1
00:00:00,917 --> 00:00:02,863
Há 30 anos,

2
00:00:03,167 --> 00:00:05,340
eu entrei num lar de idosos,

3
00:00:05,917 --> 00:00:08,155
e a minha vida mudou para sempre.

4
00:00:08,875 --> 00:00:12,428
Eu fui lá visitar a minha avó Alice.

5
00:00:12,542 --> 00:00:15,726
Ela era uma mulher muito forte

6
00:00:15,750 --> 00:00:20,402
que perdeu a batalha contra um derrame
que lhe tirou a capacidade de falar.

7
00:00:20,917 --> 00:00:24,476
Alice tinha ficado apenas
com três formas de comunicação.

8
00:00:24,680 --> 00:00:29,543
Tinha um som,
parecido com "tss, tss, tss,"

9
00:00:29,667 --> 00:00:32,061
que ela podia mudar de tom

10
00:00:32,085 --> 00:00:35,018
de um autoritário "não, não, não"

11
00:00:35,042 --> 00:00:39,227
para um sedutor "sim, quase entendeste".

12
00:00:39,500 --> 00:00:43,518
Ela tinha um dedo indicador
incrivelmente expressivo

13
00:00:43,542 --> 00:00:48,057
que abanava e apontava com frustração.

14
00:00:48,458 --> 00:00:52,101
E tinha aqueles enormes olhos azuis claros

15
00:00:52,125 --> 00:00:55,388
que abria e fechava para dar ênfase.

16
00:00:55,833 --> 00:00:58,934
Bem abertos pareciam dizer:

17
00:00:58,958 --> 00:01:01,268
"Sim, quase que entendeste,"

18
00:01:01,292 --> 00:01:04,917
e quando os fechava lentamente, era...

19
00:01:05,430 --> 00:01:08,521
realmente, isso não precisava
de muita interpretação.

20
00:01:09,125 --> 00:01:12,059
Acontece que Alice tinha-me ensinado

21
00:01:12,083 --> 00:01:14,279
que toda a gente tem uma história.

22
00:01:14,917 --> 00:01:17,696
Toda a gente tem uma história.

23
00:01:18,000 --> 00:01:20,359
O problema para o ouvinte

24
00:01:20,458 --> 00:01:23,189
é como convidá-la a aparecer

25
00:01:23,333 --> 00:01:25,526
e como realmente a ouvir.

26
00:01:27,450 --> 00:01:30,101
O Alzheimer e a demência

27
00:01:30,125 --> 00:01:33,184
são duas palavras que,
quando as dizemos às pessoas,

28
00:01:33,208 --> 00:01:37,056
vemos uma nuvem a descer sobre elas.

29
00:01:38,042 --> 00:01:39,843
Estão a imaginar-me num jantar:

30
00:01:39,917 --> 00:01:41,518
"O que é que você faz?"

31
00:01:41,652 --> 00:01:45,343
"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer 
e demência a exprimirem-se.

32
00:01:45,417 --> 00:01:46,826
"Já se vai embora?"

33
00:01:46,930 --> 00:01:48,684
(Risos)

34
00:01:48,898 --> 00:01:54,518
Medo e vergonha misturam-se tão firmemente
em torno de uma experiência

35
00:01:54,542 --> 00:01:57,809
que afeta 47 milhões de pessoas 
em todo o mundo,

36
00:01:57,833 --> 00:02:02,421
e que podem viver com este diagnóstico
entre 10 a 15 anos.

37
00:02:02,875 --> 00:02:04,768
E este número, 47 milhões,

38
00:02:04,792 --> 00:02:08,322
deve triplicar até 2050.

39
00:02:09,208 --> 00:02:12,416
A família e os amigos podem desvanecer-se,

40
00:02:12,500 --> 00:02:14,851
porque não sabem
como estar junto de nós,

41
00:02:14,875 --> 00:02:16,351
não sabem o que dizer

42
00:02:16,375 --> 00:02:19,542
e, de repente, quando mais
precisamos de outras pessoas

43
00:02:19,568 --> 00:02:22,726
podemos encontrar-nos
dolorosamente sozinhos,

44
00:02:22,750 --> 00:02:26,625
inseguros do significado
e do valor da nossa própria vida.

