Como se reconectar significativamente com aqueles que têm demência

Ao incorporar arte e criatividade nos ambientes de atendimento ao idoso, a gerontologista Anne Basting ajuda as famílias a se reconectarem com os entes queridos que têm demência. Nesta palestra emocionante, ela compartilha como fazer "perguntas bonitas", que não têm uma resposta certa ou errada, abre um caminho compartilhado de descoberta, imaginação e admiração. "Se podemos infundir criatividade nos cuidados, os cuidadores podem convidar um parceiro para criar significado", diz Basting. "Nesse momento, os cuidados, que muitas vezes estão associados à perda, podem se tornar generativos".

Trinta anos atrás,

entrei em uma casa de repouso

e minha vida mudou para sempre.

Eu estava lá para visitar minha avó Alice.

Ela era uma mulher muito poderosa

que perdeu a batalha para um derrame
que roubou sua capacidade de falar.

Alice tinha apenas três formas
de comunicação restantes.

Fazia um som que era como "tss, tss",

que ela podia mudar de tom

do enfático, "não, não, não",

para o motivado: "Você quase entendeu".

Tinha um dedo indicador
incrivelmente expressivo,

que ela podia tremer
e apontar com frustração.

E tinha enormes olhos azuis pálidos
que ela abria e fechava para dar ênfase.

Bem abertos pareciam dizer:
"Sim, você quase entendeu",

e os fechando lentamente,

bem, não precisava de muita tradução.

Alice me ensinou

que todo mundo tem uma história.

Todo mundo tem uma história.

O desafio para o ouvinte

é como fazê-la existir

e como realmente escutá-la.

Alzheimer e demência

são duas palavras que,
quando dizemos às pessoas,

vemos uma nuvem descer sobre elas.

Podem me imaginar em jantares:
"O que você faz?"

"Faço pessoas com Alzheimer
e demência se expressarem.

Ei, volte aqui!"

(Risos)

Medo e estigma envolvem-se firmemente
em torno de uma experiência

que afeta 47 milhões de pessoas
em todo o mundo,

que podem conviver com esse diagnóstico
entre 10 e 15 anos,

e esse número, 47 milhões,
deve triplicar até 2050.

Família e amigos podem desaparecer,

porque não sabem como estar com você,
eles não sabem o que dizer,

e de repente,

quando mais precisa de outras pessoas,
pode se sentir dolorosamente sozinho,

inseguro do significado
e do valor da sua própria vida.

A ciência está inovando com tratamentos,

sonhando com curas,

mas aliviar esse aperto de estigma e medo

pode amenizar a dor
de muitas pessoas agora.

Felizmente, a conexão significativa
não requer uma pílula.

Requer se aproximar e escutar.

E é preciso uma dose de admiração.

Isso se tornou minha busca
interminável, iniciada com Alice

e depois, mais tarde, por incontáveis
idosos em casas de repouso,

centros de atendimento diário
e aqueles que lutam para ficar em casa.

Tudo se resume à questão de "como".

Como se conectar de maneira significativa?

Tive uma grande parte dessa resposta
de um casal, juntos há muitos anos,

em Milwaukee, Wisconsin, de onde sou,

Fran e Jim,

que eu conheci em um dia de inverno
bastante triste na pequena cozinha deles,

num humilde duplex perto do lago Michigan.

E quando eu entrei,

Fran, o cuidador e o gestor de assistência
me receberam muito calorosamente,

e Jim ficou olhando para frente,

em silêncio,

numa longa e lenta jornada para a demência

que agora estava além das palavras.

Eu estava lá como parte
de uma equipe de projeto.

Fazíamos o que chamamos
de "chamadas artísticas domésticas"

com um objetivo muito simples
de convidar Jim para a expressão criativa,

querendo mostrar para Fran e os cuidadores

como eles podiam se conectar de maneira
significativa com imaginação e admiração.

Não seria uma tarefa fácil,
porque Jim não falava há meses.

Ele poderia responder se eu
o convidasse a expressar?

Eu não sabia.

Quando os membros da família
tentam se conectar,

o mais comum é invocar
um passado compartilhado.

Dizemos coisas como:

"Você se lembra daquela vez?"

Mas nove em cada dez vezes,

o caminho para essa resposta viajar
pelo cérebro foi destruído

e ficamos sozinhos com um ente querido

no nevoeiro.

Mas há outra maneira de entrar.

Eu chamo de "perguntas bonitas".

É uma pergunta que abre um caminho
compartilhado de descoberta.

Sem resposta certa ou errada,

uma pergunta bonita nos ajuda
a afastar a expectativa de memória

na liberdade de imaginação,
mil respostas possíveis

para pessoas com desafios cognitivos.

De volta à cozinha,

eu sabia uma coisa sobre Jim,

que ele gostava de caminhar
ao longo do lago Michigan,

e quando olhei em volta na cozinha,

vi, perto do fogão,

um baú que estava coberto
de pedacinhos de madeira.

E eu pensei:

"Vou tentar uma pergunta

que ele poderia responder sem palavras".

Então eu tentei:

"Jim,

você pode me mostrar como a água se move?"

Ele ficou em silêncio por um tempo,

mas então bem devagar deu um passo

até aquele baú,

pegou um pedaço de madeira,

estendeu o braço

e então, bem devagar,
ele começou a movê-lo

segurando a madeira.

Em sua mão, ela tornou-se flutuante,

em sincronia com o movimento
das ondas que fazia com os braços.

