Comment interagir et créer du sens avec les personnes atteintes de démence
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0:01 - 0:03Il y a 30 ans,
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0:03 - 0:05je suis entrée dans
une maison de retraite -
0:06 - 0:08et ma vie a changé à tout jamais.
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0:09 - 0:13Je venais rendre visite
à ma grand-mère Alice. -
0:13 - 0:16C'était une femme pleine d'énergie
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0:16 - 0:20qui avait été vaincue par un AVC
l'ayant privée de la capacité de parler. -
0:21 - 0:24Il ne restait à Alice que
trois formes de communication. -
0:24 - 0:30Il lui restait ce son,
ressemblant à « tss, tss, tss », -
0:30 - 0:32dont elle pouvait changer le ton
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0:32 - 0:35d'un véhément : « non, non, non »
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0:35 - 0:39à un : « oui, tu as presque compris »
encourageant. -
0:40 - 0:44Elle avait un index
incroyablement expressif, -
0:44 - 0:48qu'elle pouvait secouer
et pointer avec frustration. -
0:48 - 0:52Elle avait ces immenses yeux bleus pâles
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0:52 - 0:55qu'elle pouvait ouvrir
ou fermer pour insister. -
0:56 - 0:59Grands ouverts, ils semblaient dire
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0:59 - 1:01« Oui, tu as presque compris »
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1:01 - 1:04et quand ils se fermaient lentement...
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1:04 - 1:08Eh bien...il n'y avait pas vraiment
besoin de traduire. -
1:09 - 1:12Il s'est avéré qu'Alice m'a appris
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1:12 - 1:14que tout le monde a une histoire.
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1:15 - 1:18Tout le monde a une histoire.
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1:18 - 1:20Le défi pour celui qui écoute
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1:20 - 1:23est de lui permettre d'être exprimée,
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1:23 - 1:25et de vraiment l'écouter.
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1:27 - 1:30Alzheimer et la démence.
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1:30 - 1:33Quand vous prononcez ces mots
devant des personnes, -
1:33 - 1:37vous pouvez apercevoir
un nuage noir descendre sur eux. -
1:38 - 1:40Imaginez-moi aux dîners :
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1:40 - 1:42« Qu'est-ce que vous
faites dans la vie ? » -
1:42 - 1:45« J'invite des personnes atteintes
d'Alzheimer et de démence à s'exprimer. -
1:45 - 1:47Vous partez déjà ? »
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1:47 - 1:49(Rires)
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1:49 - 1:55La peur et la honte sont tant
attachées à cette expérience -
1:55 - 1:58qui affecte 47 millions de personnes
dans le monde -
1:58 - 2:03et qui peuvent vivre avec ce diagnostic
jusqu'entre 10 et 15 ans -
2:03 - 2:05et ce nombre, 47 millions,
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2:05 - 2:09est censé tripler d'ici à 2050.
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2:09 - 2:12Famille et amis deviendront épars,
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2:12 - 2:15ne sachant pas comment
se comporter en votre compagnie. -
2:15 - 2:16Ils ne savent pas quoi dire,
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2:16 - 2:18et soudain,
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2:18 - 2:20quand vous avez le plus besoin des autres,
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2:20 - 2:23vous vous retrouvez
douloureusement seuls, -
2:23 - 2:27doutant du sens et de la valeur
de votre propre vie. -
2:28 - 2:32La science cherche des traitements,
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2:32 - 2:33et rêve de solutions,
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2:35 - 2:39mais diminuer l'emprise
de la honte et de la peur -
2:39 - 2:43pourrait immédiatement réduire
la douleur de tant de personnes. -
2:43 - 2:47Et heureusement, pas besoin de pilule
pour avoir de véritables interactions. -
2:48 - 2:50Il suffit de tendre la main.
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2:50 - 2:52Il suffit d'écouter.
