Πώς να επανασυνδεθείτε ουσιαστικά με όσους έχουν άνοια

Ενσωματώνοντας την τέχνη και δημιουργικότητα σε περιβάλλοντα φροντίδας ηλικιωμένων, η γεροντολόγος Αν Μπάστινγκ βοηθά οικογένειες να επανασυνδεθούν με τα αγαπημένα τους πρόσωπα που πάσχουν από άνοια. Σε αυτή τη συγκινητική ομιλία, μοιράζεται πώς το να θέτουμε «όμορφες ερωτήσεις» -ερωτήσεις που δεν έχουν σωστή ή λανθασμένη απάντηση- ανοίγει ένα κοινό μονοπάτι ανακάλυψης, φαντασίας και περιέργειας. «Αν μπορούμε να εμφυσήσουμε τη δημιουργικότητα στην φροντίδα, οι φροντιστές μπορούν να προσκαλέσουν τον σύντροφο στη δημιουργία νοήματος», λέει η Μπάστινγκ. «Τότε η φροντίδα, που τόσο συχνά συσχετίζεται με την απώλεια, μπορεί να γίνει παραγωγική».

Τριάντα χρόνια πριν,

μπήκα σε ένα γηροκομείο

και η ζωή μου άλλαξε για πάντα.

Επισκεπτόμουν τη γιαγιά μου, την Άλις.

Ήταν μία πολύ δυναμική γυναίκα

που είχε χάσει τη μάχη με ένα εγκεφαλικό
το οποίο της στέρησε την ομιλία.

Της είχαν απομείνει
τρεις τρόποι επικοινωνίας.

Είχε έναν ήχο σαν «τς, τς, τς»,

και μπορούσε να αλλάζει τον τόνο

από το εμφατικό, «Όχι, όχι, όχι»,

στο δελεαστικό, «Ναι, σχεδόν το βρήκες».

Είχε ένα εξαιρετικά εκφραστικό δείκτη

που κουνούσε και με τον οποίο
έδειχνε με δυσφορία.

Επίσης είχε κάτι τεράστια
ανοιχτόχρωμα μπλε μάτια

τα οποία ανοιγόκλεινε για έμφαση.

Ορθάνοιχτα μάλλον σήμαινε,

«Ναι, σχεδόν το βρήκες»,

και το αργό κλείσιμο

σήμαινε - βασικά, δε χρειαζόταν μετάφραση.

Αποδείχθηκε ότι η Άλις μού έμαθε

ότι όλοι έχουν μια ιστορία.

Όλοι έχουν μια ιστορία.

Η δοκιμασία για τον ακροατή

έγκειται στο πώς θα την αποκαλύψει

και πώς θα την ακούσει πραγματικά.

To Αλτσχάιμερ και η άνοια,

είναι δύο λέξεις που μόλις τις λες
μπροστά σε ανθρώπους,

βλέπεις ένα σύννεφο
να κατεβαίνει πάνω τους.

Φανταστείτε με σε δείπνο φίλων.

«Τι δουλειά κάνεις;»

«Ε να, παρακινώ άτομα με Αλτσχάιμερ
και άνοια να εκφραστούν.

Γιατί φεύγετε;»

(Γέλια)

Ο φόβος και το στίγμα τυλίγονται σφιχτά
γύρω από μια εμπειρία

που επηρεάζει 47 εκατομμύρια άτομα
σε όλο τον κόσμο,

τα οποία μπορούν να ζήσουν
μ' αυτή τη διάγνωση για 10 με 15 χρόνια,

κι αυτός ο αριθμός, 47 εκατομμύρια,

πρόκειται να τριπλασιαστεί έως το 2050.

Η οικογένεια και οι φίλοι
ίσως απομακρυνθούν

επειδή δε γνωρίζουν
πώς να σου κρατήσουν παρέα,

δεν ξέρουν τι να πουν,

και ξαφνικά,

όταν χρειάζεσαι πιο πολύ τους άλλους,

νιώθεις επώδυνα μόνος,

αβέβαιος για το νόημα και την αξία
της ίδιας σου της ζωής.

Η επιστήμη πιέζει για θεραπευτικές αγωγές,

ονειρευόμενη θεραπείες,

αλλά η χαλάρωση της πίεσης
του φόβου και του στίγματος

θα μπορούσε να απαλύνει τον πόνο
πολλών ανθρώπων αυτή τη στιγμή.

Κι ευτυχώς, η ουσιαστική επαφή
δε χρειάζεται χάπια.

Χρειάζεται προσπάθεια για επικοινωνία.

Χρειάζεται ακρόαση.

Και μια δόση περιέργειας.

