Mit Menschen mit Demenz tritt wieder in Beziehung treten

Durch die Integration von Kunst und Kreativität in die Pflege älterer Menschen hilft die Gerontologin Anne Basting Familien dabei, wieder eine Beziehung zu geliebten Menschen mit Demenz herzustellen. In diesem bewegenden Vortrag erzählt sie, wie das Stellen "schöner Fragen" - Fragen, auf die es keine richtige oder falsche Antwort gibt - einen gemeinsamen Weg der Entdeckung, der Phantasie und des Staunens eröffnet. "Wenn wir Kreativität in die Pflege einfließen lassen können, können die Pflegerinnen und Pfleger zur Bedeutungsgebung einladen", sagt Basting. " Dann kann die Pflege, die so oft mit Verlust verbunden ist, auch generativ werden".

Vor dreißig Jahren

besuchte ich ein Pflegeheim,

und mein Leben änderte sich für immer.

Ich besuchte meine Großmutter Alice.

Sie war eine sehr starke Frau,

die ihre Fähigkeit zu sprechen
durch einen Schlaganfall verloren hatte.

Alice kommunizierte nur
noch auf drei Arten.

Sie machte ein Geräusch: "tss, tss, tss".

Sie konnte es variieren,

von einem emphatischen "nein, nein, nein"

zu einem verlockenden
"ja, fast geschafft".

Sie hatte einen unglaublich
ausdrucksstarken Zeigefinger,

den sie schütteln und sogar
Frustration ausdrücken konnte.

Und sie hatte riesige, hellblaue Augen,

die sie zur Betonung öffnen
und schließen konnte.

Ein weites Öffnen schien zu sagen:

"Ja, du hast es fast geschafft",

und ein langsames Schließen war

-- nun, das bedurfte nicht
wirklich viel Übersetzung.

Alice lehrte mich,

dass jeder eine Geschichte hat.

Jeder hat eine Geschichte.

Die Herausforderung für den Zuhörer ist,

sie ins Leben zu rufen

und hörbar zu machen.

Alzheimer und Demenz,

das sind zwei Worte, die Leuten

einen Schatten über das Gesicht werfen.

Stellen Sie sich mich
bei Dinnerpartys vor:

"Was machen Sie denn?"

"Ich helfe Menschen mit Alzheimer
und Demenz, sich auszudrücken.

Wo gehen Sie denn hin?"

(Lachen)

Furcht und Stigmatisierung hüllen sich
so eng um diese Erfahrung,

die weltweit 47 Mil. Menschen betrifft,

und jeder kann mit dieser Diagnose
noch 10 bis 15 Jahre weiterleben.

Diese Zahl, 47 Millionen,

soll sich bis 2050 verdreifachen.

Familie und Freunde verschwinden,

weil sie nicht wissen, wie
sie sich verhalten sollen,

oder was sie sagen sollen,

und plötzlich,

wenn man andere am meisten braucht,

ist man schmerzlich allein,

unklar über den Sinn und Wert
des eigenen Lebens.

Die Wissenschaft sucht nach Behandlungen,

träumt von Heilungen.

Würde man aber Stigma
und Angst jetzt auflösen,

könnte der Schmerz vieler Menschen
schon jetzt gelindert werden.

Zum Glück braucht man für
Zusammengehörigkeit keine Pille.

Man muss nur die Hand ausstrecken.

Man muss zuhören.

Und es braucht eine bisschen Staunen.

Das ist meine Lebensaufgabe geworden,

angefangen mit Alice

und später in unzähligen
Senioren in Pflegeheimen

und Tagesstätten

und mit denen, die versuchen,
zu Hause zu bleiben.

Nun stellt sich die Frage nach dem Wie.

Wie treten wir sinnvoll
in Verbindungen miteinander?

Das beantwortete mir ein
lang verheiratetes Ehepaar

in Milwaukee, Wisconsin, wo ich herkomme,

Fran und Jim,

die ich an einem tristen Wintertag
in ihrer winzig kleinen Küche

in einem bescheidenen Doppelhaus
am Lake Michigan traf.

Als ich hereinkam,

begrüßten mich Fran, eine Betreuerin
und ein Betreuungsleiter sehr herzlich,

und Jim stand da und starrte
schweigend vor sich hin.

Er befand sich auf einer langen,
langsamen Reise in die Demenz

und war nun jenseits aller Worte.

Ich war Teil eines Projektteams.

