Gặp gỡ người mẹ làm ra phong trào Ice Bucket Challenge | Nancy Frates | TEDxBoston

Bài nói chuyện này đã được đưa ra tại một sự kiện TEDx địa phương , sản xuất độc lập của các Hội nghị TED .
Khi Pete Frates 27 tuổi bị chấn thương cổ tay của mình trong khi chơi bóng chày, ông nhận được một chẩn đoán bất ngờ : đó không phải là xương bị gãy , đó là bệnh ALS. Hay còn được gọi là bệnh Lou Gehrig , ALS gây tê liệt và chết, bệnh không có thuốc chữa. Mặc dù vậy, Pete thấy một cơ hội để nâng cao nhận thức về căn bệnh này . Trong một cuộc nói chuyện dũng cảm, mẹ Nancy Frates kể về câu chuyện của gia đình đã phát động phong trào ALS Ice Bucket Challenge và niềm vinh hạnh lớn khi nhìn thấy tất cả mọi người từ Justin Timberlake đến Bill Gates tham gia .
Nếu bạn chấp nhận thách thức , xin vui lòng thực hiện bước tiếp theo: chia sẻ chuyện này cũng như video Ice Bucket Challenge của bạn.

Xin chào.

Bao nhiêu người trong số các bạn

từng trải qua
"ALS Ice Bucket Challenge"?

(Vỗ tay)

Woo hoo!

Vâng, phải nói rằng,
tận đáy lòng

xin cảm ơn các bạn rất, rất nhiều.

Bạn có biết rằng cho đến nay
Hiệp hội ALS

đã quyên góp được 125 triệu đô la?

Woo hoo! (Vỗ tay)

Trở lại vào mùa hè năm 2011,

các con tôi đều đã trưởng thành.

Chúng tôi đã không còn nghĩa vụ gì nữa,

nên chúng tôi quyết định
thực hiện một kỳ nghỉ gia đình.

Con gái tôi, Jenn, và con rể tôi

ở tận New York cũng tham gia.

Con nhỏ nhất của tôi, Andrew,

cũng quay về
từ nơi sống và làm việc

ở Charlestown, Boston

và con trai Pete,

từng chơi bóng chày ở đại học Boston,

và dự giải chuyên nghiệp ở châu Âu,

cũng đã trở về nhà làm nghề bán bảo hiểm,
nên cũng cùng tham gia.

Đêm nọ,

tôi ngồi uống bia với Pete,

Pete nhìn tôi và nói rằng,

"Mẹ biết không,
con cũng không biết nữa,

nhưng bán bảo hiểm
không phải niềm đam mê của con."

Nó nói, "Con chỉ cảm thấy
con không đang sống hết mình.

Đây cũng không phải
sứ mệnh cuộc đời con, mẹ ạ."

Nó cũng nói,
"À, mà nhân tiện,

con phải đi sớm

vì đội bóng thành phố
của con chuẩn bị chơi trận quyết định,

nên con phải trở lại Boston
vì con không thể bỏ rơi cả đội.

Có khi con còn không đam mê công việc

bằng đam mê bóng chày."

Và thế là Pete đi,
bỏ dở kỳ nghỉ -

làm tan vỡ trái tim người mẹ -

nó đi,
4 ngày sau chúng tôi cũng đi theo

để xem trận quyết định đó.

Trong trận đấu,
khi Pete đang ở đích,

một trái bóng bay nhanh đến,

và đập mạnh vào cổ tay nó.

Tội nghiệp Pete,

Cổ tay nó hoàn toàn đơ luôn,
giống như vậy.

Trong suốt 6 tháng sau đó,

Pete trở về nhà nó ở phía Nam,

tiếp tục công việc không đam mê đó,

và tìm đến các bác sĩ,

để xem cổ tay bị làm sao

mà không thể phục hồi lại được.

6 tháng sau, vào tháng 3,

nó gọi cho vợ chồng tôi, nói rằng,

"Bố mẹ ơi, con tìm được 1 bác sĩ

chẩn đoán được về cổ tay của con.

Bố mẹ có muốn
đến gặp bác sĩ với con không?"

