Thirty years ago,
I walked into a nursing home,
and my life changed forever.
I was there to visit my grandmother Alice.
She was a very powerful woman
who had lost a battle with a stroke that stole her ability to speak.
Alice had just three forms of communication left.
She had this sound that was like, "tss, tss, tss,"
that she could shift in tone
from emphatic, "no, no, no,"
to enticing, "yes, you've almost got it."
She had an incredibly expressive index finger,
which she could shake and point with frustration.
And she had these enormous pale blue eyes
that she could open and close for emphasis.
Wide open seemed to say,
"Yes, you've almost got it,"
and closing slowly
was -- well, it didn't really need much translation.
It turns out that Alice had taught me
that everyone has a story.
Everyone has a story.
The challenge for the listener
is how to invite it into being,
and how to really hear it.
Now, Alzheimer's and dementia,
these are two words that, when you say them in front of people,
you can watch a cloud descend over them.
You can imagine me at dinner parties.
"What do you do?"
"Well, I invite people with Alzheimer's and dementia into expression.
Where are you going?"
(Laughter)
Fear and stigma wrap themselves so tightly around an experience
that affects 47 million people across the world,
and they can live with this diagnosis for between 10 and 15 years,
and that number, 47 million,
is supposed to triple by 2050.
Family and friends can fade away,
because they don't know how to be in your company,
they don't know what to say,
and suddenly,
when you need other people the most,
you can find yourself really painfully alone,
unsure of the meaning and the value of your own life.
Science is pushing for treatments,
dreaming of cures,
but loosening that grip of stigma and fear
could ease the pain of so many people right now.
And luckily, meaningful connection doesn't take a pill.
It takes reaching out.
It takes listening.
And it takes a dose of wonder.
That really has become my unending quest,
set in motion by Alice
and then later on by really countless elders in nursing homes
and day centers
and those struggling to stay at home.
And it comes down to the question of how.
How do you meaningfully connect?
I got a big part of that answer from a long-married couple
in Milwaukee, Wisconsin, where I'm from,
Fran and Jim,
whom I met on a rather dreary winter day in their tiny, little kitchen
in a humble duplex over by Lake Michigan.
And when I walked in,
Fran and a caregiver and a care manager
greeted me really warmly,
and Jim stood staring straight ahead,
silent.
He was on a long, slow journey into dementia
and was now beyond words.
I was there as part of a project team.
We were doing what we called "artistic house calls,"
with a really simple goal
of inviting Jim into creative expression,
and hopeful in modeling for Fran and the caregivers
how they could meaningfully connect using imagination and wonder.
Now, this was going to be no small task,
because it turns out Jim had not spoken in months.
Could he even respond if I invited him into expression?
I didn't know.
Family members, when they try to connect,
most commonly will invoke a shared past.
We say things like,
"Do you remember that time?"
But nine times out of 10,
the pathway for that one answer to travel in the brain is broken,
and we're left alone with a loved one
in the fog.
But there is another way in.
I call them beautiful questions.
A beautiful question is one that opens a shared path of discovery.
With no right or wrong answer,
a beautiful question helps us shift away from the expectation of memory
into the freedom of imagination,
a thousand possible responses
for people with cognitive challenges.
Now, back in the kitchen,
I did know one thing about Jim.
I knew that he liked to walk along Lake Michigan,
and when I looked around that kitchen,
I saw, over by the stove,
this trunk that was just covered in little pieces of driftwood.
And I thought,
"I'll try a question
that he could answer without words."
So I tried,
"Jim,
can you show me how water moves?"
It was silent for a while,
but then really slowly he took a step
over to that trunk
and he picked up a piece of the driftwood
and he held it out,
and then very slowly he began to move his arm,
leading with that driftwood.
In his hand, it became buoyant,
in sync with the motion of the waves that he made with his arms.
It began this slow journey
across calm waters,
this gentle rolling to the shore.
Transferring his weight from left to right and back again,
Jim became the waves.
His grace and his strength just took our breath away.
For 20 minutes,
he animated one piece of driftwood after the other.
Suddenly, he was not disabled.
We were not gathered in this kitchen
for a care crisis.
Jim was a master puppeteer,
an artist,
a dancer.
Fran later told me
that that moment had been a turning point for her,
that she learned how to connect with him
even as he progressed through the dementia.
And it really became a turning point for me, too.
I learned that this creative, open-ended approach
could help families shift,
expand their understanding of dementia
as more than just tragic emptiness and loss
into also meaningful connection
and hope
and love.
Because, creative expression in any form
is generative.
It helps make beauty and meaning and value
where there might have been absolutely nothing before.
If we can infuse that creativity into care,
caregivers can invite a partner into meaning-making,
and in that moment, care,
which is so often associated with loss,
can become generative.
But so many settings of care
offer bingo
and balloon toss.
Activities are passive and entertainment-oriented.
Elders sit and watch and applaud,
really just distracted until the next meal.
Loved ones trying to keep their partners at home
sometimes don't have anything to do,
and so they resort to watching television alone,
which compounds the symptoms of dementia with what researchers now tell us
really are the devastating impacts of social isolation and loneliness.
But what if meaning-making could be accessible
to elders and their care partners wherever they lived?
I've really been totally transformed and captivated
by bringing these creative tools to caregivers
and watching that spark of joy and connection,
discovering that creative play
can remind them of why they do what they do.
Bringing this creative care to scale
could truly shift the field.
But could we do it?
Could we infuse it into a whole care organization
or an entire care system?
The first step towards that goal for me
was to assemble a giant team of artists and elders and caregivers
in one care facility in Milwaukee.
Together, over two years,
we tackled reimagining the story of Homer's "Odyssey."
We explored themes.
We wrote poems.
Together, we created a mile-long weaving.
We choreographed original dances.
We even explored and learned Ancient Greek
with the help of a classics scholar.
Hundreds of creative workshops we embedded into the daily activities calendar
and invited the family members to join right along with us,
and had caregivers and staff from every single area of care
collaborating on programming for the first time.
The culminating moment
was an original,
professionally produced play
that blended the professional performers right alongside the elders
and the caregivers,
and we invited a paying audience
to follow us from scene to scene,
one in the nursing home,
in the assisted living dining room,
and finally in the chapel
for the final scene
where a chorus of elders
all playing Penelope
lovingly welcomed Odysseus and the audience home.
Together, we had dared to make something beautiful,
to invite elders, some with dementia,
some on hospice,
into making meaning over time,
to learn and grow as artists.
All this in a place where people were dying every day.
I find myself now in a place
where I'm having to tackle this challenge
of meeting a person with dementia
across that gap
in a more personal way.
At a family dinner over the holidays,
my mother, who was seated next to me,
turned to me and said, "Where's Annie?"
My funny and beautiful and feisty mother
had been diagnosed with Alzheimer's.
And I found myself in that place that everyone dreads.
She didn't recognize me.
And I had to figure out fast if I could do what I'd been coaching
thousands of other people to do,
to connect across that gap.
"Do you mean Ellen?" I said,
because my sister's empty chair was just right across the table from us.
"She just went to the bathroom."
And my mother looked at me,
and then something deep inside sparked,
and she reached out and smiled and touched my shoulder
and she said, "You're right there."
And I said, "Yes,
I am right here."
I know that that moment is going to happen again and again,
not just for me and my mom
but for all 47 million people across the world
and the hundreds of millions more
who love them.
How will we answer this challenge
that is going to touch the lives of every family?
How are our care systems going to answer that challenge?
I hope it is with a beautiful question,
one that invites us to find each other
and connect.
I hope our answer
is that we value care
and that care can be generative
and beautiful.
And that care can put us in touch with the deepest parts of our humanity,
our yearning to connect
and make meaning together
all the way to the end.
Thank you.
(Applause)
منذ ثلاثين عامًا،
دخلت دار رعاية،
وتغيرت حياتي إلى الأبد.
ذهبت إلى هناك لزيارة جدتي أليس.
والتي كانت امرأة قوية للغاية
خسرت معركتها مع سكتة دماغية أفقدتها القدرة على الكلام.
وبقي لأليس ثلاثة أشكال من التواصل فقط.
كانت تصدر صوتًا يشبه: "تسس، تسس، تسس،"
والذي يمكنها تغيير نبرته
من التأكيد: "لا، لا، لا،"
إلى لفت الانتباه: "نعم، لقد فهمتني تقريبًا."
وكان لديها إصبع سبابة معبر حقًا،
يمكنها تحريكه والإشارة به بإحباط.
وكان لديها عينان واسعتان زرقاوان شاحبتان
يمكنها فتحهما وغلقهما للتأكيد.
وبدت كأنها تقول وهما مفتوحتان على اتساعهما:
"نعم، لقد فهمتني تقريبًا،"
بينما عندما تنغلقان ببطء
كانت... حسنًا، لم يحتج ذلك إلى مزيد من الترجمة.
يبدو أن أليس قد علمتني
أن لكل شخص قصة.
لكل شخص قصة.
وأن تحدي المنصت
هو كيفية استدعائها للوجود،
وكيفية سماعها.
الآن، الزهايمر والخرف،
عندما تذكر هاتان الكلمتان أمام الناس
ستشاهدون غمامة تغشاهم.
يمكنكم تصوري في حفلات العشاء.
"ما عملك؟"
"أدعو المصابين بالزهايمر والخرف للتعبير.
إلى أين تذهب؟"
(ضحك)
الخوف والوصمة يلتفان بإحكام حول تجربة
تؤثر على 47 مليون شخص في جميع أنحاء العالم،
ويمكنهم العيش بهذا التشخيص لمدة تتراوح بين 10 إلى 15 سنة،
وهذا الرقم، 47 مليون،
من المفترض أن يتضاعف ثلاث مرات بحلول عام 2050.
يمكن للعائلة والأصدقاء أن يتلاشوا،
لأنهم لا يعرفون كيف يمكن أن يكونوا في صحبتك،
ولا يعرفون ماذا يقولون،
وفجأة،
عندما تكون في شدة حاجتك للآخرين،
يمكن أن تجد نفسك وحيدًا بشكل موجع،
غير متأكد من معنى وقيمة حياتك.
يبحث العلم عن علاجات،
ويحلم بالشفاء،
لكن تخفيف هذه الوصمة والخوف
يمكن أن يخفف من آلام الكثير من الناس الآن.
ولحسن الحظ، فإن التواصل المعبر لا يحتاج حبوبًا.
بل يحتاج تواصلًا،
ويحتاج إنصاتًا،
ويحتاج إلى بعض السحر.
وقد أصبح هذا مسعاي اللانهائي،
الذي بدأته أليس
ثم استمر بسبب عدد لا يحصى من كبار السن في دور الرعاية
ومراكز الرعاية النهارية
ومن يعانون للبقاء في منازلهم.
ويتعلق الأمر بالسؤال كيف.
كيف تتواصل بشكل معبر؟
حصلت على جزء كبير من الإجابة من زوجين طال زواجهما
في ميلووكي، ويسكونسن، مسقط رأسي،
وهما فران وجيم،
الذين التقيتهما في يوم شتوي كئيب، في مطبخهما الصغير،
بشقة متواضعة من طابقين بالقرب من بحيرة ميشيغان.
وعندما دخلت،
حياني فران ومقدم الرعاية ومدير الرعاية
بود شديد،
ووقف جيم محدقًا أمامه،
في صمت.
كان في رحلة طويلة بطيئة من الخرف
وكان قد نسي الكلام.
كنت هناك كفرد من فريق بمشروع.
وكنا نفعل ما ندعوه "النداءات الفنية المنزلية،"
لتحقيق هدف بسيط
وهو دعوة جيم إلى التعبير الإبداعي،
والأمل في التوضيح لفران ومقدمي الرعاية
كيف يتواصلون بشكل معبر باستخدام الخيال والسحر.
لم تكن هذه مهمة سهلة،
فقد تبين أن جيم لم يتحدث لأشهر.
فهل كان سيستجيب إذا دعوته للتعبير؟
لم أعلم.
عندما يحاول أفراد الأسرة التواصل،
غالبًا سيذكرون تاريخًا مشتركًا.
حيث نقول أشياء مثل:
"هل تذكر ذلك الوقت؟"
ولكن في تسع مرات من أصل عشرة،
يكون طريق هذه الإجابة في الدماغ منقطعًا،
ونُترك وحدنا مع أحد أحبائنا
في الضباب.
ولكن هناك طريقة أخرى.
وأدعوهم الأسئلة الجميلة.
والسؤال الجميل هو الذي يفتح طريقًا مشتركًا للاستكشاف.
بدون إجابة صحيحة أو خاطئة،
يساعدنا السؤال الجميل على الابتعاد عن توقع الذاكرة
إلى حرية الخيال،
ألف إجابة محتملة
لمن يعانون من تحديات معرفية.
الآن نعود إلى المطبخ،
كنت أعلم أمرًا واحدًا عن جيم.
علمت أنه كان يحب المشي على شاطئ بحيرة ميتشجان،
وعندما نظرت في أرجاء هذا المطبخ،
رأيت إلى جوار الموقد،
صندوقًا مليئًا بقطع أخشاب من البحيرة.
وفكرت:
"سأجرب سؤالًا
يمكنه الإجابة عليه بدون كلمات."
لذلك جربت:
"جيم،
هلا أريتني كيف تتحرك المياه؟"
وساد الصمت لبعض الوقت،
ولكن بعدها وببطء شديد تحرك خطوة
إلى هذا الصندوق
والتقط قطعة من أخشاب البحيرة
ومد ذراعه بها،
وببطء شديد بدأ يحرك ذراعه،
موجهًا خشب البحيرة.
وفي يده أصبحت طافية،
متزامنة مع حركة الأمواج التي صنعها بذراعه.
وبدأت رحلتها البطيئة
في مياه هادئة،
برقة تطفو إلى الشاطئ.
وبنقل وزنه من اليسار إلى اليمين ثم العودة مجددًا،
أصبح جيم هو الموج.
وحبس أنفاسنا تألقه وقوته.
لعشرين دقيقة،
حرك قطع الخشب واحدة بعد الأخرى.
وفجأة لم يعد عاجزًا.
لم نجتمع في هذا المطبخ
لنحل أزمة رعاية.
لقد كان جيم محرك دمى محترف،
فنانًا،
وراقصًا.
أخبرتني فران لاحقًا
أن هذه اللحظة كانت نقطة تحول لها،
وأنها تعلمت كيف تتواصل معه
حتى مع تقدم الخرف.
وقد أصبحت نقطة تحول لي أيضًا.
تعلمت أن هذا النهج الإبداعي المفتوح
يمكن أن يساعد في تحول العائلات
ويوسع فهمهم للخرف
من مجرد الشعور بالخواء والفقد
إلى تواصل هادف
وأمل
وحب.
لأن التعبير الإبداعي في أي صورة
مثمر.
فهو يساعد على خلق الجمال والمعنى والقيمة
حيث لم تكن موجودة من قبل.
وإذا استطعنا غرس هذا الإبداع في الرعاية،
سيتمكن مقدمي الرعاية من دعوة شريك لصنع المعنى،
وحينها، الرعاية،
التي عادة ما تقترن بالفقد،
ستصبح مثمرة.
ولكن الكثير من إجراءات الرعاية
تقدم لعبة البينغو
وقذف البالونات.
أنشطة سلبية ترفيهية.
حيث يجلس الكبار للمشاهدة والتصفيق،
مشتتين حتى موعد الوجبة التالية.
أو أحباء يحاولون إبقاء شركائهم في المنزل
وفي بعض الأحيان لا يجدون ما يفعلونه،
ولذلك يلجؤون إلى مشاهدة التلفاز وحدهم،
ما يضاعف أعراض الخرف بما يخبرنا به الباحثون الآن
من آثار مدمرة للعزلة الاجتماعية والوحدة.
ولكن ماذا لو كان صنع المعنى متاحًا
لكبار السن ومن يرعوهم أينما عاشوا؟
لقد تغيرت حقًا وأسرت تمامًا
بتقديم هذه الأدوات الإبداعية لمقدمي الرعاية
ومشاهدة شرارة الفرح والتواصل،
اكتشاف هذه اللعبة الإبداعية
يمكن أن تذكرهم بالسبب وراء ما يفعلونه.
وتقديم هذه الرعاية الإبداعية على نطاق واسع
قد تغير هذا المجال.
ولكن هل يمكننا فعل ذلك؟
هل يمكننا مزجها في منظمة رعاية كاملة
أو نظام رعاية كامل؟
الخطوة الأولى في اتجاه هذا الهدف بالنسبة لي
كانت جمع فريق ضخم من الفنانين وكبار السن ومقدمي الرعاية
في مؤسسة رعاية واحدة في ميلووكي.
ومعًا، على مدار عامين،
تناولنا إعادة تصور قصة هوميروس "الأوديسا".
استكشفنا موضوعات.
كتبنا أشعارًا.
معًا، غزلنا نسيجًا بطول ميل.
وصممنا رقصات أصلية.
حتى أننا اكتشفنا وتعلمنا اللغة اليونانية القديمة
بمعاونة أستاذ في الأدب الكلاسيكي.
مئات من ورش العمل الإبداعي دمجناها في أنشطتنا اليومية
ودعونا أفراد العائلة للانضمام إلينا،
وكان معي مقدمي رعاية وموظفين من كل مجال رعاية
يتعاونون في وضع البرامج لأول مرة.
وكانت لحظة الذروة
أصلية،
مسرحية تم إنتاجها بشكل احترافي
جمعت الفنانين المحترفين إلى جانب كبار السن
ومقدمي الرعاية،
وقمنا بدعوة جمهور يدفع
لتتبعنا من مسرح لآخر،
أحدها في دار الرعاية،
ثم في غرفة المعيشة،
وأخيرًا في الكنيسة
من أجل المشهد الأخير
حيث قامت جوقة الشيوخ
بتمثيل مشهد بينيلوبي
وهي ترحب بحب بأوديسيوس والمشاهدين في المنزل.
معًا، جرؤنا على صنع شيء جميل،
وعلى دعوة المسنين، حيث يعاني بعضهم من الخرف،
وبعضهم يسكن في دار للمسنين،
لصنع معنى مع مرور الوقت،
ليتعلموا ويكبروا كفنانين.
كل هذا حيث كان الناس يموتون كل يوم.
أجد نفسي الآن في مكان
حيث ينبغي أن أواجه هذا التحدي
عندما أقابل شخصًا مصابًا بالخرف
عبر هذه الفجوة
بشكل شخصي.
في عشاء عائلي في الإجازات،
أمي، التي كانت تجلس بجانبي،
التفتت إليَّ وقالت: "أين آني؟"
أمي المرحة والجميلة والمشاكسة
أصيبت بالزهايمر.
ووجدت نفسي حيث يفزع الآخرون.
هي لم تعرفني.
وكان على أن أكتشف إن كان بإمكاني فعل ما دربت
آلاف الناس على فعله،
التواصل عبر هذه الفجوة.
قلت: "هل تعنين إيلين؟"
لأن مقعد أختي الفارغ كان أمامنا عبر المائدة.
"لقد ذهبت إلى الحمام."
فنظرت أمي إليَّ،
والتمع شيء داخلها،
ومدت يدها ولمست كتفي وابتسمت
وقالت: "أنت هنا."
فقلت: "نعم،
أنا هنا."
أعلم أن هذه اللحظة ستتكرر مرارًا،
ليس فقط بيننا أنا وأمي
ولكن بين 47 مليون شخصًا عبر العالم
ومئات الملايين
الذين يحبونهم.
كيف سنعبر هذا التحدي
الذي سيمس حياة كل أسرة؟
كيف ستواجه أنظمة الرعاية لدينا هذا التحدي؟
أتمنى أن يكون ذلك بسؤال جميل،
يجعلنا نجد بعضنا البعض
ونتواصل.
أتمنى أن يكون ردنا
أننا نقدر الرعاية
وأن الرعاية يمكن أن تكون مثمرة
وجميلة.
وأن هذه الرعاية تجعلنا على اتصال بأعمق أجزاء إنسانيتنا،
توقنا للتواصل
وصنع المعنى سويًا
حتى نهاية العمر.
شكرًا لكم.
(تصفيق)
Преди 30 години,
влязох в старчески дом
и животът ми се промени завинаги.
Аз бях там да посетя моята баба Алис.
Тя беше много силна жена,
която загуби битката с инсулт, който ѝ отне възможността да говори.
Алис остана с три форми на комуникация.
Тя произнасяше този звук който беше като, "тц,тц,тц"
и можеше да го промени в тон
от категорично, "не, не, не"
до съблазнителното, "да, почти го можеш"
Тя имаше невероятно изразителен показалец,
който можеше да го поклаща и посочва с разочарование.
И тя имаше огромни бледосини очи,
които можеше да отвори и затвори с подчертаност.
Широко отворени изглежда да казват,
"Да, почти го можеш,"
и затаряйки бавно
беше - добре, не е особено необходим превод.
Оказа се че Алис ме научи,
че всеки има история.
Весеки има история.
Предизвикателството за слушателя
е как да подкани събеседника
и как наистина ще я чуе.
Сега, Алцхаймер и деменцията,
това са две думи, които когато ги кажете пред хора,
може да видите облак, който се спуска над тях.
Може да си ме представите на официални вечери.
"С какво се занимаваш?"
"Ами, аз приканвам хора с Алцхаймер и деменция да се изразят.
В какъв смисъл?"
(Смях)
Страхът и стигмата са се обгърнали толкова здраво около това заболяване,
което обхваща 47 милиона хора по света,
а те могат да живеят с тази диагноза между 10 и 15 години
и числото, 47 милиона
се очаква да се увеличи три пъти до 2050.
Семейството и приятелите могат да изчезнат,
защото те не знаят как да бъдат в твоята компания
те не знаят какво да кажат,
и изведнъж,
когато се нуждаеш от други хора най-много
може да се озовеш наистина болезнено самотен,
несигурен за значението и стойността на твоя собствен живот.
Науката търси лечения,
мечтае за лекарства,
но отпускането на хватката от стигмата и страха
могат да облекчат болката на много хора точно сега.
И за щастие, смислена връзка не изисква хапче.
Изисква протягането на ръка.
Изисква изслушване.
И изисква доза чудо.
Така започна моето неспирно търсене,
започнато от Алис,
а след това по-късно от безброй възрастни хора в старчески
и детски домове
и тези, които имат проблем да останат вкъщи.
И се свежда до въпроса как.
Как да се свържем многозначително?
Имам голяма част на този отговор от дълго омъжена двойка
в Милуоки, Уисконскин, от където съм,
Фран и Джим,
които срещнах в по-скоро мрачен зимен ден в тяхната тясна, малка кухня
в скромен дуплекс до езерото Мичиган.
И когато влязох,
Фран, болногледач и мениджъра на дома
ме посрещнаха много топло
и Джим стоеше втренчен право напред,
в тишина.
Той беше на дълго, бавно пътешествие на деменция.
и сега беше без думи.
Аз бях там като част от проектен екип.
Ние правихме, както ги наричаме "артистични домови обаждания",
с много проста цел
да поканим Джим към креативно изразяване
и надявайки се да създадем модел за Фран и болногледачите
за това как те могат многозначително да се свържат, използвайки въображение и чудо.
Сега, това нямаше да бъде малка задача,
защото се оказа Джим не проговори месеци.
Дали той можеше да отговори, ако аз го бях приканила към изразяване?
Не знам.
Членове от семейството, когато се опитат да се свържат,
най-често ще се обърнат към споделено минало.
Ние казваме неща като,
"Помниш ли онзи път?"
Но девет пъти от 10,
пътя за този отговор в мозъка е нарушен
и ние оставаме сами с обичан от нас човек.
в мъглата.
Но има друг начин.
Наричам ги красиви въпроси.
Красив въпрос е този, който отваря споделен път на откритието
Без верен или грешен отговор,
красивият въпрос ни помага да се пренесем от очаквания спомен
в свободата на въобръжението,
хиляди възможни отговори
за хора с когнитивни затруднения.
Сега, обратно в кухнята,
Знаех едно нещо за Джим.
Знаех, че обича да ходи покрай езерото Мичиган
и когато погледнах наоколо в кухнята
Видях, до печката,
този голям дънер, който беше покрит в малки парченца плавеи.
И си помислих,
"Ще пробвам въпрос
който може да отговори без думи."
Опитах,
"Джим,
може ли да ми покажеш как водата се движи?"
Беше тихо за малко,
но тогава много бавно той пое една крачка
към дънера
и повдигна парче плавей
и го задържа,
и много бавно започна да движи ръката си,
водейки този плавей
Ръката му стана гъвкава
В синхрон с движението на вълните, които прави с ръцете си.
Така започна това бавно приключение
през спокойните води,
това нежно търкаляне до брега.
Пренасяйки теглото си от ляво на дясно и обратно,
Джим се превърна във вълна.
Неговата елегантност и сила, ни изумиха.
За 20 минути,
той оживи един плавей след друг
Изведнъж, той не беше осакатен.
Ние не се бяхме събрали в кухнята
за криза.
Джим беше майстор кукловод,
художник,
танцьор.
Фран по-късно ми каза
че повратният момент за нея е бил,
когато е научила как да се свърже с него
дори, когато е прогресирала неговата деменция.
И наистина стана повратна точка и за мен също.
Аз научих, че този креативен неограничен подход
може да помогне на семейства да променят,
разширят тяхното разбиране за деменцията
повече отколкото трагична празнота и загуба
в многозначителна връзка
и надежда
и любов.
Защото, креативното изразяване във всяка форма
е продуктивно.
То помага да се създаде красота и значение, и стойност,
където може нищо да не е имало преди.
Ако можем да влеем тази креативност в грижа,
болногледачите могат да поканят партньор в създаването на смисъл
и в този момент, грижата,
която много често е свързана със загуба,
може да стане производителна.
Но при толкова много условия за грижа се
предлага бинго
и хвърляне на балони.
Дейностите са пасивни и ориентирани към забавление.
Възрастните седят, гледат и аплодират,
само за да бъдат разсеяни до следващото хранене.
Любимите хора се опитват да задържат техните партньори у дома
понякога нямайки какво да правят,
те прибягват до гледането на телевизия сами,
което влошава симптомите на деменция с това изследователите сега ни казват
че това са разрушителни въздействия от социалната изолация и самотата.
Но какво ако създаването на смисъл може да бъде достъпно
за възрастните и техните грижещи партньори, където и да живеят?
Аз наистина бях изцяло трансформирана и пленена
чрез даването на тези креативни инструменти на болногледачите
и гледайки тази искра на радост и връзка,
откривайки тази креативна игра
може да им напомни защо правят това, което правят.
Привеждането на тази креативна грижа до този мащаб
може наистина да измени фона.
Но можем ли да го направим?
Може ли да го приложим в цялата грижеща организация
или в цялата грижеща система?
Първата стъпка към целта за мен
беше да събера голям отбор от артисти и възрастни, и болногледачи
в едно заведение за грижи в Милуоки.
Заедно, за две години,
ние успяхме да си представим наново историята на Омир "Одисей".
Ние изследвахме теми.
Ние написахме поеми.
Заедно, ние изтъкахме една миля прежда
Хореографирахме оригинални танци.
Ние дори изследвахме и научихме Старогръцки език
с помощта на учен по класика.
Стотици креативни уоркшопи ние приложихме в календара за дневни дейности
и поканихме членове от семействата да се присъединят заедно с нас
и имахме болногледачи, и персонал от всеки един вид грижа
сътрудничили си по програма за първи път.
Кулминационният момент
беше оригинална,
професионална направена пиеса,
която съчета професионални изпълнители заедно с възрастни хора
и болногледачи,
а ние поканихме и публика
да ни следва от сцена на сцена
една в старческия дом
в помощната всекидневна
и накрая в параклиса
за последната сцена,
където хор от възрастни
всички, играещи Пенелопе
с любов посрещнаха Одисей и публиката вкъщи.
Заедно се осмелихме да направим нещо красиво,
да поканим възрастни, някои с деменция,
някои от хоспис,
в създаването на значение във времето,
да се научат и израстнат като артисти.
Всичко това на място, където хора умираха всеки ден
Намирам се сега в място,
където трябва да се справя с предизвикателството
да срещна човек с деменция
сред тази празнина
в по-личен план.
На семейна вечеря по време на празниците
майка ми, която седеше до мен,
се обърна към мен и каза,"Къде е Ани?"
Моята забавна, красива и борбена майка
беше диагностицирана с Алцхаймер
И аз се намерих на мястото, което всеки се страхува.
Тя не ме позна.
