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← Como contactarmos profundamente com os que tem demência

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Zeige Revision 17 erzeugt am 08/12/2020 von Margarida Ferreira.

  1. Há 30 anos,
  2. eu entrei num lar de idosos,
  3. e a minha vida mudou para sempre.
  4. Eu fui lá visitar a minha avó Alice.
  5. Ela era uma mulher muito forte
  6. que perdeu a batalha contra um derrame
    que lhe tirou a capacidade de falar.
  7. Alice tinha ficado apenas
    com três formas de comunicação.

  8. Tinha um som,
    parecido com "tss, tss, tss,"
  9. que ela podia mudar de tom
  10. de um autoritário "não, não, não"
  11. para um sedutor "sim, quase entendeste".
  12. Ela tinha um dedo indicador
    incrivelmente expressivo
  13. que abanava e apontava com frustração.
  14. E tinha aqueles enormes olhos azuis claros
  15. que abria e fechava para dar ênfase.
  16. Bem abertos pareciam dizer:
  17. "Sim, quase que entendeste,"
  18. e quando os fechava lentamente, era...
  19. realmente, isso não precisava
    de muita interpretação.
  20. Acontece que Alice tinha-me ensinado

  21. que toda a gente tem uma história.
  22. Toda a gente tem uma história.
  23. O problema para o ouvinte
  24. é como convidá-la a aparecer
  25. e como realmente a ouvir.
  26. O Alzheimer e a demência

  27. são duas palavras que,
    quando as dizemos às pessoas,
  28. vemos uma nuvem a descer sobre elas.
  29. Estão a imaginar-me num jantar:
  30. "O que é que você faz?"
  31. "Bem, eu convido pessoas com Alzheimer
    e demência a exprimirem-se.
  32. "Já se vai embora?"
  33. (Risos)

  34. Medo e vergonha misturam-se tão firmemente
    em torno de uma experiência

  35. que afeta 47 milhões de pessoas
    em todo o mundo,
  36. e que podem viver com este diagnóstico
    entre 10 a 15 anos.
  37. E este número, 47 milhões,
  38. deve triplicar até 2050.
  39. A família e os amigos podem desvanecer-se,
  40. porque não sabem
    como estar junto de nós,
  41. não sabem o que dizer
  42. e, de repente, quando mais
    precisamos de outras pessoas
  43. podemos encontrar-nos
    dolorosamente sozinhos,
  44. inseguros do significado
    e do valor da nossa própria vida.
  45. A ciência está a tentar novos tratamentos,

  46. está a sonhar com curas,

  47. mas aliviar este peso
    de vergonha e medo
  48. pode aliviar a dor
    de muitas pessoas neste momento.
  49. E felizmente, uma relação significativa
    não exige medicamentos.
  50. Exige que nos aproximemos.
  51. Exige que escutemos.
  52. E exige uma dose de admiração.
  53. Isto tornou-se a minha interminável busca,

  54. iniciada com Alice
  55. e, mais tarde, com inúmeros
    idosos em casas de repouso
  56. e centros de dia
  57. e aqueles que lutam
    para se manterem em casa.
  58. Tudo se resume à questão de "como".
  59. Como contactamos
    de maneira significativa?
  60. Eu tive grande parte dessa resposta
    de um casal de longa data

  61. em Milwaukee, no Wisconsin,
    de onde eu sou,
  62. Fran e Jim,
  63. que eu conheci num dia triste de inverno,
    na minúscula cozinha deles,
  64. num modesto duplex perto do Lago Michigan.
  65. Quando lá entrei,
  66. Fran e um cuidador
    e o gestor de terapia
  67. cumprimentaram-me calorosamente.
  68. Jim mantinha-se a olhar em frente,
  69. calado.
  70. Ele estava num longo e lento
    percurso para a demência,
  71. e estava agora sem palavras.
  72. Eu fazia parte de uma equipa de projeto.
  73. Fazíamos aquilo a que chamávamos
    "consultas artísticas ao domicílio",
  74. com um simples objetivo:
  75. convidar Jim para a expressão criativa,
  76. e mostrar a Fran e aos cuidadores
  77. como eles podiam relacionar-se de modo
    significativo com imaginação e admiração.
  78. Mas não ia ser uma tarefa fácil,
  79. porque acontece que Jim
    não falava há meses.
  80. Conseguiria reagir
    se eu o convidasse a exprimir-se?
  81. Eu não sabia.
  82. Os familiares, quando tentam contactar,

  83. geralmente invocam um passado em comum.
  84. Dizemos coisas como:
  85. "Lembras-te daquela vez?"
  86. Mas nove vezes em dez,
  87. o caminho para a resposta
    viajar no cérebro está avariado,
  88. e ficamos sozinhos com um ente querido
  89. no meio do nevoeiro.
  90. Mas há outra forma de entrar.

