Como contactarmos profundamente com os que tem demência

Ao incorporar a arte e a criatividade em ambientes de atendimento a idosos, a gerontóloga Anne Basting ajuda as famílias a contactar com os seus entes queridos que têm demência. Nesta palestra comovente, ela revela como fazer "perguntas bonitas" — perguntas que não têm uma resposta certa ou errada — abre um caminho partilhado de descoberta, imaginação e admiração. "Se pudermos infundir criatividade nos cuidados, os cuidadores podem convidar um parceiro para a construção de significado", diz Basting. "Naquele momento, os cuidados, que tantas vezes estão associados à perda, podem tornar-se geradores."

Há 30 anos,

eu entrei num lar de idosos,

e a minha vida mudou para sempre.

Eu fui lá visitar a minha avó Alice.

Ela era uma mulher muito forte

que perdeu a batalha contra um derrame
que lhe tirou a capacidade de falar.

Alice tinha ficado apenas
com três formas de comunicação.

Tinha um som,
parecido com "tss, tss, tss,"

que ela podia mudar de tom

de um autoritário "não, não, não"

para um sedutor "sim, quase entendeste".

Ela tinha um dedo indicador
incrivelmente expressivo

que abanava e apontava com frustração.

E tinha aqueles enormes olhos azuis claros

que abria e fechava para dar ênfase.

Bem abertos pareciam dizer:

"Sim, quase que entendeste,"

e quando os fechava lentamente, era...

realmente, isso não precisava
de muita interpretação.

Acontece que Alice tinha-me ensinado

que toda a gente tem uma história.

Toda a gente tem uma história.

O problema para o ouvinte

é como convidá-la a aparecer

e como realmente a ouvir.

O Alzheimer e a demência

são duas palavras que,
quando as dizemos às pessoas,

vemos uma nuvem a descer sobre elas.

Estão a imaginar-me num jantar:

"O que é que você faz?"

"Bem, eu convido pessoas com Alzheimer
e demência a exprimirem-se.

"Já se vai embora?"

(Risos)

Medo e vergonha misturam-se tão firmemente
em torno de uma experiência

que afeta 47 milhões de pessoas
em todo o mundo,

e que podem viver com este diagnóstico
entre 10 a 15 anos.

E este número, 47 milhões,

deve triplicar até 2050.

A família e os amigos podem desvanecer-se,

porque não sabem
como estar junto de nós,

não sabem o que dizer

e, de repente, quando mais
precisamos de outras pessoas

podemos encontrar-nos
dolorosamente sozinhos,

inseguros do significado
e do valor da nossa própria vida.

A ciência está a tentar novos tratamentos,

está a sonhar com curas,

mas aliviar este peso
de vergonha e medo

pode aliviar a dor
de muitas pessoas neste momento.

E felizmente, uma relação significativa
não exige medicamentos.

Exige que nos aproximemos.

Exige que escutemos.

E exige uma dose de admiração.

Isto tornou-se a minha interminável busca,

iniciada com Alice

e, mais tarde, com inúmeros
idosos em casas de repouso

e centros de dia

e aqueles que lutam
para se manterem em casa.

Tudo se resume à questão de "como".

Como contactamos
de maneira significativa?

Eu tive grande parte dessa resposta
de um casal de longa data

em Milwaukee, no Wisconsin,
de onde eu sou,

Fran e Jim,

que eu conheci num dia triste de inverno,
na minúscula cozinha deles,

num modesto duplex perto do Lago Michigan.

Quando lá entrei,

Fran e um cuidador
e o gestor de terapia

cumprimentaram-me calorosamente.

Jim mantinha-se a olhar em frente,

calado.

Ele estava num longo e lento
percurso para a demência,

e estava agora sem palavras.

Eu fazia parte de uma equipa de projeto.

Fazíamos aquilo a que chamávamos
"consultas artísticas ao domicílio",

com um simples objetivo:

convidar Jim para a expressão criativa,

e mostrar a Fran e aos cuidadores

como eles podiam relacionar-se de modo
significativo com imaginação e admiração.

