Como contactarmos profundamente com os que tem demência
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0:01 - 0:03Há 30 anos,
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0:03 - 0:05eu entrei num lar de idosos,
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0:06 - 0:08e a minha vida mudou para sempre.
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0:09 - 0:12Eu fui lá visitar a minha avó Alice.
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0:13 - 0:16Ela era uma mulher muito forte
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0:16 - 0:20que perdeu a batalha contra um derrame
que lhe tirou a capacidade de falar. -
0:21 - 0:24Alice tinha ficado apenas
com três formas de comunicação. -
0:25 - 0:30Tinha um som,
parecido com "tss, tss, tss," -
0:30 - 0:32que ela podia mudar de tom
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0:32 - 0:35de um autoritário "não, não, não"
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0:35 - 0:39para um sedutor "sim, quase entendeste".
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0:40 - 0:44Ela tinha um dedo indicador
incrivelmente expressivo -
0:44 - 0:48que abanava e apontava com frustração.
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0:48 - 0:52E tinha aqueles enormes olhos azuis claros
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0:52 - 0:55que abria e fechava para dar ênfase.
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0:56 - 0:59Bem abertos pareciam dizer:
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0:59 - 1:01"Sim, quase que entendeste,"
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1:01 - 1:05e quando os fechava lentamente, era...
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1:05 - 1:09realmente, isso não precisava
de muita interpretação. -
1:09 - 1:12Acontece que Alice tinha-me ensinado
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1:12 - 1:14que toda a gente tem uma história.
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1:15 - 1:18Toda a gente tem uma história.
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1:18 - 1:20O problema para o ouvinte
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1:20 - 1:23é como convidá-la a aparecer
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1:23 - 1:26e como realmente a ouvir.
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1:27 - 1:30O Alzheimer e a demência
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1:30 - 1:33são duas palavras que,
quando as dizemos às pessoas, -
1:33 - 1:37vemos uma nuvem a descer sobre elas.
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1:38 - 1:40Estão a imaginar-me num jantar:
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1:40 - 1:42"O que é que você faz?"
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1:42 - 1:45"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer
e demência a exprimirem-se. -
1:45 - 1:47"Já se vai embora?"
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1:47 - 1:49(Risos)
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1:49 - 1:55Medo e vergonha misturam-se tão firmemente
em torno de uma experiência -
1:55 - 1:58que afeta 47 milhões de pessoas
em todo o mundo, -
1:58 - 2:02e que podem viver com este diagnóstico
entre 10 a 15 anos. -
2:03 - 2:05E este número, 47 milhões,
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2:05 - 2:08deve triplicar até 2050.
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2:09 - 2:12A família e os amigos podem desvanecer-se,
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2:12 - 2:15porque não sabem
como estar junto de nós, -
2:15 - 2:16não sabem o que dizer
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2:16 - 2:20e, de repente, quando mais
precisamos de outras pessoas -
2:20 - 2:23podemos encontrar-nos
dolorosamente sozinhos, -
2:23 - 2:27inseguros do significado
e do valor da nossa própria vida. -
2:28 - 2:32A ciência está a tentar novos tratamentos,
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2:32 - 2:34está a sonhar com curas,
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2:35 - 2:38mas aliviar este peso
de vergonha e medo -
2:39 - 2:43pode aliviar a dor
de muitas pessoas neste momento. -
2:43 - 2:48E felizmente, uma relação significativa
não exige medicamentos. -
2:48 - 2:50Exige que nos aproximemos.
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2:50 - 2:53Exige que escutemos.
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2:53 - 2:56E exige uma dose de admiração.
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2:56 - 3:00Isto tornou-se a minha interminável busca,
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3:00 - 3:02iniciada com Alice
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3:02 - 3:06e, mais tarde, com inúmeros
idosos em casas de repouso -
3:06 - 3:07e centros de dia
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3:07 - 3:10e aqueles que lutam
para se manterem em casa. -
3:10 - 3:13Tudo se resume à questão de "como".
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3:14 - 3:17Como contactamos
de maneira significativa? -
3:17 - 3:21Eu tive grande parte dessa resposta
de um casal de longa data -
3:21 - 3:24em Milwaukee, no Wisconsin,
de onde eu sou, -
3:24 - 3:26Fran e Jim,
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3:27 - 3:32que eu conheci num dia triste de inverno,
na minúscula cozinha deles, -
3:32 - 3:35num modesto duplex perto do Lago Michigan.
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3:35 - 3:37Quando lá entrei,
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3:37 - 3:40Fran e um cuidador
e o gestor de terapia -
3:40 - 3:42cumprimentaram-me calorosamente.