  91. Chamo-lhe "perguntas bonitas".
  92. Uma pergunta bonita é aquela que abre
    um caminho de descoberta partilhada.
  93. Sem respostas certas ou erradas,
  94. uma pergunta bonita ajuda-nos
    a afastarmo-nos da expetativa de memória
  95. e aproximarmo-nos
    da liberdade da imaginação,
  96. de mil respostas possíveis
  97. para pessoas com problemas cognitivos.
  98. Bem, voltando à cozinha,

  99. eu sabia uma coisa sobre Jim.
  100. Eu sabia que ele gostava de andar
    ao longo do Lago Michigan,
  101. e quando olhei em volta daquela cozinha,
  102. vi, perto do fogão,
  103. uma arca que estava cheia
    de pequenos pedaços de madeira
  104. e pensei:
  105. "vou experimentar uma pergunta
  106. "que ele possa responder sem palavras."
  107. Então eu tentei.
  108. "Jim,
  109. "pode mostrar-me como se move a água?"
  110. Ele ficou em silêncio por algum tempo,
  111. mas depois, muito devagar,
  112. deu um passo até aquela arca,
  113. pegou num pedaço de madeira
  114. e esticou o braço.
  115. Depois, muito devagar,
    começou a mover o braço,
  116. guiando aquele pedaço de madeira.
  117. que, na mão dele, tornou-se flutuante,
  118. em sincronia com o movimento das ondas
    que ele fazia com os braços.
  119. Começou assim este percurso lento
  120. através de águas calmas,
  121. rolando suavemente para a praia.
  122. Transferindo o seu peso
    ora para a esquerda ora para a direita,
  123. Jim transformou-se nas ondas.
  124. A sua graciosidade e a sua força
    fizeram-nos suspender a respiração.,
  125. Durante 20 minutos,
  126. ele animou um pedaço de madeira
    atrás de outro.
  127. De repente, ele já
    não estava incapacitado.
  128. Não estávamos reunidos nesta cozinha
  129. para uma crise de cuidados.
  130. Jim era um mestre titereiro,
  131. um artista,
  132. um dançarino,
  133. Fran disse-me depois

  134. que aquele momento tinha sido
    um ponto de viragem para ela,
  135. que ela aprendera
    como contactar com ele
  136. mesmo enquanto ele progredia
    no processo da demência.
  137. E, para mim, também se tornou
    um ponto de viragem.
  138. Eu aprendi que esta abordagem
    criativa e aberta
  139. podia ajudar as famílias a mudar,
  140. a expandir a sua compreensão da demência
  141. como qualquer coisa mais
    do que apenas o vazio trágico e a perda,
  142. para uma interligação significativa
  143. para a esperança
  144. e para no amor.
  145. Porque a expressão criativa,
    qualquer que seja a sua forma
  146. é geradora.
  147. Ajuda a criar beleza, significado e valor
  148. onde podia não ter existido
    absolutamente nada antes.

  149. Se pudermos infundir
    essa criatividade nos cuidados,
  150. os cuidadores podem convidar um parceiro
    para a criação de significado,
  151. e nesse momento, os cuidados,
  152. que tão frequentemente
    são associados à perda
  153. podem tornar-se geradores.
  154. Mas muitos sistemas
    de prestação de cuidados

  155. oferecem apenas o bingo,
  156. ou jogos com balões.
  157. As atividades são passivas e
    orientadas para entretenimento.
  158. Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,
  159. entretidos até à refeição seguinte.
  160. Os entes queridos que tentam
    manter os seus familiares em casa
  161. às vezes não têm nada para fazer.
  162. e então recorrem a ver televisão sozinhos,
  163. juntando aos sintomas da demência,
    aquilo que os investigadores consideram
  164. os impactos devastadores
    do isolamento social e da solidão.
  165. E se a criação de significado
    pudesse ser acessível