Tôi trả lời, "Chắc chắn rồi,
bố mẹ sẽ đến."

Sáng hôm ấy, Pete, John và tôi

dậy sớm, mặc quần áo, vào xe -

3 cái xe khác nhau

vì chúng tôi đều định đi làm

sau khi đi gặp bác sĩ để khám cổ tay.

Chúng tôi đi vào văn phòng
bác sĩ khoa thần kinh,

4 bác sĩ bước vào,

trưởng khoa thần kinh ngồi xuống.

Rồi ông nói, "Pete, chúng tôi
đã xem các kết quả kiểm tra,

và rất tiếc phải nói rằng,
cổ tay anh không bị bong gân,

không bị gãy,

không tổn thương thần kinh,

mà cũng không nhiễm khuẩn,

cũng chẳng phải côn trùng cắn."

Rồi danh sách loại trừ
cứ dài ra mãi,

đến nỗi tôi hoang mang nghĩ,

rốt cuộc thì
chừng nào mới xong?

Sau đó ông ấy đặt tay lên đầu gối,

nhìn vào con trai 27 tuổi của tôi,
và nói,

"Tôi cũng không biết nói thế nào
với 1 thanh niên 27 tuổi:

Pete, anh mắc chứng ALS."

ALS sao?

Tôi từng có người bạn
có bố 80 tuổi bị ALS.

Tôi nhìn chồng tôi, anh ấy nhìn lại,

rồi chúng tôi cùng nhìn bác sĩ, nói "ALS?

Ok, vậy làm sao để chữa?

Bác sĩ đề nghị như thế nào?"

Và ông ấy nhìn chúng tôi, trả lời,
"Ông bà Frates,

tôi rất tiếc phải nói điều này,

nhưng bệnh này
không có thuốc trị."

Chúng tôi giống như bị phán tử hình.

Không thể hiểu nổi tại sao

đã 75 năm rồi từ thời Lou Gehrig

mà không có một tiến triển nào
về điều trị ALS.

Sau đó chúng tôi đều về nhà,

Jenn và Dan cũng bay về từ Wall Street,

Andrew cũng về từ Charlestown,

còn Pete thì đến B.C.

để đón Julie, lúc đó là bạn gái nó,
rồi cũng đưa về nhà,

6 tiếng sau chẩn đoán,

chúng tôi có bữa tối gia đình,

và tán gẫu 1 chút.

Tôi cũng không nhớ
mình nấu gì cho buổi tối đó.

Nhưng sau đó, sếp của chúng tôi,
Pete, đặt ra mục tiêu,

và nói với chúng tôi
cứ như chúng tôi là một nhóm mới của nó.

Nó bảo, "Mọi người đừng đau lòng."

tiếp tục rằng,
"Chúng ta sẽ không nhìn lại,

mà phải nhìn về phía trước.

Đây là một cơ hội quý giá
để thay đổi thế giới.

Tôi sẽ thay đổi

tình trạng không thể chấp nhận được này
của ALS.

Chúng ta sẽ góp gió thành bão,

và con sẽ đưa vấn đề này
đến trước các nhà hảo tâm như Bill Gates."

Thế đấy.
Chúng tôi đều có nhiệm vụ của mình.

Những ngày tháng sau đó,

trong vòng 1 tuần,
các anh chị em

và cả gia đình cùng tham gia,

thành lập nên Team Frate Train.

Chú Dave, chuyên gia mạng;

Chú Artie, kế toán viên;

Dì Dana, nghệ sĩ đồ họa;

và con trai út của tôi, Andrew,

bỏ công việc đang làm,
rời khỏi căn hộ tại Charlestown

tuyên bố rằng, "Con sẽ chăm sóc Pete
và làm bảo mẫu cho anh ấy."

Và rồi những người khác,
bạn học, đồng đội,

đồng nghiệp mà Pete đã tạo cảm hứng

trong suốt cuộc đời nó,

các mối quan hệ của Pete
bắt đầu giao nối lẫn nhau,

và tạo thành Team Frate Train.

6 tháng sau chẩn đoán,

Pete được trao tặng giải thưởng cống hiến
tại một hội nghị nghiên cứu thượng đỉnh.