45
00:02:28,333 --> 00:02:31,623
A ciência está a tentar novos tratamentos,

46
00:02:31,667 --> 00:02:33,720
está a sonhar com curas,

47
00:02:34,573 --> 00:02:38,078
mas aliviar este peso
de vergonha e medo

48
00:02:38,542 --> 00:02:42,639
pode aliviar a dor
de muitas pessoas neste momento.

49
00:02:43,083 --> 00:02:47,633
E felizmente, uma relação significativa
não exige medicamentos.

50
00:02:48,167 --> 00:02:50,271
Exige que nos aproximemos.

51
00:02:50,335 --> 00:02:52,864
Exige que escutemos.

52
00:02:53,125 --> 00:02:55,777
E exige uma dose de admiração.

53
00:02:56,083 --> 00:02:59,518
Isto tornou-se a minha interminável busca,

54
00:02:59,542 --> 00:03:01,559
iniciada com Alice

55
00:03:01,583 --> 00:03:05,851
e, mais tarde, com inúmeros
idosos em casas de repouso

56
00:03:05,875 --> 00:03:07,374
e centros de dia

57
00:03:07,408 --> 00:03:10,268
e aqueles que lutam
para se manterem em casa.

58
00:03:10,292 --> 00:03:13,190
Tudo se resume à questão de "como".

59
00:03:13,625 --> 00:03:16,578
Como contactamos
de maneira significativa?

60
00:03:16,958 --> 00:03:21,184
Eu tive grande parte dessa resposta
de um casal de longa data

61
00:03:21,208 --> 00:03:24,044
em Milwaukee, no Wisconsin,
de onde eu sou,

62
00:03:24,108 --> 00:03:25,807
Fran e Jim,

63
00:03:26,542 --> 00:03:31,585
que eu conheci num dia triste de inverno,
na minúscula cozinha deles,

64
00:03:31,917 --> 00:03:35,101
num modesto duplex perto do Lago Michigan.

65
00:03:35,125 --> 00:03:36,636
Quando lá entrei,

66
00:03:36,690 --> 00:03:39,774
Fran e um cuidador
e o gestor de terapia

67
00:03:39,828 --> 00:03:42,239
cumprimentaram-me calorosamente.

68
00:03:42,293 --> 00:03:45,761
Jim mantinha-se a olhar em frente,

69
00:03:45,995 --> 00:03:47,601
calado.

70
00:03:47,649 --> 00:03:51,068
Ele estava num longo e lento
percurso para a demência,

71
00:03:51,148 --> 00:03:53,431
e estava agora sem palavras.

72
00:03:55,458 --> 00:03:58,220
Eu fazia parte de uma equipa de projeto.

73
00:03:58,500 --> 00:04:01,824
Fazíamos aquilo a que chamávamos
"consultas artísticas ao domicílio",

74
00:04:01,824 --> 00:04:03,592
com um simples objetivo:

75
00:04:03,632 --> 00:04:06,676
convidar Jim para a expressão criativa,

76
00:04:06,750 --> 00:04:09,458
e mostrar a Fran e aos cuidadores

77
00:04:09,512 --> 00:04:14,446
como eles podiam relacionar-se de modo
significativo com imaginação e admiração.

78
00:04:15,083 --> 00:04:17,169
Mas não ia ser uma tarefa fácil,

79
00:04:17,213 --> 00:04:20,871
porque acontece que Jim
não falava há meses.

80
00:04:21,375 --> 00:04:24,809
Conseguiria reagir
se eu o convidasse a exprimir-se?

81
00:04:25,053 --> 00:04:26,817
Eu não sabia.

82
00:04:28,958 --> 00:04:31,851
Os familiares, quando tentam contactar,

83
00:04:31,875 --> 00:04:35,391
geralmente invocam um passado em comum.

84
00:04:35,625 --> 00:04:37,351
Dizemos coisas como:

85
00:04:37,375 --> 00:04:39,643
"Lembras-te daquela vez?"

