Upoznajte mamu koja je započela Ledeni izazov | Nensi Frejts (Nancy Frates) | TEDxBoston

Ovaj govor održan je na lokalnom TEDx događaju, nezavisno od TED konferencija.

Kada je 27-godišnji Pit Frejts povredio ručni zglob na bejzbol utakmici, dobio je neočekivanu dijagnozu: nije polomljena kost, već ALS (Amiotrofična laterlana skleroza). Poznatija kao Lu Gerigova bolest, ALS izaziva paralizu i smrt - ne postoji izlečenje. Ipak, Pit je video priliku da podigne svest o ovoj bolesti. U hrabrom govoru, njegova mama Nensi Frejts priča o tome kako je porodica razvila Ledeni izazov i sa zadovoljstvom gledala kako učestvuju svi, od Džastina Timberlejka do Bila Gejtsa. Ako ste prihvatili izazov, molimo napravite sledeći korak: podelite govor kao što ste snimili video vašeg izazova.

Dobar dan.

Koliko vas je učestvovalo

u Ledenom izazovu?

(Aplauz)

Opa!

Moram da vam kažem, iz dubine duše,

mnogo, mnogo vam hvala.

Da li znate da je do sada ALS udruženje

sakupilo 125 miliona dolara?

Vuhu! (Aplauz)

To me vraća u leto 2011. godine.

Moja porodica, sva moja deca su odrasla.

Zvanično smo imali
prazno porodično gnezdo,

i odlučili smo da odemo
na porodični odmor.

Džen, moja ćerka, i moj zet

došli su iz Njujorka.

Moj najmlađi sin, Endrju

došao je od kuće iz Čarlstauna

gde je radio u Bostonu,

i moj sin Pit,

koji je igrao bejzbol
na koledžu u Bostonu,

profesionalno je igrao bejzbol u Evropi

i tada je došao jer je prodavao
grupna osiguranja, i on nam se pridružio.

Jedne noći, našla sam se

kako pijem pivo sa Pitom,

i Pit me je gledao i samo mi rekao:

"Znaš mama, ne znam,

prodavanje grupnog osiguranja
jednostavno nije moja strast."

Rekao je: "Ne osećam se
kao da ostvarujem svoj pun potencijal.

Ne osećam da je ovo moja misija u životu."

I rekao je: "Inače, znaš mama,

moram da odem ranije sa odmora

jer je moj tim u međugradskoj ligi
za koji igram prošao u plejof,

i moram da se vratim nazad u Boston
jer ne smem da izdam svoj tim.

Ne osećam strast u svom poslu

kao što osećam u igranju bejzbola."

Tako je Pit otišao i napustio
porodični odmor -

slomio majčino srce -

i otišao, a mi smo pratili
naredna četiri dana

da vidimo sledeću utakmicu plejofa.

Bili smo na plejof utakmici,
Pit je bio na mestu udarača,

i brza loptica se približavala,

i udarila ga je u ručni zglob.

O, Pit.

Zglob mu je postao potpuno mlitav, ovako.

Narednih 6 meseci,

Pit se vratio nazad kući u Sauti,

nastavio da radi taj nezanimljivi posao,

i išao je kod lekara

da vidi šta se dešava sa tim zglobom

koji se nikada nije vratio na svoje mesto.

Šest meseci kasnije, u martu,

pozvao je mog muža i mene i rekao:

"Mama, tata, našao sam doktora

koji je otkrio dijagnozu za taj zglob.

Da li biste želeli da idete sa mnom
na zakazani sastanak?"

Rekla sam: "Naravno, ići ćemo."

Tog jutra, Pit, Džon i ja

smo ustali, obukli se, seli u svoja kola -

tri odvojena automobila

jer smo išli na posao

nakon sastanka sa doktorom kako bismo
otkrili šta se dogodilo sa zglobom.

Ušli smo u kancelariju neurologa, seli,

četiri doktora je ušetalo,

i glavni neurolog je seo.

Rekao je: "Pit,
posmatrali smo sve testove,

i moram da ti kažem,
da nije iščašen zglob,

nije polomljen zglob,

nije oštećenje nerava u zglobu,

nije infekcija,

nije Lajmova bolest."

Dok se nizala ova detaljna eliminacija,

razmišljala sam,

kuda ide sa ovim?