Nó đứng lên
và phát biểu một bài hùng biện,

khi bài phát biểu kết thúc,

có 1 hội đồng gồm những dược sĩ cao cấp

các nhà hóa sinh học, và cả bác sĩ

và tôi ngồi đó lắng nghe họ nói

nhưng hầu hết nội dung
đều vào tai này ra tai kia.

Tôi đã từng rất ghét các môn khoa học.

Nhưng
tôi đã chăm chú lắng nghe những người này,

và họ cứ thao thao bất tuyệt,
"Tôi làm thế này, làm thế kia,"

mà chẳng liên quan gì đến nhau cả.

Đến khi họ dừng nói,

thì đến phần hỏi đáp,

tôi lập tức giơ tay,

cầm lấy micro,

nhìn họ và nói rằng,

"Cảm ơn rất nhiều vì đã nghiên cứu ALS.

Điều đó rất có ý nghĩa đối với chúng tôi."

"Nhưng tôi phải nói điều này

tôi đã quan sát
ngôn ngữ cơ thể của các ngài

và lắng nghe điều các ngài nói.

Nhưng có vẻ
các ngài không đồng thuận với nhau lắm.

Chưa hết, thế còn bảng phân công hành động

và sau đó nữa thì sao?
Còn cả người chịu trách nhiệm?

Các ngài sẽ làm gì
sau khi rời khỏi căn phòng này?"

Và khi tôi nhìn quanh

gần 200 cặp mắt cũng nhìn lại tôi.

Tôi chợt nhận ra rằng,

điều tôi vừa nói ai cũng thấy,
nhưng không ai muốn bàn đến.

Sứ mệnh của tôi bắt đầu như vậy đấy.

Những năm tiếp sau đó,

Pete - chúng tôi
trải qua nhiều thăng trầm.

Pete được dùng thuốc trợ cấp.

Đó giống như niềm hy vọng kỳ diệu
cho cả cộng đồng ALS.

Thuốc đang trong giai đoạn thử nghiệm III.

6 tháng sau, dữ liệu báo cáo rằng:
không hiệu quả.

Chúng tôi
cần những liệu pháp của nước ngoài,

và thế là chúng tôi vô phương cứu chữa.

Trong suốt 2 năm sau đó,

chúng tôi trơ mắt nhìn
con trai dần bị cướp đi,

mỗi ngày mỗi ngày.

Hai năm rưỡi trước,

Pete chạm đích tại sân bóng chày.

Giờ đây, Pete hoàn toàn tê liệt.

Nó còn không nâng nổi đầu mình,

gắn liền với xe lăn động cơ,

không còn có thể ăn hay nuốt.

Nó ăn bằng ống dẫn.

Cũng không thể nói chuyện,

giao tiếp bằng
công nghệ giao tiếp bằng mắt

và hỗ trợ thiết lập đối thoại,

rồi chúng tôi thấy,

màng ngăn phổi của nó
dừng hoạt động

và phải quyết định
có dùng máy thở hay không.

ALS cướp đi toàn bộ
chức năng vật lý của con người,

nhưng bộ não lại không hề bị ảnh hưởng.

Nên ngày 04/07/2014,

nhân kỷ niệm 75 năm sau
bài phát biểu đầy cảm hứng của Lou Gehrig,

Pete được MLB.com đề nghị viết một bài
cho trang Bleacher Report.

Điều này rất đáng nói, vì nó viết bài
bằng công nghệ giao tiếp bằng mắt.

20 ngày sau,
phong trào Ice Bucket bắt đầu.

Ngày 27/07, bạn cùng phòng của Pete
tại New York,

mặc áo ghi "Quinn for The Win",

vốn nói về Pat Quinn,
một bệnh nhân ALS khác tại New York,

và quần short B.C.

nói, "Tôi tham gia Ice Bucket Challenge,"

rồi ôm thùng nước đá tự dội lên đầu.

"Và tôi đề cử..."
sau đó đề cử đến tận Boston.

Và đó là ngày 27/07.

Những ngày sau đó,
trang chủ của chúng tôi

ngập tràn gia đình và bạn bè.

