se pare că Alice m-a învățat

că avem cu toții o poveste.

Cu toții avem o poveste.

Provocarea pentru ascultător

e să o invite în existență,

și să o asculte cu adevărat.

Boala Alzheimer și demența

sunt două cuvinte pe care atunci
când le spui de față cu alții,

vezi un nor coborând asupra lor.

Imaginați-vă cum sunt la petreceri.

„Cu ce te ocupi?”

„Invit persoane cu Alzheimer și demență
să se exprime.

Unde fugi?”

(Râsete)

Teama și stigmatul se înfășoară
în jurul unui fenomen

care afectează 47 de milioane
de oameni în întreaga lume,

și care pot trăi cu acest diagnostic
între 10 și 15 ani,

iar acest număr, 47 de milioane,

se va tripla până în 2050.

Familia și prietenii dispar,

pentru că nu știu
cu să fie în compania ta,

și nu știu ce să zică,

și dintr-o dată,

când ai nevoie de ei cel mai mult,

descoperi că ești dureros de singur,

nesigur de însemnătatea și valoarea
propriei vieți.

Medicina caută tratamente,

visează la leacuri,

dar a renunța la acel stigmat și la teamă

ar putea ușura durerea multor oameni
în prezent.

Spre norocul nostru, pentru o conexiune
însemnată nu e nevoie de pastile.

Trebuie doar să formăm o legătură.

Să ascultăm.

Și necesită și o doză de mirare.

Asta a devenit misiunea mea nesfârșită,

pornită de Alice

și mai apoi de un număr imens de bătrâni
din centre de bătrâni,

și azile

și dintre cei care nu pot rămâne acasă.

Totul se reduce la întrebarea: „Cum?”

Cum te conectezi cu ei
într-un mod însemnat?

O mare parte din răspuns l-am primit
de la un cuplu căsătorit de mult timp,

din Milwaukee, Wisconsin,
de unde sunt și eu,

Fran și Jim,

pe care i-am întâlnit într-o zi mohorâtă
de iarnă în bucătăria lor micuță,

într-un duplex mic,
aproape de lacul Michigan.

Când am intrat,

Fran, un îngrijitor și un supervizor

m-au salutat călduros,

iar Jim stătea și se uita direct înainte,

tăcut.

Era pe un drum lung și încet prin demență,

și trecuse dincolo de comunicare.

Făceam parte
dintr-o echipă a unui proiect.

Făceam ceea ce numeam „vizite artistice”,

cu simplul scop

de a-l invita pe Jim
să se exprime creativ,

și de a le arăta
lui Fran și îngrijitorilor

cum pot să interacționeze,
folosindu-se de imaginație și uimire.

Asta nu a fost o sarcină banală,

pentru că, se pare, Jim nu mai vorbise
de luni de zile.

Ar fi putut să mai răspundă
dacă îl invitam să se exprime?

Nu știam.

Rudele, când încearcă să interacționeze,

cel mai des invocă amintirile.

Spunem lucruri de genul:

„Îți amintești când...?”

Dar nouă dăți din zece,

legătura neuronală pentru ca răspunsul
să se formeze este distrusă,

și rămânem cu persoana iubită

în ceață.

Dar mai există o cale.

Le numesc întrebări frumoase.

O întrebare frumoasă e una care
deschide un drum comun de descoperit.

Fără întrebări corecte sau greșite,

o întrebare frumoasă ne ajută să ne
depărtăm de la așteptarea unei amintiri

și să mergem către libertatea imaginației,

o mie de răspunsuri posibile

pentru oameni cu probleme cognitive.

Acum, înapoi în bucătărie,

știam ceva despre Jim.

Știam că îi plăcea să se plimbe
pe malul lacului Michigan,

iar când m-am uitat prin bucătărie,

am văzut deasupra cuptorului

un trunchi de copac care era acoperit
de bucățele de lemn aduse de apă.

Și m-am gândit:

„O să îi pun o întrebare

la care poate răspunde fără cuvinte.”

Și am încercat:

„Jim,

poți să îmi arăți cum se mișcă apa?”

A fost liniște o vreme,

după care a făcut un pas încet

către acel trunchi de copac,

a luat o bucată de lemn adus de apă

și a ridicat-o

și foarte încet a început
să își miște mâna,

mișcând și lemnul.

În mâna lui, lemnul plutea,

era sincronizat cu mișcarea valurilor
pe care le făcea cu mâinile.

Și-a început călătoria înceată

pe apele calme,

mișcarea lină către mal.

Transferându-și greutatea
de la stânga la dreapta, și înapoi,

Jim devenise valurile.

Eleganța și puterea lui
ne-au lăsat fără suflare.

Timp de 20 de minute,

a animat câte o bucată de lemn,
una după alta.

Dintr-o dată, nu mai era infirm.

Nu ne aflam în bucătăria aceea

pentru îngrijire.

Jim era un maestru păpușar,

un artist,

un dansator.

Fran mi-a spus mai târziu

că acel moment a fost un punct
de cotitură pentru ea,

că a învățat cum să interacționeze cu el

chiar în timp ce el progresa prin demență.

A devenit un punct de turnură
și pentru mine.

