WEBVTT

00:00:00.917 --> 00:00:02.863
Há 30 anos,

00:00:03.167 --> 00:00:05.340
eu entrei num lar de idosos,

00:00:05.917 --> 00:00:08.155
e a minha vida mudou para sempre.

00:00:08.875 --> 00:00:12.428
Eu fui lá visitar a minha avó Alice.

00:00:12.542 --> 00:00:15.726
Ela era uma mulher muito forte

00:00:15.750 --> 00:00:20.402
que perdeu a batalha contra um derrame
que lhe tirou a capacidade de falar.

NOTE Paragraph

00:00:20.917 --> 00:00:24.476
Alice tinha ficado apenas
com três formas de comunicação.

00:00:24.680 --> 00:00:29.543
Tinha um som,
parecido com "tss, tss, tss,"

00:00:29.667 --> 00:00:32.061
que ela podia mudar de tom

00:00:32.085 --> 00:00:35.018
de um autoritário "não, não, não"

00:00:35.042 --> 00:00:39.227
para um sedutor "sim, quase entendeste".

00:00:39.500 --> 00:00:43.518
Ela tinha um dedo indicador
incrivelmente expressivo

00:00:43.542 --> 00:00:48.057
que abanava e apontava com frustração.

00:00:48.458 --> 00:00:52.101
E tinha aqueles enormes olhos azuis claros

00:00:52.125 --> 00:00:55.388
que abria e fechava para dar ênfase.

00:00:55.833 --> 00:00:58.934
Bem abertos pareciam dizer:

00:00:58.958 --> 00:01:01.268
"Sim, quase que entendeste,"

00:01:01.292 --> 00:01:04.917
e quando os fechava lentamente, era...

00:01:05.430 --> 00:01:08.521
realmente, isso não precisava
de muita interpretação.

NOTE Paragraph

00:01:09.125 --> 00:01:12.059
Acontece que Alice tinha-me ensinado

00:01:12.083 --> 00:01:14.279
que toda a gente tem uma história.

00:01:14.917 --> 00:01:17.696
Toda a gente tem uma história.

00:01:18.000 --> 00:01:20.359
O problema para o ouvinte

00:01:20.458 --> 00:01:23.189
é como convidá-la a aparecer

00:01:23.333 --> 00:01:25.526
e como realmente a ouvir.

NOTE Paragraph

00:01:27.450 --> 00:01:30.101
O Alzheimer e a demência

00:01:30.125 --> 00:01:33.184
são duas palavras que,
quando as dizemos às pessoas,

00:01:33.208 --> 00:01:37.056
vemos uma nuvem a descer sobre elas.

00:01:38.042 --> 00:01:39.843
Estão a imaginar-me num jantar:

00:01:39.917 --> 00:01:41.518
"O que é que você faz?"

00:01:41.652 --> 00:01:45.343
"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer 
e demência a exprimirem-se.

00:01:45.417 --> 00:01:46.826
"Já se vai embora?"

NOTE Paragraph

00:01:46.930 --> 00:01:48.684
(Risos)

NOTE Paragraph

00:01:48.898 --> 00:01:54.518
Medo e vergonha misturam-se tão firmemente
em torno de uma experiência

00:01:54.542 --> 00:01:57.809
que afeta 47 milhões de pessoas 
em todo o mundo,

00:01:57.833 --> 00:02:02.421
e que podem viver com este diagnóstico
entre 10 a 15 anos.

00:02:02.875 --> 00:02:04.768
E este número, 47 milhões,

00:02:04.792 --> 00:02:08.322
deve triplicar até 2050.

00:02:09.208 --> 00:02:12.416
A família e os amigos podem desvanecer-se,

00:02:12.500 --> 00:02:14.851
porque não sabem
como estar junto de nós,

00:02:14.875 --> 00:02:16.351
não sabem o que dizer

00:02:16.375 --> 00:02:19.542
e, de repente, quando mais
precisamos de outras pessoas

00:02:19.568 --> 00:02:22.726
podemos encontrar-nos
dolorosamente sozinhos,

00:02:22.750 --> 00:02:26.625
inseguros do significado
e do valor da nossa própria vida.