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2:53 - 2:55Et cela demande
une dose d'émerveillement. -
2:56 - 3:00C'est vraiment devenu ma quête sans fin,
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3:00 - 3:02lancée par Alice,
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3:02 - 3:06et ensuite par un nombre incalculable
de personnes âgées en maison de retraite -
3:06 - 3:07et en centres de jour
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3:07 - 3:10ainsi que ceux qui se battent
pour rester chez eux. -
3:10 - 3:13Et cela nous amène
à la question du comment. -
3:14 - 3:16Comment avoir de véritables interactions ?
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3:17 - 3:19J'ai trouvé une grande partie
de la réponse -
3:19 - 3:21grâce à un couple marié depuis longtemps
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3:21 - 3:24de Milwaukee, dans le Wisconsin,
d'où je viens. -
3:24 - 3:26J'ai rencontré Fran et Jim,
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3:26 - 3:31un jour d'hiver plutôt morne,
dans leur minuscule cuisine -
3:31 - 3:34dans un modeste duplex
à côté du Lac Michigan. -
3:35 - 3:39Et quand je entrée, Fran, un soignant
et un gestionnaire de soin -
3:39 - 3:42m'a très chaleureusement accueillie
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3:42 - 3:46et Jim se tenait là,
regardant droit devant, -
3:46 - 3:47silencieux.
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3:47 - 3:51Il était embarqué dans le long
et lent voyage de la démence -
3:51 - 3:53et il était maintenant
au-delà des mots. -
3:55 - 3:58J'étais présente en tant que
membre d'une équipe projet. -
3:58 - 4:01Nous faisions ce que nous appelions des
« consultations artistiques à domicile », -
4:01 - 4:03avec un but vraiment très simple :
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4:03 - 4:06inviter Jim à s'exprimer créativement
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4:06 - 4:09et dans l'espoir de pouvoir construire
pour Fran et les soignants -
4:09 - 4:14par l'imagination et l'émerveillement
une manière de véritablement interagir. -
4:15 - 4:17Ce n'était pas tâche facile
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4:17 - 4:20car il s'est avéré que Jim
n'avait plus parlé depuis des mois. -
4:21 - 4:25Est-ce qu'il pouvait seulement répondre
si je l'invitais à s'exprimer ? -
4:25 - 4:26Je ne savais pas.
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4:28 - 4:32Les membres d'une famille,
quand ils veulent interagir -
4:32 - 4:35évoquent le plus souvent
des souvenirs partagés. -
4:36 - 4:37On dit des choses telles que
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4:37 - 4:39« Tu te souviens de ce moment ? »
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4:39 - 4:41Mais 9 fois sur 10,
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4:41 - 4:46le chemin à parcourir dans le cerveau
pour cette unique réponse est brisé -
4:46 - 4:48et il ne nous reste plus qu'un être cher
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4:48 - 4:49dans le brouillard.
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4:50 - 4:52Mais il y a un autre moyen.
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4:53 - 4:55Je l'appelle les belles questions.
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4:56 - 5:01Une belle question est une question
qui ouvre un chemin commun de découverte. -
5:02 - 5:05Sans bonnes ou mauvaises réponses
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5:05 - 5:10une belle question nous aide à nous
départir des attentes de la mémoire -
5:10 - 5:13pour entrer dans la liberté
de l'imagination. -
5:13 - 5:16Des milliers de réponses possibles
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5:16 - 5:19pour des personnes
ayant des difficultés cognitives. -
5:19 - 5:21Pour en revenir à ce moment,
dans la cuisine, -
5:21 - 5:24je savais une chose à propos de Jim.
