Zinvol contact maken met iemand die dement is

Door kunst en creativiteit op te nemen in zorgsettings voor ouderen, helpt gerontologe Anne Basting gezinnen opnieuw contact te maken met geliefden die dementeren. In deze ontroerende talk vertelt zij hoe het stellen van 'prachtvragen' -- vragen waarop geen goed of fout antwoord bestaat -- een gezamenlijke weg van ontdekken, verbeeldingskracht en verwondering opent. "Als wij creativiteit in de zorg kunnen introduceren, kunnen mantelzorgers hun partner uitnodigen om tot nieuwe zingeving te komen." Basting zegt: "Op dat moment kan zorg, die zo vaak verband houdt met verlies, scheppend worden."

Dertig jaar geleden

liep ik een verpleeghuis binnen

en mijn leven veranderde voorgoed.

Ik kwam daar op bezoek
bij mijn oma Alice.

Zij was een formidabele vrouw,

die in de strijd met een beroerte
haar spraakvermogen was kwijtgeraakt.

Alice kon nog maar
op drie manieren communiceren.

Ze kon een geluid maken
dat klonk als "tss, tss, tss",

dat ze kon variëren in toonhoogte

van een nadrukkelijk: "Nee, nee, nee!"

tot een lokkend: "Ja, je snapt het bijna."

Ze had een ongelooflijk
expressieve wijsvinger,

die ze kon schudden en waarmee ze
gefrustreerd kon wijzen.

En ze had van die enorme lichtblauwe ogen,

die ze kon openen en sluiten
om dingen te benadrukken.

Wijd open leken die ogen te zeggen:

"Ja, bijna goed,"

en als zij ze langzaam sloot,

betekende dat -- nou ja,
daar was niet veel vertaling bij nodig.

Het komt erop neer
dat Alice mij heeft geleerd

dat iedereen een verhaal heeft.

Iedereen heeft een verhaal.

De uitdaging voor wie het aanhoort,

is om het tevoorschijn te roepen

en het echt te verstaan.

Wel, alzheimer en dementie --

als je die woorden uitspreekt
ten aanhoren van een groep mensen,

kun je een wolk op ze zien neerdalen.

Stel je mij eens voor bij een etentje.

"Wat doe jij voor werk?"

"Nou, ik nodig mensen met alzheimer
en dementie uit om zich te uiten.

Hé, waar ga je heen?"

(Gelach)

Angst en stigmatisering
zijn knellende banden

rond een ervaring die wereldwijd
47 miljoen mensen raakt

die nog tien tot vijftien jaar
met deze diagnose moeten leven.

En dat aantal van 47 miljoen

is naar verwachting in 2050
drie keer zo hoog.

Familie en vrienden
kunnen op de achtergrond raken,

want ze weten niet
hoe ze met je moeten omgaan

of wat ze moeten zeggen.

En ineens,

wanneer je hen het meest nodig hebt,

blijk je pijnlijk alleen te zijn,

in het ongewisse over de zin
en de waarde van je eigen leven.

Wetenschappers zijn hard op zoek
naar behandeling

en dromen van een geneeswijze.

Toch kan het losser maken
van die band van stigma en angst

nu al voor zoveel mensen
de pijn verlichten.

En gelukkig is er geen pil nodig
voor zinvol contact maken.

Daarvoor is nodig dat je ze de hand reikt

en luistert.

En er is verwondering voor nodig.

Dat is mijn voortdurende
zoektocht geworden,

die door Alice bij mij in gang is gezet

en later door talloze ouderen
in verpleeghuizen

en centra voor dagopvang

en door mensen die met pijn en moeite
thuis zijn blijven wonen.

Alles komt neer op de vraag naar het hoe.

Hoe leg je zinvol verbinding?

Ik kreeg goeddeels antwoord op die vraag
van een echtpaar dat lang getrouwd was

en woonde in Milwaukee in Wisconsin,
waar ik vandaan kom:

Fran en Jim.

Op een troosteloze winterdag
ontmoette ik hen in het kleine keukentje

van een nederige duplexwoning
met uitzicht op Lake Michigan.

Bij mijn binnenkomst

werd ik ontvangen door Fran,
een verzorgende en een leidinggevende

die me warm begroetten,

terwijl Jim voor zich uit stond te staren,

zwijgend.

Langzaam ging hij verder
op de lange weg richting dementie

en nu kon hij geen woord meer zeggen.

Ik maakte deel uit van een projectteam.

