İnsanların vitiligoyu anlamalarına nasıl yardım ediyorum

TV haber muhabiri Lee Thomas, kendisine pigmentsiz cildinde geniş parçalar bırakan, küçümseme ve sabit bakışlara yol açan bir otoimmün hastalığı olan vitiligo teşhisi konulduktan sonra kariyerinin bittiğini düşündü. Bu büyüleyici konuşmada, yanlış anlaşılma ve görüntüsü ile ilgili korkusuyla baş etmek için bir görev, diyolog -- ve bir gülümseme ile yöntemi nasıl keşfettiğini paylaşıyor. Thomas " Pozitiflik savaşmaya değer bir şeydir ve başkalarıyla savaşmak değil -- o içseldir." diyor. "Pozitif bir değişiklik yapmak istiyorsan, sürekli bir şekilde pozitif olmalısın."

Gençken

TV'de olmak isterdim:

ışıklar, kamera,

makyaj,

göz kamaştırıcı bir yaşam.

Ve benim bakış açıma göre,

Lawton, Oklahoma'daki
bir askeri üssün hemen dışında,

TV muhabiri ile
oyuncu arasında ayrım yapmadım.

Hepsi benim için aynıydı.

Her ikisi de

"Berlin'den canlı yayın"

veya "Ona burada eşlik edeceğim ve
geldiğinde ona kur yapacağım." aynıydı.

(Kahkahalar)

Hepsi özeldi,

hepsi sahnedeydi

ve onun benim için olduğunu biliyordum.

Ama yolculuğum esnasında bir yerde

yaşam meydana geldi.

Ah, çok daha iyi.

(Alkış)

Vitiligo adında bir hastalığım var.

Kariyerimin ilk zamanlarında başladı.

Bir otoimmün hastalığı.

Cildinizin beyaz parçalar ile
lekelenmiş gibi görünmesi

ama aslında rengini kaybetmesi.

Tüm etnik kökenleri etkiler,

tüm yaş gruplarını etkiler,

tüm cinsiyetleri etkiler,

bulaşıcı değil,

hayati tehlikesi yok

ama zihinsel bir mücadeleye neden olur.

Zor.

Şimdi, bu hastalık ile tanılandığımda

New York'ta "Ewitness News"de çalışırken

ülkedeki en büyük şehirdeydim.

En önemli kanalındaydım

ve en fazla puan alan
17:00 haberlerindeydim.

Doktor gözüme baktı ve şöyle dedi:

"Hastalığının adı vitiligo.

Pigmentlerini kaybettiğin
bir deri hastalığı.

Tedavisi yok ama pek çok a-la-la-la-la.''

Charlie Brown'un öğretmeni.

(Kahkahalar)

Hiç tedavisi olmadığını söyledi.
Tek duyduğum "Kariyerimin son bulduğu"ydu.

Ama vazgeçemezdim.

Bırakamazdım

çünkü bunda çok emeğimiz vardı.

Ve "biz" derken Bay Moss demek istedim,

gözaltına almaktansa, beni konuşma
ve drama kulübüne gönderen kişi

ya da üniversite masraflarımın yarısının
ödemesini yapan kız kardeşim

ya da annem,

bana her şeyi veren kişi.

Vazgeçmeyecektim.

Böylece, makyaj yapıp
devam etmeye karar verdim.

Her halükârda makyaj yapmalıydım.
Bu bir TV programı, bebeğim, değil mi?

Biraz daha makyaj
ve her şey tamam.

Ve gerçekten de
bu yıllarca çok işe yaradı.

New York'ta muhabirlikten

Detroit'te bir sabah programında
sunuculuğa gittim,

Motor City.

Ve bu hastalık daha da kötüleştiğinde

sadece daha fazla makyaj yaptım.

Kolaydı.

Ellerim hariç.

Gördüğünüz gibi bu,
ilerleyen ve sürekli değişen bir hastalık.

Yani, gelir ve gider.

Bir noktada,
yaklaşık bir buçuk yıl boyunca,

yüzüm tamamen beyazdı.

Evet, bu beni de uçuruyor.

(Kahkahalar)

Evet.

Sonra, biraz da yardımla

pigmentlerin bazıları geri geliyor

ama bu süreçleri yaşamak

madalyonun iki yüzü gibiydi.

İşte olduğum zaman, makyaj yapıyorum

ya da dışarıda makyaj yapıyorum,
TV adamıyım.

"Selam, nasıl gidiyor millet? Süper"

Evde makyajsız,

makyajı çıkardığımda
cüzzamlı olmak gibiydi.