  166. aos idosos e aos seus parceiros de
    cuidados onde quer que vivam?
  167. Eu fiquei totalmente
    transformada e cativada
  168. por proporcionar essas ferramentas
    criativas aos cuidadores
  169. e observar aquele brilho dos olhos
    de felicidade e conexão,
  170. por descobrir que aquele jogo criativo
  171. pode lembrar-lhes porque é
    que fazem o que eles fazem.
  172. Prestarmos estes cuidados criativos
    em grande escala

  173. pode fazer a mudança neste domínio.
  174. Mas, poderemos fazê-lo?
  175. poderemos introduzi-lo em toda
    uma organização de cuidados
  176. ou em todo um sistema de atendimento?
  177. Para mim, o primeiro passo
    para esse objetivo

  178. foi juntar uma equipa gigante
    de artistas idosos e cuidadores
  179. num centro de cuidados em Milwaukee.
  180. Juntos, durante dois anos,
  181. dedicámo-nos a reinventar
    a história da "Odisseia" de Homero.
  182. Explorámos temas.
  183. Escrevemos poemas.
  184. Juntos, criamos uma tecelagem
    com mais de quilómetro e meio.
  185. Coreografámos danças originais.
  186. Até explorámos e aprendemos grego antigo
  187. com a ajuda de um especialista
    de línguas clássicas.
  188. Integrámos centenas de oficinas criativas
    no calendário de atividades diárias
  189. e convidámos as famílias
    para se juntarem a nós.
  190. Tínhamos cuidadores e pessoal
    de todas as áreas de cuidados
  191. a colaborar na programação
    pela primeira vez.
  192. O momento culminante
  193. foi a peça de teatro original,
  194. realizada por profissionais
  195. que misturou os atores profissionais,
    os idosos e os cuidadores.
  196. Convidámos um público pagante
  197. para nos seguir de cena em cena,
  198. uma na casa de repouso,
  199. outra na sala de jantar,
  200. e finalmente na capela,
    para a cena final
  201. onde um coro de idosos
  202. a interpretar Penélope,

  203. deu as boas-vindas a Ulisses
    e ao público em casa, com amor.
  204. Juntos, atrevemo-nos
    a fazer uma coisa bonita,
  205. para convidar idosos, alguns com demência,
  206. alguns no hospício,
  207. a fazer sentindo ao longo do tempo,
  208. a aprender e crescer como artistas.
  209. Tudo isso num local em que
    todos os dias morriam pessoas.
  210. Encontro-me agora num lugar

  211. onde sou confrontada com este problema
  212. de encontrar com pessoas com demência
  213. de várias origens
  214. de forma mais pessoal.
  215. Num jantar em familia durante as férias,
  216. a minha mãe,
    que estava sentada ao meu lado,
  217. virou-se para mim e disse:
    "Onde está a Anne?"
  218. A minha mãe engraçada,
    bonita e corajosa
  219. tinha sido diagnosticada com Alzheimer.
  220. E eu encontrei-me naquele lugar
    que toda a gente receia.
  221. Ele não me reconhecia.
  222. E eu tinha de descobrir depressa
  223. se podia fazer aquilo que estava a ensinar
    a milhares de pessoas para fazer,
  224. a interagir para além da lacuna:
  225. "Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,
  226. porque a cadeira vazia da minha irmã
    estava do outro lado da mesa.
  227. "Ela foi à casa de banho".
  228. A minha mãe olhou para mim
  229. e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.
  230. Estendeu-me a mão, sorriu,
    tocou no meu ombro e disse:
  231. "Mas tu estás aqui."
  232. E eu disse: "Sim.
  233. "Eu estou aqui."
  234. Eu sei que aquele momento
    vai acontecer vezes sem conta,

  235. não só para mim e para a minha mãe
  236. mas para os 47 milhões das pessoas
    do mundo inteiro
  237. mais as centenas de milhões
    de pessoas que as amam.
  238. Como vamos responder a este problema

  239. que vai afetar a vida
    de todas as famílias?
  240. Como é que o nosso sistema de saúde
    vai responder a este problema?
  241. Eu espero que seja
    com uma pergunta bonita,
  242. uma que nos convide
    a encontrarmo-nos uns aos outros
  243. e a comunicar.
  244. Eu espero que a nossa resposta
  245. é que valorizemos os cuidados
  246. e que os cuidados podem ser
    geradores e bonitos.
  247. E que os cuidados podem-nos ligar
    à parte mais profunda da nossa humanidade,
  248. o nosso desejo de comunicar
  249. e de fazermos sentido, juntos,
  250. todo o caminho até o fim.
  251. Obrigada.

  252. (Aplausos)