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5:24 - 5:27Il aimait les balades
le long du Lac Michigan. -
5:28 - 5:30Quand j'ai regardé
autour de moi dans la cuisine, -
5:30 - 5:32j'ai remarqué, à côté de la cuisinière,
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5:32 - 5:37une malle qui était couverte
de petits morceaux de bois flotté. -
5:38 - 5:39Et je me suis dit :
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5:39 - 5:41« Je vais tenter de lui poser une question
-
5:41 - 5:43à laquelle il pourra répondre sans mots. »
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5:44 - 5:45J'ai donc essayé :
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5:46 - 5:47« Jim,
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5:47 - 5:51pouvez-vous me montrer
comment l'eau bouge ? » -
5:53 - 5:56Un ange est passé,
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5:56 - 6:01puis très doucement, Jim a fait un pas
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6:01 - 6:03vers cette malle
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6:04 - 6:07et il a pris un morceau de bois flotté,
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6:09 - 6:10il l'a tenu pour le montrer
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6:11 - 6:15et ensuite, très lentement,
il a commencé à bouger son bras, -
6:17 - 6:18animant ce bois flotté.
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6:21 - 6:24Dans sa main, le bois flottait
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6:25 - 6:30en accord avec le mouvement des vagues
qu'il faisait avec ses bras. -
6:31 - 6:34Cela a été le début d'un lent voyage
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6:34 - 6:37à travers des eaux calmes,
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6:37 - 6:41ce doux roulement vers la rive.
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6:43 - 6:47Transférant son poids
de droit à gauche et inversement, -
6:48 - 6:51Jim est devenu les vagues.
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6:54 - 6:58Sa grâce et sa force
nous coupèrent le souffle. -
6:59 - 7:01Pendant 20 minutes,
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7:01 - 7:05il mis en mouvement les morceaux
de bois flotté, les uns après les autres. -
7:06 - 7:09Tout d'un coup, il n'était plus handicapé.
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7:10 - 7:13Nous n'étions plus réunis dans la cuisine
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7:13 - 7:14pour une crise de soins.
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7:15 - 7:18Jim était un marionnettiste,
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7:19 - 7:20un artiste,
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7:20 - 7:22un danceur.
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7:24 - 7:26Fran m'a dit plus tard
-
7:26 - 7:29que ce moment avait marqué
un tournant pour elle, -
7:30 - 7:33qu'elle avait appris à interagir avec lui
-
7:33 - 7:35alors même que la démence progressait.
-
7:36 - 7:39Et cela a été un tournant
pour moi aussi. -
7:40 - 7:43J'ai découvert que cette approche
créative et ouverte -
7:43 - 7:46pouvait aider les familles à évoluer,
-
7:46 - 7:49à développer leur compréhension
de la démence -
7:49 - 7:54comme étant plus qu'une perte
et une absence tragiques -
7:54 - 7:58mais aussi une véritable interaction,
-
7:58 - 7:59de l'espoir
-
7:59 - 8:00et de l'amour.
-
8:01 - 8:06Car l'expression créative
sous toutes ses formes -
8:06 - 8:08est productive.
-
8:08 - 8:12Elle aide à trouver de la beauté,
du sens et de la valeur -
8:13 - 8:16là où il n'y avait peut-être
rien auparavant. -
8:18 - 8:21Si on peut inclure cette créativité
dans les soins, -
8:21 - 8:26les aidants peuvent inviter
les soignés à créer du sens. -
8:26 - 8:29Et à partir de ce moment-là, les soins
-
8:29 - 8:33qui sont si souvent associés à la perte
-
8:33 - 8:36peuvent devenir productifs.
-
8:37 - 8:42Mais tant de systèmes de santé
-
8:42 - 8:44propose seulement du bingo
-
8:45 - 8:47ou du lancer de ballon.