NOTE Paragraph

00:02:28.333 --> 00:02:31.623
A ciência está a tentar novos tratamentos,

NOTE Paragraph

00:02:31.667 --> 00:02:33.720
está a sonhar com curas,

00:02:34.573 --> 00:02:38.078
mas aliviar este peso
de vergonha e medo

00:02:38.542 --> 00:02:42.639
pode aliviar a dor
de muitas pessoas neste momento.

00:02:43.083 --> 00:02:47.633
E felizmente, uma relação significativa
não exige medicamentos.

00:02:48.167 --> 00:02:50.271
Exige que nos aproximemos.

00:02:50.335 --> 00:02:52.864
Exige que escutemos.

00:02:53.125 --> 00:02:55.777
E exige uma dose de admiração.

NOTE Paragraph

00:02:56.083 --> 00:02:59.518
Isto tornou-se a minha interminável busca,

00:02:59.542 --> 00:03:01.559
iniciada com Alice

00:03:01.583 --> 00:03:05.851
e, mais tarde, com inúmeros
idosos em casas de repouso

00:03:05.875 --> 00:03:07.374
e centros de dia

00:03:07.408 --> 00:03:10.268
e aqueles que lutam
para se manterem em casa.

00:03:10.292 --> 00:03:13.190
Tudo se resume à questão de "como".

00:03:13.625 --> 00:03:16.578
Como contactamos
de maneira significativa?

NOTE Paragraph

00:03:16.958 --> 00:03:21.184
Eu tive grande parte dessa resposta
de um casal de longa data

00:03:21.208 --> 00:03:24.044
em Milwaukee, no Wisconsin,
de onde eu sou,

00:03:24.108 --> 00:03:25.807
Fran e Jim,

00:03:26.542 --> 00:03:31.585
que eu conheci num dia triste de inverno,
na minúscula cozinha deles,

00:03:31.917 --> 00:03:35.101
num modesto duplex perto do Lago Michigan.

00:03:35.125 --> 00:03:36.636
Quando lá entrei,

00:03:36.690 --> 00:03:39.774
Fran e um cuidador
e o gestor de terapia

00:03:39.828 --> 00:03:42.239
cumprimentaram-me calorosamente.

00:03:42.293 --> 00:03:45.761
Jim mantinha-se a olhar em frente,

00:03:45.995 --> 00:03:47.601
calado.

00:03:47.649 --> 00:03:51.068
Ele estava num longo e lento
percurso para a demência,

00:03:51.148 --> 00:03:53.431
e estava agora sem palavras.

00:03:55.458 --> 00:03:58.220
Eu fazia parte de uma equipa de projeto.

00:03:58.500 --> 00:04:01.824
Fazíamos aquilo a que chamávamos
"consultas artísticas ao domicílio",

00:04:01.824 --> 00:04:03.592
com um simples objetivo:

00:04:03.632 --> 00:04:06.676
convidar Jim para a expressão criativa,

00:04:06.750 --> 00:04:09.458
e mostrar a Fran e aos cuidadores

00:04:09.512 --> 00:04:14.446
como eles podiam relacionar-se de modo
significativo com imaginação e admiração.

00:04:15.083 --> 00:04:17.169
Mas não ia ser uma tarefa fácil,

00:04:17.213 --> 00:04:20.871
porque acontece que Jim
não falava há meses.

00:04:21.375 --> 00:04:24.809
Conseguiria reagir
se eu o convidasse a exprimir-se?

00:04:25.053 --> 00:04:26.817
Eu não sabia.

NOTE Paragraph

00:04:28.958 --> 00:04:31.851
Os familiares, quando tentam contactar,

00:04:31.875 --> 00:04:35.391
geralmente invocam um passado em comum.