We deden 'artistieke huisbezoeken',
zo noemden we het zelf,

met een simpel doel:

Jim uitnodigen om zich creatief te uiten,

en zo hopelijk een model bieden
aan Fran en de zorg

om zinvol contact met hem te maken
door verbeeldingskracht en verwondering.

Dat zou een hele toer worden,

want het bleek dat Jim
al maanden niet gesproken had.

Zou hij nog kunnen reageren
als ik hem uitnodigde zich te uiten?

Ik wist het niet.

Wanneer gezinsleden proberen
om contact te maken,

grijpen ze meestal terug
op een gezamenlijk verleden.

We zeggen bijvoorbeeld:

"Weet je nog van toen?"

Maar negen van de tien keer

is het traject dat het antwoord
in de hersenen moet afleggen, onderbroken,

en blijven we alleen achter
met een geliefde

in de mist.

Maar er is een andere weg,

namelijk wat ik noem:
prachtvragen stellen.

Dat zijn vragen die je kunnen helpen
om samen iets te ontdekken.

Vragen waarop het antwoord
nooit goed of fout is.

Een prachtvraag helpt ons
om niet uit te zijn op herinneringen,

maar ruimte te maken
voor iemands creatieve fantasie.

Dat maakt duizend antwoorden mogelijk

voor mensen met uitdagingen
op cognitief gebied.

Daar in de keuken

wist ik één ding over Jim,

namelijk dat hij graag wandelde
langs de oever van het Meer van Michigan.

En toen ik in de keuken om me heen keek,

zag ik bij het fornuis

een kist staan die bedekt was
met stukjes drijfhout.

En ik dacht:

ik probeer hem een vraag te stellen

waarop hij antwoord kan geven
zonder iets te zeggen.

Dus ik probeerde:

"Jim,

kun je me laten zien hoe water beweegt?"

Het was even stil,

maar toen deed hij langzaam een stap

in de richting van die kist.

Hij pakte een stukje drijfhout,

hield het voor zich uit

en begon heel langzaam
zijn arm te bewegen,

het stukje hout
liet hij de beweging leiden.

In zijn hand ging het drijven.

De beweging van de golven volgend
die hij nadeed met zijn armen,

ving het houtje zijn trage reis aan

over het kalme water

en dreef het zachtjes naar de oever.

Door zijn gewicht te verplaatsen
van links naar rechts en weer terug,

werd Jim zelf het golvende water.

Zijn gratie en kracht waren adembenemend.

Twintig minuten lang

bracht hij stukjes drijfhout tot leven,
het ene na het andere.

Ineens was hij niet meer gehandicapt.

We waren niet bij elkaar gekomen
hier in deze keuken

voor een crisis in de zorg.

Jim was ineens
een meester-poppenspeler,

een artiest,

een danser.

Fran vertelde me later

dat dat moment voor haar
een keerpunt had betekend,

dat ze geleerd had
contact met hem te maken.

Ook toen de dementie in ernst toenam.

Ook voor mij werd het een keerpunt.

Ik leerde dat deze creatieve,
open benadering

gezinnen kon helpen
bij het verleggen van hun koers,

hen helpen begrijpen dat dementie

behalve een tragedie
van leegheid en verlies,

ook zinvolle verbinding inhoudt

en hoop

en liefde.

Want creatieve expressie,
in wat voor vorm dan ook,

heeft scheppingskracht.

Het helpt bij het voortbrengen
van schoonheid en zin en waarde,

waar er daarvóór
misschien helemaal niets was.

Als we die creativiteit
in de zorg kunnen inbrengen,

kunnen verzorgers een partner
tot zingeving uitnodigen.

En dan kan zorg,

die zo vaak verband houdt met verlies,

een scheppende rol krijgen.

In veel zorgsettings

wordt echter bingo aangeboden

en spelletjes met ballonnen.

Bij activiteiten zijn bewoners passief
en gericht op amusement.

Ouderen zitten toe te kijken
en applaudisseren.

Voor hen is het alleen maar afleiding
in afwachting van het eten.

Geliefden die proberen
hun partner thuis te houden,

hebben soms niets te doen,

en nemen dan maar hun toevlucht
tot tv kijken in hun eentje,

waardoor de symptomen van dementie
zich voegen bij wat volgens onderzoekers

in feite de verwoestende gevolgen
van sociale isolatie en eenzaamheid zijn.