Wir machten "künstlerische Hausbesuche"

mit dem simplen Ziel,

Jim zu kreativem Ausdruck einzuladen,

und hoffentlich Fran
und den Betreuerinnen zu zeigen,

wie sie durch Phantasie
in Beziehung treten konnten.

Dies war keine leichte Aufgabe,

denn es stellte sich heraus, dass Jim
seit Monaten nicht gesprochen hatte.

Könnte er überhaupt antworten,
wenn ich ihn einlade, sich auszudrücken?

Ich wusste es nicht.

Wenn Familienmitglieder versuchen,
eine Verbindung herzustellen,

denken sie sich meist an
die gemeinsame Vergangenheit.

Wir sagen Dinge wie:

"Erinnerst du dich daran?"

Aber fast immer ist der Weg im Hirn
für diese eine Antwort unterbrochen,

und wir sind allein mit einem
geliebten Menschen im Nebel.

Aber es gibt noch einen anderen Weg.

Ich nenne ihn "schöne Fragen".

Eine schöne Frage öffnet den Weg
zu einer gemeinsamen Entdeckung.

Es gibt kein richtig oder falsch.

Eine schöne Frage, führt weg
von Erwartungen an das Gedächtnis

hin zur Freiheit der Vorstellungskraft.

Tausende Antworten werden möglich
für Menschen mit kognitiven Problemen.

Damals in der Küche wusste
ich eine Sache über Jim.

Ich wusste, dass er gerne am
Lake Michigan spazieren ging,

und als ich mich in der Küche umsah,

sah ich drüben beim Herd diese Truhe,

bedeckt mit kleinen Treibholzstückchen.

Ich dachte mir,

"Ich probiere eine Frage,

die man auch ohne Worte beantworten kann."

So fragte ich:

"Jim,

kannst du mir zeigen,
wie sich Wasser bewegt?"

Für eine Weile war er still,

aber dann machte er langsam einen Schritt

hin zu der Truhe

und nahm ein Stück Treibholz.

Er hielt es vor sich hin,

und begann sehr langsam
seinen Arm zu bewegen,

ausgehend von dem Treibholz.

In seiner Hand schien es zu schwimmen,

synchron mit der Bewegung der Wellen,
die er mit seinen Armen machte.

Es begann eine langsame Reise
über ruhige Gewässer,

und rollte sanft zum Ufer.

Indem er sein Gewicht von links nach
rechts und wieder zurück verlagerte,

wurde Jim zur Welle.

Seine Anmut und seine Stärke
verschlugen uns den Atem.

Für 20 Minuten bewegte er ein Stück
Treibholz nach dem anderen.

Plötzlich war er nicht mehr behindert.

Wir waren nicht mehr wegen
einer Versorgungskrise in dieser Küche.

Jim war ein Puppenspielmeister,

ein Künstler,

ein Tänzer.

Fran erzählte mir später,

dass dieser Moment
ein Wendepunkt für sie war.

Sie lernte mit ihm in Beziehung zu treten,

auch als die Demenz fortschritt.

Und es war auch ein Wendepunkt für mich.

Ich lernte, dass diese kreative,
offene Herangehensweise

Familien helfen konnte,

Demenz als mehr zu verstehen

als nur tragische Leere und Verlust,

dass auch trotz ihr wertvolle Beziehungen,

Hoffnung und Liebe

leben konnte.

Kreativer Ausdruck in
jeder Form ist schöpferisch.

Sie trägt dazu bei, Schönheit,
Sinn und Wert dort zu schaffen,

wo vorher vielleicht gar nichts war.

Wenn wir diese Kreativität in die Pflege
einfließen lassen können,

können die Pflegekräfte zu Partnern
in der Bedeutungsgebung werden,

und in diesem Moment kann Pflege,

die so oft mit Verlust verbunden
ist, generativ werden.

Aber so viele Pflegeeinrichtungen

bieten Bingo und Luftballonwerfen an.

Diese Aktivitäten sind passiv und
auf Unterhaltung ausgerichtet.

Die Senioren sitzen da und
schauen zu und applaudieren.

Sie sind eigentlich nur abgelenkt
bis zur nächsten Mahlzeit.

Angehörige, die versuchen, ihre
Partner zu Hause zu behalten,

wissen manchmal nicht
was sie tun sollen,

und so greifen sie dazu über,
vor dem Fernseher zu sitzen.

Nach neuen Forschungserkenntnissen,
verbinden sich so die Symptome der Demenz

mit den verheerenden Auswirkungen
sozialer Isolation und Einsamkeit.