86
00:04:39,667 --> 00:04:41,376
Mas nove vezes em dez,

87
00:04:41,420 --> 00:04:45,809
o caminho para a resposta
viajar no cérebro está avariado,

88
00:04:45,833 --> 00:04:48,268
e ficamos sozinhos com um ente querido

89
00:04:48,292 --> 00:04:49,971
no meio do nevoeiro.

90
00:04:50,208 --> 00:04:52,431
Mas há outra forma de entrar.

91
00:04:52,792 --> 00:04:55,739
Chamo-lhe "perguntas bonitas".

92
00:04:56,083 --> 00:05:01,941
Uma pergunta bonita é aquela que abre
um caminho de descoberta partilhada.

93
00:05:02,125 --> 00:05:05,059
Sem respostas certas ou erradas,

94
00:05:05,083 --> 00:05:09,998
uma pergunta bonita ajuda-nos
a afastarmo-nos da expetativa de memória

95
00:05:10,292 --> 00:05:13,226
e aproximarmo-nos
da liberdade da imaginação,

96
00:05:13,250 --> 00:05:16,351
de mil respostas possíveis

97
00:05:16,375 --> 00:05:18,764
para pessoas com problemas cognitivos.

98
00:05:19,292 --> 00:05:21,601
Bem, voltando à cozinha,

99
00:05:21,625 --> 00:05:23,491
eu sabia uma coisa sobre Jim.

100
00:05:23,535 --> 00:05:27,398
Eu sabia que ele gostava de andar
ao longo do Lago Michigan,

101
00:05:27,792 --> 00:05:29,726
e quando olhei em volta daquela cozinha,

102
00:05:29,750 --> 00:05:32,309
vi, perto do fogão,

103
00:05:32,333 --> 00:05:37,448
uma arca que estava cheia
de pequenos pedaços de madeira

104
00:05:37,792 --> 00:05:39,101
e pensei:

105
00:05:39,145 --> 00:05:41,253
"vou experimentar uma pergunta

106
00:05:41,297 --> 00:05:43,726
"que ele possa responder sem palavras."

107
00:05:43,920 --> 00:05:45,593
Então eu tentei.

108
00:05:46,067 --> 00:05:47,518
"Jim,

109
00:05:47,542 --> 00:05:50,733
"pode mostrar-me como se move a água?"

110
00:05:52,833 --> 00:05:56,213
Ele ficou em silêncio por algum tempo,

111
00:05:56,917 --> 00:05:59,256
mas depois, muito devagar,

112
00:05:59,390 --> 00:06:03,109
deu um passo até aquela arca,

113
00:06:04,023 --> 00:06:07,676
pegou num pedaço de madeira

114
00:06:08,500 --> 00:06:10,083
e esticou o braço.

115
00:06:11,208 --> 00:06:15,442
Depois, muito devagar,
começou a mover o braço,

116
00:06:16,667 --> 00:06:19,171
guiando aquele pedaço de madeira.

117
00:06:21,042 --> 00:06:24,272
que, na mão dele, tornou-se flutuante,

118
00:06:25,208 --> 00:06:29,795
em sincronia com o movimento das ondas
que ele fazia com os braços.

119
00:06:30,833 --> 00:06:34,376
Começou assim este percurso lento

120
00:06:34,500 --> 00:06:37,137
através de águas calmas,

121
00:06:37,458 --> 00:06:41,258
rolando suavemente para a praia.

122
00:06:43,125 --> 00:06:47,200
Transferindo o seu peso
ora para a esquerda ora para a direita,

123
00:06:48,375 --> 00:06:51,438
Jim transformou-se nas ondas.

124
00:06:53,750 --> 00:06:58,248
A sua graciosidade e a sua força
fizeram-nos suspender a respiração.,

125
00:06:59,042 --> 00:07:01,351
Durante 20 minutos,

126
00:07:01,375 --> 00:07:05,545
ele animou um pedaço de madeira
atrás de outro.

127
00:07:06,708 --> 00:07:09,508
De repente, ele já
não estava incapacitado.