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3:42 - 3:46Jim mantinha-se a olhar em frente,
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3:46 - 3:48calado.
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3:48 - 3:51Ele estava num longo e lento
percurso para a demência, -
3:51 - 3:53e estava agora sem palavras.
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3:55 - 3:58Eu fazia parte de uma equipa de projeto.
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3:58 - 4:02Fazíamos aquilo a que chamávamos
"consultas artísticas ao domicílio", -
4:02 - 4:04com um simples objetivo:
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4:04 - 4:07convidar Jim para a expressão criativa,
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4:07 - 4:09e mostrar a Fran e aos cuidadores
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4:10 - 4:14como eles podiam relacionar-se de modo
significativo com imaginação e admiração. -
4:15 - 4:17Mas não ia ser uma tarefa fácil,
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4:17 - 4:21porque acontece que Jim
não falava há meses. -
4:21 - 4:25Conseguiria reagir
se eu o convidasse a exprimir-se? -
4:25 - 4:27Eu não sabia.
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4:29 - 4:32Os familiares, quando tentam contactar,
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4:32 - 4:35geralmente invocam um passado em comum.
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4:36 - 4:37Dizemos coisas como:
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4:37 - 4:40"Lembras-te daquela vez?"
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4:40 - 4:41Mas nove vezes em dez,
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4:41 - 4:46o caminho para a resposta
viajar no cérebro está avariado, -
4:46 - 4:48e ficamos sozinhos com um ente querido
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4:48 - 4:50no meio do nevoeiro.
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4:50 - 4:52Mas há outra forma de entrar.
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4:53 - 4:56Chamo-lhe "perguntas bonitas".
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4:56 - 5:02Uma pergunta bonita é aquela que abre
um caminho de descoberta partilhada. -
5:02 - 5:05Sem respostas certas ou erradas,
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5:05 - 5:10uma pergunta bonita ajuda-nos
a afastarmo-nos da expetativa de memória -
5:10 - 5:13e aproximarmo-nos
da liberdade da imaginação, -
5:13 - 5:16de mil respostas possíveis
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5:16 - 5:19para pessoas com problemas cognitivos.
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5:19 - 5:22Bem, voltando à cozinha,
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5:22 - 5:23eu sabia uma coisa sobre Jim.
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5:24 - 5:27Eu sabia que ele gostava de andar
ao longo do Lago Michigan, -
5:28 - 5:30e quando olhei em volta daquela cozinha,
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5:30 - 5:32vi, perto do fogão,
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5:32 - 5:37uma arca que estava cheia
de pequenos pedaços de madeira -
5:38 - 5:39e pensei:
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5:39 - 5:41"vou experimentar uma pergunta
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5:41 - 5:44"que ele possa responder sem palavras."
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5:44 - 5:46Então eu tentei.
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5:46 - 5:48"Jim,
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5:48 - 5:51"pode mostrar-me como se move a água?"
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5:53 - 5:56Ele ficou em silêncio por algum tempo,
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5:57 - 5:59mas depois, muito devagar,
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5:59 - 6:03deu um passo até aquela arca,
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6:04 - 6:08pegou num pedaço de madeira
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6:08 - 6:10e esticou o braço.
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6:11 - 6:15Depois, muito devagar,
começou a mover o braço, -
6:17 - 6:19guiando aquele pedaço de madeira.
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6:21 - 6:24que, na mão dele, tornou-se flutuante,
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6:25 - 6:30em sincronia com o movimento das ondas
que ele fazia com os braços. -
6:31 - 6:34Começou assim este percurso lento
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6:34 - 6:37através de águas calmas,
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6:37 - 6:41rolando suavemente para a praia.
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6:43 - 6:47Transferindo o seu peso
ora para a esquerda ora para a direita, -
6:48 - 6:51Jim transformou-se nas ondas.
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6:54 - 6:58A sua graciosidade e a sua força
fizeram-nos suspender a respiração., -
6:59 - 7:01Durante 20 minutos,
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7:01 - 7:06ele animou um pedaço de madeira
atrás de outro. -
7:07 - 7:10De repente, ele já
não estava incapacitado. -
7:10 - 7:12Não estávamos reunidos nesta cozinha
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7:12 - 7:15para uma crise de cuidados.