00:04:35.625 --> 00:04:37.351
Dizemos coisas como:

00:04:37.375 --> 00:04:39.643
"Lembras-te daquela vez?"

00:04:39.667 --> 00:04:41.376
Mas nove vezes em dez,

00:04:41.420 --> 00:04:45.809
o caminho para a resposta
viajar no cérebro está avariado,

00:04:45.833 --> 00:04:48.268
e ficamos sozinhos com um ente querido

00:04:48.292 --> 00:04:49.971
no meio do nevoeiro.

NOTE Paragraph

00:04:50.208 --> 00:04:52.431
Mas há outra forma de entrar.

00:04:52.792 --> 00:04:55.739
Chamo-lhe "perguntas bonitas".

00:04:56.083 --> 00:05:01.941
Uma pergunta bonita é aquela que abre
um caminho de descoberta partilhada.

00:05:02.125 --> 00:05:05.059
Sem respostas certas ou erradas,

00:05:05.083 --> 00:05:09.998
uma pergunta bonita ajuda-nos
a afastarmo-nos da expetativa de memória

00:05:10.292 --> 00:05:13.226
e aproximarmo-nos
da liberdade da imaginação,

00:05:13.250 --> 00:05:16.351
de mil respostas possíveis

00:05:16.375 --> 00:05:18.764
para pessoas com problemas cognitivos.

NOTE Paragraph

00:05:19.292 --> 00:05:21.601
Bem, voltando à cozinha,

00:05:21.625 --> 00:05:23.491
eu sabia uma coisa sobre Jim.

00:05:23.535 --> 00:05:27.398
Eu sabia que ele gostava de andar
ao longo do Lago Michigan,

00:05:27.792 --> 00:05:29.726
e quando olhei em volta daquela cozinha,

00:05:29.750 --> 00:05:32.309
vi, perto do fogão,

00:05:32.333 --> 00:05:37.448
uma arca que estava cheia
de pequenos pedaços de madeira

00:05:37.792 --> 00:05:39.101
e pensei:

00:05:39.145 --> 00:05:41.253
"vou experimentar uma pergunta

00:05:41.297 --> 00:05:43.726
"que ele possa responder sem palavras."

00:05:43.920 --> 00:05:45.593
Então eu tentei.

00:05:46.067 --> 00:05:47.518
"Jim,

00:05:47.542 --> 00:05:50.733
"pode mostrar-me como se move a água?"

00:05:52.833 --> 00:05:56.213
Ele ficou em silêncio por algum tempo,

00:05:56.917 --> 00:05:59.256
mas depois, muito devagar,

00:05:59.390 --> 00:06:03.109
deu um passo até aquela arca,

00:06:04.023 --> 00:06:07.676
pegou num pedaço de madeira

00:06:08.500 --> 00:06:10.083
e esticou o braço.

00:06:11.208 --> 00:06:15.442
Depois, muito devagar,
começou a mover o braço,

00:06:16.667 --> 00:06:19.171
guiando aquele pedaço de madeira.

00:06:21.042 --> 00:06:24.272
que, na mão dele, tornou-se flutuante,

00:06:25.208 --> 00:06:29.795
em sincronia com o movimento das ondas
que ele fazia com os braços.

00:06:30.833 --> 00:06:34.376
Começou assim este percurso lento

00:06:34.500 --> 00:06:37.137
através de águas calmas,

00:06:37.458 --> 00:06:41.258
rolando suavemente para a praia.

00:06:43.125 --> 00:06:47.200
Transferindo o seu peso
ora para a esquerda ora para a direita,

00:06:48.375 --> 00:06:51.438
Jim transformou-se nas ondas.

00:06:53.750 --> 00:06:58.248
A sua graciosidade e a sua força
fizeram-nos suspender a respiração.,

00:06:59.042 --> 00:07:01.351
Durante 20 minutos,

00:07:01.375 --> 00:07:05.545
ele animou um pedaço de madeira
atrás de outro.