И трябваше да разбера бързо дали мога да направя това което тренирам
хиляди хора да правят,
да се свържат през празнината.
"Искаш да кажеш Елън? казах аз,
защото празният стол на сестра ми беше точно срещу масата от нас
"Тя просто отиде до банята,"
И майка ми ме погледна,
и тогава нещо дълбо в мен проблесна,
и тя се протегна и усмихна, и докосна рамото ми,
и каза: "Ти си тук."
И аз казах, "Да,
тук съм."
Аз знам, че този момент ще се случва отново и отново,
не само за мен и майка ми,
но за всички 47 милиона хора по света
и стотиците милиони повече,
които ги обичат.
Как ще отговорим на това предизвикателство,
което ще докосне живота на всяко семейство?
Как нашата здравна система ще отговори на предизвикателството?
Надявам се да е с красив въпрос.
Въпрос, който ни приканва да намерим един друг
и да се свържем.
Надявам се нашият отговор
е, че ценим грижата
и че грижата може да бъде производителна,
и красива.
И че грижата може да ни докосне с най-дълбоките части на нашата човечност,
нашият копнеж да се свържем
и да направим значение заедно
по целия път до края.
Благодаря ви.
(Аплодисменти)
Vor dreißig Jahren
besuchte ich ein Pflegeheim,
und mein Leben änderte sich für immer.
Ich besuchte meine Großmutter Alice.
Sie war eine sehr starke Frau,
die ihre Fähigkeit zu sprechen durch einen Schlaganfall verloren hatte.
Alice kommunizierte nur noch auf drei Arten.
Sie machte ein Geräusch: "tss, tss, tss".
Sie konnte es variieren,
von einem emphatischen "nein, nein, nein"
zu einem verlockenden "ja, fast geschafft".
Sie hatte einen unglaublich ausdrucksstarken Zeigefinger,
den sie schütteln und sogar Frustration ausdrücken konnte.
Und sie hatte riesige, hellblaue Augen,
die sie zur Betonung öffnen und schließen konnte.
Ein weites Öffnen schien zu sagen:
"Ja, du hast es fast geschafft",
und ein langsames Schließen war
-- nun, das bedurfte nicht wirklich viel Übersetzung.
Alice lehrte mich,
dass jeder eine Geschichte hat.
Jeder hat eine Geschichte.
Die Herausforderung für den Zuhörer ist,
sie ins Leben zu rufen
und hörbar zu machen.
Alzheimer und Demenz,
das sind zwei Worte, die Leuten
einen Schatten über das Gesicht werfen.
Stellen Sie sich mich bei Dinnerpartys vor:
"Was machen Sie denn?"
"Ich helfe Menschen mit Alzheimer und Demenz, sich auszudrücken.
Wo gehen Sie denn hin?"
(Lachen)
Furcht und Stigmatisierung hüllen sich so eng um diese Erfahrung,
die weltweit 47 Mil. Menschen betrifft,
und jeder kann mit dieser Diagnose noch 10 bis 15 Jahre weiterleben.
Diese Zahl, 47 Millionen,
soll sich bis 2050 verdreifachen.
Familie und Freunde verschwinden,
weil sie nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen,
oder was sie sagen sollen,
und plötzlich,
wenn man andere am meisten braucht,
ist man schmerzlich allein,
unklar über den Sinn und Wert des eigenen Lebens.
Die Wissenschaft sucht nach Behandlungen,
träumt von Heilungen.
Würde man aber Stigma und Angst jetzt auflösen,
könnte der Schmerz vieler Menschen schon jetzt gelindert werden.
Zum Glück braucht man für Zusammengehörigkeit keine Pille.
Man muss nur die Hand ausstrecken.
Man muss zuhören.
Und es braucht eine bisschen Staunen.
Das ist meine Lebensaufgabe geworden,
angefangen mit Alice
und später in unzähligen Senioren in Pflegeheimen
und Tagesstätten
und mit denen, die versuchen, zu Hause zu bleiben.
Nun stellt sich die Frage nach dem Wie.
Wie treten wir sinnvoll in Verbindungen miteinander?
Das beantwortete mir ein lang verheiratetes Ehepaar
in Milwaukee, Wisconsin, wo ich herkomme,
Fran und Jim,
die ich an einem tristen Wintertag in ihrer winzig kleinen Küche
in einem bescheidenen Doppelhaus am Lake Michigan traf.
Als ich hereinkam,
begrüßten mich Fran, eine Betreuerin und ein Betreuungsleiter sehr herzlich,
und Jim stand da und starrte schweigend vor sich hin.
Er befand sich auf einer langen, langsamen Reise in die Demenz
und war nun jenseits aller Worte.
Ich war Teil eines Projektteams.
Wir machten "künstlerische Hausbesuche"
mit dem simplen Ziel,
Jim zu kreativem Ausdruck einzuladen,
und hoffentlich Fran und den Betreuerinnen zu zeigen,
wie sie durch Phantasie in Beziehung treten konnten.
Dies war keine leichte Aufgabe,
denn es stellte sich heraus, dass Jim seit Monaten nicht gesprochen hatte.
Könnte er überhaupt antworten, wenn ich ihn einlade, sich auszudrücken?
Ich wusste es nicht.
Wenn Familienmitglieder versuchen, eine Verbindung herzustellen,
denken sie sich meist an die gemeinsame Vergangenheit.
Wir sagen Dinge wie:
"Erinnerst du dich daran?"
Aber fast immer ist der Weg im Hirn für diese eine Antwort unterbrochen,
und wir sind allein mit einem geliebten Menschen im Nebel.
Aber es gibt noch einen anderen Weg.
Ich nenne ihn "schöne Fragen".
Eine schöne Frage öffnet den Weg zu einer gemeinsamen Entdeckung.
Es gibt kein richtig oder falsch.
Eine schöne Frage, führt weg von Erwartungen an das Gedächtnis
hin zur Freiheit der Vorstellungskraft.
Tausende Antworten werden möglich für Menschen mit kognitiven Problemen.
Damals in der Küche wusste ich eine Sache über Jim.
Ich wusste, dass er gerne am Lake Michigan spazieren ging,
und als ich mich in der Küche umsah,
sah ich drüben beim Herd diese Truhe,
bedeckt mit kleinen Treibholzstückchen.
Ich dachte mir,
"Ich probiere eine Frage,
die man auch ohne Worte beantworten kann."
So fragte ich:
"Jim,
kannst du mir zeigen, wie sich Wasser bewegt?"
Für eine Weile war er still,
aber dann machte er langsam einen Schritt
hin zu der Truhe
und nahm ein Stück Treibholz.
Er hielt es vor sich hin,
und begann sehr langsam seinen Arm zu bewegen,
ausgehend von dem Treibholz.
In seiner Hand schien es zu schwimmen,
synchron mit der Bewegung der Wellen, die er mit seinen Armen machte.
Es begann eine langsame Reise über ruhige Gewässer,
und rollte sanft zum Ufer.
Indem er sein Gewicht von links nach rechts und wieder zurück verlagerte,
wurde Jim zur Welle.
Seine Anmut und seine Stärke verschlugen uns den Atem.
Für 20 Minuten bewegte er ein Stück Treibholz nach dem anderen.
Plötzlich war er nicht mehr behindert.
Wir waren nicht mehr wegen einer Versorgungskrise in dieser Küche.
Jim war ein Puppenspielmeister,
ein Künstler,
ein Tänzer.
Fran erzählte mir später,
dass dieser Moment ein Wendepunkt für sie war.
Sie lernte mit ihm in Beziehung zu treten,
auch als die Demenz fortschritt.
Und es war auch ein Wendepunkt für mich.
Ich lernte, dass diese kreative, offene Herangehensweise
Familien helfen konnte,
Demenz als mehr zu verstehen
als nur tragische Leere und Verlust,
dass auch trotz ihr wertvolle Beziehungen,
Hoffnung und Liebe
leben konnte.
Kreativer Ausdruck in jeder Form ist schöpferisch.
Sie trägt dazu bei, Schönheit, Sinn und Wert dort zu schaffen,
wo vorher vielleicht gar nichts war.
Wenn wir diese Kreativität in die Pflege einfließen lassen können,
können die Pflegekräfte zu Partnern in der Bedeutungsgebung werden,
und in diesem Moment kann Pflege,
die so oft mit Verlust verbunden ist, generativ werden.
Aber so viele Pflegeeinrichtungen
bieten Bingo und Luftballonwerfen an.
Diese Aktivitäten sind passiv und auf Unterhaltung ausgerichtet.
Die Senioren sitzen da und schauen zu und applaudieren.
Sie sind eigentlich nur abgelenkt bis zur nächsten Mahlzeit.
Angehörige, die versuchen, ihre Partner zu Hause zu behalten,
wissen manchmal nicht was sie tun sollen,
und so greifen sie dazu über, vor dem Fernseher zu sitzen.
Nach neuen Forschungserkenntnissen, verbinden sich so die Symptome der Demenz
mit den verheerenden Auswirkungen sozialer Isolation und Einsamkeit.
Aber was wäre, wenn die Bedeutungsgebung
für Demenzerkrankte und ihre Angehörigen überall zugänglich wäre?
Es hat mich persönlich verändert und gefesselt,
diese kreativen Werkzeuge zu den Betreuern zu bringen
und diese Freude und Verbundenheit wahrzunehmen und dabei zu entdecken,
dass kreatives Spiel sie daran erinnern kann,
warum sie tun, was sie tun.
Wenn man kreative Zuwendung in die Waagschale wirft,
könnten sich die Perspektiven verschieben.
Schaffen wir das?
Können wir solche Ansätze in eine Pflegeorganisation
oder ein ganzes Pflegesystem einfließen lassen?
Der erste Schritt auf dem Weg zu diesem Ziel war für mich,
das Zusammenstellen eines großen Team von Künstlern, Senioren und Betreuern
in einer Pflegeeinrichtung in Milwaukee.
Gemeinsam überarbeiteten wir über zwei Jahre hinweg
die Geschichte von Homers "Odyssee".
Wir erforschten die Themen.
Wir schrieben Gedichte.
Gemeinsam webten wir einen kilometerlangen Teppich.
Wir choreographierten originelle Tänze.
Wir studierten sogar Altgriechisch
mit Hilfe eines Klassik-Forschers.
Hunderte von kreativen Workshops bauten wir in den Aktivitätenkalender ein.
Familienmitglieder waren eingeladen, sich uns anzuschließen.
Zum ersten Mal arbeiteten Betreuer und Mitarbeiter aus allen Bereichen der Pflege
gemeinsam an der Programmierung.
Der Höhepunkt war ein originelles,
professionell produziertes Stück,
in dem professionelle Darsteller, Senioren und den Betreuern zusammenspielten.
Wir luden ein zahlendes Publikum ein,
uns von Szene zu Szene zu folgen.
Vom Pflegeheim, zum Esszimmer des betreuten Wohnens
und schließlich in der Kapelle für die Schlussszene.
Dort war ein Chor von Senioren, die gemeinsam die Rolle der Penelope spielten,
und Odysseus und das Publikum liebevoll zu Hause willkommen hießen.
Gemeinsam hatten wir es gewagt, etwas Schönes zu schaffen.
Wir luden Senioren, manche mit Demenz, andere im Hospiz, dazu ein,
Bedeutung zu schaffen, zu lernen und als Künstler zu wachsen.
All dies an einem Ort, an dem jeden Tag Menschen starben.
Derzeit muss ich in meinem privaten Leben, die Herausforderung angehen,
einem Menschen mit Demenz über diese Kluft hinweg zu begegnen.
Bei einem Familienessen über die Feiertage drehte sich meine Mutter neben mir,
zu mir um und fragte: "Wo ist Annie?"
Bei meiner lustigen, attraktiven und temperamentvollen Mutter
war Alzheimer diagnostiziert worden.
Da war der Moment, den alle fürchten.
Sie erkannte mich nicht.
Ich musste schnell herausfinden, ob ich tun konnte,
was ich Tausenden von Menschen geraten hatte,
um diese Kluft zu überwinden.
"Meinst du Ellen?", fragte ich,
denn der Stuhl meiner Schwester war genau gegenüber von uns.
"Sie ist auf Toilette."
Meine Mutter sah mich an und etwas regte sich tief in ihr.
Dann streckte sie die Hand aus, lächelte und berührte meine Schulter.
Sie sagte: "Da bist du ja!"
Ich antwortete: "Ja, da bin ich."
Ich weiß, so etwas wird immer wieder passieren,
nicht nur für meine Mutter und mich, sondern für 47 Mio Menschen weltweit,
und die Abermillionen ihrer Liebsten.
Wie begegnen wir dieser Herausforderung, die jede Familie betreffen wird?
Wie werden unsere Pflegesysteme auf diese Herausforderung reagieren?
Ich hoffe, mit einer schönen Frage, durch die wir einander finden und uns begegnen.
Ich hoffe, unsere Antwort lautet, dass wir Pflege schätzen,
und dass Pflege generativ und schön sein kann.
Diese Fürsorge verbindet uns ganz tief mit unserer Menschlichkeit,
mit unserer Sehnsucht, in Verbindung zu treten
und gemeinsam Sinn zu schaffen,
bis zum Ende.
Danke.
(Applaus)
Τριάντα χρόνια πριν,
μπήκα σε ένα γηροκομείο
και η ζωή μου άλλαξε για πάντα.
Επισκεπτόμουν τη γιαγιά μου, την Άλις.
Ήταν μία πολύ δυναμική γυναίκα
που είχε χάσει τη μάχη με ένα εγκεφαλικό το οποίο της στέρησε την ομιλία.
Της είχαν απομείνει τρεις τρόποι επικοινωνίας.
Είχε έναν ήχο σαν «τς, τς, τς»,
και μπορούσε να αλλάζει τον τόνο
από το εμφατικό, «Όχι, όχι, όχι»,
στο δελεαστικό, «Ναι, σχεδόν το βρήκες».
Είχε ένα εξαιρετικά εκφραστικό δείκτη
που κουνούσε και με τον οποίο έδειχνε με δυσφορία.
Επίσης είχε κάτι τεράστια ανοιχτόχρωμα μπλε μάτια
τα οποία ανοιγόκλεινε για έμφαση.
Ορθάνοιχτα μάλλον σήμαινε,
«Ναι, σχεδόν το βρήκες»,
και το αργό κλείσιμο
σήμαινε - βασικά, δε χρειαζόταν μετάφραση.
Αποδείχθηκε ότι η Άλις μού έμαθε
ότι όλοι έχουν μια ιστορία.
Όλοι έχουν μια ιστορία.
Η δοκιμασία για τον ακροατή
έγκειται στο πώς θα την αποκαλύψει
και πώς θα την ακούσει πραγματικά.
To Αλτσχάιμερ και η άνοια,
είναι δύο λέξεις που μόλις τις λες μπροστά σε ανθρώπους,
βλέπεις ένα σύννεφο να κατεβαίνει πάνω τους.
Φανταστείτε με σε δείπνο φίλων.
«Τι δουλειά κάνεις;»
«Ε να, παρακινώ άτομα με Αλτσχάιμερ και άνοια να εκφραστούν.
Γιατί φεύγετε;»
(Γέλια)
Ο φόβος και το στίγμα τυλίγονται σφιχτά γύρω από μια εμπειρία
που επηρεάζει 47 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο,
τα οποία μπορούν να ζήσουν μ' αυτή τη διάγνωση για 10 με 15 χρόνια,
κι αυτός ο αριθμός, 47 εκατομμύρια,
πρόκειται να τριπλασιαστεί έως το 2050.
Η οικογένεια και οι φίλοι ίσως απομακρυνθούν
επειδή δε γνωρίζουν πώς να σου κρατήσουν παρέα,
δεν ξέρουν τι να πουν,
και ξαφνικά,
όταν χρειάζεσαι πιο πολύ τους άλλους,
νιώθεις επώδυνα μόνος,
αβέβαιος για το νόημα και την αξία της ίδιας σου της ζωής.
Η επιστήμη πιέζει για θεραπευτικές αγωγές,
ονειρευόμενη θεραπείες,
αλλά η χαλάρωση της πίεσης του φόβου και του στίγματος
θα μπορούσε να απαλύνει τον πόνο πολλών ανθρώπων αυτή τη στιγμή.
Κι ευτυχώς, η ουσιαστική επαφή δε χρειάζεται χάπια.
Χρειάζεται προσπάθεια για επικοινωνία.
Χρειάζεται ακρόαση.
Και μια δόση περιέργειας.
Αυτό έχει πραγματικά γίνει η ατελείωτή μου περιπέτεια,
την οποία ξεκίνησε η Άλις,
και αργότερα συνέχισαν αμέτρητοι ηλικιωμένοι σε γηροκομεία
και κέντρα φροντίδας
και εκείνοι που δυσκολεύονται να μείνουν σπίτι.
Όλα συνοψίζονται στο πώς.
Πώς συνδέεσαι ουσιαστικά;
Έλαβα το μεγαλύτερο μέρος της απάντησης από ένα μακροχρόνια παντρεμένο ζευγάρι
στο Μιλγουόκι του Γουισκόνσιν, απ' όπου κατάγομαι,
την Φραν και τον Τζιμ,
που γνώρισα μια μουντή χειμωνιάτικη μέρα στη μικροσκοπική τους κουζίνα,
σε μια ταπεινή μεζονέτα δίπλα στη λίμνη Μίσιγκαν.
Κι όταν μπήκα μέσα,
η Φραν, ένας φροντιστής κι ένας υπεύθυνος φροντίδας
με καλωσόρισαν θερμά,
κι ο Τζιμ σηκώθηκε κοιτώντας επίμονα ευθεία,
σιωπηλός.
Βρισκόταν σε ένα μακρύ, αργό ταξίδι προς την άνοια
και πλέον δεν μιλούσε.
Ήμουν εκεί ως μέλος μιας ομάδας έργου.
Τις ονομάζαμε «καλλιτεχνικές επισκέψεις κατ' οίκον»
με τον απλούστατο στόχο
της παρακίνησης του Τζιμ να εκφραστεί δημιουργικά,
κι ελπίζοντας πως η Φραν κι οι φροντιστές θα μάθαιναν
πώς μπορούσαν να επικοινωνήσουν ουσιαστικά χρησιμοποιώντας φαντασία και περιέργεια.
Τώρα, αυτό δεν ήταν ένα απλό έργο
γιατί αποδείχθηκε πως ο Τζιμ δεν είχε μιλήσει επί μήνες.
Θα μπορούσε ποτέ ν' ανταποκριθεί αν τον παρακινούσα να εκφραστεί;
Δε το γνώριζα.
Όταν προσπαθούν να συνδεθούν οι συγγενείς,
συνήθως επικαλούνται ένα κοινό παρελθόν.
Λέμε πράγματα όπως,
«Θυμάσαι εκείνη τη φορά;»
Αλλά εννιά στις δέκα φορές,
το μονοπάτι αυτής της απάντησης προς το μυαλό έχει χαθεί,
και μένουμε μόνοι με ένα αγαπημένο πρόσωπο
στην ομίχλη.
Αλλά υπάρχει τρόπος εισόδου.
Τις ονομάζω όμορφες ερωτήσεις.
Μια όμορφη ερώτηση είναι εκείνη που ανοίγει ένα κοινό μονοπάτι ανακάλυψης.
Χωρίς σωστή ή λανθασμένη απάντηση,
η όμορφη ερώτηση βοηθά να μετατοπιστούμε απ' την προσμονή των αναμνήσεων
στην ελευθερία της φαντασίας,
με χιλιάδες πιθανές απαντήσεις
για ανθρώπους με γνωστικές δυσκολίες.
Τώρα, πίσω στην κουζίνα,
γνώριζα ένα πράγμα για τον Τζιμ.
Ήξερα ότι του άρεσε να περπατά κατά μήκος της λίμνης Μίσιγκαν,
και όταν κοίταξα στην κουζίνα,
είδα, πάνω απ' τον φούρνο,
έναν κορμό καλυμμένο με μικρά κομμάτια ξεβρασμένου ξύλου.
Και σκέφτηκα,
«Θα κάνω μια ερώτηση
που θα μπορούσε ν' απαντήσει χωρίς λέξεις».
Οπότε προσπάθησα,
«Τζιμ,
μπορείς να μου δείξεις πώς κινείται το νερό;»
Υπήρχε σιωπή για λίγο,
αλλά ύστερα, έκανε ένα βήμα πολύ αργά
προς τον κορμό,
σήκωσε ένα κομμάτι ξεβρασμένου ξύλου,
το κράτησε με τεντωμένο χέρι,
και τότε άρχισε πολύ αργά να κινεί το χέρι του,
σαν αυτό να ακολουθεί την κίνηση του ξύλου.
Στο χέρι του, άρχισε να επιπλέει,
σε συγχρονισμό με την κίνηση των κυμάτων που έφτιαχνε με τα χέρια του.
Ξεκίνησε το αργό ταξίδι
πάνω σε ήρεμα νερά,
ήπια κύματα που σκάνε στην όχθη.
Μεταφέροντας το βάρος του απ' τα αριστερά στα δεξιά και πίσω,
ο Τζιμ έγινε ένα με το κύμα.
Η χάρη κι η δύναμή του μας άφησαν άναυδες.
Για είκοσι λεπτά,
έδωσε ζωή σε απανωτά κομμάτια ξεβρασμένου ξύλου.
Ξαφνικά, δεν ήταν ανάπηρος.
Δεν είχαμε μαζευτεί στην κουζίνα αυτή
για πρόβλημα φροντίδας.
Ο Τζιμ ήταν εξπέρ μαριονετίστας,
ένας καλλιτέχνης,
ένας χορευτής.
Αργότερα, η Φραν μού είπε
ότι αυτή η στιγμή αποτέλεσε σημείο καμπής για εκείνη,
επειδή έμαθε πώς να επικοινωνεί μαζί του
ακόμα κι όταν η άνοιά του προχωρούσε.
Και έγινε σημείο καμπής και για εμένα.
Έμαθα πως αυτή η δημιουργική προσέγγιση χωρίς συγκεκριμένη απάντηση,
βοηθούσε οικογένειες ν' αλλάξουν,
να διευρύνουν την κατανόησή τους σχετικά με την άνοια
σε κάτι περισσότερο από τραγική κενότητα και απώλεια,
σε επίσης σημαντική σύνδεση
και ελπίδα
και αγάπη.
Γιατί, η δημιουργική έκφραση σε κάθε μορφή
είναι παραγωγική.
Βοηθά να δώσει νόημα, αξία κι ομορφιά
εκεί όπου ίσως δεν υπήρχε τίποτα προηγουμένως.
Αν μπορούμε να εμφυσήσουμε τη δημιουργικότητα στη φροντίδα,
οι φροντιστές μπορούν να παρακινήσουν τον σύντροφο να δημιουργήσει νόημα,
και τότε η φροντίδα,
που τόσο συχνά συσχετίζεται με την απώλεια,
μπορεί να γίνει παραγωγική.
Αλλά τόσα περιβάλλοντα φροντίδας
απλώς προσφέρουν μπίνγκο
και ρίψη μπαλονιών.
Οι δραστηριότητες είναι παθητικές και στοχεύουν στη διασκέδαση.
Οι ηλικιωμένοι κάθονται, κοιτούν και χειροκροτούν,
στην πραγματικότητα αφηρημένοι έως το επόμενο γεύμα.
Μερικές φορές, τα πρόσωπα που προσπαθούν να κρατήσουν τον σύντροφό τους σπίτι
δεν έχουν τίποτα να κάνουν,
οπότε καταλήγουν να βλέπουν μόνοι τους τηλεόραση,
που ενώνει τα συμπτώματα της άνοιας με αυτό που τώρα μας λένε οι ερευνητές
πως είναι ο ολέθριος αντίκτυπος της κοινωνικής απομόνωσης και μοναξιάς.
Αλλά τι θα γινόταν αν η δημιουργία νοήματος ήταν προσβάσιμη
στους ηλικιωμένους και τους φροντιστές όπου κι αν έμεναν;
Έχω πραγματικά και ολοκληρωτικά αλλάξει και αιχμαλωτιστεί
από τα δημιουργικά εργαλεία που έδωσα στους φροντιστές
και βλέποντας αυτή την σπίθα της χαράς και της σύνδεσης,
απ' την ανακάλυψη πως το δημιουργικό παιχνίδι
μπορεί να τους υπενθυμίσει γιατί κάνουν ό,τι κάνουν.
Η εφαρμογή της δημιουργικής φροντίδας σε ευρύτερη κλίμακα
θα μπορούσε να αλλάξει τα πάντα.
Αλλά μπορούμε να το κάνουμε;
Θα μπορούσαμε να το εμφυσήσουμε σε έναν πλήρη οργανισμό φροντίδας
ή ολόκληρο σύστημα υγείας;
Το πρώτο βήμα προς αυτόν τον στόχο μου
ήταν να συγκεντρώσω μια μεγάλη ομάδα καλλιτεχνών, ηλικιωμένων και φροντιστών
σε μία μονάδα φροντίδας στο Μιλγουόκι.
Μαζί, μέσα σε δύο χρόνια,
αναπλάσαμε την Ομήρου Οδύσσεια.
Εξερευνήσαμε θέματα.
Γράψαμε ποιήματα.
Μαζί, δημιουργήσαμε υφαντά μήκους ενός μιλίου.
Κάναμε πρωτότυπες χορογραφίες.
Εξερευνήσαμε και μάθαμε μέχρι και Αρχαία Ελληνικά
με τη βοήθεια ενός φιλολόγου.
Ενσωματώσαμε εκατοντάδες δημιουργικές ομαδικές δράσεις στο καθημερινό πρόγραμμα
προσκαλέσαμε τους συγγενείς να συμμετέχουν μαζί μας
και είχαμε φροντιστές και προσωπικό από όλους τους τομείς της φροντίδας
να συνεργάζονται στον προγραμματισμό για πρώτη φορά.
Η στιγμή της ολοκλήρωσης
ήταν ένα πρωτότυπο θεατρικό έργο,
που ανέβηκε από επαγγελματίες
το οποίο συνταίριαξε επί σκηνής τους επαγγελματίες καλλιτέχνες
με τους ηλικιωμένους και τους φροντιστές τους,
και προσκαλέσαμε κοινό επί πληρωμή
να μας ακολουθά από σκηνή σε σκηνή,
μία στο γηροκομείο,
στο σαλόνι επιβοηθούμενης διαβίωσης,
και τέλος στο παρεκκλήσι
για την τελευταία σκηνή,
όπου μία χορωδία από ηλικιωμένους,
στην οποία όλοι έπαιζαν την Πηνελόπη,
με αγάπη καλωσόρισαν τον Οδυσσέα και το κοινό στο σπίτι.
Μαζί, είχαμε τολμήσει να φτιάξουμε κάτι πανέμορφο,
να προσκαλέσουμε ηλικιωμένους, ορισμένους με άνοια,
μερικούς σε κέντρα περίθαλψης,
στη σταδιακή δημιουργία νοήματος,
ώστε να μάθουν και ν' αναπτυχθούν ως καλλιτέχνες.
Όλα αυτά σε ένα μέρος όπου οι άνθρωποι πέθαιναν καθημερινά.
Βρίσκομαι τώρα κι εγώ στην ίδια θέση,
όπου πρέπει να αντιμετωπίσω αυτή τη δοκιμασία
του να γνωρίζω κάποιον με άνοια,
διαπερνώντας το κενό
με έναν πιο προσωπικό τρόπο.
Σε ένα οικογενειακό δείπνο την περίοδο των διακοπών,
η μητέρα μου, που καθόταν δίπλα μου,
γύρισε και μου είπε «Πού είναι η Άννι;»
Η αστεία, όμορφη και δυναμική μητέρα μου
είχε διαγνωστεί με τη Νόσο Αλτσχάιμερ.
Και βρέθηκα σε αυτό το μέρος που όλοι φοβούνται.
Δεν με αναγνώριζε.
Κι έπρεπε να καταλάβω γρήγορα αν μπορούσα να κάνω
αυτό που δίδασκα χιλιάδες άλλους ανθρώπους να κάνουν,
να συνδεθώ παρά το χάσμα.
«Εννοείς την Έλεν;» είπα,
γιατί η κενή καρέκλα της αδερφής μου βρισκόταν απέναντι μας στο τραπέζι.
«Απλώς πήγε στην τουαλέτα».
Κι η μητέρα μου με κοίταξε,
και τότε κάτι βαθιά μέσα της πυροδοτήθηκε,
και χαμογέλασε και άγγιξε τον ώμο μου
και είπε, «Είσαι εδώ».