Mas não ia ser uma tarefa fácil,

porque acontece que Jim
não falava há meses.

Conseguiria reagir
se eu o convidasse a exprimir-se?

Eu não sabia.

Os familiares, quando tentam contactar,

geralmente invocam um passado em comum.

Dizemos coisas como:

"Lembras-te daquela vez?"

Mas nove vezes em dez,

o caminho para a resposta
viajar no cérebro está avariado,

e ficamos sozinhos com um ente querido

no meio do nevoeiro.

Mas há outra forma de entrar.

Chamo-lhe "perguntas bonitas".

Uma pergunta bonita é aquela que abre
um caminho de descoberta partilhada.

Sem respostas certas ou erradas,

uma pergunta bonita ajuda-nos
a afastarmo-nos da expetativa de memória

e aproximarmo-nos
da liberdade da imaginação,

de mil respostas possíveis

para pessoas com problemas cognitivos.

Bem, voltando à cozinha,

eu sabia uma coisa sobre Jim.

Eu sabia que ele gostava de andar
ao longo do Lago Michigan,

e quando olhei em volta daquela cozinha,

vi, perto do fogão,

uma arca que estava cheia
de pequenos pedaços de madeira

e pensei:

"vou experimentar uma pergunta

"que ele possa responder sem palavras."

Então eu tentei.

"Jim,

"pode mostrar-me como se move a água?"

Ele ficou em silêncio por algum tempo,

mas depois, muito devagar,

deu um passo até aquela arca,

pegou num pedaço de madeira

e esticou o braço.

Depois, muito devagar,
começou a mover o braço,

guiando aquele pedaço de madeira.

que, na mão dele, tornou-se flutuante,

em sincronia com o movimento das ondas
que ele fazia com os braços.

Começou assim este percurso lento

através de águas calmas,

rolando suavemente para a praia.

Transferindo o seu peso
ora para a esquerda ora para a direita,

Jim transformou-se nas ondas.

A sua graciosidade e a sua força
fizeram-nos suspender a respiração.,

Durante 20 minutos,

ele animou um pedaço de madeira
atrás de outro.

De repente, ele já
não estava incapacitado.

Não estávamos reunidos nesta cozinha

para uma crise de cuidados.

Jim era um mestre titereiro,

um artista,

um dançarino,

Fran disse-me depois

que aquele momento tinha sido
um ponto de viragem para ela,

que ela aprendera
como contactar com ele

mesmo enquanto ele progredia
no processo da demência.

E, para mim, também se tornou
um ponto de viragem.

Eu aprendi que esta abordagem
criativa e aberta

podia ajudar as famílias a mudar,

a expandir a sua compreensão da demência

como qualquer coisa mais
do que apenas o vazio trágico e a perda,

para uma interligação significativa

para a esperança

e para no amor.

Porque a expressão criativa,
qualquer que seja a sua forma

é geradora.

Ajuda a criar beleza, significado e valor

onde podia não ter existido
absolutamente nada antes.

Se pudermos infundir
essa criatividade nos cuidados,

os cuidadores podem convidar um parceiro
para a criação de significado,

e nesse momento, os cuidados,

que tão frequentemente
são associados à perda

podem tornar-se geradores.

Mas muitos sistemas
de prestação de cuidados

oferecem apenas o bingo,

ou jogos com balões.

As atividades são passivas e
orientadas para entretenimento.

Os idosos sentam-se, assistem e aplaudem,

entretidos até à refeição seguinte.

Os entes queridos que tentam
manter os seus familiares em casa

às vezes não têm nada para fazer.

e então recorrem a ver televisão sozinhos,

juntando aos sintomas da demência,
aquilo que os investigadores consideram

os impactos devastadores
do isolamento social e da solidão.

E se a criação de significado
pudesse ser acessível

aos idosos e aos seus parceiros de
cuidados onde quer que vivam?