Am învățat că această abordare creativă

putea să ajute familiile să se schimbe,

să își îmbunătățească înțelegerea
demenței,

ca fiind mai mult decât goliciune
tragică și pierdere,

să o transforme în interacțiuni însemnate

și speranță

și dragoste.

Pentru că, exprimarea creativă
de orice fel

este generatoare.

Ajută la crearea frumuseții
și sensului și valorii

acolo unde nu se afla
absolut nimic înainte.

Dacă putem infuza
acea creativitate în îngrijire,

îngrijitorii pot invita un partener
în „crearea de însemnătate”,

iar, în acel moment, îngrijirea,

care este adesea asociată cu pierdere,

poate deveni generatoare.

Dar foarte multe medii de îngrijire

oferă Bingo

și aruncare cu baloane.

Activități pasive
și orientate pe distracție.

Bătrânii stau, se uită și aplaudă,

chiar distrași, așteptând următoarea masă.

Soții care încearcă să își țină
partenerii acasă

de multe ori nu au ce face,

așa că se uită la televizor
de unii singuri,

lucru ce accentuează simptomele demenței
care, după cercetători,

sunt efectele devastatoare ale izolării
sociale și singurătății.

Dar dacă „crearea de însemnătate”
ar fi accesibilă

bătrânilor și partenerilor ce îi îngrijesc
oriunde ar locui?

Am fost total transformată și captivată

de a aduce
aceste instrumente creative îngrijitorilor

și de a vedea scânteia fericirii
și conexiunea,

descoperirea jocului creativ

le poate aminti de ce fac ceea ce fac.

Introducerea îngrijirii creative
la scară largă

ar putea să revoluționeze domeniul.

Dar am putea s-o facem?

Am putea să o integrăm
într-o organizație de îngrijire

sau într-un întreg sistem de îngrijire?

Pentru mine, primul pas
către atingerea acestui scop

a fost aducerea unei echipe gigantice
de artiști, bătrâni și îngrijitori

într-o singură clădire, în Milwaukee.

Împreună, de-a lungul a doi ani,

am încercat să ne reimaginăm povestea
„Odiseea” a lui Homer.

Am explorat teme.

Am scris poezii.

Împreună, am creat o țesătură
de doi kilometri.

Am făcut coregrafii cu dansuri originale.

Am și explorat și învățat greaca antică,

cu ajutorul unui intelectual clasicist.

Sute de ateliere creative au fost
introduse în calendarul de activități

și am invitat membrii familiilor
să ni se alăture,

și am colaborat cu angajați din toate
domeniile de îngrijire

pentru prima oară.

Punctul culminant

a fost o creație originală,

o piesă de teatru

care i-a pus pe actorii profesioniști
alături de bătrâni

și îngrijitori,

și am avut un public

care ne-a urmărit de la scenă la scenă,

una în casa de bătrâni,

una în sala de mese,

și, în final, în capelă

pentru scena finală,

în care un cor de bătrâni,

toți jucând-o pe Penelopa,

i-au urat bun-venit lui Odiseu
și și-au luat la revedere de la public.

Împreună, am îndrăznit
să facem ceva frumos,

să îi invităm pe bătrâni, unii cu demență,

unii la hospice,

să facă ceva însemnat în timp,

să învețe și să crească ca artiști.

Toate astea, într-un loc unde oamenii
mureau în fiecare zi.

Acum mă aflu într-o situație

unde trebuie să accept provocarea

de a mă „întâlni” cu o persoană
cu demență,

peste acel gol,

într-un mod mai personal.

La o cină în familie, de sărbători,

mama mea, care stătea lângă mine,

m-a întrebat: „Unde e Annie?”

Mama mea amuzantă, frumoasă și determinată

a fost diagnosticată cu Alzheimer.

Și am ajuns în situația
de care toți se tem.

Nu m-a mai recunoscut.

Și a trebuit să văd rapid
dacă pot face ce am învățat

alte mii de persoane să facă,

să se „conecteze” peste acel gol.

„Vrei să spui Ellen?”, am întrebat-o,

pentru că scaunul gol al surorii mele
era de partea cealaltă a mesei.

„S-a dus la toaletă.”

Iar atunci mama s-a uitat la mine,

și ceva în adâncuri a scânteiat,

a întins mâna și a zâmbit
și mi-a atins umărul

și a zis: „Ești chiar aici.”

Iar eu am zis: „Da,

sunt chiar aici.”

Știu că asemenea momente se vor repeta,

nu doar pentru mine și mama mea,

dar pentru toți cei 47 de milioane
de oameni pe glob

și alte sute de milioane

care îi iubesc.

Cum vom răspunde la această provocare

astfel încât să schimbe viețile
fiecărei familii?

Cum vor răspunde sisteme de îngrijire
la această provocare?

Spre că o vor face
cu o întrebare frumoasă,

una care ne invită să ne găsim reciproc

și să ne conectăm.

Sper că răspunsul nostru

este că punem valoare pe îngrijire

și că aceasta poate fi generatoare

și frumoasă.

Iar grija ne poate pune în contact
cu cele mai profunde părți ale umanității,

cu dorința de conexiune

și de a face lucruri însemnate împreună

până la capăt.

Vă mulțumesc!

(Aplauze)