Και είπα «Ναι,
είμαι εδώ».
Ξέρω πως αυτή η στιγμή θα επαναληφθεί ξανά,
όχι μόνο για εμένα και τη μαμά μου
αλλά και για τα 47 εκατομμύρια άτομα σε όλον τον κόσμο
και στα εκατοντάδες εκατομμύρια
που τους αγαπούν.
Πώς θ' απαντήσουμε σ' αυτή τη δοκιμασία
που πρόκειται ν' αγγίξει τη ζωή της κάθε οικογένειας;
Πώς θα απαντήσουν τα συστήματα φροντίδας σε αυτή τη δοκιμασία;
Ελπίζω με μία όμορφη ερώτηση,
μία που να μας προσκαλεί να βρούμε ο ένας τον άλλον
και να συνδεθούμε.
Ελπίζω η απάντησή μας
να είναι πως εκτιμούμε την αξία της φροντίδας
και πως η φροντίδα μπορεί να είναι παραγωγική
και όμορφη.
Κι αυτή η φροντίδα μπορεί να μας ενώσει με τα βαθύτερα μέρη της ανθρωπιάς μας,
με την επιθυμία μας να έρθουμε σε επαφή
και να δώσουμε νόημα μαζί
μέχρι το τέλος.
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
Hace 30 años,
entré a un hogar de ancianos,
y mi vida cambió para siempre.
Estuve allí para visitar a mi abuela Alice.
Ella era una mujer muy poderosa
que perdió una batalla con un derrame que le robó el habla.
A Alice solo le quedaban tres formas de comunicación.
Un sonido como "tss, tss, tss"
que podía cambiar de tono
de enfático, "no, no, no"
a tentador, "sí, casi lo tienes".
Su dedo índice era muy expresivo,
y podía sacudirlo para señalar con frustración.
Ella tenía enormes ojos azul pálido
que podía abrir y cerrar para enfatizar.
De par en par parecía decir:
"Sí, casi lo tienes"
y cerrando lentamente
era.. bueno, realmente no necesita mucha traducción.
Resulta que Alice me había enseñado
que todos tenemos una historia.
Todos tenemos una historia.
El desafío para quien escucha
es cómo darle entidad
y cómo escuchar la historia.
El Alzheimer y la demencia
son dos palabras que, si uno las dice delante de la gente,
nota que algo se nubla en ellos.
Imagínenme en las cenas.
"¿Qué haces?"
"Bueno, invito a expresarse a personas con Alzheimer y demencia.
¿A dónde vas?"
(Risas)
El miedo y el estigma se envuelven tan estrechamente en torno a una experiencia
que afecta a 47 millones de personas en el mundo,
y pueden vivir con este diagnóstico entre 10 y 15 años,
y ese número, 47 millones,
se supone que se triplicará para el 2050.
La familia y los amigos pueden desaparecer,
porque no saben cómo acompañar,
no saben qué decir
y, de repente,
cuanto más necesitas a otras personas,
puedes encontrarte dolorosamente en soledad
sin seguridad del sentido y el valor de tu propia vida.
La ciencia está buscando tratamientos,
soñando curas,
pero aflojar ese amarre de estigma y miedo
podría aliviar el dolor de tanta gente en este momento.
Y, afortunadamente, no hay una pastilla para lograr una conexión significativa.
Se necesita estar.
Se necesita escuchar.
Y se necesita una dosis de asombro.
Esa realmente se ha convertido en mi búsqueda interminable,
que comenzó con Alice
y luego siguió con innumerables personas en hogares de ancianos
y centros de día
y con quienes bregan por quedarse en casa.
Todo se reduce a la pregunta de cómo.
¿Cómo conectarse significativamente?
Tengo una gran parte de esa respuesta en una pareja casada
en Milwaukee, Wisconsin, de donde soy,
Fran y Jim, a quienes conocí
un día de invierno bastante triste en su diminuta y pequeña cocina
en un humilde dúplex junto al lago Michigan.
Y cuando entré,
Fran y un cuidador y un administrador de atención
me saludaron muy calurosamente,
y Jim se quedó mirando al frente,
en silencio.
Estaba en un largo y lento viaje hacia la demencia
más allá de las palabras.
Estuve allí como parte de un equipo de proyecto.
Hacíamos lo que denominamos "visitas artísticas a domicilio"
con el objetivo realmente simple
de invitar a Jim a una expresión creativa,
y optimista de pensar formas en que Fran y los cuidadores
pudieran conectarse significativamente mediante la imaginación y el asombro.
No iba a ser una tarea sencilla,
porque resulta que Jim no había hablado en meses.
¿Podría él incluso responder si lo invitaba a expresarse?
No lo sabía.
Los miembros de la familia, cuando intentamos conectarnos,
por lo general apelamos a un pasado compartido.
Decimos cosas como:
"¿Recuerdas esa vez?"
Pero nueve de cada 10 veces,
no existe camino a esa respuesta dentro del cerebro,
y nos quedamos solos con un ser querido
en la niebla.
Pero hay otra forma de entrar.
Las denomino "preguntas hermosas".
Una pregunta hermosa abre un camino compartido de descubrimiento.
No hay respuesta correcta o incorrecta,
una pregunta hermosa ayuda a alejarnos de la expectativa de la memoria
hacia la libertad de la imaginación,
y las mil respuestas posibles
para personas con desafíos cognitivos.
Ahora, de vuelta en la cocina,
sí sabía algo sobre Jim,
era que le gustaba caminar a lo largo del lago Michigan,
y cuando miré alrededor de esa cocina,
vi, junto a la estufa,
un tronco cubierto por trocitos de madera del lago.
Y pensé:
"Voy a intentar una pregunta
que él podría responder sin palabras".
Así que lo intenté,
"Jim,
¿puedes mostrarme cómo se mueve el agua?"
Estuvo en silencio por un rato,
pero luego muy lentamente dio un paso
hacia ese tronco
y recogió un trozo de madera,
y lo sostuvo,
y luego muy lentamente comenzó a mover el brazo,
guiando con esa madera.
En su mano comenzó a flotar
en sincronía con el movimiento de las ondas que hizo con los brazos.
Comenzó un lento viaje
por aguas tranquilas,
un suave rodar hacia la orilla.
Transfiriendo su peso de izquierda a derecha y viceversa,
Jim se convirtió en las olas.
Su gracia y su fuerza simplemente nos dejaron sin aliento.
Durante 20 minutos,
él animó un trozo de madera flotante tras otro.
De repente no estaba discapacitado.
No estábamos reunidos en esa cocina
por una crisis de cuidados.
Jim era un maestro titiritero,
un artista,
un bailarín.
Fran luego me dijo
que ese momento había sido un punto de inflexión para ella,
que aprendió a conectarse con él
incluso mientras la demencia progresaba.
Y realmente fue un punto de inflexión para mí también.
Aprendí que este enfoque abierto y creativo
podía ayudar a las familias a cambiar,
a ampliar su comprensión de la demencia
como algo más que un vacío y una pérdida trágicos
hacia una conexión también significativa,
con esperanza
y amor.
Porque la expresión creativa en cualquier forma
es generativa.
Ayuda a crear belleza, sentido y valor
donde antes pudo no haber existido nada.
Si podemos infundir esa creatividad en el cuidado,
los cuidadores pueden invitar a un compañero a crear sentido,
y en ese momento, el cuidado,
que a menudo se asocia con la pérdida,
puede volverse generativo.
Pero muchos lugares de cuidado
ofrecen bingo
y lanzamiento de globos.
Actividades pasivas orientadas al entretenimiento.
Los ancianos se sientan, miran y aplauden,
solo se distraen hasta la próxima comida.
Los seres queridos que tratan de mantener a sus parejas en casa
a veces no tienen nada que hacer,
y entonces recurren a la TV,
que agrava los síntomas de la demencia con lo que los investigadores nos dicen
que son impactos devastadores del aislamiento social y la soledad.
Pero, ¿y si crear sentido estuviera al alcance
de los ancianos y sus compañeros de cuidado donde sea que vivan?
Realmente me han cautivado y transformado por completo
el uso de estas herramientas creativas para cuidadores
al ver esa chispa de alegría y conexión,
cuando descubren que ese juego creativo
les recuerda por qué hacen lo que hacen.
Expandir este cuidado creativo
realmente podría cambiar al rubro.
¿Podríamos lograrlo?
¿Podríamos infundirlo en una organización de atención integral
o en un sistema de atención completo?
El primer paso hacia ese objetivo para mí
fue reunir un equipo gigante de artistas, ancianos y cuidadores
en un centro de atención en Milwaukee.
Juntos, durante dos años,
nos propusimos reinventar la historia de "La Odisea" de Homero.
Exploramos temas.
Escribimos poemas.
Juntos, hicimos un tejido de una milla de largo.
Coreografiamos danzas originarias.
Incluso exploramos y aprendimos griego antiguo
con la ayuda de un erudito clásico.
Hicimos cientos de talleres creativos en nuestras actividades diarias
e invitamos a los miembros de la familia a sumarse a nosotros,
y tenía cuidadores y personal de cada área de cuidado
que colaboraban en la programación por primera vez.
El momento cúlmine
fue una obra original
producida profesionalmente
que mezcló artistas profesionales junto a ancianos
y cuidadores,
e invitamos a un público que paga
para seguirnos de escena en escena,
uno en el hogar de ancianos,
en la sala de comedor asistida,
y finalmente en la capilla
para la escena final
donde un coro de ancianas
todas actuando de Penélope
acogieron con cariño a Odiseo y la audiencia en casa.
Juntos nos atrevimos a hacer algo hermoso,
invitar a ancianos, algunos con demencia,
algunos en hospicios,
a crear sentido a lo largo del tiempo,
para aprender y crecer como artistas.
Todo esto en un lugar donde la gente moría todos los días.
Ahora me encuentro en un lugar
donde tengo que enfrentar este desafío
de conocer a una persona con demencia
a través de esa brecha
de una manera más personal.
En una cena familiar en las vacaciones,
mi madre, que estaba sentada a mi lado,
se volvió hacia mí y dijo: "¿Dónde está Annie?"
Mi madre divertida, bella y luchadora
había sido diagnosticada con Alzheimer.
Y me encontré en ese lugar que todos temen.
Ella no me reconoció.
Y tuve que averiguar rápido si podía hacer lo que había estado entrenando
a miles de otras personas a hacer,
para conectar a través de esa brecha.
"¿Te refieres a Ellen?" dije,
porque la silla vacía de mi hermana estaba al otro lado de nuestra mesa.
"Ella fue al baño".
Y mi madre me miró,
y algo se encendió en el fondo,
y extendió la mano y sonrió y me tocó el hombro
y dijo: "Estás justo ahí".
Y yo dije: "Sí,
estoy justo aquí".
Yo sé que ese momento va a suceder una y otra vez,
no solo para mi madre y para mí
sino para los 47 millones de personas en el mundo
y los cientos de millones más
que los aman.
¿Cómo responderemos a este desafío
que va a tocar las vidas de cada familia?
¿Cómo van a responder a ese desafío nuestros sistemas de atención?
Espero que sea con una pregunta hermosa,
que nos invite a encontrarnos el uno al otro
y conectarnos.
Espero que nuestra respuesta
sea que valoramos el cuidado
y que ese cuidado puede ser generativo
y hermoso.
Y ese cuidado puede ponernos en contacto con lo más profundo de la humanidad,
nuestro anhelo de conectar
y crear sentido juntos
hasta el final.
Gracias.
(Aplausos)
سی سال پیش،
به یک خانه‌‎ی سالمندان رفتم،
و زندگی‌‎ام برای همیشه تغییر کرد.
آنجا رفتم تا مادربزرگم آلیس را ملاقات کنم.
او یک زن بسیار قوی بود
که در مبارزه با یک سکته شکست خورده و توانایی صحبت کردن را از دست داده بود.
برای آلیس فقط سه روش ارتباطی باقی مانده بود.
او صدایی داشت شبیه «تسس، تسس، تسس»،
که می‌توانست به شکل لحن سخن درآید
از «نه، نه، نه» به صورت موکد، گرفته
تا «بله، تقریباً متوجه شدی.» به صورت جذاب
انگشت سبابه بطور اعجاب‌آوری سخنگو بود،
که او می‌توانست تکان دهد و ناامیدی را ابراز کند.
او چشمان آبی بسیار کمرنگی داشت
که برای بیان تاکید باز و بسته می‌شد.
کاملاً باز یعنی،
«بله، تقریباً متوجه شدی.»
آهسته بستن یعنی،
خوب، زیاد نیازی به ترجمه نیست،
به جایی رسیدم که آلیس به من آموخت
که هر کسی داستانی دارد.
هر کسی داستانی دارد.
چالش شنونده
نحوه موجودیت دادن
و نحوه شنیدن آن ابراز است.
اکنون، آلزایمر و زوال عقل،
دو کلمه‌ای هستند که هنگامی جلوی مردم می‌گویید،
چهره‌هایشان در هم کشیده می‌شود.
مرا در ضیافت‌های شام تصور کنید.
«شغل شما چیست؟»
«خوب، من به افراد دارای آلزایمر و زوال عقل کمک می‌کنم که مفاهیم را بیان کنند.
کجا می روید؟»
(خنده)
ترس و ننگ را به شدت بر خود تحمیل می‌کنند به خاطر تجربه‌ای
که ۴۷ میلیون نفر از مردم جهان تحت تأثیر آن هستند،
با این درمان این افراد می‌توانند بین ۱۰ تا ۱۵ سال به زندگی ادامه دهند،
و این عدد ۴۷ میلیون،
تا سال ۲۰۵۰ سه برابر خواهد شد.
خانواده و دوستان ناپدید می‌شوند،
چون نمی‌دانند چگونه با شما همراهی کنند،
نمی‌دانند چه بگویند،
و ناگهان،
زمانی که خیلی به مردم نیاز دارید،
می‌بینید که به شکل دردناکی تنها هستید،
و از معنا و ارزش زندگی خود ناامید می‌شوید.
علم به دنبال درمان است،
به امید شفا دادن،
اما کم کردن این فشار ننگ و ترس
همین الان می‌تواند از درد بسیاری از افراد بکاهد.
و خوشبختانه ارتباط معنایی نیاز به مصرف دارو ندارد.
نیازمند در تماس بودن است.
نیازمند گوش دادن است.
و نیازمند کمی شگفتی است.
این موضوع مرا به تلاشی بی پایان واداشت،
با برخی حرکات توسط آلیس شروع شد
و پس از آن سالمندان بیشماری در خانه‌های سالمندان
و مراکز نگهداری روزانه
تا کسانی که به سختی در منزل عمر می‌گذرانند ادامه یافت.
تا اینکه به سوال چگونگی رسیدم.
چطور می‌توانید ارتباط معناداری داشته باشید؟
بخش بزرگی از پاسخ را از یک زوج سالمند که سالیان دراز در میلواکی، وینسکانسین
با هم زندگی کرده بودند دریافتم. خود من هم اهل انجا هستم،
فران و جیم را
من در یک روز نسبتاً حزن‌انگیز زمستان در آشپزخانه‌ای کوچک
در یک خانه دوبلکس محقر کنار دریاچه میشیگان ملاقات کردم.
وقتی وارد شدم،
فران و پرستار و مدیر مراقبت
به گرمی از من استقبال کردند،
و جیم خاموش و سربالا و زل زده
ایستاده بود.
او داشت در مسیری طولانی و آهسته به سمت زوال عقل می‌رفت
و در حال قادر به حرف زدن نبود.
من عضوی از تیم در پروژه بودم.
ما در حال انجام طرحی با عنوان «فراخوان‌های هنری منزل» بودیم.
با هدفی بسیار ساده
برای دعوت کردن جیم برای ابراز خلاقانه و مفید
برای استفاده توسط فران و مراقبین
جهت ارتباط معنادار از طریق تصور و اعجاب.
این کار کوچکی نبود،
چون مشخص شد که جیم ماه‌هاست صحبت نکرده است.
آیا به دعوت من برای ابراز می‌توانست پاسخ بگوید؟
نمی‌دانستم.
اعضای خانواده وقتی برای ارتباط تلاش می‌کردند،
معمولا خاطرات مشترک گذشته را برایش تداعی می‌کردند.
چیزهای می‌گوییم از قبیل
«فلان وقت را یادت هست؟»
ولی ۹ بار از ۱۰ بار،
مسیر آن پاسخ در مغز گم شده بود،
و با یک عزیز در هاله‌ای از مه
تنها مانده‌ایم.
اما راه دیگری وجود دارد.
من به آن‌ها سوال‌های زیبا می‌گویم.
یک سوال زیبا، سوالی است برای باز کردن کشفی مشترک.
بدون پاسخ درست و غلط،
یک سوال زیبا به ما کمک می‌کند تا به جای انتظار از حافظه
به آزادی تخیل تغییر مسیر دهیم،
هزار پاسخ ممکن
برای افراد با چالش‌های شناختی.
حالا برگردیم به آشپزخانه،
یک چیز را در مورد جیم می‌دانستم.
او دوست دارد کنار دریاچه میشیگان پیاده‌روی کند،
و وقتی اطراف آشپزخانه را نگاه کردم،
روی بخاری،
این وانت را دیدم که با قطعات کوچک چوب پوشیده شده است.
و فکر کردم،
«من یک سوال را امتحان می‌کنم
که بتواند بدون کلمات پاسخ دهد.»
خوب امتحان کردم،
«جیم،
می‌توانی بگویی آب چطور حرکت می‌کند؟»
برای مدتی ساکت بود،
اما سپس قدم آهسته‌ای برداشت
به سمت وانت
و یکی از قطعات چوب را برداشت
و آن را آویزان نگه داشت،
سپس به آهستگی بازوهایش را حرکت داد،
و آن تکه چوب را هدایت کرد.
چوب در دستانش شناور شد
و با حرکتی که توسط بازوهایش انجام می‌داد در چوب حرکتی هماهنگ با امواج شکل می‌گرفت.
چوب این سفر آرام را
در آب‌‌های آرام
با برخورد آرام به لبه ساحل طی می‌کرد.
با انتقال وزنش از چب به راست و بلعکس
جیم به موج تبدیل شد.
ظرافت او و توان او، نفس‌های ما را حبس کرد.
برای ۲۰ دقیقه،
تکه‌های چوب را یکی پس از دیگری حرکت می‌داد.
او دیگر ناتوان نبود.
ما در این آشپزخانه برای یک بحران مراقبت
جمع نشده بودیم.
جیم بازیگری ماهر،
یک هنرمند،
و یک رقاص بود.
فران بعد به من گفت
که این لحظه برایش نقطه عطفی بوده است،
تا بتواند با جیم ارتباط برقرار کند
اگر چه جیم داشت به سمت زوال عقل پیشروی می‌کرد.
و این قضیه برای من هم یک نقطه عطف بود.
یاد گرفتم که این روش خلاقانه و با پایان باز
به خانواده کمک می‌کند تغییر رویه دهند
و فهمشان از زوال عقل را
از یک تراژدی از تهی شدن و تلفات
به یک ارتباط معنادار
و امید
و عشق توسعه دهند.
چون، بیان خلاقانه به هر شکلی
مولد است.
به ساخت زیبایی و معنا و ارزش کمک می‌کند
در حالی که قبل از آن مطلقاً چیزی نبوده است.
اگر بتوانیم خلاقیت را در مراقبت القا کنیم،
مراقبین می‌توانند بیمار را به خلق معنا دعوت دهند،
و در این لحظه، مراقبت،
که غالباً با از دست دادن همراه است،
در عوض می‌تواند مولد شود.
اما بسیاری از روش‌های مراقبت
بازی‌های شانس همچون بینگو
و پرتاب بادکنک را به کار می‌برند.
فعالیت‌ها بی‌اثر و با محوریت سرگرمی هستند.
سالمندان می‌نشینند، تماشا می‌کنند و کف می‌زنند،
فقط تا وعده غذایی بعدی دردشان را فراموش می‌کنند.
کسانی که سعی می‌کنند عزیزان‌شان را در منزل نگه دارند
گاهی هیچ کاری نمی‌توانند بکنند،
بنابراین تنهایی تماشا کردن تلویزیون را برایشان فراهم می‌کنند.
که علائم زوال عقل را افزایش می‌دهد و اکنون پژوهشگران معتقد هستند
این کارها آثار مخربی است از تنهایی و جدا شدن از اجتماع.
اما چه می‌شود اگر خلق معنا برای سالمندان و مراقبین
هر جا که زندگی کنند در دسترس باشد؟
من واقعاً تغییر رویه داده‌ام و شیفته این شده‌ام
که ابزار خلاقانه در اختیار مراقبین گذاشته شود
و ببینند که این جرقه شادی و ارتباط،
نشان می‌دهد که بازی خلاقانه
می‌تواند آن‌ها را از چرایی کارهایشان آگاه کند.
به میدان آوردن این مراقبت خلاقانه
واقعاً ورق را بر می‌گرداند.
اما آیا از دست ما بر می‌آید؟
آیا می‌توانیم این روش را در کل سازمان مراقبت
یا کل نظام مراقبت وارد کنیم؟
اولین قدم من برای نیل به این هدف
ترکیب کردن تیم عظیمی از هنرمندان، سالمندان و مراقبین
در یک سازمان مراقبت در میلواکی بود.
ما با هم در طول دو سال،
داستان «ادیسه» هومر را تصویرسازی کردیم.
موضوعات را بررسی کردیم.
شعرها را نوشتیم.
ما رشته‌ای طولانی را خلق کردیم.
قالب رقص‌های اصیل را طرح‌ریزی کردیم.
حتی زبان یونان باستان را به کمک یک متخصص آثار کلاسیک
بررسی کردیم و یاد گرفتیم.
صدها کارگاه خلاقیت را در تقویم فعالیت‌های روزانه گنجاندیم
و اعضای خانواده را دعوت کردیم تا به ما بپیوندند،
مراقبین و پرسنل در هر بخش از مراقبت
برای اولین بار در برنامه‌ریزی همکاری می‌کردند.
لحظه اوج، یک بازی تولید شده حرفه‌ای
و اصیل بود
که بازیگران حرفه‌ای
در کنار سالمندان و مراقبین
ایفای نقش می‌کردند،
و ما مخاطبین را پس از پرداخت وجه دعوت می‌کردیم
تا صحنه به صحنه ما را دنبال کنند،
یکی در خانه سالمندان،
در اتاق غذاخوری تجهیز شده،
و در نهایت در کلیسا
برای صحنه نهایی
که یک دسته از خوانندگان سالمند
با هم پنلوپه را می‌سراییدند
که عاشقانه از اودیسئوس و مخاطبین در منزل استقبال می‌کردند.
با هم شهامت به خرج دادیم تا صحنه‌ای زیبا بسازیم،
برای دعوت سالمندان، برخی با زوال عقل
برخی در آسایشگاه،
تا معنایی در زمان بسازند،
تا بیاموزند و به عنوان هنرمند رشد کنند.
همه این اتفاقات در مکانی رخ می‌داد که هر روز مرگ افراد را شاهد بود.
اما اکنون خود را در مکانی می‌دیدم
که با این چالش مواجه می‌شوم
که افراد دارای زوال عقل را فارغ از
این بیماری و به شکلی انسانی
ملاقات کنم.
در یک شام خانوادگی در طول تعطیلات،
مادرم که کنارم نشسته بود،
رو به من کرد و گفت، «آنی کجاست؟»
مادر بامزه، زیبا و باحال من
آلزایمر داشت.
و خود را در صحنه‌ای دیدم که همه از آن واهمه دارند.
او مرا نمی‌شناخت.
و من باید سریع در میافتم که چگونه می‌توانم همانگونه
که هزاران نفر دیگر را مدیریت می‌کنم،
فارغ از این اختلال ارتباط برقرار کنم.
من گفتم «منظورت الن است؟»
چون صندلی خالی خواهرم درست جلوی میز ما بود.
«همین الان رفت حمام.»
مادرم به من نگاه کرد،
و سپس چیز عمیقی درونش جرقه زد،
و به من نزدیک شد و لبخند زد و شانه‌ام را لمس کرد
و گفت، «تو اینجا هستی.»
و من گفتم، «بله،
من همینجا هستم.»
می‌دانم که این لحظه بارها تکرار خواهد شد،
نه فقط برای من و مادرم
بلکه برای ۴۷ میلیون نفر در سراسر جهان
و برای صدها میلیون نفر بیش از این
که اینها را دوست دارند.
چطور به چنین چالشی پاسخ دهیم
که ممکن است در زندگی هر خانواده‌ای رخ دهد؟
نظام مراقبت ما چگونه می‌خواهد به این چالش پاسخ دهد؟
امیدوارم با سوالی زیبا باشد،
سوالی که ما را به یافتن یکدیگر
و ارتباط دعوت دهد.
امیدوارم پاسخ ما
نشان‌دهنده ارزش ما برای مراقبت باشد
و این مراقبت می‌تواند مولد
و زیبا باشد.
و این مراقبت می‌تواند ما را به عمیق‌ترین بخش‌های انسانیت
یعنی برقراری ارتباط برساند
و معنا را با یکدیگر بسازیم
در تمام مسیر تا پایان.
متشکرم.
(تشویق)
Il y a 30 ans,
je suis entrée dans une maison de retraite
et ma vie a changé à tout jamais.
Je venais rendre visite à ma grand-mère Alice.
C'était une femme pleine d'énergie
qui avait été vaincue par un AVC l'ayant privée de la capacité de parler.
Il ne restait à Alice que trois formes de communication.
Il lui restait ce son, ressemblant à « tss, tss, tss »,
dont elle pouvait changer le ton
d'un véhément : « non, non, non »
à un : « oui, tu as presque compris » encourageant.
Elle avait un index incroyablement expressif,
qu'elle pouvait secouer et pointer avec frustration.
Elle avait ces immenses yeux bleus pâles
qu'elle pouvait ouvrir ou fermer pour insister.
Grands ouverts, ils semblaient dire
« Oui, tu as presque compris »
et quand ils se fermaient lentement...
Eh bien...il n'y avait pas vraiment besoin de traduire.
Il s'est avéré qu'Alice m'a appris
que tout le monde a une histoire.
Tout le monde a une histoire.
Le défi pour celui qui écoute
est de lui permettre d'être exprimée,
et de vraiment l'écouter.
Alzheimer et la démence.
Quand vous prononcez ces mots devant des personnes,
vous pouvez apercevoir un nuage noir descendre sur eux.
Imaginez-moi aux dîners :
« Qu'est-ce que vous faites dans la vie ? »
« J'invite des personnes atteintes d'Alzheimer et de démence à s'exprimer.
Vous partez déjà ? »
(Rires)
La peur et la honte sont tant attachées à cette expérience
qui affecte 47 millions de personnes dans le monde
et qui peuvent vivre avec ce diagnostic jusqu'entre 10 et 15 ans
et ce nombre, 47 millions,
est censé tripler d'ici à 2050.
Famille et amis deviendront épars,
ne sachant pas comment se comporter en votre compagnie.
Ils ne savent pas quoi dire,
et soudain,
quand vous avez le plus besoin des autres,
vous vous retrouvez douloureusement seuls,
doutant du sens et de la valeur de votre propre vie.
La science cherche des traitements,
et rêve de solutions,
mais diminuer l'emprise de la honte et de la peur
pourrait immédiatement réduire la douleur de tant de personnes.
Et heureusement, pas besoin de pilule pour avoir de véritables interactions.
Il suffit de tendre la main.
Il suffit d'écouter.
Et cela demande une dose d'émerveillement.
C'est vraiment devenu ma quête sans fin,
lancée par Alice,
et ensuite par un nombre incalculable de personnes âgées en maison de retraite
et en centres de jour
ainsi que ceux qui se battent pour rester chez eux.
Et cela nous amène à la question du comment.
Comment avoir de véritables interactions ?
J'ai trouvé une grande partie de la réponse
grâce à un couple marié depuis longtemps
de Milwaukee, dans le Wisconsin, d'où je viens.
J'ai rencontré Fran et Jim,
un jour d'hiver plutôt morne, dans leur minuscule cuisine
dans un modeste duplex à côté du Lac Michigan.
Et quand je entrée, Fran, un soignant et un gestionnaire de soin
m'a très chaleureusement accueillie
et Jim se tenait là, regardant droit devant,
silencieux.
Il était embarqué dans le long et lent voyage de la démence
et il était maintenant au-delà des mots.