128
00:07:09,875 --> 00:07:12,393
Não estávamos reunidos nesta cozinha

129
00:07:12,417 --> 00:07:14,613
para uma crise de cuidados.

130
00:07:15,042 --> 00:07:18,543
Jim era um mestre titereiro,

131
00:07:18,667 --> 00:07:20,399
um artista,

132
00:07:20,583 --> 00:07:22,195
um dançarino,

133
00:07:24,417 --> 00:07:26,274
Fran disse-me depois

134
00:07:26,338 --> 00:07:29,729
que aquele momento tinha sido
um ponto de viragem para ela,

135
00:07:30,333 --> 00:07:32,493
que ela aprendera
como contactar com ele

136
00:07:32,537 --> 00:07:35,851
mesmo enquanto ele progredia
no processo da demência.

137
00:07:36,417 --> 00:07:39,406
E, para mim, também se tornou
um ponto de viragem.

138
00:07:39,500 --> 00:07:43,518
Eu aprendi que esta abordagem
criativa e aberta

139
00:07:43,542 --> 00:07:46,344
podia ajudar as famílias a mudar,

140
00:07:46,388 --> 00:07:49,018
a expandir a sua compreensão da demência

141
00:07:49,042 --> 00:07:53,973
como qualquer coisa mais
do que apenas o vazio trágico e a perda,

142
00:07:54,750 --> 00:07:57,684
para uma interligação significativa

143
00:07:57,708 --> 00:07:59,434
para a esperança

144
00:07:59,458 --> 00:08:00,878
e para no amor.

145
00:08:01,958 --> 00:08:06,101
Porque a expressão criativa,
qualquer que seja a sua forma

146
00:08:06,125 --> 00:08:08,219
é geradora.

147
00:08:08,333 --> 00:08:12,936
Ajuda a criar beleza, significado e valor

148
00:08:13,000 --> 00:08:16,444
onde podia não ter existido
absolutamente nada antes.

149
00:08:17,542 --> 00:08:21,344
Se pudermos infundir
essa criatividade nos cuidados,

150
00:08:21,458 --> 00:08:26,109
os cuidadores podem convidar um parceiro
para a criação de significado,

151
00:08:26,333 --> 00:08:29,559
e nesse momento, os cuidados,

152
00:08:29,583 --> 00:08:33,246
que tão frequentemente 
são associados à perda

153
00:08:33,500 --> 00:08:36,250
podem tornar-se geradores.

154
00:08:37,458 --> 00:08:41,866
Mas muitos sistemas
de prestação de cuidados

155
00:08:41,970 --> 00:08:44,768
oferecem apenas o bingo,

156
00:08:44,792 --> 00:08:47,297
ou jogos com balões.

157
00:08:48,583 --> 00:08:52,743
As atividades são passivas e 
orientadas para entretenimento.

158
00:08:53,083 --> 00:08:57,958
Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,

159
00:08:59,750 --> 00:09:02,792
entretidos até à refeição seguinte.

160
00:09:03,875 --> 00:09:07,971
Os entes queridos que tentam
manter os seus familiares em casa

161
00:09:08,295 --> 00:09:10,569
às vezes não têm nada para fazer.

162
00:09:10,738 --> 00:09:14,098
e então recorrem a ver televisão sozinhos,

163
00:09:14,292 --> 00:09:18,868
juntando aos sintomas da demência,
aquilo que os investigadores consideram

164
00:09:18,922 --> 00:09:23,708
os impactos devastadores
do isolamento social e da solidão.

165
00:09:24,958 --> 00:09:28,018
E se a criação de significado
pudesse ser acessível

166
00:09:28,042 --> 00:09:32,011
aos idosos e aos seus parceiros de 
cuidados onde quer que vivam?

167
00:09:32,625 --> 00:09:35,643
Eu fiquei totalmente
transformada e cativada

168
00:09:35,667 --> 00:09:39,559
por proporcionar essas ferramentas 
criativas aos cuidadores

169
00:09:39,583 --> 00:09:43,601
e observar aquele brilho dos olhos
de felicidade e conexão,

170
00:09:43,625 --> 00:09:46,376
por descobrir que aquele jogo criativo

171
00:09:46,430 --> 00:09:50,222
pode lembrar-lhes porque é
que fazem o que eles fazem.

