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← Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo ELA | Nancy Frates | TEDxBoston

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13 llengües

Showing Revision 35 created 12/21/2015 by Maricene Crus.

  1. Boa tarde.

  2. Quantos de vocês
  3. já participaram
    do Desafio do Balde de Gelo ELA?
  4. (Aplausos)
  5. Uhuuu!
  6. Bem, eu tenho que dizer a todos
    do fundo do nosso coração
  7. muito obrigada, muito obrigada mesmo.
  8. Vocês sabiam que até agora
    a Associação ELA
  9. já arrecadou US$ 125 milhões?
  10. Uhuuu! (Aplausos)
  11. Isso me lembra o verão de 2011.
  12. Eu e minha família,
    meus filhos já haviam crescido.
  13. Estávamos oficialmente com o ninho vazio,
  14. e decidimos tirar férias em família.
  15. Jenn, minha filha, e meu genro
    vieram de Nova Iorque.
  16. Meu caçula, Andrew
  17. veio de sua casa em Charlestown,
    onde ele trabalhava em Boston,
  18. e meu filho Pete,
  19. que havia jogado beisebol
    no time do Boston College
  20. e tinha jogado beisebol
    profissionalmente na Europa,
  21. mas agora havia voltado para casa
  22. e estava vendendo seguros,
    se reuniu com a gente também.
  23. E uma noite, eu estava
    tomando uma cerveja com Pete,
  24. e Pete olhou pra mim e disse:
  25. "Sabe mãe, eu não sei,
  26. vender seguros não é minha vocação".
  27. Ele disse: "Eu não sinto que estou
    aproveitando todo o meu potencial.
  28. Eu não sinto que essa seja
    a missão da minha vida".
  29. Então ele disse: "Sabe mãe,
    de qualquer forma
  30. eu terei que voltar antes das férias,
  31. porque o time que eu jogo chegou
    às finais do campeonato municipal
  32. e tenho que voltar para Boston,
    pois não posso decepcioná-los.
  33. Eu não sou apaixonado pelo meu trabalho
    como sou pelo beisebol".
  34. Então, depois que Pete se foi,
    e deixou a família em férias,
  35. partindo meu coração,
  36. ele foi embora e depois de quatro dias
    acompanhamos para ver o jogo da final.
  37. Estávamos no jogo da final,
    Pete estava no centro,
  38. e veio uma bola super rápida,
  39. e bateu no seu pulso.
  40. Ora, Pete.
  41. Seu pulso ficou completamente mole,
    desse jeito.
  42. Então, nos próximos seis meses,
  43. Pete voltou para sua casa,
    no sul de Boston,
  44. continuou com seu trabalho
    nada interessante
  45. e estava indo a médicos para ver
    o que havia de errado com seu pulso
  46. que nunca mais ficou bom.
  47. Seis meses depois, em março,
    ele me ligou e nos disse:
  48. "Mãe e pai, temos um médico que deu
    um diagnóstico para meu pulso.
  49. Vocês me acompanham na próxima consulta?"
  50. Eu disse: "Claro que iremos".
  51. Naquela manhã, Pete, John e eu
  52. acordamos, nos vestimos,
    pegamos nossos carros,
  53. três carros separados
    porque nós íamos trabalhar
  54. depois da consulta médica sobre
    o que havia acontecido com o pulso.
  55. Entramos no consultório
    do neurologista, sentamos,
  56. quatro médicos entraram,
  57. e o chefe da equipe médica
    de neurologia se sentou.
  58. Ele disse: "Bem, Pete olhamos
    todos os exames
  59. e tenho que lhe dizer
    que não é torção no pulso,
  60. não é um pulso quebrado,
  61. não é um nervo danificado,
  62. não é uma infecção,
    não é a doença de Lyme".
  63. E havia toda essa eliminação
    crescendo deliberadamente,
  64. e eu pensava comigo mesma:
    "Onde ele quer chegar com isso?"
  65. Então ele colocou as mãos
    sobre os joelhos,
  66. e olhou diretamente para meu
    garoto de 27 anos e disse:
  67. "Eu não sei como dizer
    isso a um garoto de 27 anos:
  68. Pete, você tem ELA".
  69. ELA?
  70. Eu tinha um amigo cujo pai
    de 80 anos teve ELA.
  71. Eu e meu marido nos olhamos,
  72. e, então, olhamos
    para o médico e dissemos:
  73. "ELA? Tudo bem.
    Qual é o tratamento? Vamos lá.
  74. O que nós fazemos? Vamos lá".
  75. E ele olhou para nós e disse:
    "Senhor e Senhora Frates,
  76. sinto muito dizer isso, mas não há
    nenhum tratamento e não tem cura".