J'étais présente en tant que membre d'une équipe projet.
Nous faisions ce que nous appelions des « consultations artistiques à domicile »,
avec un but vraiment très simple :
inviter Jim à s'exprimer créativement
et dans l'espoir de pouvoir construire pour Fran et les soignants
par l'imagination et l'émerveillement une manière de véritablement interagir.
Ce n'était pas tâche facile
car il s'est avéré que Jim n'avait plus parlé depuis des mois.
Est-ce qu'il pouvait seulement répondre si je l'invitais à s'exprimer ?
Je ne savais pas.
Les membres d'une famille, quand ils veulent interagir
évoquent le plus souvent des souvenirs partagés.
On dit des choses telles que
« Tu te souviens de ce moment ? »
Mais 9 fois sur 10,
le chemin à parcourir dans le cerveau pour cette unique réponse est brisé
et il ne nous reste plus qu'un être cher
dans le brouillard.
Mais il y a un autre moyen.
Je l'appelle les belles questions.
Une belle question est une question qui ouvre un chemin commun de découverte.
Sans bonnes ou mauvaises réponses
une belle question nous aide à nous départir des attentes de la mémoire
pour entrer dans la liberté de l'imagination.
Des milliers de réponses possibles
pour des personnes ayant des difficultés cognitives.
Pour en revenir à ce moment, dans la cuisine,
je savais une chose à propos de Jim.
Il aimait les balades le long du Lac Michigan.
Quand j'ai regardé autour de moi dans la cuisine,
j'ai remarqué, à côté de la cuisinière,
une malle qui était couverte de petits morceaux de bois flotté.
Et je me suis dit :
« Je vais tenter de lui poser une question
à laquelle il pourra répondre sans mots. »
J'ai donc essayé :
« Jim,
pouvez-vous me montrer comment l'eau bouge ? »
Un ange est passé,
puis très doucement, Jim a fait un pas
vers cette malle
et il a pris un morceau de bois flotté,
il l'a tenu pour le montrer
et ensuite, très lentement, il a commencé à bouger son bras,
animant ce bois flotté.
Dans sa main, le bois flottait
en accord avec le mouvement des vagues qu'il faisait avec ses bras.
Cela a été le début d'un lent voyage
à travers des eaux calmes,
ce doux roulement vers la rive.
Transférant son poids de droit à gauche et inversement,
Jim est devenu les vagues.
Sa grâce et sa force nous coupèrent le souffle.
Pendant 20 minutes,
il mis en mouvement les morceaux de bois flotté, les uns après les autres.
Tout d'un coup, il n'était plus handicapé.
Nous n'étions plus réunis dans la cuisine
pour une crise de soins.
Jim était un marionnettiste,
un artiste,
un danceur.
Fran m'a dit plus tard
que ce moment avait marqué un tournant pour elle,
qu'elle avait appris à interagir avec lui
alors même que la démence progressait.
Et cela a été un tournant pour moi aussi.
J'ai découvert que cette approche créative et ouverte
pouvait aider les familles à évoluer,
à développer leur compréhension de la démence
comme étant plus qu'une perte et une absence tragiques
mais aussi une véritable interaction,
de l'espoir
et de l'amour.
Car l'expression créative sous toutes ses formes
est productive.
Elle aide à trouver de la beauté, du sens et de la valeur
là où il n'y avait peut-être rien auparavant.
Si on peut inclure cette créativité dans les soins,
les aidants peuvent inviter les soignés à créer du sens.
Et à partir de ce moment-là, les soins
qui sont si souvent associés à la perte
peuvent devenir productifs.
Mais tant de systèmes de santé
propose seulement du bingo
ou du lancer de ballon.
Les activités sont passives et axées sur le divertissement.
Les personnes âgées s'assoient, regardent et applaudissent,
seulement distraites jusqu'au prochain repas.
Les proches qui essayent de garder leur partenaire à la maison
parfois n'ont rien à faire
et donc se retrouvent à regarder la télévision seuls,
ajoutant aux symptômes de la démence ce qui est considéré à aujourd'hui
par les chercheurs comme dévastateur : l'isolement social et la solitude.
Et si recréer du sens pouvait être accessible
aux personnes âgées et aux personnes qui s'en occupent, là où elles vivent ?
J'ai vraiment été captivée et transformée
par l'apport de ces outils créatifs aux soignants
et de regarder cette étincelle de joie et de connexion,
de découvrir que les jeux créatifs
pouvaient leur rappeler pourquoi ils faisaient ce qu'ils font.
Développer ces soins créatifs à grande échelle
pourrait constituer un changement majeur dans ce domaine.
Mais pouvions-nous le faire ?
Pouvions-nous le diffuser à l'échelle de toute l'organisation des soins
ou à celle d'un système de santé entier ?
La première étape en ce sens pour moi
était de constituer une grande équipe de personnes âgées, artistes et aidants
à Milwaukee dans un unique centre de santé.
Ensemble, pendant 2 ans,
nous nous sommes attelés à réinventer l'Odyssée d'Homère.
Nous avons exploré les thèmes.
Nous avons écrit des poèmes.
Ensemble, nous avons créé un tissage long de plus d'1,5 kilomètre.
Nous avons chorégraphié des danses originales.
Nous avons même exploré et appris le grec ancien
avec l'aide d'un spécialiste des langues classiques.
Des centaines d'ateliers créatifs ont été intégrés aux activités quotidiennes
et les familles étaient invités à se joindre à nous.
Du personnel et des soignants de toutes les spécialités de santé
ont collaboré pour la première fois à programmer ces soins.
Le point culminant
a été la pièce de théâtre originale
produite par des professionnels
qui a mêlé des acteurs professionnels, des personnes âgées
et les aidants.
Nous avons invité un public payant
à nous suivre de scène en scène :
l'une dans une maison de retraite,
dans une salle à manger d'assistance à la vie autonome
et finalement une dans une chapelle
pour la scène finale
où un chœur de personnes âgées
interprétait Pénélope
accueillant amoureusement Ulysse et le public à la maison.
Ensemble, nous avons osé faire quelque chose de merveilleux :
inviter les personnes âgées, certaines atteintes de démence,
d'autres en soins palliatifs,
à créer du sens sur le long terme,
à apprendre et à grandir en tant qu'artistes.
Tout cela dans un endroit où des personnes meurent chaque jour.
Je me trouve aujourd'hui dans la situation
où je suis confrontée à ce défi
d'aller à la rencontre d'une personne atteinte de démence,
par-delà ce ravin,
d'une manière plus personnelle.
Lors d'un repas de famille, pendant les vacances,
ma mère, qui était assise à mes côtés,
s'est tournée vers moi et m'a demandé : « Où est Annie ? »
Ma mère, si belle, si drôle et si fougueuse,
s'était vue diagnostiquer Alzheimer.
Et je me trouvais dans la situation que tout le monde craint.
Elle ne me reconnaissait pas.
Et je devais réfléchir vite si j'étais capable de faire ce que j'avais enseigné
à des milliers d'autres personnes :
interagir par-delà ce ravin.
« Tu veux dire Ellen ? », lui ai-je dit,
parce que la chaise vide de ma sœur était juste de l'autre côté de la table.
« Elle est juste partie aux toilettes. »
Et ma mère m'a regardée
et quelque chose, au plus profond d'elle, étincela.
Elle me tendit la main, sourit et toucha mon épaule
et elle me dit : « Mais tu es là ».
Et je lui ai répondu : « Oui,
je suis là. »
Je sais que ce type de moment arrivera encore et encore,
pas seulement à moi et ma mère
mais à 47 millions de personnes à travers le monde
et aux centaines de millions de personnes qui les aiment.
Comment allons-nous répondre à ce défi
qui va affecter les vies de chaque famille ?
Comment nos systèmes de santé vont-ils répondre à ce défi ?
J'espère que ce sera grâce à une belle question,
une question qui nous invite à trouver l'autre
et à se rapprocher de lui.
J'espère que notre réponse
est que les soins ont de la valeur pour nous
et qu'ils peuvent être productifs
et beaux.
Et que les soins peuvent nous relier à la part la plus profonde de notre humanité,
notre désir d'interagir,
et de faire du sens, ensemble,
jusqu'à la fin.
Merci.
(Applaudissements)
तीस साल पहले
मैंने एक नर्सिंग होम में पैर रखा।
और मेरी ज़िन्दगी हमेशा के लिए बदल गयी.
मैं उधर अपने दादी ऐलिस से मिलने गयी थी।
वह एक शक्तिशाली औरत थी
जिसकी बोलने की क्षमता एक स्ट्रोक के कारण चली गयी थी।
ऐलिस अब बोलने के सिर्फ तीन माध्यम जानती थी।
वह एक "हस्स हस्स" करके आवाज़ निकालती थी
जो स्वर में बदल सकता था'।
चाहे वह ज़ोरदार "नहीं नहीं" हो
या मोहक "हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है "
उनकी तर्जनी भाववाहक थी
जो वह हिलती थी, और गुस्से में दिखती थी।
उनकी बड़ी बड़ी नीली आँखें थी
जो वह खोलती थी, बंद करती थी अवधारण देने के लिए
बड़ी करके बोलती थी।
"हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है "
और धीरे से बंद करके बोलती थी।
इस बात को अनुवाद की आवश्यकता नहीं थी।
पता चला ऐलिस ने मुझे सिखाया था
की सबकी अपनी कहानी होती है।
सबकी अपनी कहानी होती है।
चुनौती सुनने वाले की है
की कैसे उसे जान दे।
और क्या सुने
अल्जाइमर और डेमेंशिया
यह दो शब्द का किसीके सामने इस्तेमाल करोगे
तो उनके आँखों के सामने बादल छा जाते है।
सोचो खाने पे जब लोग पूछते है।
"आप क्या करते हो "
मैं एल्ज़ीमर्स और डिमेंशिया से पीड़ित लोगों से बुलवाती हूँ
"आप कहाँ जा रहे है? "
(हसी)
दर और कलंक उस अनुभव को घेर लेते है।
जो दुनिया में ४ करोड़ लोगों पर असर करता है।
और वह इसके साथ ५ से १० साल जी सकते है
और वह अंक, ४७ करोड़
२०५० तक तीन बढ़ने वाला है।
दोस्त और रिश्तेदार दूर हो जाते है।
क्यूंकि उन्हें समझ नहीं आता आपके साथ क्या करे
उन्हें समझ नहीं आता क्या बोले
और अचानक से
जब लोगों की सबसे ज़्यादा ज़रूरत पड़ती है
आप अपने आप को अकेले पाते हो और दर्दनाक अकेलापन मिलता है
ज़िन्दगी के अर्थ और मूल्य से अनिश्चित।
विज्ञापन इलाज खोज रहा है
और इलाज की कल्पना कर रहा है
पर कलंक और भय की पकड़ ढीली करने से
बहुत लोगों का दर्द काम कर सकता है
और किस्मत से सार्थक संबंध के लिए कोई दवाई नहीं लगती
बस हाथ आगे बढ़ाना पड़ता है।
सूनना पड़ता है।
एहसास करना पड़ता है।
वह मेरा खोज है,
ऐलिस से प्रेरित
और बाद में नर्सिंग होम के लाखों लोगों से
और दिन के केंद्रों से
और वह लोग जो घरों में जीने की कोशिश कर रहे है।
प्रश्न बस एक ही है "कैसे"
आप सार्थक रूप में कैसे सम्बन्ध कर सकते है ?
मुझे इस सवाल के जवाब का बड़ा हिस्सा एक शादीशुदा जोड़े से मिला
मिल्वौकी , विस्कॉन्सन, जिधर से मैं हूँ
फ्रांन और जिम
जिनसे मैं मिला एक सर्दी की रात को, उनकी छोटी सी रसोई में
मिशिगन के झील के पास एक घर में
और जब मैं अंदर गया
फ्रैंन , एक देखभाल करने वाला और उसके प्रबंधक ने
मेरा गर्मजोशी से स्वागत किया
और जिम खड़ा था, आगे देखते हुए
शांति से
वह डेमेंशिया की तरफ एक लम्बी सफर पे निकल पड़ा था
और शब्दों से परे था
मैं उधर परियोजना दल की तरफ से थी
हम "कलात्मक होमकॉल" कर रहे थे
एक साधारण लक्ष्य के साथ
जिम से व्यक्त करवाना
और फ्रैंन और ख्याल रखने वालों को समझने के लिए
की वह कैसे सार्थक रूप से सम्बन्ध कर सकते है।
अब यह कोई छोटी बात नहीं थी
क्यूंकि जिम कहीं महीनों से बोले नाही थे
क्या वह मुझे जवाब दे पाएंगे ?
मुझे नहीं पता था।
घर के सदस्य, जब सम्बन्ध करने की कोशिश करते है
एक साझे अतीत की आह्वान करते है।
हम बोलते है
"क्या आपको याद है?"
पर १० में से ९ बार
उधर तक पहुँचने की सीडी टूटी रहती है
और हम चाचणे वालों के साथ अकेले रह जाते है
कोहरे में
पर एक और रास्ता भी है।
मैं उन्हें खूबसूरत प्रश्न बुलाती हूँ
खूबसूरत प्रश्न वह है जो खोज का साझा पथ खोले
जिसमे कोई सही या गलत जवाब नहीं है।
खूबसूरत सवाल हमारी मदद करता है स्मृति की उम्मीद से हटके
कल्पना की स्वतंत्रता की तरफ जाने में
हज़ार अलग उत्तर
संज्ञानात्मक चुनौती से झुंजते जीते लोगों के लिए
अब रासीओ में वापस आते है।
मुझे जिम की एक बात पता थी
की उसे मिशिगन झील के पास चलना पसंद था
और जब मैंने रसोई के चारों और देखा।
मैंने देखा , चूल्हे के ऊपर
एक ट्रंक जो लकड़ी के छोटे हिस्सों से भरा था
और मैंने सोचा
"क्यों न मैं एक सवाल पूछू
जिसका जवाब शब्दों के बिना दिया जाए
इसीलिए मैंने कोशिश की
"जिम,
क्या आप मुझे दिखा सकते हो पानी कैसे हिलता है ?"
कुछ समय तक सन्नाटा था
मगर फिर धीरे से उसने एक कदम लिया
ट्रंक की तरफ
और एक लकड़ी के टुकड़े को उठाया
और आगे किया
और धीरे से अपना हाथ हिलाया
लकड़ी के साथ
वह उसके हाथ में तैरने लगा
लहरों की तरह जो वह अपने हाथों से दिखने लगा
और शुरू हुआ उसका सफर
शांत पानी के साथ,
धीमी गति से किनारे पर हिलते हुए
दाए बाए अपने आप हो लहराते हुए
जिम ने लहरों का रूप ले लिया
उनके अनुग्रह और शक्ति ने हमे मोहित कर दिया
२० मिनट के लिए
वह एक के बाद एक लकड़ी हिलाते गए
और अचानक से वह अपाहिज नहीं थे
हम लोग रसोई में एकजुट नहीं हुए थे
किसी संकट का सामना करने के लिए
जिम कटपुतलयों को चला रहे थे।
वह एक कलाकार थे।
एक नर्तकी थे।
फ्रांन ने बाद में मुझे बताया
की वह क्षण उसके लिए परिवर्तनकारी बिन्दु था।
और वह उसके साथ सम्बन्ध कर पायी
जैसे जैसे वह डेमेंशिया में आगे बढ़ते गए
वह क्षण मेरे लिए भी परिवर्तनकारी बिन्दु था
मुझे यह रचनात्मक पहुँच मिली
जो परिवारों का सोच बदल पाया
डेमेंशिया समझने में
सिर्फ डुख भरे नुकसानदायक स्तिथि से
सार्थक संबंध में
उम्मीद में
प्यार में
क्यूंकि किसी प्रकार की रचनात्मक अभिव्यक्ति
उत्पादक है।
वह खूबसूरती और मूल्य पैदा करते है
जिधर पहले वीरानगी थी।
उस रचनात्मकता को ख्याल रखने में बदल सकते है
ख्याल रखने वाले अपने साथी के अर्थ करवा सकते है
और उस पल में ख्याल रखने का काम
जो अधिकतर नुक्सान से सम्बन्ध रखता है।
उत्पादक बन्न जाता है
मगर ख्याल रखने के माध्यम
बिंगो और बलून टॉस जैसे गतिविधियो
का इस्तेम्मल करते है।
गतिविधियाँ निष्क्रिय हैं और मनोरंजन उन्मुख
बुज़र्ग लोग बैठके ताली मारते है
अपने अगले भोजन तक विचलित
प्रियजन जो अपने साथियों को घर पर रखते है
कुछ और कर नहीं पाते
इसिलए वह अकेले टीवी देखते बैठेते है।
जो शोधकर्ताओं के अनुसार डेमेंशिया को और बढ़ावा देता है
अकेलापन सामाजिक एकांतता बढ़ाके
क्या होगा अगर समझने की विधि सुलभ हो
बुज़ुर्ग लोग और उसके ख्याल रखने वालों के लिए
मैं वास्तव में पूरी तरह से रूपांतरित और कैद हो गया हूं
ख्याल रखने वालों को यह उपकरण दिखाके
और सम्बन्ध की चिंगारी और खुशी देखके
महसूस करके की रचनात्मक खेल
उन्हें याद दिला सकते है की वह चीज़ें क्यूँ करते है।
यह रचनात्मक देखभाल करने की विधि
इस क्षेत्र को स्थानांतरित कर सकती है
मगर क्या हम यह कर सकते है ?
क्या हम इसका उल्लंघन कर सकते हैं एक संपूर्ण देखभाल संगठन में
या दखभाल प्रणाली में ?
उस लक्ष्य की ओर पहला कदम, मेरे लिए
एक विशाल टीम को इकट्ठा करना था कलाकारों, बुज़ुर्ग और देखभाल करने वालों का
मिल्वौकी के अस्पताल में
दो साल में, साथ में
हमने होमर की ओडेस्सी की पुन: कल्पना की
हमने विषयों की खोज की
कवितायेँ लिखी
हमने साथ में एक किलोमीटर लम्बी बुनाई की
हमने गानों की नृत्यकला की
हमने प्राचीन ग्रीक का भी पता लगाया और सीखा
एक अध्येता के साथ
हुमने कहीं तरह के रचनात्मक कार्यशालाएं किये
और परिवार वालों को भी बुलाया
और देखभाल करने वाला और कर्मचारी हर जगह से
साथ में सहयोग करते हुए, पहली बार
समापन करने की घडी तब आयी
जब एक मूल्य
पेशेवर नाटक
जिसमे पेशेवर अभिनेता, बुज़ुर्ग लोगों के साथ
और ख्याल रखने वालों के साथ
और हमने दर्शकों को भी बुलाया
हमने स्थल से स्थल देखने के लिए
एक नर्सिंग होम में
खाने की जगह पे
और दूसरा चैपल में
अंतिम दृश्य के लिए
कहाँ बुज़ुर्ग लोग एकजुथ होकर
सब पेनेलोपे का किरदार निभाकर
ओडेसिस और जनता का प्यार से स्वागत करते हुए
साथ में हमने हिम्मत की कुछ खूबसूरत बनाने की
और कुछ बुज़ुर्ग लोगों को बुलाने की, जिन्हे डेमेंशिया था
कुछ जो धर्मशाला में थे
समय से समय, अर्थ बनाने के लोए,
और कलाकार बनने के लिए
यह सब ऐसी जगह पे जहाँ रोज़ लोग आखरी सांसें ले रहे थे
अब मैं अपने आप को ऐसी जगह पे पा रहा हूँ
जहाँ मुझे ऐसी चुनौती का सामना करना पद रहा है
एक डेमेंशिया से पीड़ित इंसान से
अंतर के पार
व्यक्तिगत तरीके से
परिवार के साथ खाने पे, छुट्टियों के समय
मेरा माँ, जो मेरे साथ बैठी थी
मेरी तरफ देखके बोली "एनी कहाँ है"
मेरी नटखट और सुन्दर माँ
को एल्ज़िमर अल्जाइमर हुआ है
और मैंने अपने आप को ऐसी जगह पे पाया, जिससे सबको दर लगता है
उन्होंने मुझे पहचाना नहीं
और मुझे जल्द से समझना पड़ा, क्या मैं अपनी सीख लगा सकती हूँ
जो हज़ारों लोगों को दे रही थी
अंतर को काम करने की
क्या आप "एलेन" बोलना चाहते हो ?
क्यूंकि मेरी बेहेन की खाली कुर्सी हमारे पास थी
"वह शौचालय गयी है"
और मेरी माँ ने मेरी तरफ देखा
और अंदर कुछ चिंगारी जाली
जैसे उन्होंने मुस्कुराके मेरे कंधे को छुआ
और बोली "तुम यही हो "
और मैंने जवाब दिया "हाँ
मैं यही हूँ"
मुझे पता है ऐसा होते रहेगा
सिर्फ मेरी माँ के लिए नहीं
पर सभी ४ करोड़ लोगों के लिए दुनिया भर
और सौ करोड़ लोग और
जो उन्हें प्यार करते है
हम इस चुनौती का कैसे सामना करेंगे
जो इतने परिवारों के जीवन को छू रहा है
हमारे देखभाल की प्रणाली इसका जवाब कैसे देगी?
मुझे उम्मीद है की इस खूबसूरत प्रश्न से
हम एक दुसरे को खोज पाएंगे
और एक दुसरे से जुड़ सकते है
मुझे उम्मीद है की हमारा जवाब
यह है की हम देखभाल का मूल्य समझते है
और देखभाल उत्पादक हो सकता है
और खूबसूरत भी
और देखभाल हममे इंसानियत जगा सकता है।
हमारे जुड़ने की तड़प को
और साथ में समझ बढ़ने की
अंत तक
धन्यवाद
(तालियाँ)
30 évvel ezelőtt
besétáltam egy idősotthonba,
és az életem örökre megváltozott.
Nagymamámat, Alice-t látogattam meg.
Nagyon erős nő volt,
de a szélütés csatát nyert vele szemben, így elvesztette beszédkészségét.
Alice ezt követően csak három formában tudott kommunikálni.
A "cc, cc, cc" hangot
jól tudta hangsúlyozni,
használta, mint határozott "nem, nem, nem",
de kecsegtetően az "igen, majdnem" üzenetet is át tudta adni vele.
Hihetetlenül kifejező mutatóujja is volt,
amit ingerülten tudott rázni és használni.
És hatalmas világoskék szemeit
nagy hangsúllyal tudta kinyitni és lecsukni.
Nagyra nyitott szemei, úgy tűnt, azt mondják:
"Igen, majdnem megvan",
míg lassan lecsukódó szemei...,
hát nem igen igényeltek tolmácsolást.
Úgy alakult, hogy Alice tanított meg arra,
hogy mindenkinek van története.
Mindenkinek van története.
A kihívás a hallgató számára az,
hogyan hívhatja azt elő,
és hallhatja meg úgy igazán.
Az Alzheimer-kór és a demencia
két olyan kifejezés, amelyeket hallva
az emberek tekintete elkomorodik.
Képzeljenek el engem ünnepi összejöveteleken.
"Mivel foglalkozol?"
"Az Alzheimer-kórral és demenciával élőket segítem az önkifejezésben.
Hová mész?"
(Nevetés)
A félelem és beskatulyázás oly szorosan öleli körbe ezt a két állapotot,
pedig több mint 47 millió embert érint világszerte,
akik akár 10-15 éven keresztül is együtt élhetnek ezzel a diagnózissal,
és ez a szám, a 47 millió,
2050-ig akár meg is háromszorozódhat.
A család és a barátok lemorzsolódnak,
mert nem tudják, hogyan lehetnek jó társaság,
nem tudnak mit mondani,
és hirtelen,
amikor a legnagyobb szükség lenne másokra,
a betegek fájdalmasan egyedül találhatják magukat,
az életük értelmének és értékének bizonytalanságában.
A tudomány törekszik a kezelésre,
a gyógymód megtalálásában bízva,
de addig is, a beskatulyázás és a félelem szorításának enyhítése
nagyon sok ember számára már most is enyhülést jelentene.
Szerencsére a jelentőségteljes kapcsolódás nem egy tablettán múlik.
Csak akarni kell.
Csak meg kell hallgatnunk a másikat.
És egy adag kíváncsiság sem árt.
Ez az, amit én már véget nem érően keresek,
és bár még Alice indította el bennem,
később megszámlálhatatlanul sok idősotthonban élő,
idősek napközi otthonában foglalkoztatott
és otthoni egyedülléttel küzdő korosodó ember is tovább táplált.
A kérdés végeredményben a "hogyan".
Hogyan kapcsolódhatunk jelentőségteljesen?
A választ nagy részben egy régóta házas pár adta meg
Milwaukeeban, Wisconsin államban, ahonnan származom.
Frannel és Jimmel
egy elég barátságtalan téli napon találkoztunk apró konyhájukban,
egy szerény ikerházban a Michigan-tónál.
Mikor beléptem,
Fran, egy gondviselő és egy vezető gondozó
melegen üdvözöltek,
míg Jim mereven előre tekintve bámult, csendben.
A demencia hosszú, lassú útját járta,
és beszédkészségét már elvesztette.
Egy kutatási projekt tagjaként voltam ott.
Úgy hívtuk "művészi otthonlátogatás",
aminek az volt az igen egyszerű célja,
hogy Jimet kreatív kifejezésre ösztönözzük,
és remélhetőleg példát is mutassunk Fran és a gondviselők számára,
hogyan teremthetnek jelentőségteljes kapcsolatot
a képzelet és kíváncsiság segítségével.
Ez persze nem volt könnyű feladat, hiszen Jim hónapok óta nem beszélt.
Tud-e egyáltalán reagálni, mégha kifejezésre is késztetem.
Nem tudhattam.
A családtagok, amikor megpróbálnak kapcsolódni,
leggyakrabban közös emlékeket idéznek fel.
Ilyesmiket mondunk, mint:
"Emlékszel azokra az időkre?"
De tízből kilenc alkalommal
a válaszhoz vezető út az agyban már megszakadt,
így ott maradunk, magányosan, egy ködbe veszett szerettünkkel.
De van másik út.
Úgy hívom: csodás kérdések.
A csodás kérdés közös felfedező utat nyithat meg előttünk.
Nincs jó vagy rossz válasz rá,
csak segít elmozdulni az emlékek támasztotta elvárásoktól
a képzelet szabadsága felé,
több ezer válaszlehetőséget kínálva
a kognitív nehézségekkel küzdő számára.
Visszatérve a konyhába,
egy dolgot tudtam Jimről.
Tudtam, hogy szívesen sétál a Michigan-tó partján,
és amikor körbenéztem a konyhában,
a tűzhely mellett észrevettem egy fatuskót,
aminek a tetejét vízsodorta kis fadarabok lepték el.
Arra gondoltam,
megpróbálkozom egy kérdéssel,
amire szavak nélkül is tud válaszolni.
Hát tettem egy próbát:
"Jim,
meg tudja nekem mutatni, hogy mozog a víz?"
Egy darabig csend volt,
de aztán nagyon lassan
Jim tett egy lépést
a tuskó irányába,
és felvett egy kis darab fát róla,
feltartotta,
és nagyon lassan elkezdte mozgatni a karját,
irányítva azt a kis fadarabot.
A kezében a fa úszni kezdett,
a karjával keltett hullámok mozgásával szinkronban.
Lassú útra kelt,
nyugodt vizeken,
szelíden sodródva a part felé.
A súlyát balról jobb oldalra helyezve, majd ezt megfordítva
Jim hullámmá változott.
Kecsessége és ereje láttán még a lélegzetünk is elállt.
Húsz percen keresztül
az egyik fadarabot a másik után elevenítette meg.
Hirtelen már nem is volt mozgásképtelen.
Már nem azért ültünk a konyhában,
hogy egy gondozási válságot oldjunk meg.
Jim lett a bábmester,
egy művész,
egy táncos.
Fran később azt mondta nekem,
ez a pillanat számára fordulópontot jelentett,
mert megtanulta, hogyan teremthet kapcsolatot Jimmel,
még a demencia előrehaladtával is.
De számomra is fordulópontot jelentett.
Rájöttem, hogy ez a kreatív, nyitott megközelítés
családoknak segíthet elmozdulni
a demencia tágabb értelmezése felé,
hogy ne csak tragikus ürességet és veszteséget jelentsen,
de jelentőségteljes kapcsolódást
és reményt
és szeretetet.
Mert a kreatív önkifejezés bármilyen formája
alkotó erejű.