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8:49 - 8:53Les activités sont passives
et axées sur le divertissement. -
8:53 - 8:58Les personnes âgées s'assoient,
regardent et applaudissent, -
9:00 - 9:02seulement distraites
jusqu'au prochain repas. -
9:04 - 9:07Les proches qui essayent de
garder leur partenaire à la maison -
9:08 - 9:10parfois n'ont rien à faire
-
9:10 - 9:14et donc se retrouvent à
regarder la télévision seuls, -
9:14 - 9:18ajoutant aux symptômes de la démence
ce qui est considéré à aujourd'hui -
9:18 - 9:24par les chercheurs comme dévastateur :
l'isolement social et la solitude. -
9:24 - 9:28Et si recréer du sens
pouvait être accessible -
9:28 - 9:32aux personnes âgées et aux personnes
qui s'en occupent, là où elles vivent ? -
9:33 - 9:36J'ai vraiment été captivée et transformée
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9:36 - 9:40par l'apport de ces outils créatifs
aux soignants -
9:40 - 9:43et de regarder cette étincelle
de joie et de connexion, -
9:43 - 9:46de découvrir que les jeux créatifs
-
9:46 - 9:49pouvaient leur rappeler pourquoi
ils faisaient ce qu'ils font. -
9:51 - 9:54Développer ces soins créatifs
à grande échelle -
9:55 - 9:58pourrait constituer un changement majeur
dans ce domaine. -
9:58 - 10:00Mais pouvions-nous le faire ?
-
10:00 - 10:04Pouvions-nous le diffuser à l'échelle
de toute l'organisation des soins -
10:05 - 10:07ou à celle d'un système de santé entier ?
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10:09 - 10:12La première étape en ce sens pour moi
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10:12 - 10:17était de constituer une grande équipe
de personnes âgées, artistes et aidants -
10:17 - 10:20à Milwaukee dans un unique
centre de santé. -
10:21 - 10:23Ensemble, pendant 2 ans,
-
10:24 - 10:29nous nous sommes attelés
à réinventer l'Odyssée d'Homère. -
10:31 - 10:33Nous avons exploré les thèmes.
-
10:33 - 10:34Nous avons écrit des poèmes.
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10:36 - 10:39Ensemble, nous avons créé un tissage
long de plus d'1,5 kilomètre. -
10:39 - 10:42Nous avons chorégraphié
des danses originales. -
10:43 - 10:47Nous avons même exploré
et appris le grec ancien -
10:47 - 10:50avec l'aide d'un spécialiste
des langues classiques. -
10:51 - 10:55Des centaines d'ateliers créatifs ont été
intégrés aux activités quotidiennes -
10:56 - 10:58et les familles étaient invités
à se joindre à nous. -
10:59 - 11:04Du personnel et des soignants
de toutes les spécialités de santé -
11:04 - 11:07ont collaboré pour la première fois
à programmer ces soins. -
11:09 - 11:11Le point culminant
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11:11 - 11:13a été la pièce de théâtre originale
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11:13 - 11:15produite par des professionnels
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11:15 - 11:20qui a mêlé des acteurs professionnels,
des personnes âgées -
11:20 - 11:22et les aidants.
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11:22 - 11:24Nous avons invité un public payant
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11:24 - 11:26à nous suivre de scène en scène :
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11:26 - 11:28l'une dans une maison de retraite,
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11:28 - 11:31dans une salle à manger
d'assistance à la vie autonome -
11:31 - 11:34et finalement une dans une chapelle
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11:34 - 11:35pour la scène finale
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11:35 - 11:38où un chœur de personnes âgées
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11:38 - 11:39interprétait Pénélope
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11:39 - 11:45accueillant amoureusement Ulysse
et le public à la maison. -
11:47 - 11:50Ensemble, nous avons osé
faire quelque chose de merveilleux : -
11:51 - 11:54inviter les personnes âgées,
certaines atteintes de démence, -
11:54 - 11:55d'autres en soins palliatifs,
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11:56 - 11:58à créer du sens sur le long terme,
-
11:59 - 12:01à apprendre et à grandir
en tant qu'artistes. -
12:02 - 12:05Tout cela dans un endroit où
des personnes meurent chaque jour. -
12:07 - 12:09Je me trouve aujourd'hui dans la situation
-
12:09 - 12:13où je suis confrontée à ce défi
-
12:13 - 12:16d'aller à la rencontre d'une personne
atteinte de démence, -
12:16 - 12:17par-delà ce ravin,
-
12:18 - 12:20d'une manière plus personnelle.