Onda je stavio ruke na kolena,

pogledao je direktno u mog
27-godišnjeg sina, i rekao:

"Ne znam kako da kažem ovo 27-godišnjaku:

Pite, imaš ALS."

ALS?

Imala sam prijateljicu
čiji je 80-godišnji otac imao ALS.

Pogledala sam muža, on je pogledao mene,

a onda smo pogledali
doktora i rekli: "ALS?

Okej, koji je tretman? Hajde.

Šta treba da radimo? Hajde."

Pogledao nas je i rekao:
"Gospođo i gospodine Frejtis,

žao mi je što ovo kažem,

ali nema tretmana, jer nema leka."

Bili smo najgori osuđenici.

Nismo čak ni shvatili

da je prošlo 75 godina od Lua Geriga

i ništa se nije urađeno u napretku
borbe protiv ALS-a.

Svi smo se vratili kući, i Džen i Den

su doleteli avionom kući sa Vol Strita,

Endru je došao kući iz Čarlstauna,

a Pit je otišao u Britansku Kolumbiju
da pokupi

svoju datašnju devojku Džuli
i vrati je kući,

i šest sati kasnije nakon dijagnoze,

sedeli smo za stolom na porodičnoj večeri,

i razgovarali.

Čak se i ne sećam da sam kuvala te noći.

Onda je naš vođa Pit postavio viziju

i govorio nam kao da smo mi njegov tim.

Rekao je: "Nema žaljenja, ljudi."

Nastavio je: "Ne gledamo nazad,

gledamo napred.

Kakvu divnu priliku imamo
da promenimo svet.

Promeniću izgled

ove neprihvatljive situacije ALS-a.

Pokrenućemo stvari

i dospeću ispred filantropa
poput Bila Gejtsa."

I to je bilo to. Dobili smo uputstva.

U narednim danima i mesecima,

u nedelju dana imali smo braću i sestre

i našu porodicu kod nas u domu,

tako da su uveliko stvarali Tim Frejti.

Ujak Dejv je bio internet profesionalac,

ujak Arti je bio knjigovođa;

ujna Dejna je bila grafički umetnik;

a moj najmlađi sin, Endru,

nakon što je napustio posao
i svoj stan u Čarlstaunu

rekao je: "Ja ću se brinuti o Pitu
i biti njegov negovatelj."

Potom su svi ti ljudi,
drugari iz škole i saigrači,

kolege koje je Pit inspirisao

tokom čitavog svog života,

Pitovi krugovi su počeli
da se ukrštaju jedan sa drugim,

i načinili su Tim Frejti.

Šest meseci nakon dijagnoze

Pit je dobio nagradu za zalaganje
na istraživačkom skupu.

Ustao je i održao veoma elokventan govor,

i na kraju govora
održana je panel diskusija

i na panelu su bili
farmacetuski rukovodioci,

biohemičari i kliničari

i sedim tamo i slušam ih

i većina tog sadržaja
mi je ušla na jedno uvo, izašla na drugo.

Izbegavala sam svaki čas biologije
koji sam ikada mogla.

Posmatrala sam te ljude i slušala sam ih,

i govorili su:
"Ja, ja radim ovo, ja radim ono,"

i postojala je istinska
nepovezanost među njima.

Na kraju njihovog razgovora

imali su pitanja i odgovore

i bum, moja ruka se podigla,

i uzela sam mikrofon,

pogledala sam ih i rekla: "Hvala vam.

Mnogo vam hvala što radite na ALS-u.

To nam veoma znači."

Rekla sam: "Ali moram da vam kažem

da posmatram vaš govor tela

i slušam šta govorite.

Nekako mi se ne čini da se ovde
dešava baš puno saradnje.

I ne samo to, gde je papir

sa akcionim stavkama,
pratećim koracima i odgovornostima?

Šta ćete da uradite
kada napustite ovu prostoriju?

Potom sam se okrenula

i bilo je oko 200 pari očiju
uprtih u mene.

To je bila tačka gde sam shvatila

da sam govorila o problemu
o kom se ćutalo.

Tu je moja misija započela.

Tokom narednih par godina,

imali smo uspone i padove sa Pitom.

Pit je stavljen na samilosno
korišćenje lekova.

To je bila nada za čitavu ALS zajednicu.

Bio je pokušaj faze 3.

Šest meseci kasnije,
podaci su se vratili: bez efekta.