  77. Éramos os piores culpados.
  78. Nós nem ao menos entendemos
    que havia passado 75 anos desde Lou Gehrig
  79. e nada tinha sido feito
    no avanço contra a ELA.
  80. Então fomos todos para casa,
  81. e Jenn e Dan voltaram para casa
    vindos de Wall Street,
  82. Andrew voltou para casa
    vindo de Charlestown
  83. e Pete foi para Boston buscar
  84. a Julie, sua namorada na época,
    e a trouxe para casa.
  85. E seis horas após o diagnóstico,
  86. estávamos jantando em família
  87. e batendo um papo.
  88. Eu nem lembro se fiz
    o jantar naquela noite.
  89. Mas então nosso líder Pete,
  90. esclareceu tudo e falou com a gente
    como se fôssemos seu novo time.
  91. Ele disse: "Não há razão
    para remoer isso, pessoal".
  92. E continuou: "Nós não olhamos para trás,
    nós olhamos para frente.
  93. Temos uma oportunidade única
    de mudar o mundo.
  94. Eu vou mudar a imagem
    dessa situação inaceitável da ELA,
  95. vamos fazer a diferença,
  96. e conseguirei isso com filantropos
    como Bill Gates".
  97. E foi assim que nos foi dada uma direção.
  98. Então, nos dias e meses que se seguiram,
  99. dentro de uma semana,
    nossos irmãos e irmãs
  100. e nossa família vieram até nós,
  101. e eles já estavam criando
    o "Team Frate Train".
  102. Tio Dave era o webmaster;
  103. Tio Artie era o contador;
  104. Tia Dana era a artista gráfica
  105. e meu filho caçula, Andrew,
  106. largou o emprego, deixou
    seu apartamento em Charlestown
  107. e disse: "Eu tomarei conta de Pete
    e serei seu cuidador".
  108. Então todas aquelas pessoas,
    colegas de escola, de time,
  109. colegas de trabalho
    que Pete tinha inspirado,
  110. ao longo de toda sua vida,
  111. os círculos de Pete, começaram
    a se cruzar uns com os outros,
  112. e fizeram a Team Frate Train.
  113. Seis meses após o diagnóstico,
  114. Pete foi premiado num encontro de cúpula
    de pesquisa por defender a causa.
  115. Ele se levantou e fez um discurso
    muito eloquente
  116. e ao final do discurso, havia um painel
  117. e esse painel tinha
    os executivos farmacêuticos,
  118. bioquímicos e clínicos
  119. e eu estava sentada ouvindo eles
  120. e a maior parte do conteúdo passou
    direto sobre a minha cabeça.
  121. Cabulei toda aula de ciências que pude.
  122. Mas, eu estava vendo e ouvindo
    aquelas pessoas
  123. e elas diziam: "Eu faço
    isso, eu faço aquilo",
  124. e realmente não havia
    uma afinidade entre elas.
  125. Assim, no final da conversa,
  126. o painel tinha perguntas e respostas,
  127. e eu logo ergui a mão.
  128. Peguei o microfone, olhei
    para eles e disse: "Obrigada.
  129. Agradeço a todos por trabalharem
    pela ELA. Isso significa muito para nós".
  130. Eu disse: "Porém, preciso dizer que
    estou observando a linguagem corporal
  131. e ouvindo o que todos estão dizendo,
  132. e simplesmente não parece haver
    muita colaboração acontecendo aqui.
  133. (Risos)
  134. E não só isso, onde está
    o painel com as ações,
  135. o acompanhamento
    e as responsabilidades?
  136. O que nós faremos depois
    que deixarmos essa sala?"
  137. E então me virei
  138. e havia cerca de 200 pares
    de olhos me observando.
  139. E foi nesse momento que percebi
  140. que eu havia tocado
    em um assunto delicado.
  141. Assim começou minha missão.
  142. Então, ao longo dos próximos anos,
  143. tivemos nossos altos e baixos.
  144. Pete foi submetido ao uso
    compassivo de medicamentos.
  145. Era o fio de esperança
    para toda a comunidade ELA.
  146. Foi em um estágio da fase três.
  147. Seis meses depois os resultados
    não tiveram nenhuma eficácia.
  148. Deveríamos ter feito terapias no exterior,
  149. mas o tapete foi puxado
    debaixo de nossos pés.
  150. Assim os próximos dois anos,
  151. assistimos meu filho ser tirado de mim,
  152. pouco a pouco, todos os dias.
  153. Dois anos e meio atrás,
  154. Pete batia "home runs"
    em campos de beisebol.
  155. Hoje, Pete se encontra
    completamente paralisado.
  156. Ele não consegue erguer
    a cabeça por muito tempo.
