Jacob: Habla el Grupo en Riesgo por COVID-19

Jacob es un estudiante de California de 27 años recién graduado que sufre de fibrosis cística (FC). Él nació y creció en un pueblo rural llamado Sonora, en California con su hermano mayor, quien también sufre de FC, y sus dos hermanas. Jacob pasó la mayor parte de su juventud adulta trabajando con organizaciones sin ánimo de lucro, involucrado en trabajo comunitario en diferentes aspectos. Ha estado involucrado en abogacía ante enfermedades raras durante varios años como asociado legislativo de Cystic Fibrosis Research Inc (CFRI), donde se ha enfocado en educar a los que formulan las políticas, proponiendo políticas y luchando por la comunidad con enfermedades raras tanto a nivel estatal como federal. Jacob actualmente es un ayudante legislativo en la oficina de Susan Eggman, Miembro de la Asamblea en Sacramento, y planea traer más cambios y soluciones para la comunidad de enfermedades raras.

Jacob:
EL GRUPO EN RIESGO DE COVID-19

AISLAMIENTO

Normalmente mi familia
organiza un asado para la Pascua

Tenemos muchos jovenes en
la familia

y hacemos una búsqueda
de huevos de pascua

y no pude hacerlo este ańo.

Creo que es la primera vez en mi vida

que no pudimos celebrar
la Pascua en familia.

Como se imaginarán,
esta es una gran interrupción

no solo en mi vida diaria
en general,

sino también en la manera
en la que vivo mi vida

la forma en que vivo mi vida.

SALIR ADELANTE

He estado saliendo adelante
con una serie de mecanismos diferentes.

El número uno son mis caminatas.

Tomo caminatas diarias
alrededor del vecindario

para tomar un poco de aire fresco,

disfrutar de el hermoso clima
que estamos teniendo aquí en California

y asegurándome de que no se desperdicie

y tratando de encontrar un camino
para relajarse y respirar.

No llevo mi teléfono conmigo,

me aseguro de estar un poco
en mi propio espacio,

y así puedo simplemente
respirar y relajarme

y así disfruto estar afuera.

por el tiempo limitado que puedo.

También he estado poniéndome
al día con todas mis películas

Hay una larga lista de películas

que había estado esperando ver

que se han estado acumulando
desde mis años de posgrado,

y ahora tengo tiempo para
ponerme al día.

Así que he podido marcar un
en mi lista de Netflix

y en mi lista de películas

lo que ha sido realmente asombroso.

Y también he estado saliendo
adelante con la hora feliz virtual

con amigos.

Nosotros, ya saben, jugamos juegos de mesa

o simplemente nos sentamos
y charlamos.

Pude hacer eso con mi familia,

lo hice una vez con
mis amigos de pregrado

y otra vez con los del posgrado

Y eso ha sido realmente gran ayuda.

COMPRENSIÓN

Algo que quisiera
que las personas sin discapacidades

comprendieran
o pusieran atención,

es el hecho de que esa idea
de disminuír la curva,

el asunto del aislamiento

no tiene que ver con ellos, ¿cierto?

Para las personas que están
en los grupos de alto riesgo,

No es con ustedes.

Es con nosotros

los que estamos en los grupos
de alto riesgo,

ya sea obvio como por ejemplo
entre nuestros ancianos,

o aquellos que no tienen
discapacidades invisibles

tales como yo y otros.

Ustedes saben,
muchos de mis amigos

buscan oportunidades
para encontrarse

diciendo "ya sabes, no es tan
tan serio, ¿no?"

"somos jóvenes, no es problema"

Y tengo que reiterarles
una y otra vez

que esto no es una opción
para mí.

No soy uno de los jóvenes

que puede evitar las consecuencias serias

a la salud
que puede tener este virus,

por lo cual quisiera que la gente

comprendiera que no es
acerca de ellos.

LO QUE PUEDES HACER

La gente me pregunta
"¿cómo podemos ayudarte?"

¿Sabes?, tengo amigos
que me han buscado

que se ofrecen
a hacerme la compra,

a hacerme llamadas virtuales,

dispuestos a hacer cualquier
cosa que yo pueda necesitar,

y creo que lo más importante
que pueden hacer

para apoyarse mutuamente
durante esta situación

es quedarse en casa,
¿no es cierto?

Sigan las reglas,
obedezcan las órdenes

impuestas por el estado
y a nivel federal.

Entre más rápido se termine esto,
mejor para todos

y esto sucederá más rápido

si todos nos quedamos en casa,
¿no es cierto?

Si todos nos quedamos en casa,
nos mantenemos aislados,

hacemos lo necesario para
disminuir la curva,

más pronto se terminará esto,

y podermos volver
a nuestras vidas normales

y podremos vivir una vida sin
tantos riesgos

como los que corremos ahora.

LO QUE ME HACE REIR

Así ha así ha sido para mí,

creo que las cosas que
realmente me han ayudado,

que me han hecho reír
a lo largo del día

las cosas que me mantienen
con una mente positiva,

han sido la serie Tiger King
en Netflix que fue un gran alivio,

al igual que ver Broad City
en Netflix.

Me han mantenido optimista,

positivo, sonriendo

durante este tiempo que ha sido
a veces increíblemente estresante

y en su mayoría atterrador.

Por lo tanto aprecio cuando
encuentro esperanza

en situaciones como esta.

La capacidad para hacer
una pausa

y reflexionar sobre lo que
está pasando en nuestras vidas,

el tiempo para descansar
ha sido crucial.

Por lo tanto espero que la gente
se quede en casa,

se mantenga saludable

y espero que salgamos de esto

convertidos en una sociedad
más conectada, más compasiva.