Sabit bakışlar,
sürekli olarak bana bakılması,

fısıltılı yorumlar.

Bazıları benimle tokalaşmayı reddetti.

Bazı insanlar
kaldırımın diğer tarafına geçti,

asansörün diğer tarafına geçtiler.

Sanki onların hayatın
diğer tarafına gittiğini hissettim.

Zordu

ve bunlar zor yıllardı.

Dürüst olmak gerekirse

bazen bir yere sığınmak zorundaydım.

Ne dediğimi anladınız?

Sanki zihnimi düzeltene kadar
evde kalmaktı.

Ama sonra at gözlüğümü takıyordum.

Oraya geri dönüyor,

işlerimi yapıyordum

ama bunu yaparken

bunu geliştirdim --

öfkeli, huysuz davranış biçimi.

Öfke kolay bir kurtarıcı

ve insanlar beni yalnız bırakacaktı

ama o ben değildim.

O ben değildim.

Beni öfkeli, huysuz ve lekeli
bir adama dönüştürmesine izin veriyordum.

O ben değildim.

Yani, değişmek zorundaydım.

Diğerlerini
değiştiremeyeceğimi biliyordum.

İnsanlar tepki gösterecekler
ve istediklerini yapacaklar.

Ama soğuk zor bir gerçeklik de vardı.

Ben...

öfke, üzüntü gösteren

ve kendimi izole eden kişiydim.

Gerçekten de o bir seçimdi.

Her gün kapıdan,

dünyanın negatif tepki göstermesini
bekleyerek çıkıyordum,

yani önce onlara bu yüzü gösteriyordum.

Değişiklik istediysem,
değişim önce benimle başlamalıydı.

Bundan dolayı, bir plan yaptım.

İki parçalı, o kadar da derin değil.

Birincisi: gözlerini dikip bakmalarına
izin verecektim,

tadını çıkar, istediği kadar baksın

ve tepki gösterme.

Çünkü gerçek şu ki
hastalığa yakalandığımda

yeni nokta oluşunca aynaya bakıyordum

neler olduğunu çözmeye çalışıyordum.

Bundan dolayı diğer insanların da

bunu anlamalarına izin vermeliydim.

İkincisi:

Olumlu tepki verecektim

ve bu sadece basit bir gülümsemeydi

ya da en azından,

eleştirel olmayan bir yüz ifadesiyle.

Basit bir plan.

Ama düşündüğümden de zordu.

Ama zamanla

bir şeyler yolunda gitmeye başladı.

Bir seferinde olduğu gibi,

marketteydim ve biri başımda
yanan bir delik var gibi bana bakıyordu.

Ben alışveriş yapıyorum
o da bana bakıyor.

Hesabı ödeyeceğim,
bana bakıyor.

Hesabı ödüyorum,
o diğer tarafta bana bakıyor,

çıkışa gidiyoruz, hâlâ bana bakıyor,

böylece, onun bana baktığını görüyorum

sonunda yanına gittim
"Hey arkadaş, naber!"

ve şöyle yapıyor...

(Mırıldanmalar) "Selam!"

(Kahkahalar)

Garip.

Böylece gerginliği azaltmak için

"sadece bir cilt hastalığı" diyorum.

''Bulaşıcı değil,
hayati tehlikesi yok,

sadece beni birazcık farklı gösteriyor."

Bu adamla konuşmayı
yaklaşık beş dakikada bitirdim.

İyi gibiydi, değil mi?

Ve konuşmanın sonunda,

"Senin de bildiğin gibi,
vitilargon olmasaydı" dedi--

aslında vitiligo,
ama o söylemeyi deniyordu --

(Kahkahalar)

"Vitilargon olmasaydı
TV'deki o adama çok benzerdin."

(Kahkahalar)

Ve ben de sanki,
"Haha, evet, anladım, anladım, evet."

(Kahkahalar)

Böylece bir şeyler yolunda gidiyordu.

Kötüdense daha fazla
iyi şeyin alışverişini yapıyordum,

o güne kadar.

İşten önce az bir zamanım vardı

parkta durup oyun oynayan
çocukları izlemeyi severim.

Eğlenceliler.

Bundan dolayı, biraz daha
yaklaştım, küçük kız ilgilenmiyordu,

iki ya da üç yaşındaydı,

koşuyordu, bacağıma doğru koşuyordu
ve düştü, oldukça sert düştü.

İncindiğini düşündüm,

bu yüzden küçük kıza
yardım için elimi uzatıyorum

ve benim vitiligoma bakıyor

ve bağırıyor!