00:07:06.708 --> 00:07:09.508
De repente, ele já
não estava incapacitado.

00:07:09.875 --> 00:07:12.393
Não estávamos reunidos nesta cozinha

00:07:12.417 --> 00:07:14.613
para uma crise de cuidados.

00:07:15.042 --> 00:07:18.543
Jim era um mestre titereiro,

00:07:18.667 --> 00:07:20.399
um artista,

00:07:20.583 --> 00:07:22.195
um dançarino,

NOTE Paragraph

00:07:24.417 --> 00:07:26.274
Fran disse-me depois

00:07:26.338 --> 00:07:29.729
que aquele momento tinha sido
um ponto de viragem para ela,

00:07:30.333 --> 00:07:32.493
que ela aprendera
como contactar com ele

00:07:32.537 --> 00:07:35.851
mesmo enquanto ele progredia
no processo da demência.

00:07:36.417 --> 00:07:39.406
E, para mim, também se tornou
um ponto de viragem.

00:07:39.500 --> 00:07:43.518
Eu aprendi que esta abordagem
criativa e aberta

00:07:43.542 --> 00:07:46.344
podia ajudar as famílias a mudar,

00:07:46.388 --> 00:07:49.018
a expandir a sua compreensão da demência

00:07:49.042 --> 00:07:53.973
como qualquer coisa mais
do que apenas o vazio trágico e a perda,

00:07:54.750 --> 00:07:57.684
para uma interligação significativa

00:07:57.708 --> 00:07:59.434
para a esperança

00:07:59.458 --> 00:08:00.878
e para no amor.

00:08:01.958 --> 00:08:06.101
Porque a expressão criativa,
qualquer que seja a sua forma

00:08:06.125 --> 00:08:08.219
é geradora.

00:08:08.333 --> 00:08:12.936
Ajuda a criar beleza, significado e valor

NOTE Paragraph

00:08:13.000 --> 00:08:16.444
onde podia não ter existido
absolutamente nada antes.

00:08:17.542 --> 00:08:21.344
Se pudermos infundir
essa criatividade nos cuidados,

00:08:21.458 --> 00:08:26.109
os cuidadores podem convidar um parceiro
para a criação de significado,

00:08:26.333 --> 00:08:29.559
e nesse momento, os cuidados,

00:08:29.583 --> 00:08:33.246
que tão frequentemente 
são associados à perda

00:08:33.500 --> 00:08:36.250
podem tornar-se geradores.

NOTE Paragraph

00:08:37.458 --> 00:08:41.866
Mas muitos sistemas
de prestação de cuidados

00:08:41.970 --> 00:08:44.768
oferecem apenas o bingo,

00:08:44.792 --> 00:08:47.297
ou jogos com balões.

00:08:48.583 --> 00:08:52.743
As atividades são passivas e 
orientadas para entretenimento.

00:08:53.083 --> 00:08:57.958
Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,

00:08:59.750 --> 00:09:02.792
entretidos até à refeição seguinte.

00:09:03.875 --> 00:09:07.971
Os entes queridos que tentam
manter os seus familiares em casa

00:09:08.295 --> 00:09:10.569
às vezes não têm nada para fazer.

00:09:10.738 --> 00:09:14.098
e então recorrem a ver televisão sozinhos,

00:09:14.292 --> 00:09:18.868
juntando aos sintomas da demência,
aquilo que os investigadores consideram

00:09:18.922 --> 00:09:23.708
os impactos devastadores
do isolamento social e da solidão.

NOTE Paragraph

00:09:24.958 --> 00:09:28.018
E se a criação de significado
pudesse ser acessível

00:09:28.042 --> 00:09:32.011
aos idosos e aos seus parceiros de 
cuidados onde quer que vivam?

00:09:32.625 --> 00:09:35.643
Eu fiquei totalmente
transformada e cativada

00:09:35.667 --> 00:09:39.559
por proporcionar essas ferramentas 
criativas aos cuidadores

00:09:39.583 --> 00:09:43.601
e observar aquele brilho dos olhos
de felicidade e conexão,

00:09:43.625 --> 00:09:46.376
por descobrir que aquele jogo criativo

00:09:46.430 --> 00:09:50.222
pode lembrar-lhes porque é
que fazem o que eles fazem.