Maar stel dat nieuwe zingeving
toegankelijk zou zijn

voor ouderen en hun mantelzorgers
ongeacht waar zij wonen?

Ik ben totaal veranderd
en ingrijpend geboeid

doordat ik dit creatieve gereedschap
aan mantelzorgers kon geven

en die vonk van vreugde
en verbinding kon zien

bij het ontdekken dat creatief spel

voor hen duidelijk kan maken
waarom zij doen wat ze doen.

Kunnen we deze creatieve zorg opschalen,

dan kan dat in het veld
een verschuiving op gang brengen.

Maar kunnen we dat?

Kunnen we deze creatieve zorg
in een hele zorgorganisatie introduceren

of zelfs in een heel zorgstelsel?

Stap één in die richting was voor mij

een groot team samenstellen
van kunstenaars en ouderen en verzorgers

in één zorginstelling in Milwaukee.

Samen hebben we in twee jaar tijd

opnieuw de geschiedenis uitgebeeld
van de "Odyssee" van Homerus.

We hebben thema's in kaart gebracht.

We hebben we gedichten geschreven.

We hebben samen een kleed
van een mijl lang geweven.

We hebben originele dansen
nieuw vormgegeven.

We hebben zelfs oud-Grieks
onderzocht en ingestudeerd,

geholpen door een classicus.

We hebben honderden creatieve workshops
in de dagactiviteiten opgenomen

en de familieleden uitgenodigd
om met ons mee te doen.

We lieten mantelzorgers en zorgverleners
uit alle sectoren van de zorg

samenwerken bij het opzetten,
wat voor hen de eerste keer was.

Dit alles resulteerde

in een originele,

professionele toneelproductie

waarbij de beroepsacteurs
speelden naast de ouderen

en de mantelzorgers.

We hebben een betalend publiek uitgenodigd

om ons van akte tot akte te volgen:

in het verpleeghuis,

daarna in de huiskamer-eetzaal

en tenslotte in de kapel

voor de slotakte,

waar een koor van ouderen,

die allemaal Penelope speelden,

die liefdevol Odysseus en het publiek
in haar huis welkom heette.

Samen hadden we het aangedurfd
om iets prachtigs neer te zetten,

om ouderen uit te nodigen,
van wie sommigen dement waren

en anderen in het hospice lagen,

om tot nieuwe zingeving te komen,

en om als kunstenaars
te leren en te groeien.

En dit alles op een plek
waar iedere dag mensen overleden.

Ik ben nu zelf in een situatie

waarin ik deze uitdaging
tegemoet moet treden:

contact maken met iemand die dement is

over die kloof heen,

maar dan persoonlijker.

Bij een familiediner tijdens de feestdagen

keerde mijn moeder, die naast mij zat,

zich naar mij toe
en vroeg: "Waar is Annie?"

Mijn humoristische, knappe,
uitbundige moeder

had de diagnose alzheimer gekregen.

Plotseling was ik in die positie
waar iedereen bang voor is.

Ze herkende mij niet.

Ik moest snel bedenken
of ik kon doen wat ik had geleerd

aan duizenden anderen:

contact maken over die kloof heen.

"Bedoel je Ellen?" zei ik,

want de lege stoel van mijn zusje
was recht tegenover ons.

"Ze is even naar de wc."

Mijn moeder keek mij aan

en diep vanbinnen
sprong er bij haar een vonk over.

Ze stak haar hand uit en glimlachte,
raakte mijn schouder aan

en zei: "Dáár ben je."

En ik zei: "Ja,

ik ben hier."

Ik weet dat dat
steeds weer opnieuw zal gebeuren,

niet alleen bij mij en mijn moeder

maar voor al die 47 miljoen mensen
in de hele wereld

en de honderden miljoenen anderen

die van hen houden.

Hoe gaan wij de uitdaging aan

waar al die gezinnen mee te maken krijgen?

Hoe zullen onze zorginstellingen
die uitdaging aangaan?

Ik hoop door een prachtvraag te stellen,

een vraag die ons uitnodigt
om elkaar te zoeken

en contact te maken.

Ik hoop dat ons antwoord zal zijn

dat we zorg de moeite waard vinden

en dat zorg nieuwe dingen kan voortbrengen

en prachtig is.

En dat zorg ons in contact kan brengen
met de diepste lagen van ons mens-zijn,

ons verlangen naar verbinding

en naar samen werken aan zingeving,

helemaal tot het einde toe.

Dank je wel.

(Applaus)