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7:15 - 7:19Jim era um mestre titereiro,
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7:19 - 7:20um artista,
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7:21 - 7:22um dançarino,
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7:24 - 7:26Fran disse-me depois
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7:26 - 7:30que aquele momento tinha sido
um ponto de viragem para ela, -
7:30 - 7:32que ela aprendera
como contactar com ele -
7:33 - 7:36mesmo enquanto ele progredia
no processo da demência. -
7:36 - 7:39E, para mim, também se tornou
um ponto de viragem. -
7:40 - 7:44Eu aprendi que esta abordagem
criativa e aberta -
7:44 - 7:46podia ajudar as famílias a mudar,
-
7:46 - 7:49a expandir a sua compreensão da demência
-
7:49 - 7:54como qualquer coisa mais
do que apenas o vazio trágico e a perda, -
7:55 - 7:58para uma interligação significativa
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7:58 - 7:59para a esperança
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7:59 - 8:01e para no amor.
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8:02 - 8:06Porque a expressão criativa,
qualquer que seja a sua forma -
8:06 - 8:08é geradora.
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8:08 - 8:13Ajuda a criar beleza, significado e valor
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8:13 - 8:16onde podia não ter existido
absolutamente nada antes. -
8:18 - 8:21Se pudermos infundir
essa criatividade nos cuidados, -
8:21 - 8:26os cuidadores podem convidar um parceiro
para a criação de significado, -
8:26 - 8:30e nesse momento, os cuidados,
-
8:30 - 8:33que tão frequentemente
são associados à perda -
8:34 - 8:36podem tornar-se geradores.
-
8:37 - 8:42Mas muitos sistemas
de prestação de cuidados -
8:42 - 8:45oferecem apenas o bingo,
-
8:45 - 8:47ou jogos com balões.
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8:49 - 8:53As atividades são passivas e
orientadas para entretenimento. -
8:53 - 8:58Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,
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9:00 - 9:03entretidos até à refeição seguinte.
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9:04 - 9:08Os entes queridos que tentam
manter os seus familiares em casa -
9:08 - 9:11às vezes não têm nada para fazer.
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9:11 - 9:14e então recorrem a ver televisão sozinhos,
-
9:14 - 9:19juntando aos sintomas da demência,
aquilo que os investigadores consideram -
9:19 - 9:24os impactos devastadores
do isolamento social e da solidão. -
9:25 - 9:28E se a criação de significado
pudesse ser acessível -
9:28 - 9:32aos idosos e aos seus parceiros de
cuidados onde quer que vivam? -
9:33 - 9:36Eu fiquei totalmente
transformada e cativada -
9:36 - 9:40por proporcionar essas ferramentas
criativas aos cuidadores -
9:40 - 9:44e observar aquele brilho dos olhos
de felicidade e conexão, -
9:44 - 9:46por descobrir que aquele jogo criativo
-
9:46 - 9:50pode lembrar-lhes porque é
que fazem o que eles fazem. -
9:52 - 9:55Prestarmos estes cuidados criativos
em grande escala -
9:55 - 9:58pode fazer a mudança neste domínio.
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9:58 - 10:00Mas, poderemos fazê-lo?
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10:00 - 10:04poderemos introduzi-lo em toda
uma organização de cuidados -
10:05 - 10:08ou em todo um sistema de atendimento?
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10:09 - 10:12Para mim, o primeiro passo
para esse objetivo -
10:12 - 10:17foi juntar uma equipa gigante
de artistas idosos e cuidadores -
10:17 - 10:21num centro de cuidados em Milwaukee.
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10:21 - 10:24Juntos, durante dois anos,
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10:24 - 10:29dedicámo-nos a reinventar
a história da "Odisseia" de Homero. -
10:31 - 10:33Explorámos temas.
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10:33 - 10:35Escrevemos poemas.
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10:36 - 10:39Juntos, criamos uma tecelagem
com mais de quilómetro e meio. -
10:40 - 10:43Coreografámos danças originais.