172
00:09:51,500 --> 00:09:54,726
Prestarmos estes cuidados criativos
em grande escala

173
00:09:54,750 --> 00:09:57,883
pode fazer a mudança neste domínio.

174
00:09:58,250 --> 00:10:00,076
Mas, poderemos fazê-lo?

175
00:10:00,110 --> 00:10:04,424
poderemos introduzi-lo em toda
uma organização de cuidados

176
00:10:04,708 --> 00:10:08,070
ou em todo um sistema de atendimento?

177
00:10:09,125 --> 00:10:12,226
Para mim, o primeiro passo
para esse objetivo

178
00:10:12,250 --> 00:10:17,059
foi juntar uma equipa gigante
de artistas idosos e cuidadores

179
00:10:17,083 --> 00:10:20,568
num centro de cuidados em Milwaukee.

180
00:10:21,458 --> 00:10:24,268
Juntos, durante dois anos,

181
00:10:24,292 --> 00:10:29,333
dedicámo-nos a reinventar
a história da "Odisseia" de Homero.

182
00:10:30,792 --> 00:10:33,143
Explorámos temas.

183
00:10:33,167 --> 00:10:35,195
Escrevemos poemas.

184
00:10:35,667 --> 00:10:39,419
Juntos, criamos uma tecelagem 
com mais de quilómetro e meio.

185
00:10:39,583 --> 00:10:42,791
Coreografámos danças originais.

186
00:10:42,875 --> 00:10:47,184
Até explorámos e aprendemos grego antigo

187
00:10:47,208 --> 00:10:49,995
com a ajuda de um especialista
de línguas clássicas.

188
00:10:50,857 --> 00:10:55,771
Integrámos centenas de oficinas criativas 
no calendário de atividades diárias

189
00:10:55,815 --> 00:10:59,059
e convidámos as famílias
para se juntarem a nós.

190
00:10:59,083 --> 00:11:04,018
Tínhamos cuidadores e pessoal
de todas as áreas de cuidados

191
00:11:04,072 --> 00:11:07,458
a colaborar na programação 
pela primeira vez.

192
00:11:08,667 --> 00:11:11,059
O momento culminante

193
00:11:11,083 --> 00:11:13,316
foi a peça de teatro original,

194
00:11:13,340 --> 00:11:15,454
realizada por profissionais

195
00:11:15,468 --> 00:11:20,717
que misturou os atores profissionais,
os idosos e os cuidadores.

196
00:11:22,000 --> 00:11:24,059
Convidámos um público pagante

197
00:11:24,083 --> 00:11:26,143
para nos seguir de cena em cena,

198
00:11:26,167 --> 00:11:28,014
uma na casa de repouso,

199
00:11:28,095 --> 00:11:31,351
outra na sala de jantar,

200
00:11:31,375 --> 00:11:35,681
e finalmente na capela,
para a cena final

201
00:11:35,833 --> 00:11:37,684
onde um coro de idosos

202
00:11:37,708 --> 00:11:40,101
a interpretar Penélope,

203
00:11:40,125 --> 00:11:45,250
deu as boas-vindas a Ulisses
e ao público em casa, com amor.

204
00:11:46,708 --> 00:11:50,568
Juntos, atrevemo-nos
a fazer uma coisa bonita,

205
00:11:50,612 --> 00:11:53,601
para convidar idosos, alguns com demência,

206
00:11:53,625 --> 00:11:55,559
alguns no hospício,

207
00:11:55,583 --> 00:11:58,646
a fazer sentindo ao longo do tempo,

208
00:11:58,750 --> 00:12:01,388
a aprender e crescer como artistas.

209
00:12:01,542 --> 00:12:05,971
Tudo isso num local em que
todos os dias morriam pessoas.