Trebalo je da imamo terapije preko okeana,

i tlo pod nogama nam se izmicalo.

Naredne 2 godine,

posmatrali smo kako nam sin nestaje,

malo po malo svakog dana.

Pre dve ipo godine,

Pit je postizao uspehe
na bejzbol terenima.

Danas je Pit totalno paralizovan.

Ne može više da drži glavu uspravljeno.

Osuđen je na motorna kolica.

Ne može više da guta i jede.

Ima cev za hranjenje.

Ne može da govori.

Govori pomoću tehnologije pokretanja očiju

i sprave za stvaranje govora,

i posmatramo njegova pluća

jer će mu dijafragma na kraju otkazati

i biće odlučeno da li će ga staviti
na aparat za disanje.

ALS zarobljuje čoveka
u svim fizičkim delovima,

ali mozak ostaje netaknut.

Dakle, 4. jula 2014. godine,

na 75. godišnjicu
inspirativnog govora Lua Geriga,

uredništvo sajta MLB.com je pitalo
Pita da napiše članak u Bličer Riportu.

I bio je veoma značajan, jer ga je napisao
koristeći tehnologiju pomeranja očiju.

Dvadeset dana kasnije,
led je počeo da pada.

27. jula, Pitov cimer iz Njujorka,

noseći majicu sa natpisom
"Kvin do pobede",

označavajući Peta Kvina,
drugog ALS pacijenta iz Njujorka,

i B.C. šorts

rekao je: "Prihvatam ovaj ALS izazov"

podigao led i prelio ga preko glave.

"I nominujem...", i to poslao u Boston.

To je bilo 27. jula.

Tokom nekoliko narednih dana,
naša naslovna stranica

je bila puna porodice i prijatelja.

Ako se niste vratili unazad,
dobra stvar oko Fejsbuka je

da imate datume
i možete da se vratite unazad.

Morate da vidite ujka Artijev
ljudski Bladi meri.

Uveravam vas, to je jedan od najboljih,

i verovatno je snimljen drugog dana.

Oko četvrtog dana, ujka Dejv,
veb profesionalac

on nije na Fejsbuku,

dobila sam poruku od njega
u kojoj piše: "Nensi,

šta se zaboga dešava?"

Ujka Dejv dobija obaveštenje
svaki put kad neko ode

na Pitov sajt, a njegov telefon je goreo.

Onda smo se svi okupili i shvatili,

novac se sliva - sjajno.

Znali smo da osvešćenje
vodi do finansiranja,

samo što nismo znali da će se to
dogoditi u roku od nekoliko dana.

Svi smo se skupili, stavili svoje
najbolje formulare na Pitov vebsajt,

i tako je krenulo.

Prve nedelje, bostonski mediji.

Druge nedelje, nacionalni mediji.

Tokom druge nedelje
naš komšija, vrata do nas

je otvorio vrata i bacio picu

preko kuhinjskog poda, govoreći:

"Mislim da će vam tamo trebati hrane."

(Smeh)

Treće nedelje, zvezde -
Entertejnment Tunajt,

Akses Holivud.

Četvrte nedelje, globalno -
Bi Bi Si, Ajriš Radio.

Da li je neko gledao
"Izgubljene u prevodu"?

Moj muž je gostovao
na japanskoj televiziji.

Bilo je zanimljivo.

(Smeh)

Svi ti popularni video klipovi.

Ledeni video Pola Bizoneta, neverovatno.

Šta kažete na opatice u Dablinu?

Ko je video taj?

Fenomenalan je.

Džej Ti, Džastin Timberlejk.

Tada smo znali,
to su bile zvezde sa A liste.

Kada se vratim u svoje
poruke mogu da pronađem

"Džej Ti! Džej Ti!" Moja sestra mi šalje.

Angela Merkel, nemačka kancelarka.

Neverovatno.

ALS pacijenti,

znate li koji su omiljeni klipovi njima
i njihovim porodicama?

Svi.

Jer su podlegli ovoj neshvaćenoj,
potcenjenoj i "retkoj" bolesti,

samo su sedeli i gledali ljude kako
govore iznova i iznova: "ALS, ALS."

Bilo je za ne poverovati.

I za sve one koji nisu verovali,

hajde da pomenemo nekoliko statistika.

ALS udruženje

smatra da će do kraja godine
skupiti 160 miliona dolara.

ALS TDI u Kembridžu,

je sakupio 3 miliona dolara.