Αυτό έχει πραγματικά γίνει
η ατελείωτή μου περιπέτεια,

την οποία ξεκίνησε η Άλις,

και αργότερα συνέχισαν αμέτρητοι
ηλικιωμένοι σε γηροκομεία

και κέντρα φροντίδας

και εκείνοι που δυσκολεύονται
να μείνουν σπίτι.

Όλα συνοψίζονται στο πώς.

Πώς συνδέεσαι ουσιαστικά;

Έλαβα το μεγαλύτερο μέρος της απάντησης
από ένα μακροχρόνια παντρεμένο ζευγάρι

στο Μιλγουόκι του Γουισκόνσιν,
απ' όπου κατάγομαι,

την Φραν και τον Τζιμ,

που γνώρισα μια μουντή χειμωνιάτικη
μέρα στη μικροσκοπική τους κουζίνα,

σε μια ταπεινή μεζονέτα
δίπλα στη λίμνη Μίσιγκαν.

Κι όταν μπήκα μέσα,

η Φραν, ένας φροντιστής
κι ένας υπεύθυνος φροντίδας

με καλωσόρισαν θερμά,

κι ο Τζιμ σηκώθηκε
κοιτώντας επίμονα ευθεία,

σιωπηλός.

Βρισκόταν σε ένα μακρύ,
αργό ταξίδι προς την άνοια

και πλέον δεν μιλούσε.

Ήμουν εκεί ως μέλος μιας ομάδας έργου.

Τις ονομάζαμε
«καλλιτεχνικές επισκέψεις κατ' οίκον»

με τον απλούστατο στόχο

της παρακίνησης του Τζιμ
να εκφραστεί δημιουργικά,

κι ελπίζοντας πως η Φραν
κι οι φροντιστές θα μάθαιναν

πώς μπορούσαν να επικοινωνήσουν ουσιαστικά
χρησιμοποιώντας φαντασία και περιέργεια.

Τώρα, αυτό δεν ήταν ένα απλό έργο

γιατί αποδείχθηκε πως ο Τζιμ
δεν είχε μιλήσει επί μήνες.

Θα μπορούσε ποτέ ν' ανταποκριθεί
αν τον παρακινούσα να εκφραστεί;

Δε το γνώριζα.

Όταν προσπαθούν να συνδεθούν οι συγγενείς,

συνήθως επικαλούνται ένα κοινό παρελθόν.

Λέμε πράγματα όπως,

«Θυμάσαι εκείνη τη φορά;»

Αλλά εννιά στις δέκα φορές,

το μονοπάτι αυτής της απάντησης
προς το μυαλό έχει χαθεί,

και μένουμε μόνοι με ένα αγαπημένο πρόσωπο

στην ομίχλη.

Αλλά υπάρχει τρόπος εισόδου.

Τις ονομάζω όμορφες ερωτήσεις.

Μια όμορφη ερώτηση είναι εκείνη
που ανοίγει ένα κοινό μονοπάτι ανακάλυψης.

Χωρίς σωστή ή λανθασμένη απάντηση,

η όμορφη ερώτηση βοηθά να μετατοπιστούμε
απ' την προσμονή των αναμνήσεων

στην ελευθερία της φαντασίας,

με χιλιάδες πιθανές απαντήσεις

για ανθρώπους με γνωστικές δυσκολίες.

Τώρα, πίσω στην κουζίνα,

γνώριζα ένα πράγμα για τον Τζιμ.

Ήξερα ότι του άρεσε να περπατά
κατά μήκος της λίμνης Μίσιγκαν,

και όταν κοίταξα στην κουζίνα,

είδα, πάνω απ' τον φούρνο,

έναν κορμό καλυμμένο
με μικρά κομμάτια ξεβρασμένου ξύλου.

Και σκέφτηκα,

«Θα κάνω μια ερώτηση

που θα μπορούσε
ν' απαντήσει χωρίς λέξεις».

Οπότε προσπάθησα,

«Τζιμ,

μπορείς να μου δείξεις
πώς κινείται το νερό;»

Υπήρχε σιωπή για λίγο,

αλλά ύστερα, έκανε ένα βήμα πολύ αργά

προς τον κορμό,

σήκωσε ένα κομμάτι ξεβρασμένου ξύλου,

το κράτησε με τεντωμένο χέρι,

και τότε άρχισε πολύ αργά
να κινεί το χέρι του,

σαν αυτό να ακολουθεί
την κίνηση του ξύλου.

Στο χέρι του, άρχισε να επιπλέει,

σε συγχρονισμό με την κίνηση των κυμάτων
που έφτιαχνε με τα χέρια του.

Ξεκίνησε το αργό ταξίδι

πάνω σε ήρεμα νερά,

ήπια κύματα που σκάνε στην όχθη.

