Há 30 anos,
eu entrei num lar de idosos,
e a minha vida mudou para sempre.
Eu fui lá visitar a minha avó Alice.
Ela era uma mulher muito forte
que perdeu a batalha contra um derrame que lhe tirou a capacidade de falar.
Alice tinha ficado apenas com três formas de comunicação.
Tinha um som, parecido com "tss, tss, tss,"
que ela podia mudar de tom
de um autoritário "não, não, não"
para um sedutor "sim, quase entendeste".
Ela tinha um dedo indicador incrivelmente expressivo
que abanava e apontava com frustração.
E tinha aqueles enormes olhos azuis claros
que abria e fechava para dar ênfase.
Bem abertos pareciam dizer:
"Sim, quase que entendeste,"
e quando os fechava lentamente, era...
realmente, isso não precisava de muita interpretação.
Acontece que Alice tinha-me ensinado
que toda a gente tem uma história.
Toda a gente tem uma história.
O problema para o ouvinte
é como convidá-la a aparecer
e como realmente a ouvir.
O Alzheimer e a demência
são duas palavras que, quando as dizemos às pessoas,
vemos uma nuvem a descer sobre elas.
Estão a imaginar-me num jantar:
"O que é que você faz?"
"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer e demência a exprimirem-se.
"Já se vai embora?"
(Risos)
Medo e vergonha misturam-se tão firmemente em torno de uma experiência
que afeta 47 milhões de pessoas em todo o mundo,
e que podem viver com este diagnóstico entre 10 a 15 anos.
E este número, 47 milhões,
deve triplicar até 2050.
A família e os amigos podem desvanecer-se,
porque não sabem como estar junto de nós,
não sabem o que dizer
e, de repente, quando mais precisamos de outras pessoas
podemos encontrar-nos dolorosamente sozinhos,
inseguros do significado e do valor da nossa própria vida.
A ciência está a tentar novos tratamentos,
está a sonhar com curas,
mas aliviar este peso de vergonha e medo
pode aliviar a dor de muitas pessoas neste momento.
E felizmente, uma relação significativa não exige medicamentos.
Exige que nos aproximemos.
Exige que escutemos.
E exige uma dose de admiração.
Isto tornou-se a minha interminável busca,
iniciada com Alice
e, mais tarde, com inúmeros idosos em casas de repouso
e centros de dia
e aqueles que lutam para se manterem em casa.
Tudo se resume à questão de "como".
Como contactamos de maneira significativa?
Eu tive grande parte dessa resposta de um casal de longa data
em Milwaukee, no Wisconsin, de onde eu sou,
Fran e Jim,
que eu conheci num dia triste de inverno, na minúscula cozinha deles,
num modesto duplex perto do Lago Michigan.
Quando lá entrei,
Fran e um cuidador e o gestor de terapia
cumprimentaram-me calorosamente.
Jim mantinha-se a olhar em frente,
calado.
Ele estava num longo e lento percurso para a demência,
e estava agora sem palavras.
Eu fazia parte de uma equipa de projeto.
Fazíamos aquilo a que chamávamos "consultas artísticas ao domicílio",
com um simples objetivo:
convidar Jim para a expressão criativa,
e mostrar a Fran e aos cuidadores
como eles podiam relacionar-se de modo significativo com imaginação e admiração.
Mas não ia ser uma tarefa fácil,
porque acontece que Jim não falava há meses.
Conseguiria reagir se eu o convidasse a exprimir-se?
Eu não sabia.
Os familiares, quando tentam contactar,
geralmente invocam um passado em comum.
Dizemos coisas como:
"Lembras-te daquela vez?"
Mas nove vezes em dez,
o caminho para a resposta viajar no cérebro está avariado,
e ficamos sozinhos com um ente querido
no meio do nevoeiro.
Mas há outra forma de entrar.
Chamo-lhe "perguntas bonitas".
Uma pergunta bonita é aquela que abre um caminho de descoberta partilhada.
Sem respostas certas ou erradas,
uma pergunta bonita ajuda-nos a afastarmo-nos da expetativa de memória
e aproximarmo-nos da liberdade da imaginação,
de mil respostas possíveis
para pessoas com problemas cognitivos.
Bem, voltando à cozinha,
eu sabia uma coisa sobre Jim.
Eu sabia que ele gostava de andar ao longo do Lago Michigan,
e quando olhei em volta daquela cozinha,
vi, perto do fogão,
uma arca que estava cheia de pequenos pedaços de madeira
e pensei:
"vou experimentar uma pergunta
"que ele possa responder sem palavras."
Então eu tentei.
"Jim,
"pode mostrar-me como se move a água?"
Ele ficou em silêncio por algum tempo,
mas depois, muito devagar,
deu um passo até aquela arca,
pegou num pedaço de madeira
e esticou o braço.
Depois, muito devagar, começou a mover o braço,
guiando aquele pedaço de madeira.
que, na mão dele, tornou-se flutuante,
em sincronia com o movimento das ondas que ele fazia com os braços.
Começou assim este percurso lento
através de águas calmas,
rolando suavemente para a praia.
Transferindo o seu peso ora para a esquerda ora para a direita,
Jim transformou-se nas ondas.
A sua graciosidade e a sua força fizeram-nos suspender a respiração.,
Durante 20 minutos,
ele animou um pedaço de madeira atrás de outro.