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12:20 - 12:23Lors d'un repas de famille,
pendant les vacances, -
12:23 - 12:26ma mère, qui était assise à mes côtés,
-
12:26 - 12:29s'est tournée vers moi et m'a demandé :
« Où est Annie ? » -
12:31 - 12:36Ma mère, si belle, si drôle
et si fougueuse, -
12:37 - 12:39s'était vue diagnostiquer Alzheimer.
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12:40 - 12:43Et je me trouvais dans la situation
que tout le monde craint. -
12:44 - 12:46Elle ne me reconnaissait pas.
-
12:47 - 12:50Et je devais réfléchir vite si j'étais
capable de faire ce que j'avais enseigné -
12:50 - 12:52à des milliers d'autres personnes :
-
12:52 - 12:54interagir par-delà ce ravin.
-
12:56 - 12:58« Tu veux dire Ellen ? », lui ai-je dit,
-
12:58 - 13:02parce que la chaise vide de ma sœur
était juste de l'autre côté de la table. -
13:04 - 13:05« Elle est juste partie aux toilettes. »
-
13:06 - 13:08Et ma mère m'a regardée
-
13:08 - 13:13et quelque chose,
au plus profond d'elle, étincela. -
13:14 - 13:17Elle me tendit la main, sourit
et toucha mon épaule -
13:18 - 13:20et elle me dit : « Mais tu es là ».
-
13:21 - 13:23Et je lui ai répondu : « Oui,
-
13:24 - 13:26je suis là. »
-
13:28 - 13:32Je sais que ce type de moment
arrivera encore et encore, -
13:32 - 13:34pas seulement à moi et ma mère
-
13:35 - 13:38mais à 47 millions de personnes
à travers le monde -
13:39 - 13:42et aux centaines de millions
de personnes qui les aiment. -
13:42 - 13:45Comment allons-nous répondre à ce défi
-
13:45 - 13:48qui va affecter les vies
de chaque famille ? -
13:48 - 13:53Comment nos systèmes de santé
vont-ils répondre à ce défi ? -
13:53 - 13:56J'espère que ce sera grâce
à une belle question, -
13:57 - 14:00une question qui nous invite
à trouver l'autre -
14:01 - 14:03et à se rapprocher de lui.
-
14:04 - 14:06J'espère que notre réponse
-
14:06 - 14:08est que les soins ont
de la valeur pour nous -
14:08 - 14:11et qu'ils peuvent être productifs
-
14:11 - 14:12et beaux.
-
14:14 - 14:18Et que les soins peuvent nous relier à
la part la plus profonde de notre humanité, -
14:19 - 14:21notre désir d'interagir,
-
14:22 - 14:25et de faire du sens, ensemble,
-
14:26 - 14:27jusqu'à la fin.
-
14:29 - 14:30Merci.
-
14:30 - 14:35(Applaudissements)
- Title:
- Comment interagir et créer du sens avec les personnes atteintes de démence
- Speaker:
- Anne Basting
- Description:
-
En incorporant art et créativité aux soins gériatriques, la gérontologue Anne Basting aide les familles à se reconnecter à ceux qu'ils aiment et sont atteints de démence. Dans cette conférence touchante, elle partage comment poser de « belles questions », des questions qui n'ont pas de bonnes ou de mauvaises réponses, qui entrouvrent un chemin commun de découverte, d'imagination et d'émerveillement. « Si nous pouvons inclure de la créativité dans les soins, les aidants pourront inviter les soignés à produire du sens », affirme Basting. « Et à partir de ce moment-là, les soins, qui sont si souvent associés à la perte, peuvent devenir productifs. »
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 14:38
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Claire Ghyselen rejected French subtitles for How to meaningfully reconnect with those who have dementia | ||
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