210
00:12:06,917 --> 00:12:09,518
Encontro-me agora num lugar

211
00:12:09,542 --> 00:12:12,981
onde sou confrontada com este problema

212
00:12:13,045 --> 00:12:15,893
de encontrar com pessoas com demência

213
00:12:15,917 --> 00:12:17,768
de várias origens

214
00:12:17,792 --> 00:12:19,664
de forma mais pessoal.

215
00:12:20,167 --> 00:12:23,184
Num jantar em familia durante as férias,

216
00:12:23,208 --> 00:12:26,013
a minha mãe, 
que estava sentada ao meu lado,

217
00:12:26,043 --> 00:12:29,810
virou-se para mim e disse:
"Onde está a Anne?"

218
00:12:31,465 --> 00:12:36,446
A minha mãe engraçada,
bonita e corajosa

219
00:12:36,750 --> 00:12:39,267
tinha sido diagnosticada com Alzheimer.

220
00:12:40,167 --> 00:12:43,768
E eu encontrei-me naquele lugar 
que toda a gente receia.

221
00:12:43,872 --> 00:12:45,820
Ele não me reconhecia.

222
00:12:46,542 --> 00:12:48,435
E eu tinha de descobrir depressa

223
00:12:48,467 --> 00:12:52,444
se podia fazer aquilo que estava a ensinar
a milhares de pessoas para fazer,

224
00:12:52,708 --> 00:12:54,738
a interagir para além da lacuna:

225
00:12:56,292 --> 00:12:58,726
"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,

226
00:12:58,750 --> 00:13:02,425
porque a cadeira vazia da minha irmã 
estava do outro lado da mesa.

227
00:13:03,542 --> 00:13:05,829
"Ela foi à casa de banho".

228
00:13:06,417 --> 00:13:08,758
A minha mãe olhou para mim

229
00:13:09,875 --> 00:13:12,653
e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.

230
00:13:13,625 --> 00:13:18,733
Estendeu-me a mão, sorriu,
tocou no meu ombro e disse:

231
00:13:19,057 --> 00:13:20,858
"Mas tu estás aqui."

232
00:13:21,417 --> 00:13:23,158
E eu disse: "Sim.

233
00:13:24,000 --> 00:13:26,051
"Eu estou aqui."

234
00:13:27,833 --> 00:13:31,648
Eu sei que aquele momento 
vai acontecer vezes sem conta,

235
00:13:32,375 --> 00:13:35,186
não só para mim e para a minha mãe

236
00:13:35,250 --> 00:13:38,643
mas para os 47 milhões das pessoas 
do mundo inteiro

237
00:13:38,667 --> 00:13:42,098
mais as centenas de milhões 
de pessoas que as amam.

238
00:13:42,227 --> 00:13:45,143
Como vamos responder a este problema

239
00:13:45,167 --> 00:13:48,476
que vai afetar a vida
de todas as famílias?

240
00:13:48,580 --> 00:13:52,673
Como é que o nosso sistema de saúde
vai responder a este problema?

241
00:13:53,375 --> 00:13:56,615
Eu espero que seja
com uma pergunta bonita,

242
00:13:57,208 --> 00:13:59,909
uma que nos convide
a encontrarmo-nos uns aos outros

243
00:14:01,761 --> 00:14:03,338
e a comunicar.

244
00:14:03,542 --> 00:14:05,918
Eu espero que a nossa resposta

245
00:14:06,042 --> 00:14:08,559
é que valorizemos os cuidados

246
00:14:08,583 --> 00:14:12,322
e que os cuidados podem ser
geradores e bonitos.

247
00:14:13,708 --> 00:14:18,601
E que os cuidados podem-nos ligar
à parte mais profunda da nossa humanidade,

248
00:14:18,665 --> 00:14:21,648
o nosso desejo de comunicar

249
00:14:21,792 --> 00:14:24,610
e de fazermos sentido, juntos,

250
00:14:25,542 --> 00:14:27,140
todo o caminho até o fim.

251
00:14:28,500 --> 00:14:29,878
Obrigada.

252
00:14:29,902 --> 00:14:32,538
(Aplausos)