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10:43 - 10:47Até explorámos e aprendemos grego antigo
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10:47 - 10:50com a ajuda de um especialista
de línguas clássicas. -
10:51 - 10:56Integrámos centenas de oficinas criativas
no calendário de atividades diárias -
10:56 - 10:59e convidámos as famílias
para se juntarem a nós. -
10:59 - 11:04Tínhamos cuidadores e pessoal
de todas as áreas de cuidados -
11:04 - 11:07a colaborar na programação
pela primeira vez. -
11:09 - 11:11O momento culminante
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11:11 - 11:13foi a peça de teatro original,
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11:13 - 11:15realizada por profissionais
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11:15 - 11:21que misturou os atores profissionais,
os idosos e os cuidadores. -
11:22 - 11:24Convidámos um público pagante
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11:24 - 11:26para nos seguir de cena em cena,
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11:26 - 11:28uma na casa de repouso,
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11:28 - 11:31outra na sala de jantar,
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11:31 - 11:36e finalmente na capela,
para a cena final -
11:36 - 11:38onde um coro de idosos
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11:38 - 11:40a interpretar Penélope,
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11:40 - 11:45deu as boas-vindas a Ulisses
e ao público em casa, com amor. -
11:47 - 11:51Juntos, atrevemo-nos
a fazer uma coisa bonita, -
11:51 - 11:54para convidar idosos, alguns com demência,
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11:54 - 11:56alguns no hospício,
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11:56 - 11:59a fazer sentindo ao longo do tempo,
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11:59 - 12:01a aprender e crescer como artistas.
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12:02 - 12:06Tudo isso num local em que
todos os dias morriam pessoas. -
12:07 - 12:10Encontro-me agora num lugar
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12:10 - 12:13onde sou confrontada com este problema
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12:13 - 12:16de encontrar com pessoas com demência
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12:16 - 12:18de várias origens
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12:18 - 12:20de forma mais pessoal.
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12:20 - 12:23Num jantar em familia durante as férias,
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12:23 - 12:26a minha mãe,
que estava sentada ao meu lado, -
12:26 - 12:30virou-se para mim e disse:
"Onde está a Anne?" -
12:31 - 12:36A minha mãe engraçada,
bonita e corajosa -
12:37 - 12:39tinha sido diagnosticada com Alzheimer.
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12:40 - 12:44E eu encontrei-me naquele lugar
que toda a gente receia. -
12:44 - 12:46Ele não me reconhecia.
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12:47 - 12:48E eu tinha de descobrir depressa
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12:48 - 12:52se podia fazer aquilo que estava a ensinar
a milhares de pessoas para fazer, -
12:53 - 12:55a interagir para além da lacuna:
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12:56 - 12:59"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,
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12:59 - 13:02porque a cadeira vazia da minha irmã
estava do outro lado da mesa. -
13:04 - 13:06"Ela foi à casa de banho".
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13:06 - 13:09A minha mãe olhou para mim
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13:10 - 13:13e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.
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13:14 - 13:19Estendeu-me a mão, sorriu,
tocou no meu ombro e disse: -
13:19 - 13:21"Mas tu estás aqui."
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13:21 - 13:23E eu disse: "Sim.
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13:24 - 13:26"Eu estou aqui."
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13:28 - 13:32Eu sei que aquele momento
vai acontecer vezes sem conta, -
13:32 - 13:35não só para mim e para a minha mãe
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13:35 - 13:39mas para os 47 milhões das pessoas
do mundo inteiro -
13:39 - 13:42mais as centenas de milhões
de pessoas que as amam. -
13:42 - 13:45Como vamos responder a este problema
-
13:45 - 13:48que vai afetar a vida
de todas as famílias? -
13:49 - 13:53Como é que o nosso sistema de saúde
vai responder a este problema? -
13:53 - 13:57Eu espero que seja
com uma pergunta bonita, -
13:57 - 14:00uma que nos convide
a encontrarmo-nos uns aos outros -
14:02 - 14:03e a comunicar.
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14:04 - 14:06Eu espero que a nossa resposta
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14:06 - 14:09é que valorizemos os cuidados
-
14:09 - 14:12e que os cuidados podem ser
geradores e bonitos. -
14:14 - 14:19E que os cuidados podem-nos ligar
à parte mais profunda da nossa humanidade, -
14:19 - 14:22o nosso desejo de comunicar
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14:22 - 14:25e de fazermos sentido, juntos,
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14:26 - 14:27todo o caminho até o fim.
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14:28 - 14:30Obrigada.
-
14:30 - 14:33(Aplausos)
- Title:
- Como contactarmos profundamente com os que tem demência
- Speaker:
- Anne Basting
- Description:
-
Ao incorporar a arte e a criatividade em ambientes de atendimento a idosos, a gerontóloga Anne Basting ajuda as famílias a contactar com os seus entes queridos que têm demência. Nesta palestra comovente, ela revela como fazer "perguntas bonitas" — perguntas que não têm uma resposta certa ou errada — abre um caminho partilhado de descoberta, imaginação e admiração. "Se pudermos infundir criatividade nos cuidados, os cuidadores podem convidar um parceiro para a construção de significado", diz Basting. "Naquele momento, os cuidados, que tantas vezes estão associados à perda, podem tornar-se geradores."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 14:38
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