Μεταφέροντας το βάρος του
απ' τα αριστερά στα δεξιά και πίσω,

ο Τζιμ έγινε ένα με το κύμα.

Η χάρη κι η δύναμή του μας άφησαν άναυδες.

Για είκοσι λεπτά,

έδωσε ζωή σε απανωτά
κομμάτια ξεβρασμένου ξύλου.

Ξαφνικά, δεν ήταν ανάπηρος.

Δεν είχαμε μαζευτεί στην κουζίνα αυτή

για πρόβλημα φροντίδας.

Ο Τζιμ ήταν εξπέρ μαριονετίστας,

ένας καλλιτέχνης,

ένας χορευτής.

Αργότερα, η Φραν μού είπε

ότι αυτή η στιγμή αποτέλεσε
σημείο καμπής για εκείνη,

επειδή έμαθε πώς να επικοινωνεί μαζί του

ακόμα κι όταν η άνοιά του προχωρούσε.

Και έγινε σημείο καμπής και για εμένα.

Έμαθα πως αυτή η δημιουργική προσέγγιση
χωρίς συγκεκριμένη απάντηση,

βοηθούσε οικογένειες ν' αλλάξουν,

να διευρύνουν την κατανόησή τους
σχετικά με την άνοια

σε κάτι περισσότερο
από τραγική κενότητα και απώλεια,

σε επίσης σημαντική σύνδεση

και ελπίδα

και αγάπη.

Γιατί, η δημιουργική έκφραση σε κάθε μορφή

είναι παραγωγική.

Βοηθά να δώσει νόημα, αξία κι ομορφιά

εκεί όπου ίσως δεν υπήρχε
τίποτα προηγουμένως.

Αν μπορούμε να εμφυσήσουμε
τη δημιουργικότητα στη φροντίδα,

οι φροντιστές μπορούν να παρακινήσουν
τον σύντροφο να δημιουργήσει νόημα,

και τότε η φροντίδα,

που τόσο συχνά συσχετίζεται
με την απώλεια,

μπορεί να γίνει παραγωγική.

Αλλά τόσα περιβάλλοντα φροντίδας

απλώς προσφέρουν μπίνγκο

και ρίψη μπαλονιών.

Οι δραστηριότητες είναι παθητικές
και στοχεύουν στη διασκέδαση.

Οι ηλικιωμένοι κάθονται,
κοιτούν και χειροκροτούν,

στην πραγματικότητα αφηρημένοι
έως το επόμενο γεύμα.

Μερικές φορές, τα πρόσωπα που προσπαθούν
να κρατήσουν τον σύντροφό τους σπίτι

δεν έχουν τίποτα να κάνουν,

οπότε καταλήγουν να βλέπουν
μόνοι τους τηλεόραση,

που ενώνει τα συμπτώματα της άνοιας
με αυτό που τώρα μας λένε οι ερευνητές

πως είναι ο ολέθριος αντίκτυπος
της κοινωνικής απομόνωσης και μοναξιάς.

Αλλά τι θα γινόταν αν η δημιουργία
νοήματος ήταν προσβάσιμη

στους ηλικιωμένους και
τους φροντιστές όπου κι αν έμεναν;

Έχω πραγματικά και ολοκληρωτικά
αλλάξει και αιχμαλωτιστεί

από τα δημιουργικά εργαλεία
που έδωσα στους φροντιστές

και βλέποντας αυτή την σπίθα
της χαράς και της σύνδεσης,

απ' την ανακάλυψη
πως το δημιουργικό παιχνίδι

μπορεί να τους υπενθυμίσει
γιατί κάνουν ό,τι κάνουν.

Η εφαρμογή της δημιουργικής
φροντίδας σε ευρύτερη κλίμακα

θα μπορούσε να αλλάξει τα πάντα.

Αλλά μπορούμε να το κάνουμε;

Θα μπορούσαμε να το εμφυσήσουμε
σε έναν πλήρη οργανισμό φροντίδας

ή ολόκληρο σύστημα υγείας;

Το πρώτο βήμα προς αυτόν τον στόχο μου

ήταν να συγκεντρώσω μια μεγάλη ομάδα
καλλιτεχνών, ηλικιωμένων και φροντιστών

σε μία μονάδα φροντίδας στο Μιλγουόκι.

Μαζί, μέσα σε δύο χρόνια,

αναπλάσαμε την Ομήρου Οδύσσεια.

Εξερευνήσαμε θέματα.

Γράψαμε ποιήματα.

Μαζί, δημιουργήσαμε υφαντά
μήκους ενός μιλίου.

Κάναμε πρωτότυπες χορογραφίες.