Segít szépséget, értelmet és értéket varázsolni oda,
ahol előtte hiányzott.
Ha ezt a kreativitást be tudjuk vezetni az ellátásba,
a gondviselők bevonhatnák gondozottjukat a jelentőségteljesség megteremtésébe,
és abban a pillanatban a gondozás,
amit oly gyakran társítunk veszteséggel,
alkotó jellegűvé válhat.
De az ellátás sok megvalósulási formája
bingót
és lufi dobálást kínál.
A tevékenységek passzívak és a szórakoztatásra irányulnak.
Az idősek ülnek, néznek és tapsolnak,
valójában csak a figyelmüket kötik le a következő étkezésig.
Akiket a szeretteik igyekeznek otthon tartani,
nekik sincs semmi tennivalójuk,
nem marad más, csak a tévénézés, ami a demencia tüneteit csak elegyíti azzal,
ami a tudósok szerint valójában a társadalmi elszigetelődés
és magányosság romboló következménye.
De mi lenne, ha a jelentőségteljesség megteremtése elérhető lenne
az idősek és az ő gondviselőik számára bárhol is éljenek?
Engem tényleg magával ragadott és meg is változtatott az,
hogy ezeket a kreatív eszközöket elhozhattam a gondviselőknek,
és láthatom az örömet és a kapcsolódást,
miközben a kreatív játék emlékezteti őket,
miért is ezt a foglalkozást választották.
Az effajta kreatív gondoskodás kiterjesztése
a területet teljesen átalakíthatná.
De meg tudjuk ezt valósítani?
Be tudjuk vezetni egy ellátó szervezetbe
vagy akár egy teljes ellátórendszerbe?
Részemről az első lépés ennek eléréséhez
művészek, idősek és gondviselők nagy csapatának az összegyűjtése volt
egy milwaukee-i otthonban.
Együtt, 2 év alatt,
újragondoltuk Homérosz Odüsszeiájának történetét.
Témákkal kísérleteztünk.
Verseket írtunk.
Együtt, mérföldes hosszúságú fonatokat készítettünk.
Eredeti táncokat koreografáltunk.
Még az ógörög nyelvvel is ismerkedtünk
egy ösztöndíjas, klasszikusokat oktató tanuló segítségével.
Száznál is több műhelyfoglalkozást építettünk be a napi programok közé,
és családtagokat hívtunk meg, hogy csatlakozzanak hozzánk a folyamatban.
Gondviselők és dolgozók, az ellátás minden egyes területéről,
először működtek együtt a programalkotásban.
A csúcspontot
egy eredeti,
profi előadás jelentette,
amelyben a hivatásos szereplők az idősekkel
és a gondviselőkkel együtt léptek fel
fizető közönség előtt,
akik egyik helyszínről a másikra követhettek minket:
az idősotthonba,
életvitelszerűen önállóan élők lakóotthonának étkezőjébe
és végül a kápolnába,
az utolsó jelenet színhelyére,
ahol az idősek kórusa
együtt játszotta Penelopét,
ahogy Odüsszeuszt és a közönséget a legnagyobb szeretettel várták haza.
Együtt, mertünk valami szépet alkotni,
mertünk demenciával élőket
és elfekvő időseket is bevonni,
hogy idővel valami jelentőségteljeset alkossunk,
tanuljunk és fejlődjünk, mint művészek.
Mindez egy olyan helyen,
ahol minden nap halnak meg emberek.
Én ma már ott tartok, hogy a kihívást,
amit előrehaladott demenciával élővel való találkozás jelent,
sokkal személyesebben közelítem meg.
Egy családi vacsorán az ünnepek alatt
édesanyám, aki mellettem ült,
hozzám fordult és azt kérdezte:
"Hol van Annie?"
Az én humoros, szép és bátor édesanyámnál
Alzheimer-kórt diagnosztizáltak.
És abban a helyzetben találtam magam, amitől mindenki retteg.
Nem ismert fel.
Gyorsan ki kellett találnom, hogyan tudom megcsinálni azt,
amit több ezer embernek már tanítottam:
a kapcsolat megteremtését a köztünk lévő szakadék ellenére is.
"Úgy érted Ellen?" – kérdeztem,
mert a testvérem üres széke épp ott állt az asztal túloldalán.
"Épp most ment ki a mosdóba."
Édesanyám rám nézett,
és valami egészen mélyen felvillanhatott neki,
mert kinyújtotta kezét, mosolygott, és megérintette a vállamat,
majd annyit mondott: "Hát itt vagy."
És én annyit válaszoltam: "Igen,
itt vagyok."
Tudom, hogy ez a pillanat újra és újra meg fog ismétlődni,
nemcsak köztem és anyukám között,
de a világon 47 millió másik ember életében is,
és az őket szerető
sok százmilliónyi másik között.
Hogyan kezelhetjük hát a kihívást,
amely minden család életét érinteni fogja?
Hogyan kezelik majd a kihívást az ellátórendszereink?
Remélem, egy csodás kérdés segítségével,
ami arra késztet bennünket, hogy egymásra találjunk,
és kapcsolódjunk a másikhoz.
Remélem, a válaszunk az, hogy értékeljük a gondoskodást,
és hogy a gondoskodás alkotó jellegű
és csodálatos is lehet.
Mert a gondoskodás legmélyebb emberségünkkel köt össze minket,
a kapcsolódás
és a jelentőségteljesség közös megteremtése iránti vágyunkkal
egészen az utolsó pillanatokig.
Köszönöm.
(Taps)
Trent'anni fa
misi piede in una casa di riposo
e la mia vita cambiò per sempre.
Stavo facendo visita a mia nonna Alice.
Era una donna davvero forte,
aveva perso una battaglia contro un ictus che l'aveva privata dell'uso della parola.
Ad Alice erano rimasti solo tre modi per comunicare.
Emetteva questo suono "tss, tss, tss",
modificando il tono
da un empatico "no, no, no"
a un seducente, "sì, ci sei quasi".
Aveva un dito indice davvero espressivo,
che agitava e puntava con frustrazione.
E aveva enormi occhi blu chiaro
che apriva e chiudeva per dare più enfasi.
Quando erano spalancati significavano:
"Sì, ci sei quasi",
e quando li chiudeva lentamente
beh, non credo serva che ve lo dica.
Alice mi aveva insegnato
che tutti hanno una storia.
Tutti hanno una storia.
La sfida per chi ascolta
è come darle vita
e come ascoltarla davvero.
L'Alzheimer e la demenza
sono due parole che, pronunciate davanti alle persone,
le fanno rabbuiare.
Immaginate quando sono a una cena.
"Cosa fai nella vita?"
"Aiuto le persone con Alzheimer e demenza a esprimersi.
Dove stai andando?"
(Risata)
La paura e lo stigma sono strettamente connessi a un vissuto
che colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo
e possono convivere con questa diagnosi tra i 10 e i 15 anni,
e quel numero, 47 milioni,
potrebbe triplicarsi nel 2050.
La famiglia e gli amici possono sparire,
perché non sanno bene cosa fare in tua compagnia,
non sanno cosa dire
e, improvvisamente,
quando più hai bisogno di qualcuno,
ti ritrovi dolorosamente solo,
a vacillare sul significato e il valore della tua vita.
La scienza cerca nuove terapie,
anelando a una cura
ma, nel frattempo, ridurre lo stigma e la paura
potrebbe aiutare molte persone.
E fortunatamente, i rapporti significativi non richiedono una pillola.
Bisogna tendere la mano.
Ascoltare.
E sapersi meravigliare.
Questa è la mia incessante missione,
iniziata grazie ad Alice
e proseguita grazie a numerosi anziani nelle case di riposo, nei centri diurni
e grazie a coloro che restano a casa.
E si giunge al come.
Come si crea un contatto significativo?
Gran parte di questa risposta proviene da una coppia sposata da tempo
di Milwaukee, Wisconsin, da dove vengo,
Fran e Jim,
incontrati in un cupo giorno invernale nella loro piccola cucina
in un modesto appartamento sul lago Michigan.
Quando entrai,
Fran, un operatore, e un direttore sanitario,
mi accolsero calorosamente,
e Jim fissava dritto davanti a sé,
in silenzio.
Aveva iniziato un lento e lungo viaggio nella demenza
e ora aveva perso la parola.
Io ero là per un progetto di gruppo.
Facevamo le cosiddette "visite domiciliari artistiche",
con il semplice obiettivo
di invitare Jim a esprimersi artisticamente,
e nella speranza di aiutare Fran e gli operatori
a creare un legame significativo attraverso l'immaginazione e lo stupore.
Ma non sarebbe stato facile
perché Jim non diceva una parola da mesi.
Poteva rispondere, se invitato a esprimersi?
Non lo sapevo.
La sua famiglia, per comunicare,
invocava spesso un passato condiviso.
Diciamo cose come:
"Ti ricordi quella volta?"
Ma 9 volte su 10,
il percorso cerebrale che la risposta deve percorrere
è interrotto,
lasciandoci da soli con una persona cara,
confusi.
Ma c'è un altro modo.
Io le chiamo le domande bellissime.
Una domanda bellissima apre un percorso di scoperta condiviso.
Non c'è risposta giusta o sbagliata,
una domanda bellissima ci aiuta a scostarci dall'aspettativa di un ricordo
immergendoci nella libertà della fantasia,
con migliaia di risposte possibili
per le persone con difficoltà cognitive.
Adesso, tornando in cucina,
sapevo una cosa di Jim.
Sapevo che gli piaceva camminare lungo il lago Michigan,
e quando mi sono guardata attorno,
ho visto, vicino alla stufa,
un baule ricoperto di piccoli legnetti,
e ho pensato:
"Proverò con una domanda a cui potrà rispondere senza parole".
Così ho provato:
"Jim,
potresti mostrarmi come si muove l'acqua?"
È rimasto in silenzio per qualche istante,
ma poi lentamente ha fatto un passo
verso il baule
ha preso un pezzo di legnetto
l'ha tenuto dritto,
e lentamente, ha iniziato a muovere il braccio,
muovendo così il legnetto.
Nella sua mano è diventato galleggiante,
in sincronia con il movimento ondulatorio creato dalle sue braccia.
Così è iniziato questo lento viaggio
attraverso acque calme,
questo dolce infrangersi di onde.
Trasferendo il suo peso da sinistra a destra e ancora,
Jim è diventato quell'onda.
La sua grazia e la sua forza ci hanno tolto il fiato.
Per 20 minuti,
ha animato un legnetto dopo l'altro.
Improvvisamente, non era più disabile.
Non eravamo più riuniti in cucina
per un'emergenza sanitaria.
Jim era un maestro burattinaio,
un artista,
un ballerino.
Fran mi ha detto successivamente
che quel momento per lei è stato un punto di svolta,
che ha capito come interagire con lui
nonostante l'avanzare della demenza.
È stato un punto di svolta anche per me.
Ho imparato che questo approccio creativo e senza limiti
poteva contribuire al cambiamento nelle famiglie,
a espandere la loro conoscenza sulla demenza,
passando da una tragica soltudine e da una perdita
a un contatto significativo,
alla speranza
e all'amore.
Perché l'espressione creativa, in ogni forma,
è generatrice.
Aiuta a creare bellezza, significato e valore
dove prima non c'era niente.
Se possiamo infondere questa creatività nell'assistenza,
gli operatori posso invitare le persone a comprendere gli eventi della vita.
E in quel momento, l'accudire,
che spesso è associato alla perdita,
può diventare un momento creativo.
Ma tante strutture sanitarie
organizzano il bingo
e il gioco del palloncino.
Le attività sono passive e orientate all'intrattenimento.
Gli anziani si siedono, guardano e applaudono
niente di più che una distrazione fino al prossimo pasto.
I familiari cercano di tenere a casa i propri cari,
ma alle volte non hanno nulla da fare,
quindi sono costretti a guardare la televisione da soli,
e questo peggiora i sintomi della demenza, lo dicono i ricercatori,
ci sono delle devastanti conseguanze all'isolamento sociale e alla solitudine.
Ma se la comprensione degli eventi della vita fosse accessibile
agli anziani e ai loro familiari ovunque essi vivono?
Sono stata letteralmente stravolta e affascinata
nel trasmettere questi strumenti creativi a operatori e familiari,
guardare gli sprizzi di gioia e il contatto,
e scoprire che quel gioco creativo
può aiutarli a ricordare perché fanno ciò che fanno.
Far crescere questa assistenza creativa
può veramente portare a un cambiamento.
Potremmo davvero farlo?
Potremmo diffonderlo in un'intera organizzazione sanitaria
o nell'intero sistema sanitario?
Per me, il primo passo verso l'obiettivo
è stato quello di riunire un gruppo di artisti, anziani e operatori
in una casa di cura a Milwaukee.
Insieme, in due anni,
abbaimo realizzato la rivisitazione dell'Odissea di Omero.
Abbiamo affrontato temi.
Abbiamo scritto poesie.
Insieme, abbiamo creato un'onda lunga un miglio.
Abbiamo coreografato dei balli originali.
Abbiamo anche esplorato e conosciuto il greco antico
con l'aiuto di uno studioso di lettere classiche.
Abbiamo inserito centinaia di seminari creativi nel calendario delle attività
e abbiamo invitato le famiglie a unirsi a noi.
Gli operatori e lo staff di ogni area sanitaria
hanno collaborato alla programmazione per la prima volta.
Il momento culmine
era uno spettacolo originale e prodotto professionalmente
che affiancava attori professionisti agli anziani
e agli operatori.
Inoltre abbiamo invitato un pubblico pagante
che ci ha seguito scena dopo scena,
una nella casa di cura,
poi nella sala da pranzo
e infine nella chiesa,
per la scena finale,
dove un coro di anziani, recitando Penelope,
dava il benvenuto a casa a Ulisse e agli spettatori.
Insieme, abbiamo avuto il coraggio di fare cose bellissime,
invitando gli anziani, alcuni con demenza,
alcuni malati terminali,
a interpretare gli eventi della vita nel tempo,
per imparare e crescere come artisti.
Tutto ciò in un luogo in cui ogni giorno muoiono persone.
Mi trovo ora in un luogo
in cui devo affrontare la sfida
di avvicinare una persona con demenza colmando quel vuoto,
in un modo più personale.
A una cena di famiglia durante le vacanze
mia madre, che era seduta vicino a me,
si è girata verso di me e ha chiesto: "Dov'è Annie?".
Alla mia simpatica, bellissima ed esuberante madre
è stato diagnosticato l'Alzheimer.
Mi sono così trovata in quella sitazione di cui tutti hanno paura.
Non mi riconosceva.
E dovevo sbrigarmi a capire
se potevo mettere in pratica quello che stavo insegnando
a migliaia di persone,
e cioè creare un contatto, colmando quel vuoto.
"Intendi Ellen?" le ho risposto,
perché la sedia di mia sorella, davanti a noi, era vuota.
"È appena andata in bagno".
Mia madre mi ha guardato
e qualcosa dentro ha iniziato a brillare,
si è allungata sorridendomi, mi ha toccato la spalla
e mi ha detto: "Tu sei proprio qui".
E io le ho risposto: "Sì...
sono proprio qui".
So che questo momento si ripeterà ancora,
non solo per me e mia madre
ma per 47 milioni di persone nel mondo
e per altre centinaia di milioni che le amano.
Come possiamo rispondere a questa sfida
che coinvolgerà la vita di ogni famiglia?
Come può il nostro sistema sanitario rispondere a questa sfida?
Spero lo faccia attraverso una domanda bellissima,
che ci inviti a ritrovare un punto di contatto
e a riunirci.
Spero che la vostra risposta
sia di dare valore all’assistenza sanitaria,
e che questa possa diventare creativa
e bellissima.
E che l'assistenza possa farci conoscere la parte più profonda dell’umanità,
il nostro desiderio di ricollegarci
e capire gli eventi della vita insieme
fino alla fine.
Grazie.
30年前
介護施設に足を踏み入れた時
私の人生は永遠に変わりました
介護施設に行ったのは 祖母のアリスに会うためでした
アリスは 非常に強い人でしたが
脳卒中で倒れ 言葉を話す能力を失いました
アリスにはコミュニケーションの方法が ３つしか残っていませんでした
「ツ ツ ツ」というような音を出し
調子の変化で
強い「違う 違う」から
「そうよ もう少しで正解よ」と 励ますことまでできます
人差し指で気持ちを表現するのも 非常に上手で
イライラすると 指を振ったり指したりしました
アリスは大きな薄い青色の目を
開いたり閉じたりして 強調に使いました
目を大きく見開くと
「そうよ もう少しで正解よ」という意味で
ゆっくり閉じると
その意味は 言わなくても分かりますね
アリスに教えてもらったのです
皆 語りたいことがあると
誰にでも語りたいことがあるのです
聞き手にとって難しいのは
いかにしてそれを引き出し
理解するかということです
「アルツハイマー病」と「認知症」は
どちらの言葉も人前で発すると
暗雲が垂れ込めてくるのがわかります
ディナーパーティーをご想像ください
「お仕事は？」
「アルツハイマー病や認知症の人に 自己表現を促しています
どこに行くの？」
（笑）
恐れと烙印がしっかりと まとわりついているのです
世界中で４千７百万人もの人が患い
診断後 10年から15年も生きるのです
しかも この４千７百万人は
2050年には３倍になると予測されています
家族も友人も 離れて行ってしまうかもしれません
一緒に過ごす方法が分からないのです
共通の話題もありません
そして突然
誰かを最も必要としている時に
本当にひとりぼっちだと痛感することになり
自分自身の人生の意味も価値も 分からなくなってしまうのです
科学者が 治療方法を追求しており
完治という大志も抱いています
でも 烙印と恐れの力を 少し緩めることができれば
今すぐに たくさんの人々の 痛みをやわらげることができます
幸いにして 意味のある繋がりを作るには 薬は要りません
必要なのは 手を差し伸べ
耳を傾けることです
ちょっとした好奇心も必要です
私の終わることのない探究が 始まりました
アリスがきっかけでしたが
その後は 無数の高齢者が続きました 介護施設や
デイセンターや
自宅でなんとか頑張っている方々でした
つまるところは「どうやって」なのです
どうやって意味のある繋がりを作るのか？
結婚生活が長いある夫婦から その回答の大きな部分を得ました
私が生まれた ウィスコンシン州ミルウォーキーの
フランとジムです
どんよりした冬の日に 本当に小さな キッチンでお会いしました
ミシガン湖の近くにある 質素なアパートでした
私が入って行くと
フランと介護者とケアマネージャーが
暖かく迎えてくれ
ジムは真っ直ぐ前を向いたまま 立っていました
何も言わずに
ジムは認知症という 長く ゆっくりとした旅路の途中で
もはや言葉を失っていました
私はプロジェクトチームの一員として お会いしたのです
そのプロジェクトは「芸術的家庭訪問」といい
目的は単純明快で
ジムに創造的な表現を促すことでした
また モデリングによって フランと介護者に学んで欲しかったのが
想像力と好奇心を活かした 意味のある繋がり方です
もちろん 簡単なことではありません
というのも ジムは何ヶ月間も 口をきいていません
私が表現するように誘えば ジムは反応できるのでしょうか？
分かりませんでした
家族が 繋がりを持とうとする時には
共有した思い出を 使おうとすることが多いのです
「あの時のことを覚えてる？」 とか聞いてみます
ただ 10回中９回は
その１つの出来事を思い出すための 脳内の経路は損なわれていて
霧の中に取り残された愛する人と 家族は繋がることが出来ません
でも 別の繋がり方があるのです
それを「美しい質問」と言っています
美しい質問は 発見という 誰にもある経路を開きます
正解も 不正解もなく
美しい質問は 何かの記憶を探る代わりに
自由な想像を促し
認知に障害がある人に 千通りもの答えを可能にします
さて キッチンに戻りましょう
ジムについて 分かっていたのは
彼がミシガン湖の周りを 歩くのが好きだということでした
キッチンを見回すと
コンロの近くの
トランクボックスの上に流木が たくさん置いてあったのに気づき
考えが浮かびました
「ジムが言葉を使わなくても 回答できる質問をしてみよう」
聞いてみました
「ジム 水がどんなふうに動くか 見せてくれる？」
しばらくは 何の反応もありませんでしたが
非常にゆっくりと ジムが１歩踏み出し
トランクボックスに向かいました
流木を１つ手に取り
それを差し出しました
それから 非常にゆっくりと 腕を動かし始めました
流木を使って 導くかのように
ジムが手にする流木は浮かび上がり
腕が作る波の動きに伴って動きます
ゆっくりとした動きで
穏やかな水面を渡り始めました
こんなふうに 陸に向かって 緩やかに転がっていきました
体重を左から右へと移し 逆に戻しているうちに
ジムは波になりました
ジムの優美で力強い動きに 私たちは息を呑みました
20分間にわたって
ジムは 流木を次々と動かしました
ジムの障害は 消えていました
キッチンに集まっていたのは
介護の危機のためではなくなりました
ジムは人形づかいの名手であり
アーティストであり
ダンサーでした
フランが後で教えてくれたのですが
この一瞬が 彼女の転機になったそうです
フランはジムと繋がる方法がわかり
ジムの認知症が進行してからも 繋がることができました
私にとっても転機となりました
この創造的でオープンエンドな 問いによるアプローチは
家族が方向転換をし
認知症の理解を広げ
悲劇的な空虚と喪失ではないことを理解し
意味のある繋がりと
希望と
愛へと広げて行きます
というのも 創造的な表現は どんな形であっても
何かを作り出します
そのおかげで 美しさと意味と価値が
全く何もなかったようなところにも 作り出されます
介護の中にその創造性を 入れ込むことができれば
介護者は意味づくりに 伴侶を招き入れることができ
そうすると その瞬間に介護が
喪失と結び付けられることなく
何かを作り出すものになり得るのです
でも介護の場で提供されるのは 多くの場合
ビンゴゲームや
水風船投げ等の
受動的な活動で 主に娯楽です
高齢者は 座って 見て 拍手をして
次の食事の時間までの 気晴らしをしているに過ぎません
愛する伴侶と家での暮らしを頑張っていても
何もやることがない場合もあり
１人でテレビを見ているなんてことに なりかねません
この状況では 認知症の症状は悪化します 最近の研究で分かったことですが
実は これは社会的隔離や孤独がもたらす 破壊的な影響なのです
もしも意味づくりが
高齢者とその伴侶の誰もが どこに住んでいても 使えるものだとしたら？
私は本当に根本的に 考え方が変わり 虜になりました
こういった創造的なツールを 介護者が使えるようにして
喜びと繋がりの煌めきを 目の当たりにして
創造的な遊びによって
高齢者は 何かをする理由を 思い出すことができると発見しました
この創造的な介護が広まっていけば
介護の分野を変える可能性があります
でも 果たして可能でしょうか？
介護組織全体に
ましてや 介護制度全体に 導入できるのでしょうか？
その目標に向かって私が踏み出した第１歩は
アーティストと高齢者と介護者でなる 巨大なチームを結成することでした
ミルウォーキーのある介護施設で作りました
２年間にわたって 力を合わせ
ホメロスの「オディセイ」を 再考する作業に取り組みました
テーマを調査し
詩を書きました
一緒に作った織物は 1.6キロもの長さになりました
独自のダンスの振り付けをしました
古代ギリシャ語も調べて学習しました
古典学者の力を借りたのです
何百という創造力を培うワークショップを 日常活動の予定の中に組み込み
家族も一緒に参加できるように招待し
介護のあらゆる分野で働く 介護者と職員が
一堂になってプログラム作成に 協働するのも初めてのことでした
クライマックスは
オリジナルの劇の上演で
制作にはプロの力も借りました
高齢者と介護者がプロの役者と一体となり
観劇料を払った観客を招き
場面から場面へと一緒に 移動しました
１つは 施設内の
介護付きダイニングルームで
最後にはチャペルに移動しました
ここでの最終場面では
高齢者のコーラス全員が ペネロペを演じ
愛を込めてオデッセウスと観客を 家に迎え入れたのです
力を合わせて ある美しい物を作ることに 挑戦しました
認知症やホスピスの人も含めた 高齢者を招き入れ
時間をかけて意味のある物を作り出し
アーティストとしての学習と成長に 挑戦したのです
それも 毎日のように亡くなる方がいる 環境において成し遂げました
私は 今 自分自身が
この課題に直面しないといけなくなっています
認知症の人とギャップを越えて繋がることが
より個人的な課題になりました
連休中に家族が集まった夕食の席で
私の隣に座っていた母が
私の方を向いて 「アニーはどこ？」と言いました
面白く 美しく 元気な私の母は
アルツハイマー病と診断されていました
私は 皆が恐れる立場に 自分が置かれていると気づきました
母は 私が分からなかったのです
私は即座に判断する必要がありました
何千人にも指導してきたことを ここで適用して
ギャップを越えて繋がれるだろうか
「エレンのことを言ってるの？」と聞きました
テーブルの向かい側の妹の席が 空いていたからです
「エレンは今 お手洗いに行ったのよ」
母は 私を見つめました
すると 奥深くで何かが パッと繋がったようです
母は手を伸ばして 微笑むと 私の肩に触れて こう言ったのです
「あなたは ちゃんとそこにいたのね」
「そうよ 私はちゃんとここにいるわ」と 答えました
このような瞬間が これから 何度も 何度も起こることを知っています
私と母の間だけではなく
世界中の４千７百万人の人々に起こり
その人たちを愛する 何億人の人たちにも起こるのです
この課題に どう応えればいいのでしょうか？
全ての家族の人生に影響することです
私たちの介護制度は この課題にどう応えるのでしょうか？
美しい質問を使ってほしいと思います
お互いを見つけることを促し
繋げるものを
私は次のような回答を望みます
「私たちは介護の価値を認めており
介護は 何かを作り出し得て
美しい物であり得ます」
そして その介護が 私たちの人間性の 最も深いところを
つまり 人と繋がり 一緒に 意味を作りたいという切望を
最後まで満たしていくことを願います
ありがとうございます
（拍手）
30 년전에
저는 한 요양원을 방문했고
그 방문은 제 삶을 바꾸었습니다.
저는 요양원에 계시는 할머니 앨리스를 뵈러 갔었습니다.
할머니는 정말 강인한 여성이었습니다.
할머니는 뇌졸중으로 말하는 능력을 잃었습니다.
할머니는 단지 세 가지 방식으로만 대화 할 수 있었어요.
"츠, 츠, 츠," 같은 소리를 낼 수 있었는데
할머니는 음을 바꿔서
"안돼, 안돼, 안돼." 같은 분명한 부정이나
"그래, 거의 알아들었네." 같은 표현으로 반응을 유도하기도 했습니다.
할머니는 표현력이 풍부한 둘째 손가락을 사용해
좌우로 움직이고 지목하며 불만을 표현하기도 했습니다.
또한 할머니는 아주 크고 연한 푸른 눈을
뜨고 감으면서 무언가를 강조하기도 했습니다.
크게 눈을 뜨면 마치
"그래, 맞아 내가 그말을 하려했었어," 와 같았고
천천히 눈을 감는 행동은
번역까지도 필요없을 정도였습니다.
이 과정에서 할머니는 저에게 하나를 알려 주셨는데,
모두가 자신만의 이야기가 있다는 것이었습니다.
모두가 할 말이 있다는 것입니다.
이야기를 듣는 사람의 과제는
그것을 온 마음으로 받아들이는 방법이고
그 말을 제대로 듣는 방법입니다.
알츠하이머와 치매라는
두 단어를 사람들 앞에서 이야기하게 된다면
사람들 얼굴에 그늘이 지는 걸 볼 수 있습니다.
저녁 식사 모임에 갔다고 상상해 보세요.
"무슨 일 하세요?"
"저는 알츠하이머와 치매에 걸린 사람들이 표현을 통해 소통하도록 도와드리고 있어요.
어디 가시는 중이세요?"
(웃음)
이 질병을 겪는다는 공포와 오명이 단단히 그들을 옥죄고 있습니다.
전세계 47만 명이 겪고 있고
10~15년 정도 이 증상을 가지고 삽니다.
그리고 47만 명이라는 숫자는
2050년에는 3배가 될 것으로 예상합니다.
가족과 친구들이 서서히 흐릿해 질 겁니다.
왜냐하면 어떻게 직장에 왔는지 기억나지 않고
뭐라고 말해야 할 지도 모르고
그리고 갑자기
여러분이 누군가를 가장 필요로 하는 순간
아프게 느껴질만큼 자신이 혼자임을 알게될 겁니다.