Znate šta?

Imali su kliničko isprobavanje
za lek koji su razvijali.

Tri godine je čekao finansiranje.

Dva meseca.

Izlazi za dva meseca.

(Aplauz)

Jutjub je izvestio

da je preko 150 zemalja postavilo
Ledeni izazov za ALS.

A Fejsbuk - 2,5 miliona video snimka,

a ja sam imala sjajnu avanturu

tokom posete kampusa Fejsbuka
prošle nedelje,

i rekla sam im: "Znam kako
je bilo u mojoj kući.

Ne mogu da zamislim kako je
to izgledalo ovde."

Samo je rekla: "Fascinantno".

Omiljeni video moje porodice?

Bil Gejts.

Jer u noć kada je Pitu
dijagnostikovana bolest,

rekao je da će istaći ALS

ispred filantropa poput Bila Gejtsa.

I uspeo je.

Cilj broj jedan, obavljeno.

Sada sledi nega i izlečenje.

(Aplauz)

U redu, nakon svog ovog leda,

znamo da je tu mnogo više

od samog polivanja kofom
ledene vode preko glave,

i volela bih da vas napustim

sa nekoliko stvari koje bih
volela da zapamtite.

Prva stvar je

da svako jutro kada se probudite

možete da birate da živite
svoj dan pozitivno.

Da li bi me iko od vas krivio

da sam bila u fetalnoj poziciji

i povlačila prekrivač preko
glave svakog dana?

Ne, ne mislim da bi me iko krivio,

ali Pit nas je inspirisao da se probudimo

svakog jutra i budemo pozitivni
i proaktivni.

Morala sam da odbacim grupe podrške

jer su svi u njima govorili

da je prskanje svojih
dvorišta hemikalijama

razlog zbog kojeg su dobili ALS,

a ja sam im odgovorila:
"Ne bih se složila."

ali sam morala da pobegnem
od te negativnosti.

Druga stvar sa kojom sam želela
da vas napustim

je da osoba u sred izazova

mora da bude voljna da poseduje
psihičku snagu

da bude u centru pažnje.

Pit i dalje ide na bejzbol utakmice

i još uvek sedi sa svojim
saigračima u zemunicama

i drži svoju kesu za hranjenje

na svojim plućima.

Videćete tu decu, tu su.

"Pite, jel' ovako u redu?" "Da"

I stave mu je na stomak.

Jer želi da vide koja je stvarnost ovoga,

i kako nikada neće odustati.

I treća stvar sa kojom
želim da vas napustim:

ako se ikada nađete u situaciji

koju vidite kao neprihvatljivu,

želim da kopate unutar sebe
što dublje možete

i nađete najbolju stvar

i stremite ka tome.

(Aplauz)

Hvala vam.

(Aplauz se završava)

Znam da prelazim vreme,

ali moram da vas ostavim i sa ovime:

pokloni koje mi je dao sin.

Imala sam priliku da 29 godina

budem počastvovana što sam majka

Pita Frejtisa.

Pit Frejtis je inspirisao i bio lider
čitavog svog života.

Pružio je dobrotu,

i sva ta dobrota mu se vratila.

Trenutno šeta po Zemlji
i zna zašto je ovde.

Kakav poklon.

Druga stvar koju mi je sin poklonio

je da mi je dao misiju u životu.

Sada znam zašto sam ovde.

Spasiću svog sina

i ako se to ne desi na vreme

potrudiću se da nijedna majka

ne mora da prolazi kroz ono što sam ja.

I treća stvar, poslednji
ali ne i beznačajan

poklon koji mi je sin dao,

kao uzvičnik

na fantastičan mesec

avgust 2014:

ona devojka koju je doveo

te noći kad je dobio dijagnozu,
je sada njegova žena,

i Pit i Džuli su mi podarili unuku,
Lusi Ficdžerald Frejtis.

Lusi Ficdžerald Frejtis je došla
na svet dve nedelje ranije

kao uzvičnik

31. avugsta 2014. godine,

I -

(Aplauz)

Dozvolite mi da vas napustim
sa Pitovim inspirativnim rečima

kojima bi se obraćao svojim drugarima
iz škole, kolegama i saigračima.

Budite strastveni.

Budite jedinstveni.

Budite vredni.

I ne zaboravite da budete sjajni.

Hvala vam. (Aplauz)