Começou essa jornada lenta

através de águas calmas,

rolando suavemente para a costa.

Transferindo o peso da esquerda
para a direita e vice-versa,

Jim se transformou em ondas.

Sua graça e força
nos fizeram perder o fôlego.

Por 20 minutos,

ele animou um pedaço
de madeira flutuante após o outro.

De repente, ele não estava incapacitado.

Nós não estávamos reunidos nesta cozinha
para uma crise de atendimento.

Jim era um mestre de marionetes,

um artista,

um dançarino.

Fran depois me disse

que aquele momento foi
um ponto de virada para ela,

que aprendeu a se conectar com ele
mesmo quando a demência progrediu.

E se tornou um ponto
de virada para mim também.

Aprendi que essa abordagem
criativa e aberta

poderia ajudar as famílias a mudar,

expandir sua compreensão da demência

como mais do que vazio e perda trágicos

para uma conexão também significativa,

com esperança

e amor.

Porque a expressão criativa,
de qualquer forma,

é generativa.

Ajuda a criar beleza, significado e valor

onde poderia não haver
absolutamente nada antes.

Se pudermos infundir
essa criatividade no tratamento,

os cuidadores podem convidar
um parceiro para criar significados,

e naquele momento, o cuidado,

que é frequentemente associado à perda,

pode se tornar generativo.

Mas muitos ambientes assistenciais

oferecem bingo

e jogos com bexigas.

As atividades são passivas
e voltadas para o entretenimento.

Os idosos sentam, observam e aplaudem,

apenas distraídos até a próxima refeição.

Os entes queridos que tentam
manter seus parceiros em casa

às vezes não lhes oferecem nada pra fazer,

eles acabam assistindo televisão sozinhos,

o que agrava os sintomas da demência
com o que os pesquisadores agora dizem

que são os impactos devastadores
do isolamento social e da solidão.

Mas e se a criação de significado
pudesse ser acessível

aos idosos e seus parceiros de cuidados
onde quer que eles morassem?

Fui totalmente transformada e cativada

ao levar essas ferramentas
criativas para os cuidadores

e presenciar aquela centelha
de alegria e conexão,

descobrindo que essa atividade criativa

pode lembrá-los de por que
eles fazem o que fazem.

Dar escala a esse cuidado criativo

pode realmente mudar esse campo.

Mas poderíamos fazer isso?

Será que podemos infundi-lo
em toda uma organização de assistência

ou em todo um sistema de atendimento?

O primeiro passo desse objetivo para mim

foi montar uma equipe gigante
de artistas, idosos e cuidadores

numa unidade de atendimento em Milwaukee.

Juntos, ao longo de dois anos,

reimaginamos a "Odisseia", de Homero.

Nós exploramos temas.

Escrevemos poemas.

Juntos, criamos uma longa tecelagem.

Coreografamos danças originais.

Até exploramos e aprendemos grego antigo
com a ajuda de um estudioso de clássicos.

Centenas de oficinas criativas integradas
ao calendário de atividades diárias,

convidamos os membros
da família a se juntarem a nós

e tivemos cuidadores e funcionários
de todas as áreas de atendimento

colaborando na programação
pela primeira vez.

O momento culminante

foi uma peça teatral original

produzida profissionalmente,

que misturava artistas profissionais
com os idosos e cuidadores,

convidamos um público pagante
a nos seguir de cena em cena,

uma na casa de repouso,

na sala de jantar

e finalmente na capela

para a cena final

em que um coro de idosos,
todos interpretando Penélope,

recebiam com carinho Odisseu e o público.

Juntos, ousamos fazer algo bonito,

convidar idosos, alguns com demência,

alguns em cuidados paliativos,

a construir significado com o tempo,

a aprender e crescer como artistas.

Tudo isso num lugar onde as pessoas
estavam morrendo todos os dias.

Eu me encontro agora na posição

de enfrentar esse desafio

de conhecer uma pessoa
com demência através dessa lacuna

de uma maneira mais pessoal.

Em um jantar em família durante as férias,

minha mãe, sentada ao meu lado,
me perguntou: "Onde está Annie?"

Minha mãe engraçada, bonita e combativa

foi diagnosticada com Alzheimer.

Me vi na posição que todo mundo teme.

Ela não me reconheceu.

E tive que descobrir rápido se eu
podia fazer o que estava treinando

milhares de outras pessoas a fazer,

me conectar através dessa lacuna.

"Você quer dizer Ellen?", eu disse,

porque a cadeira vazia da minha irmã
estava do outro lado da mesa.

"Ela acabou de ir ao banheiro".

Minha mãe olhou para mim,

então algo lá dentro despertou

ela estendeu a mão,
sorriu e tocou meu ombro,

e disse: "Você está aí".

E eu disse: "Sim,

Estou bem aqui".

Eu sei que esse momento
vai acontecer várias vezes,

não apenas para mim e minha mãe,

mas para todas as 47 milhões
de pessoas em todo o mundo

e as centenas de milhões mais que as amam.

Como vamos responder a esse desafio
que vai afetar a vida de toda família?

Como os sistemas de assistência à saúde
vão responder a esse desafio?

Espero que seja com uma pergunta bonita,

uma que nos convide a nos encontrar

e nos conectar.

Espero que nossa resposta

seja que valorizamos o cuidado

e que ele pode ser generativo

e bonito.

Pode nos pôr em contato com as partes
mais profundas da nossa humanidade,

nosso desejo de nos conectar

e construir significado juntos

até o fim.

Obrigada.

(Aplausos)