NOTE Paragraph

00:09:51.500 --> 00:09:54.726
Prestarmos estes cuidados criativos
em grande escala

00:09:54.750 --> 00:09:57.883
pode fazer a mudança neste domínio.

00:09:58.250 --> 00:10:00.076
Mas, poderemos fazê-lo?

00:10:00.110 --> 00:10:04.424
poderemos introduzi-lo em toda
uma organização de cuidados

00:10:04.708 --> 00:10:08.070
ou em todo um sistema de atendimento?

NOTE Paragraph

00:10:09.125 --> 00:10:12.226
Para mim, o primeiro passo
para esse objetivo

00:10:12.250 --> 00:10:17.059
foi juntar uma equipa gigante
de artistas idosos e cuidadores

00:10:17.083 --> 00:10:20.568
num centro de cuidados em Milwaukee.

00:10:21.458 --> 00:10:24.268
Juntos, durante dois anos,

00:10:24.292 --> 00:10:29.333
dedicámo-nos a reinventar
a história da "Odisseia" de Homero.

00:10:30.792 --> 00:10:33.143
Explorámos temas.

00:10:33.167 --> 00:10:35.195
Escrevemos poemas.

00:10:35.667 --> 00:10:39.419
Juntos, criamos uma tecelagem 
com mais de quilómetro e meio.

00:10:39.583 --> 00:10:42.791
Coreografámos danças originais.

00:10:42.875 --> 00:10:47.184
Até explorámos e aprendemos grego antigo

00:10:47.208 --> 00:10:49.995
com a ajuda de um especialista
de línguas clássicas.

00:10:50.857 --> 00:10:55.771
Integrámos centenas de oficinas criativas 
no calendário de atividades diárias

00:10:55.815 --> 00:10:59.059
e convidámos as famílias
para se juntarem a nós.

00:10:59.083 --> 00:11:04.018
Tínhamos cuidadores e pessoal
de todas as áreas de cuidados

00:11:04.072 --> 00:11:07.458
a colaborar na programação 
pela primeira vez.

00:11:08.667 --> 00:11:11.059
O momento culminante

00:11:11.083 --> 00:11:13.316
foi a peça de teatro original,

00:11:13.340 --> 00:11:15.454
realizada por profissionais

00:11:15.468 --> 00:11:20.717
que misturou os atores profissionais,
os idosos e os cuidadores.

00:11:22.000 --> 00:11:24.059
Convidámos um público pagante

00:11:24.083 --> 00:11:26.143
para nos seguir de cena em cena,

00:11:26.167 --> 00:11:28.014
uma na casa de repouso,

00:11:28.095 --> 00:11:31.351
outra na sala de jantar,

00:11:31.375 --> 00:11:35.681
e finalmente na capela,
para a cena final

00:11:35.833 --> 00:11:37.684
onde um coro de idosos

NOTE Paragraph

00:11:37.708 --> 00:11:40.101
a interpretar Penélope,

00:11:40.125 --> 00:11:45.250
deu as boas-vindas a Ulisses
e ao público em casa, com amor.

00:11:46.708 --> 00:11:50.568
Juntos, atrevemo-nos
a fazer uma coisa bonita,

00:11:50.612 --> 00:11:53.601
para convidar idosos, alguns com demência,

00:11:53.625 --> 00:11:55.559
alguns no hospício,

00:11:55.583 --> 00:11:58.646
a fazer sentindo ao longo do tempo,

00:11:58.750 --> 00:12:01.388
a aprender e crescer como artistas.

00:12:01.542 --> 00:12:05.971
Tudo isso num local em que
todos os dias morriam pessoas.