Şimdi çocuklar saf dürüstler.

İki ya da üç yaşlarındaydı.

Bu küçük kız,
bir şey ifade etmeye çalışmıyordu.

Kalbinde hiç kötülük yoktu.

Bu küçük kız korktu.

O sadece korktu.

Ne yapacağımı bilmiyordum.

Bir adım geri attım
ve elimi kendi tarafıma aldım.

Bunun üstüne,
iki hafta üç gün evde kaldım.

Bu gerçeği anlamam bir saniyemi aldı;

küçük çocukları korkutuyordum

ve bu gülüp geçebileceğim bir şey değildi

ama planıma geri döndüm

ve at gözlüğümü taktım,

dışarı dönmeye başladım.

İki ay sonra,
bir markette alt raflara uzanıyorum

ve küçük bir sesin çıktığını
duyuyorum "uf mu olmuşsun?''

Yaklaşık iki üç yaşlarında
o küçük kız ile aynı yaşlarda

ama ağlamıyordu,

ben de karşısında diz çöküyorum

iki yaşındaki çocuğu
anlamadığımdan annesine bakıyorum

ve "ne söyledi?" diyorum.

Ve o küçük kızın bende
bir uf olduğunu düşündüğünü söyledi.

Ben de
"Uf olmadı, hayır, hiç de değil."

Küçük kız da

"Duh-duh-hoy?" dedi

ve ben de çeviri için annesine bakıyorum,

diyor ki...

''Senin yaralandığını sanıyor.''

Ben de "Hayır, tatlım,
hiç de yaralanmadım, ben iyiyim." diyorum

ve bu küçük kız küçük ellerini uzatıyor,

yüzüme dokunuyor.

Vanilyaya çikolata ufalamaya
çalışıyor gibiydi

ya da her ne yapıyorsa.

Muhteşemdi!

Harikaydı.

Çünkü ne olduğunu bildiğini düşünüyordu,

bana istediğim her şeyi veriyordu:

Merhamet, şefkat

ve bu küçük el dokunuşuyla

yetişkin bir adamın yarasını iyileştirdi.

Eee-vet.

İyileştirdi.

Bunun üstüne, uzun bir süre gülümsedim.

Pozitiflik, uğruna
savaşmaya değen bir şey,

birileriyle olan değil--

o içsel.

Yaşamınızda
olumlu bir değişiklik istiyorsanız

sürekli bir biçimde pozitif olmalısınız.

Benim kan grubum aslında B pozitif.

(Kahkahalar)

Biliyorum, klişe TV adamı şaka yaptı,

kızım nefret ediyor ama aldırmıyorum!

Pozitif olun!

(Kahkahalar)

Yıllar önce 14 yaşında bir erkek çocuk --

bu çocukta vitiligo vardı --

yüzümü TV'de göstermemi istedi.

Bunu yapmayacaktım,

bunu aşmıştık,
işimi kaybedeceğimi düşündüm

ama çocuk beni şunu söyleyerek ikna etti,

"Eğer insanlara nasıl göründüğünü gösterip

bunu anlatırsan
belki bana farklı davranırlar."

Boom! At gözlüğü çıktı.

Bir TV sunumu yaptım,

Çok büyük, güçlü tepkiler aldım.

Ne yapacağımı bilmiyordum.

Dikkatleri çektim, çocuklara

ve vitiligolu insanlara odaklandım.

Bir destek grubu başlattım.

Çok kısa bir sürede, "VITArkadaşlığı"ını

ve ülke genelindeki "V-Gücü"
destek gruplarını fark ettik.

2016'da,
Dünya Vitiligo Günü'nü kutladık.

Bu geçtiğimiz 25 Haziran'da

300'den fazla kişi

yıllık kutlama etkinliğindeydi.

Muhteşemdi.

(Alkış)

Teşekkürler.

Şimdi, size yalan söylemeyeceğim

ve bununla yaşamak için
pozitif bir yer bulmanın

hızlı veya kolay olduğunu da
söylemeyeceğim

ama onu buldum

çok daha fazlasına sahip oldum.

Daha iyi bir adam oldum,

her zaman olmak istediğim gibi bir adam,

bir oda dolusu yabancının
karşısında durabilen

ve hayatındaki en zor hikâyelerden
bazılarını anlatabilen

ve hepsini bir gülümse ile bitiren

ve hepinizin yine gülümsediği
gerçeğindeki mutluluğu bulabilen bir adam.

Teşekkürler.

(Alkış)