De repente, ele já não estava incapacitado.
Não estávamos reunidos nesta cozinha
para uma crise de cuidados.
Jim era um mestre titereiro,
um artista,
um dançarino,
Fran disse-me depois
que aquele momento tinha sido um ponto de viragem para ela,
que ela aprendera como contactar com ele
mesmo enquanto ele progredia no processo da demência.
E, para mim, também se tornou um ponto de viragem.
Eu aprendi que esta abordagem criativa e aberta
podia ajudar as famílias a mudar,
a expandir a sua compreensão da demência
como qualquer coisa mais do que apenas o vazio trágico e a perda,
para uma interligação significativa
para a esperança
e para no amor.
Porque a expressão criativa, qualquer que seja a sua forma
é geradora.
Ajuda a criar beleza, significado e valor
onde podia não ter existido absolutamente nada antes.
Se pudermos infundir essa criatividade nos cuidados,
os cuidadores podem convidar um parceiro para a criação de significado,
e nesse momento, os cuidados,
que tão frequentemente são associados à perda
podem tornar-se geradores.
Mas muitos sistemas de prestação de cuidados
oferecem apenas o bingo,
ou jogos com balões.
As atividades são passivas e orientadas para entretenimento.
Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,
entretidos até à refeição seguinte.
Os entes queridos que tentam manter os seus familiares em casa
às vezes não têm nada para fazer.
e então recorrem a ver televisão sozinhos,
juntando aos sintomas da demência, aquilo que os investigadores consideram
os impactos devastadores do isolamento social e da solidão.
E se a criação de significado pudesse ser acessível
aos idosos e aos seus parceiros de cuidados onde quer que vivam?
Eu fiquei totalmente transformada e cativada
por proporcionar essas ferramentas criativas aos cuidadores
e observar aquele brilho dos olhos de felicidade e conexão,
por descobrir que aquele jogo criativo
pode lembrar-lhes porque é que fazem o que eles fazem.
Prestarmos estes cuidados criativos em grande escala
pode fazer a mudança neste domínio.
Mas, poderemos fazê-lo?
poderemos introduzi-lo em toda uma organização de cuidados
ou em todo um sistema de atendimento?
Para mim, o primeiro passo para esse objetivo
foi juntar uma equipa gigante de artistas idosos e cuidadores
num centro de cuidados em Milwaukee.
Juntos, durante dois anos,
dedicámo-nos a reinventar a história da "Odisseia" de Homero.
Explorámos temas.
Escrevemos poemas.
Juntos, criamos uma tecelagem com mais de quilómetro e meio.
Coreografámos danças originais.
Até explorámos e aprendemos grego antigo
com a ajuda de um especialista de línguas clássicas.
Integrámos centenas de oficinas criativas no calendário de atividades diárias
e convidámos as famílias para se juntarem a nós.
Tínhamos cuidadores e pessoal de todas as áreas de cuidados
a colaborar na programação pela primeira vez.
O momento culminante
foi a peça de teatro original,
realizada por profissionais
que misturou os atores profissionais, os idosos e os cuidadores.
Convidámos um público pagante
para nos seguir de cena em cena,
uma na casa de repouso,
outra na sala de jantar,
e finalmente na capela, para a cena final
onde um coro de idosos
a interpretar Penélope,
deu as boas-vindas a Ulisses e ao público em casa, com amor.
Juntos, atrevemo-nos a fazer uma coisa bonita,
para convidar idosos, alguns com demência,
alguns no hospício,
a fazer sentindo ao longo do tempo,
a aprender e crescer como artistas.
Tudo isso num local em que todos os dias morriam pessoas.
Encontro-me agora num lugar
onde sou confrontada com este problema
de encontrar com pessoas com demência
de várias origens
de forma mais pessoal.
Num jantar em familia durante as férias,
a minha mãe, que estava sentada ao meu lado,
virou-se para mim e disse: "Onde está a Anne?"
A minha mãe engraçada, bonita e corajosa
tinha sido diagnosticada com Alzheimer.
E eu encontrei-me naquele lugar que toda a gente receia.
Ele não me reconhecia.
E eu tinha de descobrir depressa
se podia fazer aquilo que estava a ensinar a milhares de pessoas para fazer,
a interagir para além da lacuna:
"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,
porque a cadeira vazia da minha irmã estava do outro lado da mesa.
"Ela foi à casa de banho".
A minha mãe olhou para mim
e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.
Estendeu-me a mão, sorriu, tocou no meu ombro e disse:
"Mas tu estás aqui."
E eu disse: "Sim.
"Eu estou aqui."
Eu sei que aquele momento vai acontecer vezes sem conta,
não só para mim e para a minha mãe
mas para os 47 milhões das pessoas do mundo inteiro
mais as centenas de milhões de pessoas que as amam.
Como vamos responder a este problema
que vai afetar a vida de todas as famílias?
Como é que o nosso sistema de saúde vai responder a este problema?
Eu espero que seja com uma pergunta bonita,
uma que nos convide a encontrarmo-nos uns aos outros
e a comunicar.
Eu espero que a nossa resposta
é que valorizemos os cuidados
e que os cuidados podem ser geradores e bonitos.
E que os cuidados podem-nos ligar à parte mais profunda da nossa humanidade,
o nosso desejo de comunicar
e de fazermos sentido, juntos,
todo o caminho até o fim.
Obrigada.
(Aplausos)