L'autre face de l'autisme | Kinga Hope Csikszentmihalyi | TEDxYouth@SHC

Les gens qui sont différents peuvent parfois être déconcertants. Pour autant, Kinga Hope Csikszentmihalyi rappelle au public de prendre du recul et d'apprendre à connaître les personnes autistes, leurs vies uniques, et tout ce qu'ils ont à offrir au monde.

Kinga est étudiante en deuxième année de licence à Sacred Heart Cathedral. Elle aime le foot, la photographie, la musique et résoudre les problèmes qu'elle voit dans le monde. Depuis que son petit frère a été diagnostiqué autiste, elle a comme passion de faire changer le point de vue des gens sur ce trouble. À travers celui-ci, elle a pu créer une formidable relation avec son frère et tous les autres incroyables personnes de la communauté autiste. Linga croit que sensibiliser l'opinion à la beauté de l'autisme est la première étape vers un élargissement des opportunités pour toutes les personnes se trouvant sur le spectre autistique.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Plutôt mignons, pas vrai ?

Voici ma famille

le jour où nous avons adopté
mon petit frère d'Éthiopie.

Je suis celle aux cheveux courts.

J'ai l'air différente, pas vrai ?

Sincèrement, ce jour-là,
j'étais plus surexcitée que jamais.

Je voulais être grande sœur
plus que tout au monde.

Et ce petit garçon parfait
est arrivé un jour

et a changé ma vie à jamais.

Bien sûr, les bulles de perfection
ne durent jamais pour toujours.

Mais les défis qui ont surgi

furent un peu différents de nos attentes.

En grandissant,

mon petit frère agissait différemment
avec les gens.

Si subtiles au début, ces différences
étaient presque imperceptibles.

Des choses un peu drôles :

il ne jouait pas avec moi,

ne me regardait pas dans les yeux.

Et en grandissant,
c'est devenu bien plus évident.

Mon petit frère était autiste.

Honnêtement,

quand nous avons eu le diagnostic,
ça a été un soulagement.

Tant de possibilités lui étaient ouvertes.

On lui a donné des éducateurs
et thérapeutes extraordinaires.

Je suis ébahie par ceux
qui travaillent avec lui,

des personnes que ma famille est chanceuse
d'apprendre à connaître et apprécier.

Pourtant, mon histoire avec l'autisme
a commencé plus tôt, un jour en 2005.

Quand j'étais petite,

j'allais dans une crèche
tenue par un homme incroyable

dont les deux enfants étaient autistes.

Dès l'âge de cinq mois, j'ai grandi
avec une meilleure amie autiste

Alors que je voyais
les différences que l'autisme créait,

Je l'ai juste vu
comme un autre aspect de mon amie,

comme le fait d'être roux
ou de parler anglais.

Aussi, j'ai vu les choses positives
que les autistes peuvent faire.

Cette meilleure amie dont je vous parle
est un artiste extraordinaire.

Elle peut dessiner tout ce qu'elle voit

et ça paraît parfait, à chaque fois.

Je ne suis pas venue dire ici :
« L'autisme c'est génial. »

Ça ne l'est pas.

Chaque jour, j'en vois les difficultés.

Mais en même temps,
j'en vois les aspects positifs,

et c'est ce dont je veux parler :
l'autre face de l'autisme.

Aujourd'hui aux USA, la plupart des gens
ont entendu parler de l'autisme,

mais peu de gens
savent vraiment ce que c'est.

Dans le dictionnaire,
la définition de l'autisme,

c'est « un état ou trouble
débutant dans l'enfance

et causant des problèmes de communication
et d'interactions sociales. »

D'emblée, le mot  « trouble »
indique une connotation négative.

Un autre mot négatif utilisé
est  « problèmes ».

Cela mène les gens à penser
que les gens autistes

sont en quelque sorte inférieurs
à une personne  « typique ».

Je vois les gens

quand je leur dis
que mon frère est autiste.

Ils s'approchent

s'attendant à voir quelqu'un
de complètement diminué

et ils sont incroyablement surpris quand
ils découvrent comme il est débrouillard.

Bon, tous les autistes ne sont
pas aussi débrouillards que lui,

et ça a été une épreuve
de l'amener là où il en est.

Mais pas un seul des autistes
que je connaisse

ne seraient, de quelque manière,
inférieurs à des gens « normaux ».

Mais parfois, les gens
ne s'embêtent pas à apprendre ça.

J'ai une question pour vous.

Si vous voyez un enfant autiste
ayant une crise

dans un lieu public, que faites-vous ?

Ça m'est arrivé avec mon frère.

Cet hiver, nous étions en vacances,
et il s'est senti mal à la plage.

Entre les bruits des touristes,
la lumière éblouissante du soleil

et les odeurs toutes neuves de l'océan,
ça a été trop et il a paniqué.

Comment pensez-vous
que les gens ont réagi ?

Eh bien, ils n'étaient pas malpolis,

mais ils n'étaient pas vraiment
compatissants non plus.

Le plus souvent
ils détournaient le regard,

emmenaient leur famille
un peu plus loin sur la plage.

Au bout d'une demi-heure de crise,
un homme sympa est venu m'aider.

Que de temps pour que
quelqu'un vienne nous aider !

Je pense qu'ils ne comprenaient pas
ce qu'il se passait.

Je pense que si les personnes
pensaient à l'autisme

comme une différence
de perception des interactions sociales,

peut-être considéreraient-ils mon frère
comme quelqu'un qui mérite leur aide.

Ces gens sur la plage ce jour-là,
ils n'ont pas tout vu.

Ils ne savent pas qu'une heure plus tard,

il était tranquillisé
et serrait sa famille dans ses bras.

Ils ne savent pas
que trois heures plus tard,

il blaguait sur un de ses films
préférés des années 50.

Ils n'ont pas pu voir
les bons côtés de sa personnalité :

son incroyable mémoire,
son sens de l'humour maladroit,

ou son obsession pour Star Wars.

Je suis ici aujourd'hui car
les autistes dans ma vie m'ont appris

à ne pas les juger d'après l'idée
qu'ils seraient juste mal-adaptés.

C'est facile de nier
les droits de quelqu'un et de les ignorer,

mais faire ça,
c'est les mettre dans une boîte.

Je veux qu'on arrête de voir l'autisme
comme un ensemble de déficits.

Ça peut aider pour
un diagnostic dans un contexte médical,

mais en réalité, c'est juste
une autre manière de penser.

Menant peut-être à un destin plus
compliqué qu'une personne « normale ».

Mais ce n'est ni meilleur ni pire.

La prochaine fois
que vous rencontrerez un autiste,

essayez d'apprendre à le connaître.

Écoutez vraiment ce qu'il a à dire.

Vous pourriez réaliser

que les autistes sont plus
que ce que les préjugés disent d'eux.

Vous pourriez découvrir ce qui rend cette
personne unique et vous serez épaté.

Merci.