  157. Ele está preso em uma cadeira
    de rodas motorizada.
  158. Ele não pode engolir ou comer.
  159. Ele tem um tubo de alimentação.
  160. Ele não pode falar.
  161. Ele fala via a tecnologia de olhar fixo
    e um dispositivo de geração de fala,
  162. e estamos de olho nos seus pulmões,
    porque seu diafragma vai falhar
  163. e, em seguida, teremos que decidir
    se o colocamos nos aparelhos ou não.
  164. A ELA rouba do ser humano
    todas as condições físicas,
  165. mas o cérebro permanece intacto.
  166. Então em 4 de julho de 2014,
  167. 75 anos depois do discurso
    inspirador de Lou Gehrig,
  168. a MLB.com convidou Pete para escrever
    um artigo no "Bleacher Report".
  169. E foi muito importante porque ele escreveu
    usando a tecnologia de olhar fixo.
  170. Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
  171. Em 27 de julho, um colega de quarto
    de Pete, de Nova Iorque,
  172. usando bermudas e uma camiseta
    "Quinn for the win",
  173. em referência a Pat Quinn, outro
    paciente com ELA, de Nova Iorque,
  174. disse: "Eu participo do Desafio
    do Balde de Gelo ELA!"
  175. Ele pegou o gelo,
    o despejou sobre a cabeça:
  176. "E estou nomeando ..."
    e enviou o desafio para Boston.
  177. E isso foi em 27 de julho.
  178. Durante os próximos dias,
    nosso feed de notícias
  179. estava cheio de familiares e amigos.
  180. Se você não tiver percebido,
    uma coisa legal do Facebook
  181. é que se você tem as datas
    e pode revê-las.
  182. Você tem que ver o tio Artie
    como Bloody Mary humano.
  183. Estou dizendo, é um dos melhores,
  184. e isso foi provavelmente no segundo dia.
  185. Por volta do quarto dia,
    tio Dave, o webmaster,
  186. ele não está no Facebook,
  187. me enviou uma mensagem dizendo:
  188. "Nancy que diabos está acontecendo?"
  189. Tio Dave recebe um SMS
    toda vez que o site do Pete
  190. recebe algo e seu telefone
    estava explodindo.
  191. Então reunimos todos e percebemos,
  192. que o dinheiro estava vindo.
    Que incrível!
  193. Sabíamos que a conscientização
    nos conduziria a uma arrecadação,
  194. só não sabíamos que aconteceria
    em poucos dias.
  195. Então, nos juntamos, adequamos
    a legislação para ONG no site do Pete,
  196. e lá fomos nós.
  197. Na primeira semana,
    conseguimos os jornais de Boston.
  198. Na segunda semana, rede nacional.
  199. Foi na segunda semana que nosso
    vizinho abriu nossa porta
  200. e jogou uma caixa com uma pizza
    no chão da cozinha, dizendo:
  201. "Acho que vocês precisam
    de comida aí dentro".
  202. (Risos)
  203. Na terceira semana: celebridades
    nos programas "Entertainment Tonight"
  204. e "Access Hollywood".
  205. Na quarta semana, mundial:
    BBC e a rádio irlandesa.
  206. Alguém viu "Encontros e Desencontros"?
  207. Meu marido fez televisão japonesa.
    Foi interessante.
  208. (Risos)
  209. E aqueles vídeos, os mais populares.
  210. O vídeo da geleira de Paul Bissonnette,
    inacreditável!
  211. E o das freiras Redentoristas de Dublin?
    Quem já viu esse?
  212. É absolutamente fantástico.
  213. J.T., Justin Timberlake.
  214. E foi quando percebemos que ficamos
    populares entre as celebridades.
  215. Eu leio minhas mensagens e vejo:
  216. "JT! JT!", minha irmã me escreveu.
  217. Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
  218. Inacreditável.
  219. E os pacientes com ELA...
  220. você sabe quais os favoritos
    deles e os de seus familiares?
  221. Todos eles.
  222. Porque eles viram essa doença "rara",
    mal entendida e subfinanciada,
  223. simplesmente ser repetida
    por essas pessoas famosas: "ELA, ELA"...
  224. Foi inacreditável.
  225. E os pessimistas, vamos falar
    um pouco de estatística, podemos?
  226. Bom, a Associação ELA,
  227. acha que até o final do ano serão
    arrecadados US$ 160 milhões.
  228. O Instituto de Desenvolvimento de Terapia
    ELA em Cambridge levantou US$ 3 milhões.
  229. Eles têm uma pesquisa científica
    de uma droga que estão desenvolvendo
  230. que estava aguardando financiamento
    há três anos...
  231. dois meses.