Eu fiquei totalmente
transformada e cativada

por proporcionar essas ferramentas
criativas aos cuidadores

e observar aquele brilho dos olhos
de felicidade e conexão,

por descobrir que aquele jogo criativo

pode lembrar-lhes porque é
que fazem o que eles fazem.

Prestarmos estes cuidados criativos
em grande escala

pode fazer a mudança neste domínio.

Mas, poderemos fazê-lo?

poderemos introduzi-lo em toda
uma organização de cuidados

ou em todo um sistema de atendimento?

Para mim, o primeiro passo
para esse objetivo

foi juntar uma equipa gigante
de artistas idosos e cuidadores

num centro de cuidados em Milwaukee.

Juntos, durante dois anos,

dedicámo-nos a reinventar
a história da "Odisseia" de Homero.

Explorámos temas.

Escrevemos poemas.

Juntos, criamos uma tecelagem
com mais de quilómetro e meio.

Coreografámos danças originais.

Até explorámos e aprendemos grego antigo

com a ajuda de um especialista
de línguas clássicas.

Integrámos centenas de oficinas criativas
no calendário de atividades diárias

e convidámos as famílias
para se juntarem a nós.

Tínhamos cuidadores e pessoal
de todas as áreas de cuidados

a colaborar na programação
pela primeira vez.

O momento culminante

foi a peça de teatro original,

realizada por profissionais

que misturou os atores profissionais,
os idosos e os cuidadores.

Convidámos um público pagante

para nos seguir de cena em cena,

uma na casa de repouso,

outra na sala de jantar,

e finalmente na capela,
para a cena final

onde um coro de idosos

a interpretar Penélope,

deu as boas-vindas a Ulisses
e ao público em casa, com amor.

Juntos, atrevemo-nos
a fazer uma coisa bonita,

para convidar idosos, alguns com demência,

alguns no hospício,

a fazer sentindo ao longo do tempo,

a aprender e crescer como artistas.

Tudo isso num local em que
todos os dias morriam pessoas.

Encontro-me agora num lugar

onde sou confrontada com este problema

de encontrar com pessoas com demência

de várias origens

de forma mais pessoal.

Num jantar em familia durante as férias,

a minha mãe,
que estava sentada ao meu lado,

virou-se para mim e disse:
"Onde está a Anne?"

A minha mãe engraçada,
bonita e corajosa

tinha sido diagnosticada com Alzheimer.

E eu encontrei-me naquele lugar
que toda a gente receia.

Ele não me reconhecia.

E eu tinha de descobrir depressa

se podia fazer aquilo que estava a ensinar
a milhares de pessoas para fazer,

a interagir para além da lacuna:

"Queres dizer a Ellen?" perguntei-lhe,

porque a cadeira vazia da minha irmã
estava do outro lado da mesa.

"Ela foi à casa de banho".

A minha mãe olhou para mim

e qualquer coisa, lá no fundo brilhou.

Estendeu-me a mão, sorriu,
tocou no meu ombro e disse:

"Mas tu estás aqui."

E eu disse: "Sim.

"Eu estou aqui."

Eu sei que aquele momento
vai acontecer vezes sem conta,

não só para mim e para a minha mãe

mas para os 47 milhões das pessoas
do mundo inteiro

mais as centenas de milhões
de pessoas que as amam.

Como vamos responder a este problema

que vai afetar a vida
de todas as famílias?

Como é que o nosso sistema de saúde
vai responder a este problema?

Eu espero que seja
com uma pergunta bonita,

uma que nos convide
a encontrarmo-nos uns aos outros

e a comunicar.

Eu espero que a nossa resposta

é que valorizemos os cuidados

e que os cuidados podem ser
geradores e bonitos.

E que os cuidados podem-nos ligar
à parte mais profunda da nossa humanidade,

o nosso desejo de comunicar

e de fazermos sentido, juntos,

todo o caminho até o fim.

Obrigada.

(Aplausos)