여러분 삶의 의미와 가치에 확신을 잃을 수도 있습니다.
과학은 치료법을 찾기 위해 힘쓰고 있고
치료제가 나오길 고대하지만
이 오명과 공포의 영향력을 느슨하게 해
많은 사람들의 고통을 줄이는 것만이 현재 가능할 뿐입니다.
다행히 의미 있는 관계가 작용을 하지 않는 것은 아닙니다.
관심과 접근이 필요합니다.
주의깊게 듣는 것도 필요합니다.
그리고 약간의 기적도 필요합니다.
이 일은 저의 끝없는 과업이 되었습니다.
할머니를 시작으로
나중에는 요양원과 복지센터에 있는 다수의 노인들,
그리고 집에서 투병하는 분들을 상대로요.
그리고 그 방법에 대해 근본적인 고민을 했습니다.
어떤 방식으로 의미있는 소통을 할 것인가?
저는 이 질문에 대한 해답을 오래 결혼 생활을 한 부부에게서 얻었습니다.
그들은 제가 있는 위스콘신주 밀워키에 살고 있었습니다.
그 둘의 이름은 프랜과 짐인데
꽤 음산한 겨울 어느 날 작고 아담한 부엌에서 그들을 만났습니다.
그들은 미시간 호가 보이는 검소한 복층 주택에 살았습니다.
제가 안으로 들어갔을 때
프랜과 간병인 그리고 케어 매니저는
반갑게 저를 맞았습니다.
짐은 서서 앞을 응시하고 있었습니다.
아무 말도 없이요.
그는 긴 시간동안 천천히 치매가 진행중이었습니다.
그리고 말로 표현을 할 수 없었습니다.
저는 한 프로젝트 팀의 일원으로 그곳에 갔습니다.
우리는 "예술 치료 방문"이라고 부르는 일을 하고 있었습니다.
순전히 한 가지 목표를 이루려고요.
그것은 짐이 창의적인 표현을 하도록 이끄는 것이었습니다.
프랜과 간병인에게 희망이 될 사례를 만들어
상상력과 놀라움을 통해 그들이 의미있는 소통을 할 수 있도록요.
이 작업이 원활히 진행되지 않을 것임을 알게 되었습니다.
짐이 몇 달 동안 말을 하지 않았다는 것을 알게 되면서요.
내가 짐이 표현을 할 수 있게 유도한다고 해도 그가 반응을 할 수 있을까?
저는 몰랐습니다.
가족의 경우 소통을 하려고 할 때
흔히 대부분은 함께 했던 과거를 연상시킬 겁니다.
우리는 이런 식으로 말합니다.
"그때 기억 나세요?"
하지만 열의 아홉은
그 답을 할 수 있는 뇌 속의 길이 망가졌고
우리는 사랑하는 이들을 혼자 남겨 둡니다.
안개 속에서요.
하지만 접근할 수 있는 다른 길이 있습니다.
저는 그것을 아름다운 질문이라 부릅니다.
아름다운 질문은 발견을 위해 함께 가는 길을 열어줍니다.
답이 맞건 틀리건,
아름다운 질문은 우리에게 기억에 대한 기대감 대신
상상의 자유를 줍니다.
천 개의 다양한 반응을 이끌어 냅니다.
인지 능력에 저하된 이들을 상대로요.
부엌에 있던 그때
저는 짐에 대해 알게 된 한 가지가 있습니다.
짐이 미시간 호숫가 산책을 좋아한다는 것을요.
제가 부엌을 둘러보고 있을 때
저는 화로 너머로
수로가 작은 유목 조각들로 덮여 있는 것을 보았습니다.
저는 생각했죠.
"질문을 한 번 해 보자."
"말을 하지 않고도 그가 대답할 수 있는 질문을 해보자."
그래서 저는
"짐,"
"물이 어떻게 움직이는지 보여줄 수 있나요?"
잠시 침묵이 흘렀습니다.
그리고 아주 천천히 그는 걸음을 옮겨
수로 쪽으로 가서
유목 하나를 주워
손에 쥐었습니다.
그리고 천천히 팔을 움직이기 시작했습니다.
물에 떠다니는 나무를 손에 들고서요.
손의 움직임에 따라 나무는 부유하는 것처럼 보였습니다.
그가 팔로 만든 파도의 움직임에 맞춰서요.
이 느린 여정은
잔잔한 물이 되어
부드럽게 회전하며 물가에 닿습니다.
몸의 무게를 왼쪽에서 오른쪽 그리고 다시 뒤쪽으로 옮기며
짐은 파도가 되었습니다.
그의 우아하고 힘 있는 몸짓은 놀라울 정도로 경이로웠습니다.
20분 간
그는 한 유목에서 다른 유목으로 계속 움직임을 주었습니다.
어느 순간, 그는 아픈 사람이 아니었습니다.
우리는 이 간병의 중대한 상황때문에 부엌에 모여 있는게 아니였어요.
짐은 뛰어난 인형극 단장이었고,
예술가였고
무용가였습니다.
프랜은 후에 말하길
그 순간이 그녀에게 전환점이 되었고
어떤 방식으로 그와 소통해야 할 지 깨달았다고 했습니다.
짐의 치매가 계속 진행되고 있을 때도요.
그 사건은 정말로 저에게도 전환점이 되었습니다.
저는 이 창의적이고 개방적인 접근이
가족의 변화를 이끌 수 있다고 깨달았습니다.
치매에 대한 이해를 넓혀
비극적인 허무와 상실에서
의미있는 소통으로
희망으로
사랑으로 바꿀 수 있다는 것을요.
창의적인 표현은 어떤 방식으로든
발생할 수 있으니까요.
아름다움과 의미, 가치를 채울 수 있게 도와줍니다.
전에는 완전히 아무것도 없는 상태로 있던 자리를요.
창의성을 간병에 적용할 수 있다면
간병인이 환자를 의미있는 작업을 하도록 이끌 수 있고
그 과정에서 간병은,
종종 상실을 동반하는 돌봄이
새로움을 유발할 수 있는 행위가 됩니다.
그러나 많은 간병 환경에서는
빙고와 풍선던지기 정도가 제공됩니다.
활동은 수동적이고 오락 위주입니다.
노인들은 앉아서 지켜 보고 박수칩니다.
다음 식사 때까지 그저 주의를 딴데로 돌리고 있을 뿐입니다.
환자를 사랑한는 이들은 그들을 집에 두려고 하지만
딱히 할 수 있는 일이 없습니다.
결국 홀로 TV 시청을 할 뿐입니다.
이것은 치매의 증상을 악화시키는데 연구원들이 우리에게 말하길
실제로 사회 고립과 외로움이 파괴적인 영향을 미친다고 합니다.
하지만 만약 의미를 유발하는 작업이 노인과 간병하는 이들이게
더 쉽게 접근 가능하다면 어떨까요?
이 일은 저를 변화시켰고 몰두하게 했습니다.
이 창의적인 도구를 간병인에게 가져가
기쁨과 소통의 순간을 목격하고
창의적인 활동을 통해
그들이 왜 이것을 하고 무엇을 하는지 인지한다는걸 알게 됐기 때문입니다
이 창의적인 간병을 적용해 그 규모를 키우면
판도를 바꿀 수도 있습니다.
하지만 우리가 할 수 있었을까요?
우리가 전체 간병 단체나
전체 간병 체계에 이것을 적용할 수 있었을까요?
이 목표를 이루기 위해 제가 처음 한 일은
예술가와 노인, 간병인으로 된 하나의 큰 팀을 조직하는 것이었습니다.
밀워키의 한 간병 시설에서요.
2년이 넘도록 함께
우리는 호머의 '오디세이'의 재해석에 힘을 쓰고 있었습니다.
테마를 탐구했고
시를 썼습니다.
우리는 함께 1마일 길이의 직물을 짜기도 했습니다.
창작 무용의 안무를 만들기도 했습니다.
우리는 고대 그리스어를 분석하고 배우기까지 했습니다.
고전 문학자의 도움을 받아서요.
백여 개의 창작 워크숍으로 우리는 매일의 활동을 채웠습니다.
가족들이 우리와 함께 참여 할 수 있게 독려했고
간병인과 돌봄에 관계된 인원들이
처음부터 프로그램에 협업하도록 했습니다.
절정의 순간은
독창적이고
전문적으로 연극을 상연한 것입니다.
프로 연기자와 노인들,
간병인들이 나란히 함께요.
우리는 금액을 내고 온 관객들이
각 장마다 우리를 따라 이동하도록 했습니다.
한 장면은 양호시설에서,
보조 거실 겸 식당에서,
마지막 장은 예배당으로요.
마지막 장에서 모두가 함께
페넬로페가 오디세우스와 관객들을 반갑게 맞이하는 장면을 연기했습니다.
우리는 아름다운 무언가를 함께 만들기를 간절히 원했습니다.
일부는 치매가 있고,
일부는 호스피스에 있는 노인들이었지만
오랜 기간에 걸처 의미있는 무언가를 만들어 내고
예술가로 배우고 성장하길 원했습니다.
이 모든 것은 매일 사람들이 죽음을 맞이하는 곳에서 일어났습니다.
그 장소에서 저 자신을 발견하고있습니다
이 힘든 도전을 수행해야하는 그 곳에서
치매를 앓고 있는 사람들을 만나
그들과의 차이를 나만의 방식으로 뛰어 넘으면서요.
연휴 동안 가족 저녁 식사 모임에서
제 옆에 앉은 어머니는
저를 향해 말했습니다. "애니는 어디있죠?"
재미있고, 아름답고 활달한 저의 어머니는
알츠하이머 진단을 받았습니다.
저는 모두가 두려하는 그 자리에 제가 있다는 것을 깨달았습니다.
어머니는 저를 알아보지 못했습니다.
그동안 해오던 경험들 안에서 내가 할 수 있는 일을 빠르게 생각해야했어요
천 여명의 사람들에게 지도했던 것들,
차이넘어 소통하는 방법들을요.
"엘렌 말씀하시는 거예요?" 저는 말했습니다.
여동생의 빈 의자가 우리 맞은 편에 있었거든요.
"그 애는 좀 전에 화장실에 갔어요."
어머니는 저를 보았고
어머니의 내면 깊은 곳에서 희미한 생기가 돌았습니다.
그녀는 손을 뻗어 미소지으며 제 어깨를 두드렸습니다.
그리고는 "여기 있었구나." 라고 말했습니다.
"네," 저는 말했습니다.
"저 여기 있어요."
이 순간이 계속 일어날 것을 저는 알고 있습니다.
저와 어머니뿐 아니라
전세계 47만 명의 환자와
몇 백만 명이 넘는
환자를 사랑하는 이들에게도요.
이 문제에 우리는 어떻게 답할 수 있을까요?
모든 가족의 삶에 영향을 미칠 이 문제에서요.
우리의 간병 체계는 이 문제에 어떤 해답을 줄 수 있을까요?
저는 아름다운 질문을 통해
우리가 서로를 찾을 수 있기를
그리고 연결될 수 있기를 바랍니다.
저는 우리의 해답이
간병을 가치있게 여기고
그 돌봄이 새로움을 창조하고
훌륭한 결과를 낼 수 있기를 바랍니다.
그 돌봄으로 인간애의 깊은 부분을 어루만질 수 있고
우리의 열망이, 서로 연결되어
의미있는 무언가를 함께 만들며
끝까지 함께 가길 바랍니다.
감사합니다.
(박수)
Dertig jaar geleden
liep ik een verpleeghuis binnen
en mijn leven veranderde voorgoed.
Ik kwam daar op bezoek bij mijn oma Alice.
Zij was een formidabele vrouw,
die in de strijd met een beroerte haar spraakvermogen was kwijtgeraakt.
Alice kon nog maar op drie manieren communiceren.
Ze kon een geluid maken dat klonk als "tss, tss, tss",
dat ze kon variëren in toonhoogte
van een nadrukkelijk: "Nee, nee, nee!"
tot een lokkend: "Ja, je snapt het bijna."
Ze had een ongelooflijk expressieve wijsvinger,
die ze kon schudden en waarmee ze gefrustreerd kon wijzen.
En ze had van die enorme lichtblauwe ogen,
die ze kon openen en sluiten om dingen te benadrukken.
Wijd open leken die ogen te zeggen:
"Ja, bijna goed,"
en als zij ze langzaam sloot,
betekende dat -- nou ja, daar was niet veel vertaling bij nodig.
Het komt erop neer dat Alice mij heeft geleerd
dat iedereen een verhaal heeft.
Iedereen heeft een verhaal.
De uitdaging voor wie het aanhoort,
is om het tevoorschijn te roepen
en het echt te verstaan.
Wel, alzheimer en dementie --
als je die woorden uitspreekt ten aanhoren van een groep mensen,
kun je een wolk op ze zien neerdalen.
Stel je mij eens voor bij een etentje.
"Wat doe jij voor werk?"
"Nou, ik nodig mensen met alzheimer en dementie uit om zich te uiten.
Hé, waar ga je heen?"
(Gelach)
Angst en stigmatisering zijn knellende banden
rond een ervaring die wereldwijd 47 miljoen mensen raakt
die nog tien tot vijftien jaar met deze diagnose moeten leven.
En dat aantal van 47 miljoen
is naar verwachting in 2050 drie keer zo hoog.
Familie en vrienden kunnen op de achtergrond raken,
want ze weten niet hoe ze met je moeten omgaan
of wat ze moeten zeggen.
En ineens,
wanneer je hen het meest nodig hebt,
blijk je pijnlijk alleen te zijn,
in het ongewisse over de zin en de waarde van je eigen leven.
Wetenschappers zijn hard op zoek naar behandeling
en dromen van een geneeswijze.
Toch kan het losser maken van die band van stigma en angst
nu al voor zoveel mensen de pijn verlichten.
En gelukkig is er geen pil nodig voor zinvol contact maken.
Daarvoor is nodig dat je ze de hand reikt
en luistert.
En er is verwondering voor nodig.
Dat is mijn voortdurende zoektocht geworden,
die door Alice bij mij in gang is gezet
en later door talloze ouderen in verpleeghuizen
en centra voor dagopvang
en door mensen die met pijn en moeite thuis zijn blijven wonen.
Alles komt neer op de vraag naar het hoe.
Hoe leg je zinvol verbinding?
Ik kreeg goeddeels antwoord op die vraag van een echtpaar dat lang getrouwd was
en woonde in Milwaukee in Wisconsin, waar ik vandaan kom:
Fran en Jim.
Op een troosteloze winterdag ontmoette ik hen in het kleine keukentje
van een nederige duplexwoning met uitzicht op Lake Michigan.
Bij mijn binnenkomst
werd ik ontvangen door Fran, een verzorgende en een leidinggevende
die me warm begroetten,
terwijl Jim voor zich uit stond te staren,
zwijgend.
Langzaam ging hij verder op de lange weg richting dementie
en nu kon hij geen woord meer zeggen.
Ik maakte deel uit van een projectteam.
We deden 'artistieke huisbezoeken', zo noemden we het zelf,
met een simpel doel:
Jim uitnodigen om zich creatief te uiten,
en zo hopelijk een model bieden aan Fran en de zorg
om zinvol contact met hem te maken door verbeeldingskracht en verwondering.
Dat zou een hele toer worden,
want het bleek dat Jim al maanden niet gesproken had.
Zou hij nog kunnen reageren als ik hem uitnodigde zich te uiten?
Ik wist het niet.
Wanneer gezinsleden proberen om contact te maken,
grijpen ze meestal terug op een gezamenlijk verleden.
We zeggen bijvoorbeeld:
"Weet je nog van toen?"
Maar negen van de tien keer
is het traject dat het antwoord in de hersenen moet afleggen, onderbroken,
en blijven we alleen achter met een geliefde
in de mist.
Maar er is een andere weg,
namelijk wat ik noem: prachtvragen stellen.
Dat zijn vragen die je kunnen helpen om samen iets te ontdekken.
Vragen waarop het antwoord nooit goed of fout is.
Een prachtvraag helpt ons om niet uit te zijn op herinneringen,
maar ruimte te maken voor iemands creatieve fantasie.
Dat maakt duizend antwoorden mogelijk
voor mensen met uitdagingen op cognitief gebied.
Daar in de keuken
wist ik één ding over Jim,
namelijk dat hij graag wandelde langs de oever van het Meer van Michigan.
En toen ik in de keuken om me heen keek,
zag ik bij het fornuis
een kist staan die bedekt was met stukjes drijfhout.
En ik dacht:
ik probeer hem een vraag te stellen
waarop hij antwoord kan geven zonder iets te zeggen.
Dus ik probeerde:
"Jim,
kun je me laten zien hoe water beweegt?"
Het was even stil,
maar toen deed hij langzaam een stap
in de richting van die kist.
Hij pakte een stukje drijfhout,
hield het voor zich uit
en begon heel langzaam zijn arm te bewegen,
het stukje hout liet hij de beweging leiden.
In zijn hand ging het drijven.
De beweging van de golven volgend die hij nadeed met zijn armen,
ving het houtje zijn trage reis aan
over het kalme water
en dreef het zachtjes naar de oever.
Door zijn gewicht te verplaatsen van links naar rechts en weer terug,
werd Jim zelf het golvende water.
Zijn gratie en kracht waren adembenemend.
Twintig minuten lang
bracht hij stukjes drijfhout tot leven, het ene na het andere.
Ineens was hij niet meer gehandicapt.
We waren niet bij elkaar gekomen hier in deze keuken
voor een crisis in de zorg.
Jim was ineens een meester-poppenspeler,
een artiest,
een danser.
Fran vertelde me later
dat dat moment voor haar een keerpunt had betekend,
dat ze geleerd had contact met hem te maken.
Ook toen de dementie in ernst toenam.
Ook voor mij werd het een keerpunt.
Ik leerde dat deze creatieve, open benadering
gezinnen kon helpen bij het verleggen van hun koers,
hen helpen begrijpen dat dementie
behalve een tragedie van leegheid en verlies,
ook zinvolle verbinding inhoudt
en hoop
en liefde.
Want creatieve expressie, in wat voor vorm dan ook,
heeft scheppingskracht.
Het helpt bij het voortbrengen van schoonheid en zin en waarde,
waar er daarvóór misschien helemaal niets was.
Als we die creativiteit in de zorg kunnen inbrengen,
kunnen verzorgers een partner tot zingeving uitnodigen.
En dan kan zorg,
die zo vaak verband houdt met verlies,
een scheppende rol krijgen.
In veel zorgsettings
wordt echter bingo aangeboden
en spelletjes met ballonnen.
Bij activiteiten zijn bewoners passief en gericht op amusement.
Ouderen zitten toe te kijken en applaudisseren.
Voor hen is het alleen maar afleiding in afwachting van het eten.
Geliefden die proberen hun partner thuis te houden,
hebben soms niets te doen,
en nemen dan maar hun toevlucht tot tv kijken in hun eentje,
waardoor de symptomen van dementie zich voegen bij wat volgens onderzoekers
in feite de verwoestende gevolgen van sociale isolatie en eenzaamheid zijn.
Maar stel dat nieuwe zingeving toegankelijk zou zijn
voor ouderen en hun mantelzorgers ongeacht waar zij wonen?
Ik ben totaal veranderd en ingrijpend geboeid
doordat ik dit creatieve gereedschap aan mantelzorgers kon geven
en die vonk van vreugde en verbinding kon zien
bij het ontdekken dat creatief spel
voor hen duidelijk kan maken waarom zij doen wat ze doen.
Kunnen we deze creatieve zorg opschalen,
dan kan dat in het veld een verschuiving op gang brengen.
Maar kunnen we dat?
Kunnen we deze creatieve zorg in een hele zorgorganisatie introduceren
of zelfs in een heel zorgstelsel?
Stap één in die richting was voor mij
een groot team samenstellen van kunstenaars en ouderen en verzorgers
in één zorginstelling in Milwaukee.
Samen hebben we in twee jaar tijd
opnieuw de geschiedenis uitgebeeld van de "Odyssee" van Homerus.
We hebben thema's in kaart gebracht.
We hebben we gedichten geschreven.
We hebben samen een kleed van een mijl lang geweven.
We hebben originele dansen nieuw vormgegeven.
We hebben zelfs oud-Grieks onderzocht en ingestudeerd,
geholpen door een classicus.
We hebben honderden creatieve workshops in de dagactiviteiten opgenomen
en de familieleden uitgenodigd om met ons mee te doen.
We lieten mantelzorgers en zorgverleners uit alle sectoren van de zorg
samenwerken bij het opzetten, wat voor hen de eerste keer was.
Dit alles resulteerde
in een originele,
professionele toneelproductie
waarbij de beroepsacteurs speelden naast de ouderen
en de mantelzorgers.
We hebben een betalend publiek uitgenodigd
om ons van akte tot akte te volgen:
in het verpleeghuis,
daarna in de huiskamer-eetzaal
en tenslotte in de kapel
voor de slotakte,
waar een koor van ouderen,
die allemaal Penelope speelden,
die liefdevol Odysseus en het publiek in haar huis welkom heette.
Samen hadden we het aangedurfd om iets prachtigs neer te zetten,
om ouderen uit te nodigen, van wie sommigen dement waren
en anderen in het hospice lagen,
om tot nieuwe zingeving te komen,
en om als kunstenaars te leren en te groeien.
En dit alles op een plek waar iedere dag mensen overleden.
Ik ben nu zelf in een situatie
waarin ik deze uitdaging tegemoet moet treden:
contact maken met iemand die dement is
over die kloof heen,
maar dan persoonlijker.
Bij een familiediner tijdens de feestdagen
keerde mijn moeder, die naast mij zat,
zich naar mij toe en vroeg: "Waar is Annie?"
Mijn humoristische, knappe, uitbundige moeder
had de diagnose alzheimer gekregen.
Plotseling was ik in die positie waar iedereen bang voor is.
Ze herkende mij niet.
Ik moest snel bedenken of ik kon doen wat ik had geleerd
aan duizenden anderen:
contact maken over die kloof heen.
"Bedoel je Ellen?" zei ik,
want de lege stoel van mijn zusje was recht tegenover ons.
"Ze is even naar de wc."
Mijn moeder keek mij aan
en diep vanbinnen sprong er bij haar een vonk over.
Ze stak haar hand uit en glimlachte, raakte mijn schouder aan
en zei: "Dáár ben je."
En ik zei: "Ja,
ik ben hier."
Ik weet dat dat steeds weer opnieuw zal gebeuren,
niet alleen bij mij en mijn moeder
maar voor al die 47 miljoen mensen in de hele wereld
en de honderden miljoenen anderen
die van hen houden.
Hoe gaan wij de uitdaging aan
waar al die gezinnen mee te maken krijgen?
Hoe zullen onze zorginstellingen die uitdaging aangaan?
Ik hoop door een prachtvraag te stellen,
een vraag die ons uitnodigt om elkaar te zoeken
en contact te maken.
Ik hoop dat ons antwoord zal zijn
dat we zorg de moeite waard vinden
en dat zorg nieuwe dingen kan voortbrengen
en prachtig is.
En dat zorg ons in contact kan brengen met de diepste lagen van ons mens-zijn,
ons verlangen naar verbinding
en naar samen werken aan zingeving,
helemaal tot het einde toe.
Dank je wel.
(Applaus)
Há 30 anos,
eu entrei num lar de idosos,
e a minha vida mudou para sempre.
Eu fui lá visitar a minha avó Alice.
Ela era uma mulher muito forte
que perdeu a batalha contra um derrame que lhe tirou a capacidade de falar.
Alice tinha ficado apenas com três formas de comunicação.
Tinha um som, parecido com "tss, tss, tss,"
que ela podia mudar de tom
de um autoritário "não, não, não"
para um sedutor "sim, quase entendeste".
Ela tinha um dedo indicador incrivelmente expressivo
que abanava e apontava com frustração.
E tinha aqueles enormes olhos azuis claros
que abria e fechava para dar ênfase.
Bem abertos pareciam dizer:
"Sim, quase que entendeste,"
e quando os fechava lentamente, era...
realmente, isso não precisava de muita interpretação.
Acontece que Alice tinha-me ensinado
que toda a gente tem uma história.
Toda a gente tem uma história.
O problema para o ouvinte
é como convidá-la a aparecer
e como realmente a ouvir.
O Alzheimer e a demência
são duas palavras que, quando as dizemos às pessoas,
vemos uma nuvem a descer sobre elas.
Estão a imaginar-me num jantar:
"O que é que você faz?"
"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer e demência a exprimirem-se.
"Já se vai embora?"
(Risos)
Medo e vergonha misturam-se tão firmemente em torno de uma experiência
que afeta 47 milhões de pessoas em todo o mundo,
e que podem viver com este diagnóstico entre 10 a 15 anos.
E este número, 47 milhões,
deve triplicar até 2050.
A família e os amigos podem desvanecer-se,
porque não sabem como estar junto de nós,
não sabem o que dizer
e, de repente, quando mais precisamos de outras pessoas
podemos encontrar-nos dolorosamente sozinhos,
inseguros do significado e do valor da nossa própria vida.
A ciência está a tentar novos tratamentos,
está a sonhar com curas,
mas aliviar este peso de vergonha e medo
pode aliviar a dor de muitas pessoas neste momento.
E felizmente, uma relação significativa não exige medicamentos.
Exige que nos aproximemos.
Exige que escutemos.
E exige uma dose de admiração.
Isto tornou-se a minha interminável busca,
iniciada com Alice
e, mais tarde, com inúmeros idosos em casas de repouso
e centros de dia
e aqueles que lutam para se manterem em casa.
Tudo se resume à questão de "como".
Como contactamos de maneira significativa?
Eu tive grande parte dessa resposta de um casal de longa data
em Milwaukee, no Wisconsin, de onde eu sou,
Fran e Jim,
que eu conheci num dia triste de inverno, na minúscula cozinha deles,
num modesto duplex perto do Lago Michigan.
Quando lá entrei,
Fran e um cuidador e o gestor de terapia
cumprimentaram-me calorosamente.
Jim mantinha-se a olhar em frente,
calado.
Ele estava num longo e lento percurso para a demência,
e estava agora sem palavras.
Eu fazia parte de uma equipa de projeto.
Fazíamos aquilo a que chamávamos "consultas artísticas ao domicílio",
com um simples objetivo:
convidar Jim para a expressão criativa,
e mostrar a Fran e aos cuidadores
como eles podiam relacionar-se de modo significativo com imaginação e admiração.
Mas não ia ser uma tarefa fácil,
porque acontece que Jim não falava há meses.
Conseguiria reagir se eu o convidasse a exprimir-se?
Eu não sabia.
Os familiares, quando tentam contactar,
geralmente invocam um passado em comum.
Dizemos coisas como:
"Lembras-te daquela vez?"
Mas nove vezes em dez,
o caminho para a resposta viajar no cérebro está avariado,
e ficamos sozinhos com um ente querido
no meio do nevoeiro.
Mas há outra forma de entrar.
Chamo-lhe "perguntas bonitas".
Uma pergunta bonita é aquela que abre um caminho de descoberta partilhada.
Sem respostas certas ou erradas,
uma pergunta bonita ajuda-nos a afastarmo-nos da expetativa de memória
e aproximarmo-nos da liberdade da imaginação,
de mil respostas possíveis
para pessoas com problemas cognitivos.
Bem, voltando à cozinha,
eu sabia uma coisa sobre Jim.
Eu sabia que ele gostava de andar ao longo do Lago Michigan,
e quando olhei em volta daquela cozinha,
vi, perto do fogão,
uma arca que estava cheia de pequenos pedaços de madeira
e pensei:
"vou experimentar uma pergunta
"que ele possa responder sem palavras."
Então eu tentei.
"Jim,
"pode mostrar-me como se move a água?"
Ele ficou em silêncio por algum tempo,
mas depois, muito devagar,
deu um passo até aquela arca,
pegou num pedaço de madeira
e esticou o braço.
Depois, muito devagar, começou a mover o braço,
guiando aquele pedaço de madeira.
que, na mão dele, tornou-se flutuante,
em sincronia com o movimento das ondas que ele fazia com os braços.
Começou assim este percurso lento
através de águas calmas,
rolando suavemente para a praia.
Transferindo o seu peso ora para a esquerda ora para a direita,
Jim transformou-se nas ondas.
A sua graciosidade e a sua força fizeram-nos suspender a respiração.,
Durante 20 minutos,
ele animou um pedaço de madeira atrás de outro.
De repente, ele já não estava incapacitado.
Não estávamos reunidos nesta cozinha
para uma crise de cuidados.