Aber was wäre, wenn die Bedeutungsgebung

für Demenzerkrankte und ihre Angehörigen
überall zugänglich wäre?

Es hat mich persönlich
verändert und gefesselt,

diese kreativen Werkzeuge
zu den Betreuern zu bringen

und diese Freude und Verbundenheit
wahrzunehmen und dabei zu entdecken,

dass kreatives Spiel
sie daran erinnern kann,

warum sie tun, was sie tun.

Wenn man kreative Zuwendung
in die Waagschale wirft,

könnten sich die Perspektiven verschieben.

Schaffen wir das?

Können wir solche Ansätze
in eine Pflegeorganisation

oder ein ganzes Pflegesystem
einfließen lassen?

Der erste Schritt auf dem Weg
zu diesem Ziel war für mich,

das Zusammenstellen eines großen Team
von Künstlern, Senioren und Betreuern

in einer Pflegeeinrichtung in Milwaukee.

Gemeinsam überarbeiteten wir
über zwei Jahre hinweg

die Geschichte von Homers "Odyssee".

Wir erforschten die Themen.

Wir schrieben Gedichte.

Gemeinsam webten wir
einen kilometerlangen Teppich.

Wir choreographierten originelle Tänze.

Wir studierten sogar Altgriechisch

mit Hilfe eines Klassik-Forschers.

Hunderte von kreativen Workshops
bauten wir in den Aktivitätenkalender ein.

Familienmitglieder waren eingeladen,
sich uns anzuschließen.

Zum ersten Mal arbeiteten Betreuer und
Mitarbeiter aus allen Bereichen der Pflege

gemeinsam an der Programmierung.

Der Höhepunkt war ein originelles,

professionell produziertes Stück,

in dem professionelle Darsteller, Senioren
und den Betreuern zusammenspielten.

Wir luden ein zahlendes Publikum ein,

uns von Szene zu Szene zu folgen.

Vom Pflegeheim, zum Esszimmer
des betreuten Wohnens

und schließlich in der Kapelle
für die Schlussszene.

Dort war ein Chor von Senioren, die
gemeinsam die Rolle der Penelope spielten,

und Odysseus und das Publikum liebevoll
zu Hause willkommen hießen.

Gemeinsam hatten wir es gewagt,
etwas Schönes zu schaffen.

Wir luden Senioren, manche mit Demenz,
andere im Hospiz, dazu ein,

Bedeutung zu schaffen, zu lernen
und als Künstler zu wachsen.

All dies an einem Ort, an dem
jeden Tag Menschen starben.

Derzeit muss ich in meinem privaten Leben,
die Herausforderung angehen,

einem Menschen mit Demenz über
diese Kluft hinweg zu begegnen.

Bei einem Familienessen über die Feiertage
drehte sich meine Mutter neben mir,

zu mir um und fragte: "Wo ist Annie?"

Bei meiner lustigen, attraktiven
und temperamentvollen Mutter

war Alzheimer diagnostiziert worden.

Da war der Moment, den alle fürchten.

Sie erkannte mich nicht.

Ich musste schnell herausfinden,
ob ich tun konnte,

was ich Tausenden von
Menschen geraten hatte,

um diese Kluft zu überwinden.

"Meinst du Ellen?", fragte ich,

denn der Stuhl meiner Schwester
war genau gegenüber von uns.

"Sie ist auf Toilette."

Meine Mutter sah mich an
und etwas regte sich tief in ihr.

Dann streckte sie die Hand aus,
lächelte und berührte meine Schulter.

Sie sagte: "Da bist du ja!"

Ich antwortete: "Ja, da bin ich."

Ich weiß, so etwas wird
immer wieder passieren,

nicht nur für meine Mutter und mich,
sondern für 47 Mio Menschen weltweit,

und die Abermillionen ihrer Liebsten.

Wie begegnen wir dieser Herausforderung,
die jede Familie betreffen wird?

Wie werden unsere Pflegesysteme
auf diese Herausforderung reagieren?

Ich hoffe, mit einer schönen Frage, durch
die wir einander finden und uns begegnen.

Ich hoffe, unsere Antwort lautet,
dass wir Pflege schätzen,

und dass Pflege generativ
und schön sein kann.

Diese Fürsorge verbindet uns
ganz tief mit unserer Menschlichkeit,

mit unserer Sehnsucht,
in Verbindung zu treten

und gemeinsam Sinn zu schaffen,

bis zum Ende.

Danke.

(Applaus)