Εξερευνήσαμε και μάθαμε
μέχρι και Αρχαία Ελληνικά

με τη βοήθεια ενός φιλολόγου.

Ενσωματώσαμε εκατοντάδες δημιουργικές
ομαδικές δράσεις στο καθημερινό πρόγραμμα

προσκαλέσαμε τους συγγενείς
να συμμετέχουν μαζί μας

και είχαμε φροντιστές και προσωπικό
από όλους τους τομείς της φροντίδας

να συνεργάζονται
στον προγραμματισμό για πρώτη φορά.

Η στιγμή της ολοκλήρωσης

ήταν ένα πρωτότυπο θεατρικό έργο,

που ανέβηκε από επαγγελματίες

το οποίο συνταίριαξε επί σκηνής
τους επαγγελματίες καλλιτέχνες

με τους ηλικιωμένους
και τους φροντιστές τους,

και προσκαλέσαμε κοινό επί πληρωμή

να μας ακολουθά από σκηνή σε σκηνή,

μία στο γηροκομείο,

στο σαλόνι επιβοηθούμενης διαβίωσης,

και τέλος στο παρεκκλήσι

για την τελευταία σκηνή,

όπου μία χορωδία από ηλικιωμένους,

στην οποία όλοι έπαιζαν την Πηνελόπη,

με αγάπη καλωσόρισαν τον Οδυσσέα
και το κοινό στο σπίτι.

Μαζί, είχαμε τολμήσει
να φτιάξουμε κάτι πανέμορφο,

να προσκαλέσουμε ηλικιωμένους,
ορισμένους με άνοια,

μερικούς σε κέντρα περίθαλψης,

στη σταδιακή δημιουργία νοήματος,

ώστε να μάθουν και
ν' αναπτυχθούν ως καλλιτέχνες.

Όλα αυτά σε ένα μέρος όπου
οι άνθρωποι πέθαιναν καθημερινά.

Βρίσκομαι τώρα κι εγώ στην ίδια θέση,

όπου πρέπει να αντιμετωπίσω
αυτή τη δοκιμασία

του να γνωρίζω κάποιον με άνοια,

διαπερνώντας το κενό

με έναν πιο προσωπικό τρόπο.

Σε ένα οικογενειακό δείπνο
την περίοδο των διακοπών,

η μητέρα μου, που καθόταν δίπλα μου,

γύρισε και μου είπε «Πού είναι η Άννι;»

Η αστεία, όμορφη και δυναμική μητέρα μου

είχε διαγνωστεί με τη Νόσο Αλτσχάιμερ.

Και βρέθηκα σε αυτό το μέρος
που όλοι φοβούνται.

Δεν με αναγνώριζε.

Κι έπρεπε να καταλάβω γρήγορα
αν μπορούσα να κάνω

αυτό που δίδασκα χιλιάδες
άλλους ανθρώπους να κάνουν,

να συνδεθώ παρά το χάσμα.

«Εννοείς την Έλεν;» είπα,

γιατί η κενή καρέκλα της αδερφής μου
βρισκόταν απέναντι μας στο τραπέζι.

«Απλώς πήγε στην τουαλέτα».

Κι η μητέρα μου με κοίταξε,

και τότε κάτι βαθιά μέσα της πυροδοτήθηκε,

και χαμογέλασε και άγγιξε τον ώμο μου

και είπε, «Είσαι εδώ».

Και είπα «Ναι,

είμαι εδώ».

Ξέρω πως αυτή η στιγμή
θα επαναληφθεί ξανά,

όχι μόνο για εμένα και τη μαμά μου

αλλά και για τα 47 εκατομμύρια άτομα
σε όλον τον κόσμο

και στα εκατοντάδες εκατομμύρια

που τους αγαπούν.

Πώς θ' απαντήσουμε σ' αυτή τη δοκιμασία

που πρόκειται ν' αγγίξει τη ζωή
της κάθε οικογένειας;

Πώς θα απαντήσουν τα συστήματα
φροντίδας σε αυτή τη δοκιμασία;

Ελπίζω με μία όμορφη ερώτηση,

μία που να μας προσκαλεί
να βρούμε ο ένας τον άλλον

και να συνδεθούμε.

Ελπίζω η απάντησή μας

να είναι πως εκτιμούμε
την αξία της φροντίδας

και πως η φροντίδα μπορεί
να είναι παραγωγική

και όμορφη.

Κι αυτή η φροντίδα μπορεί να μας ενώσει
με τα βαθύτερα μέρη της ανθρωπιάς μας,

με την επιθυμία μας να έρθουμε σε επαφή

και να δώσουμε νόημα μαζί

μέχρι το τέλος.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)