Jim era um mestre titereiro,
um artista,
um dançarino,
Fran disse-me depois
que aquele momento tinha sido um ponto de viragem para ela,
que ela aprendera como contactar com ele
mesmo enquanto ele progredia no processo da demência.
E, para mim, também se tornou um ponto de viragem.
Eu aprendi que esta abordagem criativa e aberta
podia ajudar as famílias a mudar,
a expandir a sua compreensão da demência
como qualquer coisa mais do que apenas o vazio trágico e a perda,
para uma interligação significativa
para a esperança
e para no amor.
Porque a expressão criativa, qualquer que seja a sua forma
é geradora.
Ajuda a criar beleza, significado e valor
onde podia não ter existido absolutamente nada antes.
Se pudermos infundir essa criatividade nos cuidados,
os cuidadores podem convidar um parceiro para a criação de significado,
e nesse momento, os cuidados,
que tão frequentemente são associados à perda
podem tornar-se geradores.
Mas muitos sistemas de prestação de cuidados
oferecem apenas o bingo,
ou jogos com balões.
As atividades são passivas e orientadas para entretenimento.
Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,
entretidos até à refeição seguinte.
Os entes queridos que tentam manter os seus familiares em casa
às vezes não têm nada para fazer.
e então recorrem a ver televisão sozinhos,
juntando aos sintomas da demência, aquilo que os investigadores consideram
os impactos devastadores do isolamento social e da solidão.
E se a criação de significado pudesse ser acessível
aos idosos e aos seus parceiros de cuidados onde quer que vivam?
Eu fiquei totalmente transformada e cativada
por proporcionar essas ferramentas criativas aos cuidadores
e observar aquele brilho dos olhos de felicidade e conexão,
por descobrir que aquele jogo criativo
pode lembrar-lhes porque é que fazem o que eles fazem.
Prestarmos estes cuidados criativos em grande escala
pode fazer a mudança neste domínio.
Mas, poderemos fazê-lo?
poderemos introduzi-lo em toda uma organização de cuidados
ou em todo um sistema de atendimento?
Para mim, o primeiro passo para esse objetivo
foi juntar uma equipa gigante de artistas idosos e cuidadores
num centro de cuidados em Milwaukee.
Juntos, durante dois anos,
dedicámo-nos a reinventar a história da "Odisseia" de Homero.
Explorámos temas.
Escrevemos poemas.
Juntos, criamos uma tecelagem com mais de quilómetro e meio.
Coreografámos danças originais.
Até explorámos e aprendemos grego antigo
com a ajuda de um especialista de línguas clássicas.
Integrámos centenas de oficinas criativas no calendário de atividades diárias
e convidámos as famílias para se juntarem a nós.
Tínhamos cuidadores e pessoal de todas as áreas de cuidados
a colaborar na programação pela primeira vez.
O momento culminante
foi a peça de teatro original,
realizada por profissionais
que misturou os atores profissionais, os idosos e os cuidadores.
Convidámos um público pagante
para nos seguir de cena em cena,
uma na casa de repouso,
outra na sala de jantar,
e finalmente na capela, para a cena final
onde um coro de idosos
a interpretar Penélope,
deu as boas-vindas a Ulisses e ao público em casa, com amor.
Juntos, atrevemo-nos a fazer uma coisa bonita,
para convidar idosos, alguns com demência,
alguns no hospício,
a fazer sentindo ao longo do tempo,
a aprender e crescer como artistas.
Tudo isso num local em que todos os dias morriam pessoas.
Encontro-me agora num lugar
onde sou confrontada com este problema
de encontrar com pessoas com demência
de várias origens
de forma mais pessoal.
Num jantar em familia durante as férias,
a minha mãe, que estava sentada ao meu lado,
virou-se para mim e disse: "Onde está a Anne?"
A minha mãe engraçada, bonita e corajosa
tinha sido diagnosticada com Alzheimer.
E eu encontrei-me naquele lugar que toda a gente receia.
Ele não me reconhecia.
E eu tinha de descobrir depressa
se podia fazer aquilo que estava a ensinar a milhares de pessoas para fazer,
a interagir para além da lacuna:
"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,
porque a cadeira vazia da minha irmã estava do outro lado da mesa.
"Ela foi à casa de banho".
A minha mãe olhou para mim
e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.
Estendeu-me a mão, sorriu, tocou no meu ombro e disse:
"Mas tu estás aqui."
E eu disse: "Sim.
"Eu estou aqui."
Eu sei que aquele momento vai acontecer vezes sem conta,
não só para mim e para a minha mãe
mas para os 47 milhões das pessoas do mundo inteiro
mais as centenas de milhões de pessoas que as amam.
Como vamos responder a este problema
que vai afetar a vida de todas as famílias?
Como é que o nosso sistema de saúde vai responder a este problema?
Eu espero que seja com uma pergunta bonita,
uma que nos convide a encontrarmo-nos uns aos outros
e a comunicar.
Eu espero que a nossa resposta
é que valorizemos os cuidados
e que os cuidados podem ser geradores e bonitos.
E que os cuidados podem-nos ligar à parte mais profunda da nossa humanidade,
o nosso desejo de comunicar
e de fazermos sentido, juntos,
todo o caminho até o fim.
Obrigada.
(Aplausos)
Trinta anos atrás,
entrei em uma casa de repouso
e minha vida mudou para sempre.
Eu estava lá para visitar minha avó Alice.
Ela era uma mulher muito poderosa
que perdeu a batalha para um derrame que roubou sua capacidade de falar.
Alice tinha apenas três formas de comunicação restantes.
Fazia um som que era como "tss, tss",
que ela podia mudar de tom
do enfático, "não, não, não",
para o motivado: "Você quase entendeu".
Tinha um dedo indicador incrivelmente expressivo,
que ela podia tremer e apontar com frustração.
E tinha enormes olhos azuis pálidos que ela abria e fechava para dar ênfase.
Bem abertos pareciam dizer: "Sim, você quase entendeu",
e os fechando lentamente,
bem, não precisava de muita tradução.
Alice me ensinou
que todo mundo tem uma história.
Todo mundo tem uma história.
O desafio para o ouvinte
é como fazê-la existir
e como realmente escutá-la.
Alzheimer e demência
são duas palavras que, quando dizemos às pessoas,
vemos uma nuvem descer sobre elas.
Podem me imaginar em jantares: "O que você faz?"
"Faço pessoas com Alzheimer e demência se expressarem.
Ei, volte aqui!"
(Risos)
Medo e estigma envolvem-se firmemente em torno de uma experiência
que afeta 47 milhões de pessoas em todo o mundo,
que podem conviver com esse diagnóstico entre 10 e 15 anos,
e esse número, 47 milhões, deve triplicar até 2050.
Família e amigos podem desaparecer,
porque não sabem como estar com você, eles não sabem o que dizer,
e de repente,
quando mais precisa de outras pessoas, pode se sentir dolorosamente sozinho,
inseguro do significado e do valor da sua própria vida.
A ciência está inovando com tratamentos,
sonhando com curas,
mas aliviar esse aperto de estigma e medo
pode amenizar a dor de muitas pessoas agora.
Felizmente, a conexão significativa não requer uma pílula.
Requer se aproximar e escutar.
E é preciso uma dose de admiração.
Isso se tornou minha busca interminável, iniciada com Alice
e depois, mais tarde, por incontáveis idosos em casas de repouso,
centros de atendimento diário e aqueles que lutam para ficar em casa.
Tudo se resume à questão de "como".
Como se conectar de maneira significativa?
Tive uma grande parte dessa resposta de um casal, juntos há muitos anos,
em Milwaukee, Wisconsin, de onde sou,
Fran e Jim,
que eu conheci em um dia de inverno bastante triste na pequena cozinha deles,
num humilde duplex perto do lago Michigan.
E quando eu entrei,
Fran, o cuidador e o gestor de assistência me receberam muito calorosamente,
e Jim ficou olhando para frente,
em silêncio,
numa longa e lenta jornada para a demência
que agora estava além das palavras.
Eu estava lá como parte de uma equipe de projeto.
Fazíamos o que chamamos de "chamadas artísticas domésticas"
com um objetivo muito simples de convidar Jim para a expressão criativa,
querendo mostrar para Fran e os cuidadores
como eles podiam se conectar de maneira significativa com imaginação e admiração.
Não seria uma tarefa fácil, porque Jim não falava há meses.
Ele poderia responder se eu o convidasse a expressar?
Eu não sabia.
Quando os membros da família tentam se conectar,
o mais comum é invocar um passado compartilhado.
Dizemos coisas como:
"Você se lembra daquela vez?"
Mas nove em cada dez vezes,
o caminho para essa resposta viajar pelo cérebro foi destruído
e ficamos sozinhos com um ente querido
no nevoeiro.
Mas há outra maneira de entrar.
Eu chamo de "perguntas bonitas".
É uma pergunta que abre um caminho compartilhado de descoberta.
Sem resposta certa ou errada,
uma pergunta bonita nos ajuda a afastar a expectativa de memória
na liberdade de imaginação, mil respostas possíveis
para pessoas com desafios cognitivos.
De volta à cozinha,
eu sabia uma coisa sobre Jim,
que ele gostava de caminhar ao longo do lago Michigan,
e quando olhei em volta na cozinha,
vi, perto do fogão,
um baú que estava coberto de pedacinhos de madeira.
E eu pensei:
"Vou tentar uma pergunta
que ele poderia responder sem palavras".
Então eu tentei:
"Jim,
você pode me mostrar como a água se move?"
Ele ficou em silêncio por um tempo,
mas então bem devagar deu um passo
até aquele baú,
pegou um pedaço de madeira,
estendeu o braço
e então, bem devagar, ele começou a movê-lo
segurando a madeira.
Em sua mão, ela tornou-se flutuante,
em sincronia com o movimento das ondas que fazia com os braços.
Começou essa jornada lenta
através de águas calmas,
rolando suavemente para a costa.
Transferindo o peso da esquerda para a direita e vice-versa,
Jim se transformou em ondas.
Sua graça e força nos fizeram perder o fôlego.
Por 20 minutos,
ele animou um pedaço de madeira flutuante após o outro.
De repente, ele não estava incapacitado.
Nós não estávamos reunidos nesta cozinha para uma crise de atendimento.
Jim era um mestre de marionetes,
um artista,
um dançarino.
Fran depois me disse
que aquele momento foi um ponto de virada para ela,
que aprendeu a se conectar com ele mesmo quando a demência progrediu.
E se tornou um ponto de virada para mim também.
Aprendi que essa abordagem criativa e aberta
poderia ajudar as famílias a mudar,
expandir sua compreensão da demência
como mais do que vazio e perda trágicos
para uma conexão também significativa,
com esperança
e amor.
Porque a expressão criativa, de qualquer forma,
é generativa.
Ajuda a criar beleza, significado e valor
onde poderia não haver absolutamente nada antes.
Se pudermos infundir essa criatividade no tratamento,
os cuidadores podem convidar um parceiro para criar significados,
e naquele momento, o cuidado,
que é frequentemente associado à perda,
pode se tornar generativo.
Mas muitos ambientes assistenciais
oferecem bingo
e jogos com bexigas.
As atividades são passivas e voltadas para o entretenimento.
Os idosos sentam, observam e aplaudem,
apenas distraídos até a próxima refeição.
Os entes queridos que tentam manter seus parceiros em casa
às vezes não lhes oferecem nada pra fazer,
eles acabam assistindo televisão sozinhos,
o que agrava os sintomas da demência com o que os pesquisadores agora dizem
que são os impactos devastadores do isolamento social e da solidão.
Mas e se a criação de significado pudesse ser acessível
aos idosos e seus parceiros de cuidados onde quer que eles morassem?
Fui totalmente transformada e cativada
ao levar essas ferramentas criativas para os cuidadores
e presenciar aquela centelha de alegria e conexão,
descobrindo que essa atividade criativa
pode lembrá-los de por que eles fazem o que fazem.
Dar escala a esse cuidado criativo
pode realmente mudar esse campo.
Mas poderíamos fazer isso?
Será que podemos infundi-lo em toda uma organização de assistência
ou em todo um sistema de atendimento?
O primeiro passo desse objetivo para mim
foi montar uma equipe gigante de artistas, idosos e cuidadores
numa unidade de atendimento em Milwaukee.
Juntos, ao longo de dois anos,
reimaginamos a "Odisseia", de Homero.
Nós exploramos temas.
Escrevemos poemas.
Juntos, criamos uma longa tecelagem.
Coreografamos danças originais.
Até exploramos e aprendemos grego antigo com a ajuda de um estudioso de clássicos.
Centenas de oficinas criativas integradas ao calendário de atividades diárias,
convidamos os membros da família a se juntarem a nós
e tivemos cuidadores e funcionários de todas as áreas de atendimento
colaborando na programação pela primeira vez.
O momento culminante
foi uma peça teatral original
produzida profissionalmente,
que misturava artistas profissionais com os idosos e cuidadores,
convidamos um público pagante a nos seguir de cena em cena,
uma na casa de repouso,
na sala de jantar
e finalmente na capela
para a cena final
em que um coro de idosos, todos interpretando Penélope,
recebiam com carinho Odisseu e o público.
Juntos, ousamos fazer algo bonito,
convidar idosos, alguns com demência,
alguns em cuidados paliativos,
a construir significado com o tempo,
a aprender e crescer como artistas.
Tudo isso num lugar onde as pessoas estavam morrendo todos os dias.
Eu me encontro agora na posição
de enfrentar esse desafio
de conhecer uma pessoa com demência através dessa lacuna
de uma maneira mais pessoal.
Em um jantar em família durante as férias,
minha mãe, sentada ao meu lado, me perguntou: "Onde está Annie?"
Minha mãe engraçada, bonita e combativa
foi diagnosticada com Alzheimer.
Me vi na posição que todo mundo teme.
Ela não me reconheceu.
E tive que descobrir rápido se eu podia fazer o que estava treinando
milhares de outras pessoas a fazer,
me conectar através dessa lacuna.
"Você quer dizer Ellen?", eu disse,
porque a cadeira vazia da minha irmã estava do outro lado da mesa.
"Ela acabou de ir ao banheiro".
Minha mãe olhou para mim,
então algo lá dentro despertou
ela estendeu a mão, sorriu e tocou meu ombro,
e disse: "Você está aí".
E eu disse: "Sim,
Estou bem aqui".
Eu sei que esse momento vai acontecer várias vezes,
não apenas para mim e minha mãe,
mas para todas as 47 milhões de pessoas em todo o mundo
e as centenas de milhões mais que as amam.
Como vamos responder a esse desafio que vai afetar a vida de toda família?
Como os sistemas de assistência à saúde vão responder a esse desafio?
Espero que seja com uma pergunta bonita,
uma que nos convide a nos encontrar
e nos conectar.
Espero que nossa resposta
seja que valorizamos o cuidado
e que ele pode ser generativo
e bonito.
Pode nos pôr em contato com as partes mais profundas da nossa humanidade,
nosso desejo de nos conectar
e construir significado juntos
até o fim.
Obrigada.
(Aplausos)
Acum treizeci de ani,
am intrat într-o casă de bătrâni,
iar asta mi-a schimbat viața.
O vizitam pe bunica mea, Alice.
Fusese o femeie foarte puternică
care a pierdut lupta cu un atac cerebral, care i-a luat abilitatea de a vorbi.
Alice mai avea doar trei forme de a comunica.
Făcea un sunet de genul: „tss, tss, tss”,
căruia îi schimba tonul,
de la un categoric „nu, nu, nu”,
la un îmbietor „da, ești pe-aproape.”
Avea un deget arătător foarte expresiv,
pe care îl scutura și cu care arăta când era frustrată.
Avea niște ochi mari de un albastru deschis
pe care îi deschidea și închidea ca să evidențieze ce gândea.
Larg deschiși păreau să zică:
„Da, ești pe-aproape”,
iar când îi închidea încet
spunea... nu era nevoie de prea multe interpretări.
Se pare că Alice m-a învățat
că avem cu toții o poveste.
Cu toții avem o poveste.
Provocarea pentru ascultător
e să o invite în existență,
și să o asculte cu adevărat.
Boala Alzheimer și demența
sunt două cuvinte pe care atunci când le spui de față cu alții,
vezi un nor coborând asupra lor.
Imaginați-vă cum sunt la petreceri.
„Cu ce te ocupi?”
„Invit persoane cu Alzheimer și demență să se exprime.
Unde fugi?”
(Râsete)
Teama și stigmatul se înfășoară în jurul unui fenomen
care afectează 47 de milioane de oameni în întreaga lume,
și care pot trăi cu acest diagnostic între 10 și 15 ani,
iar acest număr, 47 de milioane,
se va tripla până în 2050.
Familia și prietenii dispar,
pentru că nu știu cu să fie în compania ta,
și nu știu ce să zică,
și dintr-o dată,
când ai nevoie de ei cel mai mult,
descoperi că ești dureros de singur,
nesigur de însemnătatea și valoarea propriei vieți.
Medicina caută tratamente,
visează la leacuri,
dar a renunța la acel stigmat și la teamă
ar putea ușura durerea multor oameni în prezent.
Spre norocul nostru, pentru o conexiune însemnată nu e nevoie de pastile.
Trebuie doar să formăm o legătură.
Să ascultăm.
Și necesită și o doză de mirare.
Asta a devenit misiunea mea nesfârșită,
pornită de Alice
și mai apoi de un număr imens de bătrâni din centre de bătrâni,
și azile
și dintre cei care nu pot rămâne acasă.
Totul se reduce la întrebarea: „Cum?”
Cum te conectezi cu ei într-un mod însemnat?
O mare parte din răspuns l-am primit de la un cuplu căsătorit de mult timp,
din Milwaukee, Wisconsin, de unde sunt și eu,
Fran și Jim,
pe care i-am întâlnit într-o zi mohorâtă de iarnă în bucătăria lor micuță,
într-un duplex mic, aproape de lacul Michigan.
Când am intrat,
Fran, un îngrijitor și un supervizor
m-au salutat călduros,
iar Jim stătea și se uita direct înainte,
tăcut.
Era pe un drum lung și încet prin demență,
și trecuse dincolo de comunicare.
Făceam parte dintr-o echipă a unui proiect.
Făceam ceea ce numeam „vizite artistice”,
cu simplul scop
de a-l invita pe Jim să se exprime creativ,
și de a le arăta lui Fran și îngrijitorilor
cum pot să interacționeze, folosindu-se de imaginație și uimire.
Asta nu a fost o sarcină banală,
pentru că, se pare, Jim nu mai vorbise de luni de zile.
Ar fi putut să mai răspundă dacă îl invitam să se exprime?
Nu știam.
Rudele, când încearcă să interacționeze,
cel mai des invocă amintirile.
Spunem lucruri de genul:
„Îți amintești când...?”
Dar nouă dăți din zece,
legătura neuronală pentru ca răspunsul să se formeze este distrusă,
și rămânem cu persoana iubită
în ceață.
Dar mai există o cale.
Le numesc întrebări frumoase.
O întrebare frumoasă e una care deschide un drum comun de descoperit.
Fără întrebări corecte sau greșite,
o întrebare frumoasă ne ajută să ne depărtăm de la așteptarea unei amintiri
și să mergem către libertatea imaginației,
o mie de răspunsuri posibile
pentru oameni cu probleme cognitive.
Acum, înapoi în bucătărie,
știam ceva despre Jim.
Știam că îi plăcea să se plimbe pe malul lacului Michigan,
iar când m-am uitat prin bucătărie,
am văzut deasupra cuptorului
un trunchi de copac care era acoperit de bucățele de lemn aduse de apă.
Și m-am gândit:
„O să îi pun o întrebare
la care poate răspunde fără cuvinte.”
Și am încercat:
„Jim,
poți să îmi arăți cum se mișcă apa?”
A fost liniște o vreme,
după care a făcut un pas încet
către acel trunchi de copac,
a luat o bucată de lemn adus de apă
și a ridicat-o
și foarte încet a început să își miște mâna,
mișcând și lemnul.
În mâna lui, lemnul plutea,
era sincronizat cu mișcarea valurilor pe care le făcea cu mâinile.
Și-a început călătoria înceată
pe apele calme,
mișcarea lină către mal.
Transferându-și greutatea de la stânga la dreapta, și înapoi,
Jim devenise valurile.
Eleganța și puterea lui ne-au lăsat fără suflare.
Timp de 20 de minute,
a animat câte o bucată de lemn, una după alta.
Dintr-o dată, nu mai era infirm.
Nu ne aflam în bucătăria aceea
pentru îngrijire.
Jim era un maestru păpușar,
un artist,
un dansator.
Fran mi-a spus mai târziu
că acel moment a fost un punct de cotitură pentru ea,
că a învățat cum să interacționeze cu el
chiar în timp ce el progresa prin demență.
A devenit un punct de turnură și pentru mine.
Am învățat că această abordare creativă
putea să ajute familiile să se schimbe,
să își îmbunătățească înțelegerea demenței,
ca fiind mai mult decât goliciune tragică și pierdere,
să o transforme în interacțiuni însemnate
și speranță
și dragoste.
Pentru că, exprimarea creativă de orice fel
este generatoare.
Ajută la crearea frumuseții și sensului și valorii
acolo unde nu se afla absolut nimic înainte.
Dacă putem infuza acea creativitate în îngrijire,
îngrijitorii pot invita un partener în „crearea de însemnătate”,
iar, în acel moment, îngrijirea,
care este adesea asociată cu pierdere,
poate deveni generatoare.
Dar foarte multe medii de îngrijire
oferă Bingo
și aruncare cu baloane.
Activități pasive și orientate pe distracție.
Bătrânii stau, se uită și aplaudă,
chiar distrași, așteptând următoarea masă.
Soții care încearcă să își țină partenerii acasă
de multe ori nu au ce face,
așa că se uită la televizor de unii singuri,
lucru ce accentuează simptomele demenței care, după cercetători,
sunt efectele devastatoare ale izolării sociale și singurătății.
Dar dacă „crearea de însemnătate” ar fi accesibilă
bătrânilor și partenerilor ce îi îngrijesc oriunde ar locui?
Am fost total transformată și captivată
de a aduce aceste instrumente creative îngrijitorilor
și de a vedea scânteia fericirii și conexiunea,
descoperirea jocului creativ
le poate aminti de ce fac ceea ce fac.
Introducerea îngrijirii creative la scară largă
ar putea să revoluționeze domeniul.
Dar am putea s-o facem?
Am putea să o integrăm într-o organizație de îngrijire
sau într-un întreg sistem de îngrijire?
Pentru mine, primul pas către atingerea acestui scop
a fost aducerea unei echipe gigantice de artiști, bătrâni și îngrijitori
într-o singură clădire, în Milwaukee.
Împreună, de-a lungul a doi ani,
am încercat să ne reimaginăm povestea „Odiseea” a lui Homer.
Am explorat teme.
Am scris poezii.
Împreună, am creat o țesătură de doi kilometri.
Am făcut coregrafii cu dansuri originale.
Am și explorat și învățat greaca antică,
cu ajutorul unui intelectual clasicist.
Sute de ateliere creative au fost introduse în calendarul de activități
și am invitat membrii familiilor să ni se alăture,
și am colaborat cu angajați din toate domeniile de îngrijire
pentru prima oară.
Punctul culminant
a fost o creație originală,
o piesă de teatru
care i-a pus pe actorii profesioniști alături de bătrâni
și îngrijitori,
și am avut un public
care ne-a urmărit de la scenă la scenă,
una în casa de bătrâni,
una în sala de mese,
și, în final, în capelă
pentru scena finală,
în care un cor de bătrâni,
toți jucând-o pe Penelopa,
i-au urat bun-venit lui Odiseu și și-au luat la revedere de la public.
Împreună, am îndrăznit să facem ceva frumos,
să îi invităm pe bătrâni, unii cu demență,
unii la hospice,
să facă ceva însemnat în timp,
să învețe și să crească ca artiști.
Toate astea, într-un loc unde oamenii mureau în fiecare zi.
Acum mă aflu într-o situație
unde trebuie să accept provocarea
de a mă „întâlni” cu o persoană cu demență,
peste acel gol,
într-un mod mai personal.
La o cină în familie, de sărbători,
mama mea, care stătea lângă mine,
m-a întrebat: „Unde e Annie?”
Mama mea amuzantă, frumoasă și determinată
a fost diagnosticată cu Alzheimer.
Și am ajuns în situația de care toți se tem.
Nu m-a mai recunoscut.
Și a trebuit să văd rapid dacă pot face ce am învățat
alte mii de persoane să facă,
să se „conecteze” peste acel gol.
„Vrei să spui Ellen?”, am întrebat-o,
pentru că scaunul gol al surorii mele era de partea cealaltă a mesei.
„S-a dus la toaletă.”
Iar atunci mama s-a uitat la mine,
și ceva în adâncuri a scânteiat,
a întins mâna și a zâmbit și mi-a atins umărul
și a zis: „Ești chiar aici.”
Iar eu am zis: „Da,
sunt chiar aici.”
Știu că asemenea momente se vor repeta,
nu doar pentru mine și mama mea,
dar pentru toți cei 47 de milioane de oameni pe glob
și alte sute de milioane
care îi iubesc.
Cum vom răspunde la această provocare
astfel încât să schimbe viețile fiecărei familii?
Cum vor răspunde sisteme de îngrijire la această provocare?
Spre că o vor face cu o întrebare frumoasă,
una care ne invită să ne găsim reciproc
și să ne conectăm.
Sper că răspunsul nostru
este că punem valoare pe îngrijire
și că aceasta poate fi generatoare
și frumoasă.
Iar grija ne poate pune în contact cu cele mai profunde părți ale umanității,
cu dorința de conexiune
și de a face lucruri însemnate împreună
până la capăt.
Vă mulțumesc!
(Aplauze)
Otuz sene önce,
bir huzurevine girdim.
Hayatım sonsuza dek değişti.
Büyükannem Alice'i ziyaret etmek için oradaydım.
Konuşma yeteneğini çalan bir inme ile
savaşını kaybeden çok güçlü bir kadındı.
Alice'e üç iletişim şekli kalmıştı.
Şu sesi vardı, ''tss, tss, tss'' gibi
ve tonunu değiştirebiliyordu.
Vurgulu ''hayır, hayır, hayır''dan
heyecanlı ''evet, neredeyse anladın"a.
Hayal kırıklığıyla işaret edip sallayabildiği,
inanılmaz derecede ifade edici bir işaret parmağı vardı.
Vurgu yapmak için açıp kapattığı
soluk mavi gözleri vardı.
Tamamen açıksa,
''Evet, neredeyse anladın,"
ve yavaşça kapatırsa,
aslında bunun tercümeye ihtiyacı yok.
Alice, bana herkesin
bir hikayesi olduğunu öğretti.
Herkesin bir hikayesi vardır.
Dinleyicinin zorlu görevi,
onu anlatmaya nasıl davet edeceği
ve onu nasıl dinleyeceğidir.
Alzheimer ve demans,
insanların önünde söylediğinizde
üzerlerine bir bulutun çöktüğünü görebileceğiniz iki kelimedir.
Beni akşam yemeği partilerinde hayal edin.
''Ne iş yapıyorsun?''
''Alzheirmer ve demans hastalarını kendilerini ifade etmeye davet ediyorum.
Nereye gidiyorsun?''
(Kahkaha)
Korku ve utanç, kendilerini, dünya üzerindeki
47 milyon insanı etkileyen hastalık etrafında sımsıkı sarmış.
Bu insanlar, bu hastalıkla 10 ile 15 yıl kadar yaşayabilirler.
Ki sayılarının yani 47 milyonun,
2050'ye kadar üçe katlanması bekleniyor.
Aile ve arkadaşlar uzaklaşıp gidebilirler
çünkü, nasıl yanınızda olacaklarını bilmiyorlar.
Ne diyeceklerini bilmiyorlar.
Aniden,
başkasına en çok ihtiyaç duyduğunuzda
kendinizi acı verecek derecede yalnız,
kendi hayatınızın değeri ve anlamı konusunda kararsız bulabilirsiniz.
Bilim iyileştirme hayaliyle,
tedaviler için uğraşıyor.
Korku ve utancın yarattığı baskıyı azaltmak
bugün birçok insanın acısını hafifletebilir.
Neyse ki anlamlı bir bağ ilaç gerektirmez.
Ulaşmayı gerektirir.
Dinlemeyi gerektirir.
Bir miktar mucize gerektirir.