  232. Será testado em dois meses!
  233. (Aplausos)
  234. E o YouTube reportou
  235. que mais de 150 países postaram
    o Desafio do Balde de Gelo ELA.
  236. E no Facebook, 2.5 milhões de vídeos,
  237. e eu tive uma aventura incrível
  238. visitando o campus do Facebook
    na semana passada
  239. e eu disse: "Eu sei como foi
    na minha casa.
  240. Eu nem posso imaginar como foi por aqui".
  241. E tudo que ela disse foi:
    "De cair o queixo".
  242. E o vídeo favorito da minha família?
  243. Bill Gates.
  244. Porque na noite que Pete foi diagnosticado
  245. ele nos disse que conseguiria
    doações para a ELA
  246. com filantropos como Bill Gates,
  247. e ele conseguiu.
  248. Meta número um, realizada.
  249. Agora, o tratamento e cura.
  250. (Aplausos)
  251. Então bem, depois de todo esse gelo,
    sabemos que é muito mais,
  252. do que apenas despejar baldes
    de água gelada sobre sua cabeça,
  253. e eu realmente gostaria de deixar você
  254. com algumas coisas que fossem lembradas.
  255. A primeira coisa é:
  256. cada manhã quando você acordar,
  257. pode escolher viver
    o seu dia com otimismo.
  258. Será que algum de vocês me culparia
  259. se eu apenas ficasse em posição fetal
  260. puxando os cobertores sobre
    a minha cabeça todos os dias?
  261. Não, acho que alguém me culparia,
  262. mas Peter nos inspirou a acordar
  263. a cada manhã, e sermos
    otimistas e pró-ativos.
  264. Na verdade, tive que abandonar
    os grupos de apoio
  265. porque todo mundo lá vivia dizendo
  266. que a pulverização da grama
    com produtos químicos causava ELA
  267. e eu dizia: "Acho que não!",
  268. mas eu tive que ficar
    longe dessa negatividade.
  269. (Risos)
  270. A segunda coisa que quero deixar
    é que a pessoa no meio de um desafio
  271. tem que estar disposto
    a ter resistência mental
  272. para se colocar no mundo.
  273. Pete ainda vai a jogos de beisebol
  274. e ainda fica com seus colegas
    de time no banco.
  275. Ele coloca sua bolsa de alimentação
    por gravidade direto nas grades.
  276. E as crianças penduram
    a bolsa, e perguntam:
  277. "Pete, está bom assim?" "Sim!"
  278. E então elas a colocam
    direto sobre seu estômago,
  279. porque ele quer que elas vejam
    como isso é na realidade,
  280. e como ele nunca desisitirá.
  281. E a terceira coisa que quero deixar
  282. é que se alguma vez você se deparar
    com uma situação que acha inaceitável
  283. quero que vá o mais além que puder
  284. e seja a melhor mãe urso que puder
  285. e corra atrás disso.
  286. (Aplausos)
  287. Obrigada.
  288. (Aplausos terminam)
  289. Sei que estou ultrapassando
    meu tempo, mas preciso dizer isso:
  290. os presentes que meu filho me deu.
  291. Faz 29 anos que venho tendo a honra
    de ser a mãe de Pete Frates.
  292. Pete Frates tem inspirado
    e influenciado toda a sua vida.
  293. Ele espalhou a bondade,
  294. e toda aquela bondade voltou para ele.
  295. Ele caminha sobre a Terra agora
    e sabe porque ele está aqui.
  296. Que presente!
  297. A segunda coisa que meu filho me deu
    é a minha missão de vida.
  298. Agora eu sei porque estou aqui.
  299. Eu vou salvar meu filho,
  300. e se isso não acontecer em tempo para ele,
  301. eu vou trabalhar de modo
    que nenhuma outra mãe
  302. tenha que passar pelo que estou passando.
  303. E a terceira e última coisa
    não menos importante
  304. dos presentes que meu filho me deu,
  305. como um ponto de exclamação
  306. no milagroso mês de agosto de 2014.
  307. Aquela namorada que ele foi buscar
    na noite do diagnóstico é hoje sua esposa,
  308. e Pete e Julie me deram minha neta,
    Lucy Fitzgerald Frates.
  309. Lucy Fitzgerald Frates
    nasceu prematura duas semanas
  310. como um ponto de exclamação
    em 31 de agosto de 2014.
  311. Então,
  312. (Aplausos)
  313. E então vou deixar vocês
    com as palavras de inspiração do Pete
  314. que ele usaria para colegas
    da escola, do trabalho e do time.
  315. Seja apaixonado.
  316. Seja autêntico.
  317. Seja trabalhador.
  318. E não se esqueça de ser grande.
  319. Obrigada.
  320. Aplausos)