Nếu bạn chưa rõ,
thì Facebook có 1 ưu điểm là

bạn có thể lưu lại ngày tháng,
có thể xem lại.

Bạn sẽ thấy
Bloody Mary người thật của chú Artie.

Tôi nói bạn nghe,
rất giống thật,

hình như đâu đó ở ngày thứ hai.

Đến khoảng ngày thứ tư, chú Dave,
chuyên gia mạng,

vốn không có Facebook,

thế mà tôi nhận được tin nhắn của chú ấy,
nói rằng,

"Nancy, chuyện quái gì đang xảy ra vậy?"

Hóa ra chú Dave được báo
mỗi khi trang mạng của Pete có người truy cập,

và điện thoại của chú ấy
muốn nổ tung luôn.

Đó là khi chúng tôi ngồi lại và nhận ra,

tiền đang vào - thật tuyệt vời.

Chúng tôi hiểu ra rằng
chú ý sẽ mang đến tài trợ,

chúng tôi chỉ không ngờ
mọi chuyện diễn ra chỉ trong mấy ngày.

Sau đó chúng tôi họp lại,
đặt lời kêu gọi tốt nhất trên trang web của Pete,

thế là xong.

Tuần đầu tiên, truyền thông Boston.

Tuần thứ 2, truyền thông quốc gia.

Cũng trong tuần 2,
hàng xóm của tôi

mở cửa nhà tôi và ném vào 1 chiếc pizza

chạy ngang sàn nhà bếp, nói rằng,

"Tôi nghĩ mọi người cần thức ăn."

(Cười)

Tuần thứ 3, người nổi tiếng -
Entertaiment Tonight,

Access Hollywood.

Tuần thứ 4, toàn cầu -
BBC, Irish Radio.

Có ai xem "Lost in Translation" không?

Chồng tôi còn lên cả truyền hình Nhật Bản.

Thật rất thú vị.

(Cười)

Và các video đó,
rất được ưa chuộng

video của Paul Bissonnette nha, hết sẩy.

Còn cả những nữ tu sĩ ở Dublin nữa?

Có ai xem không?

Hoàn toàn không thể tưởng tượng.

J.T, Justin Timberlake.

Đánh dấu sự tham gia
của nhân vật hạng A.

Tôi còn nhớ kiểm tra tin nhắn,

và em gái tôi nhắn "JT!JT!".

Angela Merkel, thủ tướng Đức.

Không thể tin được.

Và những bệnh nhân ALS,

bạn biết họ thích nhất video nào không,
cả gia đình họ nữa?

Cái nào cũng thích.

Bởi vì căn bệnh "hiếm"
bị hiểu lầm và không được chú ý này,

họ chỉ có thể ngồi xem
mọi người lặp đi lặp lại: "ALS, ALS."

Thật khó tin.

Đối với những người phản đối,

cùng nói 1 chút về số liệu nhé?

Ok, Hiệp hội ASL,

ước tính đến cuối năm,
sẽ có 160 triệu đô la.

ALS TDI ở Cambridge,

đã quyên góp được 3 triệu đô la.

Đoán xem?

Họ đã thử nghiệm một loại thuốc,

thuộc chương trình tài trợ 3 năm.

2 tháng.

Thuốc sẽ được ban hành 2 tháng nữa.

(Vỗ tay)

Và số liệu của YouTube

báo rằng trên 150 quốc gia đăng tải
chương trình Ice Bucket Challenges cho ALS

Facebook thì có tổng cộng 2.5 triệu video,

và tôi có 1 chuyến thăm thú vị

đến tổng hành dinh của Facebook
tuần trước,

tôi bảo họ rằng, "Dù rằng
gia đình tôi rất tâm huyết,

tôi không thể tưởng tượng được
mọi người cũng như thế."

Cô ấy chỉ nói, "Ngạc nhiên chưa."

Video gia đình tôi thích nhất?

Của Bill Gates.

Bởi vì cái đêm Pete được chẩn đoán,

nó bảo chúng tôi rằng nó sẽ đưa vấn đề ALS

đến trước các nhà hảo tâm như Bill Gates,

và nó đã thành công.