NOTE Paragraph

00:12:06.917 --> 00:12:09.518
Encontro-me agora num lugar

00:12:09.542 --> 00:12:12.981
onde sou confrontada com este problema

00:12:13.045 --> 00:12:15.893
de encontrar com pessoas com demência

00:12:15.917 --> 00:12:17.768
de várias origens

00:12:17.792 --> 00:12:19.664
de forma mais pessoal.

00:12:20.167 --> 00:12:23.184
Num jantar em familia durante as férias,

00:12:23.208 --> 00:12:26.013
a minha mãe, 
que estava sentada ao meu lado,

00:12:26.043 --> 00:12:29.810
virou-se para mim e disse:
"Onde está a Anne?"

00:12:31.465 --> 00:12:36.446
A minha mãe engraçada,
bonita e corajosa

00:12:36.750 --> 00:12:39.267
tinha sido diagnosticada com Alzheimer.

00:12:40.167 --> 00:12:43.768
E eu encontrei-me naquele lugar 
que toda a gente receia.

00:12:43.872 --> 00:12:45.820
Ele não me reconhecia.

00:12:46.542 --> 00:12:48.435
E eu tinha de descobrir depressa

00:12:48.467 --> 00:12:52.444
se podia fazer aquilo que estava a ensinar
a milhares de pessoas para fazer,

00:12:52.708 --> 00:12:54.738
a interagir para além da lacuna:

00:12:56.292 --> 00:12:58.726
"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,

00:12:58.750 --> 00:13:02.425
porque a cadeira vazia da minha irmã 
estava do outro lado da mesa.

00:13:03.542 --> 00:13:05.829
"Ela foi à casa de banho".

00:13:06.417 --> 00:13:08.758
A minha mãe olhou para mim

00:13:09.875 --> 00:13:12.653
e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.

00:13:13.625 --> 00:13:18.733
Estendeu-me a mão, sorriu,
tocou no meu ombro e disse:

00:13:19.057 --> 00:13:20.858
"Mas tu estás aqui."

00:13:21.417 --> 00:13:23.158
E eu disse: "Sim.

00:13:24.000 --> 00:13:26.051
"Eu estou aqui."

NOTE Paragraph

00:13:27.833 --> 00:13:31.648
Eu sei que aquele momento 
vai acontecer vezes sem conta,

00:13:32.375 --> 00:13:35.186
não só para mim e para a minha mãe

00:13:35.250 --> 00:13:38.643
mas para os 47 milhões das pessoas 
do mundo inteiro

00:13:38.667 --> 00:13:42.098
mais as centenas de milhões 
de pessoas que as amam.

NOTE Paragraph

00:13:42.227 --> 00:13:45.143
Como vamos responder a este problema

00:13:45.167 --> 00:13:48.476
que vai afetar a vida
de todas as famílias?

00:13:48.580 --> 00:13:52.673
Como é que o nosso sistema de saúde
vai responder a este problema?

00:13:53.375 --> 00:13:56.615
Eu espero que seja
com uma pergunta bonita,

00:13:57.208 --> 00:13:59.909
uma que nos convide
a encontrarmo-nos uns aos outros

00:14:01.761 --> 00:14:03.338
e a comunicar.

00:14:03.542 --> 00:14:05.918
Eu espero que a nossa resposta

00:14:06.042 --> 00:14:08.559
é que valorizemos os cuidados

00:14:08.583 --> 00:14:12.322
e que os cuidados podem ser
geradores e bonitos.

00:14:13.708 --> 00:14:18.601
E que os cuidados podem-nos ligar
à parte mais profunda da nossa humanidade,

00:14:18.665 --> 00:14:21.648
o nosso desejo de comunicar

00:14:21.792 --> 00:14:24.610
e de fazermos sentido, juntos,

00:14:25.542 --> 00:14:27.140
todo o caminho até o fim.

NOTE Paragraph

00:14:28.500 --> 00:14:29.878
Obrigada.

NOTE Paragraph

00:14:29.902 --> 00:14:32.538
(Aplausos)