Bu gerçekten, önce Alice, sonrasında da
huzurevlerindeki, gündüz merkezlerindeki
ve evlerinde kalmaya çalışan
yaşlılar tarafından harekete geçirilen
bitmek bilmeyen yolculuğum haline geldi.
Konu, nasıl olduğu sorusuna geliyor.
Nasıl anlamlı bağ kurarsınız?
Bu cevabın büyük bir kısmını,
memleketim Milwaukee, Wisconsin'de,
uzun zamandır evli olan Fran ve Jim'den aldım.
Onlarla kasvetli bir kış günü, Michigan Gölü'nün kenarındaki
mütevazi dubleks evlerinin küçük mutfağında tanışmıştım.
İçeri girdiğimde,
Fran, bir bakıcı ve bir bakım müdürü
beni gerçek bir sıcaklıkla karşıladı.
Jim dümdüz karşıya bakarak
sessizce duruyordu.
Bunamaya doğru uzun, yavaş bir yolculuğa çıkmıştı.
Sözlerin ötesindeydi.
Orada, bir proje takımının parçası olarak bulunuyordum.
"Sanatsal ev çağrıları" diye adlandırdığımız şeyi
Jim'i yaratıcı ifadeye davet etmek gibi
gerçekten basit bir amaçla yapıyorduk.
Fran ve bakıcılara, merak ve hayal gücü kullanarak
nasıl anlamlı bağlantı kuracakları konusunda örnek olmayı umuyorduk.
Kolay bir iş olmayacaktı.
Jim aylardır konuşmuyordu.
Onu ifadeye davet etsem cevap verebilecek miydi ki?
Bilmiyordum.
Aile üyeleri, bağlantı kurmaya çalıştığında
çok yüksek ihtimalle paylaştıkları geçmişi uyandırırlar.
Şöyle deriz:
"Şu zamanı hatırlıyor musun?"
Ama 10 defanın 9'unda,
beynin içindeki, bu sorunun cevabına giden yol bozuk.
Sevdiğimiz kişiyle,
sisin içinde yalnız kalıyoruz.
Başka bir yol daha var.
Onları güzel sorular diye adlandırıyorum.
Güzel bir soru, keşfetmenin paylaşılan yolunu açan şeydir.
Doğru ya da yanlış cevap olmaksızın,
bilişsel zorluk yaşayanlar için güzel bir soru,
bir hatıra beklentisinden,
hayal gücü özgürlüğüne,
binlerce olası cevaba geçmemizi sağlar.
Mutfağa geri dönersek
Jim hakkında bir tek şey biliyordum.
Michigan Gölü etrafında yürümeyi seviyordu.
Mutfağa göz gezdirdiğim zaman, ocağın yanında,
dalgaların kıyıya vurduğu odun parçacıklarıyla örtülmüş
bir ağaç gövdesi gördüm.
Düşündüm ki,
"Sözcük kullanmadan cevap verebileceği
Bir soru sormayı deneyeceğim."
Denedim de,
"Jim,
bana suyun nasıl hareket ettiğini gösterir misin?"
Bir süre sessizlik oldu.
Sonra, o ağaç gövdesine doğru
gerçekten yavaş bir adım attı.
Bir odun parçasını aldı,
uzağa doğru tuttu
ve çok yavaşça, küçük odun parçasına yön vererek
kolunu hareket ettirmeye başladı.
Elindeki odun, kollarıyla yaptığı dalgaların
hareketiyle uyumlu olarak yüzer hale geldi.
Bu durum sakin sularda,
kıyıya nazik vuruşların olduğu
bu yavaş yolculuğu başlatmıştı.
Ağırlığını soldan sağa, sonrasında da tam tersine vererek
Jim, dalgalara dönüştü.
Zarafeti ve güçlülüğü nefesimizi kesti.
20 dakika boyunca,
dalgaların karaya attığı odun parçalarını canlandırdı.
Bir an için, engelli değildi.
O mutfakta bakım krizi yüzünden toplanmamıştık.
Jim usta bir kuklacı,
bir sanatçı,
bir dansçıydı.
Sonradan, Fran bana dedi ki
o an, hayatındaki bir dönüm noktasıydı,
onunla nasıl iletişim kuracağını öğrendiği bir dönüm noktası,
bunamaya doğru ilerlemiş olsa da.
Benim için de bir dönüm noktası oldu.
Öğrendim ki, bu yaratıcı, açık uçlu yaklaşım
ailelerin demans anlayışlarının gelişmesine,
yalnızca trajik bir boşluk ve kayıptan daha çok,
aynı zamanda anlamlı bir bağa,
umuda
ve sevgiye
dönüşmesine yardımcı olabilir.
Çünkü, yaratıcı ifade
her haliyle üretkendir.
Daha önce muhtemelen hiçbir şeyin olmadığı bir yerde
güzellik, anlam ve değer yaratmaya yardımcı olur.
Eğer bu yaratıcılığı bakıma işleyebilirsek
bakıcılar anlam yaratmaya bir partner davet edebilirler.
Bu sırada, bakım,
ki çoğunlukla kayıpla ilişkilendirilir,
üretken hale gelebilir.
Ama çoğu bakım
bingo
ve balon atma oyununu vadediyor.
Aktiviteler pasif ve eğlence odaklı.
Yaşlılar oturup izler ve alkışlar.
Yalnızca bir sonraki yemeğe kadar dikkatleri dağılır.
Partnerlerini evde tutmaya çalışan sevilen kişilerin
bazen yapacak hiçbir şeyleri olmaz.
Yalnız başlarına televizyon izlemeye başvururlar,
ki bu da bunamanın belirtilerini ve araştırmacıların dediklerini birleştirir:
Bunlar gerçekten de sosyal izolasyon ve yalnızlığın yıkıcı etkileridir.
Peki ya anlam yaratma, yaşlılar ve bakım eşleri için
nerede yaşarlarsa yaşasınlar, mümkün olsaydı?
Bu yaratıcı araçları bakıcılara getirmek;
bağlantının ve keyfin kıvılcımını,
yaratıcı oyunun onlara
neyi neden yaptıklarını hatırlatmasını izlemek
beni tamamen değiştirdi ve büyüledi.
Bu yaratıcı bakımı belirli bir noktaya getirmek
gerçek anlamda alanı değiştirebilirdi.
Ama bunu yapabilir miydik?
Bunu bütün bir bakım organizasyonuna
veya bütün bir bakım sistemine işleyebilir miydik?
Benim için, bu amaca yönelik ilk adım
sanatçılardan, yaşlılardan ve bakıcılardan oluşan
Milwaukee'de bir bakım tesisinde, büyük bir takım kurmaktı.
Birlikte, iki yıldan fazla,
Homer'in "Odyssey"ini tekrardan hayal etmekle uğraştık.
Temalar keşfettik.
Şiirler yazdık.
Birlikte, mil uzunluğunda dokuma tasarladık.
Orijinal danslar koreografiledik.
Bir Klasikler akademisyeninin yardımıyla
Antik Yunancayı bile araştırdık ve öğrendik.
Günlük aktiviteler takvimine yüzlerce yaratıcı atölye yerleştirdik.
Bizimle birlikte katılmaları için aile üyelerini davet ettik.
İlk kez programlamada birlikte çalışan her bakım alanından
çalışanımız ve bakıcılarımız vardı.
O sonuç anı, profesyonel kişilerle
yaşlıları ve bakıcıları
bir araya getiren orijinal
ve profesyonelce hazırlanmış bir oyundu.
Bizi sahneden sahneye takip etmesi için
ücretli bir seyirci kitlesi
davet ettik:
Bir bakımevinde,
yardımcılı yemek odasında
ve son olarak tüm yaşlıların
Odysseus ve seyircileri
sevgiyle karşılayan
Penelope'yi canlandırdıkları
ibadet odasında.
Birlikte, güzel bir şey yapmaya,
kimisi demans hastası, kimisi huzurevinde olan yaşlıları
zaman üzerinde anlam yaratmaya,
öğrenmeye ve sanatçılar gibi büyümeye
davet etmek için cesaretlendik.
Bunların hepsi, her gün insanların öldüğü bir yerde oldu.
Şimdi kendimi, daha çok kişisel yönde olan boşlukta
demanslı biriyle tanışmanın
zorluğuyla uğraşmak
zorunda olduğum
bir yerde görüyorum.
Tatilde, ailecek yediğimiz bir akşam yemeğinde
yanımda oturan annem,
bana döndü ve dedi ki "Annie nerede?"
Benim komik, güzel ve enerjik anneme
Alzheimer teşhisi konulmuştu.
Kendimi herkesin olmaktan korktuğu yerde buldum.
Beni tanıyamıyordu.
Binlerce insana yardımcı olduğum şeyi,
boşluğa rağmen bağlantı kurabilmeyi yapabilir miydim,
hızlıca öğrenmek zorundaydım.
"Ellen'ı mı kastediyorsun?" dedim,
çünkü kız kardeşimin boş sandalyesi tam karşımızda duruyordu.
"Lavaboya gitti."
Annem bana baktı
ve derinde bir yerde bir şey hareketlendi.
Uzanıp gülümsedi, omzuma dokundu
ve dedi ki: "Sen buradasın."
"Evet," dedim,
"Tam olarak buradayım."
Biliyorum ki bu an tekrar tekrar yaşanacak,
sadece ben ve annem için değil,
dünya üzerindeki 47 milyon insan
ve onları seven yüzlerce milyon daha
insan için.
Her ailenin hayatına dokunacak olan
bu meydan okumaya nasıl karşılık vereceğiz?
Bakım sistemlerimiz bu meydan okumaya nasıl karşılık verecek?
Bizi, birbirimizi bulmaya,
bağlantı kurmaya davet eden
güzel bir soru olduğunu umuyorum.
Umarım cevabımız
bakıma değer veriyor oluşumuz
ve bakımın üretken
ayrıca güzel olabileceğidir.
Bu bakım, bizi insanlığımızın en derin kısımlarına,
bağlantı kurma özlemimize dokundurabilir,
yolun sonuna kadar
birlikte anlam yarattırabilir.
Teşekkür ederim.
(Alkış)
三十年前，
我走进了一家养老院，
这趟经历彻底改变了我的人生。
我是去拜访我的祖母爱丽丝。
她是位很强大的女性，
却因败给了中风， 失去了说话的能力。
爱丽丝只剩下三种交流的方式。
她能发出这种 “嘶嘶” 的声音，
她可以改变语调，
时而坚决果断， 仿佛在说 “不，不，不”，
时而循循善诱，仿佛在说 “没错，你就快弄明白啦。”
她的食指表现力异常丰富，
她可以左右摇动手指， 或是恼火地指指点点。
她有一双浅蓝色的大眼睛，
她会通过睁大或合上眼睛表示重点。
睁大双眼似乎是在说，
“没错，你还差一点 就明白我的意思啦，”
而缓缓闭目则代表着——
嗯，似乎不需要我多加解释吧。
事实上，爱丽丝教给了我一个道理：
每个人都有一个故事。
而聆听者的挑战
则是如何邀请对方说出这个故事，
如何真正倾听这个故事。
“阿茨海默症” 和 “失智症”，
当你在人们面前说出这两个字眼，
你就能看到一层阴霾 笼罩到了他们的身上。
你可以想象我去参加晚餐聚会：
“ 你是做什么工作的？”
“ 我邀请阿茨海默症和 失智症患者表达他们自己。
等等你要去哪里？”
（笑声）
全世界有 4700 万人经受这种经历的
恐惧与污名困扰，
他们将伴随这个诊断 继续生活 10 年到 15 年，
而 4700 万这个数字
有可能在 2050 年翻三倍。
家人与朋友会渐行渐远，
因为他们不知道该如何陪伴你，
他们不知道该说什么话，
突然，
就在你最需要其他人的时候，
你发现你自己已深陷 孑然一人的痛苦之中，
不确定自己的人生 还有什么意义与价值。
科学正在促进治疗，
梦想着能够治愈它，
但松开那紧握着的污名与恐惧，
现在就能缓解如此多人的痛苦。
所幸的是，有意义的联系 并不需要吃药。
需要的是伸出援手，
需要的是侧耳聆听，
还需要一剂好奇心。
这已经成为了我无止境的探寻，
最初，是爱丽丝促使了我开始，
后来是无数养老院、日间护理中心里
和挣扎着想继续留在家里的
老人继续推动我进行求索。
最后回到了 “怎么办” 的问题上，
怎样才能富有意义地建立联系？
对这个问题的回答 有很大一部分来自我的故乡
威斯康星州密尔沃基市的 一对结婚多年的夫妇，
弗兰和吉姆。
那是一个萧瑟的冬日， 在密歇根湖边一栋简陋的复式楼里，
我在他们狭小的厨房里 第一次和他们见了面。
当我走进房间时，
弗兰和一位看护工 以及一位照护管理师
非常热情地向我打招呼，
而吉姆则是直直地瞪视着前方，
沉默地站着。
他身处一趟漫长而缓慢的、 通往失智症的旅程，
如今已然无法言语。
我是作为项目组的成员前去拜访。
我们在进行所谓的 “艺术家访”，
目标非常简单——
邀请吉姆进行创意表达，
并希望能为弗兰和看护者树立榜样，
告诉他们如何用想象力与好奇心 建立有意义的联系。
而今，这并非易事，
因为吉姆已经好几个月没有开口了。
如果我邀请他进行表达， 他到底能进行回应吗？
我不知道。
当家人们试图建立联系时，
他们大多数会援用 某段过往的共同经历。
比如我们会说，
“ 你还记得那个时候吗？”
但十有八九，
让答案回到大脑的通路是断掉的，
我们心爱的人如坠五里雾中，
留下我们孤身一人。
但还有另一种办法，
我把它叫做 “美丽的提问”。
一个美丽的提问 能开拓共同探索的道路。
它的回答无关对错；
一个美丽的提问能帮助我们 抽身离开对回忆的期待，
踏入想象的自由之中，
对认知受挫的人
可以开拓一千种可能的回答。
现在，回到厨房，
我知道关于吉姆的一件事。
我知道他喜欢沿着密歇根湖散步，
而当我环顾那个厨房，
我看到炉子旁边
有一个箱子上堆满了小块浮木。
于是我心想，
“ 让我试试问一个
他不需要说话也能回答的问题。”
于是我试着问道，
“ 吉姆，
你能不能跟我演示一下 水是怎么动的呢？”
他沉默了一会儿，
但接下来他非常缓慢地
向那个箱子迈出了一步，
他捡起了一块浮木，
接着他伸手举着浮木，
然后他开始非常缓慢地移动他的手臂，
引导那块浮木。
它在他的手中浮动，
随着他用手臂模仿的波浪一同沉浮。
它开始了在宁静水面
上的缓慢旅途，
乘着温柔的波浪， 轻轻地朝岸边进发。
他把身体重量从左换到右边， 再从右挪回左边，
吉姆变成了波浪。
他的优雅和力量让我们屏息惊叹。
整整 20 分钟，
他让一片又一片的浮木灵动起来。
突然间，他不再身患残疾。
我们聚集在这个厨房里
并不是要解决看护危机。
吉姆是一位木偶大师，
一位艺术家，
一名舞者。
后来弗兰告诉我，
那一刻对于她来说是一个转折点，
即使吉姆的失智症日益加重，
她也学会了如何与他建立联系。
而这段经历对我来说 确实也是一个转折点。
我认识到了这种富有创意的、 开放性的方法
能帮助家庭转变、
拓宽他们对失智症的理解，
让他们知道这并不只是 悲惨的空虚与失去，
还可以变成有意义的联系、
还有希望
与爱。
因为任何形式的创意表达
都是创造的过程。
它能让美与意义与价值
在原本一片荒芜的地方苏生。
如果我们能把这种创造力 注入到看护之中，
看护者就能邀请伴侣一起创造意义，
而在那一刻，
往往与 “失去” 联系在一起的看护
也能创造出新的意义。
但很多看护设施
进行的是宾果（bingo）
或者扔气球之类的游戏。
这些活动是被动的、娱乐性质的。
老人们一边坐着观看一边鼓掌，
充其量只是在下一顿饭之前 转移注意力的方式。
有的人试图让 失智症的伴侣待在家里，
可有时却让他们无所事事，
只能独自一人看电视，
这反而加重了失智症的病情， 因为目前的研究发现，
社交隔离和孤独感 是造成毁灭性打击的元凶。
但假如老年人和照顾他们的伴侣
无论住在哪里， 都能获得创造意义的手段呢？
令我完全转变、深深着迷的是
把这些创意工具带给看护者，
看见那喜悦与联结的火花，
发现创意的玩乐
能让看护者重新想起 自己为什么坚持到了现在。
如果能扩大这种创意看护的规模，
我们就能真正地改变这个领域。
但我们能做到吗？
我们是否能将这种看护模式 注入到整个看护组织，
甚至是整个看护系统中呢？
对于我来说，迈向这个目标的第一步
是在密尔沃基市的一个看护设施
聚集了一支由艺术家、老人 和看护者组成的庞大队伍。
在两年时间里，
我们一起挑战了对荷马史诗 《奥德赛》重新进行想象，
我们探索了各种主题，
我们写诗。
我们一同创作出了 一幅 1.5 公里长的编织画。
我们编排了原创舞蹈。
我们甚至在一位古典学者的帮助下
探索并学习了古希腊语。
我们把数百个创意训练营 纳入了日常活动安排，
并邀请老人的家人们一起加入，
这也是第一次让所有护理方向的
看护者和职工一起 合作组织一个项目。
这个项目的高潮
是一部原创的、
专业监制的戏剧，
其中有职业表演者和老人
与看护者一起同台演出，
我们邀请买了票的观众
跟随我们探访每一个场景，
从养老院内，
到生活辅助餐厅，
最后在教堂里
迎来终幕：
一个老年人合唱团
一齐扮演佩涅洛佩，
深情地迎接奥德修斯与观众们回家。
大家共同勇敢地尝试了 去做一些美丽的事情，
去邀请患有失智症
或者接受临终关怀的老人们
一起日积月累地做有意义的事，
去像艺术家那样学习和成长。
而这一切都是在这个 每天都有人去世的地方进行的。
现在，我发现我自己
也遇到了这样的事情，
需要去应对这个
跨越联系的鸿沟
与失智症患者相逢的挑战。
在一次假日家族聚餐上，
坐在我旁边的母亲
转过头对我说，“ 安妮在哪里？”
我那有趣、美丽、爽朗的母亲
被诊断患有阿茨海默症。
我发现我也处在了 那个所有人都恐惧的境地。
她不认得我了。
而我必须马上弄清楚 我自己能不能做到
我已经教给了千百人的事情——
跨越鸿沟建立联系。
“ 您是说爱伦吗？” 我说道，
因为我妹妹的空座位 就在我们两人的对面。
“ 她刚刚去了洗手间。”
我的母亲看着我，
然后在她脑海深处， 有什么东西亮了一下，
她伸出手，微笑着摸摸我的肩膀，
然后说，“ 你就在这里呀。”
而我说，“ 没错，
我就在这里。”
我知道这个瞬间 还会一次又一次地重演，
不只是在我和母亲身上，
还会在全世界 4700 万人
以及无数深爱他们的人
身上发生。
我们该如何应对
这个将会触及每一个家庭的挑战？
我们的看护系统 该如何应对这个挑战？
我希望我们能对这个挑战 回以一个美丽的提问，
一个邀请我们找到彼此、
建立联系的提问。
我希望我们能回答说，
我们关心对老人的看护，
看护可以是有所成效的，
也可以是美丽的；
看护能让我们触及人性的最深处——
我们对与彼此连结、
共同创造意义的渴望，
一直到人生的尽头。
谢谢。
（掌声）
三十年前，
我走進一間安養院，
我的人生從此改變。
我去探望我的祖母艾莉絲。
她是位堅強的女性，
卻敗給了中風，失去了語言能力。
艾莉絲只剩下三種溝通方式。
她能發出像「嘶嘶嘶」的聲音，
她可以改變其音調，
從堅決的語調「不不不」，
到引誘的語調「對！你很接近了！」
她有非常擅於表達的食指，
她可以沮喪地搖或點。
她還有非常蒼白的藍色眼睛，
可以用開闔來表示強調。
大大地張著眼似乎是在說：
「對，你很接近了。」
而慢慢閉上眼睛
就是——這不太需要翻譯吧。
原來艾莉絲教了我一課：
每個人都有個值得被傾聽的故事。
聽者的挑戰在於：
如何引導出這個故事，
以及如何認真地傾聽。
阿茲海默症和失智症，
當你在別人面前說出這兩個詞時，
可以看到他們頭上出現烏雲。
想像在晚餐聚會中的我。 「你是做什麼的？」
「我的工作是引導阿茲海默症 和失智症的患者去表達。
你要去哪裡？」（笑聲）
而這種經歷總是 伴隨著恐懼和汙名，
影響著世界上四千七百萬人，
他們可能得與病共存 十到十五年的時間；
而四千七百萬人這個數字，
到了 2050 年時估計會成長三倍。
家人和朋友可能會漸行漸遠，
因為他們不知道要如何陪伴你，
不知道該說什麼，
突然間，當你最需要別人時，
你卻會發現自己孤苦伶仃，
不確定自己人生的意義和價值。
科學迫切地想找出治療方法，
夢想能夠有解藥，
但放掉那緊抓著的汙名和恐懼，
「現在」就能減輕許多人的痛苦。
幸運的是，不用吃藥 也能建立有意義的連結。
需要的是伸出援助之手。
需要的是傾聽。
需要的是一劑奇想。
那已經變成了我無止境的追尋，
被艾莉絲啟動，
接下來的動力來源是安養院
及日間照護中心裡數不清的長者，
以及試圖在家中生活的長者。
總歸來說就是「如何做」的問題。
你要如何建立有意義的連結？
我從一對結婚很久的夫妻那裡 得到了很大一部分的答案，
自我的家鄉，威斯康辛的密爾瓦基，
法蘭和吉姆，
我在一個冬天陰鬱的日子裡，
和他們在小小的廚房裡相遇，
在他們位於密西根湖畔 不起眼的雙層公寓裡。
我走進去時，
法蘭和一名照護者和個案管理師
非常溫暖地歡迎我，
吉姆站著，直瞪著前方，
不發一語。
他當時正在通往 失智症的漫長旅程上，
現在已經無法言語。
我在場是因為參與了專案。
我們在做所謂的「藝術出診」，
目標很簡單，
就是引導吉姆創意地表達自己，
也希望能為法蘭及照護者示範
他們如何利用想像力及奇想 來建立有意義的連結。
這不是件容易的事，
發現原來吉姆已經數個月沒有說話。
如果我邀請他表達，他會有反應嗎？
我不知道。
當家人試圖建立連結時，
最常見的作法就是回想一段共同的往事。
我們會說：
「你記不記得那一回？」
但十次中有九次，
讓答案回到大腦的 那條路是斷掉的，
我們和所愛的人在霧裡失散無依。
但，還有別的方式。
我稱之為「美好的問題」。
美好的問題
能夠開啟一條共同的發現之路。
答案沒有對錯，
美好的問題能協助我們： 從對記憶的期待，
轉為自由的想像，
上千個可能的回應，
給遇到認知障礙的人。
現在，回到廚房，
關於吉姆，我知道一件事。
我知道他喜歡沿著密西根湖散步，
當我環視那個廚房，
我看到另一頭的爐子旁邊
木頭上覆蓋著許多小片的浮木。
我心想：
「我試著提個問題，
讓他可以不用言語回答。」
我試問：
「吉姆，
你能為我示範水如何移動嗎？」
沉默了一會兒，
但接著，他非常緩慢地踏出一步，
走向木頭，
他拿起了一片浮木，
他把浮木舉出來，
接著，他開始非常緩慢地 移動他的手臂，
帶動那片浮木。
木片在他手中好像浮了起來，
隨著手臂做出的波浪一起搖動，
開始橫越靜水的緩慢航程，
輕柔地朝岸邊划去。
將他的重心從左移到右，再移回來，
吉姆化身為波浪。
他的優雅和力量，讓我們看到摒息。
足足二十分鐘，
他讓一片又一片的浮木活過來。
這一刻，他不再是身心障礙人士了。
我們聚在那個廚房裡，
不再是因為照護危機。
吉姆是一位操偶大師，
一位藝術家，
一位舞者。
後來，法蘭告訴我，
那一刻對她而言是個轉捩點，
她學會了如何和他建立連結，
即便他的失智症越來越嚴重。
那一刻對我也是轉捩點。
我學到──這種有創意的開放方式，
能夠協助家人改變觀點，
擴展他們對於失智症的認知，
失智症不再只是可悲的空虛和失去，
也能轉化為有意義的互動、
希望
和愛。
因為，任何形式的創意表達
都能有成效。
它能協助創造出美好、意義和價值，
在原本可能荒蕪虛空之處。
如果我們能將那種創意 注入到照護當中，
照護者便能邀請伴侶 一起創造意義，
在那一刻，
通常總跟「失去」被聯想在一起的照護，
也變得有成效。
但有好多照護的環境
提供賓果遊戲
和丟氣球。
活動都很被動，且是娛樂導向。
長者坐著看，鼓掌，
只是讓他們在下一餐前 有事情可以分心。
愛侶試圖在家中照護另一半，
有時他們無事可做，
所以他們便轉向獨自看電視，
這麼做會加重失智症的症狀，
現今的研究者告訴我們，
這即是社交孤立及寂寞， 所帶來破壞性的影響，
倘若不論長者和照護夥伴住在哪裡
都能一起創造意義呢？
我為之改變並深感著迷，
透過將這些創意工具帶給照護者，
並看著那種喜悅和連結的火花，
發現到創意活動
能提醒他們──所做所為的意義。
將這種創意照護規模化，
能夠為這個領域帶來變革。
但我們能做到嗎？
我們能把它注入到整個照護組織
或整個照護體系中嗎？
對我來說，朝這個目標邁進的第一步
是組成一個大型團隊， 包括藝術家、長者及照護者，
位於密爾瓦基的一個照護機構中。
在兩年的時間中，我們一起
重新想像荷馬的《奧德賽》故事。
我們探索了主題。
我們寫了詩。
我們一起創造出了一英里長的織品。
我們編排了原創的舞蹈。
我們甚至探究、學習了古希臘，
在古希臘羅馬文學學者的協助下。
我們在日常活動中 置入了數百場創意講座，
並邀請家人加入我們，
並讓各個照護相關領域的 照護者與工作者
進行前所未有的合作，一起安排節目。
最高潮的時刻
是一場原創、專業製作的戲劇，
將專業表演者、長者及照護者
混搭在一起，
我們邀請了一位付費觀眾，
跟著我們從一幕到另一幕，
一幕在安養院中，
一幕在老人之家的餐廳裡，
最後是在小禮拜堂中，
那是最後一幕，
在這幕，長者組的合唱團
全都扮演潘妮洛普，
深情地歡迎奧德賽及觀眾回家。
我們一起放膽去創造美好，
邀請長者，其中有些人是失智症患者，
有些在臨終安養院，
不再虛度光陰，
而是以藝術家的身分去學習、成長。
這全發生在每天都有人過世之處。
我發現自己現在的處境是
我必須要處理這個挑戰：
跨越隔閡去連結失智症患者，
除了專業層面，還有私人層面。
在一次假日的家族晚餐上，
我母親坐在我旁邊，
她轉向我，說：「安妮在哪裡？」
我那風趣、美麗、好勝的母親
被診斷出阿茲海默症。
我發現自己身處人人都害怕的情況。
她不認得我了。
且我得盡快想出辦法：
我是否能用過去教導過數千人的方法，
跨越那隔閡來建立連結。
我說：「你指的是艾倫嗎？」
因為我們對面正是我姐姐的 位子，但她不在位子上。
「她去上廁所了。」
我母親看著我，
接著，內在深處產生了火花，
她伸出手，微笑，摸了我的肩膀，
她說：「妳就在這裡。」
我說：「是的，
我就在這裡。」
我知道那一刻將會反覆發生，
不只是我和我母親，
這種狀況也會發生在 全世界那四千七百萬人身上，
以及愛他們的另外數億人身上。
我們如何回應這項挑戰？
將會影響家庭中的每個生命，
我們的照護體系 要如何回應那個挑戰？
我希望是用美好的問題來回應，
這個問題引導我們找到彼此，
並建立連結。
我希望我們的答案
是我們重視照護，
且那種照護有成效，
很美好。
那種照護能讓我們接觸到 人性最深的部分，
我們渴望彼此連結，
一同創造意義，
一路持續到人生終點。
謝謝。
（掌聲）