Mục tiêu đầu tiên, xong.

Giờ đến phương án chữa trị.

(Vỗ tay)

Sau tất cả những điều này,

chúng tôi biết không chỉ đơn giản

dội 1 xô nước đá lên đầu là xong,

mà tôi muốn để lại 1 số thông điệp

mà tôi muốn các bạn ghi nhớ.

Thông điệp đầu tiên,

mỗi sáng khi bạn tỉnh dậy,

bạn có thể chọn lựa sống một ngày tích cực.

Có ai sẽ nói gì tôi không

nếu tâm trạng tôi không tốt

và tôi muốn cuộn mình trong chăn
ngủ nướng mỗi ngày?

Không, tôi không nghĩ sẽ có người nói,

nhưng Pete khiến tôi thức dậy mỗi sáng

tích cực và chủ động.

Tôi từng sa thải các nhóm ủng hộ,

vì bọn họ cứ nói rằng

dùng hóa chất xử lý cỏ,

là nguyên nhân gây ra ALS,

còn tôi thì không đồng ý,

nhưng tôi phải tránh xa ý nghĩ tiêu cực.

Thông điệp thứ hai tôi muốn chia sẻ là,

người đang ở giữa thử thách

phải có được ý chí tinh thần

để vượt qua thử thách đó.

Pete vẫn đến các trận bóng chày

và vẫn ngồi với các đồng đội
ở khu vực ngoài sân đấu,

và nó treo túi truyền dịch của mình

ngay trên
lồng ngăn bóng.

Bạn sẽ thấy bọn trẻ,
trèo lên lồng để treo túi.

"Pete, vậy được không?"
"Được"

Và sau đó
chúng truyền thẳng vào dạ dày.

Bởi vì nó muốn bọn trẻ thấy
tình trạng thực như thế nào,

và cách mà nó không bao giờ,
không bao giờ bỏ cuộc.

Thông điệp thứ ba tôi muốn chia sẻ:

Nếu bạn có bao giờ
gặp phải tình huống

mà bạn thấy thật không thể chấp nhận,

thì hãy dùng hết sức mà đào sâu

sâu đến tận cùng

và kiên trì theo đuổi nó.

(Vỗ tay)

Xin cảm ơn.

(Vỗ tay)

Tôi biết tôi hết thời gian rồi,

nhưng tôi phải nói điều này nữa:

món quà mà con trai tôi tặng tôi.

29 năm nay,

tôi đã có niềm vinh dự

được làm mẹ của Pete Frates.

Suốt cuộc đời mình, Pete Frates
không ngừng tạo cảm hứng và lãnh đạo.

Nó dâng ra sự tử tế,

và tất cả sự tử tế đó
đã quay lại với nó.

Nó bước đi trên mặt đất,
và biết được mục đích cuộc đời mình.

Thật kỳ diệu.

Món quà thứ hai mà con trai tặng tôi,

đó là nó đã cho tôi sứ mệnh cuộc đời tôi.

Giờ tôi đã biết lý do tôi ở đây.

Tôi sẽ cứu con trai tôi,

và nếu tôi không làm kịp,

tôi sẽ tiếp tục cố gắng
để cho không một người mẹ nào

phải trải qua nỗi đau mà tôi gánh chịu.

Món quà thứ ba mà con trai tôi tặng tôi,

không kém quan trọng,

điểm nhấn

trong những điều kỳ diệu

xảy ra trong tháng 08/2014:

Người bạn gái mà con tôi đến đón
vào đêm chẩn đoán, giờ đã thành vợ nó,

và Pete cùng với Julie đã cho tôi
1 cháu gái, Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates
ra đời sớm 2 tuần

tạo nên điểm nhấn

vào ngày 31/08/2014.

Vậy nên -

(Vỗ tay) -

Vậy nên hãy để tôi
truyền lại những lời này từ Pete

mà nó sẽ nói với bạn học,
đồng nghiệp và đồng đội.

Hãy đam mê.

Hãy là chính mình.

Hãy làm việc hết mình.

Và đừng quên vươn đến những điều vĩ đại.

Xin cảm ơn. (Vỗ tay)